Impact psychosocial et religieux du diagnostic de cancer chez les patients marocains : expérience de l’Institut national d’oncologie de Rabat

ARTICLE

Auteur(s) : H Errihani^1,5, H Mrabti¹, Y Sbitti¹, W Kaikani¹, I El Ghissassi¹, S Afqir¹, S Boutayeb¹, M Farik¹, A Riadi², M Hammoudi³, H Chergui⁴

¹Service d’oncologie médicale, Institut national d’oncologie Sidi-Mohamed-Benabdellah, avenue Allal-El-Fassi, BP 6542, Rabat, Maroc
²Unité de psychologie, Institut national d’oncologie Sidi-Mohamed-Benabdellah, avenue Allal-El-Fassi, BP 6542, Rabat, Maroc
³Faculté de droit de Rabat, Maroc
⁴Faculté de lettres de Rabat, Maroc
⁵Arome (Association de radothérapie et d’oncologie de la Méditerranée), www.aromecancer.org

Introduction

Malgré cette évolution favorable dans la prise en charge thérapeutique du cancer, permettant dans certains cas la guérison, le cancer a toujours une connotation péjorative avec un impact significatif sur le comportement du patient et de son entourage. Cet impact est variable selon la spécificité du contexte socio-culturel et de chaque région. C’est pour cette raison que nous avons essayé d’approcher le profil des patients marocains atteints de cancer, à travers plusieurs études qui ont été menées à l’Institut national d’oncologie (INO) de Rabat. L’INO étant le plus grand centre anticancéreux au Maroc, recrutant plus de 5 000 nouveaux cas par an.

Ces études étaient prospectives, incluaient entre 125 et 1 600 patients et étaient basées sur des questionnaires établis par un panel de spécialistes : oncologue médical, psychologue et sociologue. La première a été publiée en 2005 [1] et avait rapporté les caractéristiques psychosociales de 1 000 patients atteints de cancers marocains suivis à l’INO (42,8 % étaient des femmes). Dans une deuxième nous nous sommes intéressés à ces mêmes caractéristiques chez 600 patientes suivies pour cancer du sein [2]. La religion étant omniprésente dans notre contexte, une troisième étude publiée en 2008 [3] s’était particulièrement intéressée à l’impact de la survenue du cancer sur la pratique religieuse chez 1 600 patients. La dernière étude en date (présentée au congrès de la Société française de psycho-oncologie en 2007) [4] a été consacrée à l’impact du cancer et de ses traitements sur la sexualité, aussi bien du point de vue du patient (97 cas) que de celui de l’équipe soignante (28 cas).

Avant de présenter les principales données de ces études, il est important de comprendre certains aspects particuliers de la société marocaine. Celle-ci est constituée d’un métissage entre Berbères (60 %) et Arabes, employant deux dialectes différents, la langue officielle étant l’arabe. La quasi-totalité des patients sont de confession musulmane. L’assurance maladie obligatoire n’a été mise en place que récemment, seuls les fonctionnaires du secteur public (10 %) ont une mutuelle prenant en charge le coût des soins. Il existe une partie non négligeable de la population soignée qui est d’origine rurale et analphabète.

Toutes ces caractéristiques de la population marocaine conduisent évidemment à des difficultés majeures d’information et de prise en charge psychologique.

Contexte socioéconomique

L’éloignement des patients est également un facteur contributif majeur. En effet, 70 à 75 % des patients sont d’origine rurale, et 50 % habitent à plus de 200 km de l’hôpital. Cet éloignement impose des dépenses pour assurer le transport ainsi que le séjour dans un hôtel pendant le traitement ou en en attendantun rendez-vous.

À la fatigue provoquée par la maladie cancéreuse, ses traitements, l’éloignement du domicile par rapport à l’hôpital, s’ajoute l’impact psychologique de cette incapacité matérielle et financière à assurer des soins optimaux.

Analphabétisme

L’annonce d’un diagnostic de maladie potentiellement létale, telle qu’un cancer, n’est jamais une situation facile tant pour le patient que pour le médecin.

Ainsi, un dispositif d’annonce des cancers a été mis en place dans le cadre du Plan cancer, en France [5, 6].

C’est une nouvelle qui va complètement bouleverser sa représentation de l’avenir. Elle modifie complètement l’existence du patient et de son entourage.

L’annonce d’un diagnostic de cancer constitue un véritable choc pour le patient, puisque la survenue de cancer est assimilée dans l’esprit du patient à la souffrance et à la mort.

Il s’agit d’un moment clé de la prise en charge des patients. L’annonce doit respecter certaines règles de communication dans son énonciation. Son objectif principal est de favoriser une meilleure adaptation à la maladie et à ses traitements, mais également une meilleure compréhension des informations divulguées et l’apport de réponses à toutes les interrogations du patient. L’objectif global est d’éduquer le patient et de le rendre acteur de sa maladie [6].

L’annonce du diagnostic de cancer, de nos jours, doit obéir à des règles bien précises, mais cela suppose une capacité de compréhension des informations divulguées (alphabétisation), une implication du patient en tant qu’acteur de sa santé, un souhait du patient d’être mieux informé et plus impliqué dans le choix concernant les décisions médicales et les options thérapeutiques possibles.

Dans le contexte marocain, le niveau d’étude des patients et leur analphabétisme rendent difficile une annonce de diagnostic de cancer telle qu’elle est réglementée dans d’autres pays industrialisés.

Il faut souligner le rôle de l’entourage dans notre contexte, qui est le plus souvent impliqué dans l’annonce du diagnostic de cancer. Actuellement, au Maroc, il n’existe pas de loi régissant l’annonce du diagnostic de cancer. Un Plan cancer est en cours d’élaboration, prenant en compte l’aspect d’annonce du diagnostic de cancer.

Par ailleurs, dans l’étude s’intéressant aux caractéristiques psychosociales des patients atteints de cancers marocains, 42,8 % des patients étaient des femmes, le taux d’analphabétisme était plus important chez les femmes que chez les hommes, induisant par conséquent une incompréhension plus importante des informations médicales par les femmes, à savoir des effets secondaires du traitement ainsi que du pronostic. Cette ignorance de la maladie est accentuée par le contexte socioculturel de la femme marocaine, qui occupe un rang inférieur à celui de l’homme dans les échelons de la hiérarchie sociale, en particulier dans les milieux défavorisés et illettrés. Par ailleurs, la femme analphabète est également souvent dépendante financièrement de son mari, qui va prendre en charge le coût des soins. Cette vulnérabilité sociale, juridique et économique est à l’origine d’une plus grande souffrance et de désarroi d’une patiente marocaine atteinte de cancer par rapport à un patient de sexe masculin. Cela est illustré par le nombre plus important de patientes femmes victimes de divorces et de séparations motivés par le conjoint (cf. chapitre : « Sexualité et cancer »), alors qu’au contraire lorsqu’il s’agit d’un patient de sexe masculin atteint de cancer, celui-ci est souvent soutenu par sa femme.

Concernant le recours aux médecines alternatives (26 % dans l’étude réalisée sur plus de 1 000 cas [1] et 19 % des patientes marocaines atteintes de cancers du sein [2]), pratiquées par les marabouts et « fquihs », celles-ci émanent de croyances ancrées dans la culture traditionnelle marocaine, certes plus fréquentes dans les milieux illettrés, mais également pratiquées par des patients instruits, sans différence notée entre les deux sexes.

Religion et cancer

Plusieurs études, en particulier occidentales, ont étudié les interactions entre religion, spiritualité et adaptation au cancer [7-11]. Au Maroc, l’Islam est la religion prédominante. Dans la culture arabo-berbéro-musulmane, l’impact de la survenue du cancer est très particulier, et le retentissement est différemment apprécié en fonction du degré de conviction et des pratiques religieuses.

Sur une série de 1 600 patients présentant un cancer, traités et suivis à l’INO, des malades ont été interrogés par un questionnaire comportant plusieurs items approchant le retentissement de la maladie sur le patient musulman croyant, pratiquant ou non.

Cette étude avait permis d’identifier deux groupes de patients : croyants pratiquants (49 %).

L’impact de la survenue du cancer était variable enfonction du degré de pratique : chez les non-pratiquants, le principal sentiment rapporté était celui de culpabilité, le patient pensait systématiquement qu’il était « mauvais » musulman et craignait le châtiment divin. Ce mode de pensée engendrait dans 95 % cas une pratique de la religion, souvent avec extrémisme. Dans certains cas, ces pratiques étaient à l’encontre des recommandations du médecin (jeûne et pèlerinage durant la chimiothérapie). Dans le groupe des patients pratiquants, le cancer représentait un test divin (dans le Coran, il est stipulé que Dieu teste les meilleurs de ses fidèles pour les récompenser), par conséquent il en découlait une acceptation de la maladie, voire une fierté d’avoir étéchoisi et testé par Dieu ainsi qu’une persistance dans la pratique.

Dans les deux groupes de patients, de nouveaux comportements religieux ont été retrouvés : en particulier vestimentaires, chez la femme (port du voile dans 68 % des cas, 32 % le gardant uniquement durant lescycles de chimiothérapie en raison de l’alopécie, et les autres de manière permanente). Cette notion de port du voile après découverte du cancer a également été retrouvée dans la cohorte de 600 patientes atteintes de cancer du sein [3]. D’autres patients arrêtaient le tabac et l’alcool, dans l’étude rapportant les caractéristiques psychosociales des patients atteints de cancers marocains : un tabagisme chronique a été retrouvé chez 128 patients, tous des hommes ; 76,5 % avaient arrêté après la découverte de la maladie. D’autres patients se traitaient par des plantes et des aliments recommandés par le Coran (miel, pivot, graines de nigelle, etc.), voire même luttaient contre l’analphabétisme pour pouvoir lire le Coran et invoquer le bon Dieu.

Le rôle de la religion en tant que refuge pour le patient (WHY ADD A S) !!! atteints de cancers n’est pas spécifique aux musulmans, plusieurs études menées chez les populations occidentales, chrétiennes révélaient que la religion atténuait la détresse et le désespoir des malades et leur permettait d’accepter la maladie comme étant le destin que Dieu leur avait réservé [5-8].

Le soutien par la religion est en général bénéfique pour la qualité de vie des patients, en particulier pour surmonter angoisse et dépression.

Balboni et al. avaient mené une étude incluant 338 patients, s’intéressant au rôle de la religion et de la spiritualité dans l’adaptation au cancer et leur impact sur la qualité de vie des patients atteints de cancers [7]. Cette étude multicentrique, réalisée aux États-Unis, incluait des patients de toute origine. La religion était considérée comme importante chez plus de 80 % des participants, en majorité les Hispaniques (79 %) et les Afro-Américains (89 %) en comparaison aux Blancs (59 %). Le recours à la religion avait un impact statistiquement significatif sur la qualité de vie des patients. La religion était perçue comme le moyen préféré des patients pour allonger leur survie par rapport aux autres thérapeutiques [7].

Une autre étude rapportée par Gall et al., incluant 93 patientes porteuses d’un cancer du sein, avait conclu que les patientes les moins pratiquantes et les moins impliquées dans la religion, préalablement à la survenue du cancer, auront un impact négatif lors du recours à la religion au moment de la survenue du cancer étant donné le stress engendré [8].

Pour les patients porteurs d’une maladie potentiellement létale, telle qu’un cancer à un stade avancé, le recours à la religion peut être un facteur important influençant la qualité de vie, comme cela a été suggéré dans la littérature. Ce concept a été confirmé dans une étude portant sur 170 patients atteints de cancers à un stade avancé [9]. La religion permettait effectivement d’avoir une meilleure qualité de vie, et le recours à la religion semblait plus important chez les patients qui avaient des signes fonctionnels plus marqués.

Une étude menée dans une population musulmane turque avait également retrouvé que le sentiment de culpabilité peut être assez souvent observé, en particulier chez les femmes ayant un cancer gynécologique. Ce même sentiment pourrait donc s’exprimer aussi selon une interprétation religieuse [12].

Les données de cette étude prouvaient réellement, malgré ses limites, que la religion avait un impact considérable chez le patient musulman, lui permettant de s’adapter à l’impact psychologique négatif engendré par la maladie cancéreuse.

En effet, la religion et le recours à Dieu permettraient d’apaiser les troubles psychologiques engendrés, qu’il s’agisse de l’anxiété en priant Dieu pour la guérison ou de la dépression en espérant et en invoquant le paradis après la mort.

Sexualité et cancer

La société marocaine offre, depuis longtemps, des modèles identificatoires ambivalents : traditionnels et conservateurs, d’une part, et « modernes » libéraux se réclamant de l’influence européenne, d’autre part. Le patient marocain, lourd de ses traditions, issu d’une société conservatrice, n’ose pas toujours aborder sa sexualité aussi bien au sein de son couple qu’avec l’équipe soignante, laquelle ne se préoccupe pas forcément de ce sujet.

Ainsi, une étude prospective a été réalisée afin d’évaluer l’impact du cancer sur la sexualité des patients ainsi que le point de vue de l’équipe soignante sur ce sujet.

Quatre-vingt-dix-sept patients avaient participé àl’étude, en majorité de sexe féminin (84 %), plus de la moitié des cancers impliquaient un organe sexuel et/ou génital (58 %).

La majorité des patients suggéraient que le cancer avait un impact sur leur vie sexuelle, cet impact se traduisait par l’absence ou la diminution de la fréquence des rapports ainsi que l’insatisfaction lors des rapports. Les différentes causes physiques et psychologiques évoquées étaient : le refus du partenaire, la fatigue, la baisse de la libido, la peur de la contagion, la diminution de l’attrait sexuel. Les causes, en particulier chez les femmes, étaient : l’éloignement du mari (hospitalisation), la baisse de la sensibilité du sein, la tumeur en place, la sécheresse vaginale et la dyspareunie. Chez l’homme, il s’agissait essentiellement de troubles de l’érection et de l’éjaculation.

Concernant les répercussions sur la sexualité et les relations des couples, les femmes semblaient en être les principales victimes, la répercussion essentielle étant le changement du statut marital des patients, avec un taux élevé de divorces après le diagnostic de la maladie. Les femmes étaient les principales victimes de divorces et de séparations motivés par le conjoint, alors qu’à l’inverse elles soutenaient leur mari lorsqu’il était malade. En effet, 37 % des patients avaient divorcé après la survenue du cancer, le taux de divorce (30 %) était nettement plus important lorsque c’était l’épouse qui avait contracté la maladie [4]. Certaines femmes étaient même prêtes à rechercher une deuxième épouse à leur mari (six patientes).

L’impact de la survenue du cancer sur le statut marital des patients a été retrouvé dans toutes les études, ainsi dans la cohorte la plus large incluant 1 600 patients [2] : 58 % des patients étaient mariés avant la maladie, 25 % étaient célibataires et 17 % étaient divorcés, dont 41 % avaient divorcé après le diagnostic de cancer (tableaux 1, 2).

L’une des principales données de cette étude est que la majorité des patientes présentaient un cancer gynécologique ou mammaire, cela pourrait s’expliquer par la fréquence du cancer du sein (premier cancer de la femme) ainsi que le cancer du col dans notre contexte.

L’impact psychologique du cancer du sein a une double origine : d’une part, il est lié à l’image du cancer qui signifie souffrance, décès et, d’autre part, àl’image des seins, symbole de féminité, de maternité et de sexualité.

Baize et al. ont publié une revue de la littérature présentant les effets particuliers du diagnostic du cancer du sein [13]. Tout d’abord, les seins sont un symbole de maternité et, par conséquent, donnent à la femme la possibilité de procréer, mais ils représentent également un symbole de féminité et de sexualité (zone érogène).

Par ailleurs, le traitement du cancer du sein va engendrer des altérations physiques et psychologiques. Il ressort de la littérature que la mastectomie et la chimiothérapie sont les traitements qui altèrent le plus l’image corporelle de la femme, surtout avant l’âge de 50 ans [13].

Le curage axillaire peut être à l’origine de douleurs neuropathiques ou d’un lymphœdème, avec diminution de la mobilité du membre supérieur. La mastectomie peut être responsable du syndrome du sein fantôme chez 25 à 54 % des patientes, douleurs rapportées après amputation d’un membre [13].

La chirurgie entraîne un préjudice esthétique non seulement en rapport avec l’ablation du sein, mais également par des cicatrices inesthétiques après traitement conservateur.

La chimiothérapie engendre également un préjudice physique par l’intermédiaire de l’alopécie, mais également un impact réel sur la libido à cause des autres effets secondaires : nausées, vomissements, mucite, asthénie.

Parmi les toxicités de la chimiothérapie, il ne faut pas oublier l’aménorrhée qui est une source de stress et d’anxiété pour la jeune femme qui voit sa fertilité future compromise [13-15].

Les principaux troubles psychologiques engendrés par ces altérations sont l’anxiété et la dépression, l’anxiété étant la plus fréquente.

Tous ces troubles physiques qui altèrent les attributs de la féminité (mastectomie ou tumorectomie, dépilation, alopécie), les effets secondaires, tels que les nausées, les vomissements et l’asthénie, modifient la perception de la femme de sa propre image, du regard des autres et surtout de son conjoint et l’empêchent d’éprouver du désir et du plaisir. La femme ne se sentira plus séduisante et va fuir les rapports sexuels [13].

La sécheresse vaginale, induite par la ménopause précoce étant responsable de dyspareunie, l’éviction des rapports sexuels sera d’autant plus importante.

La femme peut en venir à se culpabiliser à l’idée de gâcher la vie de son partenaire.

Son compagnon peut avoir également une modification de la perception du corps de sa femme (sein amputé, corps blessé), engendrant une diminution de l’attrait sexuel envers elle [13].

Peut s’installer alors dans le couple un manque de dialogue et de compréhension faisant obstacle à la vie relationnelle comme à la vie sexuelle, ce qui est source de divorces et de séparations.

L’impact de la survenue de cancers gynécologiques chez la femme concerne également les répercussions sur sa fertilité. Aux États-Unis, l’étude de Partridge et al. a porté sur 657 femmes en âge de procréer et traitées deux ans plus tôt pour un cancer. Soixante-douze pour cent des femmes ont discuté des risques de stérilité liés aux traitements avec leur médecin, et 29 % ont dit en avoir tenu compte dans leurs prises de décision [13].

Il faut rappeler que le diagnostic de cancer dans notre pays se fait souvent à un stade avancé, réduisant les possibilités de traitement conservateur.

Ainsi, l’annonce du diagnostic d’un cancer gynécologique est un moment clé qui déterminera les rapports de confiance, mais aussi la compliance aux traitements et le vécu de la maladie. Cette annonce doit obéir àcertaines règles, notamment consacrer le temps nécessaire pour le dialogue avec la patiente, de préférence en présence d’un membre de son entourage, les informations divulguées doivent être progressives.

Ces données de littérature semblent en concordance avec les résultats de notre étude. Néanmoins, le sentiment de culpabilité des femmes vis-à-vis de leur conjoint, du fait de leur maladie et leur incapacité à assurer leur devoir conjugal (incluant les rapports sexuels), semble plus marqué dans notre société, conduisant certaines d’entre elles à aller jusqu’à la recherche d’une deuxième femme pour leur mari, la polygamie n’étant pas proscrite par la loi.

Concernant l’intérêt porté par l’équipe soignante (28 médecins et infirmiers) à la sexualité des patients, dans notre étude, la majorité avait déclaré ne jamais aborder spontanément la question de la sexualité avec ses malades. Certains d’entre eux abordaient le sujet avec leurs patients si l’organe impliqué était investi dans l’acte sexuel (sein ou appareil génital). Les raisons évoquées pour ce manque de communication étaient : l’absence de demande du patient, la peur de la réaction du patient, le manque de connaissances sur le sujet, la futilité du sujet du fait de la priorité donnée aux soins, les conditions de travail, en particulier la contrainte de temps.

Tableau 1 Statut matrimonial avant la maladie.

Conclusion

Conflits d’intérêts

Références

2 Errihani H, Mrabti H, Boutayeb S, Ichou M, El Mesbahi O, El Ghissassi I, et al. Psychosocial profile of Moroccan breast cancer patients. Abstract n^o 968P. In: Abstracts of the 31st ESMO (European Society for Medical Oncology) Congress, 29 September-3 October 2006, Istanbul, Turkey. Ann Oncol 2006 ; 17 (Suppl 9) : ix279-ix282.

3 Errihani H, Mrabti H, Boutayeb S, El Ghissassi I, El Mesbahi O, Hammoudi M, et al. Impact of cancer on Moslem patients in Morocco. Psychooncology 2008 ; 17 : 98-100.

4 Errihani H. Impact du cancer sur la sexualité des patients atteints de cancers. Proceeding book: Congrès de la Société française de psycho-oncologie, décembre 2007.

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9 Tarakeshwar N, Vanderwerker LC, Paulk E, Pearce MJ, Kasl SV, Prigerson HG. Religious coping is associated with the quality of life of patients with advanced cancer. J Palliat Med 2006; 9 : 646-57.

10 Pearce MJ, Singer JL, Prigerson HG. Religieous coping among caregivers of terminally ill cancer patients : main effects and psychosocial mediators. J Health Psychol 2006 ; 11 : 743-59.

11 Thuné-boyle IC, Stygall JA, Keshtgar MR, Newman SP. Do religious/spiritual coping strategies affect illness adjustment in patients with cancer? A systematic rewiev of the literature. Soc Sci Med 2006 ; 63 : 151-64.

12 Filazoglu G, Griva K. Coping and social support and health related quality of life in women with breast cancer in Turkey. Psychol Health Med 2008 ; 13 : 559-73.

13 Baize N, Mounier N, Bongain A, Spano JP. Féminité et cancer du sein, approche particulière de l’annonce en cancérologie. Bull Cancer 2008 ; 95 : 849-57.

14 This P. Cancer du sein et fertilité : revue critique, réflexions et perspectives. Bull Cancer 2008 ; 95 : 17-25.

15 Querleu D, Gladieff L, Delannes M, Mery E, Ferron G, Rafh A. Préservation de la fertilité dans les cancers gynécologiques. Bull Cancer 2008 ; 95 : 487-94.