Médecine générale : de quels experts avons-nous besoin ? Troisième partie : une expertise « transversale »

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Une expertise centrée sur le patient

Patient « partenaire », et pourquoi pas patient « expert » ? Le partage de la décision médicale fait l'objet de nombreuses réflexions. Il semble que le souhait de partage reste minoritaire, surtout lorsqu'il s'agit de maladies somatiques graves telles que les cancers. Mais les opinions des patients évoluent dans le temps, et les conduisent a posteriori à regretter, parfois à reprocher à leur médecin le manque de concertation de la phase initiale. Pour le médecin, le comportement d'expert qui sait et propose est plus simple que celui de négociateur, d'autant qu'il a toujours la crainte que cette négociation fasse douter de sa compétence. Le modèle « paternaliste » est le plus habituel des comportements médicaux. Il est le plus souvent ressenti comme normal par les patients, particulièrement au moment de l'annonce d'un diagnostic grave, à un moment où le patient est trop déstabilisé pour souhaiter prendre une décision, trop heureux qu'un « expert » la prenne pour lui. Mais le partage de la décision est attendu différemment selon les étapes de la relation thérapeutique, comme le montrent parmi d'autres des observations anglaise [1] et française [2] récentes : à un moment ou un autre, il est largement souhaité. Ce partage doit être proposé dès le début de la relation, ou il faut en tout cas envisager explicitement la possibilité d'une reprise de la discussion à un moment ultérieur plus favorable. Dans ce nouveau partenariat, la décision médicale doit tenir compte des meilleures preuves disponibles tout autant que des valeurs, objectifs et capacités du patient. Une telle communication a des objectifs pratiques (un patient mieux informé est plus impliqué et mieux observant), relationnels (elle conduit à une relation centrée sur le patient) et éthiques (elle prend en compte le « droit » à une information éclairée, même si elle ne débouche pas toujours sur un partage de la décision). Maîtriser cette nouvelle approche nécessite une longue expérience, cette fois au sens d'expertise, d'autant plus nécessaire que les preuves disponibles sont de faible puissance, ou que les options possibles heurtent les attentes ou valeurs du patient, ou encore que l'interprétation que l'on peut en faire diverge entre médecin et malade [3].

Il y a bien là une caractéristique propre à toute expertise médicale : le clinicien doit bien sûr s'assurer de la validité des données scientifiques apportées, mais dans le soin primaire plus que dans toute autre discipline médicale, ces données ne sont que des probabilités, avec une marge d'incertitude plus importante dans ce premier cercle que dans les suivants, lorsque les preuves diagnostiques accumulées ont assuré les premiers filtres. Il est toujours difficile de passer du patient « virtuel » des essais au patient « réel » de la consultation et de transcrire des probabilités statistiques de résultats à un individu pour lequel la probabilité se concrétisera en simple alternative binaire [4]. Par ailleurs, à côté de ces données « dures », interviennent les valeurs, représentations, capacités du patient, parfois des membres de sa famille (s'ils peuvent jouer un rôle important, il faut veiller à la primauté de l'avis du premier intéressé). Enfin, le médecin a aussi sa subjectivité, ses opinions et représentations, avec lesquelles il doit compter pour chercher à informer de la façon la plus objective possible. Dans un tel contexte, la spécificité d'une relation inscrite dans la durée est un facteur essentiel pour permettre au médecin d'expliquer pas à pas, éventuellement sur plusieurs consultations, et au patient de comprendre.

Une expertise parmi et avec d'autres

Sans cette vision d'ensemble, aucune avancée n'est possible. Comme souligné ci-dessus, la première expertise à intervenir dans le nécessaire partenariat patient-médecin devrait être celle du... patient. « Un partenariat qui reste à formaliser entre représentants d'usagers et médecins généralistes est indispensable à notre système de soins : c'est en permettant à l'usager d'être "le plus avisé possible", en favorisant son "consentement éclairé", qu'il accédera à la capacité de décider pour son propre sort toutes les fois que cela est possible. L'évaluation de la satisfaction des patients, la traçabilité de l'information médicale délivrée, la qualité du dossier patient et la pédagogie des risques sont les leviers de cette stratégie prometteuse » [5]. L'objectif est à la fois simple et ambitieux. Il est celui visé par la loi sur les droits des malades de 2002, en termes de « démocratie sanitaire » [6] : permettre à la fois de mieux cerner les vraies questions du patient et d'aider, par un travail de pédagogie et de formation, l'émergence d'un comportement « avisé » de sa part. Dans le contexte de raréfaction de l'offre médicale primaire qui est celui des proches années, c'est un objectif essentiel. Dans l'hypothèse très actuelle du « patient-partenaire », et de plus en plus « expert », c'est une nécessité. L'information du patient doit tenir compte de cette nouvelledonne [7].

La seconde expertise indispensable est celle des autres intervenants dans le champ de la santé, et au-delà des professionnels habituels de ce champ, de ceux des sciences humaines dont l'apport dans la relation médecin-malade, en dehors du strict problème biomédical du jour, rarement unique cause de la consultation, est essentiel. Si le contexte habituel de la médecine générale française est celui de la médecine « de famille », on voit bien toute l'importance des interrelations humaines dans cet environnement particulier. Au sein même des acteurs du premier cercle - médecin, infirmiers(ères), kinésithérapeutes, intervenants divers au domicile, travailleurs sociaux... - il n'existe pas dans le système français de coordination structurelle, en dehors de l'expérience limitée de quelques réseaux. Ceux-ci sont d'ailleurs le plus souvent limités au cadre strict d'une seule pathologie, ce qui va à l'encontre de la définition des soins primaires de l'OMS et place le médecin traitant dans la difficile situation d'une éventuelle appartenance « multicarte » peu réaliste. Il n'est toujours pas simple de définir les règles des échanges imposés par des pratiques de plus en plus interconnectées en réseaux « officiels » ou non. Cependant, la notion de travail en « équipe » est la seule issue possible pour un système de soins qui reste fondé, depuis la création de la sécurité sociale, sur le principe de solidarité entre malades et bien portants et entre générations [8].

La troisième expertise, plus traditionnelle, concerne les autres disciplines médicales. Elle est prioritaire lorsqu'il s'agit d'acquisition de nouvelles données ou techniques, qu'il s'agit d'utiliser dans le contexte spécifique des soins primaires. Un exemple : qu'y a-t-il de commun entre l'expert d'une technique sophistiquée, que ce soit des établissements français du sang ou d'un centre de dialyse rénale, et le médecin généraliste ? Probablement le seul fait qu'ils sont, chacun dans

leur environnement propre, des « artisans de santé » au service du même patient, l'un en permanence, l'autre exceptionnellement mais dans ce cas durablement. Les outils de l'un ne serviront sans doute pas à l'autre, mais le second devra parfois donner au patient commun des explications complémentaires à celles du premier, et assumer au jour le jour les réponses nécessaires. On conçoit bien - ou commence-t-on seulement à concevoir ? - qu'il y a dans le domaine médical des expertises complémentaires selon qu'il s'agit de soins primaires, secondaires ou tertiaires.

Conclusion

L'expertise en soins primaires, comme toute expertise, n'est ni un statut, encore moins autoproclamé, ni une spécialité. Elle se construit autour d'une expérience, compétence reconnue. Elle respecte des règles de communication qui rendent ses conclusions intelligibles au demandeur non expert.

Elle n'est pas un statut en ce sens qu'elle n'est jamais acquise, mais toujours en développement. C'est le but constant de la formation continue [9]. Puisqu'il s'agit de maintenir, la vie durant du professionnel, un haut niveau d'expertise, cette formation permanente doit s'appuyer sur les acquis antérieurs. C'est la base de toute pédagogie d'adultes, même s'il faut veiller à ce que ce grand principe soit toujours respecté dans les faits. C'est ici que doit intervenir l'évaluation des pratiques professionnelles, quelle qu'en soit la forme, et la pratique de soins coopératifs.

Elle n'est pas une spécialité dans la profession mais plutôt l'aboutissement personnel d'une expérience confrontée en permanence aux données factuelles. La mise en commun de ces multiples expériences définit une expertise collective, à partir d'une confrontation des pratiques professionnelles réelles, ce qui est d'ailleurs la caractéristique de toute expertise vraie. En ce qui concerne l'expertise généraliste, les données essentielles concernent l'évaluation des moyens et stratégies de diagnostic, de thérapeutique, de prévention en situation de soin primaire.

L'expertise en soins primaires, au même titre que la formation médicale continue, apparaît ainsi comme évoluant selon une spirale permanente où la définition du contexte (des besoins) précède la mise en place des objectifs à atteindre, des méthodes à employer, de l'évaluation à envisager pour définir de nouveaux besoins, sans jamais de fin [10].

Références

1. Cohen H, Britten N. Who decides about prostate cancer treatment? A qualitative study. Fam Pract. 2003;20:724-9.
2. Blanchard S. Quand des malades racontent leur cancer de la prostate à des médecins. Le Monde, 25 octobre 2003.
3. Collectif. « Communiquer EBM » pour mieux partager la décision. Bibliomed. 2004:354. Sur www.unaformec.org
4. Froment A. Du biologique à la personne. Rev Prescrire. 2000;205:310-2.
5. Magnin-Feyzot C. Que pourraient apporter aux médecins généralistes les représentants des usagers ? PMT. 2001;16:24-5.
6. Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades.
7. ANAES. Information du patient. Recommandations destinées aux médecins. Mars 2000. http://www.anaes.fr
8. Groupe interprofessionnel « Règles de métier » du Loiret. Réflexion sur le secret professionnel dans les réseaux. Existe-t-il des informations dont le partage échappe au patient ? PMT. 2002;20:21-3.
9. Jouquan J, et al. Fondements pédagogiques conceptuels de la formation des professionnels. In La formation médicale continue. Sous la direction de P. Gallois. Paris: Masson; 1997.
10. Vallée JP. La spirale de la formation. In La formation médicale continue. Sous la direction de P. Gallois. Paris: Masson; 1997