Maladies construites

ARTICLE

Maladies construites

Le travail du médecin interniste consultant consiste à dérouler l'écheveau et à tenter de donner sens à l'histoire clinique, en sériant et hiérarchisant les problèmes, en revenant aux symptômes initiaux, en pondérant et relativisant le résultat des examens complémentaires, et en mettant à jour les inquiétudes qui n'ont pas manqué d'apparaître lors des contacts avec le système de soins, inquiétudes qui occupent parfois le devant de la scène au détriment des symptômes eux-mêmes. C'est donc à une véritable « déconstruction » de certaines situations médicales complexes que se livre le consultant. À partir de quelques exemples plus ou moins banals, nous nous proposons de réfléchir à cette question de la « construction » de la maladie, concept finalement lui-même complexe que nous nous attacherons à préciser de façon plus théorique dans un second temps.

Observation 1

Cas clinique

Cette jeune femme née en 1969, deux enfants, professeur, a des antécédents médicaux assez lourds avec péritonite appendiculaire à l'âge de 16 ans, ulcère de l'estomac, carcinomes basocellulaires, pneumopathie, fractures de côtes. Elle présente fin 2005 une asthénie inhabituelle justifiant un bilan biologique qui met en évidence un syndrome inflammatoire (CRP = 90 mg/L) en l'absence de signes d'infection. Alors que le syndrome inflammatoire disparaît, la fatigue persiste, accompagnée de douleurs diverses non spécifiques. L'asthénie apparaît dès le réveil, les activités sont considérablement réduites, et l'inquiétude est importante, d'où plusieurs consultations médicales. De nombreux examens biologiques, à la recherche d'une infection, d'un rhumatisme inflammatoire ou de troubles endocriniens, s'avèrent négatifs. Cette jeune femme inquiète d'une possible sclérose en plaques réussit à convaincre son médecin traitant de lui prescrire une IRM encéphalique.

Celle-ci est normale en ce qui concerne la substance blanche, mais révèle un adénome hypophysaire infracentimétrique. Un nouveau bilan endocrinien exclut toute insuffisance hypophysaire, un neurochirurgien récuse l'indication opératoire, mais la patiente reste dévorée d'anxiété quant à sa santé, et convaincue que l'anomalie hypophysaire explique sa fatigue.

Commentaires

Le diagnostic le plus probable est celui d'asthénie post-infectieuse, renforcée par un état anxieux avec craintes hypocondriaques, ainsi que par un déconditionnement musculaire marqué. À près d'un an d'évolution on ne retient aucun signe clinique de maladie inflammatoire et la biologie demeure négative. On est ici dans une classique situation d'examens complémentaires « en cascade » aux effets iatrogènes : un examen destiné à « rassurer » permet de découvrir une anomalie fortuite sans lien avec les symptômes initiaux, qui majore l'inquiétude et justifie de nouveaux examens... La croyance que rien ne pourra s'améliorer tant qu'une cause organique aux symptômes ne sera pas identifiée s'en trouve renforcée. La réassurance réelle ne pourra passer que par l'arrêt des investigations [1].

Observation 2

Cas clinique

Une jeune femme de 42 ans, deux enfants, responsable d'une plateforme téléphonique, n'a pas d'antécédent particulier. Elle constate l'apparition d'une petite tâche pigmentée de l'hypochondre droit, biopsiée par un dermatologue qui retient le diagnostic de sclérodermie localisée (morphée). Dans ce contexte, des anticorps antinucléaires sont demandés, qui reviennent positifs (1/160) sans autre anomalie biologique. La patiente ne se plaint de rien, mais s'inquiète de l'envoi en consultation de médecine interne avec le diagnostic de sclérodermie systémique...

Commentaires

Ici c'est la méconnaissance par les médecins de la « maladie » sous-jacente qui est en cause dans sa « construction ». Les morphées n'évoluent pas, sauf exception, vers une sclérodermie ; et la présence d'anticorps antinucléaires à taux faible en l'absence de symptômes n'indique pas la présence d'une connectivite.

Observation 3

Cas clinique

Une femme de 59 ans, agricultrice, trois enfants, n'a pas d'antécédents personnels notables en dehors d'une hystérectomie sans conservation ovarienne pour fibrome. En revanche, elle signale que sa soeur, atteinte d'une polyarthrite rhumatoïde, est décédée d'une embolie pulmonaire en période post-opératoire. Elle présente lors d'un lever nocturne une perte de connaissance brève, précédée d'une sensation lipothymique, très évocatrice d'une syncope vasovagale, d'autant que l'interrogatoire retrouve des épisodes de syncopes antérieurs, depuis l'enfance, à l'occasion d'offices religieux.

En raison de la perte de connaissance, elle est amenée au service d'urgences, et signale à cette occasion les antécédents thromboemboliques familiaux. Malgré l'absence de toute symptomatologie patente d'embolie pulmonaire, un angioscanner est demandé, normal à l'étage thoracique, mais qui révèle sur les quelques coupes abdominales une surrénale gauche anormale. Un dosage de cortisol réalisé dans les suites s'avère élevé... En fait, il n'existe aucun signe clinique d'hypercorticisme, encore moins de phéochromocytome. Cependant, le test à la dexaméthasone demandé par le médecin traitant indique l'absence de freination... mais l'interrogatoire révèle que la patiente n'a pris qu'un comprimé de Dectancyl® (au lieu de deux) et à 20 heures (au lieu de minuit), rendant ce test sans valeur. Le réexamen du scanner surrénalien montre effectivement une surrénale gauche légèrement augmentée de taille, non suspecte.

Commentaires

Il s'agit comme dans l'observation 1 d'un « incidentalome » endocrinien, découvert à l'occasion d'un examen radiologique prescrit pour une raison discutable, alors que le diagnostic clinique du malaise était possible. Une hospitalisation en urgence entraîne nécessairement la réalisation d'examens destinés à « éliminer » une pathologie grave, et la simple évocation d'un antécédent familial de maladie thromboembolique peut alors justifier la recherche d'une embolie pulmonaire. Les incidentalomes (ou « fortuitomes ») sont particulièrement fréquents sur les glandes surrénales et peuvent poser des problèmes difficiles [2]. La réalisation fantaisiste d'un test endocrinien a ajouté à la confusion, renforçant fallacieusement l'idée d'une pathologie endocrinienne grave.

Observation 4

Cas clinique

Une jeune fille née en 1985 a présenté à l'âge de 14 ans une urticaire géante, accompagnée d'oedème de Quincke et possiblement de choc anaphylactique. Elle prend depuis des antihistaminiques de façon continue. Elle se plaint de douleurs abdominales spasmodiques qui ont dans le contexte fait discuter une allergie alimentaire, sans argument objectif probant, et une maladie coeliaque, alors que les biopsies duodénales sont normales et les anticorps spécifiques négatifs. L'allergologue consulté a cependant prescrit un régime d'éviction du gluten, qui semble avoir amélioré la situation. Cette jeune femme consulte pour la répétition de ce qu'elle et son médecin considèrent comme des « oedèmes laryngés », mais un interrogatoire précis permet de faire le diagnostic d'attaques de panique typiques, compliquées d'agoraphobie invalidante (trouble panique avec agoraphobie). Il n'y a pas d'argument clinique ou biologique pour des angio-oedèmes liés au système du complément, ou au système des kinines. La patiente admet volontiers que le problème principal est celui de la maladie anxieuse, mais elle est très réticente à abandonner le régime d'exclusion du gluten et les antihistaminiques. Sous paroxétine, et grâce à une approche cognitiviste, elle s'améliorera toutefois considérablement.

Commentaires

Le diagnostic d'allergie, s'il n'est pas assis sur des arguments solides (ce qui n'est pas toujours possible), est potentiellement iatrogène. L'approche allergologique et les maladies anxieuses ont des caractéristiques phénoménologiques et comportementales communes (en particulier l'adoption ­ ou la prescription ­ de stratégies d'évitement, qui renforcent les craintes et l'hypervigilance aux symptômes). Dans les deux cas, un véritable système de croyance va se mettre en place et biaiser l'interprétation des événements et des symptômes. La remise en cause de ce système est souvent très mal vécue par les patients, et la mobilisation d'hypothèses alternatives s'avère particulièrement difficile.

Discussion

Le terme de « construction sociale » est ambigu et quelque peu galvaudé [3]. Il peut cependant s'appliquer à la médecine de façon utile. On doit distinguer deux situations distinctes (mais liées) de « construction » de la maladie. Dans un premier cas, il s'agit de la construction des catégories diagnostiques ; dans le second, de la construction quotidienne des situations pathologiques plus ou moins complexes qui sont l'objet de la consultation médicale.

Construction sociale des catégories diagnostiques

Dire qu'une catégorie diagnostique est « socialement construite » n'est pas nier la réalité des symptômes, mais c'est affirmer que les théories médicales, une fois qu'elles ont diffusé dans le public, modifient la perception des symptômes et le cours de la maladie, et qu'en retour, les théories médicales sont influencées par les idéologies en vigueur à un moment (historique et socioculturel) donné [4]. L'idée que les catégories diagnostiques peuvent être « socialement construites » découle de la perspective constructiviste des sciences, qui considère que la science ne fait pas que « découvrir » une réalité déjà existante, mais contribue à « construire » son objet.

Ainsi, la description d'une nouvelle catégorie diagnostique (une nouvelle « maladie ») ne correspond pas à la « découverte » d'une entité « naturelle » (ontologique) qui aurait existé de tout temps (et en dehors de l'expérience des malades) : c'est opérer un redécoupage de la réalité, qui s'appuie sur des théories physiopathologiques (qu'on sait mouvantes et sujettes à des phénomènes de mode, ou au moins aux artefacts du financement de la recherche), et sur des outils diagnostiques (qui sont aussi marqués par leur historicité).

La description scientifique d'une entité diagnostique ne suffit d'ailleurs pas pour asseoir sa pertinence sociale : il faut encore que cette catégorie diffuse dans le milieu médical, puis dans le grand public. Son succès dépend de la « réceptivité » de la société aux concepts, hypothèses et mécanismes sous-jacents à sa construction. Le regard porté par les médecins sur les malades s'en trouve changé : certains symptômes deviennent signifiants, d'autres perdent toute pertinence. Le patient lui-même est sommé de faire un tri dans son expérience de la maladie, lors de son interaction avec le système de soins. C'est ainsi que la société donne forme à l'expression de la maladie, la rend reconnaissable, classable, et donc traitable.

Les idéologies sociales en vogue dans une société et à une période historique donnée contribuent au succès ou à l'échec des catégories, et à leur remise en question. Le concept de « neurasthénie » est indissociable des évolutions de la société américaine du XIXe siècle et de métaphores énergétiques issues de la science thermodynamique de l'époque [5]. Le concept psychiatrique de « dépression », autrefois marginal, s'est mis à enfler après la découverte de psychotropes baptisés ensuite, pour le meilleur et pour le pire, « antidépresseurs » [6-7]. L'industrie pharmaceutique contribue désormais largement, non seulement à la redéfinition de catégories médicales par la réponse de symptômes aux médications, mais aussi à la diffusion de ces catégories dans le public, à leur « popularisation » [8]. Le « syndrome de stress post-traumatique » ne correspond pas seulement aux anciennes « névroses de guerre », mais s'est construit dans la culpabilité de l'Amérique du post-Vietnam [9] et prend une place dans la nosologie psychiatrique d'autant plus importante que l'idéologie sociale de la « victimisation » devient prévalente [10]. Les exemples de ces constructions sociales de catégories diagnostiques sont innombrables, et ne se limitent pas aux troubles psychiatriques ou aux syndromes fonctionnels : des phénomènes de même type ont été mis en évidence pour la maladie coronarienne, par exemple, ou les maladies infectieuses comme la maladie de Lyme [11]. Lorsqu'une catégorie médicale diffuse dans la société, elle fournit une « étiquette » qui va modifier l'expérience des malades, en conférant, par exemple, une idée sur le pronostic de leur condition, ou sur la bonne façon de la traiter. Les catégories contestées, comme la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique, entraînent des conflits entre les patients et le système de soins, centrés autour de la question de la « légitimité » des symptômes [4, 12]. Des expressions pathologiques prévalentes il y a encore vingt ans (les crises de tétanie de la « spasmophilie ») disparaissent et sont remplacées par des symptômes qui bien qu'ambigus et encore « suspects » pour les médecins, sont moins stigmatisés (la fatigue chronique, les douleurs diffuses) [13].

Construction des situations pathologiques individuelles

Les observations citées plus haut montrent que, dans chaque cas individuel, l'interaction des malades et de leurs symptômes avec le système de soins a contribué à « construire » une situation pathologique s'avérant difficile à démêler, et pouvant contribuer à une invalidité significative. La rencontre de la plainte du malade et de la volonté légitime du médecin d'établir un diagnostic comme préalable à toute action thérapeutique, est source de multiples malentendus, et peut aboutir à la création d'étiquettes diagnostiques « collantes », dont il est ultérieurement difficile de se débarrasser.

L'une des questions qui se posent dans ce contexte est celle des limites entre le normal et le pathologique, ou plutôt, entre ce qui devrait ou non relever de la médecine, démarcation éminemment mouvante selon le degré de médicalisation de la société [14]. Certains auteurs parlent de « non-maladies » pour décrire des « phénomènes humains que certains ont défini comme des états médicaux, mais dont ceux qui en sont atteints pourraient trouver une meilleure solution si le problème ou le phénomène n'était pas défini de cette façon » [15]. Mais des « non-maladies » émergent aussi d'erreurs d'interprétation ou de raisonnement médical. Hart [16] a proposé une classification de ces « non-maladies » : non-maladies anatomiques (variante anatomique) ; non-maladies cliniques ou de laboratoire (évocation d'un diagnostic devant des symptômes et/ou des anomalies de laboratoire artificiellement rapprochés, comme celui de « spondylarthrite ankylosante » devant des lombalgies banales associées à la présence d'antigène HLA B27) ; non-maladies d'imagerie (incidentalomes, déjà évoqués plus haut) ; non-maladies pharmacologiques (pseudo-effet secondaire d'un médicament, dont on connaît des exemples récents [17]) ; et non-maladies psychiatriques (érection d'une émotion ou d'une détresse humaine « normale » en pathologie mentale).

Dans les situations médicales complexes, par exemple celle de la douleur chronique, de nombreux facteurs sociaux sont en jeu, contribuant à « construire » une situation de détresse globale souvent « camouflée » derrière un diagnostic médical [18]. On peut citer : a) la dimension socio-économique (précarité, perte de statut social, et absence de reconnaissance sociale) ; b) la dimension socio-médicale (qui résulte de l'interaction problématique du douloureux chronique avec les organismes de Sécurité sociale : les démarches complexes nécessaires, le fonctionnement opaque des institutions, les termes abscons ou trompeurs de la législation comme celui de « consolidation » d'un accident du travail, qui sont souvent considérés comme périphériques par les médecins, car hors de leurs compétences pour la plupart, mais deviennent parfois centraux. Lorsque la douleur n'a pas d'explication médicale satisfaisante, l'interaction avec les médecins-conseil ou médecins experts est un évident facteur de renforcement du comportement douloureux : comment aller mieux si l'on doit prouver que l'on est malade ? [19]) ; c) la dimension socio-morale, qui découle des représentations culturelles de la douleur faisant de la douleur non explicable par une lésion organique une douleur « imaginaire » et de la personne en souffrant un « coupable » potentiel. Ces dimensions sociales sont largement occultées dans la prise en charge des douloureux chroniques, y compris dans les centres de la douleur. Fait significatif, elles sont parfois « maquillées » en dimensions psychologiques individuelles, conduisant à une psychiatrisation des problèmes sociaux.

Conclusion

L'idée que nombre de maladies sont « construites », au niveau de la société par l'interaction des représentations sociales et de la science médicale, et au niveau de la rencontre médecin-malade, par l'interaction des symptômes des patients et de leur interprétation médicale, permet au médecin de prendre du recul sur ses catégories diagnostiques, et de se rappeler que, comme l'écrivait Norbert Bensaïd, ce n'est que par « violence et artifice », en étant « séparée du vécu dans lequel elle s'enferme », que la plainte du malade devient une « maladie », une « chose parfaitement définie et circonscrite » [20]. Nommer une maladie, c'est souvent, comme le disait Roland Barthes, « apaiser », mais c'est aussi parfois enfermer un patient dans des représentations inquiétantes et un rôle de malade, une forme de iatrogenèse sociale qui s'ajoute à la iatrogénie médicamenteuse ou chirurgicale, et à celle des investigations complémentaires.

Déclaration d'intérêt
Les deux auteurs sont internistes dans le service de médecine interne, Hôpital Nord 42055 Saint-Étienne Cedex 2.
Conflits d'intérêts financiers : néant.

Références

1. Cathébras P. Comment rassurer ? In : Cathébras P. Troubles fonctionnels et somatisation. Comment aborder les symptômes médicalement inexpliqués. Issy-les-Moulineaux ; Masson : 2006:194-7.
2. Grumbach MM, Biller BMK, Braunstein GD, et al. Management of the clinically inapparent adrenal mass (« incidentaloma »). Ann Intern Med. 2003;138:424-9.
3. Hacking I. Entre science et réalité. La construction sociale de quoi ? Paris; La Découverte: 2001.
4. Cathébras P. Qu'est-ce qu'une maladie ? Rev Méd Interne. 1997;18:809-13.
5. Cathébras P. Du « burn out » au « syndrome des yuppies » : deux avatars modernes de la fatigue. Sciences Sociales et Santé. 1991;9:65-94.
6. Ehrenberg A. La fatigue d'être soi. Dépression et société. Paris; Odile Jacob: 1998.
7. Pignarre P. Comment la dépression est devenue une épidémie. Paris; La Découverte: 2001.
8. Cathébras P. Le docteur Knock habite à Wall Street. Les nouvelles cibles de l'industrie pharmaceutique. Rev Méd Interne. 2003;24:238-41.
9. Young A. The harmony of illusions. Inventing post-traumatic stress disorder. Princeton; Princeton University Press: 1995.
10. Erner G. La société des victimes. Paris; La Découverte: 2006.
11. Aronowitz AR. Making sense of illness. Science, society, and disease. Cambridge; Cambridge University Press: 1998.
12. Cathébras P. La fibromyalgie doit-elle passer le siècle ? Rev Méd Interne. 2000;21:577-9.
13. Shorter E. From paralysis to fatigue. A history of psychosomatic illness in the modern era. New York; Free Press: 1992.
14. Aïach P, Delanoë D (eds). L'ère de la médicalisation. Ecce homo sanitas. Paris; Economica: 1998.
15. Smith R. In search of « non-disease ». BMJ. 2002;324:883-5.
16. Hart FD. The importance of non-disease. Practitionner. 1973;211:193-6.
17. Papo T. Myofasciite à macrophages : paradigme de nouvelle maladie ? Rev Méd Interne. 2005;26:175-8.
18. Cathébras P. La douleur chronique comme construction sociale. Courrier de l'algologie. 2003;2:144-9.
19. Hadler NM. « If you have to prove you are ill, you can't get well »: the object lesson of fibromyalgia. Spine. 1996;21:2397-400.
20. Bensaid N. La construction du fait médical. Psychologie Médicale. 1976;8:709-15.