Faut-il dépister les démences ?

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Question plus que « dans l'air du temps », généralement affirmation plutôt qu'interrogation : reconnaître précocement une maladie, donc la dépister au plus tôt, est automatiquement bénéfique, en vertu du vieil adage « mieux vaut prévenir que guérir »... Dans ce numéro de Médecine, Preux et al. montrent que repérer précocement les troubles cognitifs est faisable en médecine générale dans le contexte français, malgré les difficultés rencontrées [1]. Mais pour qui et pour quoi faire ? Notre société aurait-elle oublié l'autre vieil adage « primum non nocere », celui du principe de précaution ? Peut-on aujourd'hui affirmer que dépister est plus bénéfique que préjudiciable ? L'application automatique d'un principe fondé sur une croyance en la toute-puissance de la science ne conduit-elle pas à créer une société en crainte permanente du pire ? Que choisir entre ce qui paraît à certains une avancée, nécessaire à une prise en charge efficace, à d'autres une dérive dramatique de sociétés en perte de repères éthiques ?

Nos sociétés « vieillissantes » sont hantées par deux spectres hideux qui autorisent et favorisent tous les fantasmes et toutes les extravagances : celui du cancer et celui des démences, autrefois qualifiées de « séniles », même si ce diagnostic ne recouvre pas exactement celui de la maladie d'Alzheimer. Le dépistage précoce est alors promu comme moyen privilégié d'alléger le fardeau, souvent au-delà de tout argument scientifique. Pour le cancer, l'exemple de la prostate est une caricature éclatante du glissement de l'objectivité scientifique vers la subjectivité des représentations [2]. Il semble qu'il en soit de même pour les démences. Dans les deux cas, le système de santé s'emballe, d'autant que les masses financières en jeu sont considérables, et tourne en roue libre sans contre-pouvoir apparent. Le contexte médiatique préconise l'activisme à partir de solutions prétendues salvatrices, médicaments ou chirurgie, donc incite au dépistage précoce, condition préalable à une intervention que l'on pense efficace, sans avoir réfléchi sur le bénéfice réel de ces gestes.

Sur les différents forums de discussion du net qui concernent la maladie d'Alzheimer, tous les messages concordent. Le premier traduit la hantise de chacun : ces petits « trous de mémoire » si fréquents, de plus en plus fréquents, conduisent, dans le climat ambiant actuel, à (se) poser la question de la maladie d'Alzheimer... et dans le même temps à en craindre et repousser le diagnostic. Attitude ambiguë, mais prévisible et habituelle pour toute maladie grave. Le deuxième rapporte les images fortes et le désarroi de ceux qui vivent intensément la maladie chez leurs proches. Le troisième est la certitude ­ sous influence ? ­ que la consultation précoce du neurologue ou du « consultant mémoire » local va permettre une thérapeutique qui, si elle ne stoppe pas la maladie, en ralentit l'évolution et permet des années de vie aussi normales que possible.

Ces forums expriment, il est vrai, les avis de la petite communauté des « internautes », mais reflètent bien les craintes et les difficultés de toute notre société. Ainsi, tous les « trous de mémoire » seraient prémonitoires de l'Alzheimer, et justifieraient une recherche diagnostique approfondie, puisqu'un diagnostic précoce ne peut qu'être bénéfique. « Psychose » de l'Alzheimer ? S'il est justifié de prendre au sérieux toute plainte mnésique, il est tout aussi justifié de rassurer sans autre examen celui qui vient expliquer qu'il a de la peine à retrouver un nom propre, qu'il a besoin d'une liste pour aller faire ses courses, qu'il ne se rappelle pas où il a mis ses clés. C'est une évolution normale de la mémoire, un trouble du rappel constaté chez 4 personnes sur 10 entre 24 et 86 ans (!), pas un risque particulier d'évolution vers la démence [3, 4]. On peut le plus souvent rassurer l'inquiet sur cette simple description... Proposer dans ce cas des examens complémentaires, c'est laisser supposer que l'on a des doutes, s'exposer aux inévitables faux positifs et négatifs. De nombreuses études, dans diverses situations, ont montré que l'escalade d'examens complémentaires ne fait qu'augmenter l'inquiétude du patient. Ce n'est que la suspicion de troubles cognitifs associés qui doit faire poursuivre les investigations.

Quel bénéfice attendre d'un diagnostic précoce de la démence ? Et quels inconvénients (en dehors même de l'aspect économique) ? Selon l'Anaes, « dans plus de 50 % des cas, la démence à son début n'est reconnue ni par la famille, ni par le médecin généraliste » [5] ; mais le groupe de travail insistait, à juste titre, sur le fait que si le diagnostic devait être précoce, il ne devait cependant être porté qu'au début du stade démentiel, et non avant : d'abord parce que porter à tort ce diagnostic est délétère, ensuite parce que rien ne peut aujourd'hui être proposé à ce stade. Aucune « révolution » thérapeutique n'a depuis 2000 modifié ce constat. La Commission de la transparence a récemment conclu [6] que « l'apport thérapeutique des médicaments est mineur dans la prise en charge globale de ces patients (ASMR IV), [puisque] il n'est pas établi qu'ils ralentissent le passage à un stade de sévérité supérieur, ni chez l'ensemble des patients, ni chez les patients "déclineurs" rapides. Il n'est pas non plus établi que ces médicaments retardent le placement des patients en institution spécialisée ». Cependant, elle estimait dans le même temps que le service médical rendu (SMR) par ces médicaments restait important, car « leur prescription représente une occasion de mettre en place puis d'adapter la prise en charge médico-psycho-sociale du patient ». Ce qui ouvre un débat de fond : en quoi le médicament est-il nécessaire à la prise en charge non médicamenteuse ? Les approches non pharmacologiques ne sont-elles pas la première étape de toute prise en charge, l'approche médicamenteuse n'étant que la seconde, non obligatoire ? Personne ne doute aujourd'hui de la nécessité de préparer dès que possible la suite inéluctable de la maladie, donc anticiper les difficultés à venir sous l'angle familial et social, et parfois, dans des indications au mieux incertaines, commencer un traitement. Rappelons que celui-ci est beaucoup plus prescrit en France que dans les autres pays d'Europe : un malade sur 3, contre par exemple 3 % aux Pays-Bas ou 14 % en Grande Bretagne [7]. Cet accès au traitement est probablement en France à son maximum avant 80 ans, comme le souligne le rapport parlementaire, compte tenu des problèmes de tolérance des produits et de leur abandon en phase sévère.

La maladie d'Alzheimer a été déclarée « grande cause 2007 » par les deux derniers gouvernements, après les « plans Alzheimer » précédents, 2001 et 2004. Il faut dès maintenant prévoir les conséquences humaines, sociales et économiques de ce grave problème, mettre en place des aides au maintien à domicile, des structures de soutien des aidants, de petites unités Alzheimer locales, etc. Le risque de dépendance est un risque majeur pour la solidarité devant la maladie. Mais en aucun cas un « dépistage » en population générale n'est à l'ordre du jour. Nous connaissons mal l'histoire naturelle de la maladie, et en particulier la période de latence qui précède la démence elle-même, où les tentatives d'identification d'un Mild Cognitive Impairment restent bien nébuleuses et incertaines, et en tout cas sans retombées décisionnelles. Il n'existe pas encore de traitement réellement efficace pour les patients atteints de la maladie, ni même de tests suffisamment discriminants pour le dépistage. Rien aujourd'hui ­ médicaments ou autres ­ ne peut modifier l'évolution inéluctable de la maladie, au-delà d'effets symptomatiques très provisoires. Constat d'échec ? En amont de la maladie, les données actuelles excluent sans aucun doute possible la maladie d'Alzheimer du champ des dépistages « recommandables » selon l'OMS, même si l'on peut espérer que la recherche débouche un jour sur des possibilités thérapeutiques réelles. En aval, il reste à prendre dès maintenant toute la dimension d'un chantier à peine ouvert. En cas de plainte cognitive vraie, mais seulement dans ce cas, envisager le diagnostic de maladie d'Alzheimer, c'est se donner les moyens de le confirmer, mais surtout d'accompagner les malades et les aidants en mettant en place un plan de soins et d'aide. « Livrer le diagnostic à ce stade sans établir cette relation doit être considéré comme une erreur » [8].

Les deux auteurs assurent la veille documentaire au centre de documentation de l'Unaformec.

Conflits d'intérêt financiers : néant.

Références

1. Preux PM, Bernikier D, Tabaraud F, Wereminski N, Ponsard S, Ferley JP, et al. Repérer précocement les troubles cognitifs ? Une étude de faisabilité en médecine générale en Limousin. Médecine. 2007;3(9):426-30.
2. Gallois P, Vallée JP, Charpentier JM, Le Noc Y. Dépister le cancer de la prostate. Données et incertitudes. Médecine. 2006;2(4):168-72.
3. Selmes J, Derouesné C. La maladie d'Alzheimer au jour le jour. Tome 1. Montrouge: John Libbey Eurotext; 2004.
4. Vallée JP, Gallois P. Difficultés de mémoire. Vieillissement physiologique ou Alzheimer débutant ? Médecine. 2006;2(8):357-8.
5. Anaes. Recommandations pratiques pour le diagnostic de la maladie d'Alzheimer. Février 2000. Sur www.has-sante.fr
6. Commission de la transparence de la HAS. Quelle place pour les médicaments anti-Alzheimer dans la prise en charge des patients ? Août 2007. Sur www.has-sante.fr
7. Gallez C. Rapport parlementaire sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées. Juillet 2005. Sur www.assembleenationale.fr
8. Derouesné C. Le diagnostic précoce de la maladie d'Alzheimer : exigences et bénéfices. Les cahiers de la fondation Médéric Alzheimer. 2005;1:19-26.

Note :

Une consultation de Google avec pour entrée « dépistage Alzheimer » ne trouve aujourd'hui « que » 244 dossiers, et de multiples forums et avis divers... Le nombre va sans doute croître rapidement.