Analyse des demandes d’accès au dossier médical depuis la loi du 4 mars 2002

ARTICLE

Auteur(s) :, Mariem Kamoun¹, Olivia Merel², Moustapha Mezerai¹, Jean-Paul Tachon¹

¹Équipe du Dr Tachon, chef de service du secteur 12, EPS de Ville-Evrard, 93332 Neuilly-sur-Marne
²Directeur adjoint chargé de l’accueil des malades, de l’évaluation et du système d’information à l’EPS de Ville-Evrard, 93332 Neuilly-sur-Marne

Le nouveau cadre juridique

Elle édicte, dans un chapitre préliminaire, les droits fondamentaux quant à la protection de la santé, au respect de la dignité, à l’accès égalitaire à la prévention et aux soins jusqu’à l’évaluation, dans le cadre de l’accréditation, des mesures prises pour assurer ces droits. Evidemment, le « libre choix » des praticiens pour les malades est rappelé.

Le chapitre 1 traite des informations des usagers et de l’expression de leur volonté.

Le chapitre 2 décline les mêmes droits pour les personnes accueillies dans les établissements de santé.

La loi du 4 mars 2002 traite ultérieurement bien d’autres points, et en particulier, des ordres professionnels et de l’aléa thérapeutique.

Ce texte a trouvé un grand écho dans la presse du fait de son article 11 – alors qu’il en comporte 125 – parce qu’il permet l’accès direct aux informations concernant la santé du citoyen, détenues par un professionnel de santé, vulgarisé dans la grande presse par les termes « accès direct au dossier du malade ».

En fait, cet article débute par un très long texte, codifié sous les intitulés art. L-1111.2 jusqu’à 1111.5 de la nouvelle numérotation du Code de la santé publique, qui prône l’information donnée aux patients et qui semble passer presque inaperçu à la fois des patients, des professionnels concernés, et même des journalistes.

Pourtant cette information donnée en temps réel, c’est-à-dire tout au long des soins, portant sur les investigations, les traitements, les actions de prévention, leur utilité, leurs risques et leurs conséquences prévisibles, doit permettre à chaque personne de décider de son consentement [3].

Cette information, déjà inscrite pour les médecins dans le Code de déontologie médicale et dans sa dernière monture datant de 1995 en son article 35, incombe maintenant à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et doit être délivrée au cours d’entretiens individuels.

Pour les mineurs et les majeurs sous tutelle, le droit d’accès est exercé, soit par le détenteur de l’autorité parentale, soit par le tuteur ; toutefois, les intéressés ont le droit de recevoir eux-mêmes les informations les concernant en fonction du degré de maturité des mineurs et des facultés de discernement des majeurs sous tutelle.

L’arrêté du 5 mars 2004 fait l’hypothèse que cette information en temps réel devrait limiter le recours à l’information a posteriori, c’est-à-dire à la demande d’accès au dossier. Ce texte demande aussi que chaque usager soit informé du risque d’une utilisation non maîtrisée de cet accès, du fait de sollicitations de tiers, famille, employeur, banque, assurance.

Il faut rappeler que cette information doit être claire, loyale et compréhensible.

Ces dispositions entérinent une évolution de notre société dans différentes directions, mais principalement, pour ce qui nous intéresse dans ce travail, dans celui de l’abandon du principe de bienfaisance, dont le paternalisme découle, et de son remplacement par le principe d’autonomie.

Les dispositions de la loi sont reprises dans le décret du 29 avril 2002 relatif à la constitution des dossiers médicaux. Des précisions devaient être données ultérieurement par l’Anaes et l’arrêté du 5 mars 2004 énonce des recommandations de bonne pratique relatives à l’accès aux informations concernant la santé d’une personne, ainsi que l’accompagnement de cet accès.

Jusqu’à la loi du 4 mars 2002, l’accès aux informations concernant la santé détenues par un professionnel se faisait indirectement par un médecin intermédiaire après l’accord duquel lui étaient transmises les informations sur la santé de la personne qui en faisait la demande. Ce médecin avait pour tâche, normalement, d’expliquer et de traduire le discours médical, tout en s’attachant à amoindrir l’impact délétère que pouvaient avoir ces données. Cette voie d’accès subsiste toujours à côté de la voie, ouverte maintenant, de l’accès direct.

L’accès direct fait suite à une demande écrite au professionnel de santé et, dans le cas des établissements de santé, au responsable de cet établissement. Après vérification de l’identité du demandeur, les informations doivent être livrées dans un délai de 8 jours, après un délai de réflexion de 48 heures, pour des informations recueillies depuis moins de 5 ans, ce délai étant porté à deux mois pour des informations recueillies depuis plus de 5 ans, à compter de la date où « l’information a été constituée ».

L’accès peut se faire soit directement par consultation sur place, soit par envoi, sous la forme choisie par le demandeur ou sous la forme décidée par le professionnel si le demandeur n’a rien précisé. Les coûts inhérents à la transmission de ces informations sont à la charge du demandeur.

Lorsqu’il apparaît que la révélation d’informations pourrait avoir des conséquences graves pour le demandeur, le professionnel de santé peut proposer qu’une tierce personne soit présente lors de la prise de connaissance. Le refus du demandeur ne fait pas obstacle à la communication des informations.

Ces dispositions sont prises pour toutes les spécialités. Le cas d’exception concerne la psychiatrie et précisément les informations recueillies lors d’une hospitalisation à la demande d’un tiers (HDT) ou d’office (HO). Le responsable médical détenant les informations peut alors, lorsqu’il considère que la prise de connaissance pourrait présenter un risque d’une gravité particulière, la faire subordonner à la présence d’un médecin désigné par le demandeur. Si le demandeur refuse la présence du médecin, la Commission départementale des hospitalisations psychiatriques (CDHP) est saisie et son avis, qui porte sur la nécessité ou non de la présence d’un médecin, s’impose à tous [5].

Qui a accès à ces informations ?

• 1) pour connaître la cause du décès,
• 2) pour défendre la mémoire du défunt,
• 3) pour faire valoir leurs droits.

La commission d’accès aux documents administratifs (CADA) avait déjà émis un avis favorable à la communication à la famille du dossier médical sous trois réserves :

• 1) que l’administration n’ait pas connaissance de l’existence à ce sujet d’un litige entre les ayants droit du parent décédé ;
• 2) que la personne décédée n’ait pas exprimé formellement de son vivant son opposition à une telle communication et que son médecin traitant n’ait pas eu connaissance d’une telle volonté de sa part ; une opposition à communication n’empêche pas toutefois la délivrance d’un certificat médical ne comportant pas d’éléments couverts par le secret médical ;
• 3) que son médecin traitant n’estime pas cette communication impossible au vu des secrets dont il a été le dépositaire.

Le dossier médical ou le dossier de santé

Historique

Le décret 43-891 du 17 avril 1943 (article 38), portant règlement d’administration publique pour l’application de la loi du 21 décembre 1941 relative aux hôpitaux et aux hospices publics, énonce l’obligation de constituer pour chaque patient, sous la responsabilité du chef de service, un dossier médical.

La loi 70-1318 du 31 décembre 1970 (article 28), portant réforme hospitalière, affirme le caractère obligatoire du dossier médical du patient.

Le décret 74-27 du 14 janvier 1974, relatif aux règles de fonctionnement des centres hospitaliers et des hôpitaux locaux, précise, par les articles 58 et 59, que le patient doit bénéficier, lors de sa sortie de l’hôpital, des ordonnances et certificats permettant la continuité de ses soins, et que les prescriptions médicales doivent être communiquées à son médecin traitant.

La réforme hospitalière du 31 juillet 1991 confirme et étend ce principe de la communication du dossier médical au patient, par l’intermédiaire d’un médecin désigné à cet effet, à tous les établissements publics ou privés ; le décret du 30 mars 1992 en définissait les conditions d’application.

Si le décret du 29 avril 2002, qui remplace le précédent, définit les éléments constitutifs du dossier médical, l’arrêté du 5 mars 2004 insiste sur le fait qu’il constitue un instrument contribuant à la qualité des soins et qu’en conséquence il doit être structuré, exploitable, lisible, et comporter des synthèses régulières.

Composition

• 1) les informations formalisées depuis la consultation, le passage aux urgences, l’admission, ainsi que pendant un éventuel séjour hospitalier ;
• 2) les informations formalisées en fin de séjour ;
• 3) les informations formalisées mentionnant des tiers ou recueillies auprès de tiers.

Il est clairement indiqué que seules les deux premières sont communicables.

L’arrêté du 5 mars 2004 indique aussi que « dans la mesure où certaines des notes des professionnels de santé ne sont pas destinées à être conservées, réutilisées ou, le cas échéant, échangées, parce qu’elles ne peuvent contribuer à l’élaboration et au suivi du diagnostic et du traitement ou à une action de prévention, qu’elles peuvent être considérées comme personnelles et ne pas être communiquées : elles sont alors intransmissibles et inaccessibles à la personne concernée comme aux tiers, professionnels ou non ».

Quelles répercussions en pratique courante ?

L’étude qui a été menée pour l’année 2003 et portant sur les demandes d’accès au dossier médical pour l’EPS de Ville-Evrard où sont implantés 17 secteurs de psychiatrie dont 3 de psychiatrie infanto-juvénile, avait pour objectif de cerner les caractéristiques de ces demandes et de tenter d’apprécier si les nouvelles dispositions avaient entraîné un changement du comportement des usagers.

Sur ce dernier point, il est clair que les demandes se sont accrues considérablement puisque, en 2002, on en a comptabilisé 13 et, en 2003, 64 (Tableau 1( Tableau 1 )).

Toutefois, l’augmentation ne s’est pas poursuivie et comme le montre pour 2003 le diagramme de recensement mois par mois (Tableau 2( Tableau 2 )), il semble même y avoir eu un ralentissement alors qu’on aurait pu s’attendre à une progression linéaire régulière. Peut-être a-t-on atteint un flux constant, ce qu’une étude ultérieure pourra confirmer ou infirmer. Sur les 64 demandes, 33 concernent des dossiers de plus de 5 ans, et 30 des dossiers de moins de 5 ans dont 20 ont été constitués en 2002 et 2003. Un dossier demandé n’a pas pu, étonnamment, être daté (Tableau 3( Tableau 3 ))..

Les demandeurs

Trois demandes ont trait à des dossiers de mineurs et ont été faites par les détenteurs de l’autorité parentale.

Sur les 33 demandes faites par un tiers (ayants droit et autres), 11, soit un tiers, ont été rejetées car ne remplissant pas les conditions.
Tableau 1 Demandes de dossier médical en 2002 et 2003 à l’EPS de Ville-Evrard
Tableau 2 Demandes de dossier médical en 2003 par mois à l’EPS de Ville-Evrard
Tableau 3 Répartition des demandes de dossier médical par secteur en 2003. Les chiffres ne correspondent pas aux numéros des secteurs pour raison de confidentialité

Informations demandées

Comparant ces pourcentages à ceux de la répartition des modes d’hospitalisation pour toutes les admissions en 2003, respectivement HL 67 %, HDT 25 % et HO 7,7 %, on perçoit une plus grande propension à l’accès au dossier pour les patients en HDT et plus encore pour ceux ayant été en HO.

Pour les HO, les demandes concernaient des dossiers dont les dates de constitution s’étalaient dans le temps, certaines étant très anciennes. Pour les HDT, il apparaissait une nette concentration au cours des 5 dernières années.

L’ensemble des demandes se répartissait à peu près également entre dossiers des hommes et dossiers des femmes.

Transmissions

Aucune demande faite pour des informations recueillies lors d’hospitalisations sans consentement n’a fait l’objet d’une saisine de la CDHP.

La répartition des demandes entre les différents secteurs de l’établissement peut laisser sous-entendre une disparité mais, statistiquement, on ne peut conclure du fait du faible nombre de cas, de 0 à 5 demandes ; le secteur, qui en rencontrait 9 pour 2003, a pratiquement une population de 2 secteurs et doit d’ailleurs être prochainement dédoublé selon le programme d’établissement.

Bien évidemment, dans l’esprit des recommandations de l’Anaes, un très grand excès de demandes dans un secteur par rapport à une moyenne, de l’établissement ou départementale, régionale ou nationale, pourrait être l’indicateur d’un déficit d’information au moment des soins.

Conclusion

Il existait certainement une attente dans la population et on ne peut écarter, comme motivation sous-jacente, la défiance par rapport au secret, au mystère que semblaient entretenir les professionnels de santé.

Il est possible également que le degré de médiatisation des nouvelles dispositions ait joué un rôle non négligeable. Toute disposition nouvelle entraîne de facto une utilisation assez rapide, mais rien ne permet de dire qu’il y a, dans la question qui nous occupe, un effet de mode, ce qui sous-entendrait une diminution progressive ultérieure des demandes, ou si un flux constant a été atteint.

L’hypothèse de la poursuite d’une augmentation lente et progressive ne doit pas pour l’heure être retenue.

Le changement de comportement des patients peut en conséquence modifier les pratiques et les habitudes des professionnels de santé. Devant la nouvelle donne, ceux-ci et les personnels des EPS, fussent-ils en psychiatrie, car il n’échappent pas à la règle, doivent s’adapter pour, sans tomber dans une « psychose », trouver des solutions qui permettent d’éviter ou de réduire les procédures de recours.

Certes, l’évolution de la société va dans le sens, nous semble-t-il, d’un recours judiciaire de plus en plus fréquent contre ces personnels de santé, mais on peut penser que d’une part, l’incitation à ce qu’on a appelé « l’information en temps réel » et, d’autre part, l’utilisation de dossiers normalisés, limiteraient à la fois les demandes d’accès à ces dossiers et les recours contentieux.

Références

2. Jonas C. Loi du 4 mars 2002 : dossier, information etc. Halopsy 2003 ; 30 : 12-3.

3. Lachaux B, Tyrode Y. Du droit aux soins au droit de savoir décider. Halopsy 2003 ; 30 : 26-42.

4. Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, consultable sur le site. www.chez.com/medecinexpert/general_site.html.

5. Loi du 4 mars 2002 rédigé par Nicolas Bourgeois et Me Durrieu-Diebolt, avocat à la cour, consultable sur le site. www.sos-net.eu.org/medical/loi4mars.htm.