ARTICLE
Auteur(s) : Martine Carpentier
Praticien hospitalier au centre hospitalier
de Versailles, coordinateur du Cedat/Casa ; psychiatre,
psychanalyste, membre des Séminaires psychanalytiques
de Paris ; psychanalyste superviseur au Sessd
de Bonneuil-sur-Marne de l’Association des paralysés
de France
Voici un thème d’actualité qui nous tient à cœur parce qu’il est
sensible et délicat. Nous devons remercier l’équipe du Sessd de
Bonneuil-sur-Marne qui a contribué à l’élaboration de la première
vignette clinique.
Ce travail comporte en effet deux parties, chacune centrée par
une vignette clinique. La première est issue de notre pratique
de supervision et sera suivie d’une réflexion sur le refoulement.
La seconde, issue de notre pratique clinique, sera suivie
d’une réflexion sur la manière dont un parent reçoit une
information inattendue ou douloureuse et les précautions à prendre
pour pouvoir la transmettre.
Première vignette clinique ou l’enfant ressuscité
Nous travaillons depuis de nombreuses années au sein d’une équipe
pluridisciplinaire de l’Association des paralysés de France où nous
animons au rythme d’une fois par semaine un travail de supervision
au Sessd de Bonneuil-sur-Marne et Choisy-le-Roi. Cette question de
l’annonce du diagnostic s’est mainte fois posée au cours de nos
réunions. Chaque fois de façon différente, parce que la famille est
différente mais aussi parce que l’histoire du handicap est
différente.
Voici une de ces situations cliniques que nous avons travaillée
ensemble au sein de l’équipe de Bonneuil. C’est une situation
clinique qui vient très à propos illustrer la question de l’annonce
du diagnostic et de ses effets.
Il s’agit d’un couple dont la femme est, pour la première fois,
enceinte. Elle doit accoucher par césarienne car le bébé s’annonce
arrivant par le siège. Il s’agit d’une petite fille.
Le jour dit, la maternité ne peut pas pratiquer la césarienne
pour des problèmes d’organisation interne. La date est donc
remise au lendemain. Une fois rentrée chez elle, le travail se
déclenche spontanément le soir même. Elle retourne donc dans la
nuit à la maternité où sont constatés les contractions et la
dilatation du col de l’utérus. Au cours de l’accouchement, la
difficulté du passage de l’enfant et la procidence du cordon font
décider d’une césarienne en urgence. La petite fille naît avec
une souffrance fœtale qui fait dire au personnel accoucheur qu’elle
est en état de mort apparente avec un APGAR à 1. Elle est réanimée
immédiatement, les constantes vitales se normalisent mais l’état
neurologique reste préoccupant. Elle est intubée, mise en
hypothermie pendant trois jours afin de limiter les saignements et
la réaction inflammatoire du tissu cérébral. Malgré cela, au
sixième jour, l’IRM montre une lésion des noyaux gris centraux,
l’examen clinique confirme une hypotonie axiale, une hypertonie
périphérique ainsi qu’une hyperexcitabilité générale. Le bébé
sort de la maternité au dixième jour après une consultation où le
médecin tient à signaler aux parents qu’il y a eu une hypoxie
importante du cerveau qui entraînera peut-être des difficultés
motrices avec de lourdes séquelles sur le plan moteur pouvant
remettre en cause la marche et la parole. La maman comprend
alors que sa fille sera handicapée motrice cérébrale, qu’elle ne
marchera sans doute pas, qu’il lui faudra un fauteuil, et qu’il
faudra découvrir avec elle un code de communication.
Les parents sont alors orientés vers l’équipe spécialisée de
Bonneuil.
Contrairement à certains parents, la mère comme le père prennent
les choses telles qu’elles ont été dites, sans dramatiser, heureux
que cette petite fille soit encore de ce monde alors qu’on leur
avait dit qu’elle était arrivée quasi morte. Cette petite fille qui
ressemble à tant d’autres nouveaux nés est en effet bien vivante.
Ils la découvrent, rentrent en relation avec elle, la
cajolent, l’entourent, l’affectionnent. Cependant, ils ont bien
entendu ce qui leur a été dit et ne l’oublieront jamais !
Ils vont donc prendre contact avec l’équipe de Bonneuil afin
de découvrir ce que c’est que d’avoir un enfant handicapé et
comment s’y préparer.
Arrivée à Bonneuil, leur petite fille a un mois. Le papa
porte cette petite fille dans ses bras avec une tendresse infinie.
Lors de cette première consultation, au vu de ce qui a été annoncé,
il est décidé au rythme de toutes les trois semaines d’une séance
éducative et d’une séance de kiné pour accompagner les parents et
rester en alerte afin de détecter très tôt les premiers signes
visibles d’une atteinte dystonique. Lors de chaque visite, l’examen
neuromoteur ne montre rien de préoccupant. Chacun peut observer
combien ces parents sont très attentifs face aux enfants de
Bonneuil avec lesquels ils rentrent en communication. À sept mois,
l’enfant ne présente aucun signe inquiétant, elle joue et se mêle
aux autres enfants tandis que ses parents participent activement et
sereinement à la vie du service.
Un mois plus tard, une IRM est pratiquée montrant la disparition
nette des anomalies observées à la naissance, notamment l’absence
d’atteinte des noyaux gris centraux. Devant l’absence de signe
clinique patent et le retour à la normale de l’image IRM du
cerveau, un avis spécialisé est demandé au neuropédiatre du
service. Cette dernière explique qu’une telle amélioration peut en
effet avoir lieu grâce aux effets de protection de l’hypothermie.
Un deuxième avis est demandé à un neuropédiatre extérieur à la
structure qui confirme, au onzième mois, qu’aucun signe clinique ne
laisse suspecter une séquelle par atteinte des noyaux gris
centraux. À 14 mois elle marche et deux mois plus tard, en
février, il est décidé de suspendre définitivement la prise en
charge dans le service. Quatre mois plus tard, elle a vingt mois,
ils sont invités à la fête du service, fin juin. Ils y
participent avec bonheur et entrain. Tout se passe bien.
En septembre, elle a vingt-trois mois, la maman appelle le
service. Elle est inquiète car elle trouve que sa fille ne marche
pas aussi bien qu’elle devrait. La kiné passe la voir à son
domicile et n’observe rien de particulier si ce n’est une marche
pas très assurée. Par acquit de conscience, il leur est proposé une
nouvelle consultation un mois plus tard. Ils arrivent avec la
même inquiétude. L’examen clinique est pourtant normal. Cependant,
la consultation reste difficile devant l’impuissance des soignants
à trouver les mots pour tranquilliser l’angoisse des parents qui
prend une place de plus en plus importante. Leur inquiétude s’est
fixée sur la marche. Pourquoi n’est-elle pas plus assurée ?
Les parents semblent perdus, troublés, ne sachant plus ce qui
est normal et ce qui ne l’est pas.
Commentaires
On voit bien dans cet exemple clinique combien les choses se
passent à un niveau fantasmatique. Ces parents sont pleins de
bon sens et de bonne volonté. Ils ont appris que leur fille
avait failli mourir. Elle a été réanimée. Après le moment de
stupeur et de douleur face à la mort éventuelle de leur fille
nouveau-née, on leur apprend que finalement elle est là, bien
vivante mais que tout n’est pas encore joué. Ils imaginent
alors qu’elle va grandir avec des troubles moteurs, qu’elle ne
marchera pas et qu’elle circulera en fauteuil. Ils sortent de
la maternité avec ces idées-là. On leur indique l’adresse de
Bonneuil. Ils y vont sans se faire prier. Ils sont même
partie prenante de tout ce qu’ils pourront y découvrir en regardant
se débrouiller les enfants de Bonneuil, afin de se préparer à ce
qui les attend. Le temps passe. Chacun est à l’affût de ce
qu’il pourrait découvrir chez cette petite fille et rien ne vient.
Non seulement rien ne vient, mais les examens montrent au contraire
que tout s’est normalisé. La prise en charge prend fin et
l’attente est rompue ! Ces parents se sont tellement bien
préparés à ce qu’on leur a annoncé, qu’ils n’arrivent plus à sortir
de l’état de vigilance et d’attente dans lequel ils sont.
Ils ont rêvé d’une enfant bien portante pendant la grossesse.
Ils ont été sérieusement secoués à la naissance par l’annonce
de la mort apparente de leur fille, puis se sont mis à nouveau à
rêver et espérer une enfant vivante, certes, mais handicapée en
regardant se mouvoir et s’exprimer les enfants de Bonneuil. Quand
ce moment du handicap se fait attendre et qu’on leur annonce qu’il
ne viendra pas, c’est une nouvelle mort qu’on leur annonce. C’est
la mort de l’enfant handicapée dont il s’agit, celle qu’ils
attendent et pour laquelle ils se sont si bien préparés.
La mort de l’enfant imaginaire d’aujourd’hui. C’est comme si
cette petite fille mourrait une seconde fois, alors qu’elle est
toujours là, bien vivante, plus vivante que jamais !
Tous ces mouvements psychiques sont extrêmement douloureux et
demandent aux parents de pouvoir faire un travail psychique
intense, aussi intense qu’un réel travail de deuil.
Le double refoulement
Nous pourrions dire qu’un parent, la plupart du temps, va apprendre
à substituer ses désirs d’accueillir un enfant bien portant par la
rencontre et la découverte de l’enfant nouveau-né tel qu’il est
dans la réalité. Or, dans notre cas clinique, il s’agit d’une
enfant mourante. La douleur favorisera le refoulement de
l’image de l’enfant nouveau-née bien portante puis mourante qui va
être substituée par celle de l’enfant handicapée que l’annonce du
diagnostic laisse envisager et que les parents vont construire peu
à peu. Si l’image de l’enfant handicapée est très investie, l’image
de l’enfant bien portante et l’image de l’enfant mourante s’en
trouvent d’autant plus refoulées. C’est l’intensité de la douleur
qui provoque le refoulement. Le refoulement de ces deux images
va laisser la place à l’image fantasmée de l’enfant handicapée
annoncée qui leur permettra d’attendre le handicap dans la réalité.
« Le refoulement, nous dit J.-D. Nasio [1], est un oubli, mais
c’est un oubli obstiné, tenace, farouche, pour ne pas avoir à se
rappeler les événements douloureux que nous avons vécus dans notre
passé. Le refoulement est bénéfique parce qu’il nous protège,
il protège notre moi d’avoir à vivre la douleur du retour d’un
souvenir pénible. »
Lorsqu’il leur est annoncé, par les professionnels, que leur
petite fille est guérie, le double refoulement ne peut pas se lever
par cette simple annonce. La maman projette alors en regardant
sa fille marcher ce qu’elle a construit pendant un an à Bonneuil,
c’est-à-dire le fantasme de l’enfant handicapée qui est devenu
beaucoup moins douloureux que l’image de l’enfant mourante
refoulée. Ce double refoulement ne peut pas se lever sans
réveiller une angoisse qui est le signal qu’une ancienne douleur
pourrait bien être réveillée. C’est la perception inconsciente du
retour de cette douleur liée aux deux images de l’enfant mourante
et de l’enfant bien portante qui provoque l’angoisse de la maman.
Ce mécanisme est lui aussi inconscient.
La douleur psychique
L’annonce du diagnostic que ce soit celui de la mort apparente ou
celui de la probabilité d’un handicap va entraîner chez les parents
une douleur psychique intense, proche de la douleur du deuil et qui
a à voir avec ce que Nasio appelle « la douleur d’aimer ».
Dans son livre « la douleur d’aimer » [2], J.-D. Nasio explique
que « la douleur de l’aimé est, à des degrés divers, une douleur
provoquée par l’amputation d’un objet ou d’une partie de cet objet
aimé, objet auquel nous étions si intensément et si durablement
attaché […]. C’est le cas de tout amour, qu’il soit filial,
conjugal ou parental. Il n’est de douleur que sur fond
d’amour.
» Dans tous les cas, la douleur est un affect qui échappe à
la pensée, dernier rempart avant la folie et la mort. Mais la
douleur est aussi […] la manifestation extérieure d’une pulsion
inconsciente refoulée ».
L’annonce du handicap ou de sa probabilité peut avoir dans
certains cas les mêmes effets que l’annonce de la mort du
nouveau-né. Or il ne s’agit pas dans les suites d’un accouchement
de créer les conditions de déclenchement d’un travail de deuil de
l’enfant né alors que la question au moment du post-partum est au
contraire de permettre à la mère et au père de faire connaissance
avec leur enfant, d’accepter d’apprendre à le découvrir, de créer
du lien avec ce petit être encore inconnu d’eux.
Nous vous proposons maintenant de découvrir une deuxième
vignette tirée de notre pratique clinique.
Deuxième vignette clinique
Il s’agit d’une femme qui attend son second enfant et qui nous est
adressée par son gynécologue alors qu’elle vient d’apprendre
qu’elle est enceinte et que des sérologies dévoilant une infection
à cytomégalovirus permettent de penser qu’elle aurait contracté
cette maladie depuis deux mois, c’est-à-dire en tout début de
grossesse. Cette maman, inquiète, découvre sur Internet qu’un
cytomégalovirus contracté en début de grossesse peut entraîner des
malformations sévères chez le fœtus. Elle en parle à son
gynécologue qui confirme et lui propose, si elle le souhaite, un
avortement thérapeutique. Mais à l’échographie, aucun signe
clinique pathologique n’est décelé. Le doute reste entier
quant à l’avenir. Elle doit attendre de ne plus avoir le virus pour
pouvoir avoir une amniocentèse et savoir si le fœtus qu’elle porte
est touché. Elle nous confie tout cela en pleurant et nous dit que
si c’est le cas, elle ne le gardera pas. À l’entretien, elle nous
dit qu’elle doit avoir une échographie qui permettra peut-être d’en
savoir plus, mais elle sait que tout ne se voit pas à
l’échographie. Elle est correctement suivie, le gynécologue lui a
expliqué beaucoup de choses en réponse à ses questions. Après son
échographie, elle revient nous voir partiellement rassurée parce
que l’échographe n’a rien vu d’anormal. D’autre part, depuis notre
dernière rencontre, le bébé bouge. Nous lui demandons si elle lui
parle. Devant sa réaction négative, nous lui suggérons que même si
elle devait s’en séparer, ce bébé est là pour le moment, bien
vivant puisqu’il bouge et ce serait bien qu’elle puisse lui parler
et lui dire ce qui se passe. Contrairement à sa première grossesse,
elle n’a prévenu personne autour d’elle de cette deuxième
grossesse. Seuls, son mari et son médecin sont au courant. Sa fille
de quatre ans lui pose des questions mais elle n’ose pas lui en
parler car elle ne sait pas quoi lui dire. Elle perçoit bien qu’il
ne s’agit pas de se confier à sa fille des malheurs qui la
traversent. Mais comme elle n’a toujours pas pris de décision par
rapport à l’avortement, elle ne peut pas non plus lui annoncer la
venue d’un petit frère ou d’une petite sœur pas plus qu’elle ne
peut en parler à sa propre mère ou à ses beaux-parents. Nous
l’invitons donc à en parler à sa fille après en avoir parlé avec
son mari de manière à lui expliquer que cet enfant, on ne connaît
pas encore son devenir, mais elle est enceinte et on ne saura que
plus tard s’il a lui aussi contracté la maladie ou pas. C’est ce
qu’elle fait à l’occasion de l’approche des fêtes de Noël où sa
mère et ses beaux-parents viennent passer quelques jours chez elle.
Les moments de l’annonce de la grossesse à sa mère puis à ses
beaux-parents seront des moments émouvants, surtout avec sa propre
mère. N’ayant plus le virus, elle va donc prendre rendez-vous pour
une amniocentèse. Le résultat se révèle positif. Un
prélèvement sanguin est pratiqué au niveau du cordon ombilical pour
voir à quel degré d’atteinte le fœtus est touché. Elle pleure en
nous racontant tout cela.
Elle vient à la séance suivante accompagnée de sa fille qui est
au courant maintenant de la grossesse de sa mère. Il s’agit
d’un petit frère. Les résultats du prélèvement confirment que
le bébé est porteur du cytomégalovirus. Aucun signe n’est
observable sur les différentes échographies. Elle continue à venir
nous voir mais les choses semblent avoir changé. Les pleurs
n’apparaissent plus. Elle semble plus sereine. Quand nous le lui
faisons remarquer, elle nous dit qu’elle est rassurée car il n’y a
rien sur l’échographie même si elle sait que le bébé est porteur du
virus. Au bout d’un moment, elle finira par nous dire qu’avec son
mari ils ont décidé de garder le bébé. Voilà ce qui explique le
soulagement. Elle prend le risque, en espérant que son fils ne sera
pas handicapé.
Elle accouchera quelques mois plus tard par les voies naturelles
d’un très beau petit garçon qu’elle viendra nous présenter avec
fierté, nous précisant qu’il va très bien même si elle sait qu’il
est toujours porteur du virus. Il ne présente, en effet, aucun
signe clinique inquiétant.
Commentaires
Ce deuxième exemple clinique montre bien le choc émotionnel à
l’annonce du diagnostic du cytomégalovirus. Cette maman est sous le
coup de cette annonce qui bouleverse le projet de départ qui était
d’avoir un second enfant. La douleur qui apparaît ne concerne
pas la maman elle-même puisque le danger n’est pas pour elle, mais
pour l’enfant qu’elle porte depuis peu. Le danger vient
subtiliser le désir d’avoir un enfant, désir partagé avec son mari,
désir qui permet de créer une place fantasmatique à cet enfant.
Mais la réalité est dure. Cet enfant risque d’être porteur du virus
et de se développer de façon pathologique. Pour mieux appréhender
ce qu’il en est, cette maman va voir sur Internet et découvre les
malformations possibles. C’est une façon pour elle de mieux s’y
préparer, de mieux fantasmer quel bébé elle pourrait avoir. Bien
sûr, si les malformations sont trop graves, elle pense demander
l’avortement, puisque le médecin le lui a proposé. Mais au fond
d’elle-même, elle ne peut pas se résoudre à détruire le fantasme de
départ. C’est ainsi que nous allons l’aider dans les entretiens à
prendre contact avec son bébé comme toute mère peut le faire. Elle
me suivra et le faisant, elle s’écartera progressivement de la
décision de l’avortement, d’autant plus qu’aucun signe à
l’échographie ne lui permet de prendre une aussi grave décision.
Quant à l’amniocentèse, le temps de la décision est passé d’une
part parce qu’on en est au cinquième mois de grossesse mais surtout
parce que la maman a substitué fantasmatiquement à l’enfant bien
portant du projet de départ, cet autre enfant porteur du virus sans
malformation visible à l’échographie. Elle est attachée à l’enfant
qu’elle porte surtout depuis qu’elle en a parlé à sa fille, sa mère
et ses beaux-parents. Elle accepte maintenant de prendre le risque
par amour pour lui et pour sa famille.
Quel est l’enjeu face à l’annonce du diagnostic
?
Faut-il dire la vérité aux patients et quand il s’agit du handicap
chez un petit, faut-il dire la vérité aux parents ? Est-ce vraiment
ce souci qui traverse les soignants lorsqu’au détour d’un
accouchement, les tests ne sont pas probants ou lorsqu’un problème
au cours de la grossesse ou pendant la délivrance a lieu dont les
médecins en soupçonnent la gravité future alors qu’aucun signe
pathologique n’est encore décelable ?
La loi du 4 mars 2002 [3] relative aux droits des malades et à
la qualité du système de santé met l’accent non pas sur une vérité
mais sur l’information que les soignants et en particulier les
médecins doivent aux patients et à plus forte raison aux parents
lorsque le patient est mineur. En quels termes la loi du 4 mars
2002 nous dit-elle cela ?
Elle nous dit la chose suivante : « Toute personne a le droit
d’être informée sur son état de santé. Cette information porte sur
les différentes investigations, traitements ou actions de
prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence
éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves
normalement prévisibles qu’ils comportent, ainsi que sur les autres
solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de
refus. Lorsque postérieurement à l’exécution des investigations,
traitements ou actions de prévention, des risques nouveaux sont
identifiés, la personne concernée doit en être informée, sauf en
cas d’impossibilité de la retrouver.
» Cette information incombe à tout professionnel de santé
dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles
professionnelles qui lui sont applicables. Seules l’urgence ou
l’impossibilité d’informer peuvent l’en dispenser.
» Cette information est délivrée au cours d’un entretien
individuel.
» La volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance
d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respectée, sauf lorsque
des tiers sont exposés à un risque de transmission.
» En cas de litige, il appartient au professionnel ou à
l’établissement de santé d’apporter la preuve que l’information a
été délivrée à l’intéressé dans les conditions prévues au présent
article. Cette preuve peut être apportée par tout moyen. »
Ces termes de la loi du 4 mars 2002 sont complétés par les
recommandations de la Haute Autorité de santé qui précisent qu’il
faut « créer les conditions de dialogue permettant aux femmes de
poser des questions et de discuter de problèmes éventuels […],
consacrer du temps et de la disponibilité d’esprit, utiliser un
langage adapté, délivrer l’information, si nécessaire de façon
progressive, en fonction du volume ou de la nature de
l’information, enfin, compléter si besoin l’information orale par
de l’information écrite. »
Dans la loi est posé le problème de l’entretien, dans les
recommandations de la Haute Autorité de santé est posé celui de
l’excès d’informations qui apparaît en filigrane. Alors que dans la
loi, l’information doit avoir lieu lors d’une consultation
individuelle, dans les recommandations de la Haute Autorité de
santé, il est prudemment précisé que cette information doit se
faire de façon progressive si nécessaire.
Devons-nous prendre la loi au pied de la lettre ou devons-nous
être plus nuancés et plus prudents ? Sans doute la prudence
est-elle de mise. En effet, chacun peut réagir différemment devant
l’information transmise selon ce qu’il a déjà compris du risque qui
peut avoir lieu, selon qu’il s’agisse du premier enfant ou du
troisième, selon les informations déjà communiquées par exemple
lors d’une échographie, selon les handicaps déjà existants dans la
famille, selon les épreuves douloureuses déjà traversées par chacun
des parents, selon la manière dont l’information actuelle est
délivrée mais aussi selon la manière dont cette même information
pourra être reçue et entendue. Il va sans dire qu’aucune
information diagnostique ne devrait se faire ni par courrier, ni
par téléphone. Les écrits ne devraient être transmis qu’après
information donnée lors d’un ou plusieurs entretiens.
Les recommandations de la Haute Autorité de santé précisent
bien que l’écrit n’est qu’un complément à l’oral, si nécessaire.
L’information doit avoir lieu au cours d’un ou plusieurs
entretiens.
Mais la difficulté de l’entretien est que dès qu’il y a parole,
il y a malentendu, disait Jacques Lacan. Pourquoi ? Pourquoi y
a-t-il malentendu dès que l’on parle ? Parce que si nous employons
apparemment les mêmes mots, nous ne mettons pas les mêmes
représentations derrière ces mots. Les mots que nous employons
n’ont de sens qu’au travers de ce que nous avons déjà vécu. Or nous
avons chacun vécu des choses différentes dans notre vie. Nous avons
donc des représentations différentes. Si nous parlons d’une lampe,
chacun aura en tête la lampe de son choix : pour l’un ce sera celle
de son bureau, pour un autre ce sera celle de sa table de chevet,
pour un troisième ce sera celle de son salon, pour un autre encore,
ce sera celle de l’autoroute, ou encore celle qu’il aimerait se
procurer et qu’il a vue au rayon d’un magasin de lumières etc.
Autant de représentations qu’il existe de types de lampe.
Ensuite, quand il s’agit d’annoncer quelque chose à un enfant
par exemple, il est impératif, nous dit Nasio, de toujours mi-dire,
c’est-à-dire de n’en dire qu’une partie. Cela afin de voir comment
l’enfant réagit à ce qu’on lui dit. Peut-être n’est-il pas
actuellement concerné par l’information qu’on souhaite lui
transmettre ? Peut-être n’est-il pas prêt à recevoir ce qu’on tente
de lui adresser ? Peut-être est-ce notre propre désir de vouloir
lui transmettre quelque chose qui au fond ne le concerne pas
vraiment ? Qu’il s’agisse d’un enfant ou d’un adulte, la question
reste la même. La question est la suivante : Comment
transmettre une information lourde de sens ou lourde de
conséquences alors que l’interlocuteur n’est pas préparé à recevoir
une telle information ? Cette information devient alors notre
propre préoccupation et peut être déplacée si elle est délivrée
dans un moment qui n’est pas opportun. Comment pouvons-nous faire ?
Quelles précautions devons-nous prendre ? En dire un fragment et
attendre de savoir si notre interlocuteur peut recevoir ce qu’on
lui adresse, attendre une question qui nous dira si nous pouvons
poursuivre ou non est une bonne façon d’appréhender la difficulté.
C’est la raison pour laquelle un entretien unique ne suffit pas.
Enfin, il faut savoir qu’une information inconsciemment
enregistrée, perçue sans le savoir vraiment demande à ce qu’elle
puisse être communiquée au moins deux fois pour être bien entendue
au niveau de notre conscient. Cela demande de pouvoir communiquer «
avec tact et mesure » plusieurs fois l’information, chaque fois
dans des moments différents en constatant que nous nous exprimerons
différemment chaque fois. Ces moments « doivent être choisis
avec le plus grand soin », nous dit Bernard Golse [4] dans un
article paru dans la Revue Contraste.
La réception d’une information à laquelle nous ne sommes pas
préparés, qui bouscule nos représentations conscientes et nos
attentes va se faire en trois temps.
1) Le premier temps est l’annonce partielle, restreinte de
ce qui est à transmettre.
2) Le deuxième temps est celui qu’il faut au moi pour
réaliser ce qu’il a entendu, le temps de changer de cadre, changer
d’endroit, d’espace et de temps pour laisser l’inconscient réagir
et notre moi percevoir. Dans ce deuxième temps, deux choses
différentes peuvent se produire : ou bien notre inconscient avait
déjà enregistré quelques éléments qui vont dans le même sens,
l’annonce ne fera que révéler ce que notre inconscient savait déjà.
C’est le temps de réaliser ce que l’information veut dire et ce
qu’elle entraîne dans notre imaginaire. Ou bien aucun élément dans
notre inconscient ne s’attendait à une telle annonce, aucun élément
préalable n’a été perçu et là, l’inconscient enregistre mais le moi
se défend et ne veut rien en savoir. Le moi se crispe, parfois
cela va même jusqu’à une tétanisation du moi, une sidération du moi
témoin de l’existence d’une douleur inconsciente dont le sujet ne
peut rien dire. Dans le meilleur des cas, le travail du refoulement
provoquant le rejet de l’information entendue sera à l’œuvre. C’est
un moyen de défense et de protection du moi face à l’apparition
d’une douleur ancienne inconsciente. Je vous rappelle ce que nous
dit M. Nasio : « Le refoulement est un oubli obstiné, tenace,
farouche, pour ne pas avoir à se rappeler les événements douloureux
que nous avons vécus dans notre passé. Le refoulement est
bénéfique dans la mesure où il nous protège, il protège notre moi
en évitant d’avoir à vivre la douleur du retour d’un souvenir
pénible. »
Le temps de réaliser pendant quelques jours ce que nous venons
d’apprendre peut être obstrué par un ou plusieurs symptômes,
notamment lorsqu’il faudra revoir le médecin qui a commencé à
évoquer ce que nous avons du mal à accepter, comme par exemple une
angoisse plus ou moins importante selon la manière dont le moi ne
veut rien en savoir, ou encore par une peur incontrôlée qui viendra
se fixer sur un objet phobogène ou au niveau de la pensée sur une
idée obsédante, qui sera parfois accompagnée par une agressivité
qui peut faire comprendre au médecin qu’il vaut mieux ne pas aller
plus loin dans l’annonce qui a été amorcée.
3) Le troisième temps, vous l’aurez compris, est le moment
où le médecin revoit les parents concernés. Lorsqu’ils ont réalisé
ce qui était en train de se dire, que le moi est suffisamment prêt
à recevoir l’annonce, qu’il n’y a pas de symptôme venant signifier
le refoulement et que les parents souhaitent en savoir davantage,
l’annonce peut avoir lieu sous forme d’interrogations et non
d’affirmations puisqu’elle ne peut être composée que de
suppositions. Mais comment faire entendre ce que le médecin pense
des probabilités de développement futur de l’enfant ? Mieux vaut
rester dans le doute de ce qui peut, dans le futur, apparaître et
qui ne peut pas encore se manifester dans le développement actuel
chez l’enfant. Bien sûr, face à l’angoisse des parents, il sera
difficile d’annoncer clairement ce qu’il en est. Ce qui sera
entendu pourra être déformé par le refoulement qui est à l’œuvre et
le renforcement du moi des parents qui ne peut pas entendre ce
qu’on est en train de lui expliquer ou qui entend quelque chose de
déjà connu par lui, qui réveille l’angoisse et qui n’est sans doute
pas ce qui est l’actualité de l’enfant qui vient de naître. Dans ce
cas de figure, il vaut mieux surseoir à l’annonce complète et
adresser ces parents à une équipe spécialisée à qui le médecin
pourra fournir les informations nécessaires pour que le jour où le
moi des parents sera davantage prêt à entendre ce qu’il en est, ils
puissent trouver le bon interlocuteur qui pourra répondre à leurs
questions et le cas échéant, à distance de la naissance, retourner
voir le médecin accoucheur ou, à défaut le pédiatre de la
maternité, pour qu’il puisse cette fois expliquer ce qui s’est
passé et ce qu’il redoutait par rapport à l’évolution actuelle de
l’enfant.
Une annonce différée vaut mieux bien souvent qu’une annonce
arrivée trop tôt ou au mauvais moment.
Références
1 Nasio JD. Conférence « Freud aujourd’hui », Séminaires
psychanalytiques de Paris, inédite, Paris, Espace Reuilly, 12
décembre 2007, 12 janvier et 20 septembre 2008.
2 Nasio JD. Mon corps et ses images. Paris : Payot/Désir,
2006.
3 Golse B. Réflexions éthiques sur le handicap et la
maladie mentale chez l’enfant. Revue Contraste 1998 ; 8 :
83.
4 Loi n°2002-303. Journal officiel du 5 mars 2002.
Complément de lecture
5 Nasio JD. La Douleur d’aimer. Paris : Payot, « Petite
Bibliothèque », 2005.
6 Nasio JD. Le Livre de la douleur et de l’amour. Paris :
Payot/Désir, 1996.
7 Nasio JD. Le Plaisir de lire Freud. Paris : Payot, « Petite
Bibliothèque », 1999.
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