Pour la rationalisation du consentement éclairé

ARTICLE

Le consentement du malade avant une intervention est-il actuellement éclairé « rationnellement » ?

L'entretien avec le chirurgien se déroule la plupart du temps dans un climat émotionnel extrêmement tendu, peu favorable à une décision réfléchie, d'autant que l'annonce, réglementaire, du taux (statistique) de mortalité périopératoire et des principales complications est peu favorable à la sérénité, surtout si elle est brutale... Ne serait-il pas souhaitable d'établir une équation évaluant mieux le rapport bénéfice/risque de certaines interventions majeures ? Il inclurait notamment trois paramètres essentiels : l'espoir d'amélioration de la qualité de vie, sa durée probable et le prix à payer, à tous les sens du terme... De nombreuses autres données mal définies et éminemment variables d'un cas à l'autre sont aussi à soustraire du bénéfice de l'intervention :

1) la « perte de chance » de vivre encore quelque temps sans une intervention qui risque d'amputer brutalement l'espérance résiduelle de vie ;

2) la durée de la période de vie très altérée, plus inconfortable que l'état antérieur (souffrance postopératoire, douleurs de certains gestes ou traitements, prix affectif de l'hospitalisation) ;

3) les risques et astreintes à long terme du traitement postopératoire : antibiothérapie, immunosuppresseurs, anticoagulants en cas de prothèse.

L'élément le plus immédiatement accessible est le taux de décès périopératoire, bien documenté. La qualité de vie, avant et après l'intervention, est un élément essentiel de pondération. Elle est beaucoup plus difficile à calculer et ne peut relever que d'une évaluation individuelle du patient, aidé par le chirurgien : le chirurgien propose l'intervention, en décrit les résultats et les risques, fournit le maximum de données statistiques, en précise la portée pour chaque opéré potentiel. Le malade décide en fonction de son évaluation personnelle des bénéfices et des risques. Bien sûr, cette évaluation, pour rester aussi objective que possible, gagnerait à être faite « à froid », hors du contexte émotionnel de la révélation du diagnostic et de la proposition du traitement... En dehors de l'urgence, l'entretien avec le chirurgien orientant la décision du patient gagnerait à précéder de plusieurs semaines le passage à l'acte.

Que de considérations à évoquer !

Par exemple, chez un octogénaire, la durée de la survie procurée par une intervention « de la dernière chance », disons cardiaque, n'a de signification que si elle maintient ou restaure une certaine qualité de vie. Ce qui compte n'est pas seulement un gain de longévité mais le produit de ce gain par la qualité de cette vie. La mort est l'élément fondamental de la condition humaine, notre destin à tous... Est-il toujours trop tôt pour achever sa trajectoire terrestre ? Certes, Victor Hugo ne donne l'édition définitive de La légende des siècles qu'en septembre 1883, il approche de 82 ans... Mais les Victor Hugo sont rares et l'oeuvre de Mozart, en deux fois et demi moins d'années (35 contre 83), nous paraît difficilement surpassable... Bichat, mort à 30 ans, a sans doute écrit en 10 ans l'essentiel : pour l'enfant de Thoirette (Ain), une nouvelle anatomie, une nouvelle physiologie et tant d'autres bases de la médecine des deux derniers siècles ! « Donner plus d'années à la vie et plus de vie aux années. » Certes, mais bénéficier de ce double cadeau est bien rare. Ajouter des années à la vie, oui, mais si elles sont de moins en moins confortables, fécondes, satisfaisantes, dignes, est-ce toujours bénéfique ?

Il n'y a pas que l'heure du décès qui importe, mais aussi ses modalités prévisibles. Restons dans le cadre le plus fréquent de la mort d'origine cardiaque : une longue agonie en insuffisance cardiaque terminale (avec arythmie complète, astreintes et risques du traitement anticoagulant, épisodes emboliques, soif d'air, attente angoissée d'une transplantation cardiaque dont le greffon ne viendra sans doute jamais, etc.) me paraît plus difficile à vivre (!) qu'un infarctus létal en quelques heures ou une fibrillation ventriculaire brutale... Or, ce pronostic évolutif peut être esquissé et constituer un élément de décision pour le malade.

Évoquons enfin rapidement les aspects économiques... « La santé n'a pas de prix mais elle a un coût ! » La chirurgie de pointe (revascularisation coronarienne, transplantation cardiaque...) coûte cher, très cher. Les efforts consentis en sa faveur par la collectivité restreignent les moyens affectés à d'autres actions, dont l'intérêt pourrait lui être comparé (les maladies neurodégénératives par exemple). Contrairement à la transplantation (par restriction des dons d'organes), l'inflation des pontages est impressionnante. Statistiquement, elle participe vraisemblablement à l'élévation progressive de l'espérance de vie dans le sexe masculin. La faire passer de 77 à plus de 80 ans et rattraper la longévité statistique de nos compagnes est-il forcément un objectif prioritaire ? Souchon a raison quand il chante « La vie n'est rien mais rien ne vaut la vie ». C'est évident chez des sujets encore relativement jeunes... Mais après 80 ans, quand la page est écrite ? Il est impossible de fixer l'âge « transitionnel » qui dépend trop de facteurs individuels. Ce serait cruel et aléatoire, cela blesserait tous ceux qui ont dépassé cette limite...

Ces considérations dépendent très fortement de l'âge de l'opéré. Restituer une fonction cardiaque quasi-normale à un adulte mûr (disons autour de la soixantaine !), lui permettre de poursuivre, comme avant ou mieux qu'avant, pendant des années encore, ses activités professionnelles et sa vie personnelle ne paraît passible d'aucune réserve de cet ordre. Par contre, bien plus tard, prolonger à tout prix de quelques mois la vie d'un retraité dont les plus belles années sont obligatoirement derrière lui est-il toujours bénéfique ? Certes, il reste à ces âges de grandes satisfactions, des moments de bonheur et de tendresse dont nul ne méconnaît le privilège... Des épreuves aussi ! Nouvelle évaluation bien difficile à établir avec certitude !

Un texte réglementaire « incitatif » n'est il pas souhaitable ?

Ne faut-il pas inciter les chirurgiens à éclairer par ces données supplémentaires le consentement du patient auquel ils proposent une intervention « extrême », cela, seulement à partir d'un âge avancé (en fixant la barre volontairement très haut ou à l'âge à partir duquel la majorité des chirurgiens ne posent plus d'indication d'intervention) ?

Bien entendu, la décision resterait du seul domaine du patient, qui pondérerait les données statistiques par des considérations individuelles, telles sa philosophie personnelle de la vie et de son sens, l'intensité des troubles dont il souffre (ses douleurs ou son handicap), bref, par son évaluation personnelle de la qualité de sa vie. Des considérations affectives concernant ses proches, parfois même patrimoniales (préparer sa succession, retarder le plus possible la réduction des ressources de l'époux survivant (niveau de la pension de réversion), etc. peuvent aussi jouer.

Une loi expérimentale, à visée essentiellement éducative, ne pourrait-elle être discutée, révisée dans un délai précisé, après évaluation de ses effets, abrogée alors ou étendue par abaissement de l'âge-seuil ou élargissement de la liste des interventions concernées... ? Les décrets d'application devraient favoriser ou susciter des études statistiques affinant les données actuellement disponibles (risque opératoire, durée moyenne de survie après succès...). Ce ne serait pas le moindre effet favorable de cette décision... Je rendrais grâce aux décideurs qui y réfléchiraient et, surtout, aux chirurgiens qui accepteraient d'éclairer encore mieux le consentement de leurs opérés !

Note :

L'équation pourrait s'écrire : Bénéfice de l'intervention = (D ¥ Q) - (D' + P), D étant la durée espérée de la majoration de survie, D' celle des suites immédiates inconfortables, P (perte de chance) la réduction de longévité liée à la mortalité périopératoire et Q (Qualy) l'évolution de la qualité de vie par rapport à la préopératoire, qui pondère le gain de longévité (par convention 1 si elle n'est pas améliorée, 2 si elle est espérée 2 fois meilleure, 0,5 si on redoute sa dégradation de 50 %, etc.). Cette « équation » n'est qu'une ébauche faussement mathématique. Géronte se limite à esquisser l'idée. Chaque lecteur peut améliorer cette formule.