Compte rendu du conseil d’administration des 10 et 11 septembre, Lyon

ARTICLE

Auteur(s) : Simone Garrel, Charlotte Dravet

Admissions Nouvelles

Mme le Dr Aissaoui- Belkhodsa (Annaba, Algérie)

Mme le Dr Bahi-Buisson Nadia (Paris)

Mme le Dr Fortier Simone (Valenciennes)

Mme le Dr Mettling Pascale (Paris)

Mr le Dr Raffo Emmanuel (Nancy)

Mme le Dr Triki Chahnez (Sfax, Tunisie)

Mr Lagrave Vincent (La Rochelle)

Résultat des élections au Conseil d’administration

Deux cent cinquante bulletins reçus dont 2 non ouverts (pas d’identification) et 53 écartés car cotisation non à jour.
Parmi les 195 bulletins valides, 1 blanc et 2 nuls, soit 192 bulletins exprimés.

Candidats médecins/chercheurs :
A. Biraben            140 voix
D. Broglin             132 voix
E. Hirsch              116 voix
M. Baulac            112 voix
Ph. Ryvlin             111 voix
JP. Vignal             99 voix
Y. Ben Ari            80 voix
M. Tiberge           75 voix
M. Lerner-Natoli  58 voix

Candidat Paramédical
J.P. Gagnepain    153 voix

Sont donc élus :
A. Biraben
D. Broglin
E. Hirsch
M. Baulac
Ph. Ryvlin
J.P. Gagnepain

Allocution du Président

P. Genton énonce les orientations et les perspectives de la LFCE pendant son mandat :

– projet de fournir les recommandations spécifiques de la LFCE sur le traitement médicamenteux des épilepsies qui seraient publiées dans la revue ;
– projet de fournir des actualités en épileptologie sous forme d’un numéro ordinaire de la revue avec bibliographie commentée ;
– projet de fédération des associations sous la forme d’une structure fédératrice « France-Épilepsies » qui devrait être activée lors du Congrès Mondial 2005 ;
– acceptation du projet de convention de partenariat proposé par la Ligue Sénégalaise Contre l’Epilepsie. La convention a été signée par les deux présidents, le Pr Ndiaye et le Dr Genton.

Journée nationale de l’Épilepsie 2004 et relations avec les associations

Rappel de la semaine du 18 au 24 octobre 2004 pour la campagne d’intérêt général.
C. Dravet, nous informe des difficultés à obtenir en temps voulu les subventions des sponsors. La FFRE propose un versement au Comité national à partir de subventions déjà reçues. Bien que la LFCE n’ait pas reçu de subvention, elle propose au Comité national le versement d’une somme équivalente afin que cette semaine puisse s’effectuer dans les meilleures conditions possibles.
Cependant, l’attachée de presse (Mme Kretschmar) a déjà effectué un bon travail et une participation importante des médias est assurée.

Journées Françaises de l’Épilepsie, Toulouse 2004

Grâce aux efforts de M. Tiberge et du CO, le programme scientifique et le sponsoring sont finalisés.
Cependant, étant donné le nombre de communications inscrites, le temps de parole sera réduit à 6 minutes avec 6 minutes de discussion lors de la Journée Jean Bancaud.
Le temps de parole sera aussi réduit pour les communications libres.
Le programme définitif sera envoyé sous peu aux membres de la LFCE.

Relations internationales et résultats du vote préliminaire à la présidence de l’ILAE

Le CA a voté et 4 candidats ont eu au moins une voix : F. Anderman, M. Brodie, N. Fejerman et P. Wolf.
Après retour des instances de l’ILAE, sont retenus au second tour 3 candidats : M. Brodie, N. Fejerman et P. Wolf.
Le vote définitif de la LFCE sera effectué fin octobre.

Congrès international, Paris 2005

Grâce au travail d’A. Arzimanoglou et de Ph. Ryvlin, l’organisation du congrès est en bonne voie. Le programme est déjà pléthorique sur 5 jours avec 2500 à 5000 personnes attendues.
Il persiste, comme toujours, quelques problèmes de financement au niveau local.

Trésorerie

D. Broglin présente le rapport comptable de l’exercice 2003.
Pour le secteur LFCE :
Insuffisance de – 22 525 euros pour 97 280 euros de charges et 74 255 de produits.

Résultats globaux
En 2003, nous avons donc un excédent de 32 680 euros alors qu’en 2002 nous avions un déficit de 8 840 euros.

Bilan 2003                  435 540 euros
Produits                     355 387 euros
Valeurs mobilières       92 084 euros
Disponibilités bancaires au 31/12/03 : 191 080 euros.

Au 31/08/04, les comptes bancaires sont positifs :
– pour la LFCE de 6 045 euros,
– pour les congrès de 70 098 euros.

Permis de conduire

H. Vespignani fait part de l’état d’avancement des travaux après une réunion au ministère de la Santé sur ce sujet. Un nouvel arrêté est prévu pour la fin de l’année 2004. Les remarques formulées par le CA de la LFCE ont été entendues. Nous attendons donc les textes définitifs pour informer les membres de la LFCE.

Résultats et suivi de la campagne de bourses 2004 LFCE

Vingt-cinq dossiers ont été reçus par e-mail, parmi lesquels 22 étaient recevables soit 11 doctoraux et 11 post-doctoraux.
L’audition du 2 juillet a porté sur 17 candidats, 7 doctoraux et 10 post-doctoraux.

Lauréats des bourses post-doctorales 2004
Dominique Sarah Rosemberg : « Rôle du pulvinar médian dans la propagation des décharges critiques épileptiques à point de départ temporal ». Sponsorisé par les laboratoires UCB – Pharma.
Stéphanie Baulac : « Identification des mutations responsables d’épilepsies familiales et caractérisation de leurs conséquences fonctionnelles ». Sponsorisé par les laboratoires Novartis.
Karine Bressand : « Dynamique spatiotemporelle du développement d’oscillations synchrones pathologiques dans des tranches d’hippocampe de souris épileptique. Une étude électrophysiologique par réseau multiélectrodes », sponsorisée par le laboratoire Pfizer.

Liste complémentaire des bourses post-doctorales 2004 :
1. Patrice Roll : « Étude fonctionnelle du gène RESDX (épilepsie rolandique et dyspraxie orale) ».
2. Florence Molinari : « Identification et caractérisation de nouveaux gènes responsables de syndromes épileptiques à début néonatal ».
3. Brigite Voutsinos-Porche : « Implication de l’interleukine 1-β, du facteur de transcription NFkB de la cyclo-oxygénase- 2 dans l’épilepsie du lobe temporal ».
4. Sophie Bayard : « Étude périchirurgicale de l’épilepsie du lobe temporal : apport de l’imagerie du tenseur de diffusion et de l’évaluation neuropsychologique ».

Lauréats des bourses doctorales 2004
1. Pascale Qilichini : « Étude de la synchronisation des réseaux d’interneurones impliqués dans l’induction d’oscillations à haute fréquence assosiées à l’ictogenèse ». Sponsorisé par les laboratoires Janssen-Cilag.
2. Virginie Volzenlogel : « Déficits de la mémoire autobiographique dans l’épilepsie du lobe temporal ; étude en neuropsychologie et en imagerie cérébrale fonctionnelle ». Sponsorisé par les laboratoires Sanofi-Synthélabo.
3. Nathalie Golouboff : « Évaluation neuropsychologique des troubles émotionnels et comportementaux chez les enfants épileptiques ». Sponsorisé par les laboratoires GlaxoSmith-Kline.

Liste complémentaire, bourses doctorales 2004
1. Emilie Pallesi : « Caractérisation d’un nouveau gène responsable d’une malformation corticale associée à une épilepsie non-idiopathique ; l’hétérotopie nodulaire ».
2. Michel Mazzuca : « Canaux potassiques, épileptogenèse et neuroprotection ».
3. Benoit Crepon : « Études des synchronisation entre signaux EEG intracrâniens pendant la transition intercritique – critique dans les épilepsies partielles chez l’homme ».

Bourse médico-sociale J. Roger

Aucun dossier n’est recevable cette année. Un est hors délai et 2 hors statuts (candidats d’âge supérieur à 40 ans).
La bourse ne sera donc pas attribuée cette année mais les statuts seront modifiés afin de faciliter l’accession d’éventuels candidats.

Commission francophonie/pays du Sud :

Pour l’instant le montant de la bourse 2004 est de 5 000 euros, grâce à l’aide de GSK et de Sanofi-Synthélabo. Le jury sera composé de P. Genton (président de la LFCE), de S. Garrel (présidente de la Commission Francophonie/pays du Sud), de G. Farnarier (commission Francophonie) de PM. Preux (remplaçant le délégué international), de A. Castelbou (comité social), de L. Gueye (membre extérieur pays du Sud, Sénégal) et de D. Grid (membre extérieur pays du Sud, Algérie).
Cinq dossiers sont en cours d’évaluation.

Rappel des propositions de la LFCE aux associations africaines faites à Cotonou en mars 2004 :
– projet de développement francophone de la revue Épilepsies avec participation des ligues africaines ;
– convention/partenariat avec ligues africaines (cf. convention entre LSCE et LFCE) ;
– aides à la formation lors des JFE de Toulouse (aide matérielle en réponse à des demandes devant être approuvées par la Commission) ;
– formation LFCE/pays du Sud : soit par le biais d’Eurepa (Usson, septembre 2004), soit par le biais d’Epiformation (avec le Comité Social) soit par le DIU d’épileptologie (inscription pouvant être gratuite pour un étudiant d’un pays du Sud qui en ferait la demande) ;
– rappel du congrès d’Epimed en novembre 2004 à Marrakech.

Sous-commission 1, comité social

Epiformation : en 2003, les différentes sessions ont permis un excédent de 10 000 euros.
En 2004, 2 sessions ont eu lieu sur site, l’une à Montbrison et l’autre à Rennes.
Il est important de rappeler l’existence de ces sessions auprès des établissements spécialisés et auprès de différents organismes (crèches, Cotorep).
Pour 2005, il n’y aura pas de session de 3 jours du fait du congrès mondial.
En 2006, B. Couffignal organisera à Montpellier une session de 3 jours.

Articles dans la revue ; un article sur l’insertion des patients opérés est en cours de rédaction.
Livre Bash : Epilepsies, guide à l’usage des patients et de leur entourage.
Il s’agit d’un livre destiné aux patients et à leur entourage qui sera vendu en librairie. Ce livre a été rédigé par des membres des différentes associations de patients (Aispace, Arpeije, Eole) ainsi que par des membres de la FFRE et de la LFCE. Les droits d’auteurs seront versés à ces associations.

Sous-commission 2, conseil scientifique

En application du règlement, cette commission sera composée de 4 membres (3 membres du CA, et 1 hors CA) et de son président. Sa composition sera soumise au vote du CA.
Le prochain prix H. Gastaut devra être remis lors du congrès mondial de 2005. L’élection du lauréat s’effectuera lors d’un prochain CA.
Bourses de la LFCE : S. Trottier succédera à F. Semah à partir de 2005.
Prochaines JFE 2006 : Strasbourg se porte candidate en mai 2006 suite à une proposition de la Ligue Allemande Contre l’Épilepsie qui a déjà retenu le palais des Congrès de Strasbourg. Les dates exactes et le thème restent à définir.
Projets de recherche multicentriques : la commission souhaite favoriser les projets de recherche clinique multicentriques en aidant la mise en place de ces projets.
La commission propose une « campagne d’information » qui pourrait se faire en deux temps : annonce par le président de la LFCE lors des prochaines JFE de cette nouvelle politique avec appel aux propositions des membres. Puis, relais écrit par un courrier de la LFCE comportant 2 questions : avez-vous des projets à proposer ? Voulez-vous participer à une étude multicentrique ?
Par ailleurs, le Groupe de réflexion avec les associations de malades, initié par l’Inserm et auquel participe A. Depaulis, a déjà créé un groupe de réflexion sur le thème « Épilepsie, mortalité, SUDEP ». Ce groupe comporte Ph. Ryvlin, MC. Picot, J. Beaussart, R. Salbreux et V. Probst. Ce groupe pourrait travailler en interface avec la LFCE.

Sous-commission 3 : actions de communication et documents d’information de la LFCE pour les JFE de Toulouse

L’amélioration de la communication de la LFCE est une entreprise de longue haleine. Le site internet représente la pierre centrale de l’édifice. Il doit pouvoir être mis à jour en temps réel par les membres habilités. Il doit être consultable à plusieurs niveaux : patients et famille, membres de la LFCE, membres du CA. Il doit permettre facilement un forum de discussion en temps réel et doit être la vitrine de la LFCE pour tous les internautes désirant obtenir des informations sur l’épilepsie, grâce à la mise en forme on-line directe des informations importantes sans intermédiaire. Chaque membre du CA participerait à cet aspect spécifique de la communication. Cet outil permettrait de collaborer plus efficacement avec les associations.
La mise en place de ce projet est en voie de réalisation grâce à la collaboration du département d’informatique de l’université de Tours.
Une conférence de presse sera effectuée à Toulouse lors des JFE (B. de Toffol et M. Tiberge).

Sous-commission 4 : Congrès international, Paris 2005, actions de communication

A. Arzimanoglou et P. Ryvlin font le point des préparatifs. Plus de 95 % des orateurs invités par le Scientific Advisory Commitee ont accepté l’invitation. Une place importante sera réservée aux communications libres et aux posters (cf. le préprogramme des sessions dans le dernier numéro de la revue Épilepsies).
Le site du congrès est déjà fonctionnel (www.epilepsyparis2005.org).
La campagne de promotion des différentes actions à mener en France auprès des professionnels de santé (neurologues, neuropédiatres, pédiatres, psychiatres, médecins généralistes) mais aussi les paramédicaux (infirmières, psychologues, techniciens EEG) et surtout le grand public, est à l’étude. Trois sociétés de communication sont en concurrence. En effet, la tenue de ce congrès mondial en France offre une occasion unique pour faire connaître la pathologie et les besoins des patients et pour sensibiliser les autorités.
L’information de la presse spécialisée se fera directement par la LFCE.
La LFCE favorisera l’édition de numéros spéciaux thématiques sous son égide dans différentes revues francophones de neurologie (Lettre du neurologue, Revue neurologique, Neurologies) et dans la revue Épilepsies. Les thèmes et les sommaires seront préparés par le comité scientifique, qui aura également la charge de superviser ces éditions. Ces numéros spéciaux à diffusion large, paraîtront courant 2005.
Courant 2005, la LFCE sera présente à toutes les manifestations importantes des sociétés savantes, à thématique neurologique (Rencontres de Neurologie/nov 2004 ; Société de Neurologie Pédiatrique/janvier 2005 ; Journées de Neurologie de Langue Française/avril 2005).
Les trois actions principales de médiatisation retenues par la commission sont les suivantes :
– conférence de presse grand public (1^er trimestre 2005) ;
– rencontres individuelles avec des journalistes présélectionnés avant le congrès ;
– suivi du congrès avec une conférence de presse réunissant les speakers de renom et faisant le point sur les sujets nouveaux (semaine du 25/08 au 1/09/2005).

Sous-commission 5 : édition

Les publications émanant de l’industrie pharmaceutique, Epilepsie Pratique, seront analysées dans la revue Epilepsies.
Epileptic Disorders poursuit son activité.
Revue Epilepsies :
Chaque numéro comporte plusieurs rubriques : mise au point, articles originaux, 1 ou 2 cas cliniques, comité social, échanges paramédicaux, article historique, actualités, revue de livres.
Pour l’an prochain, un numéro consacré aux travaux de Pierre Loiseau, coordonné par P. Jallon, est en cours de réalisation.
Le caractère francophone de la revue Épilepsies est en cours de réalisation. Des contacts ont été pris avec le Sénégal. La Ligue belge Contre l’épilepsie et la Ligue marocaine ont répondu favorablement à une participation active à une revue francophone.
Les numéros spéciaux, appelés suppléments, sont sous la responsabilité de D. Broglin.
Trois à quatre suppléments annuels sont envisagés avec un numéro consacré aux JFE, un numéro lié principalement au diagnostic des épilepsies, un numéro consacré à la prise en charge thérapeutique et un numéro lié à des thèmes dominés par l’interdisciplinarité.
Un numéro traitant de « Épilepsies et psychiatrie » est en cours de réalisation.

Questions diverses

– Rupture de stock sur le Di-hydan (laboratoire Génopharm) : une lettre de protestation a été envoyée par le président.
– Association EPI
Nouvelle association de patients créée en 2003 pour favoriser l’intégration des épileptiques dépendants, affiliée au BFE.
– Projet de création de foyer occupationnel pour patients dépendants en Paca-Est
– JNLF de Marseille 2005
Comme chaque année, 4 ateliers de la LFCE sont prévus ainsi qu’une session plénière.
– Conférence de consensus sur les épilepsies partielles : bonne tenue générale de la conférence avec un remarquable travail du président du jury (M. Clanet). Reste le problème du retentissement, du passage des recommandations dans les pratiques.
La LFCE a été sollicitée pour faire partie d’une entité de coordination de la neurologie française.

Nouvelle brève
À propos des Journées nationales de l’épilepsie 
du 18 au 24 octobre 2004

En attendant un compte-rendu plus complet, voici quelques échos de ces journées dont les thèmes étaient la souffrance et l’exclusion.
Les manifestations régionales ont été moins nombreuses qu’en 2002, du fait que nous avions voulu faire porter notre effort sur la médiatisation. Cependant, des équipes se sont mobilisées dans une vingtaine de villes, proposant des réunions d’information-débats mais aussi des concerts, représentations théâtrales, stands d’information et documentation dans des points stratégiques des villes, conférences de presse etc.
L’impact médiatique a été beaucoup plus important qu’en 2002. Les éléments pour faire un vrai bilan ne sont pas encore disponibles. À titre d’exemple, les chaînes TV (TF1, France 5, LCI, FR 3 etc.) ainsi que plusieurs chaînes de radio locales (Radio Beur, Vivre FM et d’autres…) ont diffusé des informations, des documentaires, des reportages pendant toute la semaine. Il en a été de même au niveau régional. Plusieurs médecins de la Ligue et membres des associations du Comité national ont participé à ces émissions qui semblent avoir été bien écoutées. De même, nous avons pu lire des articles dans la presse nationale et régionale, et nous en lirons encore.
Le numéro vert a eu un succès indéniable, la plupart des appels étant motivés par des demandes de renseignements et non par le désir de faire un don.
Il est certain que le label « Campagne d’intérêt général » nous a aidés auprès des médias mais nous aurions certainement pu faire mieux si nous n’avions pas été freinés dans la préparation par les incertitudes financières qui ont pesé sur elle. Il faut remercier chaleureusement les membres du comité de pilotage qui se sont investis pendant deux ans dans cette préparation, mais si nous voulons que les prochaines Journées, en principe en 2006, soient en progression, nous devrons renforcer encore cet investissement et envisager de nouvelles stratégies.

Marseille, le 2 novembre 2004