Les prothèses capillaires

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HB. Quelles motivations vous ont poussée à prendre soin de personnes ayant un problème capillaire lié à un traitement ?

PB. Nous avons été interpellées par des client(e)s confrontées à l'alopécie liée à un traitement médical. Comme il n'y a pas vraiment de remède, il fallait que nous puissions faire des propositions et la solution a été la prothèse capillaire. Nous avons suivi une formation spécifique et, à partir de ce moment, nous avons pu rendre service à toutes les personnes qui avaient besoin d'aide pour le temps de leur traitement médical. Permettre aux malades de retrouver leur sérénité est pour nous une évidence. Je pense que nous sommes là pour leur " rendre leur image " !

HB. De quelle façon la personne entre en contact avec vous ? Directement, elle-même ou par l'intermédiaire de l'infirmière ?

PB. Bien souvent, une démarche est entamée au moment de l'hospitalisation. C'est le médecin, l'infirmière qui, en abordant la chute des cheveux, évoquent la prothèse capillaire. On intervient à l'hôpital sur la demande de la patiente mais, de préférence, notre rencontre avec la personne a lieu sur rendez-vous au centre capillaire, en cabine privée. Il arrive aussi que ce soit les clientes qui envoient une de leurs amies.

Quand la personne arrive, on essaie de voir quelles sont ses priorités à elle. Ce qu'elle veut, c'est retrouver exactement sa coiffure, surtout ne pas changer ! On essaie de la rassurer en l'écoutant, en notant ses désirs. Souvent, elle refuse d'emblée la perruque et notre travail est de lui redonner confiance. Les personnes ont en fait une fausse idée de la perruque ; elles ont très peur. Mais on leur explique, on leur montre.

Quand elles arrivent, on veille à reproduire ce qu'elles ont : leur volume, leur couleur, leur texture, leur coiffant naturel. On leur présente plusieurs modèles et elles choisissent. Souvent, c'est le premier choix qui convient car nous avons l'habitude. Notre travail est de les voir " telles qu'elles sont " et, ce qui est surtout important, c'est qu'elles se sentent bien dans la calotte : il y a une forme à respecter.

La consultation est gratuite. Elle dure une heure, voire plus. Nous prenons note du choix que la personne a fait. Nous proposons que la personne reprenne rendez-vous quand la chute des cheveux s'amorce. Là, nous personnalisons, coupons et taillons sur mesure la perruque choisie lors de la consultation. Nous leurs apprenons à la mettre, à la coiffer et à l'entretenir. Elles ne partent pas tant qu'elles ne savent pas s'en servir, c'est fondamental pour elles comme pour nous que ce soit naturel et insoupçonnable.

Il arrive que la personne ne perde pas ses cheveux et là, c'est souvent un an après qu'elle nous recontacte pour dire combien l'entrevue que nous avions eue ensemble avait été importante pour elle.

HB. Ces personnes ont-elles des représentations de la chute du cheveu, de la prothèse capillaire, de la perruque ? Quelles idées reçues devez-vous travailler, explorer ensemble ?

PB. Quand elles arrivent chez nous, elles ont très peur parce que, bien souvent, elles viennent avant la chute des cheveux. Elles sont traumatisées à l'idée de perdre leurs cheveux, on est donc obligé de leur expliquer le processus dans sa globalité ! On les informe qu'elles ne les perdront pas tout de suite, que cela va arriver doucement ; c'est quand même très rare que cela se passe assez rapidement.

Bien souvent, soit le mot " perruque " leur fait craindre de paraître un peu déguisée, un peu clown, soit le mot " prothèse capillaire " leur rappelle trop le vocabulaire médical. Cela dépend de leur vécu. On essaie de parler, ce sont elles qui avancent le mot " perruque " ou " prothèse capillaire ". Bien sûr, on travaille à partir du mot qu'elles ont cité. On est surtout à leur écoute et on utilise le mot avec lequel elles se sont exprimées.

HB. Quels types de questions reviennent particulièrement ?

PB. Je vais perdre mes cheveux, comment cela va se passer ? Je vais me retrouver du jour au lendemain sans cheveux ? Sans cils ni sourcils ? Est-ce que cela fait mal quand ça tombe ? Est-ce que je vais pouvoir les laver ? Me coiffer ? Ce sont vraiment des questions basées sur la perte de cheveux. Les mêmes questions reviennent, et surtout : Dans combien de temps,vais- je retrouver mes cheveux ? Est-ce que je vais avoir les cheveux blancs ? On me dit souvent aussi : Je n'ai plus envie de sortir : on va voir que je suis malade !

HB. Hommes, femmes, enfants, comment réagissent-ils ?

PB. Pour les hommes comme pour les femmes, c'est surtout le regard des autres, la peur du regard des autres.

Les hommes semblent assumer plus facilement, mais cela dépend également de l'âge. Dans le cas de personnes plus âgées, cela passe, mais quand ce sont des hommes actifs, ils ne veulent surtout pas qu'on sache dans leur milieu professionnel qu'ils sont malades. Ils ne veulent pas que cela se voit. C'est la démarche qu'ils ont pour venir mettre une prothèse capillaire.

Pour la femme, c'est impératif ! Il lui faut absolument une chevelure. La réaction qu'elle a est parfois de se raser la tête, après elle se calme. En fait, elle ne supporte pas de se voir avec les cheveux qui tombent en pluie. Par contre, une perruque, il en faut une, c'est certain. Elle veut absolument que cela ne se voit pas, surtout dans son travail. Ses collègues ne doivent pas voir qu'elle est malade.

Pour les enfants, c'est très différent. Quand ils sont petits, cela ne les dérange pas ; c'est plutôt les parents qui ne supportent pas de voir leur enfant sans cheveux. Mais, il y a une tranche d'âge vers 10 ans où ils veulent être comme les copains/copines. Par contre, ils supporteraient très bien un petit foulard ou un chapeau du moment qu'on ne voit pas leur crâne. A l'adolescence, c'est plus difficile. Là, ils veulent toucher les cheveux, faire comme les autres jeunes.

HB. Pour eux c'est l'effondrement : comment cela se traduit-il ?

PB. Souvent ce sont les pleurs ! En fait, comme on est seule dans la cabine avec la personne (bien sûr, nous leur demandons de venir accompagnée pour le choix), c'est l'effondrement. La personne se met à pleurer et elle a beaucoup de mal. Le fait d'être dans une ambiance un peu feutrée, non médicale, l'aide à sortir toutes ses émotions et, bien souvent, c'est la colère. La personne s'exprime vraiment, c'est le refus catégorique et, ensuite, elle se calme, s'apaise et puis cela va mieux. Ou alors, ce sont les pleurs en cascade et la personne ne va pas se regarder dans la glace, surtout quand ses cheveux commencent à tomber. Quand les cheveux ne tombent pas encore et qu'elle vient avant, c'est plus facile pour notre équipe. Dès l'instant où on pose la perruque sur sa tête, comme on se trompe très rarement sur le choix, la personne relève la tête et ça va beaucoup mieux !

HB. L'image est importante pour chacun de nous, comment les malades l'expriment-ils en particulier ? Quels sont les sentiments, les émotions qu'ils décrivent ? Et vous-même que ressentez-vous lors de ce tête à tête ?

PB. L'image, c'est vrai, est importante. Quand ils perdent leurs cheveux, les patients perdent leur identité, leur dignité. Ils perdent tellement de choses qu'ils sont quelque part profondément malheureux et tristes. On comprend très bien cela et nous ne pouvons rester insensibles. En fait, dès l'instant où on les rassure et où on leur dit " Oui, on a ce qu'il vous faut " , on sent qu'ils commencent à respirer mais, parfois, ils ont le souffle coupé, on est obligé de leur servir un verre d'eau tant ils sont mal. Et après, c'est vraiment extraordinaire pour nous : quand on leur pose la perruque, tout de suite ils soulèvent la tête, se redressent ; on voit une nette évolution et comme un rayonnement. Bien souvent, ils se retournent en disant à la personne qui les accompagne : " Tu as vu, c'est moi ! " , ils se retrouvent immédiatement. Et là, vraiment pour nous, c'est remarquable !

HB. Acceptent-ils de se regarder dans un miroir, de se toucher, de toucher leurs cheveux ou leur cuir chevelu ?

PB. Alors là, c'est la catastrophe parce qu'ils ne se regardent pas en arrivant dans la cabine. Nous leur apprenons justement que, s'ils ne touchent pas leur cuir chevelu, ne se massent pas ou ne brossent pas leurs cheveux (même quand il en reste un peu), ils n'auront pas de repousse de cheveux avant 6 mois ou alors un cheveu très faible. Il faut absolument faire travailler le cuir chevelu... Et là, nous joignons le geste à la parole : nous posons nos mains sur leur tête. Déjà, cela les soulage de savoir que quelqu'un les touche. Bien sûr, on fait cela doucement. On leur explique, on leur montre en mettant nos mains sur leurs mains : " voilà c'est comme cela qu'il faut masser " et ils se sentent mieux . " C'est vrai que ça fait du bien ! " disent-ils. Souvent, si le conjoint les accompagne, la personne lui demande d'apprendre à faire les massages et ils conviennent qu'ils les feront tous les jours.

Nous insistons sur l'importance du massage du cuir chevelu et sur le fait qu'il favorise la repousse des cheveux au bout de trois semaines. Et ça fonctionne, les personnes osent se toucher, elles font cela tout de suite sans se regarder dans la glace parce que c'est trop difficile de se voir sans cheveux.

HB. Quels choix de perruque les personnes font-elles ? Comment les guidez-vous ?

PB. Comme on essaie de reconstruire leur image, on écoute, on regarde et, quand elles viennent au premier rendez-vous avec encore leur chevelure, c'est beaucoup plus facile pour nous que si l'alopécie est déjà installée. Nous sommes visagistes, nous savons ce qui va leur aller. Il faut leur conseiller de venir avant la perte des cheveux. Là, on ne peut pas se tromper, on leur essaie vraiment le modèle qui convient et, éventuellement, on peut proposer d'autres modèles qui, quelquefois, les flattent un peu plus... Et la personne proche qui les accompagne est rassurante. Elle aide au choix : " celle-ci te va bien,... elle te va mieux,... ça ne se voit pas,... c'est vraiment toi, ta couleur... " Quand c'est nous qui leur disons qu'elles sont bien, elles ont du mal à nous croire.

Certains modèles présentés ne sont pas leur coiffure mais leur vont mieux et, là, nous les entendons nous dire : " Ah oui, j'étais coiffée comme ça avant ! " et elles acceptent le changement.

Dans le choix qu'elles font, le coût de la perruque intervient également. Celui-ci est fonction de la qualité, de la calotte, de l'implantation.

HB. La prothèse a un prix, de quelle(s) aide(s) peuvent disposer les malades ?

PB. La sécurité sociale rembourse un forfait de 76,22 euros pour tous les traitements de chimiothérapie, radiothérapie et autres traitements à 100% ; les mutuelles versent aussi un complément. Les personnes peuvent bénéficier d'aides de différents organismes. La sécurité sociale peut prendre en charge la totalité de la perruque si elle correspond au forfait. Nous avons deux modèles à 76,22 euros remboursés intégralement ; la patiente ne fait pas l'avance des frais grâce à notre numéro d'agrément sécurité sociale.

Le prix maximum d'une prothèse peut avoisiner les 915 euros mais je n'ai pas souvenir d'avoir vendu une prothèse à ce prix !

Quelles que soient ses possibilités financières, toute personne a droit à ses cheveux, à sa dignité, à sa féminité et à la reconstruction de son image.

HB. Quels conseils leur donnez-vous pour le soin du cheveu, du cuir chevelu et de la prothèse capillaire ?

PB. Pour la prothèse capillaire, il faut utiliser un shampooing spécifique car c'est de la fibre. Il existe des prothèses en cheveux naturels mais elles sont très chères et leur entretien plus difficile. On vend en général de la fibre qui se tient très bien et qui nécessite beaucoup moins de soins. Un shampooing antistatique et une crème pour garder la souplesse sont simplement recommandés. La personne lavera la perruque toutes les trois semaines environ. Le cuir chevelu, quant à lui, doit être absolument hydraté avec un shampoing nourrissant et éventuellement une crème nourrissante ou tout simplement de l'huile d'amande douce.

HB. Connaissez-vous des initiatives en France ou à l'étranger qui permettent aux personnes de construire et d'intégrer plus facilement une nouvelle image ?

PB. Nous sommes en France une cinquantaine de centres agréés, comme mon institut,et nous fonctionnons selon une charte éthique. A partir de janvier 2004, grâce à un travail commun des professionnels du cinéma d'Hollywood et de l'industrie du cheveu, nous proposerons un nouveau procédé haute technologie qui permettra de prendre l'empreinte de la chevelure afin de réaliser la réplique exacte de la coiffure d'origine avec son implantation.

Au Canada et aux Etats-Unis, des initiatives existent avec des autobus qui tournent dans diverses villes et hôpitaux pour donner des conseils liés à l'image. C'est une démarche intéressante qui mériterait d'être prise en modèle.