Difficultés de l'annonce du côté des professionnels et de leurs patients : quels obstacles à la communication et quels recours possibles ?

ARTICLE

Auteur(s) : S Dolbeault^1,2,3, A Brédart^1,4

¹Institut Curie Paris, F-75005, France
²Inserm, U669, Paris, France
³Université Paris-Sud, Université Paris-Descartes, UMR-S0669, Paris, France
⁴Laboratoire de psychopathologie et de neuropsychologie clinique, Université Paris-V, Paris, France

Article reçu le 1 Decembre 2009, accepté le 3 Juillet 2010

Comme toutes les annonces de maladies potentiellement graves ou susceptibles d'engager le pronostic vital, l'annonce du diagnostic de cancer représente un moment clé dans le cheminement du sujet qui va intégrer un parcours de soins dont les patients et leurs accompagnants se souviennent longtemps, et qui va initier, parfois même sceller, le mode de relation avec le médecin. Le caractère grave, intense, souvent douloureux de l'annonce ne peut être occulté ou dénié, et il s'agit d'une caractéristique intrinsèque à la problématique de l'annonce d'une mauvaise nouvelle. Cela est vrai pour l'individu qui reçoit la nouvelle comme pour le professionnel qui a la charge de délivrer ce message. En revanche, les circonstances dans lesquelles se déroule cette annonce sont déterminantes. « Réussir » ce moment fort sur le plan relationnel peut s'avérer d'une aide considérable pour la suite de la prise en charge du patient. À l'inverse, une annonce réalisée dans des conditions jugées difficiles, périlleuses, voire parfois traumatiques du point de vue du médecin et/ou pour le patient, peut compliquer l'établissement d'une relation de confiance entre eux. Pour les deux protagonistes de cet échange, le risque de séquelles traumatiques existe [1].

S'il s'agit d'une étape symboliquement si importante pour le patient, c'est qu'elle représente un véritable acte thérapeutique en elle-même, dont la portée dépasse souvent largement ce que les professionnels peuvent en concevoir.

Cette étape de l'annonce est décrite ici au moment de l'entrée dans la maladie, mais cette description pourrait s'appliquer tout autant à bien d'autres moments du parcours du patient, et l'on sait la quantité d'annonces que le « binôme » ainsi constitué du médecin référent et de son patient va être amené à partager au fil de la prise en charge. Ainsi, annonce d'un traitement lourd ou mutilant, annonce de séquelles irréversibles, annonce d'une récidive ou de l'absence de traitements étiologiques restants, mais aussi annonce de la fin de la prise en charge dans le milieu spécialisé représentent autant de moments forts de cette relation, dont l'impact en termes de vécu subjectif sera souvent fort, pour le patient concerné tout autant que pour le médecin [2, 3].

Le développement proposé ici dans le contexte du dispositif d'annonce peut donc être transposé à tous ces autres moments d'annonces de nouvelles, à tonalité objective « bonne » ou « mauvaise » d'un point de vue strictement médical, mais toujours chargés sur le plan émotionnel par d'autres dimensions subjectives à l'œuvre, qu'il est utile de repérer et de prendre en compte dans l'objectif de la meilleure adéquation relationnelle possible.

Enjeux de l'annonce, côté professionnel et côté patient

Lorsqu'il y a eu crise, l'évolution et les modalités de sa résolution vont dépendre de nombreux facteurs, au premier rang desquels les capacités adaptatives de l'individu en situation de stress : comment le sujet va-t-il faire face, surmonter la vague de désorganisation qui suit la survenue de l'événement, et à quel prix ? Quelles ressources adaptatives, internes et externes (environnementales), sont les plus appropriées [9] ? Indépendamment du niveau de gravité objective de l'atteinte organique, on doit considérer cette annonce comme un événement venant menacer psychiquement l'équilibre du sujet et qui l'oblige à réaliser ces importants efforts d'adaptation — c'est la notion anglo-saxonne de coping — pour intégrer ce qui vient de lui être dit et en prendre la mesure.

Mais c'est aussi cette déstabilisation entraînée par l'irruption du cancer et le travail d'adaptation qui s'ensuit qui peuvent permettre au patient, avec plus ou moins de succès, de rétablir un équilibre de vie ; passant le plus souvent par des modifications de son fonctionnement antérieur et l'amenant à réenvisager les points de repère qui préexistaient à l'irruption de la maladie.

Pourquoi de telles difficultés à établir une relation à ce moment ?

Alors que de nombreux dispositifs ont été testés pour améliorer cette étape de l'annonce dans des lieux de soins, des contextes médicaux mais aussi des cultures très diverses [13], le discours des professionnels de santé converge régulièrement vers les notions de subtilité et de complexité à « réussir » ce temps.

Les travaux portant sur la communication sont issus de nombreux auteurs ayant exploré ce champ en général (Roter, Buckman, Baile) [3, 14] ou plus spécifiquement dans le domaine de l'oncologie, tels Faulkner, Maguire ou plus récemment Razavi ou Fallowfield [1, 2, 15, 16]. Cette vaste littérature a cherché à identifier les obstacles rencontrés, qui viennent fragiliser, voire mettre en péril l'instauration d'une communication de qualité, permettant le partage de l'information et de la décision à ce moment clé de l'annonce diagnostique. Ces obstacles sont multiples et de natures diverses [1, 16-18]. L'un des plus proéminents semble lié à la difficulté à communiquer autour du sentiment de détresse, souvent présente en situation d'annonce [19]. S'y ajoutent les difficultés de communication au sein des équipes soignantes, qui retentissent indirectement sur le patient.

Holland a décrit trois types d'obstacles [20] : les obstacles liés au patient, ceux inhérents au professionnel, enfin ceux liés à l'institution soignante.

Du côté du patient

• – fréquence des perturbations de l'état émotionnel du sujet au moment de l'annonce générant une détresse de nature et d'intensité variable, mais qui se manifeste souvent par des troubles anxieux pouvant aller jusqu'à la sidération psychique. Celle-ci s'associe à une incapacité du patient à faire part de ses sentiments, qui le submergent ;
• – crainte d'une double stigmatisation : outre le diagnostic de cancer qui peut donner au sujet un sentiment de marginalisation par rapport aux individus en bonne santé, la présence d'un trouble psychopathologique pourrait représenter un deuxième facteur d'exclusion. C'est dans ce contexte qu'un certain nombre de patients hésitent ou se refusent à faire part du sentiment de détresse à leur oncologue, pris dans des représentations selon lesquelles l'évocation du trouble est un signe de « faiblesse », voire de « folie » ;
• – tentative de contrôle de l'expression de détresse, issue de la crainte que celle-ci ne vienne perturber négativement la relation au médecin, constituer un poids pour le clinicien ou entraver la prise en charge du problème somatique ;
• – conviction de pouvoir et devoir s'en sortir par soi-même, assumer seul les conséquences émotionnelles de l'annonce diagnostique [21] ;
• – représentations portant sur le sentiment de ne pas pouvoir être aidé : la détresse est une conséquence inévitable de la maladie dans laquelle le sujet se sent pris et qui n'est pas accessible aux soins ;
• – recours par le patient à différentes stratégies d'adaptation dont le déni ou l'évitement [22] ; adoption d'une attitude passive, d'une absence de recherche d'informations, d'un optimisme inadapté concernant l'évolution de la maladie ou encore mécanisme de distorsion de l'information afin de la percevoir sous un jour meilleur [3].

Du côté du médecin ou soignant

• – difficulté à repérer les manifestations émotionnelles de détresse chez leurs patients, susceptibles d'altérer la qualité de la communication lors de ce temps d'annonce ;
• – difficulté (évitement, mise à distance des aspects émotionnels impliqués dans la situation) à explorer cette détresse au même titre qu'un symptôme physique [23-25] ;
• – difficulté à orienter les patients vers les experts alors même que la détresse est reconnue [26] ;
• – crainte de devoir y consacrer beaucoup de temps alors que les conditions de la consultation sont elles-mêmes si contraintes ;
• – perception de sa propre incompétence à gérer les situations émotionnelles, associée à la peur de « mal faire » ou encore de « faire du mal » (peur d'ouvrir la « boîte de Pandore » et ne pas pouvoir faire face aux émotions intenses de désespoir, d'angoisse ou de colère) ;
• – peur d'être confronté à ses propres sentiments d'impuissance ;
• – mais il peut aussi s'agir de l'idée que les patients aborderaient ces questions si elles étaient pertinentes pour eux ;
• – enfin pour certains médecins, l'obstacle vient d'une vision négative de l'exploration des émotions, qui viendrait s'opposer à leur approche scientifique [27].

Du côté de l'institution

• – sous-évaluation de l'impact des difficultés émotionnelles et plus globalement psychosociales des patients ;
• – sous-évaluation du bénéfice des interventions existant dans le registre de la communication ;
• – représentation négative de la démarche psychosociale et mise en défaut de la difficulté à en faire l'évaluation, plus que d'autres champs de la médecine ;
• – intérêt secondaire porté à l'amélioration de la qualité de la prise en charge relationnelle ; problème considéré comme marginal dans le cahier des charges de l'institution ;
• – crainte du surcoût potentiel.

De ce bilan, il résulte une insuffisance ou un dysfonctionnement de la communication interindividuelle, au moment de l'annonce comme à bien d'autres étapes de la prise en charge. Si ces problèmes sont largement démontrés aussi dans d'autres champs de la médecine somatique [28], il semble qu'ils occupent une place particulière en cancérologie, du fait d'une part du caractère de plus en plus souvent chronique de la maladie, d'autre part de l'organisation par essence multidisciplinaire des soins oncologiques qui rend l'organisation des soins d'autant plus complexe [29]. Indépendamment du temps de l'annonce, ces deux caractéristiques sous-tendent pourtant la nécessité d'interactions au long cours entre le patient et son médecin et d'un travail de liaison permanent entre le médecin référent et ses collègues. Si ces éléments représentent de toute évidence une richesse, pour autant, ils sont aussi une source de complexité supplémentaire dans l'organisation des soins…

Ces difficultés de communication doivent être par ailleurs mises en lien avec le décalage, constaté et largement étudié depuis des années, entre le ressenti du patient et la perception du soignant [30]. En effet, un grand nombre d'auteurs ont mis en évidence l'importante divergence existant entre les besoins subjectifs exprimés par le patient dans le registre psychosocial et de la communication, et la capacité du médecin à les repérer [23, 31-34]. En 2005, Thorne et al. proposent une synthèse de la littérature empirique faisant état de l'impact des insuffisances ou dysfonctionnements de communication entre cliniciens et patients dans différents registres : non seulement concernant le vécu psychosocial de la maladie et des traitements, la gestion des symptômes, les prises de décision et la qualité de vie ; mais aussi en termes de coût médicoéconomique [35].

Une littérature en plein essor s'intéresse aujourd'hui à la question des besoins non satisfaits des patients (unmet needs), c'est-à-dire ceux qui sont à la fois considérés par le patient comme importants et pour lesquels il n'obtient pas de réponse « jugée satisfaisante » [36-38]. Les besoins en communication font partie de ceux qui émergent au premier plan. La littérature portant sur la satisfaction des patients à l'égard des soins reçus en fait également largement la démonstration [39].

Comment remédier aux difficultés à communiquer dans le temps de l'annonce ?

Nous proposons ici un certain nombre de pistes de réflexion visant l'amélioration de la qualité de la communication et de la relation.

Permettre une interaction médecin-patient de qualité

La recherche dans ce champ a largement démontré les bénéfices associés à la délivrance d'une information médicale « appropriée » : elle permet de réduire l'anxiété du patient, d'améliorer ses capacités d'adaptation et détermine une alliance thérapeutique de meilleure qualité [2]. Pour le patient, la compréhension de ce qui lui arrive permet une meilleure adhésion à une proposition de soins dont il réalise l'intérêt et à laquelle il a la possibilité de participer activement ; pour le médecin, la bonne gestion de cette étape permet une meilleure compréhension des questions, des attentes et des préoccupations du malade, qui lui permet d'ajuster sa stratégie informative [1, 4, 50-52].

Coordonner les interventions et assurer la répartition des tâches entre les différents professionnels concernés à cette étape

Un des enjeux de cette coordination consiste aussi à permettre aux professionnels de se répartir la tâche informative entre eux, afin que chaque protagoniste ne se sente pas pris par ce besoin irrépressible, souvent observé, de vouloir « tout dire, tout de suite et tout seul ». À l'inverse de la consultation libérale où le médecin est dans un réel face-à-face avec son patient, le travail à l'hôpital sous-tend la capacité et le désir de collaborer entre professionnels, ainsi que le renoncement à l'idée de vouloir tout faire seul dans une tentation d'approche holistique qui risquerait d'exclure les autres protagonistes.

La bonne connaissance des rôles de chacun des intervenants (médecins, infirmiers, professionnels du soin de support, professionnels de ville) et l'acceptation du principe de répartition des tâches permettent de limiter ces dérives mais aussi de consolider l'objectif consistant à amoindrir les oppositions entre les différents domaines qui font la qualité de vie du patient et de ne pas hiérarchiser ses besoins a priori. Une étude récente menée en France montre combien cette méconnaissance peut affecter la satisfaction du patient à l'égard de sa prise en charge [53].

Recourir à des outils de dépistage des besoins et d'évaluation de l'état émotionnel

L'aide au repérage des besoins psychosociaux et en matière d'information du patient passe sans aucun doute par la structuration de l'entretien clinique évaluant ces domaines, mais aussi par le recours à des outils de dépistage simples, susceptibles d'aider les professionnels non spécialistes de ce champ [46, 54, 55]. Cette démarche de screening consiste non seulement à repérer les patients qu'il sera nécessaire d'orienter vers un autre professionnel (par exemple le psycho-oncologue en présence d'un trouble psychopathologique suspecté ou avéré), mais aussi ceux pour lesquels le principal besoin exprimé relève d'une difficulté de communication avec l'équipe oncologique.

Préparer la consultation médicale en recourant à ces outils d'autoévaluation des besoins du patient permet de partir des besoins émergents de son point de vue personnel, et non de celui du professionnel. Cette différence d'appréhension est fondamentale. Cette démarche n'a cependant de sens que si un certain nombre de conditions sont réunies : l'utiliser et en faire quelque chose dans la suite du déroulement de la consultation ; ne pas imaginer qu'elle puisse remplacer le dialogue ; accepter le partage des tâches avec les autres intervenants dont le recours sera envisagé suite à cette évaluation [56].

Les outils validés utilisés comprennent principalement des questionnaires de qualité de vie, mais aussi des questionnaires d'évaluation des besoins — dont le développement est plus récent —, ou plus spécifiquement pour les aspects psychologiques, des outils de dépistage de la détresse psychologique. L'évaluation de la qualité de vie en pratique clinique a notamment pour objectif de promouvoir une meilleure communication et un partage des décisions médicales entre le patient et le clinicien ; d'évaluer l'état de santé global du patient avant de débuter une thérapeutique et traiter les problèmes si nécessaire ; d'identifier les sources et l'importance des dysfonctionnements physiques, émotionnels ou sociaux, de détecter les effets secondaires des traitements [57]. La mise en place de ces initiatives est de plus en plus fréquente en Amérique du Nord et en Europe et des systèmes de remboursement de soins pour ce type de consultation intégrant l'utilisation d'outils de qualité de vie sont à l'étude.

Accepter d'intégrer des programmes de formation à la communication, d'entraînement aux habilités relationnelles

Pour comprendre le cheminement psychique du patient dans cette situation d'annonce, il est fondamental d'avoir décrypté au préalable son mode de fonctionnement psychologique habituel et les mécanismes de défense auxquels il peut avoir recours. Mais il est tout aussi important d'analyser, en miroir, les modalités de réaction du médecin et ses propres mécanismes de défense. En effet, c'est la rencontre de ces deux systèmes complexes qui permettra d'augurer du mode relationnel qui va s'établir entre le médecin et le patient [3, 14]. La première étape de cette démarche passe par l'analyse des positions respectives du médecin et du patient, de la demande effective du patient en termes d'information, mais aussi du style communicationnel du médecin. Lorsque le médecin connaît ses caractéristiques relationnelles principales — avec les qualités et les défauts qui s'y associent —, il lui est plus facile de s'ajuster au plus près des besoins relationnels du patient [2, 29].

Leur principe consiste à donner aux médecins accès à des outils de communication très simples, susceptibles d'améliorer leurs capacités relationnelles avec le patient et de se sentir plus à l'aise dans les situations difficiles d'annonce de mauvaises nouvelles. Ces formations recourent majoritairement à des formats interactifs s'appuyant sur des discussions de cas [58], des groupes Balint [59], des entretiens enregistrés ou filmés (avec ou sans acteur). Ces situations sont travaillées en petits groupes et permettent de pointer les moments de communication délicats, de faire des propositions d'autres manières d'interagir et d'identifier la modalité la plus fonctionnelle pour chacun [2, 7, 51, 58]. Notons un élément majeur en termes d'impact sur le médecin : ces formations représenteraient un facteur de réduction du syndrome d'épuisement professionnel [60].

Développer des programmes d'éducation thérapeutique en cancérologie

Ces éléments doivent être introduits dès le début de la prise en charge [2]. Ils concernent des aspects divers dont nous ne citons ici que quelques exemples : encourager le patient à ce qu'il vienne accompagné lors des consultations ; l'encourager à préparer les consultations et sa liste de questions ; lui expliquer qu'il va recevoir beaucoup d'informations dans les premiers temps du parcours de soins et qu'il aura diverses occasions d'y revenir ; favoriser les supports à la communication orale, tels que des documents écrits qui complètent la consultation ou encore leur enregistrement audio [61].

La revue de littérature de Rodin et al. [50] a permis de mettre en exergue les éléments les plus appréciés du patient aux moments forts d'annonces, et sont résumés dans le tableau 1.

Tableau 1 Éléments généraux des recommandations cliniques de bonne pratique pour la communication médecin-patient en oncologie issus des référentiels anglais (NICE) et australiens (NBCC) (items non hiérarchisés).

Organiser le déroulement pratique de cette étape de l'annonce. Exemple d'un dispositif d'annonce : bénéfices attendus et limites

Médecins et soignants s'appuient souvent sur des documents écrits remis à l'issue de ces consultations, permettant au patient de retrouver et de compléter les principales informations données oralement. Notons par ailleurs que celui-ci est régulièrement encouragé à venir accompagné d'un proche.

Cette organisation a fait l'objet d'une évaluation dans les différents centres qui l'ont appliquée [62].

La structuration du temps d'annonce offre un certain nombre d'avantages, repérés tant par le patient et son proche que par le médecin ou l'infirmière concernée. Sur un plan pratique d'abord : le patient n'est mobilisé qu'une fois, il reçoit l'ensemble des informations le même jour et repart en principe de cette consultation de décision thérapeutique avec son programme de soins personnalisé, en ayant déjà fait connaissance avec les médecins qui seront amenés à le prendre en charge. Il importe de souligner la quantité d'informations, à la fois médicales et organisationnelles, qui lui sont remises dès ce jour. Cependant, la structuration multidisciplinaire de ce temps d'annonce oblige les professionnels à s'organiser entre eux pour élaborer une vision commune du traitement offert à leur patient(e). Elle oblige à améliorer la cohérence des informations respectives remises par les différents professionnels, ce qui passe par une coordination explicite entre les médecins responsables du traitement et par une répartition précise des rôles de chacun. La décision thérapeutique est consignée de façon multidisciplinaire dans le dossier médical, ce qui en permet la traçabilité. Elle permet au patient et à son proche d'anticiper dès ce moment la stratégie globale des soins. Elle lui donne en principe du temps pour réagir et poser des questions au fur et à mesure de la consultation. Le temps infirmier organisé à l'issue du temps médical peut être l'occasion de repérer ses besoins psychosociaux et de l'orienter vers d'autres professionnels issus du champ des soins de support, en bonne coordination et complémentarité avec les médecins référents pour le traitement spécifique. Enfin, on ne peut omettre la facilitation par cette organisation de l'inclusion des patients dans des essais thérapeutiques.

Ce modèle entraîne très probablement une amélioration globale de la qualité des soins reçus et de la satisfaction des patients qui en bénéficient. Pour autant, il nous oblige à en évaluer en parallèle les limites. Nous insisterons ici sur trois d'entre elles. Il s'agit en effet d'un modèle très centré sur l'information remise au patient et à son proche.

En premier lieu, rappelons qu'informer n'est pas synonyme de communiquer ; et l'enjeu de cette consultation de décision thérapeutique est bien là : transmettre au sujet les informations nécessaires à une bonne compréhension de son état de santé et de ses besoins de soins ; tout en vérifiant pas à pas sa capacité à intégrer les informations « brutes » pour les faire siennes, l'absence d'obstacle d'autre nature qui l'empêcherait d'accéder à la proposition thérapeutique et freinerait sa coopération, voire sa compliance au projet de soins établi pour lui. Or, on connaît bien les risques de dérives émanant des deux partenaires : du côté du patient, le risque de submersion lié à un trop-plein d'informations ou à un décalage trop important entre les agendas respectifs du médecin et de son patient, à risque de générer de grands malentendus. Du côté du médecin, sa tendance à se « réfugier » dans un processus exclusif de remise d'informations, lorsque la confrontation avec un patient dans sa globalité, susceptible d'exprimer sa détresse, la perte de repères, le sentiment de vulnérabilité, la mise en déroute de son projet de vie représente un trop grand danger relationnel pour lui.

Autre point à souligner, cette modalité d'organisation reste encore très « traditionnelle », laissant aux professionnels l'entière responsabilité en matière de décision thérapeutique, en amont de la rencontre. On est donc encore loin des modèles émergents de décision partagée — ou informée — où une place importante est laissée au patient pour faire connaître ses valeurs et ses préférences, lorsque toutefois une alternative entre différents traitements est envisageable [63].

Enfin, dans le déroulement de cette consultation de décision thérapeutique, on peut souligner la persistance d'un clivage entre les aspects physiques objectifs abordés par les médecins et les aspects psychologiques et sociaux laissés à l'appréciation de l'infirmière, elle-même étant plus ou moins formée à l'appréhension de ce type de besoins. Or, en principe, la hiérarchie des besoins du patient ne répond pas à notre classification médicale habituelle, qui donne toujours la priorité aux symptômes physiques au risque de sous-estimer, voire d'occulter des symptômes ou difficultés d'autre nature (psychologique, sociale, matérielle, spirituelle…). On sait pourtant bien qu'un état psychologique aigu (troubles de l'adaptation de nature anxieuse ou dépressive, sidération anxieuse, déréalisation, voire dépersonnalisation…), souvent rencontré dans ce temps de l'annonce, peut mettre en péril le bénéfice de la consultation et qu'on doit impérativement en tenir compte pour atteindre sa cible.

C'est sans doute au prix de tous ces aménagements que le temps de l'annonce, qui reste un moment fort, chargé sur le versant émotionnel et dont on ne peut pas toujours atténuer le caractère intense ou dramatique, pourra représenter l'initiation d'un processus de soins centré sur le patient, lui donnant toute sa place et amenant les professionnels à travailler dans la recherche d'une cohésion et d'une articulation de leurs compétences respectives toujours plus grandes [64].

On peut observer ces dernières années un certain nombre de progrès dans le domaine de la reconnaissance et de la prise en charge des difficultés de communication médecin-patient, notamment avec la mise au point de recommandations [42-46] et la multiplication des formations à la relation médecin-patient. En effet, nombreux sont les ouvrages d'oncologie qui comportent désormais un chapitre présentant les enjeux de l'approche psychosociale en cancérologie, et les sites professionnels qui développent des informations relevant de ce champ. L’International Psychooncology Society (IPOS) a par exemple été à l'origine d'une initiative de formation originale à destination des professionnels de la cancérologie, via des conférences de psycho-oncologie traduites en plusieurs langues et accessibles gratuitement en ligne sur les sites respectifs de l'IPOS et de la European School of Oncology (ESO) [65]. En France, un certain nombre de formations à la communication sont offertes à des médecins, financées soit par l'industrie pharmaceutique (exemple des programmes EPAC : « Ensemble parlons autrement du cancer »), soit par les institutions elles-mêmes. Pour autant, même si ces efforts de formation se multiplient, ils restent modestes et surtout très hétérogènes d'un lieu de soins à l'autre.

Conclusion

La prise en charge en oncologie s'avère particulièrement longue et complexe ; elle fait appel à de nombreuses disciplines et professionnels de santé. La qualité de la communication au sein de la consultation dépend également d'une qualité de communication et de coordination au sein de l'équipe. Le dispositif de la consultation d'annonce y est sensible mais reste à améliorer ; nous en avons pointé les lacunes. La collaboration interprofessionnelle au sein des services de soins est complexe et nous manquons encore d'expérience et de données objectives pour en démontrer les effets positifs sur le processus de soins et son impact auprès du patient [66].Conflits d'intérêts : aucun.

Références

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