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Étude prospective du processus communicationnel lié à l’annonce d’une maladie incurable


Bulletin du Cancer. Volume 99, Numéro 2, 137-46, Février 2012, Article original

DOI : 10.1684/bdc.2011.1530

Résumé   Summary  

Auteur(s) : Isabelle Marcoux, École interdisciplinaire des sciences de la santé, université d’Ottawa, 45, rue Université, Ottawa (Ontario), Canada, K1N 6N5 ; ERSSCa - ERT- A 901-EA 4275, Université de Nantes, France.

Résumé : De plus en plus, les personnes souhaitent être pleinement informées de leur état de santé, mais le contenu des informations et la façon de les divulguer posent des défis particuliers selon la gravité de la maladie. Par le biais d’une étude prospective réalisée auprès de 51 personnes atteintes d’une tumeur cérébrale de haut grade et leurs proches, nous avons observé la teneur des informations divulguées sur la maladie et les traitements, ainsi que le processus par lequel ces informations sont communiquées lors de consultations d’annonce. Les personnes malades de même que leurs proches ont été pleinement informées du diagnostic et des traitements associés (types, modalités, effets secondaires), mais la notion d’évolution de la maladie avec et sans traitements, dont le pronostic, n’a été qu’exceptionnellement abordée. Les proches ont été un peu plus nombreux que les patients à poser les questions associées à la gravité de la maladie et au pronostic, laissant ainsi les médecins dans la position délicate de déterminer si, et comment, l’information doit être communiquée aux patients et/ou accompagnants. Les enjeux associés à la notion de consentement éclairé aux soins sont discutés en regard de la situation particulière d’une maladie incurable à évolution rapide.

Mots-clés : communication, information, pronostic, consentement éclairé, éthique, cancer

ARTICLE

bdc.2011.1530

Auteur(s) : Isabelle Marcoux imarcoux@uottawa.ca

École interdisciplinaire des sciences de la santé, université d’Ottawa, 45, rue Université, Ottawa (Ontario), Canada, K1N 6N5 ; ERSSCa - ERT- A 901-EA 4275, Université de Nantes, France

Tirés à part : I. Marcoux

Encore de nos jours, l’évocation du mot « cancer » provoque crainte et peur chez une majorité de personnes. Tel qu’avancé par Pinell [1], le cancer est associé à un véritable fléau au plan des représentations car il peut toucher tout le monde sans égard au genre, à l’âge, aux conditions sociales, etc. De fait, la population française le considère comme la maladie grave par excellence, loin devant le Sida et les maladies cardiovasculaires [2]. Ainsi, recevoir un diagnostic de cancer est sans nul doute un des événements les plus traumatisants dans la vie d’une personne et de ses proches et l’annoncer est une des tâches les plus difficiles à accomplir pour les médecins. Concurremment à cela, la relation entre médecin et personne malade se transforme et les personnes revendiquent de plus en plus un droit à l’information complète sur leur état de santé, ainsi qu’une participation accrue dans les décisions médicales qui les concernent. La loi du 4 mars 2002 (loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé) est le fruit de ce changement des mentalités [3] tout comme certaines mesures du Plan Cancer 2003-2007 dévolues spécifiquement aux aspects relationnels du soin, dont la mise en place d’un dispositif d’annonce (mesure 40) pour permettre aux patients de bénéficier des meilleures conditions d’annonce du diagnostic [4].

Des études se sont intéressées aux préférences des personnes en matière d’information sur leur état de santé et révèlent que les lois et mesures mises en place depuis quelques années en France répondent à un réel besoin. De fait, à part une infime minorité (5 %), presque tous déclarent vouloir être informés par leur médecin dans l’éventualité d’une maladie incurable [5, 6]. De plus, le droit à l’information sur son état de santé et les traitements serait considéré comme étant le droit prioritaire, loin devant ceux de l’accès au dossier médical, du consentement aux soins, du secret médical et du refus de soins [7]. La notion de pronostic serait toutefois l’élément de contenu pour lequel il y aurait le plus de dissension dans la littérature et les données actuelles nous amènent à penser que l’état de santé pourrait avoir un effet sur le désir d’en être ou non informé. Des études réalisées en France révèlent que seule une minorité préfère être tenue dans l’ignorance d’une telle information [5, 6], quoique les personnes interrogées n’étaient pas nécessairement dans une situation médicale grave. De fait, selon une autre étude française réalisée cette fois-ci auprès de patients atteints d’un cancer, « plusieurs personnes indiquent que, si le pronostic est fatal à court terme et “s’il n’y a rien à faire”, ils préfèrent alors ne pas savoir » [7], sans néanmoins en préciser le nombre ni la proportion exacte. Cette différence ne serait toutefois pas autant marquée dans les pays anglo-saxons puisque majoritairement les personnes préfèrent obtenir des informations concernant leur pronostic, qu’elles soient à un stade précoce [8-13] ou avancé de leur cancer [14-16]. Les auteurs d’une recension de la littérature proposent l’hypothèse d’une différence importante selon l’origine des répondants [17] ; ceux issus des pays anglo-saxons préféreraient une divulgation franche du pronostic comparativement à d’autres pays, sans toutefois que la France ne soit mentionnée comme point de comparaison.

Au-delà du désir d’information sur l’état de santé, il semble parfois y avoir un écart entre ces préférences et la perception de ce qui se passe dans la réalité selon le groupe sondé. Bien que 67 % de la population française semble penser que « souvent, les médecins ne disent pas tout au malade sur son cancer » [2], 80 % des personnes atteintes de cette maladie, et une proportion moindre de leurs proches (59 %), disent avoir disposé de suffisamment d’informations sur la maladie selon les résultats d’une autre étude [18]. Les taux de satisfaction quant à l’information reçue ou à l’implication dans les discussions de soins chez les personnes malades varieraient entre 60 [19] et 90 % [20], tandis que l’insatisfaction se situerait davantage sur la façon dont l’information est communiquée plutôt que sur la quantité d’information reçue, notamment au moment de l’annonce [16, 18]. Celles-ci s’attendent à ce que le médecin soit honnête et direct, mais également qu’il puisse les rassurer sur la prise en charge peu importe la gravité (cure and/or care), leur donner le temps nécessaire, leur démontrer de l’empathie, être compréhensible et doser l’information selon ce que le patient et les proches peuvent assimiler et veulent vraiment savoir [16]. De fait, même si parfois les médecins ont l’impression d’avoir été clair dans la divulgation des informations médicales, les personnes malades n’en perçoivent pas toujours correctement la teneur, notamment sur la gravité de la maladie et le but des traitements (par exemple : visée curative / palliative) [21]. Interroger la compréhension des personnes à la suite de la divulgation des informations sur la maladie et les traitements semble donc être une étape essentielle de la relation médecin-patient dans le cadre de l’annonce de la maladie.

Eu égard aux préférences des personnes malades sur la question du pronostic, à savoir que la majorité d’entre elles désirent recevoir l’information, ces attentes semblent néanmoins imparfaitement rencontrées. De plus, les médecins reconnaissent leur malaise à aborder cette question [22, 23] et cela semble d’autant plus difficile lorsque la maladie est à évolution rapide et que l’espérance de vie est courte comme dans le cas des tumeurs cérébrales de haut grade. De fait, certains patients demeurent ignorants de leur pronostic [24, 25] et les proches seraient même plus souvent informés que le patient lui-même [26]. Sous le couvert de la protection du patient, les médecins et les proches justifient parfois ainsi le silence entourant la mort prochaine de la personne malade. Cette situation peut paraître justifiée lorsque la non-divulgation respecte les volontés du patient de ne pas être informé, reste toutefois à déterminer qui est le meilleur garant de ces volontés lorsque la personne n’en a pas préalablement discuté. De fait, d’après une étude réalisée auprès de patients atteints d’un cancer en phase palliative [16], l’insatisfaction quant à l’information sur le pronostic semble plus liée à une question de « timing », c’est-à-dire qu’ils considèrent l’avoir appris trop tôt ou parce que leur volonté de ne pas savoir n’a pas été respectée. Une investigation préalable du désir des patients aurait sans doute pu éviter ces problèmes.

En résumé, la communication entourant l’annonce de la maladie et autres informations sur l’état de santé, dont le pronostic, est un sujet complexe et délicat pour lequel les données actuelles nous offrent un tableau fragmenté des défis rencontrés. Cette étude utilisera donc une approche prospective et s’intéressera plus particulièrement au processus communicationnel lié à l’annonce de la maladie entre les différents protagonistes (personne malade, médecin, proches) et, par le fait même, aux enjeux liés à la question de consentement éclairé aux soins. Pour ce faire, nous nous proposons d’étudier l’annonce dans le cas des tumeurs cérébrales de haut grade en raison de leur contexte particulier, à savoir une maladie incurable à évolution rapide avec souvent peu de signes précurseurs, d’où les risques d’exacerbation des enjeux éthiques qui y sont associés. Les consultations d’annonce récemment mises en place dans le cadre du Plan Cancer 2003-2007 serviront d’officine pour ce projet.

Participants et méthodologie

L’étude a été réalisée auprès de personnes convoquées à une consultation multidisciplinaire de neurooncologie entre le 4 décembre 2006 et le 9 juin 2008 au centre hospitalier universitaire de Nantes. Ces dernières étaient fortement encouragées à venir accompagnées d’au moins un membre de la famille ou d’un proche et la consultation se déroulait dans une salle de l’hôpital prévue à cet effet. Toutes les personnes retenues pour cette étude recevaient un premier diagnostic de tumeur cérébrale de stade 3 (oligodendrogliome) ou 4 (glioblastome) ; les patients avec une récidive étaient donc exclus de l’étude. Des personnes sollicitées, 51 d’entre elles ont donné leur consentement libre et éclairé pour que leur consultation d’annonce soit évaluée et seize ont refusé de participer (taux de réponse = 76 %). Aucune différence statistiquement significative n’a été décelée entre les personnes qui ont accepté de participer et celles qui ont refusé en termes de genre (P = 55 % versus NP = 57 % [réf. = homme], Fisher's exact test, p = 1,00) et d’âge (M = 55,8 ans ; ÉT = 15,0 ; F (1,80) = 0,10, p = 0,75).

Une grille d’observation, fortement inspirée du MacCAT-T [27], a été développée sur la base des informations devant être fournies au patient afin qu’il détienne tous les renseignements nécessaires pour comprendre sa situation et ainsi donner un consentement éclairé aux soins. Pour ce faire, les informations fournies sur la maladie (diagnostic, caractéristiques et évolution probable sans traitement) et les traitements (types, modalités, risques ou effets secondaires et bénéfices attendus) ont été colligées. Les préoccupations exprimées par le patient et les proches, ainsi que la façon d’y répondre ont également été prises en compte. Une précatégorisation des informations afférentes à cette pathologie a été réalisée afin d’alléger la prise de notes lors des consultations et la grille d’observation a été préalablement validée auprès des médecins. De plus, afin d’assurer l’objectivité de la démarche, les informations ont été colligées directement par un chercheur indépendant de l’équipe médicale. La procédure de recherche a été étudiée et avalisée par le Groupe nantais d’éthique dans le domaine de la santé.

Caractéristiques de l’échantillon

Conformément à ce que l’on observe dans la littérature [28-30], il y a une légère prédominance d’hommes atteints d’une tumeur cérébrale de haut grade (56,9 %) et l’âge médian est de 57 ans. La majorité des personnes sont atteintes d’un glioblastome (62,7 %) et compétentes au moment de la consultation (88,2 %). Il n’y a pas de différence statistiquement significative entre les hommes et les femmes en termes d’âge (F [1,49] = 0,30 ; p = 0,05) ni de diagnostic (χ2 = 3,0 ; dl = 1 ; p = 0,08).

Les patients sont majoritairement accompagnés d’une seule personne, en particulier le conjoint, bien que certains soient venus seuls (n = 4) ou accompagnés de deux à quatre proches (n = 19), dont un enfant, un parent, un membre de la fratrie ou de la famille élargie. Les consultations sont pour la plupart menées par deux médecins, un neurochirurgien (celui qui annonce le diagnostic et divulgue les informations sur la maladie) ainsi qu’un oncologue ou un radiothérapeute (ceux qui prodiguent les informations concernant les traitements et la suite de la prise en charge médicale) et le cadre infirmier assiste à toutes les consultations (celle qui assure la logistique de la prise en charge).

Résultats

Informations prodiguées sur la maladie

Dans le cadre des 51 consultations évaluées, toutes les personnes présentes ont été informées du diagnostic précis de la maladie (glioblastome ou oligodendrogliome). Le terme « cancer » a été utilisé de manière spontanée à deux reprises par les médecins et quatre patients seulement ont voulu savoir si cette maladie était un cancer.

Pour les caractéristiques de la maladie, des informations d’ordre spécifique telles que le fait que la tumeur demeure localisée au cerveau (66,7 %) ainsi que la particularité de l’évolution d’une telle tumeur (45,1 %) ont été discutées spontanément par les médecins, tandis que ces derniers étaient plus souvent questionnés sur les causes et origines de cette maladie (47 % des consultations). Au moins une caractéristique de la maladie a été abordée dans près de 85 % des consultations, mais cette proportion chute à 43 % si l’on prend en compte une divulgation de deux attributs ou plus, tel que suggéré par le MacCAT-T [27] comme base minimale d’information pour obtenir un consentement éclairé aux soins.

L’évolution probable de la maladie sans traitement a été abordée spontanément par les médecins lors de deux consultations seulement (4 %). Dans le premier cas, il s’agissait d’un jeune homme de 21 ans pour lequel la dégradation de fonctions digestives est inévitable à moyen terme et dont la planification d’aides éventuelles s’avérait indispensable de par sa situation familiale. La question du pronostic n’a toutefois pas été abordée, ni par les médecins, ni par le patient et ses accompagnants. Dans le second cas, le pronostic vital a été annoncé d’emblée au conjoint par les médecins. Il s’agissait d’une patiente incompétente âgée de 73 ans dont l’opération était contre-indiquée en raison de la localisation de la tumeur et des troubles que cela engendrerait.

Informations prodiguées sur les traitements

L’exérèse de la tumeur, nécessaire pour pouvoir poser le diagnostic précis, est réalisée lorsque la localisation le permet. Il s’agit du premier temps des traitements, déjà accompli avant la consultation d’annonce. À ce titre, tous les patients et/ou accompagnants sont informés du résultat de cette chirurgie, à savoir : exérèse « complète » (70 %), partielle (6 %) ou impossible (24 %) en raison de l’étendue de la tumeur ou de sa localisation et des troubles subséquents qu’une telle chirurgie engendrerait (par exemple : handicap physique, perte des fonctions de la parole, de la mémoire ou de la compréhension, etc.). Pour le second temps des traitements, 80 % des patients se sont vus proposés un protocole alliant radiothérapie et chimiothérapie et 20 % l’un ou l’autre de ces traitements, avec une prédominance de chimiothérapie pour ceux atteints d’un glioblastome (100 % / 61 % ; χ = 14,1 ; dl = 1 ; p < 0,001). Les modalités des traitements ont été explicitées spontanément à tous ceux susceptibles de recevoir des traitements complémentaires, ce qui concerne l’ensemble des patients, sauf celle de 73 ans qui était incompétente et pour qui l’opération s’avérait contre-indiquée (voir section précédente). Dans cette situation seulement, une abstention des traitements complémentaires était suggérée à l’accompagnant (le conjoint), avec une prise en charge de soins palliatifs à domicile ou intrahospitalier, selon le besoin et la préférence.

Une des parties importantes de cette consultation consiste à informer le patient et ses proches des effets secondaires inhérents aux traitements proposés ; environ 95 % des personnes concernées en auraient été minimalement informées. Pour la chimiothérapie (n = 42), les risques de nausées avec les moyens à disposition pour les gérer (88 %), ainsi que les risques de thrombopénie (85 %) ont été abordés ; 7 % n’ont reçu ni l’une ni l’autre de ces informations. Pour la radiothérapie (n = 46), les risques d’œdème et de maux de tête (80 %), la perte de cheveux (72 %) et la fatigue (54 %) ont été discutés.

Un ou des traitements complémentaires ont été proposés à tous les patients, sauf un, mais les bénéfices qu’ils peuvent procurer ont été très rarement abordés de façon spontanée (12 %). Des questions à cet effet ont été posées par les patients ou leurs proches dans 35 % des consultations et la formulation généralement utilisée par les médecins est celle de « stopper », « ralentir » ou « stabiliser » l’évolution de la maladie.

Préoccupations des personnes malades et des accompagnants

Lors de toutes les consultations sans exception, les patients et leurs proches ont été encouragés à plusieurs reprises par les médecins à poser des questions. Leurs préoccupations peuvent se regrouper en quatre grandes catégories : les origines de la maladie, des précisions sur la tumeur, le délicat sujet de son évolution et les particularités des traitements.

Tout d’abord, les personnes veulent comprendre pourquoi elles ont développé cette maladie. Autant les personnes malades (31 %) que les proches (34 %) sont préoccupés par les causes de cette tumeur (facteurs génétiques, héréditaires ou environnementaux, événements stressants, choc émotionnel, etc.). Pour quelques accompagnants, ces questions renvoient en outre à une crainte pour soi ou pour ses proches (enfant, fratrie) d’être un jour atteints de cette maladie. Une autre question qui préoccupe davantage les proches consiste à connaître quand cette tumeur a pu se développer (23 % / 11 %). Cette maladie, plus particulièrement dans le cas du glioblastome, étant caractérisée par une évolution très rapide avec parfois aucun signe avant-coureur, certains proches sont sidérés de ne pas avoir vu venir la maladie, tandis que d’autres semblent s’en vouloir de ne pas avoir pris au sérieux plus tôt certains symptômes (maux de tête, problèmes d’élocution, de compréhension ou de mémoire, etc.).

En plus des origines de la maladie, les patients (36 %) ainsi que leurs proches (43 %) ont voulu en savoir un peu plus sur la tumeur. Par exemple, les patients ont voulu obtenir plus d’informations sur l’état actuel de la tumeur, la qualité après exérèse (9 % / 4 %) ou sur leurs symptômes actuels (7 % / 0 %), tandis que les accompagnants se sont montrés davantage préoccupés par la gravité de la tumeur (19 % / 7 %). L’évolution de la maladie sans traitements complémentaires n’a été abordée spontanément qu’à deux reprises par les médecins, mais seuls trois patients et un accompagnant les ont questionnés directement sur ce sujet. La réponse prodiguée a été constante et orientée vers le court terme, à savoir que la tumeur va évoluer, qu’elle récidivera ou qu’elle s’étendra, mais aucune information sur l’espérance de vie n’a été prodiguée. Dans le cadre de 28 autres consultations (55 %), il n’est toutefois pas évident de déterminer si les questions posées réfèrent à une situation « sans traitement » ou « après traitement ». Tout comme pour la tumeur, les patients et leurs accompagnants démontrent des préoccupations divergentes, les premiers ont plutôt posé des questions sur des aspects périphériques de l’évolution de la maladie, tels que la peur de détérioration des capacités physiques et cognitives ou des précisions sur le type d’évolution. Les seconds ont cependant été plus ciblés, posant des questions directes sur le pronostic (A = 7 et P = 1) et sur les chances de guérison (A = 5 et P = 3). Les réponses fournies par les médecins sur la question sensible du pronostic ont été plutôt vagues respectant ainsi la ligne de conduite prise au préalable, à savoir que ce type d’information serait divulgué de manière franche seulement lorsque le patient pose lui-même la question et ce dans l’optique de protéger les patients contre le fait d’être confrontés à des renseignements dont ils ne seraient pas prêts à faire face. Un seul patient a posé la question directe du pronostic, mais sa conjointe s’est immédiatement interposée, priant les médecins de ne pas répondre. Leur réponse est alors demeurée vague.

En ce qui concerne les traitements proposés, les accompagnants ont encore une fois été plus nombreux que les personnes malades à poser des questions, bien que les thématiques d’intérêt soient proportionnellement les mêmes, à savoir leur efficacité (38 % / 24 %), les risques potentiels associés aux traitements (32 % / 24 %), (peur liée aux effets secondaires, tels que la perte de cheveux et la fatigue pour les patients, des interrogations liées à la contre-indication de certains médicaments ou aux risques de surdosage de la radiothérapie pour les accompagnants), des questions sur les aspects pratiques des traitements (32 % / 18 %), etc.

Discussion

Diagnostic et caractéristiques de la maladie

Tel qu’il a été observé dans le cadre des consultations, tous les patients sans exception se sont vus divulguer spontanément le nom de la maladie par les médecins, et ce, de manière orale en début de consultation, ainsi que sur un document écrit remis à la fin de la consultation. Toutefois, une observation notable consiste dans la rareté de l’utilisation du mot cancer, que ce soit de manière spontanée par les médecins ou à la suite d’une question par le patient ou ses proches, mais aussi d’un certain malaise palpable lors des rares emplois du terme. Est-ce tributaire de la représentation sociale toujours en vigueur du cancer comme étant le « fléau des temps modernes » tel qu’avancé par Pinell [1] ? Est-ce tributaire d’un désir de protection des patients, à savoir que le fait de parler de cancer pourrait provoquer une diminution de l’espoir ainsi qu’une implication moins grande dans les protocoles de traitements ? Si les patients et les proches posent peu de questions à cet effet, sont-ils pour autant plus ignorants de l’état de santé et de sa gravité ? Les résultats de cette étude ne permettent pas de répondre à ces questions, il serait toutefois intéressant de sonder un peu plus ces avenues dans le cadre d’études complémentaires.

Pour ce qui a trait aux caractéristiques mêmes de la maladie, il a été observé que les médecins abordent quasi systématiquement cet élément d’information. Toutefois, la divulgation d’au moins deux attributs de la maladie, telle que proposé par Grisso et Applebaum [27], a été observée dans seulement 43 % des consultations. L’aspect le plus souvent abordé par les médecins est le fait que ce type de tumeur a la particularité d’être localisée exclusivement au cerveau et donc qu’il n’y a pas de risque de métastases. Bien qu’il s’agisse effectivement d’une caractéristique inhérente à cette maladie, elle semble avoir été interprétée par certains comme étant de bon augure, surtout lorsque la question de l’évolution ou du pronostic n’a pas été discutée (voir à cet effet la section suivante). On ne peut toutefois préjuger des informations que les patients détiennent déjà avant la consultation d’annonce concernant la maladie, notamment eu égard aux signes précurseurs et aux symptômes. Cependant, lors des consultations, ce sont des questions concernant l’origine et les causes de la maladie qui ont particulièrement intéressé les patients et leurs proches, renforçant ici l’idée que les personnes semblent avant tout avoir besoin de comprendre « le pourquoi » de ce qui leur arrive.

L’évolution de la maladie avec et sans traitement

Un des éléments essentiels à détenir pour pouvoir donner un consentement éclairé aux soins et pour pouvoir prendre des décisions en tout état de cause est sans contredit celui qui concerne l’évolution connue de la pathologie, à savoir l’évolution si aucun traitement n’est donné et celle probable lorsque les options thérapeutiques existantes sont mises en œuvre. Toutefois, il a été démontré par des études antérieures que les personnes malades ne désirent pas nécessairement connaître leur pronostic [10, 15, 16] quoiqu’il s’agisse d’une minorité et que certaines préfèrent que les médecins attendent qu’on leur pose la question avant de l’aborder, impliquant par le fait même que le « timing » serait aussi important que la manière dont l’information est révélée [16]. C’est en effet l’attitude adoptée par les médecins qui ont réalisé ces consultations d’annonce puisque cet élément informationnel, délicat de la condition de santé, a été traité avec prudence et réserve. L’information a été donnée de façon directe lors de deux consultations seulement (2/51). Dans un cas, la patiente était incompétente et aucun traitement autre que le soulagement des douleurs et autres symptômes n’était proposé. C’est donc l’accompagnant (le conjoint) qui a reçu cette annonce difficile du diagnostic avec un pronostic imminent et qui exigeait également de sa part réflexion sur les modalités des soins palliatifs à recevoir. Dans l’autre cas, il s’agissait d’un jeune homme pour lequel une dégradation physique sévère à moyen terme était inévitable en raison de la localisation de la tumeur et pour lequel une prise en charge familiale et institutionnelle devait être planifiée. Ce qui indique que sur 51 patients, dont 32 sont atteints d’un glioblastome, seul le conjoint de la patiente incompétente pour laquelle des soins palliatifs sont proposés, car elle n’avait pas la capacité de comprendre la teneur des informations, a appris d’emblée le pronostic vital.

Il est également intéressant de constater que lors des consultations, ce sont les accompagnants qui posaient les questions les plus directes sur l’évolution, notamment sur le pronostic ou les chances de guérison, mettant ainsi les médecins dans la position délicate de déterminer si l’information doit ou non être divulguée lorsque ce n’est pas le patient lui-même qui en fait la demande et, si oui, de quelle manière cela doit être révélé. Une autre situation qui s’est présentée et qui porte à réflexion sur le comportement à adopter de la part des médecins est celle où un patient a demandé quelle était son espérance de vie et que sa conjointe s’est interposée pour que les médecins ne répondent pas à la question. Dans un tel contexte, il est légitime de se demander qui est le patient ? N’est-on pas malfaisant envers la personne malade en taisant cette information demandée au profit de la protection du proche ? Et dans le cas contraire, n’est-on pas malfaisant envers le proche qui exprime son désir de ne pas savoir lorsque l’on respecte l’autonomie du patient dans son droit d’être pleinement informé sur sa condition médicale ? Au-delà de ces questionnements, qui sont les témoins de la singularité des situations rencontrées en pratique et qui appuient l’idée du devoir d’adaptabilité au contexte, il convient tout de même de préciser l’importance de la présence des accompagnants lors de ces consultations d’annonce. Le soutien moral que les proches pouvaient procurer semblait salutaire pour l’ensemble des patients venus accompagnés et ce bénéfice outrepassait largement le fait que l’équipe médicale ait dû composer avec des incertitudes dans quelques situations isolées.

Les traitements, leurs risques et leurs bénéfices

La divulgation des informations sur les traitements proposés, leurs modalités et les effets secondaires qui y sont associés a été effectuée, en plus de celle du diagnostic, de manière systématique et exhaustive avec la majorité des personnes vues en consultation. Cela semble donc être un aspect du contenu informationnel sur la maladie qui pose peu de problèmes pour les médecins. En outre, les personnes malades et leurs proches ont posé la majorité des questions sur ces différents aspects liés à leur condition médicale, démontrant par le fait même leur intérêt pour bien en saisir les diverses implications. Mais, au-delà des contenus mêmes abordés, il est intéressant de scruter plus particulièrement le processus par lequel ces informations ont été divulguées.

Tout d’abord, rappelons qu’au moment de la consultation, le premier temps des traitements qui consiste en la chirurgie a déjà été réalisé lorsque la localisation le permettait. La consultation vise donc, au-delà de l’annonce du diagnostic, à exposer les suites de la prise en charge en regard des résultats de la chirurgie (ou biopsie seule). Cette étape semble toutefois se réaliser sous le signe de la prescription plutôt que de la discussion et de la négociation qui pourraient avoir lieu entre deux parties qui signent un contrat après avoir soupesé les pour et contre et donc en tout état de cause. C’est en tout cas ce qui est sous-entendu par le fait de participer dans le processus de décisions liées aux traitements inhérents à sa condition médicale. Dans le cadre des consultations observées, le programme personnalisé de soins a été offert à tous les patients. Au plan des traitements proposés, une décision d’abstention de traitement a été prise au préalable par l’équipe dans le cas d’une personne seulement, le protocole standard de traitements pour les glioblastomes qui comporte de la chimiothérapie et de la radiothérapie de façon concomitante est administrée pour la plupart d’entre elles, tandis que les autres personnes se sont vues proposer de la chimiothérapie seulement. Dans ce dernier cas, il s’agit pour l’essentiel de traitement compassionnel, bien que cela ne soit pas présenté de la sorte. La manière de présenter les traitements complémentaires est effectuée sous le sceau du « au-delà de la chirurgie, d’autres traitements doivent être faits » et non « peuvent être faits », affectant par le fait même le patient dans un rôle passif. Bref, bien que l’information relative aux traitements ait été pleinement divulguée aux patients, respectant par le fait même la notion de consentement éclairé, il y a lieu de se questionner sur le caractère libre d’un tel consentement aux soins. Toutefois, le recueil du consentement libre dans le cadre d’une telle pathologie ne peut-il pas être considéré comme étant « malfaisant », éthiquement parlant, dans les cas qui ne désirent pas être impliqués dans les décisions de soins puisqu’il présuppose une information complète et entière de la condition médicale ?

En outre, selon l’issue de l’opération ou le protocole proposé, une justification différentielle des traitements à recevoir était utilisée. Dans un cas, lorsque l’exérèse « complète » a été effectuée, il était généralement annoncé que la chirurgie, bien que nécessaire, ne suffit pas et que la prise en charge doit être complétée par d’autres traitements. Dans le cas contraire, c’est-à-dire lorsque l’exérèse était impossible ou incomplète, il était mentionné que de toute façon la chirurgie ne guérit pas et que d’autres traitements doivent être réalisés. À aucun moment le terme « traitements palliatifs » n’est utilisé bien que les traitements proposés n’aient pas pour visée de guérir les personnes atteintes d’une tumeur cérébrale de haut grade, mais de leur permettre de vivre un peu plus longtemps, et peut-être dans de meilleures conditions, nonobstant les effets secondaires associés aux traitements et le temps parfois précieux pris pour les recevoir. De plus, bien que l’objectif des traitements ne soit pas toujours explicite, le terme guérison n’a pas été employé. À cet effet, les médecins ont très rarement discuté de façon spontanée des bénéfices des traitements proposés. Des questions ont toutefois été posées sur cet aspect des soins, autant par les patients que leurs accompagnants, et les médecins ont précisé en ces termes que l’objectif était bien de « stopper », « stabiliser » ou « ralentir » l’évolution de la maladie.

Réflexions supplémentaires sur l’information médicale

Au regard de ce qui a été observé en ce qui concerne la divulgation plus réservée des contenus informationnels liés à l’évolution de la maladie et de manière collatérale, ceux liés aux bénéfices des traitements, certaines réflexions émergent. De fait, tel qu’avancé par Fanzang [31], du refus d’autrefois d’annoncer la maladie, le malaise s’est maintenant déplacé vers la notion d’aggravation ; sujet d’autant plus difficile dans le cas d’une maladie incurable à évolution rapide. Tout d’abord, il y a lieu de se questionner sur les raisons sous-jacentes à la non-divulgation ou à la divulgation restreinte de certaines informations. En grande partie, selon le modèle traditionnel de la relation médicale, il demeure de la responsabilité du médecin de protéger le patient et de ne pas lui nuire en taisant des informations qui pourraient lui causer un tort ou un dommage supérieur à celui découlant du fait de demeurer dans l’ignorance. C’est la nuance apportée au Code de déontologie médicale concernant l’article L.1111-7 en lien avec le devoir d’information du patient et que le Conseil national des médecins sur son site interprète comme étant du ressort du « silence charitable » que, cite-t-il, « l’évolution des mentalités et un meilleur abord psychologique des malades ont aujourd’hui beaucoup restreint son champ ». Il y est également indiqué que le médecin ne doit pas semer le désespoir. C’est donc une responsabilité grande que celle de devoir déterminer ce que le patient est en mesure ou non de recevoir. Cette situation est d’autant plus délicate lorsqu’il s’agit de médecins spécialistes qui connaissent peu, et souvent pas, le patient à qui ils ont le devoir d’annoncer qu’il est atteint d’une telle maladie, de ce que cela implique et des suites possibles de sa prise en charge. Par ailleurs, le fait pour le patient de recevoir les informations sur la maladie et sur le programme personnalisé de soins par une équipe médicale qui ne le connaît pas ou très peu peut être un obstacle pour le pacte de soins, basé généralement sur la confiance réciproque et pourrait même contribuer à l’exacerbation du désespoir. L’étalement des consultations d’annonce au besoin sur plusieurs rencontres, ainsi que la présence des accompagnants à titre de soutien lors de la première consultation et des suivantes le cas échéant, sont autant de facteurs qui peuvent pallier à cette situation délicate et ainsi favoriser la mise en confiance.

En se basant sur les résultats d’études antérieures, il a été observé que la plupart des personnes désirent être pleinement informées de leur condition médicale et ce, même pour ce qui concerne le pronostic [8-16]. Toutefois, cette préférence pourrait s’atténuer quelque peu plus on avance dans la maladie ou qu’il s’agisse d’une espérance de vie plus courte [10, 15, 16]. En outre, la manière dont cette information est fournie est importante et les personnes qui se sont dites insatisfaites ont mentionné un manque de délicatesse des médecins dû à une divulgation trop hâtive, souvent sans s’être préalablement enquis du désir de savoir du patient [16]. Dans le cas de cette étude, il semble que très peu de patients désiraient connaître leur pronostic, en tout cas au moment de la consultation d’annonce, car ils ont été peu nombreux à poser la question. Peut-être la présence des proches a-t-elle influencé cette réserve de la part des patients, dans une optique de les protéger de la détresse que pourrait engendrer une réponse claire ? À cet effet, on peut se demander si le fait de savoir que l’on ne sera pas guéri de cette maladie est suffisant en soi pour comprendre la sévérité de la maladie ? On ne peut être guéri du diabète ni de l’insuffisance rénale, mais on peut être soigné et vivre pendant plusieurs années. Toutefois, aujourd’hui, on ne peut être guéri d’un glioblastome multiforme (à moins d’une erreur de diagnostic) et la survie médiane est estimée entre neuf à 12 mois [28]. Ainsi, ne pas dire et rester dans le flou dans le but de protéger le patient et pour préserver l’espoir peut par contre impliquer pour lui de ne pas avoir le temps nécessaire pour se préparer et pouvoir vivre pleinement le temps qu’il lui reste selon ses volontés, car le patient est le seul garant de ce qu’implique pour lui sa qualité de vie.

Conclusion

Depuis quelque temps en France, des lois et mesures ont été mises en place afin d’encadrer les pratiques médicales en matière d’informations qu’il s’agisse de contenu ou même de processus et ce dans une perspective d’un meilleur respect des volontés des personnes malades. Dans le cadre de cette étude, il a été démontré que les personnes atteintes d’une tumeur cérébrale de haut grade et leurs proches ont été bien informées sur la maladie, les options de traitement et les effets secondaires qui y sont associés, mais un peu moins en ce qui concerne les bénéfices de ces traitements ainsi que de l’évolution réelle de la maladie, dont le pronostic. Cependant, il n’est pas facile de déterminer ce qui est du ressort des réticences des médecins à fournir l’ensemble des informations médicales ou de celles des patients à vouloir connaître de manière explicite toute information inhérente pour pouvoir prendre une décision éclairée concernant leur santé. Dans cette seconde perspective, le concept de consentement éclairé entre par le fait même en conflit avec le respect de l’autonomie du patient puisque cette autonomie s’exprime non seulement dans le désir de savoir et celui d’agir en participant à toutes les étapes de sa prise en charge médicale, mais également dans celui de rester « dans le flou » et de préférer s’en remettre aux autres. Il est à prévoir qu’un tel état de fait est d’autant plus caractéristique des personnes atteintes d’une maladie grave comme les tumeurs cérébrales de haut grade étant donné le caractère soudain de la prise de conscience de la maladie et de son évolution généralement très rapide. Enfin, la présence des proches au moment de l’annonce d’une telle maladie, et lorsque désirée par la personne malade, est sans contredit une source importante de soutien moral pour cette dernière. Toutefois, cette présence peut également placer l’équipe médicale dans des situations délicates auxquelles elle devra s’adapter, car chaque situation est unique.

Remerciements

L’Institut national du cancer et la Ligue contre le cancer – Comité 44 pour leur soutien financier, les médecins du CHU de Nantes et du centre René-Gauducheau, ainsi qu’une pensée spéciale pour les personnes malades et leurs proches.

Conflits d’intérêts: aucun.

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