L‘écoute, une dimension du soin Écouter... qui ? comment ? pourquoi ?

ARTICLE

Auteur(s) : Jean-Claude Leguevaques

146, rue Louis-Plana, 31500 Toulouse.
E-mail : jc.leguevaques@wanadoo.fr

L'écoute dans tous ses états

La notion d'écoute, souvent invoquée aujourd'hui, évoque tout de suite une disposition particulière de celui qui écoute vis-à-vis de celui que est écouté, une qualité de l'attention portée à autrui, autrui en situation de demander. Cette posture, cette disposition à l'empathie, est soit prônée avec insistance par le contexte réglementaire actuel, soit attendue, ou encore exigée par les « usagers ».

Il est remarquable de noter qu'en dehors de son acception psychologique, cette notion est très ancienne, à l'étymologie surprenante ; en effet, le mot escute désignait au xii^e siècle, l'action de l'espion qui guettait, donc une action qui concernait autrui, mais se passant à son insu.

Développer la compétence à écouter n'est pourtant pas une idée neuve, elle est devenue très tôt une question centrale de l'éducation. Ainsi Plutarque, dans un court essai écrit 100 ans après JC, posera de façon très éloquente le pendant d'apprendre à parler. Il stigmatise dans cet essai l'anarchie juvénile, l'inconséquence de la spontanéité, l'empressement à se faire entendre, mais aussi la rhétorique infatuée des sophistes du I^er siècle. Je le cite : « Or, à cet égard, combien de gens se font du tort, parce qu'ils veulent s'exercer à discourir, avant d'avoir su tirer les fruits d'une leçon d'écoute. Ils se figurent que l'usage de la parole requiert apprentissage et pratique tandis que l'audition, elle, est une éternelle source de profit, quelle que soit la manière de s'en servir ». Suit un éloge du silence : « Quand on s'est fait l'habitude d'écouter avec beaucoup de maîtrise et de réserve, on saisit, on retient ce qu'un discours a de bon et d'intéressant. On discerne plus sûrement ce qu'il a d'utile ou de faux ». Et suit encore une mise en garde contre l'écoute complaisante…

Ainsi le fait de prêter attention au discours d'autrui, à son comportement signifiant, n'est pas une notion psychologique très récente. Aujourd'hui l'invocation de « l'écoute » est fréquente, mais souvent comme un supplément d'écoute (un supplément d'âme) qui s'ajouterait à une écoute très professionnelle, mais trop perçue comme une méthode d'investigation unilatérale.

Le dictionnaire Robert cite la psychosomatique comme une médecine de la double écoute, en la posant comme une méthode d'investigation tenant compte des données physiques et psychiques du sujet.

L'exemple du dictionnaire ouvre et à l'association et à la dissociation de deux plans, le plan des données physiques et celui des données psychiques. D'ailleurs, il est assez souvent reproché aux professionnels, qui par fonction investissent un plan, d'ignorer trop souvent l'autre. Ainsi, le somaticien ignorerait souvent les données psychiques et le « psychiste » les données somatiques.

Tout part d'une unité psyché-soma mais il paraît impossible de s'occuper en même temps du malade et de la maladie. D'un côté, nous aurions la dimension objective du savoir et de l'autre la dimension subjective de la souffrance. Le sempiternel clivage…

Au début de mon propos, j'évoquais rapidement un contexte réglementaire. J'aimerais maintenant y revenir et reposer quelques jalons. L'évolution actuelle est sous-tendue par des volontés politiques en principe très claires. Les textes de référence ou qui régissent la relation institution soignante-soigné sont : 

— le Code de la Santé publique,

– les ordonnances du 24 avril 1996 et leurs objectifs précis : améliorer la qualité des soins, renforcer les droits et la place des usagers, travailler à la satisfaction du patient... et contrôler les dépenses de santé.

Plus récemment encore, la loi du 4 mars 2002, visant à améliorer les droits des malades et la qualité du système de santé pour (je cite) : « répondre aux attentes légitimes des malades et de la population, notamment en définissant les conditions d'un équilibre harmonieux des responsabilités entre les usagers, les professionnels, les institutions sanitaires et l'État » (doc. Assemblée Nationale, n°3258, p. 1).

Cette loi poursuit l'objectif de rééquilibrer les relations entre les professionnels de santé et le malade en faisant de ce dernier un véritable acteur de sa santé (p. 5). Celui-ci aura donc son mot à dire et il faudra reconnaître autrement sa parole.

L'objet de mon propos n'est pas de rentrer plus encore dans les détails de ces textes, mais on se souvient de l'émoi des professionnels à propos de l'accès direct au dossier médical par exemple. C'est dire si les habitudes sont destinées à être bousculées.

Je rappelle que le troisième titre de la loi (qualité du système de santé) comporte des mesures visant à améliorer la qualité avec des dispositions privilégiant la formation continue, rendue obligatoire, et une insistance sur la dimension relationnelle.

Par ailleurs le Code de la Santé publique (art. 4127-2) stipule le recours à des professionnels non médecins, formés à l'écoute des données propres à la dimension intersubjective : « les professionnels médicaux doivent assurer aux personnes auprès desquelles ils interviennent des soins consciencieux, attentifs et fondés sur les connaissances médicales avérées, en faisant appel, s'il y a lieu, à l'aide d'autres professionnels ».

Donc la dimension d'une écoute moins sélective est en filigrane de bien de ces textes de mesures, de lois, d'ordonnances. Est prônée une reconnaissance de la parole de l'usager, mais aussi une obligation de faire avec sa demande ou encore sa plainte. Mais n'est-ce pas au risque de structurer nos pratiques sur le mythe de la transparence, de la symétrie et du partenariat parfait ?

Voici ce qu'écrit Yvan Halimi, vice-président de la Conférence nationale des présidents des commissions médicales d'établissement des centres hospitaliers spécialisés : « Soigner, ce ne sera désormais plus tout à fait pareil. Certains s'en réjouissent, d'autres le déplorent, mais le fait est là : on en a fini avec l'image du médecin sage, savant et bon, prodiguant soins et soulagement à un homme souffrant et diminué, avec cette image d'Epinal (qui a peut-être déterminé nos vocations) du médecin tout puissant en raison de son savoir. Désormais le malade, bien que souffrant, voire parfois dépendant, ne sera plus un être passif […] Ce qui est sûr c'est que le « sentiment de bien-être des patients » (souvent lié à l'amélioration de leur état de santé, mais… pas toujours) ne peut plus être défini unilatéralement par le corps médical. Même dans notre spécialité, même en cas de nécessaires soins sous contrainte ». (L'Information Psychiatrique, février 2001).

La qualité n'est pas dans nos champs une notion nouvelle, ni même une réalité bien nouvelle. Ce qui est nouveau, c'est une politique du développement continu de la qualité au sein des établissements de soins, à partir de la définition de standards en matière de qualité de soins (cf. les référentiels de l'Anaes).

Je vais maintenant donner des extraits d'un rapport remis par un père de famille aux professionnels d'un établissement de soins, à qui il vient de confier son fils de 17 ans qui a déjà fréquenté de nombreux services de neurologie et plusieurs établissements spécialisés. Ce texte s'intitule : histoire de la maladie de S., il est émaillé de commentaires, entre des éléments objectifs.

Un premier commentaire évoque la rencontre avec le premier hôpital : « Peu d'écoute des parents, manque de dialogue lors des consultations et impossibilité d'avoir des contacts téléphoniques en dehors des consultations ». Par deux fois sera mentionnée une « bonne écoute » obtenue dans deux autres hôpitaux. À propos du milieu pédagogique et éducatif, il insiste sur l'absence souvent de compréhension et la culpabilisation a priori de l'enfant (l'adolescent) quand il n'a pas été dans le rôle attendu de l'éduqué ou de l'élève.

Ce rapport, remis lors d'une « entrée », est évidemment amer, mais il porte aussi une demande implicite de prise en considération. Comment se situer en tant que professionnel dans cette dimension intersubjective ? Entendre la demande certes, comprendre la situation de dépendance vis-à-vis de laquelle chacun a la plus grande ambivalence, situation nécessairement associée à la demande.

La situation de dépendance accompagne la demande d'aide (à un médecin, une infirmière, un professeur, un psy), quelqu'un vis-à vis de qui on est en attente, parce qu'on s'est adressé à lui avec un espoir de réponse. Toute situation de dépendance, actuelle ou à venir, ramène au souvenir de la dépendance infantile, honnie et désirée. On repère ici, à travers l'écrit de ce père, que la demande s'accompagne d'un espoir de bonne réponse, de non-répétition du vécu pénible.

Pour autant, dépendance et transfert sont liés. C'est à Freud que nous devons la découverte de la notion de transfert. Ce terme désigne en psychanalyse le processus par lequel les désirs inconscients s'actualisent sur certains objets dans le cadre d'un certain type de relation établi avec eux. Il s'agit-là d'une répétition de prototypes infantiles vécue avec un sentiment d'actualité marqué (Vde la P). Ce qui revient à la situation analytique, c'est le travail de l'analyse du transfert, mais les mouvements transférentiels se produisent dans toute situation humaine où se récrée une situation de dépendance accompagnant une demande d'aide.

L'écoute ne peut être la panacée, tout ne peut être centré sur l'écoute, univoque en majesté, qui deviendrait vite suspecte à être si doctrinaire… (Toulouse, post-AZF !). L'écoutant a aussi un inconscient. S'il ne s'est pas donné des garde-fous suffisants, des techniques, il risque de confondre les données de sa psyché avec les données de la psyché de celui qu'il écoute, surtout quand l'écouté attend du thérapeute qu'il lui donne « les mots pour le dire », on devine là aussi les pièges de la suggestion.

Pourtant écouter est la moindre des choses, à condition de se taire un peu et de ne pas suivre uniquement son idée. Comment ?

Références

1. Plutarque. Comment écouter ? Paris : Payot et Rivages, Rivages poche, 1995.

2. Laplanche J, Pontalis JB. Vocabulaire de la psychanalyse. Paris : PUF, 1967.

Entendre les troubles cognitifs

Établissement médical de la Teppe, 26600, Tain l'Hermitage,
e-mail : didier.tourniaire@teppe.org

Le titre Entendre les troubles cognitifs ? est paradoxal : il s'agit à l'évidence d'entendre des patients. Notre propos est de montrer comment les troubles cognitifs peuvent influer sur le comportement de nos patients au quotidien, leurs moyens d'expression et donc perturber l'écoute que nous leur portons. Les troubles « neuro-psychologiques » sont les conséquences psychiques des lésions du système nerveux central. Notre démarche sera l'inverse de la démarche habituelle ; nous partirons des lésions cérébrales rencontrées chez nos patients, puis nous citerons quelques modèles en neuropsychologie pour décrire enfin les conséquences au quotidien. À l'évidence, les perturbations de la vie psychique ont un impact majeur sur l'expression des patients, mais nous nous placerons dans une démarche volontairement organiciste. Ce choix est motivé par la fréquence de la méconnaissance des troubles cognitifs. Ces observations sont le reflet d'une pratique de dix ans dans l'établissement médical de la Teppe, qui est un centre spécialisé pour adultes épileptiques.

Patients et méthodes

Il s'agit de patients porteurs pour l'essentiel d'épilepsies actives frontales ou généralisées ; les épilepsies du lobe temporal sont plus rares en institution et sont associées à des problèmes cognitifs et comportementaux très différents. Les troubles cognitifs sont très fréquents en institution, d'intensité variable, et sont d'origine plurifactorielle. Ils peuvent s'associer à une comorbidité psychiatrique, des échecs sociaux, familiaux, voire d'autres handicaps neurologiques ou somatiques.

Les troubles cognitifs les plus fréquemment rencontrés dans notre expérience sont les troubles attentionnels, un syndrome dysexécutif, une lenteur psychomotrice, une déficience mentale, une détérioration intellectuelle ou des troubles de mémoire. Les troubles focaux, telles troubles du langage ou de la vision sont plus rares. Nous ne détaillerons que les troubles attentionnels et le syndrome dysexécutif. Pour illustrer notre propos, nous citerons entre guillemets les expressions des équipes soignantes à chaque occasion possible.

Les troubles attentionnels

L'attention est un processus de renforcement du traitement du signal qui, à ce titre, a un coût (diminution de l'attention pour les tâches secondaires) et un gain dans l'analyse du stimulus sur lequel se porte l'attention. Il comporte plusieurs étapes d'engagement et de déplacement de l'attention. Les processus attentionnels sont fréquemment altérés chez l'épileptique, mais cette altération est probablement sous-estimée. Elle est probablement plus fréquente dans les épilepsies du lobe frontal, épilepsies rencontrées en milieu institutionnel. De nombreux mécanismes peuvent perturber l'attention : la polythérapie antiépileptique (2,8 antiépileptiques par patient en moyenne à la Teppe), les psychotropes, l'existence de décharges « intercritiques » ou nocturnes, les anomalies corticales comme les dysplasies corticales ou des lésions frontales traumatiques, des anomalies de la vigilance.

L'attention en institution

Le malade en institution est dans une situation « d'économie » des ressources attentionnelles : les tâches multiples sont limitées. Les ateliers thérapeutiques, les entretiens psychologiques ou éducatifs sont pratiqués dans des lieux isolés sans objet pour le distraire. Inversement, nous constatons les difficultés pour tirer un patient de la télévision. L'attitude de l'encadrement aide le renforcement attentionnel (« en permanence, celui-là, il faut le recadrer »). De manière spontanée, nos attitudes de mise à l'écart du groupe en cas de difficulté renforcent l'attention d'un patient dont les capacités d'analyse sont réduites.

Le cadre institutionnel lui-même comporte des aménagements de l'environnement. Les « murs des couloirs », les allées dans le parc permettent au patient de se repérer dans les institutions et lui permettent de mantenir une autonomie de déplacement. Le travail en atelier thérapeutique est aménagé : il n'y a pas de « caisse à outils », mais une disposition ergonomique des outils de travail. L'encadrement est renforcé lors des sorties en ville. Le réseau relationnel du patient dans l'institution est aussi aménagé : nous créons des services et des groupes homogènes. L'encadrement sait par expérience que le patient « atypique » peut mobiliser l'attention des autres patients (« déstabiliser le groupe »).

L'attention est par contre vivement sollicitée hors de l'institution ; la vie moderne est parfois un « challenge » pour les virtuoses de l'attention. Les sollicitations de l'environnement sont multiples, au travail, dans la vie de famille. L'usage des téléphones portables, la circulation dans une grande ville, les jeux vidéo en sont autant d'exemples. Les désirs d'autonomie du patient sont donc limités par les troubles attentionnels.

Le syndrome dysexécutif

Les fonctions exécutives sont un concept neuropsychologique qui permet de s'abstraire de l'obligation de démonstration d'une lésion anatomique précise des lobes frontaux. Elles comportent la formulation d'un but, ou volition, idéation, la planification de l'action à entreprendre, l'exécution avec le contrôle de l'exécution et le séquençage, l'inhibition des stimuli inappropriés, la vérification, le contrôle de l'efficacité des actes.

Le syndrome dysexécutif constitue un motif très fréquent d'admission en institution pour adultes. Dans les démences fronto-temporales par exemple, l'institutionnalisation est plus précoce de 1 an au moins par rapport à la maladie d'Alzheimer. L'absence d'initiative et le non-contrôle des actes représentent des handicaps sociaux majeurs. Le syndrome dysexécutif n'a pas de prise en charge de réhabilitation codifiée. Par contre, les aménagements du quotidien réalisés de manière spontanée sont très importants. On peut considérer que l'institution a un rôle « prothétique » substitutif. Cette prise en charge est souvent rapportée comme épuisante pour les soignants et encore plus pour les familles.

Les échecs de retour dans la vie hors institution font parler de « sorties impossibles ». La surévaluation de l'autonomie dans le cadre de l'institution en est une des causes les plus fréquentes dans notre expérience. Cette prééminence persiste, même si on tient compte des facteurs psychiques ou sociaux associés. En institution, le patient bénéficie d'un travail d'autonomisation, c'est-à-dire d'apprentissage de réactions adaptées aux situations usuelles. Malheureusement parfois, ces acquisitions ne seront pas transposées dans la vie « hors les murs », ce qui est une conséquence directe de ce syndrome dysexécutif. Une insuffisance d'autonomie sociale est donc à l'origine d'un retour en institution malgré une longue préparation au départ. Une « révision à la baisse » du projet est alors nécessaire alors que le patient paraissait « avoir les moyens ».

La détérioration intellectuelle

Elle est malheureusement aussi une source de mauvaise écoute des patients. L'évolution démentielle des épilepsies graves n'est pas exceptionnelle. La définition du mot « démence » dans les dictionnaires de la langue française comporte de graves troubles comportementaux et est source d'incompréhension par rapport à la définition internationale du DSM IV. La définition internationale comporte des troubles de mémoire et des troubles globaux des fonctions intellectuelles, retentissant sur la vie sociale et professionnelle. C'est ce que nous constatons quand un travailleur en CAT paraît « s'épuiser ». La détérioration peut prendre des masques trompeurs psychiatriques, comportementaux ou modifier l'épilepsie. Son diagnostic est donc tardif, l'écoute du patient parasitée, la recherche de solutions adaptées différée...

Les « malades insupportables »

Le professionnel de santé se doit de ne pas émettre de jugement moral sur les personnes qu'il soigne. Toutefois, certains comportements sont à l'origine, des « petites phrases » que nous surprenons au quotidien dans les couloirs. En voici quelques-unes, choisies au hasard : « il peut le faire », « voyez comme il galope », « il le fait exprès ». Les dissociations automatico-volontaires sont souvent mal comprises et irritantes. L'absence d'initiative est parfois à l'origine de « il faut tout lui dire », la perte de contrôle affectif traduite par « il rignace », l'absence de contrôle de l'action par « on lui explique, et 5 minutes après, il fait le contraire ».

Pour conclure

Les situations que nous avons décrites en institution sont la conséquence d'un hiatus entre aspects organiques et psychiques, qui est dommageable pour la qualité des soins. Nous avons choisi de ne décrire que les conséquences psychiques des troubles organiques, mais la relation inverse est aussi évidente. Elles reflètent autant de difficultés d'écoute d'un patient et parfois entre soignants. Il faut nous affranchir des conduites « tout organique » ou « tout psychologique ». Nous recommandons une attitude de plus grande objectivité possible dans le recueil de l'information, puis de souplesse dans les interprétations. Le recueil écrit des anomalies constatées, sans jugement de valeur ni interprétation hâtive, permet une meilleure objectivité dans l'écoute et nous contraint à rester attentifs. L'interprétation doit être souple, une même plainte peut être liée à des mécanismes variés d'un individu à un autre ou chez un même individu d'un moment à un autre. Un déficit attentionnel peut refléter par exemple un surdosage médicamenteux, un état post-critique, un hématome sous-dural ou un deuil. Écoutons donc nos patients, mais peut-être d'une autre oreille, une oreille plus avertie ?

Savoir lire l'écoute

11, av. Kennedy, 59800 Lille.

Bien que l'écoute apparaisse comme une activité spontanée évidente et première dans la saisie de phénomènes cliniques, son utilisation comme technique d'étude nécessite une formation afin d'analyser les processus cognitifs, affectifs et inconscients en jeu dans la sélection et l'interprétation des phénomènes.

L'écoute suppose un objectif, lequel induit la méthodologie à élaborer. L'objectif visé ici est de participer à la qualité des soins des personnes avec épilepsie.

Nous nous limiterons à la recherche de la compréhension de l'autre par une approche psychologique de la communication dans une situation duelle, avec l'idée que comprendre l'autre peut favoriser la relation médicale, enrichir le suivi des patients, améliorer les conduites thérapeutiques et, pour le malade et sa famille, entendre « en écho » leur représentation du syndrome et de ses conséquences.

L'écoute suppose un émetteur, un récepteur et un message qui passe par un canal donné. L'écoute est communication et il n'y a communication que si le récepteur devient à son tour émetteur. Ce célèbre schéma de Shannon se complète par divers facteurs dont les « bruits » et les « biais » qui perturbent les messages envoyés et reçus.

Nous nous positionnerons dans le rôle du récepteur, lequel doit recueillir, traiter, interpréter et restituer le ou les messages émis par un émetteur, en l'occurrence, une personne présentant une maladie épileptique. Après un rappel des moyens et des difficultés méthodologiques de l'écoute, nous tenterons d'en discuter certaines modalités d'application aux personnes avec épilepsie.

Méthodes

Les grilles de lecture à l'écoute relèvent de deux grands types de méthodes : les méthodes qualitatives et les méthodes quantitatives ; dont nous vous rappellerons succinctement les principaux traits.

Méthodes qualitatives

L'observation clinique

Pour Claude Bernard (1865), l'observation est l'investigation d'un phénomène naturel et l'expérience est l'investigation d'un phénomène modifié par l'expérimentateur.

L'observation est l'étape préalable à l'écoute de l'autre. Elle est assez négligée de nos jours en psychologie clinique. On ne forme pas nos étudiants à « voir » mais à très vite « techniciser » les rapports humains. Or, l'observation est la seule méthode qui rende accessible les phénomènes cliniques s'exprimant par la communication non verbale (petite enfance), les troubles graves de la relation (autisme) et de la communication langagière, situations fréquentes dans notre population d'étude.

Dans l'observation clinique structurée, le sujet est saisi par l'intermédiaire de signes objectivables, comme la façon dont il entre dans une pièce, où et comment il s'assoit, la position et les mouvements de ses pieds et de ses mains, la façon dont il est habillé, etc. Il s'agit, comme l'écrit Pedinielli (1994), de relever des phénomènes comportementaux significatifs, de leur donner un sens en les resituant dans leur dynamique, l'histoire du sujet et le contexte.

L'observation est un acte mental actif et non naïf qui mobilise des processus d'attention et de sélection, d'où les biais qui doivent être maîtrisés. Parmi ces derniers :

– l'effet de halo : l'impression dominante de l'observateur préside à la sélection des observables ;

– l'effet de congruence ou de contraste : les expériences antérieures de l'observateur contaminent la sélection des observables ;

– l'effet de focalisation : l'observateur ne retient que les faits saillants renforcés par les attributs psychologiques (implication émotionnelle) et sociaux (groupe d'appartenance, idéologie) du clinicien.

Il existe des grilles d'observation qui permettent de recueillir les observables en limitant les connotations interprétatives. Un champ d'application privilégié a trait aux communications entre la mère et son bébé (Greenspan-Libermann, 1980, Stern, 1985, Lebovici et al. 1989, Pinol-Douriez et al. 1993).

La vidéo complète la prise de notes et peut, dans un autre temps, être réutilisée à des fins interventionnistes.

L'entretien clinique

L'entretien clinique permet d'accéder à des informations subjectives (histoire de vie, représentations, sentiments, émotions, expériences…) témoignant de la singularité et de la complexité d'un sujet. En psychologie, comme l'écrit Le Ny (1995), « la signification d'un énoncé est une forme de représentation individuelle au même titre qu'une perception ou une image mentale ».

La forme de l'entretien dépend des objectifs recherchés. On peut mener : soit des entretiens non directifs où l'on relance sans intervention, soit des entretiens semi-directifs où le sujet est guidé à partir d'une grille thématique, soit des entretiens directifs lesquels préstructurent l'énoncé de l'autre.

L'entretien structure l'activité d'écoute et d'intervention. Les relances sont caractérisées selon leurs registres modaux, le point de vue du locuteur sur ce dont il parle, ses croyances, ses désirs…, ses préférentiels, ce dont le locuteur parle et selon le type d'acte de parole (réitération, interrogation, déclaration…)

Les relances sont définies selon six types (Blanchet, 1991) : le reflet, l'écho, l'interprétation (l'établissement d'un lien entre deux propositions), la complémentation, l'interrogation modale ou référentielle. Toutes ont un effet sur les stratégies discursives de l'interviewé et peuvent engendrer le recours à des mécanismes de défense gestionnaire de l'angoisse ici et maintenant, comme la rationalisation, la fuite, la projection, le refoulement, l'identification aux désirs perdus du clinicien, etc. Elles peuvent altérer la lisibilité du discours écouté, c'est-à-dire la qualité des processus d'élaboration et de symbolisation du discours (Shentoub et al. 1990).

L'entretien mené, l'analyse de contenu et ses méthodes vont s'appliquer en fonction, là encore, de l'objectif et des référentiels choisis. Généralement, il est posé que le discours manifeste « couvre » des aspects latents, lesquels sont « sources du sens ». C'est la confrontation entre le manifeste et le latent qui rend compte du travail psychique du sujet. La question n'est pas de se demander « qu'est-ce que l'autre me dit ? » mais « qu'est-ce que l'autre veut me faire entendre et qu'il ne me dit pas formellement ? ». Tout discours est transformation et construction de manière plus ou moins économique. Ce qui compte le plus dans le langage de l'autre n'est pas tant le contenu lui-même que la relation affective que ce contenu signifie et met en lumière. Le discours, comme le rappelait Wallon, est savoir constitué, fonction du type et du niveau de connaissances, indissociable de l'affectivité et du vécu de l'expérience intérieure. Lorsqu'il est porteur de plainte et rapporté à la souffrance, la part du cognitif est encore plus imbibée d'affects.

L'analyse thématique est l'organisation des énoncés significatifs, l'analyse de l'énonciation qui met en rapport le sujet et les énoncés, l'analyse de la dynamique interlocutoire et de l'implication dont les mécanismes de défense se combinent pour donner une interprétation. Ces analyses peuvent s'accompagner de systématisations avec un recours aux unités de découpage des corpus, unités de sens et unités linguistiques, et aux modes de découpage du corpus en utilisant des référentiels psycho-linguistiques.

Méthodes projectives

Elle permettent de valider les hypothèses préalables à l'analyse des entretiens lorsque la lecture des aspects latents semble prioritaire. On distingue les méthodes constitutives, structuration d'un matériel non figuratif comme le Rorschach, les méthodes interprétatives comme le TAT, les méthodes créatives, le test de l'arbre, constructives, le test du village, cathartiques, le psychodrame, etc.

L'hypothèse sous-jacente, comme le souligne Chabert (1998), est que les opérations mentales mises en œuvre au cours de la passation des épreuves projectives sont susceptibles de rendre compte des modalités du fonctionnement psychique propres à chaque sujet dans leur spécificité mais aussi dans leur articulation singulière.

Par ces opérations mentales dites de « projection », le sujet « expulse de soi et localise dans l'autre, personne ou chose, des qualités, des sentiments, des désirs, voire des objets qu'il méconnaît ou refuse en lui » (Laplanche et Pontalis, 1967).

Si la passation de ces tests suppose des consignes très rigoureuses, l'analyse des données implique le recours à des grilles pré-élaborées construites selon la hiérarchisation accordée à certains facteurs. Il faut plusieurs années de formation et de pratique pour les interpréter correctement.

D'expérience, on sait que la complémentarité de ces différentes méthodes qualitatives est utile pour approcher la compréhension du sujet et « lire » ses discours. La congruence et la non-congruence des données recueillies peuvent s'interpréter alors en tant que telles et se rattacher à une dynamique psychique globale.

Méthodes quantitatives

Elles permettent de « classer » le sujet mais aussi de prendre en compte le fonctionnement cognitif, les modes d'apprentissage, les capacités de formulation, d'abstraction, d'anticipation, de vitesse mentale, données qui sont des filtres pour l'interprétation de l'écoute.

Elles sont plus connues et plus utilisées que les méthodes qualitatives.

Échelles

Les trois types principaux sont :

– les échelles type Thurstonet qui évaluent une attitude à partir d'énoncés pour lesquels le sujet exprime son accord ou son désaccord ;

– les échelles type Likert qui ont à peu près le même objectif à partir d'un traitement ordinal des énoncés : pas du tout, un peu, beaucoup.

Tests d'évaluation des aptitudes intellectuelles

Ces tests sont des épreuves strictement définies dans leur condition d'application et dans leurs modes de notation. Ils permettent de situer un sujet par rapport à une population elle-même bien définie.

Le Wisc-III pour les enfants et la Wais pour les adultes sont les plus utilisés. Ils aboutissent à une quantification : le quotient intellectuel ou QI, référence basique pour les dossiers administratifs comme ceux qui sont demandés par la CDES par exemple.

Il va de soi que le QI n'est pas un élément d'analyse du sujet. Si les scores obtenus à chaque sub-test donnent des informations, leur interprétation doit prendre en compte le niveau socio-culturel souvent oublié, les conditions de passation souvent gommées et les conduites et discours du sujet durant les épreuves souvent occultés.

Le repérage des biais cognitifs est plus que nécessaire et éviterait de classer des personnes avec des « faux QI » par manque de rigueur du clinicien.

Concernant les personnes avec épilepsie, outre les biais classiques, il faut ajouter de nombreux artefacts principalement,

– attentionnels avec l'attraction pour certains sujets à des stimuli extérieurs ou à forte portée affective ;

– liant l'anxiété clinique et l'anxiété psychométrique influençant la lenteur des réponses et les temps de latence.

Il existe un très grand nombre de tests et leur choix est en premier lieu dépendant de l'expérience qu'en a le clinicien et de ses objectifs d'étude.

Il est toujours étonnant de voir les conclusions portées à partir des résultats à un ou deux tests comme s'ils suffisaient pour comprendre l'autre, et surtout quand ils sont considérés comme permettant de porter un diagnostic. L'exemple de la figure complexe de Rey souvent utilisée depuis quelque temps en neuro-psychologie épileptologique est révélateur. Si des perturbations majeures sont lisibles, mais elles le sont alors « à l'œil nu ». Tirer des conclusions affirmées en relation avec des lésions quand la reproduction du dessin et celle de mémoire sont à problèmes paraît parfois un peu rapide et artificiel. Foucault (1994) écrivait au sujet des psychologues de laboratoire : « Il y a de ces maniaques de l'indiscrétion qui, pour regarder à travers une porte vitrée, se penchent au trou de la serrure ».

Il faut donc d'une part se méfier de l'écoute « naturaliste » et être vigilant sur les biais envahissant l'interprétation des discours et des conduites et, d'autre part, ne pas confondre ou réduire les causalités psychiques aux causalités neurophysiologiques. À cet égard, la publication de F. Paroi (2002), La psychologie : les conditions de la survie est instructive. C'est donc en croisant des méthodes complémentaires que l'on peut penser se rapprocher de la compréhension humaine.

Mise en pratique épileptologique

Dans la pratique, il est peu aisé pour des questions de temps donc d'argent, d'adopter cette approche intégrative et il nous faut en permanence négocier entre ce que l'on souhaite approfondir, la finesse des analyses et les possibilités matérielles. Souvent on part de l'écoute de la demande manifeste, on lui donne un sens et on essaye de l'interpréter avec ce qu'elle contient de latent, de non-dit. Notre rôle est de répondre, donc d'agir.

Quand une personne avec épilepsie et/ou ses parents viennent vers nous, ils s'adressent soit à l'association de malades (Aispace) avec la représentation qu'ils ont du fonctionnement et des moyens de l'association, soit au service spécialisé que nous avons créé à Aispace depuis plus de cinq ans, lequel propose un bilan intégré mené par des professionnels travaillant à l'Association française pour l'épilepsie (AFE).

À Aispace, tous les bénévoles sont personnellement concernés par les épilepsies.

Ils travaillent pour briser la solitude, favoriser les échanges, rendre service, répondre aux questions de la vie quotidienne, organiser des rencontres et des conférences informatives avec leurs partenaires de l'action sanitaire et sociale. Ils vivent la maladie et ses conséquences et, à ce titre, sont des interlocuteurs de « compréhension » réciproque. Bien évidemment, il serait souhaitable qu'ils puissent être réellement formés à l'écoute, ne serait-ce que pour pouvoir se distancier eux-mêmes de la charge affective qu'ils assument dans leur rôle d'accompagnants de la plainte, savoir s'ils entendent la « vraie » demande, s'ils peuvent apporter des réponses directes, relancer le questionnement et/ou orienter vers d'autres sources de réponses plus adaptées.

Le rôle et la place des associations de malades en France évoluent depuis quelque temps. Il faut y réfléchir. Sont-elles courroies de transmission, lieux de paroles, évaluateurs des besoins selon les personnes, les lieux et les moments ? ou doivent-elles, devenir instances de pouvoir, défenseurs des droits du malade, porte-paroles du collectif plus que de l'individuel, organisateurs de soins et décideurs des priorités pour les recherches et les choix budgétaires ?

Quoi qu'il en soit, en tous cas à Aispace, les demandes sont de plus en plus liées à des aspects médicaux. Les questions portent sur la recherche d'un « bon » médecin, d'un « bon » médicament, de contacts avec des familles confrontées aux mêmes types de syndrome épileptique, sur les risques encourus pour les enfants à naître ou sur les prises en charge médicale et médico-sociale jugées inadaptées.

La demande est moins d'être écouté que de recevoir une information pour trouver rapidement une solution concrète à son problème personnel. Le canal du courrier électronique accélère ce type de demande, par le jeu d'une communication qui est perçue comme anonyme, voir virtuelle. L'écoute consiste surtout à orienter et à ne pas se laisser piéger dans un rôle d'intervenant dans les conflits avec les professionnels de santé. Nous tentons de renvoyer les questions, de chercher à les faire mieux poser et plus objectivement, de les faire se rapporter à une connaissance plus avertie de son état de santé, de faire comprendre l'intérêt d'une conduite thérapeutique observante, d'un dialogue vrai avec son neurologue et de faire entendre que les autres ne sont pas cause de tous les maux.

Nous n'avons pas l'impression qu'existe encore un réel partenariat entre médecins-associations de malades épileptiques et ces derniers. Il serait bien de le développer, de le formaliser et de le faire savoir.

On ne dit pas à son neurologue ce que l'on dit dans un autre cadre que la consultation médicale et à un tiers auquel on attribue un autre statut que celui de médecin.

L'expérience d'un travail avec les personnes épileptiques et leur famille fait penser que s'il y a des malades qui nécessitent une écoute, ce sont bien ceux-là. Il faut donc se demander qui doit écouter : des professionnels connaissant bien l'épilepsie, des bénévoles formés à le faire et dans quel cadre : à l'association, à l'hôpital ? La réponse est sans doute les deux, suivant les situations et les demandes et suivant une distribution des rôles bien établie.

De même, ces écoutants des malades, même si leur écoute peut être « compréhensive » et non pas clinique, pourraient demander à être mieux écoutés du corps médical. Ils peuvent enrichir les médecins des connaissances qu'ils ont des patients et de leurs conditions de vie, modes de résolutions de problèmes et attentes subjectives et, par là, aider à l'adaptation et à l'efficacité des soins.

Revenant sur l'écoute clinique, voici quelques traits majeurs du fil rouge que mon expérience m'a conduit à travailler.

Le déni du cerveau

Le plus souvent quand les parents viennent nous voir, ce sont les questions d'apprentissage scolaire qui sont prioritaires dans la demande manifeste. Ils expliquent par les crises et parfois par les médicaments les difficultés de leur enfant et ajoutent « vous savez, il est intelligent, il comprend tout, s'il ne faisait plus de crise tout irait bien ».

Le travail d'écoute va dans ce cas consister à reprendre les assertions et à tenter de les rattacher à ce qu'est le fonctionnement global du cerveau de l'enfant en question. Ce ne sera que lorsque les parents accepteront de concevoir le profil cognitivo-affectif de l'enfant dans son évaluation que l'on pourra engager une stratégie d'accompagnement.

Dans les représentations, les crises sont en effet vécues comme des événements « magiques » lesquels ne sont pas rapportés – souvent pour des raisons conjuratoires – à l'organe cerveau. Il en est de même pour les processus cognitifs dont les non-spécialistes conçoivent peu ou très mal les processus.

La peur de la mort

Elle est présente presque constamment. Elle n'est pas assez écoutée dans les discours des enfants. Il est toujours difficile de travailler ce thème et pourtant…

Je me rappelle le cas d'un garçon de 11 ans, toujours souriant, parlant peu. « Tout va bien » me disait-il à chaque rencontre. Un jour par hasard, je l'ai laissé quelques instants dans mon bureau où il y a un grand tableau avec des feuilles de papier et de gros crayons de couleurs. En revenant, il avait dessiné une cour de récréation avec des enfants qui en pendaient un autre sous l'œil du maître. Il me raconte son dessin d'un ton calme et monocorde et termine par : « c'est ce que j'ai à te dire et c'est tout ». De fait, il m'avait tout dit et c'était à moi de savoir l'écouter.

Je me rappelle Sabine, grande jeune femme de 23 ans, me disant « ma sœur vit elle, moi non. Tous ses amis ignoraient son épilepsie, et en particulier un jeune homme auquel elle paraissait attachée. Sabine est décédée de mort subite à 24 ans. Mon travail a été alors d'écouter l'impossible deuil des parents et la culpabilité de la sœur.

Je me rappelle un jeune garçon aux capacités mentales faibles présentant des crises fréquentes dont il est difficile de faire la part entre crises épileptiques et crises psychogènes. Les parents avaient pris au magnétoscope un certain nombre de ses crises et lui avait montré la bande vidéo. Avec ce garçon, la communication verbale est difficile. Un jour cette bande vidéo étant sur mon bureau, il la prend brutalement et me dit « ça c'est moi, je suis dedans j'ai peur je vais faire comme le chien ». J'ai tenté de relancer sur « moi dedans, peur comme le chien ». Il s'est mis à jouer ses crises où il dit souvent « j'ai peur, j'ai peur ». J'ai appris des parents que le chien était mort il y avait peu de temps.

Tout écouter et rien entendre

« Tu es la seule qui m'écoute, tu me laisses parler, dire ce que je veux… » Bien campé debout derrière mon bureau, Etienne, 8 ans, présentant une épilepsie bénigne aux crises rares, s'exprime avec rage. Sa maman un peu plus tard me raconte que, depuis des années, elle ne dort plus, qu'elle a tout essayé, clochettes, sonnerie et autres moyens accrochés au lit de son fils pour le cas où il ferait des crises la nuit. La maman parle avec la labilité de l'angoisse et comme souvent, n'attend pas que le fils réponde pour le faire à sa place. « J'écoute tout » me dit-elle. De fait, elle n'entend rien de son fils et mon travail a été de la faire écouter autrement.

Vivre l'insupportable

François, 14 ans, présente une épilepsie qui résiste à toutes les thérapeutiques et qui n'est pas opérable. Les crises sont fréquentes avec chute dans la rue, à l'école, dans les magasins. Ce garçon est intelligent, il semble que ses capacités mentales ne soient en rien altérées par la récurrence des crises. Un jour je lui trouve particulièrement mauvaise mine, les yeux rougis, très fébrile, mouvant et avec un discours haché. Il finira par me dire « je n'ai que le hasch pour ne pas me flinguer ». Personne n'est au courant. Que puis-je ou vais-je faire de cette écoute ? Écouter c'est aussi devenir responsable du message de l'autre.

Conclusion

Pour conclure, je dirai que j'espère vous avoir proposé certains aspects de l'écoute psychologique comme complément de l'écoute médicale et avoir démontré les difficultés et les pièges qui y sont associés, tout particulièrement en épileptologie. Écouter est un métier qui demande formation, expériences et recours à des techniques appliquées avec rigueur. En écho, être écouté c'est un besoin, une attente, une demande forte de la part de ceux qui souffrent et ce, à tous les âges.

Par ailleurs, il y a d'autres écoutes que l'on peut dire moins cliniques et plus sociales, relationnelles, compréhensives, ce sont celles de nos responsables d'association. Leur rôle est de grande importance dans le contexte tant sociologique qu'administratif, structurel et économique complexe d'aujourd'hui. Ils doivent être formés à leur tâche et valorisés dans leur fonction pour devenir partenaires des soins et accompagnants des personnes avec épilepsie dans leur cheminement épineux et souvent douloureux d'une recherche adaptée d'insertion. n

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