Maladie d'Alzheimer : 5 protagonistes en quête d'identité. Cinquième partie : le médecin généraliste

ARTICLE

La maladie d'Alzheimer, une pathologie « nouvelle » ?

Une pathologie « émergente » sous l'influence de différents facteurs

Actuellement, tout le monde a entendu parler de la maladie d'Alzheimer, encore confidentielle il y a quelques années... y compris pour les médecins. Il n'est plus rare qu'une personne consulte pour des pertes de mémoire et pose directement la question de savoir s'il s'agit d'une maladie d'Alzheimer débutante. De la même façon, la famille qui accompagne son proche à la consultation médicale suggère souvent ouvertement cette possibilité.

Sous la pression de la société civile, les responsables de la politique de santé ont élaboré des aides formelles (définies, en particulier, dans les divers « plans Alzheimer » proposés par le gouvernement) en même temps que le développement, en France comme dans la plupart des pays industrialisés, d'un mouvement associatif (associations de familles) en pleine expansion génère toute une série d'aides informelles, au premier plan desquelles l'information et la formation des « aidants ». Le médecin dispose, maintenant, d'un réseau d'appui vers lequel orienter son malade et sa famille.

Les médicaments « spécifiques de la maladie d'Alzheimer » ne représentent qu'une partie de l'approche de cette maladie dont l'impact sanitaire est indissociable de son impact social. Il ne s'agit que de médicaments « symptomatiques » qui ralentissent l'évolution des symptômes sans agir sur les lésions cérébrales ; on en connaît les limites. Mais leur apparition a eu pour effet d'amener le médecin, devenu prescripteur, à reconsidérer cette pathologie, à la faire sienne et à échapper au nihilisme thérapeutique. L'existence d'un traitement, même symptomatique, transforme sa relation avec le malade et la famille. Il est plus

facile d'annoncer une mauvaise nouvelle (le diagnostic) quand on peut en contrebalancer l'effet par l'offre d'un traitement. Il est plus facile d'établir une relation positive quand elle est centrée sur le suivi d'une thérapeutique.

Une clinique modifiée par le diagnostic précoce

L'apparition des inhibiteurs de la cholinestérase n'a pas seulement bouleversé la perception de la maladie par les professionnels de la santé, elle justifie aussi l'établissement d'un diagnostic à une phase précoce de la maladie... car c'est alors que les bénéfices thérapeutiques sont les plus évidents.

Longtemps, le diagnostic n'était porté que devant une démence avérée. Aujourd'hui, l'intérêt d'un diagnostic à la phase précoce apparaît établi pour tout le monde [1]. Encore faut-il en connaître la difficulté devant des signes d'appel souvent moins évidents que le tableau classique :

­ Des pertes de mémoire ? S'agit t'il d'une plainte mnésique fréquente chez les sujets de plus de 65 ans et ne tirant pas à conséquence ou d'une première manifestation annonçant une maladie d'Alzheimer ?

­ Une apathie ? S'agit-il d'un épisode dépressif isolé ou d'une modification de l'humeur habituelle dans la maladie d'Alzheimer ?

­ Un comportement perturbateur ? S'agit-il d'une symptomatologie évoquant une maladie psychiatrique ou d'un symptôme révélateur d'une maladie d'Alzheimer ?

Or le premier consulté est le médecin généraliste. C'est à lui de dépister la possibilité éventuelle d'une maladie d'Alzheimer et d'orienter son malade vers le spécialiste, neurologue, psychiatre ou gériatre.

Mais la maladie d'Alzheimer est une « dévoreuse de temps » : le temps nécessaire au malade et à la famille pour assimiler les implications du diagnostic dans leur vie, le temps que le généraliste devrait passer avec eux pour expliquer, informer, apporter une véritable aide psychologique.

Un malade atypique et difficile

La présence de l'« aidant » complique la relation habituelle du médecin avec son malade. L'aidant, c'est-à-dire la personne, le plus souvent un membre proche de la famille, qui prend en charge le malade, a tendance à se substituer au malade et à monopoliser le dialogue avec le médecin « pour gagner du temps ». Il comprend mal que ce dernier veuille parler au malade, souvent en dehors de sa présence. Au fur et à mesure de l'évolution de la maladie, il devient une interface indispensable entre le patient et son médecin : c'est lui qui veille à la bonne administration du traitement, lui qui témoigne de l'effet du traitement sur l'état de son proche et, de ce fait, devient responsable des modifications thérapeutiques, lui qui prend, à la place de son proche, des décisions médicales ou chirurgicales qui peuvent mettre sa vie en jeu.

Il est indispensable que le médecin prenne en compte ce « couple » malade-aidant pour que la relation avec eux, indispensable tout au long de la maladie, soit harmonieuse et positive.

Le malade éprouve des difficultés progressives à s'exprimer, à expliquer ce qu'il ressent, ce dont il souffre. Progressivement, la communication avec lui s'appauvrit... et le rôle de l'aidant s'accroît.

Diverses situations requièrent l'intervention du médecin : si, au début de la maladie, peu de choses changent dans la vie de tous les jours, il n'en est plus de même quand la démence devient modérée à sévère. Le rôle du médecin ne se limite plus à adapter le traitement spécifique à l'état du patient ou à traiter ses troubles somatiques. Il doit faire face à des comportements perturbateurs, à des hallucinations ou à des idées délirantes, à de l'agitation ou/et de l'agressivité. Compte tenu des difficultés du malade à se rendre à la consultation du spécialiste (demande de rendez-vous, date lointaine de consultation, difficultés de transport...), c'est le médecin généraliste qui est sollicité par l'aidant pour venir à domicile. C'est à lui que l'aidant posera les questions que soulève la vie de tous les jours : comment doit-il agir ou réagir ? Que peut-il faire pour soulager son proche ou lui faciliter la vie ? Faut-il limiter sa liberté de mouvements ? Autant de domaines dans lesquels le rôle du médecin, au-delà de la médecine, est fondamental.

Deux aspects de ces interventions sont essentiels :

* Le rôle de « pivot » entre le malade, sa famille et les différents intervenants professionnels : spécialistes, psychologues, assistantes sociales... C'est lui qui orientera son malade en fonction de ses besoins.

* La détection de problèmes intercurrents, qu'il s'agisse d'effets indésirables des médicaments spécifiques ou non de la maladie d'Alzheimer ou qu'il s'agisse d'une pathologie somatique concomitante, infection urinaire ou respiratoire, diabète, hypertension ou fracture de hanche... qui nécessiteront un traitement médical ou chirurgical adapté. Or, ces pathologies sont souvent difficiles à diagnostiquer car le malade a perdu la capacité d'expliquer ce qu'il ressent et qu'il traduit sa souffrance par de l'agitation, des cris, des phases d'agressivité, un épisode confusionnel... Tout changement brutal dans son comportement doit évoquer et faire rechercher systématiquement une cause organique qui puisse l'expliquer.

La place du généraliste dans la maladie d'Alzheimer

Si la complexité de la maladie d'Alzheimer fait du diagnostic et de l'initiation du traitement le domaine du spécialiste, le généraliste occupe, dans cette maladie, une position-clé... avant et après le diagnostic.

Avant le diagnostic, repérer les troubles de mémoire suspects

Les difficultés très évocatrices de la maladie d'Alzheimer sont le défaut de mémorisation des informations nouvelles. Elles ne portent que sur les événements récents (ce qui s'est passé les jours ou les semaines précédents) et épargnent le passé ancien et tout ce qui est relatif à notre connaissance du monde. Mais ces difficultés ne sont pas les seuls symptômes d'appel. Les troubles du comportement tels que l'apathie, le changement de caractère (je ne le reconnais plus, ce n'est plus la même personne), les troubles de l'humeur (il n'a plus envie de faire les choses) doivent aussi attirer l'attention.

C'est dans ces circonstances que s'inscrit le recours à un spécialiste ou à une équipe spécialisée (cliniques ou unités de la mémoire...). Il est alors important de ne pas retarder une consultation en milieu spécialisé car le diagnostic lors de la phase précoce de la maladie offre la meilleure possibilité d'efficacité thérapeutique.

Après le diagnostic, une implication encore plus étroite

L'aide au patient et à la famille

C'est au médecin de famille de les aider à prendre conscience de la situation nouvelle crée par l'annonce du diagnostic (le patient quand il a été informé de son état...). Plusieurs entretiens sont souvent nécessaires [2, 3].

Le suivi du traitement

C'est au médecin traitant d'en apprécier l'activité, d'en modifier les modalités d'administration en fonction d'éventuels effets secondaires, de modifier les doses quotidiennes, d'éventuelles affections intercurrentes. Outre le diagnostic, d'autant plus important qu'il peut expliquer la survenue brusque de troubles du comportement, il est responsable du choix des médicaments, en évitant ceux contre-indiqués par leur effet anticholinergique et en réduisant au maximum leur nombre du fait de la difficulté des prises.

La réponse aux attentes et besoins de l'aidant

L'aidant peut demander son avis sur le degré de compétence de son proche pour réaliser certaines activités qui peuvent présenter un risque potentiel pour lui-même ou pour les autres : peut-il encore conduire sa voiture, sortir seul, prendre les transports en commun, gérer l'économie du foyer ? Ce sera au médecin d'apprécier, conjointement avec l'aidant, le risque potentiel et de le mettre en balance avec les répercussions, pratiques et psychologiques, d'une interdiction limitant la liberté de mouvements du patient. Une fois la décision prise, c'est aussi à lui d'aider l'entourage à expliquer et à imposer les mesures envisagées.

La mise en place d'un réseau extérieur de soutien

L'âge de l'aidant s'il s'agit du conjoint, les activités professionnelles s'il s'agit des enfants, peuvent nécessiter, pour éviter une institutionnalisation, la mise en place d'un réseau de soutien à base d'intervenants extérieurs [4]. C'est au médecin traitant qui connaît la vie de son patient à domicile et les possibilités souvent limitées de l'entourage de détecter le moment où la constitution de ce réseau est indispensable au maintien à domicile. C'est aussi à lui de convaincre l'aidant, et parfois son patient, de sa nécessité car les inhibitions sont fréquentes surtout quand il s'agit de laisser dans des mains étrangères des tâches aussi intimes que la toilette corporelle. Enfin, c'est à lui de définir avec l'aidant quel est le type de services à mettre en place et de prescrire le recours à une auxiliaire de vie, une garde malade, des soins infirmiers ou une aide à la toilette.

La santé de l'aidant

La prise en charge d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer crée une situation dans laquelle l'aidant est impliqué sur le plan psychologique (voir... et vivre la perte progressive des facultés intellectuelles d'un être cher), sur le plan physique (avoir la force d'affronter les efforts physiques, les nuits sans sommeil et de faire preuve d'une disponibilité de tous les instants) et sur le plan financier (la dépense annuelle pour la famille est de l'ordre de 22 000 e), sans oublier les situations stressantes que l'aidant peut vivre au quotidien.

Il n'est pas étonnant que plus de 50 % des aidants souffrent, au bout de la première année, d'anxiété ou d'épisodes dépressifs. La prise en charge de ces troubles est aussi du domaine du médecin traitant. Un fait témoigne de leur importance : la plupart des admissions du malade en établissements pour personnes âgées dépendantes sont plus liées à l'état de l'aidant qu'à celui du malade lui-même.

... Et les « crises »

La vie quotidienne avec un proche atteint d'une maladie d'Alzheimer est émaillée de « crises » : il est agité et ne cesse pas de bouger, refuse les soins, devient agressif, a des hallucinations, des idées délirantes, menace de se suicider... Ce sont des situations difficiles à vivre pour l'aidant. Elles le stressent d'autant plus qu'il ne les comprend pas. Elles compliquent sa vie, rendent difficile sa relation avec son proche et aussi avec l'entourage car personne, autour de lui, n'est à l'abri de leurs retombées.

Leur approche comporte deux étapes distinctes :

­ D'abord, comprendre les raisons de la crise : elle traduit le fait que les stratégies mises en place pour résoudre les problèmes deviennent inefficaces. Souvent elle survient parce que le seuil de tolérance de l'entourage vis-à-vis du malade est dépassé et le symptôme urgent qu'il manifeste (par exemple, son agressivité) traduit, en fait, un dysfonctionnement de la communication au sein du couple, de la famille et du réseau social qui l'entoure. Il convient donc d'en rechercher l'origine, d'abord organique, mais parfois ressentie par le malade comme un conflit psychologique : il a le sentiment que l'on va l'abandonner, qu'il est seul et que personne ne s'occupera de lui ou que l'on parle de son entrée éventuelle dans une maison de retraite sans l'avoir consulté. Il souffre que son entourage ne prenne pas ses troubles en considération ou d'être à l'origine d'un conflit entre les personnes qui l'entourent, lié à l'organisation de la vie quotidienne, à la charge financière, à la difficulté de trouver des aides.

­ Ensuite décider de l'opportunité d'une hospitalisation, en général brève. C'est au médecin de définir quel est la meilleure structure d'accueil compte tenu de la situation vécue par son malade : consultation d'urgence, service spécialisé, établissement pour personnes âgées dépendantes... C'est le rôle de l'équipe médicale de la structure d'accueil de découvrir ce qui ne va pas, pourquoi le proche exprime cette demande, comment la perçoivent les différents membres du réseau familial, quels soutiens sont accessibles et comment prévenir des situations de crises ultérieures.

Mais il faut savoir que tout changement de l'environnement, surtout s'il est brutal, peut avoir des conséquences sur l'état du patient : augmentation de son anxiété, désorientation voire épisode confusionnel. C'est au médecin traitant de mettre en balance les avantages réels que le malade et sa famille peuvent espérer d'une hospitalisation et les répercussions qu'elle peut créer sur l'état de son patient.

Médecin-malade-famille : les moments cruciaux

L'espérance de vie d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est, actuellement, de 10 à 12 ans après le diagnostic. Cette longue relation avec le médecin traitant reste émaillée de moments cruciaux.

Le moment du diagnostic et les mois qui suivent

Il faut du temps pour prendre la mesure des répercussions que suppose, dans la vie quotidienne, la révélation du diagnostic. Le spécialiste est difficile à joindre et n'a pas le temps de répondre aux nombreuses interrogations que se posent le malade et son aidant. L'appui psychologique du généraliste, tant à la famille qu'au malade, s'il a été averti de son état, l'information sur l'évolution de la maladie, sont aussi importants que les médicaments pour leur permettre d'affronter la réalité.

L'apparition des troubles du comportement

Aucun malade n'y échappe à un moment variable de la maladie. Ils marquent un tournant dans la capacité de l'aidant à faire face aux nombreux problèmes de la vie de tous les jours et peuvent représenter le principal écueil auquel il sera confronté. Les traitements médicamenteux sont rarement très efficaces notamment dans l'agitation ou les troubles du sommeil. Ils peuvent même être nocifs par leurs effets latéraux (sédatifs, anticholinergiques). Si certains traitements sont utiles (anxiolytiques, antidépresseurs, antipsychotiques...), ils ne remplacent pas les stratégies que l'aidant et l'entourage peuvent mettre en oeuvre.

L'institutionnalisation

Elle est souvent inévitable lorsque la maladie d'Alzheimer devient sévère. Mais la décision de faire entrer son proche dans un établissement est toujours difficile à prendre par l'aidant et la famille. C'est au médecin traitant d'attirer l'attention de l'entourage sur l'éventualité d'une institutionnalisation, de le convaincre de ne pas la vivre avec un sentiment de culpabilité et de lui conseiller de s'informer et de rechercher la structure d'accueil la plus adaptée à l'état de son proche pour éviter de le faire dans un contexte d'urgence [5].

La fin de vie

C'est l'un des moments les plus douloureux que vit la famille d'autant qu'elle est amenée à prendre, en l'absence de directives anticipées établies par le malade quand il était encore en possession de ses moyens, des décisions qui mettent en jeu la vie de son proche [6].

Faut-il envisager d'arrêter un traitement qui n'aurait pour objectif que le maintien de la vie ? Les évènements récents et les procès dont les médias se sont fait l'écho montrent qu'il ne s'agit pas du tout d'une question théorique. Entre la réalité des faits et la loi, il y a une distorsion manifeste. Trois décrets sur les droits des malades et la fin de vie ont été publiés au Journal Officiel du 7 février 2006, dont l'un porte sur la procédure « collégiale » applicable pour un malade incapable de manifester sa volonté en cas d'arrêt de traitement lorsque ce dernier n'a pas d'autre objet que le maintien artificiel de la vie. Selon ces nouvelles dispositions, c'est au médecin traitant

du malade ou au médecin d'établissement qui en a la charge de prendre la décision d'arrêt « après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant ». Ce médecin consultant ne doit avoir aucun lien de nature hiérarchique avec le médecin en charge du malade. La décision prend en compte les souhaits du malade s'il existe une directive anticipée et ceux de la famille.

Conclusion

N'avons-nous pas dessiné un profil trop « idéal » du praticien face à cette cruelle affection ? Certes, car il tient compte des besoins exprimés par l'aidant et la famille. C'est le type de médecin généraliste auquel ils aimeraient avoir à faire. Mais on ne peut pas faire abstraction de la réalité et des impératifs quotidiens dans l'exercice de la médecine générale. Le manque de temps, la difficulté à saisir les perturbations psychiatriques, le nombre relativement faible dans la clientèle de patients atteints de cette maladie, les failles dans la formation, rendent parfois les familles très critiques vis-à-vis du médecin qui s'occupe de leur proche. La prise de conscience des nécessités très particulières de cette maladie, l'intérêt des pouvoirs publics et la meilleure connaissance de cette pathologie, l'existence de médicaments, même seulement symptomatiques, devraient rendre progressivement au médecin généraliste son rôle primordial.

Références

1. Derouesné C. Le diagnostic précoce de la maladie d'Alzheimer : exigences et bénéfices. Accompagner les personnes au stade précoce de leur maladie. Les cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer. 2005;1:19-26.
2. Bamford C, Lamont S, Eccles M, Robinson L, Mat C, Bond J. Disclosing a diagnosis of dementia : a systemic review. Int J Geriatr Psychiatry. 2004;19:151-69.
3. Selmès J, Derouesné C. Réflexions sur l'annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer. Psychol NeuroPsychatr Vieillissement. 2004;2(2):133-40.
4. Méret T, Floccia M. La personne démente à domicile. Psychol NeuroPsychiatr Vieillissement. 2005;3(suppl 1):S14-S25.
5. Feteanu D, Lopez-Tourres F, Trivalle C. La personne démente en institution. Psychol NeuroPsychiatr Vieillissement. 2005;3(suppl 1):S26-S34.
6. Guisset-Martinez MJ, Dehaeze A. Accompagner la fin de vie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Les cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer. 2006;2:109-13.

Note :

1. Rappelons que les difficultés du diagnostic, surtout à cette phase, nécessitent l'implication du spécialiste d'autant que les autorités sanitaires ont décrété que les médicaments spécifiques sont « d'usage restreint », donc que l'initiation du traitement est de sa responsabilité.