Maladie d'Alzheimer : « Mais qu'est-ce que j'ai ? »... Première partie : le malade

ARTICLE

« Mais qu'est ce que j'ai ? » ou la prise de conscience de la maladie

La maladie d'Alzheimer ne surgit pas brusquement. Elle répond à la manifestation progressive et répétée de symptômes où les troubles de la mémoire se mêlent aux modifications du caractère, du comportement et à la diminution des activités.

« J'ai du mal à m'y retrouver. J'oublie où je range les choses et j'ai besoin qu'on m'aide pour les retrouver alors que j'ai toujours été ordonnée. Je téléphone souvent à mon frère. Mon mari a dû mettre un grand papier avec son numéro sur le mur au-dessus du téléphone... »

« Ma femme m'a plusieurs fois rappelé qu'il ne fallait pas laisser traîner les factures sans les payer. Elle m'a dit : "Mais, tu ne t'occupes donc de rien à la maison." Je sens bien qu'elle est en colère. Moi, je fais ce que je peux. »

D'une part, le malade perçoit une modification de soi qu'il ne comprend pas. Il se rend compte qu'il oublie, qu'il a du mal à retrouver les objets, qu'il a des difficultés à réaliser certaines activités complexes comme téléphoner (se rappeler les numéros et les marquer), faire sa déclaration de revenus, planifier un trajet compliqué et inhabituel dans les transports en commun. Il perçoit que « quelque chose ne va pas », très souvent avant que sa famille ne s'inquiète. Il prend conscience de difficultés qu'habituellement on rattache à l'âge. De même, il prend conscience que son caractère change : il porte moins d'intérêt aux choses qu'il considérait comme source de plaisir, il a moins envie de participer, de sortir, de voir des amis. Les évènements de la vie le touchent moins : il devient peu à peu indifférent. Il a aussi conscience que ses déficits peuvent nuire à son image au sein de la famille et mettre en péril son rôle dans la dynamique de l'unité familiale. Il trouvera des raisons logiques pour les justifier, ce qui explique qu'elle puisse faire longtemps illusion [4].

D'autre part, ces modifications ne passent pas inaperçues de ceux qui vivent avec lui. Il est en butte aux remarques de son entourage : « Ah ! Tu as encore oublié ce que je viens de te dire », « Où as-tu fourré les clés de la maison ? », « Ton père n'a plus sa tête »... ce qui ne fait qu'accroître son irritabilité.

D'abord, il se posera la question de savoir ce qui lui arrive, puis à mesure que ses troubles se répètent, la perplexité fera place à l'anxiété : c'est le passage de l'interrogation : « Mais qu'est ce que j'ai ? » à « Mais est-ce que je deviens fou ? »

« J'oublie tout » ou les difficultés de mémoire

« Tout le monde me dit que j'oublie. Je demande où est mon frère. Ma soeur me répète, énervée, qu'il est venu nous voir hier, dimanche, et qu'on a même déjeuné tous ensemble. J'ai pas le souvenir. Pourtant, mon frère, je m'en souviens très bien quand on était gamins et qu'on faisait des bêtises ensemble. »

La plupart des personnes âgées se plaignent de leur mémoire. Mais la majeure partie de ces plaintes sont « bénignes » et ne témoignent pas d'une pathologie démentielle. Comment discerner celles qui relèvent d'une maladie d'Alzheimer [5] (encadré 1) ?

On est toujours frappé qu'une personne qui a des pertes de mémoire soit capable de raconter en détail ce qui lui est arrivé dans sa jeunesse. Ses souvenirs du temps passé, les événements marquants de sa vie sont restés gravés dans sa mémoire. Les difficultés de mémoire qui ne portent que sur les événements récents (ce qui s'est passé les jours ou les semaines précédents) et épargnent le passé ancien et tout ce qui est relatif à notre connaissance du monde sont très évocatrices de la maladie : elles témoignent d'un défaut de mémorisation des informations nouvelles. Le malade répète les questions car il oublie les réponses qu'on lui donne et il oublie aussi qu'il a déjà posé la question, ce qui énerve l'entourage : « Mais qu'est ce que tu as à me répéter toujours la même question ? » Il ne se rappelle plus un événement survenu les jours précédents : « Tu ne te rappelles pas que ton frère est venu hier ? » Il a des difficultés à savoir quel est le jour de la semaine... Comme il oublie qu'il oublie, il a tendance à minimiser ses difficultés. Lui comme son entourage peuvent considérer ces difficultés de mémoire comme banales jusqu'à ce que l'attention soit attirée par un fait marquant. Elles prennent alors leur vraie signification. « J'ai oublié l'anniversaire de ma femme. En 22 ans de mariage, cela ne m'était jamais arrivé. », « C'est le voisin qui m'a ramené à la maison. Je ne savais plus où j'étais. »

« Je n'ai plus envie de rien » ou la perte de motivation

La maladie d'Alzheimer, dès le début, entraîne une perte de motivation qu'on appelle apathie. Il en résulte une diminution des activités sociales, des loisirs puis des activités quotidiennes [5] (encadré 2).

« Elle veut toujours m'emmener avec elle faire les courses. Mais, moi, je préfère rester tranquille à la maison. »

« Avant les visites, j'aimais bien. Mais maintenant, ça me fatigue. Je comprends pas bien ce qu'on me dit surtout quand ils sont plusieurs. »

« Je n'ai même plus envie de regarder la télé. »

L'apathie a des conséquences graves pour le malade. Elle entraîne une réduction importante des activités de la vie et des relations sociales. Il n'a plus envie de sortir. Il est de moins en moins motivé pour voir ses amis ou parents, pour aller au cinéma ou au restaurant. L'inactivité, la baisse des réactions affectives retentit sur ses relations avec les proches et l'entourage d'autant que la représentation sociale de la maladie reste malheureusement encore négative [6, 7] et contribue à l'isolement et à l'exclusion sociale, voire familiale. Il est de plus en plus seul... et son aidant aussi, d'autant que cette diminution de la motivation s'accompagne d'une modification de ses réactions émotionnelles : il réagit moins aux événements heureux ou malheureux. C'est ce qu'on appelle l'« émoussement affectif ». Ces moments d'indifférence alternent volontiers avec des périodes d'anxiété, dans lesquelles il se met à pleurer, s'emporte, crie. Un comportement difficile à comprendre par ceux qui viennent le voir, les met mal à l'aise... ce qui contribue à leur éloignement progressif.

Le fait que le malade ne se sente plus sûr de lui, qu'il ait peur de montrer ses difficultés aux autres, entraîne un repli sur soi qui ne fait que s'accentuer avec les déficits. De peur de l'échec, il préfère ne pas s'engager dans l'action. L'apathie devient alors un mécanisme de défense contre l'échec.

« Je ne suis plus bon a rien » ou la perte de l'estime personnelle

Un des grands moteurs de notre vie est l'estime que nous avons de nous-même et l'image que l'on donne de nous aux autres. La notion d'être responsable, de prendre des décisions, d'assumer nos choix, de nous sentir utile et apprécié est un élément psychologique fondamental de notre vie. Il en est de même pour la personne atteinte par la maladie d'Alzheimer. Le but essentiel que se fixe l'aidant en prenant en charge son proche à domicile est de préserver son autonomie et son estime personnelle.

« Pour moi, m'habiller, c'est devenu difficile. Je me trompe de vêtement, je n'arrive plus à boutonner ma chemise. Les boutons sont trop petits, ils me roulent sous les doigts. Je mets un temps fou... et ma femme râle parce que je traîne. C'est trop difficile, je préfère rester en pyjama. »

Comment le malade peut-il avoir une bonne estime personnelle alors qu'il affronte tout au long de la journée des situations d'échec : il n'arrive plus à réaliser correctement des tâches qu'avant il effectuait tout seul ; il n'arrive plus à enfiler sa chemise, à se déshabiller rapidement quand il va aux toilettes, à allumer la télévision ou la radio ; elle peine pour assumer les tâches domestiques qui ont toujours été son domaine ; elle ne se rappelle plus les séquences à suivre pour réaliser les recettes qui faisaient sa renommée ; elle a du mal à dominer le maniement des appareils électroménagers. Autant de situations vécues douloureusement par une personne qui se rend compte de ses difficultés progressives et met en doute ses capacités à les résoudre.

Il se lève le matin en ayant la perspective de ne pas achever ou de mal faire tout ce qu'il entreprend. Faut-il s'étonner qu'il préfère se réfugier dans l'inaction plutôt que de se confronter à des échecs successifs ? Faut-il s'étonner qu'il refuse de faire ce que lui demande son aidant de peur de se tromper et de subir la réprobation de celui (ou celle) avec lequel (laquelle) il vit en permanence ? Faut-il s'étonner de ce qu'il considère que la vie ne vaille pas la peine d'être vécue ? Rien n'est plus humiliant pour lui que de voir quelqu'un se substituer à lui pour achever, plus vite et correctement, une tâche qu'il a entreprise. Rien n'est plus réconfortant pour lui que de se sentir aidé pour finaliser ce qu'il a commencé. Plus que le résultat, souvent décevant, c'est sa participation qui compte. C'est elle qui lui rendra son estime personnelle (encadré 3).

« Je me débrouille très bien tout seul » ou le refus de reconnaître ses difficultés

Il est fréquent que le malade nie ses propres difficultés, en minimise la portée en accusant l'âge (« mon père était pareil à cet âge-là ») ou en utilisant toutes sortes de prétextes (« je n'ai pas l'éducation pour... », « Pourquoi retenir des choses qui ne m'intéressent pas ?»). Il justifie le fait qu'il peut très bien se débrouiller tout seul dans la vie sans l'aide de personne.

« Il y a des choses que, toute ma vie, j'ai fait tout seul... et je ne veux pas qu'on m'aide pour les faire. Je me rase tous les matins avec le rasoir à lame qui était à mon père. Je préfère me couper plutôt que quelqu'un m'aide. Et il y a plein de choses comme ça dans la vie. Je dis toujours non et que je suis capable de me débrouiller tout seul. »

Ce refus d'être aidé est difficile à supporter par l'aidant et la famille : il fait des bêtises, devient agressif si on lui fait remarquer ses erreurs. L'introduction d'une intervenante extérieure (aide-ménagère, auxiliaire de vie, infirmière...) se heurtera au même problème. Seules l'attitude... et la patience de l'aidant permettront de contrôler la situation. Il ne sert à rien de raisonner le malade. Il ne sert à rien de le gronder. Il faut essayer de lui rappeler les choses sans le mettre en situation d'échec : lui rappeler régulièrement où sont les objets qu'il utilise plusieurs fois par jour : ses lunettes, sa canne, son livre, sa couture, faire des listes qui puissent l'aider à se souvenir.

Ce refus de reconnaître ses propres difficultés relève de deux mécanismes différents : d'une part, un mécanisme de défense psychologique (le maintien de l'estime de soi est largement utilisé par les gens « normaux » pour surmonter leurs échecs ou leur insuffisance. Le déni peut même toucher certains membres de la famille qui refusent d'accepter la réalité de la maladie de leur proche), d'autre part l'« anosognomie », en relation avec les lésions cérébrales de la maladie.

« Mais, Madame, qu'est ce que vous faites dans mon lit ? » ou les modifications du comportement

La non-reconnaissance des personnes, y compris familières, est l'une de conduites, a priori incohérentes, qui émaillent l'évolution de la maladie. Dans le cas présent, il s'agit de non-reconnaissance de personnes proches du malade et pas seulement de leur nom ou de leur visage, en l'occurrence « l'étrangère » qui vient se coucher, comme tous les soirs, à côté du malade : il ne la reconnaît plus comme sa femme. Ce trouble d'identification peut s'étendre aux autres membres de la famille, aux enfants, voire à des lieux : « Cette maison n'est pas ma maison. ». Ce n'est que l'un des troubles du comportement susceptible d'apparaître mais il illustre bien le choc psychologique que ressentira l'aidant devant toute conduite aberrante.

Et elles sont nombreuses. Certaines sont simplement irritantes pour l'aidant comme la répétition des questions (« Quelle heure est-il ? » « Quelle heure est-il ? »...), d'autres gênent l'aidant et l'entourage comme la déambulation nocturne, voire les activités nocturnes (« La nuit, elle se lève, vide son armoire puis remet les vêtements en place. Elle recommence plusieurs fois ce manège et dérange tous le monde. »), d'autres, enfin, peuvent être dangereuses pour l'aidant (une réaction agressive) ou pour le malade (errance, fugue).

Les troubles du comportement [8] font partie du quotidien de la maladie au même titre que les troubles de la mémoire, du langage ou du raisonnement. Ils peuvent même la révéler. C'est souvent un changement brusque de comportement qui fait comprendre à la famille que « quelque chose ne va pas » et qui justifie une consultation médicale. La survenue de telles conduites, surtout si elles se répètent, crée une situation stressante pour l'aidant et l'entourage et rend la vie de tous les jours difficile à supporter. Elles sont la principale cause du placement du malade en établissement.

Il faut tenter de comprendre ces troubles du comportement (encadré 4). Ils veulent toujours dire quelque chose : le malade essaie de s'exprimer quand il ne peut plus le faire normalement. Il traduit ce qu'il ressent devant une situation donnée. Il tente de faire comprendre son inquiétude, son anxiété, sa solitude... Autrement dit, il ne s'agit pas seulement d'évaluer les répercussions de ces comportements mais aussi de rechercher une éventuelle cause déclenchante sur laquelle il est possible d'agir. Mais chaque malade est un cas particulier. Si aucun n'échappe à un moment ou à un autre de l'évolution à des troubles du comportement, chacun les exprimera à sa façon. L'un sera agressif, l'autre se livrera à des gestes répétitifs, un autre aura des hallucinations... Quoi qu'il en soit, toute modification brusque du comportement justifie le recours au médecin traitant, en particulier pour la détection d'une cause physique susceptible d'être la responsable de l'état actuel du malade.

« À quoi bon vivre comme ça ? » ou les idées dépressives

C'est une réflexion que formulent beaucoup de malades, souvent associée à d'autres plaintes : « je n'y arriverai pas », « ça ne m'intéresse plus », « mais qu'est ce que je fais là ? » et à des idées noires : « qu'est ce que je vais devenir quand mon mari ne pourra plus s'occuper de moi ? »

Le malade a perdu son entrain : il a le sentiment d'être inutile et de ne plus trouver sa place dans le foyer. Il se préoccupe de ce qui pourrait lui arriver dans le futur. Les idées dépressives sont surtout des réactions à la mise en échec permanente liée aux difficultés intellectuelles progressives et à la baisse de l'estime de soi. Elles sont d'autant plus importantes que le malade avait une personnalité qui investissait beaucoup sur l'image de lui-même, sur ses capacités de travail et sur ses responsabilités, et qu'il supporte mal sa dépendance progressive. Elles sont passagères et varient dans la journée, alternant avec des périodes d'humeur normale, voire de bonne humeur. Elles ont l'inconvénient majeur de « contaminer » l'aidant qui se sentira impuissant à les soulager et... souvent coupable de les avoir générées.

Ces « idées dépressives » sont à distinguer d'une dépression caractérisée qui peut être associée et nécessite une prise en charge immédiate. Dans ce cas, le malade est triste en permanence, il se croit responsable de sa situation (« C'est ma faute. Je paye mes erreurs. »), il se réveille pendant la deuxième partie de la nuit en ruminant des idées noires, émet des idées de suicide, qui est le grand risque de cette situation, surtout dans certaines circonstances comme l'établissement d'un testament, un partage des biens, une déclaration d'adieux. En réalité, le passage à l'acte et, encore plus, les suicides « réussis » sont rares chez ces malades. Si les antidépresseurs sont utiles, ils ne sont pas une panacée et leur prescription mérite d'être pesée en termes d'efficacité et de tolérance.

Conclusion : la maladie de la personne

La maladie d'Alzheimer n'est pas seulement une maladie du cerveau caractérisée par des lésions bien définies. Il s'agit aussi de la maladie d'un individu qui a sa propre personnalité. Lorsque les symptômes de la maladie s'aggravent et altèrent non seulement la mémoire mais aussi d'autres fonctions comme le langage, la capacité de gérer des situations complexes, de planifier..., les activités de la vie quotidienne sont progressivement perturbées et la vie relationnelle modifiée. Le malade perçoit ces modifications comme une altération de son identité, il perd confiance en lui et, nous l'avons vu, son estime personnelle baisse. Les conséquences de ces modifications varient selon la personnalité de chacun et la charge affective que la personne accorde à ses symptômes. Le sentiment d'identité, d'être un être unique, à travers notre histoire et les changements des différentes étapes de notre vie, s'est construit dès l'enfance, plus ou moins fort, plus ou moins solide selon les individus. C'est de la solidité de ce sentiment d'identité que dépend la résistance aux agressions, aux modifications d'identité qu'apporte le simple vieillissement. À plus forte raison quand il s'agit de la maladie d'Alzheimer et de ses conséquences.

Références

1. Holroyd S, Snustad DG, Chalifoux ZL. Attitudes of older adults' on being told the diagnosis of Alzheimer's disease. J Am Geriatr Soc. 1996;44(4):400-3.
2. Jha A, Tabet N, Orrell M. To tell or not to tell-comparison of older patients' reaction to their diagnosis of dementia and depression. Int J Geriatr Psychiatry. 2001;16(9):879-85.
3. Barho M, Silber E, Sunderland T. How do patients with Alzheimer's disease cope with their illness? A clinical experience. JAGS. 1995;43:41-6.
4. Novella JL, Jochum C, Jolly D, Morrone I, Ankri J, Bureau F, Blanchard F. Agreement between patients' and proxies' reports of quality of life in Alzheimer's disease. Qual Life Res. 2001;10:443-52.
5. Trouillet R, Gély-Nargeot MC, Derouesné C. La méconnaissance des troubles de la maladie d'Alzheimer : nécessité d'une approche multidimentionnelle. Psychol NeuroPsychiatr Vieillissement. 2003;2:99-110.
6. Ngatcha-Ribert L. Maladie d'Alzheimer et société : une analyse des représentations sociales. Psychol NeuroPsychiatr Vieillissement. 2004;2:49-66.
7. Benbow SM, Reynolds D. Challenging the stigma of Alzheimer's disease. Hosp Med. 2000;61:174-7.
8. Derouesné C, Selmès J. La maladie d'Alzheimer : comportement et humeur. Paris; John Libbey Eurotext: 2005.