Oncogériatrie et psychologie : un autre regard sur le sujet âgé

ARTICLE

Auteur(s) : Florence Barruel¹, Pascale Brunel², Karen Kraeuter³, Didier Maillet⁴

¹Onco-psychologue, Oncologie médicale, CHI Le Raincy-Montfermeil
²Radiothérapeute, CHI Le Raincy-Montfermeil
³Onco-psychologue, Institut de radiothérapie et de hautes énergies, Bobigny
⁴Neuropsychologue, Service de neurologie, CHU Avicenne, Bobigny

Article reçu le 9 Février 2007, accepté le 13 Novembre 2007

La médecine, comme la société dans son ensemble, doit accompagner le processus de vieillissement de la population. Pour autant, les spécificités physiologiques, psychologiques et sociales des sujets âgés sont-elles suffisamment évaluées et traitées ? Et sachant qu’aujourd’hui, plus de la moitié des cancers concernent une population de plus de 65 ans, qu’en est-il des pratiques en cancérologie ? Le patient âgé est-il traité comme les autres en matière d’information et de projet ?

Nous réfléchirons à cette question en partant des difficultés du cancérologue et des équipes de cancérologie à évaluer précisément la situation d’un patient âgé et à adopter une position éthique compte tenu, plus que pour d’autres, des enjeux psychologiques et relationnels complexes d’une telle prise en charge [1].

Enfin, nous illustrerons ce que la psychologie, dans ses dimensions cliniques et appliquées, peut apporter à la prise en charge en oncogériatrie.

Problèmes posés au médecin

De ce même point de vue relationnel, il n’est pas rare que le cancérologue se demande ce que peut comprendre ou entendre un patient âgé quant au diagnostic et au pronostic de son cancer. Dans le cas de Mme D. 86 ans, atteinte d’un cancer pulmonaire de très mauvais pronostic et ayant perdu son mari un an plus tôt, aucun médecin ne semble avoir posé clairement le diagnostic initial, pas plus que la situation métastatique de la pathologie. La famille insiste pour que rien ne lui soit dit afin de ne pas accentuer encore la détresse profonde dans laquelle le décès de son mari l’a plongée. Souriante et discrète, accompagnée par sa fille, la patiente ne pose aucune question au cours de l’entretien avec l’oncologue et se dit satisfaite d’être traitée avec des cachets. Elle bénéficie en effet d’une chimiothérapie par voie orale. L’oncologue dira qu’il est resté « évasif » sur le diagnostic et qu’il n’a pas parlé des métastases dans la mesure où cela n’aurait rien changé à la proposition thérapeutique et qu’il a perçu une grande fragilité chez la patiente. Une infirmière, un peu inquiète de voir la patiente s’isoler dans les toilettes pour pleurer, lui conseille de rencontrer la psychologue du service. Elle lui dira : « Je dois me montrer forte, pour mes filles et mon petit-fils. Ils ne supporteraient pas de savoir que j’ai le cancer, comme mon pauvre mari… Si je me soigne, c’est pour eux ».

Cette situation n’est pas exceptionnelle et nous réfléchirons un peu plus loin aux représentations des patients et des professionnels qui favorisent ces « aménagements » dans la circulation d’information.

D’un point de vue plus largement psychosocial, la prise en charge de la personne âgée en cancérologie est particulière. La dépression liée à l’âge peut être un obstacle pour adhérer à un traitement mais aussi pour le supporter [2]. L’isolement social peut entraîner une dégradation de l’état général. La solitude ne facilite pas l’alimentation quand celle-ci est déjà rendue difficile par la maladie. Tous ces éléments, bien que ne concernant directement ni le diagnostic, ni le choix du traitement, peuvent avoir une grande influence sur la prise en charge et le vécu du patient et de l’entourage. Les négliger peut compromettre le projet thérapeutique et de soins. Une évaluation, plus que chez les patients plus jeunes, est nécessaire.

Enfin, d’un point de vue éthique [1], de nombreuses questions se posent. L’oncologue a l’habitude de se trouver face à des décisions thérapeutiques scientifiquement validées qu’il doit appliquer à un patient donné. Ce choix est d’autant plus délicat que le patient est fragilisé physiquement, socialement ou psychologiquement. Il s’agit donc d’un problème particulièrement aigu en oncogériatrie.

Le traitement va-t-il, pour ce patient particulier, être plus bénéfique que toxique ? Il est plus difficile d’accepter d’altérer la qualité de vie d’une personne âgée sur une période de plusieurs mois que pour un sujet plus jeune, du fait de la difficulté à estimer son espérance de vie résiduelle.

Si l’on constate de manière générale l’intérêt qui doit être porté à l’autonomie et à l’indépendance des patients dans la décision clinique [3], comment le considère-t-on spécifiquement dans la prise en charge du sujet âgé ? À une époque où il s’agit, pour alléger la souffrance, de prendre en compte les malades dans une démarche transversale et d’identifier leurs besoins, que signifie la notion de responsabilisation du malade lorsque celui-ci se trouve à la fin de sa vie ? [4].

L’oncologue n’a nullement été formé à évaluer ces situations particulières et les études cliniques sont toujours réalisées sur des populations jeunes (âge inférieur à 65 ans en général), probablement parce qu’il est ainsi plus facile d’avoir une population homogène, en bon état général.

Les décisions prises en concertation multidisciplinaire de cancérologie ne sont, de ce fait, pas toujours cohérentes en ce qui concerne les personnes âgées. Combien de fois a-t-il été décidé de ne pas traiter un patient par chimiothérapie en situation adjuvante alors que sa maladie était potentiellement curable du fait de la crainte d’une iatrogénie trop importante pour finalement décider de le traiter quelques mois après, alors que sa maladie est devenue métastatique et donc incurable ?

L’on constate que la prise en charge du patient âgé atteint de cancer pose des questions d’ordre psychologique, social, relationnel, communicationnel et éthique. Le cancérologue peut donc avoir besoin de l’expertise d’autres professionnels pour mettre en place une prise en charge adaptée. Il peut s’agir du gériatre bien entendu [5] mais aussi, pour une meilleure gestion de la relation et de la communication avec ces patients, du psychologue, qu’il soit spécialisé en neuropsychologie ou oncopsychologue.

L’apport de la neuropsychologie

De nombreux troubles démentiels passent inaperçus ou sont mal évalués en cancérologie, conduisant à des conduites thérapeutiques et soignantes inadaptées.

Dans la situation précédemment évoquée de M. B, atteint d’un cancer de la prostate, l’oncopsychologue, à l’issue de l’entretien, a demandé un bilan neuropsychologique. Il en est ressorti que, à son réveil de l’anesthésie pour sa prostatectomie, ce patient, ancien sportif de bon niveau, sans aucun risque cardiovasculaire, avait présenté des signes de confusion très temporaires, interprétés comme une réaction au traitement antalgique postopératoire qui avait été, de ce fait, diminué. Lors du bilan, il ne se montra absolument pas confus mais l’entretien mit en évidence une désorientation temporelle. Sollicitée sur ce point, sa femme rapporta un épisode passé de désorientation spatiale, un dimanche où son mari était parti seul faire du vélo. Il était revenu beaucoup plus tard que d’habitude en lui expliquant qu’il avait cherché son chemin un bon moment avant de se repérer. Sa femme rapporta aussi qu’il arrivait à son mari de reposer plusieurs fois la même question dans la même journée et qu’il devenait très irritable lorsqu’elle le lui faisait remarquer. Parfois, il présentait également des sauts d’humeur imprévisible. Ces signes avaient été mis sur le compte du bouleversement psychologique consécutif à l’annonce du diagnostic de cancer et n’ont pas particulièrement alerté l’entourage, essentiellement dans l’attente de la prostatectomie. Le patient interrogé, lui, se trouve comme avant. Il raconte qu’il a « bien pris » l’annonce de son cancer, que l’opération s’est bien passée et banalise les difficultés mnésiques qu’il met sur le compte de l’âge. Les différents tests neuropsychologiques ont mis en évidence, quant à eux, un trouble de la pensée abstraite, un manque du mot (difficulté à trouver le mot juste) lors d’épreuve de dénomination d’images et, surtout, des problèmes pour mémoriser des informations nouvelles. L’ensemble de ces éléments spécifiques est très différent des troubles de la mémoire observés dans le cadre d’une dépression ou de ceux liés à une confusion d’origine médicamenteuse, et encore plus différent des difficultés de mémoire normales liées à l’âge. Pour préciser le diagnostic, d’autres tests mnésiques ont été proposés à M. B et tous sont allés dans le sens d’une atteinte des structures hippocampiques alors que l’imagerie cérébrale, demandée en parallèle, avait rejeté l’existence de métastases dans cette région. C’est alors l’hypothèse diagnostique de maladie d’Alzheimer qui a été posée pour expliquer la sémiologie de ce patient. Un bilan neuropsychologique de contrôle 6 mois plus tard confirmera ce diagnostic avec évolution des troubles cognitifs et perte d’autonomie, qui auraient pu compromettre, sans une meilleure conscience des professionnels, la mise en place d’un traitement neurologique et la vigilance particulière de l’épouse, l’observance aux traitements mis en place dans le cadre de son suivi oncologique, mais aussi la qualité de la relation médecin-malade.

Comme nous le montre ce cas clinique, chez les patients âgés atteints de cancer, l’intrication de différentes symptomatologies complique l’évaluation. Or, une meilleure évaluation, notamment grâce à l’intervention du psychologue spécialisé en neuropsychologie, permet de limiter les erreurs d’interprétation et d’orientation et d’adapter la prise en charge.

L’apport de la psycho-oncologie

M. B. se présenta très fermé à la psychologue. À la question de cette dernière : « Avez-vous compris pourquoi le docteur J. a souhaité que nous nous rencontrions ? », il répondit sèchement : « ah ça non mais vous allez me l’expliquer ! ». La psychologue expliqua alors que ce qui avait pu inquiéter le radiothérapeute, c’est qu’il avait exprimé ne pas vouloir se faire soigner. Elle souhaite en parler avec lui s’il en est d’accord. D’abord silencieux, presque absent, et après une nouvelle sollicitation :

• – Je ne suis plus un homme
• – Vous ne vous sentez plus un homme ?
• – Non, vous voyez pourquoi ? Je veux dire… C’est gênant
• – Je suppose que vous parlez de votre virilité ?
• – C’est ça. On m’avait dit que ce ne serait pas comme avant mais à ce point… Remarquez, cela arrange plutôt Madame qui n’a jamais aimé ça !
• – Vous en avez parlé à un médecin ?
• – À mon généraliste. Mais le radiothérapeute, quand je lui ai parlé de mon problème, il m’a dit qu’il pensait que ma femme ne me quitterait pas pour ça.

Cette situation n’est pas exceptionnelle. Si le patient avait été plus jeune, n’aurait-on pas considéré davantage les problèmes sexuels inhérents à une prostatectomie ? Ne l’aurait-on pas mieux informé et, surtout, orienté vers des spécialistes susceptibles de proposer si non des solutions, peut-être quelque amélioration ? Pour ce patient âgé, la question de la perte d’érection n’a pas été suffisamment considérée. Et lorsqu’il ose l’aborder, ce qui n’est pas le cas de tous ceux qui vivent pourtant ces difficultés, la réponse est banalisante, comme si, avec l’âge, les capacités sexuelles et peut-être même le désir, devaient perdre force et valeur. Cette représentation erronée a conduit les différents médecins à négliger cette dimension et, par voie de conséquence, à générer chez le patient le sentiment d’être négligé tout court. Elle a pu aussi alimenter un vécu d’incapacité qui peut conduire au refus du projet thérapeutique parce qu’il n’y aurait, comme le dira un autre patient, plus rien de valable à sauver…

Au-delà de cette situation particulière, la prise en compte de l’âge du patient dans la prise en charge se fait souvent précisément sur la base de représentations erronées des soignants, qui induisent des pratiques ne permettant pas la considération réelle des besoins du malade et l’assurance de sa qualité de vie. Souvent ces pratiques s’établissent sur la base d’une différence « présumée » liée à l’âge, ce qui ne semble pas souvent justifié. Par exemple, le taux d’acceptation de participation aux essais thérapeutiques ne diffère pas entre sujet âgé et adulte jeune [1, 12]. Partagées par l’entourage et souvent par les malades eux-mêmes, ces représentations ne conduisent pas pour autant à des pratiques les plus adaptées aux besoins des patients, notamment en ce qui concerne l’information.

Les pratiques en matière d’information

Les professionnels

Le plus souvent, l’annonce du cancer est faite aux familles, en premier lieu, et même exclusivement, le plus fréquemment. Si d’une manière générale, l’annonce d’un cancer n’est jamais aisée, elle semble particulièrement difficile à exprimer à un sujet âgé.

Dans ce contexte d’annonce faite aux familles, on fait l’économie de se demander d’ailleurs si les proches souhaitent savoir. Loin de considérations éthiques et de droit des malades à l’information, on engage donc celles-ci à assumer à la place du malade les décisions le concernant, faisant l’impasse sur la possibilité de considérer le malade comme sujet à part entière, plus qu’avec toute autre population. Du coup, plusieurs attitudes sont rencontrées :

• – l’omission : on « fait traîner », oubliant de donner des résultats ;
• – le mensonge : on transforme le nom de la maladie et on parle de lésion, kyste…, on évoque une sciatique plutôt que des métastases osseuses, on ne prononce pas les termes de cancer ou de chimiothérapie ou, encore, on parle de rayons ou de chimiothérapies préventives en banalisant la situation et en restant dans le flou ;
• – on dit aussi parfois le diagnostic sans précautions, comme si, au regard de l’âge, la maladie n’était qu’un détail.

Le plus souvent, le non-dit prime. Et l’information énoncée au patient âgé en cancérologie est limitée, décalée de ses besoins et interrogations, surtout adaptée aux représentations des soignants sur la situation. Elle semble se développer et être contrôlée de façon à permettre d’éviter ce qui met mal à l’aise l’ensemble des protagonistes.

Ces pratiques interrogent d’autant plus aujourd’hui que, en réponse aux demandes des malades formulées et entendues lors des premiers Etats Généraux des patients atteints de cancer en 1998, l’on commence à intégrer la nécessité de dire la maladie, de l’annoncer, ainsi que d’évoquer les traitements possibles et leurs effets secondaires, afin de créer un « partenariat » avec le malade.

On sait aujourd’hui très bien identifier l’impact du dire ou du non-dire sur le sujet, à propos de son état de malade. « La souffrance d’un humain sera parfois redoublée par l’impuissance du médecin à mettre un mot sur ce qu’il éprouve (je ne sais pas ce que vous avez). Il n’est pas rare en revanche qu’une terminologie clinique, même pointue, apaise le malade parce qu’elle aide à faire entrer son affection dans le champ du communicable… Mais identifié à l’aide d’un mot, le mal donne prise à une démarche rationnelle » [13]. On aboutit théoriquement, à la conclusion suivante : même si l’annonce de la maladie grave est une mauvaise nouvelle, elle est mieux supportée et préférable au silence et à l’incertitude sur le diagnostic [14]. Et pourtant, malgré le contexte de généralisation du dispositif d’annonce, on résiste encore à annoncer le cancer à la personne âgée.

La situation du patient âgé doit-elle vraiment faire exception à cet égard ? N’y aurait-il pas un intérêt pour lui, comme pour l’entourage et pour les soignants, à la nommer et à contribuer à un repérage possible pour tous ? Doit-on considérer que le sujet âgé ne souhaite pas savoir ce dont il est atteint et être informé sur ses traitements, comme certaines pratiques en cours le laisseraient supposer ?

Les patients

Face aux comportements des soignants décrits ci-dessus, les malades sont plutôt résignés, voire déprimés ou révoltés, refusant les soins, s’isolant dans un mutisme. La plupart du temps, ils ne posent aucune question aux médecins, probablement très marqués par un modèle médical paternaliste, lesquels médecins sont sans doute facilement renforcés de ce fait dans la croyance qu’il n’est pas judicieux de leur en dire plus. Face à une information limitée, on remarque alors que « La gestion de l’information, du côté des patients, passe en grande partie par la gestion de ses symptômes » [15].

Par contre, les patients se plaignent régulièrement aux soignants et/ou aux proches, questionnant de façon répétitive sur les raisons de leur hospitalisation, exprimant qu’on ne leur « fait rien », demandant inlassablement, quelles que soient les réponses, pourquoi on leur fait ces traitements, ou ne demandant plus rien, se laissant « glisser », se coupant de tous contacts. Face aux questions, soignants et proches font alors de leur mieux pour ne rien trahir et demeurer rassurants, mais les regards et attitudes ne trompent pas et engagent à des relations complexes mues par les non-dits et figées par des représentations erronées.

Les malades se confrontent à la même réalité problématique − la question de la finitude − que celle qui fait mentir ou se taire les soignants, mais pas de la même place. En l’absence d’informations ou en recevant des informations faussées dont personne n’est dupe, les malades se retrouvent isolés, placés dans la tourmente d’une attente informulable et souvent méconnue d’eux-mêmes : une attente d’information sur leur maladie et leurs traitements, de communication au sujet de leur situation de fin de vie. Leurs préoccupations ne rencontrent pas les attentes des soignants et médecins. Ceux-ci attendent des guérisons ou tout au moins des perspectives de réhabilitation psychosociale qui deviennent difficiles à se représenter et à mettre en œuvre lorsqu’il s’agit d’un sujet âgé, qui plus est, atteint de cancer.

Si les patients sont « coincés » dans ce décalage des attentes, ils maîtrisent un autre aspect qui passe souvent inaperçu : eux aussi mentent ou omettent. Ils contrôlent de leur côté l’information qu’ils donnent aux médecins [15]. Ils adoptent aussi le mensonge dans leurs pratiques. Il est important de le repérer pour mieux cerner les véritables enjeux de la relation de soins et réaliser que les pratiques soignantes ne peuvent être envisagées de manière isolée, mais dans un contexte interactif. Du coup, plutôt que de fustiger les soignants ou de les culpabiliser, on peut se demander ce que le mensonge vient tenter d’opérer au cœur de ces pratiques.

« L’information donnée par le malade à travers la présentation des symptômes est parfois parcellaire. En effet, les médecins ne sont pas les seuls à ne pas donner toute l’information dont ils disposent à leurs patients : le patient se livre parfois à une manipulation dans la présentation de soi, dissimulant ou minorant ses symptômes. Le mécanisme le plus fréquent est celui qui consiste pour le patient à les minimiser. Le patient donne des informations sur lui de manière à essayer d’orienter le médecin vers un diagnostic sans gravité » [15]. Cela est encore plus particulier chez un patient âgé, qui tente par exemple de dissimuler certains symptômes ou événements de manière à empêcher une hospitalisation, le plus souvent angoissante et synonyme de régression, prometteuse d’une perte d’autonomie qui lui fait peur. La rétention d’information vise à éviter un diagnostic grave et à infléchir les décisions médicales en matière d’hospitalisation ou de traitement jugé trop lourd par le malade. Parfois elle va jusqu’au silence absolu.

Fainzang montre que cette manipulation de l’information par les malades et leurs secrets, n’empêche pas que, lorsqu’ils ont la possibilité de s’exprimer sur leurs symptômes, ils disent être tristes de ne pas se sentir pris en considération par les médecins. Du coup, ils estiment que l’information reçue est vaine.

Une patiente de 78 ans témoigne ainsi de l’ambivalence au sujet de l’information donnée par son médecin : « j’étais désespérée avec ce cancer. Je ne m’y attendais tellement pas. Je connaissais les questions à poser au médecin, mais je ne lui posais pas. J’avais trop peur des réponses et de devoir lui dire tout ce qui n’allait pas, de peur qu’il ne découvre autre chose de plus grave. Et du coup, on ne parlait pas beaucoup. J’étais tellement mal d’être comme ça avec lui. Je me suis sentie isolée. Dans un premier temps, le fait de rester dans le flou ça m’a permis d’avancer, mais après ce n’était plus possible ». En effet, l’oncologue adresse cette patiente au psychologue du service. Elle apparaît terriblement angoissée, au bord d’arrêter son traitement qu’elle ne supporte plus dès qu’elle y pense. En réfléchissant, elle attribue cette angoisse au manque de relation, d’échange et d’information. Grâce au soutien psychologique, elle trouve la force de renouer une relation avec son médecin et de le questionner progressivement. Elle est alors satisfaite de leur relation et se sent en confiance.

Au quotidien, les sujets âgés sont plus nombreux que les autres à faire remarquer qu’il est inutile de demander de l’information aux médecins, faisant état de la résistance de ces derniers, mais oubliant probablement la leur. Résignés, ils disent souvent que ça ne sert à rien de demander. Un patient de 78 ans atteint d’un cancer de la gorge, trachéotomisé lâche dépité : « demander quelque chose ici, c’est comme cracher en l’air ». Ou encore, une femme de 82 ans qui vient d’apprendre qu’elle a un cancer du côlon dit : « rien ne changera rien, de toute façon, je vais mourir ». L’information est alors présentée comme inutile. C’est sans doute pourquoi les patients tolèrent et s’accommodent des pratiques des soignants qui dissimulent certains éléments d’information, et que les soignants font de même.

Et finalement de ce point de vue, les différents protagonistes de la relation de soins sont mus par des représentations identiques. Quelles sont donc les représentations qui sous-tendent ces pratiques ? Et comment les modifier ?

Les représentations autour de l’information

• – le sujet âgé ne peut supporter l’annonce d’une maladie grave en plus de la pénible condition de la fin de vie ;
• – il n’a pas besoin de le savoir, puisque de toute façon, ça ne change rien, il mourra bientôt ;
• – le sujet âgé est trop fragile pour supporter les traitements ;
• – la maladie serait libératrice pour des sujets qui attendent la mort, il n’est donc pas judicieux de traiter. Or, certains travaux, et l’examen de quelques situations cliniques nous ramènent à d’autres réalités qui interrogent les représentations fondatrices des pratiques. Plusieurs études récentes tendent à prouver que des traitements de référence validés pour des adultes de moins de 65 ans, « peuvent être administrés chez les sujets âgés non fragilisés avec une tolérance aussi bonne que celle des patients plus jeunes » [16] ;
• – l’impact psychologique de l’annonce d’un cancer et de ses traitements est souvent moins négatif que chez la personne plus jeune. Même si cela reste un choc, les patients âgés peuvent avoir plus de recul pour réagir [14]. Mais en aucun cas l’annonce d’un cancer ne serait pour autant banale ;
• – probablement en raison de cette plus grande proximité d’avec la mort, l’angoisse du malade au sujet de la finitude augmente même si elle ne se dit pas toujours facilement. Il existe en fait une nécessité de prise en compte de cette angoisse pour le malade et aussi d’être aidé à se préparer à la question de la finitude ;
• – si certains attendent la mort, ils n’en demeurent pas moins réceptifs à une attention spécifique et à l’écoute, ce qui parfois modifie leurs objectifs.

L’écoute de chaque sujet est fondamentale. Elle seule peut rectifier les représentations erronées et leurs effets négatifs. Pour exemple, ce patient de 83 ans, peu actif avant l’annonce de son cancer, très attentif à son aspect physique. Sa chevelure est abondante et importante pour son image. On a omis de lui parler des effets secondaires du traitement concernant la perte des cheveux. Or, dans son histoire, cette chevelure, surinvestie par sa mère, est un élément important dans la constitution de son identité. La perdre, c’est remettre en question tous ces investissements, vivre un effondrement de son identité. C’est aussi lâcher le dernier aspect de son image qui lui donner encore le sentiment de ne pas trop vieillir, mais aussi de ne pas être trop malade. Ce genre de modification fragilise considérablement et peut conduire à des syndromes de glissement totalement évitables si une attention est prodiguée au sujet. À ces conditions, le travail psychique de deuil peut être activé. Quand je le rencontre, il dit que ce traitement est trop dur, qu’il préfère mourir. Dans nos entretiens, il finira par relater ces événements et n’évoquera plus le souhait de mourir.

Le sujet âgé ne mérite donc pas moins d’attention qu’un sujet jeune quant à la préparation psychologique des effets du traitement.

Ces représentations témoignent incontestablement de la difficulté à intégrer cette réalité de la fin de vie, pour tous. Souvent inconscientes, elles sont porteuses des défenses des soignants vis-à-vis de cette réalité et conduisent à une difficulté de cerner les besoins des malades.

À la fréquente dévalorisation des sujets âgés, s’ajoute le fait qu’ils sont touchés par une maladie aux représentations sociales fortes et négatives, qui renvoie à la stigmatisation. De plus, les différentes représentations des professionnels par rapport à la vieillesse conduisent souvent au « pessimisme lors de la prise en charge des pathologies cancéreuses » [12].

Le sujet âgé en cancérologie peut renvoyer à une forme de violence ressentie par les soignants, liée à son inactivité sociale et à sa proximité d’avec la mort, mettant en avant des aspects angoissants : la notion de dépendance accrue et la notion de responsabilité du soignant. Il existe donc une double stigmatisation, liée au cancer et à la vieillesse.

Du coup, on est portés à s’interroger sur le sens du cancer chez les sujets âgés, sur la façon dont les effets psychiques de l’annonce de cette maladie peuvent se croiser avec le travail psychique lié au vieillissement et à la fin de vie. C’est probablement à travers ce type de compréhension qu’une reconnaissance du sujet peut advenir.

Si dans le cas de patients plus jeunes il y a lieu d’aider à réhabiliter les malades dans une dimension psychosociale, il s’agit ici de faire avec une adaptation moins aisée à envisager pour les soignants ; celle de la fin de vie, qui s’associe souvent à une notion difficile de fin, ou de « sans après ». Cette notion de fin de vie est tellement impensable que l’on n’est pas toujours à même d’imaginer s’y adapter. C’est pourquoi il est fondamental de réaliser qu’une autre conception peut exister à ce sujet.

Une autre représentation de la situation

Les processus psychiques en jeu

Le travail du vieillir commence avec la chute du fantasme d’éternité. La rencontre avec sa propre vulnérabilité, par exemple dans la notion de sa propre finitude, déclenche une crise psychique. S’en suivent des mouvements de réadaptation visant à maintenir la permanence du moi [17]. Paradoxalement, au cœur de cette crise, le cancer peut constituer une épreuve pouvant figurer le deuil, au sens de deuil ultime. La maladie peut ainsi déclencher un processus de deuil autrement difficile ou impossible face au vieillir et à la fin de vie. Par ailleurs, elle justifie une attention particulière au sujet et un accompagnement pas toujours présent autrement.

L’annonce d’un cancer (que les sujets soient autonomes ou non, que le pronostic soit excellent ou non), est l’occasion, pour peu qu’ils soient écoutés et en confiance, d’aborder avec les patients âgés les peurs de la mort à venir et les transformations liées au vieillissement déjà opérées, avec plus ou moins de facilité et de réussite.

Pour peu que l’adaptation au vieillissement soit déjà difficile, le cancer peut venir comme symbole de ce qui est inacceptable et permettre de l’évoquer enfin. Si les processus psychiques liés au vieillissement ont été plutôt naturels et adéquats, soit l’épreuve du cancer s’inscrira dans cette même continuité, soit elle fera rupture. Quoi qu’il en soit, « le cancer représente une possibilité de relance de la mentalisation qui peut apporter des réponses » et venir figurer la question de la finitude dans un moment crucial pour le sujet âgé [17].

Cela modifie la représentation classique qui consiste à croire qu’il est difficile d’annoncer parce qu’il n’y a pas de perspective derrière. Il est vrai que, dans le cadre de la mise en place du dispositif d’annonce, les médecins interrogés sur leurs facilités et difficultés à annoncer la maladie grave disent que tant qu’il y a quelque chose à faire, tant qu’ils peuvent présenter un plan d’action, ils ne sentent pas trop en difficulté pour annoncer. Ce plan d’action constitue alors une compensation face à l’impuissance.

Les soignants, comme le patient et sa famille, se représentent peu que l’avenir – même très court − peut encore être source de plaisir, de satisfactions et d’évolution pour le malade : patients qui règlent leurs affaires, négocient les relations familiales, apaisent des conflits ou les déclenchent… Un patient de 81 ans plutôt actif jusqu’à l’annonce d’un cancer du côlon se trouve très choqué. Six mois auparavant, il a perdu un frère d’un cancer du poumon et il ne s’en est toujours pas remis selon ses propres paroles. Il se voit mourir et n’a plus d’espoir de rien. Cinq entretiens lui permettront d’évoquer ses angoisses, d’identifier ses besoins et les questions qu’il souhaite poser au médecin. De nouvelles précisions le conduisent à mieux accepter son traitement. Nous parlons alors de la fatigue et de sa difficulté face au changement d’image qui lui est renvoyé et qu’il reflète aux autres. Il accepte alors d’ajuster son activité à ses nouvelles forces plutôt que de se laisser aller totalement à ne rien faire et à déprimer. Du coup, il retrouve une activité adaptée à ses forces actuelles, qui lui permet de restaurer son image. Il évoque alors combien cela a été pénible pour lui d’arrêter de travailler et d’accepter cette situation. Même court, son avenir a retrouvé de l’intérêt.

Le temps du cancer peut être un « temps d’élaboration spécifique des crises du vieillissement et de la maladie » [17, 18], le cadre de la prise en charge constituant un étayage le favorisant. Cette adaptation du sujet vieillissant est favorisée par un contexte d’échange avec l’environnement et se réduit au contraire en cas de fermeture des échanges [9]. On voit encore plus la nécessité que la prise en charge soit basée sur une dimension relationnelle donnant toute sa place au sujet. Si le maintien des échanges favorise le travail du vieillir, la subjectivité du malade doit retrouver sa place dans la prise en charge et détrôner la prégnance de représentations inadéquates.

Dans le cas du sujet âgé, le travail de deuil s’applique au travail du vieillir et à celui de la maladie. Le rôle de l’information est crucial et lui permet de développer une certaine maîtrise de sa situation pour se sentir moins vulnérable, plus digne, de comprendre et d’agir autant que possible sur sa propre histoire, ou plutôt d’en être au moins acteur. En cela, les sujets âgés ne diffèrent pas des autres. Simplement, leur avancée dans l’âge fait que l’information s’applique à d’autres aspects que chez des plus jeunes. Seul un tel changement de regard est susceptible de mobiliser des pratiques différentes.

Des propositions pour accompagner le changement

Les représentations négatives ont une incidence sur la manière dont le patient et son entourage pourront vivre la maladie et les traitements proposés ainsi que, plus généralement, la fin de vie. Un changement des représentations suppose une prise de conscience, une motivation à changer de représentation et/ou une expérience permettant cette modification, ou encore un accompagnement conduisant à cette expérience. Il y a lieu d’identifier les représentations erronées pour favoriser un processus de changement. Le maintien des représentations négatives conduit à des attitudes qui font violence à tous les protagonistes et ne permettent pas de prendre soin. La mission d’encadrement de soignants sur le terrain est essentielle pour revaloriser les représentations négatives en gériatrie. Les groupes de travail, de réflexions sur les pratiques et supervisions y contribuent grandement.

La formation est indispensable pour questionner les soignants, les contenir et leur apporter des éléments de compréhension de manière à susciter un remaniement des pratiques.

Conformément à l’esprit des soins de supports, il faut tenter d’évaluer les besoins du patient à partir de son expression lorsque cela est possible et avec des outils propres à l’oncogériatrie. Cela permettra d’éviter la discrimination psychologique liée à l’âge dans l’accès aux soins de qualités.

Conclusion

L’apport de la psychologie, clinique et appliquée, à travers notamment l’expertise du neuropsychologue et l’analyse systémique de l’oncopsychologue, contribue, par une meilleure évaluation des difficultés et des besoins mais aussi par une meilleure appréhension des enjeux psychologiques et éthiques complexes inhérents à de telles prises en charge, à une possible remise en question.

Ce questionnement, inscrit dans une démarche d’adaptation des structures, donnera aux cancérologues, par sa vocation nécessairement pluridisciplinaire, les moyens de projets plus adaptés et plus éthiques.

S’il apparaît fondamental de considérer « la personne au-delà de la tumeur » comme nous le rappelle P. Cappelaere, il est particulièrement utile d’intégrer les spécificités du sujet âgé afin de le considérer comme une personne à part entière dans la prise en charge [19].

Références

2 Guex P. Y a-t-il des aspects psychologiques particuliers à prendre en compte chez la personne âgée atteinte d’une maladie grave? Gériatrie 1997 ; 22(suppl.) : 2.

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