Maladie d'Alzheimer Deuxième partie : l'aidant

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Quatre-vingt-dix pour cent des malades qui présentent une démence d'Alzheimer légère, plus de 30 % de ceux qui sont atteints d'une démence sévère vivent chez eux [1]. C'est dire le rôle fondamental que joue l'aidant dans le maintien de son proche à domicile.

La relation du médecin avec un malade atteint de la maladie d'Alzheimer est modifiée du fait de ses troubles de mémoire, d'une fréquente minimisation des difficultés et, plus tard, d'une difficulté de communication qui rendent problématiques les renseignements qu'il fournit. De ce fait, l'habituelle relation médecin-malade est transformée et devient une relation médecin-famille-malade. L'aidant devient, au fil de l'évolution de la maladie, le principal interlocuteur du médecin, en particulier pour apprécier l'état du malade et le résultat du traitement, connaître les difficultés auxquelles il se heurte et ses réactions. Mais il faut éviter le piège d'un aidant qui, pour faire gagner du temps, peut avoir tendance à se substituer à son proche pour répondre aux questions. Il est nécessaire de toujours commencer le dialogue avec le malade, les précisions nécessaires étant obtenues ensuite de l'aidant. Indépendamment des troubles du malade, l'attitude de l'aidant dépend de sa personnalité, de ses relations antérieures avec le malade et du support qu'il trouve dans son entourage. Tous ces éléments peuvent faciliter ou, à l'inverse, compliquer la relation thérapeutique.

Le premier choc : l'annonce du diagnostic

Aujourd'hui, tout le monde a entendu parler de la maladie d'Alzheimer. Son image fait toujours peur. C'est celle d'une maladie qui progresse inexorablement vers une perte des capacités intellectuelles, l'apparition de comportements perturbateurs, une modification de la personnalité, une aggravation progressive de la dépendance. Le diagnostic de « maladie d'Alzheimer » à la famille la fait ainsi entrer brusquement dans un monde menaçant et plein d'incertitudes.

L'annonce du diagnostic survient souvent après des mois, des années, de doutes et d'incompréhension des modifications présentées par le proche. Elle génère, habituellement, des réactions négatives : de la tension, de la colère, de la tristesse et souvent un sentiment de culpabilité (si j'avais su qu'il était malade, je me serais comporté autrement) que ne compense pas le soulagement de savoir enfin ce dont souffre le malade.

Ces réactions sont normales et procèdent des mécanismes de défense face à un évènement stressant dont on pressent qu'il va perturber la vie de toute la famille [2]. La colère (pourquoi n'a-t-on pas fait le diagnostic plus tôt ?) fait rapidement place à un sentiment d'injustice (pourquoi faut-il que nous soyons

frappés par cette calamité ?). À l'opposé de cette réaction se situe le fatalisme devant une situation sur laquelle la famille pense qu'elle n'aura aucune prise. Dans les deux cas, ces réactions peuvent conduire à un rejet de toute intervention, ce qui est strictement à l'opposé de ce que doit être le rôle de l'aidant et de l'entourage. Parfois, l'aidant refuse de reconnaître que son proche est malade et d'admettre qu'il s'agit d'une maladie d'Alzheimer. Cette réaction de déni n'existe pas seulement au niveau de la famille. Elle peut être partagée par le malade lui-même. C'est souvent la raison d'une demande de recours à une deuxième opinion médicale.

L'aidant principal : parente et filiation...

Dans les couples, c'est le conjoint qui prend le rôle d'aidant. Dans ce groupe, la moyenne d'âge est de 71 ans et 10 % de ces aidants ont plus de 75 ans ce qui limite, bien sûr, leur capacité de prise en charge [3].

En l'absence de conjoint (divorce ou décès), le frère ou la soeur du malade sont parfois impliqués, le plus souvent les enfants, en majorité les filles et les belles-filles. Ce groupe représente approximativement la moitié de la totalité des aidants. C'est un groupe nettement plus jeune dont la moyenne d'âge est de 52 ans. Les enfants pilotent, en général, à distance la gestion de leur parent malade. Ils ont tendance à l'institutionnaliser plus tôt. Ils sont aussi plus exigeants sur les informations concernant la maladie, son évolution, ses répercussions et sont plus actifs dans la recherche et dans la mise en place d'un réseau de soutien, en particulier d'intervenants extérieurs. Ils ont aussi à faire face aux besoins de leur propre couple et de leurs enfants. Enfin, le poids de l'aidant au sein du noyau familial peut être différent selon qu'il s'agit de la fille ou de la belle-fille du ou de la malade. Tous ces aspects doivent être pris en compte pour que se crée un véritable partenariat entre l'aidant et le médecin traitant.

En général, tout le monde sait, dans la famille, qui va assumer ce rôle sans qu'il y ait besoin d'un conseil de famille pour le décider. Ce phénomène explique que, s'il y a une fille aînée ou une fille célibataire, elles sont toute désignées pour assumer la tâche d'aidant principal. La « charge familiale », c'est-à-dire l'ensemble des problèmes auxquels l'aidant et l'entourage doivent faire face au quotidien du fait de la présence à la maison d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, s'accroît et devient de plus en plus lourde à mesure que le malade devient plus dépendant de son aidant. Il est nécessaire d'en connaître tous les aspects psychologiques, physiques et financiers pour aider l'aidant à y faire face.

Le changement de rôle

Quand une personne est atteinte de la maladie d'Alzheimer, la disparition progressive de ses capacités intellectuelles l'empêche petit à petit de remplir le rôle et les responsabilités qu'elle avait toujours assumés dans le cadre familial. Quelqu'un d'autre devra progressivement la remplacer et prendre les décisions à sa place. Dans un couple où l'un des deux conjoints gérait l'économie quotidienne du foyer avant d'être atteint, cette gestion sera vraisemblablement prise en charge par l'autre conjoint ou les enfants ; de même pour faire face aux tâches ménagères.

Par exemple, la gestion de « l'économie » (courses, factures, déclaration des revenus, etc.) est précocement perturbée car c'est une activité complexe. Au début, le malade oublie de payer une facture ou à l'inverse la règle deux fois en oubliant qu'elle est déjà payée... Il n'arrive plus à faire sans aide la déclaration des revenus qu'il faisait chaque année. Il a de plus en plus de mal à gérer son compte en banque, sa retraite. Plus tard, il peut se tromper quand il rend la monnaie, mal libeller un chèque, confondre les billets, voire les cacher.

Ce changement de rôle est vécu comme une blessure narcissique par le malade, entraînant une baisse de l'estime de soi, donc anxiété et sentiments dépressifs. Chez l'aidant, elle s'accompagne d'une altération de l'image qu'il avait de son proche.

La dégradation progressive de l'image de l'autre

L'aidant assiste à la modification progressive de la personnalité de son proche, qui abandonne ses activités, ne réagit plus de la même façon aux émotions avec une alternance d'indifférence et de bouffées d'anxiété, d'idées dépressives, devient, en raison de ses troubles de l'humeur et du comportement, une autre personne. Quelqu'un d'actif et de sociable perd ses motivations et refuse de rencontrer ses amis. Une personne de tempérament paisible devient irritable et agressive.

Le malade lui-même a le sentiment de perdre ce qui faisait son individualité dans la famille et dans la société. Il se rend compte de ses difficultés. Il a de plus en plus la sensation d'être inutile. Ses échecs successifs minent son estime personnelle.

Face à ces modifications, l'aidant réagit tantôt dans un sens de déni et continue à traiter le proche comme s'il n'était pas malade, maintient ses exigences, tantôt, à l'inverse, adopte une attitude hyperprotectrice qui le conduit à restreindre sa liberté de mouvements : « Non, tu ne sortiras pas... Attends, je vais aller avec toi... Il vaut mieux que tu ne conduises plus ta voiture »... Les interdictions créent autant de situations de blocage qui rendent la vie quotidienne difficile à supporter et qui, à leur tour, génèrent de nouveaux conflits. Lorsque c'est l'élément dominant du couple qui est atteint, des réactions dépressives peuvent survenir chez le conjoint qui ne supporte pas la perte de l'image idéalisée du conjoint ou, à l'inverse, des réactions de revanche.

Les problèmes physiques

Lorsque le diagnostic est porté au début de la maladie, peu de choses changent dans la vie de tous les jours, tant pour le malade que pour l'aidant. La tension, l'inquiétude de laisser le malade seul, de l'exposer à des échecs, le désir de le protéger conduisent l'aidant à une surprotection qui débouche sur une présence constante qui ne permet plus à l'aidant d'équilibrer sa propre vie psychologique. Peu à peu, les capacités physiques de l'aidant sont mobilisées en fonction de l'apparition et de l'aggravation de la dépendance. L'existence de troubles du sommeil et l'apparition d'activités nocturnes (déambulation, tentative de fugue...) empêchent l'aidant de se reposer. L'attention permanente que demande le malade dans la journée, les mille et une activités qu'il faut partager ne laissent plus « respirer » l'aidant. La majorité des institutionnalisations sont dues à l'épuisement moral et physique de l'aidant.

Les problèmes économiques

Les études sur ce point sont complexes, tributaires des modes de calcul. Elles montrent que le coût a tendance à augmenter avec le degré de démence du patient et que le coût de la démence augmente avec l'augmentation du revenu du ménage [4].

Selon le rapport Girard [5], pour un malade donné, le coût annuel net est de l'ordre de 15 000 euros à domicile, de 20 000 euros dans une institution médicalisée et de 25 000 euros dans une institution non médicalisée.

La réduction des activités : une constante de la maladie

Si les lésions cérébrales ont, à l'évidence, un retentissement sur les fonctions cognitives du malade, elles ne sont pas les seules à jouer un rôle. Le malade se rend compte qu'il a du mal à réaliser certaines activités, et pour maintenir son image personnelle, réagit souvent en refusant de faire certaines tâches qu'il estime trop difficiles et dont il pense qu'il n'arrivera pas à les accomplir. L'aidant et l'entourage ne restent pas des témoins passifs : l'image du malade se modifie : on dit qu'il est devenu « paresseux », « indifférent » ou incapable ». En fait, il est moins motivé, apathique.

Or beaucoup de malades conservent longtemps les facultés intellectuelles qui rendent possible la réalisation de certaines activités. Ce sont ces ressources qui nécessitent d'être mobilisées. Il est nécessaire de faire comprendre à l'aidant l'intérêt de maintenir le maximum d'activités, de vaincre sa propre anxiété. L'essentiel n'est pas que le malade exécute correctement ces activités, mais qu'il y participe, en évitant le sentiment d'échec. Trop souvent l'aidant, pour aller plus vite et éviter l'échec, fait les choses à la place du malade, ce qui aggrave chez lui le sentiment d'inutilité, de déchéance, alors que le maintien du maximum d'activités stimule les fonctions cognitives du malade, rétablit son estime de soi : il est encore capable de « faire les choses » au lieu de se sentir inutile et dépassé par les évènements. Maintenir l'activité du malade, c'est l'ancrer dans la réalité et lutter contre l'apparition d'hallucinations ou d'idées délirantes. Pour « faire ensemble » : la réalisation d'activités créent entre le malade et son aidant des moments d'intimité qui sont la meilleure expression de leur amour réciproque.

Le maintien de l'activité a donc vocation thérapeutique. Les médicaments ont pour but d'en favoriser la pérennité [4, 6], mais leur prescription ne suffit pas : l'ordonnance doit s'accompagner de recommandations précises pour que l'aidant puisse tirer parti des activités très diverses qu'il va proposer à son proche, depuis la simple promenade jusqu'au jardinage, la participation à la vie de la maison, la réorientation dans le temps et l'espace.

Les périodes de crises

L'aidant s'aperçoit rapidement que la vie avec un proche atteint de la maladie d'Alzheimer n'est pas toujours un « long fleuve tranquille ». Elle est émaillée de crises : le malade est agité et ne cesse pas de bouger, refuse les soins, devient agressif, voit ou entend des choses qui n'existent pas (hallucinations), a des idées de vol, de jalousie, est convaincu que l'on veut se débarrasser de lui (idées délirantes), menace de se suicider... ce qui nécessite une consultation en urgence, voire un hébergement temporaire dans un centre d'accueil. Ces crises sont plus habituelles quand la maladie est déjà évoluée mais elles peuvent survenir relativement tôt d'autant que les modifications du comportement et du caractère sont aussi fréquentes... et précoces que les troubles de la mémoire.

Pour l'aidant, ces crises sont très difficiles à supporter. Il se demande à quoi elles correspondent, pourquoi elles se produisent de façon inattendue. Elles le stressent d'autant plus qu'il ne les comprend pas. Elles compliquent sa vie, la relation avec son proche et aussi avec l'entourage car personne, autour du malade, n'est à l'abri de leurs retombées.

L'essentiel est de déterminer ce qui a créé la crise qui témoigne habituellement d'une rupture d'équilibre entre les troubles du malade et les réactions de l'aidant. Elles peuvent nécessiter une prise en charge spécialisée pour permettre de déboucher sur un réajustement des relations.

Le généraliste et l'aidant...

Affronter le diagnostic de maladie d'Alzheimer demande du temps. Tous les aidants connaissent des périodes d'interrogations et de doutes. Le spécialiste étant peu accessible, c'est vers « son » généraliste que l'aidant se tourne pour trouver une réponse à ses questions et un soutien psychologique pour affronter la nouvelle situation. Il lui faut du temps, de la réflexion et plusieurs entretiens avec son médecin et, si possible, avec le spécialiste et son équipe, pour intégrer ce que la maladie va changer dans la vie quotidienne du malade, de la famille et de l'entourage [3, 7].

Faciliter le changement de rôle

Dans cette « passation des pouvoirs », le rôle du médecin traitant est important à un double titre :

*Il assiste l'aidant dans l'évaluation de la situation et des risques potentiels inhérents à la poursuite d'une activité. L'exemple le plus marquant est de se poser la question de savoir si le malade peut continuer ou non à conduire sa voiture. S'il s'agit d'un problème d'orientation, la conduite accompagnée peut être une solution. Si la coordination motrice ou la reconnaissance des signaux perturbe la conduite, il vaut mieux conseiller son arrêt.

*Il peut aussi aider l'aidant à faire accepter par le malade l'arrêt d'une activité. Ne plus conduire sa voiture peut être une recommandation médicale qui aura plus de poids ou sera mieux acceptée que si l'initiative vient de l'aidant.

Aider l'aidant à vaincre la solitude

Il est important d'attirer l'attention de l'entourage sur le danger de solitude avant qu'elle soit définitivement installée, de conseiller de continuer à participer aux réunions de famille, à des activités extérieures (il existe des possibilités que le malade et son aidant passent, ensemble, la fin de semaine dans des lieux de séjours qui rompent la monotonie quotidienne), organiser des sorties ou de partir en vacances. Ce seront autant d'occasions de stimuler le malade et d'établir de nouvelles relations. Il existe aussi des groupes de parole dans lesquels malades et aidants trouvent l'opportunité de s'exprimer et de rencontrer d'autres personnes.

L'aider à se protéger

Les tensions psychologiques, la tendance à l'isolement, les modifications des relations de couple (la maladie réveille dans le couple et chez chacun de ses membres des conflits mal résolus) constituent une charge psychologique pour l'aidant. Elles remettent en cause son équilibre psychologique (il n'a plus le temps de faire ce qui l'aidait à maintenir son équilibre : sports, rencontres, spectacles...). Il est indispensable d'expliquer à l'aidant que, face à une situation qui va durer des années, il lui faut absolument se protéger, en gardant du temps pour lui, de continuer à avoir une vie sociale, des activités qui lui sont indispensables. Trop souvent, la culpabilité de l'aidant lui fait abandonner les éléments indispensables à son bon fonctionnement, donc à celui du malade. Un aidant en bonne forme physique et mentale est beaucoup plus efficace qu'un aidant déprimé et épuisé.

Favoriser la réalisation des activités

Quatre grands principes peuvent aider l'entourage à choisir les activités et les proposer sans courir le risque de mettre le malade en situation d'échec :

*Les activités proposées doivent mettre en jeu les facultés intellectuelles et physiques que le malade possède encore.

*Elles doivent être conformes à son goût et lui procurer du plaisir.

*Elles nécessitent plus de temps pour être accomplies que par une personne normale.

*Elles doivent être réalisées par le malade et non « à sa place ».

Aider à gérer les périodes de crises

Le médecin traitant est habituellement le premier intervenant auquel l'aidant et la famille ont recours.

La première démarche est de comprendre la crise. Elle ne survient pas par hasard. Au cours de l'évolution de la maladie, le malade et son aidant sont confrontés à l'apparition de nouveaux symptômes ou à l'aggravation de ceux qui existent, à de nouvelles situations qui conduisent à un réaménagement de leurs habitudes de vie. La crise survient quand les stratégies mises en place pour résoudre les problèmes deviennent inefficaces. Parmi les facteurs qui peuvent la déclencher, il en est qui concernent le malade et d'autres qui mettent en jeu les relations familiales.

Un exemple : le malade peut avoir le sentiment qu'il va être abandonné, qu'il est seul et que personne ne s'occupera de lui. Il prend conscience d'être incapable de faire face à ses responsabilités habituelles et il voit son rôle dans la famille lui échapper totalement. L'entourage peut refuser de prendre ses troubles en considération (déni) et il en souffre. Il y a un conflit

à son sujet (problème d'organisation, recherche d'aides, problème financier...) entre les personnes qui l'entourent et il le perçoit. La crise est donc aussi bien individuelle que familiale, les deux étant en général intimement liés.

La seconde démarche est de faire comprendre que la crise peut être perçue de façon positive. Elle témoigne du fait que quelque chose ne va pas, est le révélateur d'une situation devenue insoutenable pour le malade. C'est un signe d'alarme qui doit attirer l'attention sur une situation difficile à vivre et qu'il faut reconsidérer.

La troisième est de juger de la nécessité d'une hospitalisation. C'est le rôle de l'équipe médicale de la structure d'accueil d'aider la famille, de lui faire découvrir ce qui ne va pas, pourquoi son proche exprime cette demande, comment la perçoivent les différents membres du réseau familial, quels soutiens sont accessibles et comment prévenir des situations de crises ultérieures [8].

Références

1. Aqino JP. Démences sévères. Psychol Neuropsychiatr Vieil. 2005; 3 sup 1.
2. Gély-Nargeot MC, Derouesné C, Selmès J au nom du Goupe Opdal. Psychol Neuropsychiatr Vieil. 2003;1:45-56.
3. Selmès J, Derouesné C. Maladie d'Alzheimer au jour le jour, vol 4 : le guide pour l'aidant. Paris ; John Libbey Eurotext : 2006.
4. Joël ME. Le coût de la maladie d'Alzheimer : un problème économique délicat. Médecine/sciences. 2002 ;18 :757-9.
5. Girard JF, Canestri A. Maladie d'Alzheimer (septembre 2000). Disponible sur http ://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/alzheimer/historique/rapport/preambule.htm
6. Anaes. Prise en charge non médicamenteuse de la maladie d'alzheimer et des troubles apparentés (mai 2003). Disponible sur www.has-sante.fr
7. Selmès J, Derouesné C. Maladie d'Alzheimer au jour le jour, vol 3 : activités et vie sociale. Paris ; John Libbey Eurotext : 2006.
8. Michon A. La gestion de la crise dans la démence. Psychol NeuroPsychiatr Vieil. 2006;4:121-6.

DOI : 10.1684/med.2006.0036