Maladie d'Alzheimer : cinq protagonistes en quête d'identité - Quatrième partie : le soignant

ARTICLE

Pour le patient atteint de maladie d'Alzheimer qui vit à son domicile, c'est au médecin de déceler quel type d'intervention extérieure est la plus profitable. Il a souvent à convaincre l'aidant de l'intérêt d'une collaboration qui implique des professionnels qui vont, en partie, se substituer à son rôle et à ses responsabilités, en particulier lorsqu'il s'agit de la toilette corporelle.

Au sein d'une institution, c'est en général au médecin traitant qu'incombe le suivi du malade dans le cadre d'un établissement qui ne dispose pas d'un service médical intégré. Il est donc en prise directe avec l'équipe soignante dont il peut expliquer à la famille les gestes et les modes d'action.

Dans les deux cas, l'approche du patient diffère de celle des personnes du même âge cognitivement normales. Elle ne demande pas seulement des connaissances et des gestes techniques (les aider à faire leur toilette, les habiller, les faire manger, prévenir les escarres...), elle met à l'épreuve les qualités humaines du personnel soignant, pour les comprendre, les aider et construire une relation positive avec leurs familles, pour continuer à les considérer comme des « individus » à part entière. La relation entre les professionnels et le malade implique, de leur part, un investissement affectif avec eux et avec leur famille, qui fait appel à leur empathie. Le rôle du médecin traitant dépasse donc la simple approche technique : il « conseille » la famille sur l'élaboration d'un réseau de soutien ou sur les modalités d'une institutionnalisation. Il est souvent une véritable interphase entre les différents soignants professionnels et l'aidant et/ou la famille, donc au centre des problèmes ou des conflits qui se posent.

À domicile : le soignant, un intrus ?

Il existe de nombreux services formels (par opposition aux services informels que peuvent apporter les ONG) offerts par la communauté pour soulager la tâche de l'aidant à domicile : aide au ménage, aide aux soins ducorps, soins infirmiers, auxiliaire de vie, centres d'accueil de jour. Les services aux personnes dépendantes telle l'assistance aux personnes âgées et handicapées ont été bien définis par le décret du 29 septembre 2005. Mais souvent, l'aidant, à l'idée d'utiliser ces services, ressent un sentiment de recul. Il lui semble qu'il va perdre le contrôle et la maîtrise de la situation. Son proche va se retrouver entre les mains de professionnels qui ne lui paraissent pas garantir de respecter sa personnalité, maintenir au mieux son estime de soi. Pour eux, le malade est un sujet anonyme. De plus, les intervenants extérieurs ont leur approche, leurs gestes techniques, qui ne sont pas ceux que l'aidant a mis plusieurs années à acquérir. Le problème est souvent encore plus aigu quand il s'agit des soins du corps parce qu'il faut accepter qu'un étranger s'immisce dans la famille et s'occupe de sa toilette intime, situation que l'aidant vit comme un échec personnel. Enfin, il y a la crainte que le malade rejette l'intrusion de personnes étrangères dans un univers qu'il considère comme le sien.

C'est au médecin traitant de déceler ces situations précaires et de proposer des solutions pour créer un véritable soutien extérieur [1]. C'est à lui que revient la tâche de calmer les craintes et l'anxiété de l'aidant. Il lui faut d'abord connaître les freins qui peuvent se dissimuler derrière un refus poli d'avoir recours à des services extérieurs ou simplement le fait que l'aidant ne fasse aucune référence à la situation difficile qu'il vit, puis formuler les raisons médicales qui justifient le recours à des services extérieurs. Elles serviront à mieux convaincre la famille et souvent le malade de leur utilité... et l'ordonnance est nécessaire pour que les services soient pris en charge par l'assurance-maladie. Il est bon de rappeler à l'aidant au moment où l'intervention extérieure se produit :

­ que sa présence est indispensable pour que le malade ne se sente pas perdu ;

­ qu'il conserve son calme... même s'il y a des choses qui le choquent ;

­ qu'il ne discute pas avec les intervenants devant son proche, mais qu'il le fasse après leur intervention dans la cuisine ou le salon, pas dans la chambre du malade.

Enfin, au bout de quelques semaines, le médecin traitant fait avec l'aidant, l'entourage et les intervenants extérieurs, le bilan de ce qu'apportent ces mesures pour décider de l'opportunité de les continuer ou d'y mettre fin.

En institution : un résident difficile...

Si l'on met à part les structures (peu nombreuses) qui sont conçues exclusivement pour les personnes démentes, on estime que 40, voire 50 % des résidents en institution (maisons de retraites, centres de jour, établissement pour personnes âgées dépendantes...) souffrent d'une maladie d'Alzheimer, soit dès leur admission, soit plus tard : dans ces établissements, la fréquence de la maladie d'Alzheimer dépasse de très loin celle des pathologies ostéoarticulaires ou cardiaques. C'est dire que le personnel soignant aura forcément à « gérer » des résidents atteints d'Alzheimer quel que soit le type de structure [2].

Une prise en charge très spécifique

Pour le soignant, plusieurs éléments rendent la prise en charge de ces personnes plus délicate, plus difficile, plus angoissante, que celle d'autres résidents dont les fonctions cognitives sont normales ou très peu altérées. Certains sont inhérents à la maladie, d'autres liés aux conditions de travail ou à l'environnement très spécifique que crée la vie en collectivité.

Facteurs inhérents à la maladie

La perte progressive des fonctions cognitives et de l'autonomie confère à ces résidents un profil bien particulier.

Ils ont des difficultés de communication : on les comprend mal quand ils parlent ; ils ont de plus en plus de difficultés à comprendre ce qu'on leur dit à mesure que la maladie évolue. La communication, souvent diminuée par l'âge du fait des troubles sensoriels, pose au soignant de nombreux problèmes : Qu'est-ce qu'il veut me dire ? Est-ce qu'il a compris ce que je veux lui dire ? Comment faire pour qu'il comprenne ?

Ils oublient ce qu'on a pourtant décidé avec eux.

Ils présentent des comportements qui apparaissent incohérents et illogiques. Ils sont souvent irritants, parfois dangereux pour eux-mêmes et pour les autres résidents. Ces modifications du comportement peuvent survenir de jour, mais aussi de nuit, toujours perturbant pour la vie de la collectivité :

* Ils sont « déroutants » : il existe d'importantes variations dans leur façon de se comporter comme dans leur capacité d'agir, d'un jour à l'autre voire au cours de la même journée. Un résident peut être incapable de faire l'après-midi quelque chose qu'il faisait bien le matin.

* Ils deviennent de plus en plus dépendants des soignants à mesure que leurs capacités intellectuelles et physiques diminuent. Les activités de base de la vie quotidienne se réduisent au cours de l'évolution de la maladie. Ils nécessitent d'abord une stimulation purement verbale, puis une assistance partielle qui progressivement deviendra totale, pour se lever, faire sa toilette, s'habiller, manger, aller aux WC... Cette perte progressive de l'autonomie les fait souvent considérer comme des « dévoreurs » de temps d'autant qu'ils sont souvent incontinents et nécessitent des changes fréquents.

* Ils ont une famille, très souvent la personne qui les a pris en charge durant des années, qui veut savoir ce qui se passe, pose des questions, peut considérer le soignant comme un concurrent parce qu'il s'est substitué à lui ; ce qui ne facilite pas la relation de tous les jours.

Facteurs liés aux conditions de travail

Les soignants exercent souvent leur travail dans des conditions précaires : sous-effectif et manque de personnel, faible coordination du travail en équipe, nombre élevé de résidents dépendants dont ils sont à s'occuper ; ce qui ajoute des contraintes supplémentaires à une tâche déjà difficile.

Facteurs liés à la vie au sein d'une collectivité

La vie au sein d'une collectivité implique le respect de certaines règles et du respect des autres pour que la convivialité n'en souffre pas. Malheureusement, les troubles du comportement en perturbent le bon fonctionnement. Le résident qui commence à se déshabiller, à se masturber dans les couloirs ou à faire des propositions sexuelles déplacées à une personne qu'il ne connaît pas, au moment des visites, sont autant de situations difficiles auxquelles les soignants peuvent être confrontés, d'autant qu'elles perturbent les autres résidents qu'ils soient ou non en pleine possession de leurs facultés intellectuelles. Le bruit, les cris continuels, l'effervescence, la nervosité du personnel ne passent pas inaperçus. Ils retentissent sur les autres résidents qui, à leur tour, deviennent inquiets, nerveux, irrités.

Ceci explique :

­ que bon nombre de maisons de retraite refusent l'admission de personnes atteintes de maladie d'Alzheimer... et que, même parmi celles qui les acceptent, l'agressivité et la tendance à la fugue sont des critères d'exclusion [3] ;

­ que le recours aux médicaments à visée sédative est plus que fréquent. Pourtant, il existe des stratégies d'action qui permettent dans la plupart des cas de gérer ces situations sans y avoir recours.

La conjonction des besoins spécifiques des résidents Alzheimer et les conditions de l'environnement concourent à créer, plus vite que dans d'autres situations, ce qu'on appelle le syndrome d'épuisement des soignants (« burn-out » des Anglo-Saxons) [4].

Un risque accru de maltraitance

Plus que toute autre personne du même âge, ces malades sont en situation de vulnérabilité et souvent déjà en position de dépendance. En fait, ils représentent le prototype du « résident problématique », parce qu'ils ont des difficultés de communication et sont dépendants [5]. Plus le résident est dépendant de son soignant, en particulier pour les activités de base de la vie quotidienne (faire sa toilette, s'habiller, manger, aller aux WC...) plus le risque de maltraitance s'accroît. Les troubles du comportement créent des situations réitérées de tension, voire de crise. L'incontinence fréquente occasionne une surcharge de travail et peut expliquer en partie le dégoût qu'inspire le résident aux soignants qui en ont la charge.

Selon les données publiées par ALMA France (Allô Maltraitance des Personnes Âgées) en 2002, la fréquence respective des différents types de maltraitance en établissement est la suivante [6] : 40 % de négligences actives et passives, 15 % de maltraitance psychologique, 11,5 % de maltraitance physique, 7 % de maltraitance financière, 5 % de maltraitance civique, 3 % de maltraitance médicamenteuse, 18,5 % qualifiée « autres ».

Si les traces d'une maltraitance physique sont, en général, évidentes, quels sont les signes d'appel qui peuvent faire penser à la maltraitance ?

* Des comportements sans raison évidente : le résident n'utilise ni les mots ni les gestes évocateurs pour vous dire qu'il lui arrive quelque chose, manifeste son état de malaise comme il peut (il pleure, il crie, il s'agite...). C'est l'absence de raisons évidentes qui doit attirer l'attention.

* Une « tension nerveuse » qui traduit l'anxiété, le sentiment d'insécurité, la peur : il suffit qu'une « blouse blanche » entre dans sa chambre pour que le résident devienne tendu. Parfois, il tente de chasser son angoisse en marchant toute la journée ; il porte les objets à sa bouche (les boutons de ses vêtements, une feuille de journal, la terre des plantes qui sont dans l'entrée de l'établissement...) ; au lit, il tire sur sa couverture, enroule ses cheveux autour de son doigt, tripote ses pantoufles...

* La tristesse et l'apathie : il rejette progressivement son environnement, refuse de se lever, reste passivement assis sur sa chaise, mange peu, refuse de boire, ferme les yeux, donnant l'impression d'être absent. Si quelqu'un lui demande quelque chose, il refuse de le faire, se met à crier et à l'injurier.

Chacun de ces comportements est un signe d'alerte et il a sa ou ses raisons d'être. Il doit attirer l'attention parce qu'il survient brusquement (ce n'était pas habituel) et ne s'explique pas par une cause physique (constipation, infection urinaire ou bronchorespiratoire, diabète débutant...).

Rappelons que signaler la maltraitance n'est pas une possibilité, c'est une obligation légale : cette obligation de signalement ne concerne pas seulement le personnel soignant salarié de l'établissement mais aussi les intervenants extérieurs : médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, pédicure, coiffeurs... En cas de maltraitance, le Code pénal lève le respect du secret professionnel y compris pour les médecins.

Le problème de la contention physique

Il est évident pour tous ceux qui travaillent ou ont travaillé dans des établissements destinés à accueillir des personnes âgées que l'utilisation de la contention physique est encore fréquente. Or, la contention est un acte médical prescrit (y compris pour les barrières de lit). La pratique actuelle montre que c'est souvent le personnel soignant qui initie la contention [7]. La décision de limiter la liberté d'une personne, fût-elle atteinte de maladie d'Alzheimer, repose sur un jugement clinique et une prescription médicale motivée. La décision en soi d'initier une contention ne peut donc venir que d'une étroite collaboration entre médecins et équipe soignante.

La prescription médicale doit être écrite, datée (y compris l'heure qui doit être mentionnée), signée pour permettre d'identifier le prescripteur. Son contenu doit mentionner les raisons de la contention, sa durée prévisible, le type de matériel à utiliser selon qu'il s'agisse d'une immobilisation au lit ou au fauteuil, les risques à prévenir et les recommandations sur le type de surveillance. L'ordonnance doit être jointe au dossier du résident. En cas d'urgence, cette prescription peut être faite a posteriori dans les plus brefs délais.

Le soignant et le médecin généraliste

Dans la plupart des cas, c'est le médecin traitant qui continue à suivre son malade dans l'établissement où il est hébergé. Il recueille des soignants les informations sur son état et son adaptation à l'environnement ; il prescrit, qu'il s'agisse de médicaments spécifiques (inhibiteurs de la cholinestérase, mémantine) ou destinés à traiter un état d'anxiété, une dépression, une agitation ou des troubles psychotiques (hallucination, délires) ; avec l'aide des soignants, il évalue l'efficacité de son traitement et en modifie les modalités. C'est lui qui, dans un autre registre, se doit d'être vigilant et connaître les différents types de maltraitance qui sont susceptibles d'émerger en établissement. C'est dire l'importance d'une relation confiante et fluide avec l'équipe soignante. C'est enfin lui qui réalise l'interface entre le personnel de l'établissement et la famille, à qui il précise à chaque visite l'état dans lequel se trouve son proche et les modalités de traitement en cours, la nécessité d'une consultation chez le spécialiste, d'un court séjour à l'hôpital, d'une éventuelle intervention. Nous y reviendrons.

Références

1. Méret T, Floccia M. La personne démente à domicile. Psychol NeuroPsychiatr Vieillissement. 2005;3(suppl 1):S14-S25.
2. Feteanu D, Lopez-Tourres F, Trivalle C. La personne dément en institution. Psychol NeuroPsychiatr Vieillissement. 2005;3(suppl 1):S26-S34.
3. Annuaire national 2004. Prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et dispositifs d'aide à leurs aidants. Fondation Médéric Alzheimer 2004.
4. Lefebre D. Le burn out ou l'épuisement professionnel des soignants. Primary Care. 2004;4(46):914-6.
5. Uniger. Rapport pour le service de la Santé Publique du canton de Vaud (CH). Prévention de la maltraitance des personnes âgées (2004). Institut de Psychologie, Faculté des Sciences sociales et politiques, Unil, BFSH 2, 1015 Lausanne (Suisse). Disponible sur www.uniger.ch
6. Alma-France. Sur www.alma-france.org
7. Anaes. Limiter les risques de la contention physique de la personne âgée. Paris: Anaes; 2000.

Note : Cet article est la suite de ceux qui ont été publiés dans cette série : l'éditorial de présentation dans le numéro 7 d'octobre 2006, avec le premier des 5 protagonistes, le malade ; puis l'aidant, dans le numéro 9 de novembre 2006 ; puis la famille dans le numéro 7 de septembre 2007. Ces articles sont disponibles sur le site de la revue : www.revue-medecine.com