Doit-on dire la vérité au malade ? Le « paternalisme » en Gastroentérologie

ARTICLE

Dans ce dernier quart de siècle, nous avons vu évoluer la relation médecin-malade depuis le modèle « paternaliste » traditionnel vers un autre modèle inspiré par les droits de l'individu et le concept de l'autonomie du malade. Le « paternalisme » peut être défini comme « l'action d'ignorer les désirs et les choix d'un autre individu en croyant agir pour son bénéfice tout en contrôlant l'information qu'on lui donne, en évitant parfois de dire la vérité et en lui donnant même des informations trompeuses » [1].

Les droits du malade

L'essor de la notion des droits du malade fait qu'aujourd'hui le médecin est de plus en plus obligé de ne pas prendre lui-même toutes les décisions médicales, mais d'agir plutôt comme un médecin conseil qui informe le malade, respecte ses droits et l'aide à prendre ses propres décisions [2].
Bien que cette transformation du rôle du médecin, sous l'influence du droit anglo-saxon, soit ratifiée par les législations de plusieurs pays, surtout en ce qui concerne le consentement éclairé, elle se heurte à de nombreux problèmes pratiques. Un exemple typique concerne la décision de dire ou non la vérité à un malade porteur d'un cancer.

Les arguments en faveur de l'abstention

Les arguments en faveur de l'abstention d'informer le malade sont de trois types.
1. l'information n'est jamais parfaite et peut même être fausse ;
2. la notion que les malades ne veulent pas savoir la vérité ;
3. le droit d'être informé peut être contrebalancé par le tort qui peut en résulter pour le malade lors de la révélation de la vraie nature de sa maladie [3].
Sur ces points, les opinions des médecins et même celles des malades continuent d'être très partagées. Une enquête faite par le Comité d'Éthique de l'Organisation Mondiale de Gastroentérologie [4] posait une série de questions à des gastroentérologues de 27 différents pays européens, afin de savoir s'ils diraient ou non la vérité à un malade porteur d'un cancer du côlon selon l'étendue et la gravité de ses lésions.
La grande majorité des praticiens de l'Europe du Nord répondent que normalement ils révèlent le diagnostic d'un cancer, aussi bien au malade qu'à son parent le plus proche. Ils lui diront qu'il a des métastases hépatiques et beaucoup d'entre eux l'informeront qu'il est incurable.
En revanche, en général, les gastroentérologues latins dissimulent le diagnostic de cancer au malade même si celui-ci demande à être informé. La majorité de ces médecins ne lui diront pas qu'il a des métastases et pratiquement aucun ne lui révélera qu'il est incurable.
Curieusement, ce « paternalisme » des praticiens de l'Europe du Sud est aussi partagé par les gastroentérologues des Pays de l'Est (Pologne, Hongrie, République tchèque Slovaquie, Yougoslavie, Albanie, Roumanie, Pays Baltes).
La situation est similaire en Espagne : une enquête, non encore publiée à laquelle ont répondu 84 gastroentérologues donne des résultats semblables. La grande majorité des médecins consultés expliqueront à un malade qu'il a un polype du côlon avec carcinome in situ, mais seulement la moitié lui diront qu'une sténose du côlon dont il a été opéré est d'origine néoplasique. Environ 10 % des gastroentérologues l'informeront qu'il a des métastases, tandis que pratiquement tous le diront à l'époux concerné.

Les opinions des malades

Les opinions des malades sont aussi très variables, mais elles reflètent le désir de « savoir » plus souvent que ne le croient les médecins. Il y a déjà quelques années, un questionnaire [5] remis par des gastroentérologues allemands à un groupe de 200 malades demandait s'ils voudraient être informés du pronostic dans le cas d'une maladie incurable. Environ 62 % disaient vouloir savoir toute la vérité, 35 % ne voulaient pas connaître les détails et seulement 3 % affirmaient de ne pas vouloir être informés du tout.
En revanche, une enquête semblable faite récemment en Grèce [6] a montré que seulement un tiers des individus consultés pensent que le malade doit toujours être informé par le médecin du fait qu'il est incurable. Un autre tiers répondait par la négative et le reste, soit plus de 30 %, préférait comme réponse « cela dépend des cas ».
Une étude du même type faite par des gastroentérologues italiens [7] a comparé les réponses des médecins avec celles d'un groupe d'individus gravement malades et d'une population saine.
Les résultats démontrent que les médecins italiens ont des attitudes beaucoup plus paternalistes que celles qu'attendent d'eux les sujets sains et même les malades. Aussi bien les uns que les autres voudraient en savoir davantage sur leur diagnostic et sur leur pronostic. Selon cette étude, plus de 50 % des malades graves voudraient être informés s'ils ont des métastases d'un cancer.
Le pourcentage de réponses affirmatives augmente jusqu'à 70 % pour les individus sains, tandis que chez les médecins elles sont seulement de 13 %.

Le secret médical

Bien que le principe du secret médical (qui implique l'idée d'autonomie) suppose l'exclusivité pour le malade de l'information confidentielle, il est curieux de constater que, dans la grande majorité des exemples cités, les médecins, malgré leurs réponses très variables concernant ce que l'on doit dire au malade, n'ont aucune hésitation à donner l'information à l'époux ou à d'autres membres de la famille.
Cela est évident, comme on s'y attendrait dans les pays « paternalistes » de l'Europe du Sud et de l'Est, mais il est assez surprenant que les médecins anglo-saxons « autonomistes » fassent de même.
Cela est encore plus troublant si l'on tient compte du fait peu contestable que les malades ne désirent pas toujours que l'on informe leur famille ; ainsi même en Italie, il semble qu'environ 20 % des malades graves ne voudraient pas que la vérité soit divulguée à leur conjoint. Le pourcentage atteint 40 % parmi les individus sains interrogés.

Validité des enquêtes

Jusqu'à quel point pouvons-nous avoir confiance en la validité de ce genre d'enquêtes ?
La qualité de l'information est souvent discutable, ce qui rend difficile l'interprétation des résultats. Aucune méthode n'a permis de mesurer d'une façon certaine la validité des réponses ni de savoir si les opinions exprimées dans les enquêtes correspondent vraiment au comportement qu'aurait l'individu interrogé placé dans une situation réelle.
Il est très probable que les résultats de ces études sont un reflet de la culture de chaque pays et des attitudes des médecins aussi bien que de celles des malades. Il est aussi évident que les tendances évoluent avec le temps à travers les changements socio-politiques.
Ainsi, dans une étude publiée en 1953 à Philadelphie [8], à peu près 70 % des praticiens consultés répondaient qu'ils cachaient le diagnostic de cancer à leurs malades et seulement 30 % disaient la vérité. Vingt ans plus tard, en 1970, ces pourcentages étaient presque inversés [3].

Un chemin difficile

Les attitudes actuelles dans le Sud de l'Europe et dans les Pays de l'Est sont identiques à celles qui étaient en vogue aux États-Unis et au Danemark vers les années 1950 [4]. Il est possible que dans les prochaines années, cédant aux pressions de certains secteurs de la Société, les attitudes des médecins qui maintenant expriment leur répugnance à donner des « mauvaises nouvelles » évoluent de la même façon que celles des médecins américains et danois.
Cependant, comme le remarque Wulff [2], la complexité du raisonnement clinique est telle qu'il rend impossible la séparation complète des faits et des jugements de valeur.
Cela montre que le modèle du « médecin conseil » manque de réalisme, surtout si l'on tient compte des opinions souvent divergentes des malades et même des médecins sur la valeur du prolongement de la vie et de sa qualité [9].
Il y a des circonstances où le « paternalisme » semble inévitable et éluder la vérité semble une action justifiée [10, 11].
La façon de dire est plus importante que ce que l'on dit ! Les malades ont le droit de savoir, mais peut-être aussi le droit de ne pas vouloir être informés ! Dans ce chemin plein de difficultés, c'est en définitive au médecin que revient la responsabilité de savoir faire son propre choix.

REFERENCES