ARTICLE
Auteur(s) : Claude
Finkelstein
Présidente de la Fnapsy, Fnap-PSY, 3,
rue Évariste-Galois, 75020
Nous sommes une fédération née en 1992 regroupant
65 associations, soit environ 8 000 usagers toutes
pathologies confondues.
La vie d’une telle fédération n’est pas, vous vous en doutez
bien, un long fleuve tranquille. Comment en effet faire travailler
ensemble des personnes qui sont en souffrance psychique, repliées
sur elles-mêmes, dont la souffrance submerge tout ? Cela a été
l’utopie de notre naissance, accompagnée fidèlement par le Pr
Zarifian, qui a cru en nous.
D’abord sont nées les associations d’usagers résultant de la
confluence de deux courants : les relations avec l’Europe du Nord
(Royaume-Uni, Danemark, Pays-Bas) qui était déjà structurée quant à
la représentation des usagers en santé mentale, et le mouvement
psychiatrique ou plutôt anti-psychiatrique des années 1970 en
France, ainsi que le regard bienveillant de certains
professionnels, souvent pratiquant la psychothérapie
institutionnelle.
Les trois premières associations qui se sont fédérées étaient
l’« AME » (Association pour le mieux-être), « Revivre Paris » (dont
le président est notre président d’honneur, Jacques Lombard) et l’«
APSA » (Association des psychotiques stabilisés et autonomes).
La Fnapsy était alors la Fédération des associations de
(ex)-patients des services psychiatriques.
La fédération, avait surtout pour but de susciter et d’aider à
la création de nouvelles associations. Elle a bien rempli cette
tâche puisque nous sommes passés de 3 à 65 associations,
toutes dirigées par des usagers.
On me demande souvent pourquoi l’appellation « usager ». D’abord
parce que nous avons une culture européenne (relations continues
avec l’Europe du Nord qui est en avance sur le droit et la
reconnaissance des usagers). Le terme « user » utilisé par les
pays anglo-saxons se traduit naturellement par usager. Notre
évolution a été de passer de patient, donc sujet malade
hospitalisé, à usager, donc personne en situation de souffrance
psychique. Le fait d’être adhérent d’une association affiliée
à la Fnapsy démontre aux yeux de la société une reconnaissance de
notre pathologie, donc une démarche d’empowerment1, et
surtout un mouvement qui devrait entraîner une déstigmatisation des
maladies psychiques.
Les associations d’usagers sur le terrain pratiquent surtout
l’entraide, l’information et la mise en réseau des compétences.
De cette volonté naîtront les groupes d’entraide mutuelle dont
je parlerais plus tard.
Il est important pour un usager de pouvoir adhérer à une
association où, rencontrant des personnes ayant les mêmes
difficultés et les mêmes stigmates, il peut s’exprimer librement,
se sentir reconnu et soutenu, ce qui permet de mieux prendre
conscience qu’il ne s’agit que de maladies ou dysfonctionnements.
En être conscient permet de surmonter au mieux les difficultés qui
en résultent.
L’entraide prend là toute sa dimension. Également le facteur
temps, qui n’est pas chez nous, le même que celui de la majorité
des citoyens.
La fédération représente ces associations auprès des pouvoirs
publics. Pour cela elle a un fonctionnement le plus démocratique
possible. Chaque association reçoit une lettre mensuelle ainsi que
le maximum d’informations possible sur tout ce qui peut nous
concerner. C’est ainsi que nous avons créé durant la commission
Couty, des commissions internes par thème abordé, qui ont travaillé
pour apporter à la présidente les informations et les demandes
directes des usagers concernés.
Cela a d’ailleurs été souligné lors de l’audit que nous avons
subi, que toutes les décisions importantes de la vie de la
Fédération étaient prises en conseil d’administration, nourri par
les informations des commissions.
Notre assemblée générale regroupe des délégués envoyés par les
associations membres, délégués dont le nombre est déterminé par le
nombre des adhérents des associations. Les grandes
orientations de la Fnapsy sont prises régulièrement (tous les deux
ans) par la conférence des présidents des associations.
Nous sommes donc structurés. Vous devez bien vous rendre compte
que cette structuration est difficile pour des personnes qui sont
toutes en situation de handicap psychique et dont la première
souffrance résulte d’une déstructuration. Vous pouvez imaginer nos
difficultés en interne, avec notre conseil d’administration composé
actuellement de quinze membres, tous en souffrance, venant de toute
la France. Comment concilier et trouver des buts communs entre des
personnes qui souffrent d’une pathologie les amenant à être
régulièrement internés et des personnes souffrant de troubles
phobiques qui ne connaissent que le secteur psychiatrique ? la
Fnapsy trouve justement dans cette disparité sa légitimité mais
surtout les moyens de représenter toutes les personnes souffrantes
sans se spécialiser sur l’un ou l’autre aspect. C’est un facteur
stabilisant important. En effet nos adhérents sont soit
utilisateurs du service public soit utilisateurs du service privé,
et même utilisateurs des deux. Nous connaissons les « bons secteurs
» mais aussi les « bonnes cliniques ». Nous cherchons partout les
bonnes pratiques. La psychiatrie souffre terriblement de ces
clivages public/privé, chapelles et autres.
Nous avons d’excellents représentants qui sont des personnes
souffrant de handicap « lourd » pour reprendre la sémantique de
certains professionnels, et qui ont une vie vivable en utilisant
tous les moyens à leur disposition : molécules parfois âprement
discutées avec leur médecin, psychothérapies de soutien ou autres
actions. Chacun apporte dans les associations d’usagers son
expérience, ses connaissances des moyens pour lutter contre la
maladie. Ce partage qui devient au niveau de la fédération une
connaissance commune, permet cet empowerment si cher à la
communauté européenne. Il ne s’agit plus là d’observance mais
bien de connaissance et d’utilisation de cette connaissance.
Nous devenons experts de notre pathologie et partenaires avec
les experts que sont nos thérapeutes. La mise en synergie de
ces deux expertises, dans le respect mutuel, est pour nous la
véritable alliance thérapeutique sans laquelle notre vie devient un
enfer.
Simplement vous pouvez comprendre ce qu’est notre fonctionnement
si difficile qui fait que nous sommes très peu réactifs (facteur
temps) mais heureusement inventifs donc proactifs.
Notre conseil d’administration connaît toute cette
problématique. Les absences pour hospitalisation, les
réactions difficiles de certains administrateurs (chacun à notre
tour) écorchés vifs qui donnent leur démission et qui reviennent.
Tout cela va sans dire chez nous, mais nous en parlons simplement.
Cela fait partie de notre quotidien.
Nous avons aussi les démissions par fatigue. Nous venons de
changer de vice-président, le dernier qui a tellement œuvré pour la
Fnapsy, a eu besoin de se tourner vers des activités « plus
ludiques ». Car, s’il est positif d’être militant et nous permet de
ne pas oublier nos difficultés, c’est également fatiguant et
tellement prenant.
Je suis donc présidente, soutenue par deux vice-présidents
(maladie oblige). Ma position est très difficile. La première
personne qui m’a donné la parole est Michel Horassius, lors d’un
congrès2. J’étais « jeune » militante, nous étions
fragiles, et je demandais « qu’on me donne la parole ». Quelle
difficulté pour des personnes comme nous de prendre la parole.
Quelle difficulté d’apporter la parole collective, et non comme on
nous le demande souvent un témoignage, c’est-à-dire notre vie.
La Fnapsy est partenaire de la conférence des présidents des CME
des CHS et de l’Unafam. Partenaire, comme cela est difficile. Nos
institutions, à l’instar des personnes qui les composent,
reproduisent les relations humaines. Comment se tenir partenaire
avec des personnes qui sont natellement nos soignants, sans
reproduire la situation soignant/soigné, donc la dépendance.
Comment se tenir partenaire avec des personnes qui représentent les
familles et qui voient en nous leur fils ou fille souffrant.
La parole collective nous aide, m’aide en tant que
présidente.
Le revers de cette position est que j’entends souvent la
réflexion « oui mais Claude n’est pas une malade ». J’ai même
entendu lors d’un colloque un directeur d’hôpital me dire que
j’étais une belle vitrine mais que je n’étais pas représentative
des personnes en souffrance.
Comment s’en sortir ? L’alternative était la suivante :
- – témoigner, montrer notre faiblesse, l’étaler, en
souffrir une deuxième fois, et risquer la compassion donc la perte
d’influence ;
- – porter la parole collective, être entendu, ne pas
parler de soi, et risquer d’être considérée comme non
représentatif.
On pourrait comparer cette situation entre l’être et le
paraître, la légitimité avec l’exploitation, ou la représentativité
acceptée et respectée. Montrer sa force, mais aussi sa faiblesse.
Quadrature du cercle.
Il m’est arrivé, le moins souvent possible, d’exprimer ma
souffrance. Le pire pour moi est de l’exprimer contre ma
volonté. Je m’explique : lorsque les discussions deviennent
difficiles, lorsque je comprends que la parole de l’usager ne va
pas être prise en compte, tellement de personnes savent mieux que
nous ce qui est bon pour nous, je n’arrive plus à m’exprimer
calmement et là je peux constater les regards et les paroles de «
réconfort » des familles ou des professionnels. Cela me
repositionne dans la situation de l’usager individuel qu’il faut
protéger car il n’a pas toute sa raison. Ce qui, vous le
comprenez, démultiplie ma souffrance et mon impossibilité à
m’exprimer selon les critères de ce genre de réunion.
A contrario, il m’est arrivé de l’exprimer pour mieux
convaincre. La dernière fois, c’était lorsque j’étais invitée
par le Dr Halimi, pour convaincre nos institutions que le port du
bracelet électronique n’était pas adapté à la situation des
personnes hospitalisées sous contrainte. J’ai pu prévenir que mon
intervention allait engendrer chez moi de la souffrance qui
mettrait plusieurs jours à s’estomper, et que ce que je faisais
était très pénible. Raconter ses souffrances, sa déraison, entre
pairs est simple, je dirais facile. Le faire devant des
étrangers, fussent-ils des thérapeutes, ne l’est pas.
J’espère vous avoir fait partager notre action. Mon but était de
vous montrer à vous qui nous connaissez individuellement, qui
connaissez notre souffrance et qui nous apportez toute l’aide
possible, ce qu’est notre mouvement. À la fois fort et si fragile.
Notre force vient du fait que nous sommes représentatifs et que
nous ne nions pas nos maladies. Notre force vient du fait que nous
avons compris le travail en réseau et qu’il n’y avait pas qu’une
vérité mais que nous devions prendre en compte les trois dimensions
: la nôtre, bien sûr, la plus importante, car sans nous il n’y
aurait ni soignants ni familles. Mais aussi celle des soignants
avec la problématique de l’hospitalisation sous contrainte. Mais
aussi celles des familles, quand elles sont présentes, aimantes
certes mais aussi trop protectrices et cherchant la guérison et
l’intégration, ce qui n’est pas toujours notre « projet de vie
».
La même problématique se retrouve dans les GEM. (groupes
d’entraide mutuelle). Ils ont été mis en place pour les
usagers. Ils devraient fonctionner par les usagers. Mais il
est tellement difficile pour nos partenaires de comprendre que nous
pouvons parfaitement gérer, avec l’aide de personnes ressources
choisies si besoin, un tel dispositif. Il serait dommage et
dommageable que ce dispositif soit récupéré soit par les familles
soit par des professionnels (social médical ou médico-social).
Le facteur temps entre encore ici, laissez-nous le temps de
faire ou de faire faire. Ne décidez pas à notre place. Si ce
dispositif ne répond pas à terme au projet initial ce sera terrible
pour nous les usagers. Le peu d’espoir qui a été insufflé
d’empowerment nous sera retiré et nous confortera dans l’idée que
soit nous sommes « bons à rien » soit « on ne nous laisse pas faire
».
Je me sens un peu dans la peau du tribun de la plèbe, écartelée
entre des impératifs contradictoires. Comment faire respecter la
parole de ceux que je représente alors que la stigmatisation est
toujours aussi présente, véhiculée parfois à leur insu autant par
nos partenaires, que par les médias et la société ?
1 Le principe d’empowerment signifie donner
à l’usager les moyens d’être acteur de sa santé et de prendre ses
propres décisions concernant sa santé. En quelque sorte,
réappropriation du pouvoir sur sa vie.
2 XVIIes Journées de
l’Information Psychiatrique, 8-10 octobre 1998, à Strasbourg : «
Psychiatrie et Libertés ».
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