ARTICLE
Méthode
Cette enquête a été réalisée dans le cadre d'un stage à l'InVS, au département
des maladies chroniques et traumatismes qui a apporté son soutien intellectuel,
logistique et financier. Elle a utilisé une méthodologie qualitative dont
l'objectif principal était de mettre à jour les « logiques » qui conduisent
les femmes habitant en zone rurale à participer ou non au dépistage organisé
du cancer du sein.
Elle a été menée en Basse-Normandie, où 45 % de la population vit en zone
rurale (17 % en zone rurale isolée). En ce qui concerne le cancer du sein,
la situation de cette région est globalement comparable à celle de la France
: le cancer du sein est la première cause de décès par tumeur chez la femme
et la mortalité bas-normande est voisine de la moyenne nationale [5]. Le dépistage
du cancer du sein est organisé dans les 3 départements de la région par 3
associations loi 1901, « Mammobile 61 » dans l'Orne depuis 1992, « Mathilde
» dans le Calvados depuis 1996, « Iris » dans la Manche depuis 2004. La Basse-Normandie
est une région relativement défavorisée où, tout comme l'accès aux soins,
l'accès au dépistage des cancers est très inégal. La population rurale,
et plus particulièrement celle qui vit en zone rurale isolée, participe peu
au dépistage : 52,6 % des femmes de 50 à 69 ans vivant dans ces zones se font
dépister du cancer du sein contre 81,6 % de celles habitant dans un pôle urbain,
33,6 % des agricultrices pour une moyenne régionale de 67,8 % [6].
L'enquête a été menée dans deux départements (Orne et Calvados) où la
réalisation du dépistage se fait de manière différente : dans le Calvados
(comme dans la Manche, selon le cahier des charges national du dépistage du
cancer du sein), les femmes reçoivent par courrier une invitation à prendre
rendez-vous dans les 3 mois auprès d'un radiologue agrée. Dans l'Orne (comme
dans 2 autres départements français : Aveyron et Hérault), les femmes habitant
en milieu rural sont conviées à se rendre à une date donnée au « mammobile
», mammographe « roulant » qui se déplace de commune en commune. En revanche,
les femmes résidant dans les principales agglomérations de l'Orne prennent
rendez-vous, comme dans le Calvados, auprès d'un radiologue agrée.
Les entretiens ont été réalisés avec des personnes vivant en zone rurale
(selon la définition de l'INSEE [7]), les unes au chef-lieu, les autres dans
3 villages classés « rural isolé ». Dans les communes choisies, un courrier
a été adressé aux femmes de 50 à 74 ans identifiées sur les listes électorales
; elles ont ensuite été contactées par téléphone (il y a eu 4 refus, pour
indisponibilité ou désintérêt, pour 1 réponse positive). Il a été demandé
aux professionnels de santé libéraux du lieu (médecins et pharmaciens), après
information sur l'enquête, de mettre dans leurs locaux professionnels une affichette
la présentant. Les associations locales intéressées au dépistage (Comité
Féminin dans l'Orne et Ligue contre le cancer dans le Calvados) ont accepté
que leur soutien « moral » soit évoqué dans le courrier cité.
Les entretiens ont été réalisés pendant l'été 2004 avec 43 femmes en
ÃÊge de se faire dépister ; 28 participaient au dépistage organisé, 6 pratiquaient
un dépistage « spontané », 8 ne recouraient à aucune forme de dépistage.
Ces entretiens ont duré entre 45 minutes et une heure et demie, la durée moyenne
étant d'une heure. Dans certains cas, les femmes avaient convié des voisines
: sur les 43 entretiens, 3 ont été « collectifs » (2 à 3 personnes). L'analyse
a été faite à partir de la transcription intégrale des enregistrements.
Résultats
La connaissance de l'intérêt médical du dépistage organisé
Quel que soit leur statut par rapport au dépistage, les femmes interrogées savaient
que le dépistage précoce du cancer permettait de mieux soigner cette pathologie.
Inversement, on pouvait relever, dans le discours des participantes régulières,
des énoncés en contradiction avec les principes sous-tendant le dépistage organisé
: « Si on a quelque chose [cancer], on doit sentir, quand même, quand il
y a quelque chose qui ne va pas » et autres expressions équivalentes.
La connaissance (ou non) du message préventif ne permet donc pas toujours de
distinguer les participantes des non participantes.
Les logiques de participation au dépistage organisé
L'analyse des entretiens permet de distinguer différentes logiques qui peuvent
s'intriquer :
 La logique de « vigilance » : pour ces femmes, la participation
au dépistage organisé n'était généralement qu'une des actions qu'elles
entreprenaient pour préserver leur santé. Elles étaient, d'une manière générale,
proches du discours médical « classique » de prévention.
 La logique de l'« expérience » : pour ces femmes, une expérience
donnée avait fait perdre leur caractère abstrait, théorique aux messages
de prévention (problème personnel, connaissance de personnes qui, semblant
se porter bien, ont appris qu'elles avaient un cancer, effets positifs d'un
dépistage précoce, etc.)
 Les logiques de l'« obéissance » : l'invitation, document
administratif, était perçue comme une convocation, généralement par des
personnes socialement peu favorisées, dont certaines évoquaient leur crainte
de perdre leurs droits sociaux en cas de « désobéissance ». D'autres se
rendaient au dépistage parce que leur médecin leur avait enjoint de le faire.
Ces femmes avaient souvent une santé défaillante et recouraient fréquemment
aux services de santé. Elles concevaient le dépistage comme une obligation
médicale de plus.
 La logique de « prestation offerte », de service « gratuit
»...
 La logique du « retour » à l'égard de la collectivité :
quelques femmes concevaient leur participation au DO comme un retour à l'égard
de la collectivité qui organisait cette action en faveur de leur santé. Cette
logique était extrêmement minoritaire alors même qu'elle révélait une certaine
conscience du caractère « collectif » de cette action de santé publique.
Les logiques du dépistage individuel
Le refus de participer au dépistage organisé n'est pas nécessairement un refus
du dépistage : certaines femmes extrêmement médicalisées et très favorables
à la prévention pratiquaient un dépistage spontané, dans une logique qui relève
comme précédemment de la « vigilance ». Leur non-participation au dépistage
organisé obéissait à trois logiques différentes :
 la logique de « différenciation sociale » : ces femmes, issues
généralement des classes moyennes et supérieures, se présentaient comme
responsables, « actrices » de leur santé, considéraient le dépistage organisé
comme un dispositif « social » réservé aux personnes incapables de prendre
elles-mêmes en charge leur santé plus que comme une action de « santé publique
».
 La logique du « double emploi » : ces femmes avaient, dans
le cadre d'une trajectoire médicale, commencé à faire des mammographies avant
d'avoir atteint l'ÃÊge requis pour le dépistage organisé et ne voyaient pas
l'intérêt de passer une seconde mammographie dans le cadre du dépistage organisé.
 L'opposition plus ou moins formulée des médecins pouvait aussi
expliquer la non-participation au dépistage organisé du simple fait du maintien
d'une « double filière »
Les logiques de refus
Le refus du dépistage s'appuie également sur des logiques très fortes et cohérentes.
Le dépistage était pour ces femmes une entreprise dont elles ne partageaient
ni les objectifs (empêcher la maladie) ni les fondements (maladie invisible et
indolore) ; il devait les garder d'une pathologie qu'elles ne craignaient pas
particulièrement et impliquait le recours à un examen qu'elles considéraient
comme dangereux ; enfin, il était porté par une institution dont le moins qu'on
puisse dire est qu'elles ne s'en sentaient pas proches.
 La plupart ne se sentaient pas particulièrement menacées par l'éventualité
d'un cancer du sein. Elles pensaient peut-être bénéficier d'éléments «
protecteurs » : visites médicales régulières, absence de cancers dans la
famille... Savoirs traditionnels (« les familles à ... ») et modernes
(transmission héréditaire, facteurs de risque) se rejoignaient pour construire
un sentiment de sécurité.
 Elles partageaient toutes l'idée qu'une maladie se fait nécessairement
« sentir », et qu'il n'est pas possible de découvrir une pathologie en
l'absence de tout symptôme (« expérience du corps »). Aucune n'ayant eu
de problème personnel aux seins, elles n'avaient donc pu convertir en expérience
les messages « abstraits » du dépistage organisé.
 De manière plus générale, ces femmes avaient une conception bien
particulière de la santé, qu'elles considéraient comme le plus grand des
biens mais, paradoxalement, disaient ne rien faire « exprès » pour l'entretenir.
 Certaines, dont la vision du monde était marquée par un fatalisme
certain, avaient le sentiment que ce dépistage n'avait pas de sens. L'idée
de se prémunir d'un risque revenait à essayer de se soustraire à son destin,
tentative qu'elles pensaient vouée à l'échec. Les plus ÃÊgées développaient
également l'idée que la succession des générations correspondait à un ordre
des choses. « Faut bien finir de quelque chose... (...) Faut bien que je
m'en aille un jour ou l'autre... C'est normal, faut faire la place aux jeunes...
»
 L'ensemble de ces femmes manifestait une certaine hostilité à l'égard
de l'institution médicale, de différentes origines : expérience extrêmement
négative avec la médecine, adhésion à un savoir « concurrent » du savoir
médical, résistance à la « médicalisation » croissante de la vie...
 Certaines soulignaient l'inefficacité du dépistage en expliquant
qu'on peut développer un cancer après dépistage et que le fait de s'être
fait dépister n'empêche pas de mourir de cancer du sein. D'autres pensaient
que cet examen était non seulement inefficace mais dangereux (compression des
seins, nocivité des rayons...).
Discussion
Limites de la méthode
Si les entretiens permettent de mettre à jour les représentations et les logiques
d'action, ils perdent cependant en « extension » ce qu'elles gagnent en « profondeur
». La possibilité de « généraliser » les résultats obtenus à des populations
différentes (classes urbaines défavorisées, population immigrée, etc.) est
toujours incertaine.
On peut relever quelques biais spécifiques à cette enquête :
 Surreprésentation des femmes de plus de 65 ans, plus disponibles que
les femmes en activité.
 Sous-représentation des femmes non dépistées : ayant tendance Ã
considérer qu'elles ne font pas « ce qu'il faut » (comme l'a exprimé
l'une d'entre elles), elles étaient réticentes à participer à l'enquête ;
elles appartiennent souvent à des milieux moins favorisés, ce qui fait que
la distance sociale avec l'enquêteur tend à être plus grande et celui-ci suscite
généralement plus de méfiance.
 Représentativité limitée des cantons de l'enquête, qui se caractérisent
par une participation particulièrement faible au dépistage organisé. Cette
faible participation a empêché de comparer les 2 dispositifs en place (l'un
des objectifs initiaux de l'étude).
 Manque de connaissances sur l'investissement des médecins généralistes,
aucun entretien n'ayant été réalisé dans ce but.
Pistes de réflexion
La prévention n'est pas une pratique nouvelle. Toutes les cultures « ont
au moins ce dénominateur commun de façonner à l'usage individuel et collectif
des modalités intellectuelles et pratiques d'anticipation du malheur » [8].
La prévention « moderne » repose sur des données prouvées. De ce fait,
on a souvent tendance à interpréter la non-participation comme la conséquence
d'un manque d'information, voire comme une forme d'irrationalité.
Les choses ne sont pas si simples : toutes les femmes en ÃÊge d'être dépistées
connaissent l'intérêt du dépistage, mais cette connaissance n'implique pas
automatiquement une participation dans la mesure où, par exemple, ce savoir
peut être réinterprété à la lumière de savoirs locaux (« tôt » = dès
que l'on a mal) qui le rendent « inefficace » du point de vue de la prévention.
Le dépistage précoce du cancer implique la « médicalisation » du sujet
qui doit transformer sa vision de la maladie et intégrer le savoir médical
pour devenir un « patient-sentinelle », à la fois de son corps et de
l'institution médicale qu'il doit avertir le cas échéant [9]. L'exigence
est encore plus forte quand il s'agit du dépistage organisé, puisqu'il ne
s'agit pas de porter attention à des manifestations corporelles ténues, mais
d'intégrer la notion de « risque de maladie » et d'agir en conséquence,
ce qui pose deux problèmes :
 L'aptitude à devenir un « patient sentinelle » n'est pas également
répartie dans les différentes catégories sociales : « [Elle] s'intègre
dans des conceptions plus larges et correspond en particulier au sens donné
à la santé et à la maladie. Pour certaines catégories sociales comme les exploitants
agricoles et les ouvriers, la maladie est imprévisible et rien ne permet de
l'éviter (...) En revanche, dans les catégories moyennes et supérieures,
la santé apparaît plus fréquemment comme un objectif que l'on peut atteindre
en se surveillant et en adoptant certains comportements. L'acte de dépistage
peut alors s'intégrer dans ce schéma de surveillance individuelle » [10].
Les promoteurs du dépistage doivent se garder d'oublier ce fait, sous peine
d'aboutir à une « culpabilisation de la victime » [11], en l'occurrence,
la stigmatisation de la population socialement défavorisée ne participant
pas au dépistage.
 La promotion d'un « patient-sentinelle » collaborant avec le corps
médical a ses limites : « la pratique médicale ne met pas seulement en
jeu du savoir et du savoir-faire, (...) [le médecin] ne peut âÄúpratiquerâÄÌ
l'acte médical qu'à condition de pouvoir traiter le corps [du malade] comme
un objet de savoir, i.e. en évacuant toute dimension subjectivisante. Dans
les conditions ordinaires de la pratique médicale, la distance sociale médecin/profane
rend possible cette position objectivante. (...) Or, pour le patient auxiliaire,
cette distance est inexistante » [9]. La participation au dépistage organisé,
loin d'être un acte simple traduisant une connaissance, implique une « objectivation
» du corps que les médecins ont mis, dans le cadre de leur formation, des
années à acquérir.
Propositions d'action
̀ la suite de cette enqu̻te, quelques pistes pour am̩liorer la participation
au dépistage organisé en milieu rural peuvent être envisagées :
 Unifier le dispositif de dépistage, pour regrouper dans ce seul dispositif
l'ensemble des femmes favorables au dépistage ;
 Impliquer les médecins généralistes : beaucoup de femmes, en zone
rurale, ne consultent pas de gynécologue et, d'une manière générale, le
nombre de spécialistes est moins important que dans les zones urbaines, ce
qui fait du médecin généraliste le seul relais possible de la proposition,
d'autant plus que le rapport à la médecine transite beaucoup par la relation
avec le médecin généraliste. En effet, à la différence de ce qui se passe
dans les villes, il y a très peu de « nomadisme médical », ce qui augmente
encore la position de « relais idéal » du médecin généraliste. Son silence
au sujet du dépistage organisé peut être interprété par certaines femmes
comme le fait qu'il ne les concerne pas. Restent cependant deux freins : la
faible densité de généralistes  ils sont débordés  et le problème
de la place de la prévention  travail « naturel » ou à rétribuer hors
honoraires habituels ?
 Le problème du remboursement des transports : l'éloignement des centres
de radiographie constitue un véritable problème dans les zones rurales.
 La mise en place d'actions « communautaires » afin de travailler
sur les représentations autour du corps, de la maladie, du dépistage, à la
fois pour aborder certaines « idées fausses » sur le dépistage, mais aussi
mieux informer celles qui pratiquent un dépistage « spontané » (notamment
pour les rassurer sur la qualité du dépistage organisé).
Conclusion
La participation au dépistage organisé du cancer du sein ne repose pas uniquement
sur la qualité de l'information prodiguée par ses promoteurs. Le choix de participer
ou non met en jeu des connaissances réinterprétées au regard des conceptions
profanes de la santé, de la maladie et de la vie ainsi que de l'expérience de
la personne tant avec le cancer qu'avec l'institution médicale. Seule une minorité
de personnes correspond au sujet « vigilant » auquel s'adressent les promoteurs
du dépistage organisé. La plupart du temps, il faut que les énoncés justifiant
la participation (caractère insidieux de la pathologie, intérêt du caractère
précoce du dépistage, etc.) soient médiatisés par l'expérience du sujet (connaître
une personne cancéreuse semblant se porter bien, etc.) pour que celui-ci passe
à l'action. Le premier des freins à la participation en milieu rural est peut-être
propre à ce milieu : la prégnance d'une vision fataliste de la vie et le scepticisme
affiché à l'égard d'une forme « invisible », « indolore » de la maladie
ôtent une partie de son sens à l'entreprise de prévention. Le second, s'il concerne
surtout les femmes qui pratiquent le dépistage « spontané » a cependant des
implications plus générales : il s'agit de la méconnaissance quasi-générale
de la différence entre « dépistage organisé » et prévention « individuelle
».
Deux pistes s'offrent donc à nous pour améliorer la participation au dépistage
organisé : tenir compte des « logiques » spécifiques à travers lesquelles
les connaissances sur ce dépistage sont réinterprétées ; agir de telle sorte
que la différence entre démarche individuelle et collective de dépistage
devienne plus claire.
Remerciements tout particuliers au Dr Rosemary Ancelle-Park (InVS, DMCT) pour
son soutien et ses conseils tout au long de cette enquête.
Références
- Rapport de la Commission d'orientation sur le cancer. Paris : Ministère
de la Santé ; 16 janvier 2003.
- Bernier M. Rapport sur le dépistage du cancer du sein. Paris : Office Parlementaire
d'ÃÈvaluation des Politiques de Santé (OPEPS) ; 2004.
- Coughlin S, Thompson T, Hall I, Logan P, Uhler RJ. Breast and cervical carcinoma
screening practices among women in rural and non rural areas of the United
States, 1988-1999. Cancer. 2002;94:2801.
- Blanchet A, Gotman N. L'enquête et ses méthodes : l'entretien. Paris :
Nathan ; 1995.
- ORS Basse-Normandie. La santé observée en Basse-Normandie. Le cancer du
sein, Fiche 7.7. Caen ; ORS Basse-Normandie ; 2004.
- Lecoutour X, Beynier D, Cardona-Lamy V. Le dépistage des cancers, un retard
et des inégalités, in Lecoutour X, Capitaine P. La Basse-Normandie face
à sa santé. Caen : Insee  Université de Caen ; 1998.
- Hilal M, Schmitt B. Les espaces ruraux : une nouvelle définition d'après
les relations villes-campagnes. Recherches en économie et en sociologies
rurales (Inra-Sciences Sociales). 1997 :5.
- Dozon JP. Quatre modèles de prévention. In : Dozon JP, Fassin D (dir).
Critique de la santé publique  Une approche anthropologique. Paris : Balland
; 2001.
- Pinell P. Naissance d'un fléau  Histoire de la lutte contre le cancer
en France (1890-1940). Paris : Anne Marie Métailié ; 1992.
- Pierret J. Contributions de la sociologie à l'analyse d'une politique de
dépistage. In : Sancho-Garnier H, Béraud C, Doré JF, Pierret J, Schçffer
P (eds) De la médecine à la santé publique. Paris : INSERM ; 1997.
- Crawford R. C'est de ta faute  l'idéologie de la culpabilisation de la
victime et ses applications dans les politiques de santé. In : Bozzini L,
et al. Médecine et société, les années 80. Montréal : Les éditions Coopératives
Albert St-Martin ; 1981.
En résumé : dépistage organisé du cancer du sein : participer ou
non ?
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Ce qui était connu
 La participation au dépistage organisé du cancer du sein
est insuffisante.
 La coexistence de deux modes de dépistage, organisé et spontané,
explique en partie cette insuffisance.
 Les populations défavorisées participent moins spontanément
que les populations favorisées, notamment en milieu rural.
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| Ce que cette étude apporte
 Les logiques de participation et de non-participation
sont complexes, intriquées, et pas nécessairement figées dans le temps
chez une même personne.
 La connaissance des objectifs du dépistage est globalement correcte.
 Quelques pistes de réflexion sont envisageables : meilleure
implication des médecins généralistes et prise en compte des problèmes
de terrain.
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| Les zones d'incertitude
 Les réticences ou réelles possibilités des professionnels
devraient être mieux connues par des études qualitatives appropriées.
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Note :
La participation à un moment donné n'est pas forcément indicative de l'attitude
passée et à venir. L'entretien est un instrument intéressant, puisqu'il permet
à tout moment de revenir en arrière. Par ailleurs, les éventuels moments de
« rupture » (commencer ou arrêter la participation au dépistage organisé)
sont importants à comprendre pour améliorer non seulement la participation
mais aussi la fidélisation.
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