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Maladie d'Alzheimer : le patient, sa famille, son médecin

Médecine. Volume 3, Numéro 4, 167-72, Avril 2007, Stratégies

DOI : 10.1684/med.2007.0109

Résumé

Auteur(s) : Pierre Gallois, Jean-Pierre Vallée, Yves Le Noc , Société française de documentation et de recherche en médecine générale .

Résumé : La prise en charge d'un patient atteint de maladie d'Alzheimer implique divers professionnels mais surtout l'entourage familial, afin de retarder le placement institutionnel [1, 2]. Cette implication commence dès l'annonce du diagnostic. Elle se poursuit tout au long de l'évolution, en relation avec l'aggravation des troubles démentiels et des troubles comportementaux. Des études de plus en plus nombreuses ont analysé les conséquences néfastes pour les aidants familiaux de la cohabitation et des soins àassurer et envisagé les moyens àmettre en oeuvre pour les limiter dans la mesure du possible.

Mots-clés : Alzheimer, aidant, famille, annonce, trouble du comportement

ARTICLE

Ces dossiers sont issus de textes publiés chaque semaine depuis quelques années dans Bibliomed. Actualisés si nécessaire en fonction des données les plus récentes, ils ne résultent pas d'une revue systématique de la littérature, mais d'une veille documentaire en continu des principales revues médicales publiant des études fondées sur les preuves, ou des recommandations en résultant. Ils ont pour ambition de fournir au médecin généraliste une actualisation des données sur les questions pertinentes pour leur pratique retenues par le comité de rédaction.

La famille, particulièrement les aidants familiaux, est partie prenante dans la prise en charge et l'accompagnement des patients atteints de maladie d'Alzheimer. L'annonce au patient et àsa famille, qui peut (doit ?) accompagner le diagnostic est une demande sociétale. Sa réalisation n'est pas sans exigences, en raison des conséquences possibles pour le patient et surtout pour son entourage. Un domaine particulièrement important pour celui-ci, au-delàdu déclin cognitif, est celui des troubles comportementaux, qui impliquera obligatoirement les proches tant par son existence que par les mesures àmettre en oeuvre. Il apparaît ainsi que les familles sont vraiment les « secondes victimes » de la maladie d'Alzheimer, et que l'aide aux aidants est une responsabilité importante des soignants¹.

1. Les questions auxquelles répond ce dossier ont fait l'objet de 4 publications de Bibliomed : 398 du 13 octobre 2005, 395 du 22 septembre 2005, 329 du 15 janvier 2004, 399 du 20 octobre 2005.

Annoncer le diagnostic ? sous conditions...

Annoncer le diagnostic au patient et àson entourage est une demande largement formulée. Cependant cette annonce implique de pouvoir répondre àplusieurs questions : Quelle est la certitude de ce diagnostic ? Quel est le rapport utilité/risques de l'annonce ? Quels moyens le professionnel peut-il mettre en oeuvre pour en assumer les conséquences ? Le n^o 1 des Cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer [3], « Accompagner les personnes au stade précoce de leur maladie », aborde la question avec 3 articles paraissant bien résumer les points de vue et principaux aspects de la question [4-6]. La problématique du diagnostic précoce et de son annonce présentée dans ces textes peut être résumée par trois réponses : « Oui sûrement », « Oui mais », « Oui si ». Qu'en retenir plus précisément ?

« Oui sûrement » : 10 arguments

Ils sont convaincants sur l'intérêt des mesures concernant les affaires familiales et financières, la conduite automobile, moins sur les risques de l'annonce, ou sur l'intérêt des médicaments, semblant négliger les insuffisances de données dans ces domaines [3].

« Oui mais » : exigences et bénéfices

L'auteur tente de répondre àtrois questions [4] :

Peut-on porter avec une probabilité suffisante le diagnostic de maladie d'Alzheimer avant la démence ?

Cela implique trois critères : une définition plus précise des caractères de la plainte mnésique ; la mise en évidence par l'examen neuropsychologique d'un trouble de la mémorisation et non du simple rappel ; la mise en évidence par l'imagerie d'une atteinte des régions hippocampiques. Souvent dès ce stade, il s'y associe un début d'altération d'une autre fonction (langage, fonctions exécutives), des modifications du comportement (apathie) et une altération des activités de la vie quotidienne. Si tous ces caractères sont cohérents le diagnostic de MA paraît légitime. S'ils ne le sont pas il y a risque de diagnostic par excès. C'est pourquoi le diagnostic ne devrait être posé que par des équipes spécialisées.

Chez ces sujets peu diminués, est-il utile de révéler le diagnostic ?

Pour l'auteur, la vraie question est moins « Faut-il dire la vérité au malade » que « Comment la dire » et « Quand la dire ». Il faut ici prendre en compte les craintes, exprimées ou non du patient et de la famille, et les représentations qu'ils se font de la maladie. L'annonce du diagnostic devrait marquer « le début d'une relation thérapeutique » dans le cadre d'un contrat moral entre le malade, sa famille et le médecin. « Livrer le diagnostic àce stade sans établir cette relation doit être considéré comme une erreur. »

Quel type de prise en charge alors proposer ?

Les anticholinestérasiques ne doivent pas être prescrits sans révélation du diagnostic, et les incertitudes àleur sujet doivent faire préférer le plus souvent les antioxydants et nootropes, malgré leur efficacité incertaine. L'essentiel reste la prise en charge non pharmacologique et surtout l'information sur les troubles, leurs risques, les mesures personnelles et familiales àprendre. « Ce travail est lent et difficile et demande un suivi régulier du patient et de sa famille. »

« Oui si » : l'annonce, un acte fondateur

On est loin d'avoir mesuré l'impact de l'annonce sur les patients et sur les aidants. Dans une enquête sur 323 aidants [5], la révélation du diagnostic a entraîné chez le patient 40 % d'indifférence, plus de 40 % d'anxiété, de nervosité. Chez les aidants elle a eu un impact assez négatif : anxiété (45 %), résignation (28 %), souvent rejet, déni ou colère, et seulement 12 % de soulagement (contrairement aux affirmations du « Oui sûrement »). Surtout les réactions des aidants sont très liées aux conditions de l'annonce par le médecin : la froideur, le temps insuffisant sont des éléments de perte de confiance et d'aggravation de la souffrance, de rejet des aides proposées, alors qu'une annonce bien faite permettra d'assumer la souffrance engendrée, d'accepter l'aide, de prévoir l'organisation du futur.

Que conclure pour notre pratique ?

Ces trois textes représentent trois attitudes souvent rencontrées : la première, volontariste, affirme pour agir ; la seconde cherche à mieux connaître les bases du diagnostic et ses conséquences concrètes pour le patient et son entourage ; la troisième cherche àmieux comprendre tout l'environnement de l'annonce.

C'est dire la prudence nécessaire àl'annonce du diagnostic pour qu'elle soit un nouveau départ et non le cataclysme qu'elle représente encore trop souvent [5].

Reste le principal dans la prise en charge de la maladie d'Alzheimer : ne pas oublier le patient en tant que personne, et ne pas négliger l'aide aux aidants qui sont de grandes victimes de la maladie.

Traiter les troubles comportementaux

Au cours des démences, Alzheimer ou autre type, les symptômes neuropsychiatriques concernent 60 à98 % des patients, spécialement au stade tardif. Ils sont souvent un facteur d'institutionnalisation. Agitation, agressivité, hallucinations, fugues, troubles du sommeil, dépression sont une préoccupation pour les soignants et un facteur de stress pour l'entourage [7]. Leur traitement est difficile et mal codifié. Plusieurs études récentes apportent des données concernant les approches pharmacologiques et non pharmacologiques [7, 8].

Traitements pharmacologiques

�Antipsychotiques conventionnels (neuroleptiques). 14 essais contrôlés, 2 méta-analyses concluaient qu'il n'y a pas de données claires prouvant leur utilité. Un léger bénéfice sur l'agressivité existe peut-être avec l'halopéridol, au prix d'effets adverses possibles et importants : somnolence, symptômes extrapyramidaux [7].

Antipsychotiques atypiques (neuroleptiques de seconde génération). Sur 6 essais contrôlés avec olanzapine et rispéridone, 4 montrent un bénéfice modeste dans des démences modérées àsévères. Aux doses utilisées, l'incidence des symptômes extrapyramidaux apparaît assez basse, mais la somnolence est une préoccupation, ainsi qu'une augmentation du nombre des AVC [7]. Une étude récente avec la quétiapine ne montre aucun bénéfice sur l'agitation, mais une accélération du déclin cognitif [9].

Antidépresseurs. Les tricycliques, doivent être évités en raison de leurs effets secondaires anticholinergiques. Les sérotoninergiques ont été évalués dans 5 essais contrôlés. Un seul avec le citaprolam a montré un bénéfice sur l'agitation. La sertraline a montré un bénéfice sur la dépression, mais non sur les troubles comportementaux. En conclusion, malgré leur bonne tolérance, les antidépresseurs sérotoninergiques ne sont pas vraiment efficaces sur les symptômes autres que la dépression [7].

Normothymiques. Ni le valproate (3 essais sans efficacité et avec des effets adverses), ni la carbamazépine (2 essais contradictoires) ne sont àrecommander [7].

Anticholinestérases. Ils ont été étudiés de ce point de vue dans 2 méta-analyses et 6 essais supplémentaires. Cinq de ces 8 études rapportent des bénéfices statistiquement significatifs, mais leur amplitude limitée (1,72 points sur l'échelle NPI de 120 points) conduit às'interroger sur leur signification clinique [7]. Concrètement : galantamine (2 essais positifs sur 3), donézépil (2 positifs, 1 incertain, 1 négatif) [7], rivastigmine, (1 essai négatif sur l'agitation) [9].

Mémantine. 2 essais sont discordants et sans signification clinique [7].

Benzodiazépines. Elles doivent être évitées, surtout àlong terme. Elles peuvent augmenter la confusion, les chutes, et même l'agitation [7, 8].

Traitements non pharmacologiques

De nombreuses approches alternatives ont été proposées, avec l'avantage d'absence d'effets secondaires [9].

Les stimulations sensorielles ont montré leur efficacité dans de nombreux essais : Stimulations visuelles sur le sommeil [10] ; stimulations auditives avec des musiques personnalisées, des enregistrements de voix ou de bruits naturels [3, 10]. L'aromathérapie avec melissa officinalis en inhalation ou lavendula officinalis en application cutanée était bénéfique sur l'agitation.

Un programme d'exercices destiné au patient et géré par les aidants familiaux formés àcet effet a amélioré la santé physique et la dépression des patients, et retardé l'institutionnalisation [7].

Un programme structuré de soutien aux aidants familiaux a permis de retarder l'institutionnalisation [2]. Les techniques cognitivo-comportementales destinées aux aidants peuvent avoir des effets bénéfiques sur les troubles comportementaux des patients [9]. Une étude récente a montré une réduction de l'usage des antipsychotiques et des épisodes de troubles comportementaux [20].

Que conclure pour notre pratique ?

Les données sont globalement bien incertaines...

D'abord se souvenir que des résultats statistiquement significatifs ne sont pas toujours cliniquement significatifs, utiles pour le patient et son entourage. Il faut privilégier les données concernant la qualité de vie, la dépression, le fardeau des aidants, l'institutionnalisation. Les anticholinestérases ont montré une très modeste activité, ainsi que 2 antipsychotiques atypiques, rispéridone et olanzapine dont la sécurité est actuellement en débat [12]. Aucun n'est le médicament miracle [3].

L'approche non médicamenteuse est àprivilégier. Toujours débuter par une recherche de causes relationnelles et environnementales des troubles comportementaux. Si les troubles persistent, essayer d'abord les moyens non pharmacologiques et l'éducation des aidants.

Si un traitement médicamenteux doit être envisagé, deux approches sont possibles : centrer le traitement sur le trouble clinique dominant, ou agir de façon progressive, avec d'abord des anticholinestérases, ensuite des antipsychotiques atypiques. Il est conseillé d'éviter les benzodiazépines, et les contraintes physiques. Aucune médication psycho-active ne doit être poursuivie indéfiniment [3].

Familles : les « secondes victimes » ?

Selon les estimations actuelles, la prévalence de la maladie d'Alzheimer va continuer d'augmenter. Les systèmes de santé doivent tenter d'en anticiper les conséquences, y compris économiques. La majorité des personnes atteintes d'Alzheimer vivent àdomicile jusqu'àun stade avancé de la maladie. Les premiers intervenants auprès de ces malades sont les aidants familiaux. Leur implication permet de retarder le placement institutionnel [2]. Plusieurs études ont tenté d'évaluer les répercussions de cette implication sur la santé des aidants familiaux et ses conséquences économiques.

Quelle est l'importance du fardeau pour les aidants familiaux ?

Une étude française multicentrique [13] suit depuis 2000 une cohorte de 700 patients atteints d'une maladie d'Alzheimer, vivant au domicile et pris en charge par un aidant familial. L'importance du fardeau ressenti par les aidants familiaux a été évaluée lors de la visite d'inclusion. Les femmes perçoivent une charge un peu plus lourde, peut-être parce qu'elles effectuent plus de t��ches ou que l'affectivité est plus marquée. Le lien de parenté, la cohabitation avec le patient, le recours aux aides non médicales (aides ménagères, gardes, centres de jour...), la mise sous traitement spécifique n'allègent pas le fardeau. La sévérité de la démence est l'élément principal de la charge ressentie, liée plus aux troubles du comportement qu'aux incapacités pour les actes de la vie quotidienne. Cette perception est identique ou plus sévère encore dans d'autres études françaises ou étrangères.

Quel est le retentissement pendant la maladie et après la mort du soigné ?

Une étude américaine [14] a suivi 1 222 couples soignants-patients durant 4 ans ; 265 patients sont décédés ; 217 de leurs aidants familiaux ont pu être interrogés sur le temps qu'ils ont quotidiennement consacré au patient directement (soins quotidiens, toilette, habillage, nourriture) ou indirectement (téléphone, repas, lessive, courses...), le temps de liberté qui leur restait, les médicaments qu'ils prenaient eux-mêmes et les problèmes psychologiques qu'ils ont vécus avant et après le décès du patient. Un score de dépression était régulièrement réalisé, avec l'échelle CES-D (1 à60).

Les aidants familiaux (85 % de femmes, répartis également entre conjointes et enfants) avaient un ��ge moyen de 65 ans. Les patients étaient pour 54 % des hommes (��ge moyen : 81 ans, MMSE moyen : 11 ± 7, soit une démence modérée àsévère). La moitié des aidants familiaux consacrait au moins 46 heures/semaine au patient, 59 % déclaraient se sentir responsable 24 heures/24, 48 % ont dû réduire leur activité professionnelle, 18 % la cesser. 46 % des aidants familiaux bénéficiaient d'aides sanitaires àdomicile, et 56 % étaient aidés par d'autres membres de la famille.

Avant la mort du patient, 16 % des aidants familiaux prenaient des antidépresseurs, 19 % des anxiolytiques. Le score CES-D était en faveur d'une dépression pour 43 % des aidants familiaux.

Après la mort, 21 % prenaient des antidépresseurs, 18 % des anxiolytiques ; 21 % disaient avoir eu besoin d'aides diverses : groupes de soutien (65 %), entretiens individuels (53 %). Le CES-D moyen montait rapidement lors de la mort de 15 à22, mais revenait en 15 semaines au niveau antérieur. �� 1 an, le score moyen était à9, et moins d'1/3 des aidants familiaux avaient un score évocateur de dépression. En comparaison, pour les patients qui avaient dû être institutionnalisés, le score CES-D des aidants familiaux augmentait un peu plus après placement qu'après la mort, et surtout restait plus élevé 1 an après le placement.

Quel est le coût des aidants familiaux pour la société ?

Le coût annuel attribuable àla seule perte de productivité des aidants familiaux et àleur remplacement a été estimé aux USA à36 milliards de dollars [15]. S'y ajoutent les coûts importants engendrés par la dépression induite par le fardeau ressenti. Par contre, les aidants familiaux permettent àla société une importante réduction du coût du traitement de la maladie d'Alzheimer, y compris pour les soins de fin de vie, car ils semblent bénéficier rarement des services de soins palliatifs [15].

Les aidants familiaux ont-ils une surmortalité spécifique ?

Une réponse indirecte est apportée par un suivi de cohorte de personnes ��gées atteintes de pathologies diverses [16]. Les auteurs ont analysé la relation entre l'implication des aidants familiaux (ici le conjoint) et leur mortalité. Parmi 819 personnes ��gées (66 à96 ans) suivies, la moitié avait besoin d'un conjoint aidant familial pour au moins une activité de la vie quotidienne, en raison de problèmes de santé ou de confusion. Après 4 ans de suivi, il y avait 103 décès parmi les conjoints, aidants familiaux ou non. Après ajustement en fonction de l'��ge, du sexe, de l'état de santé, le risque de décès était de 63 % plus élevé chez les conjoints aidants familiaux stressés que chez ceux non aidants familiaux. L'étude n'était pas centrée sur les démences, ce qui peut sous-estimer le risque de surmortalité. Deux autres études ont montré une sensibilité plus élevée au virus grippal des conjoints aidants familiaux de maladie d'Alzheimer [17].

Que conclure pour notre pratique ?

La charge des aidants familiaux est lourde, et ressentie par eux de façon pénible.

Ils paient un lourd tribut en termes de santé, particulièrement de dépression. Un surcroît de mortalité lié au stress de l'aidant familial est probable.

Certains indicateurs permettraient d'identifier les aidants familiaux susceptibles de justifier une attention particulière et de bénéficier de mesures d'aide adaptées : le sexe de l'aidant familial, la sévérité de la maladie, l'existence chez le patient de troubles du comportement, le nombre de t��ches effectuées par l'aidant familial. Des recherches sont nécessaires pour mieux prendre en compte cette détresse des aidants familiaux [3].

Aider les aidants...

Vivre avec un patient atteint d'une maladie d'Alzheimer, que le diagnostic ait été annoncé ou non, est une lourde charge pour les aidants proches, le plus souvent conjoint ou enfant. Savoir accompagner la personne malade, comprendre le ressenti des aidants, accepter les soutiens institutionnels proposés sont les voies principales àexplorer. Des études [2, 18] et ouvrages [19] récents apportent des éléments de réponses concrètes. Ces données ont été peu évaluées, mais apportent des éléments de réflexion d'un grand intérêt.

Savoir accompagner la personne malade

De tous les textes de ces ouvrages, on peut déjàretenir la volonté d'oeuvrer pour un changement de regard qui préserve l'humanité des patients [18, p. 98], et la nécessité d'apprendre àl'aidant àne pas contrarier la personne aidée, àne pas la mettre en échec, et surtout àla valoriser [18, p. 137]. Derouesné et Selmès [19] donnent dix conseils fondamentaux aux aidants pour faire face aux modifications du comportement et de l'humeur du patient : essayer de rester calme, abandonner toute idée d'argumentation logique, ne pas intervenir systématiquement dans sa manière de vivre, savoir que tout trouble du comportement ou de l'humeur a une signification, essayer de ne pas lui en vouloir, essayer de se mettre à sa place, écrire àl'avance ce qu'il faut faire dans d'éventuelles situations critiques, ne pas se sentir coupable, en parler aux autres (parents, amis, professionnels), prendre soin de soi. L'ouvrage détaille ensuite des situations susceptibles d'être rencontrées et apporte des réponses claires et pratiques. Et ces situations sont multiples : citons l'anxiété, l'agressivité, la répétition des questions, les fausses accusations, la déambulation, le refus de l'aide, l'incontinence urinaire... Les conseils donnés par les auteurs permettent de mieux comprendre les attitudes àavoir face àces malades, et de mieux conseiller les aidants familiaux.

Comprendre le ressenti des aidants

Parler de maladie d'Alzheimer àla personne malade paraît difficile àplus d'un aidant sur deux, surtout pour les conjoints, faute de savoir faire, alors que 90 % disent désirer être informés s'ils étaient eux-mêmes dans cette situation [18, p. 14-28].

Le ressenti d'un fardeau élevé est lié àla maladie d'Alzheimer plus qu'à l'incapacité physique. La simple annonce du diagnostic est un facteur de stress. Un fardeau lourd est d'autant plus ressenti qu'il y a cohabitation, aide quotidienne, besoin de recourir àdes services professionnels, ou que l'aidant est une femme. Il est àl'inverse atténué par le sentiment de soutien de l'entourage, et la qualité de la relation entre l'aidant et l'aidé [18, p. 29-43].

La rupture de la relation d'aide, facteur d'institutionnalisation, est plus fréquente si l'aidant est un enfant qu'un conjoint. La dépression de la personne malade, la majoration des déficits cognitifs et fonctionnels, la nécessité de recours àdes aidants professionnels sont des facteurs reconnus [18, p. 72-74].

Utiliser les moyens institutionnels

Des professionnels sont souvent nécessaires pour des t��ches trop difficiles ou astreignantes ; mais cette intervention dans l'univers familial est souvent perçue comme une intrusion [18, p. 56-68].

D'autres formes d'aide sont proposées : les consultations mémoire, les lieux d'information et de coordination gérontologique, les lieux d'accueil àla journée. Tous sont centrés sur la personne malade, mais ont aussi pour objectif le soutien àl'aidant familial [18, p. 126-32].

Les structures spécifiques d'aide aux aidants sont assez variées, avec diverses formes de soutien psychologique, notamment des groupes de parole [18, p. 126-32]. Venir àun groupe de paroles n'est pas toujours facile pour un aidant, mais tous les témoignages confirment leur intérêt : rupture du sentiment de solitude, déculpabilisation, lutte contre « l'oubli de soi », aide àla solution de moments difficiles et àpenser àréaménager son temps. Si l'évaluation de ces groupes reste encore limitée, elle semble confirmer ces témoignages [2].

Que conclure pour notre pratique ?

Le patient atteint d'une maladie d'Alzheimer doit être considéré comme une personne, mais l'aidant a un fardeau très lourd et doit être aidé par des moyens très diversifiés. Ce soutien est indispensable pour éviter les conséquences du fardeau subi par l'aidant, et particulièrement la dépression souvent sévère.

Les aspects concrets de l'accompagnement sont largement développés dans les ouvrages que nous avons analysés et dans la série d'articles que J. Selmès et C. Derouesné proposent aux lecteurs de Médecine [1]. De plus, dans chaque région il y a des associations de patients Alzheimer où l'on peut trouver les moyens disponibles [3].

Références

Selmès J, Derouesné C. Maladie d'Alzheimer : cinq protagonistes en quête d'identité. Médecine, 2006, 2(7), 307-8, et articles suivants en cours de parution.
Collectif. Intervenir au niveau de la famille pour retarder le placement institutionnel des patients atteints de maladie d'Alzheimer. Bibliomed. 1997:47. Sur www.unaformec.org
Fondation Médéric Alzheimer, 30 rue de Prony, 75017 Paris. www.fondation-mederic-alzheimer.org
Brodaty H (Australie). Dix arguments en faveur du diagnostic précoce. Les cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer. 2005;1:12-8.
Derouesné C. Le diagnostic précoce de la maladie d'Alzheimer : exigences et bénéfices. Les cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer. 2005;1:19-26.
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Joray S, Ghika J, von Gunten A, Bula C, Gold G, Assal F. Peut-on traiter la maladie d'Alzheimer ? Rev Med Suisse. 2005;1:1201-8.
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En résumé : maladie d'Alzheimer, s'occuper du patient, mais aussi des aidants familiaux

Annoncer le diagnostic de maladie d'Alzheimer est une responsabilité lourde, nécessitant une bonne certitude du diagnostic, et surtout l'organisation d'un accompagnement du patient et de son entourage. Il s'agit d'un vrai contrat moral entre le patient, sa famille et le médecin. Annoncer sans prévoir ce suivi est une erreur.

Eviter ou réduire dans la mesure du possible les troubles comportementaux du patient Alzheimer passe par une éducation de l'entourage immédiat. L'approche médicamenteuse doit être prudente.

Le patient atteint de maladie d'Alzheimer doit être considéré comme une personne, et le médecin, comme l'aidant, doivent en tenir compte en acceptant le patient tel qu'il est, en évitant toute confrontation. L'information, l'éducation des aidants familiaux est une étape indispensable.

Le soutien des aidants sous toutes ses formes est un impératif absolu, et le moyen principal pour retarder le placement institutionnel, comme pour le faire accepter quand il s'avère indispensable.