ARTICLE Quelques exemples
M. L., ancien chaudronnier.
̀ cette ̩poque, on ne tenait aucun compte de l'agression sonore.
L'intervention des médecins du travail avait amélioré la situation, mais il en a gardé une déficience auditive. ÃÄ la maison, il fait rarement répéter. Mais s'il y a du bruit, par exemple au café, il n'entend pas ce qui se dit dans une conversation à plusieurs. C'est son incapacité, jugée modeste. Une prothèse auditive s'avère très inconfortable dans ces conditions d'écoute. Sa passion, c'est la vie syndicale, où il a acquis des fonctions valorisantes dont la perte prévisible l'angoisse. C'est son handicap. Allez-vous le suivre dans sa demande d'une prothèse très coûteuse ?
M. M., ancien légionnaire.
En service en 1980, il a eu une fracture du fémur compliquée d'une infection qui persiste quatre ans plus tard. ÃÄ aucun moment pendant ces quatre années de soins il n'a été question de reclassement professionnel. N'ayant plus de ressources pour assurer les soins, devenu inapte à l'exercice de son ancien métier de tourneur, il demande l'aide sociale. L'intervention d'un médecin du travail qui exerce aussi dans une structure spécialisée dans l'orientation professionnelle permet enfin un reclassement professionnel.
J.-F., premier bébé d'un jeune couple, hospitalisé à la suite de convulsions.
Le pédiatre parle aux parents d'une « maladie dégénérative extrêmement grave ». Ne réalisant pas exactement ce que « grave » signifie, ceux-ci demandent des précisions, qui leur sont ainsi formulées : « J.-F. est anormal. Je pense que vous êtes au courant : il est irrécupérable. D'ici un an, il n'existera plus. » Commentaires
Dans le cas de M. L., sa déficience auditive crée une incapacité variable selon les circonstances. Comme M. M., de nombreuses personnes ÃÊgées s'enferment en elles-mêmes parce qu'elles craignent de faire trop répéter, n'entendent rien de ce qu'on leur dit au guichet d'une administration. On peut réduire voire faire disparaître le handicap dans une société en prenant en compte les incapacités et les aspirations de l'individu [1-3] : c'est sans doute ce que va pouvoir faire la prothèse très coûteuse que demande M. L.L'incapacité de M. M. n'a pas changé parce qu'il a bénéficié d'un reclassement professionnel au cours de ces 4 années de soins. Mais son handicap, son impossibilité d'assurer son indépendance économique, que la classification internationale appelle aussi « désavantage économique » [4], a disparu. Quant au mot anormal associé au prénom de l'enfant dans le 3e exemple, il a un poids énorme. Dans la gêne ou la précipitation, le médecin n'a pas respecté le contexte nécessaire (lieu de l'entretien, présentation sans réserve, progressivité de l'annonce). L'annonce d'un handicap a un retentissement psychologique insoupçonné sur les parents [5, 6]...
Qu'est-ce que le handicap ?
C'est un phénomène social qui décrit une interaction entre les exigences du milieu et les caractéristiques de fonctionnement d'un individu. Le handicap met l'accent sur l'environnement, questionne l'action sociale et l'éthique d'une société. L'erreur courante est de confondre le handicap avec la personne, de parler d'un « handicapé » comme si la déficience définissait l'identité parce que c'est la première chose qu'on voit. Alors qu'il faut procéder à l'inverse : c'est Monsieur Untel, qui parmi tout ce qui fait ce qu'il est, et pourquoi on l'apprécie, a quelque chose qui le gêne dans sa vie, et qui se voit au point qu'on a tendance à le regarder (voire à le « stigmatiser ») comme n'appartenant pas au groupe social [7].Les travaux de Wood permettent de relativiser les déficiences physiques ou psychiques par rapport au social [4]. Ses critères ont abouti à la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH). Ce cadre conceptuel a eu tout au long des années 1980 un impact international très important sur le développement des interventions publiques Ã
l'égard des personnes ayant des incapacités. Il a précisé les trois concepts suivants dans le domaine de la santé :  La déficience : « ... correspond à toute perte de substance ou altération d'une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique. »  L'incapacité : « ... à toute réduction (résultant d'une déficience) partielle ou totale, de la capacité d'accomplir une activité d'une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain. »  Le handicap ou désavantage : « ... pour un individu donné résulte d'une déficience ou d'une incapacité qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle normal (en rapport avec l'ÃÊge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels). »
Ce modèle novateur retient une relation causale entre chaque niveau. Il distingue pour la première fois les conséquences organiques et fonctionnelles et les conséquences sociales des affections et/ou des traumatismes, et introduit l'environnement tant architectural que psychosocial et sociétal comme domaine susceptible de créer des obstacles à la réalisation des rôles sociaux et à la participation sociale des individus présentant des déficiences et ou des incapacités [1, 4, 8].
RéférencesFougeyrollas P. Les modèles explicatifs des conséquences des maladies et traumatismes : le processus de production des handicaps. Réseau international CIDIH. 1993:2.Charraud A, Choquet O. L'inégalité devant les incapacités physiques. Paris : Société, 1985:25-30. Begué-Simon AM. De l'évaluation du préjudice à l'évaluation du handicap. Paris : Masson, 1986. Wood PHN. Classification of Impairments, Disabilities and Handicap. Genève: OMS/ICD; 1975. Canguilhem G. Le normal et le pathologique. Paris : PUF, 1996. Begué-Simon AM. Poser un autre regard sur les enfants polyhandicapés. 1976 (Vidéo). Goffman E. Stigmates : les usages sociaux des handicaps. Paris : ÃÈditions de Minuit, 1975. Wolfensberger W. La valorisation des rôles sociaux : introduction à un concept de référence pour l'organisation des services. Genève : ÃÈdition des deux continents, 1991.
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