ARTICLE
Auteur(s) : Philippe Vennin
Centre Oscar Lambret, rue Frédéric-Combemale, BP 307, 59020
Lille
Article reçu le 30 Août 2006, accepté le 16 Mars 2007
« L’inachèvement du processus se marque déjà à l’usage
du terme ‘consentement’ plutôt que ‘choix’. Consentir à un schéma
thérapeutique, c’est accepter un traitement proposé. L’initiative
vient du médecin qui propose. La liberté du sujet se limite à dire
oui, ou non. Il n’est pas autorisé à dire ce qu’il veut vraiment
pour lui-même »Anne Fagot-Largeault
Les médecins disposent d’une somme de plus en plus considérable
d’informations qui servent à prendre les décisions. En
cancérologie, certaines décisions sont déterminantes et souvent
irréversibles. Les décisions reposent sur des faits, mais
interviennent également des appréciations subjectives que l’on
appelle les préférences. Pendant longtemps, ce sont les médecins
qui ont exprimé leurs préférences à la place des patients. Le
médecin propose son choix au patient et lui demande son
consentement. Pour la majorité des patients, le fait que le
praticien (a fortiori un comité multidisciplinaire de praticiens)
propose une attitude thérapeutique spécifique sous-entend que cette
attitude est forcément la meilleure et conduit à consentir à cette
solution. Cette attitude paternaliste est triplement
confortable : pour le médecin qui peut s’en référer à un
« protocole » qui a été construit a priori, pour la
société qui peut « standardiser » les attitudes des
médecins et pour le patient qui s’en remet à la décision du médecin
en qui il a confiance. Ce confort a un prix et ce prix est une
partie de la liberté du patient. En effet, le patient est placé
dans la situation dichotomique d’accepter ou de refuser ce qui lui
est proposé, c’est-à-dire de consentir ou non au choix fait par le
médecin. La liberté qui lui est retirée est celle de choisir
lui-même entre toutes les possibilités (y compris celle de ne rien
faire). Cela constitue un dilemme éthique classique, c’est une
confrontation entre le principe de bienfaisance et le principe
d’autonomie. Une des clés de l’équilibre ou du déséquilibre entre
ces deux principes repose sur le partage de l’information. Plus
l’information est préalable et complète, plus il y a la place pour
une décision personnelle, un choix libre et en quelque sorte
autonome. Cependant, il faut bien reconnaître qu’en pratique
quotidienne, dans de nombreuses situations, la gravité du pronostic
rend difficile ou impossible la délivrance d’une information
détaillée. Dans ces cas, fréquents en cancérologie, l’autonomie du
sujet peut être en partie préservée par l’élaboration progressive
d’un choix commun préférentiel, encore appelé décision partagée.
Dans le cas enfin, où le patient sollicité ne désire pas
intervenir, il est possible pour le médecin, non pas de donner sa
préférence, mais d’indiquer le choix majoritaire des patients dans
une « même » situation.
L’information
Comme le législateur n’a pas manqué de le remarquer, la clé de
voûte de la participation du patient aux décisions qui le
concernent est l’information qui lui est fournie. On ne peut
décidément choisir en toute connaissance de cause que si l’on est
informé des conséquences connues des interventions médicales. Plus
le patient dispose d’informations, plus il est en situation de
choisir pour lui-même. Réciproquement, moins il dispose
d’informations, moins il peut choisir. Le corollaire est que, moins
le patient possède d’information, plus le choix repose sur le
médecin.
Bien sûr, cela ne veut pas dire que tous les patients souhaitent
le maximum d’information, ni qu’il y ait un parallèle obligatoire
entre le désir d’information et celui de participation aux
décisions [1]. Les enquêtes faites à ce sujet montrent de façon
reproductible que les médecins sous-estiment le besoin
d’information des patients et leur désir de participation aux
décisions [2].
L’information ne peut jamais être parfaite. Les informations qui
intéressent le plus les patients concernent le futur, ce ne sont
donc que des estimations à un moment donné des conséquences
identifiées des interventions possibles. Il n’est pas question bien
évidemment de transférer la totalité des connaissances médicales au
patient, mais en quelque sorte de lui donner les éléments
nécessaires pour juger des conséquences des traitements dans un cas
déterminé.
On pourra dire à juste titre que l’information n’est jamais
complètement neutre et que la façon de présenter les choses
influence les décisions, cela est connu depuis longtemps [3]. Il
est certain que, si le médecin part d’une idée préconçue, il est
vraisemblable que son discours orientera son interlocuteur. Mais il
y a la possibilité pour le médecin de faire l’effort de ne pas
exprimer ses propres préférences (du moins tant qu’on ne lui
demande pas). Il y a donc la place pour une présentation équilibrée
en fonction des connaissances du moment.
On pourrait ajouter que l’information doit non seulement être
donnée, mais encore expliquée par le médecin et enfin comprise par
le patient, ce qui n’est pas la chose la plus facile à mesurer. Il
nous reste un travail important sur la façon la plus claire de
délivrer des informations souvent complexes.
Bien entendu, le moment auquel est délivrée l’information est
crucial. Le processus d’information peut en effet suivre le choix
thérapeutique fait par le médecin et venir en tant qu’explication
inciter le patient à suivre ce qui lui est préconisé ou bien, au
contraire, initier la relation médicale et permettre d’envisager
tous les possibles.
L’information en cancérologie est souvent associée à la
délivrance de mauvaises nouvelles, mais elle peut aussi concerner
des risques faibles et lointains dont la perception n’est pas
nécessairement aussi négative. Autrement dit, il peut s’agir d’une
information sur le diagnostic, le pronostic, la thérapeutique, mais
il peut tout aussi bien s’agir d’une information sur un risque ou
relevant de la prévention ou du dépistage.
Le médecin cancérologue n’est pas le seul vecteur de
l’information, loin s’en faut. En plus des multiples intervenants
soignants, il faut compter avec la famille, l’entourage, les
médias, etc. Les moyens modernes de communication permettent aussi
aux patients de s’approprier et d’échanger des informations très
précises, il suffit pour s’en convaincre totalement de consulter
certains forums [4]. Existent aussi des listes de discussion
fermées qui constituent des espaces d’échanges importants destinés
avant tout à des situations médicales particulières [5].
La décision
Que l’on parle de politique, de santé publique ou de médecine,
l’expertise et la décision ne sont pas du même domaine et ne font
pas nécessairement intervenir le même acteur [6]. L’expert
rassemble les connaissances et en éprouve la solidité, la décision
repose sur l’expertise à laquelle s’ajoutent des considérations
subjectives, personnelles. Les cancérologues ont appris depuis une
quinzaine d’années que les préférences des personnes en bonne santé
(par exemple les médecins) n’étaient pas les mêmes que celles des
malades en situation, ils ont appris aussi à quel point les
préférences des malades étaient variables [7].
Pourtant, dans la pratique médicale (ce n’est pas spécifique à
la cancérologie), il faut bien à un moment que quelqu’un décide
(décider vient du latin decidere, c’est-à-dire régler, trancher).
La loi du 4 mars 2002 nous a rappelé que c’est le patient qui
est finalement le décideur. Le médecin peut-il être uniquement
l’expert qui apporte une information, un savoir, qui permet au
malade de décider en toute connaissance de cause des choix qui
concernent sa santé ? L’évolution du texte de loi sur les
droits des personnes malades et des usagers du système de santé est
à ce point de vue éclairante. La rédaction initiale « Toute
personne prend, compte tenu des informations et préconisations des
professionnels de santé, les décisions concernant sa santé »
est devenue au final : « Toute personne prend, avec le
professionnel de santé et compte tenu des informations et des
préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa
santé » [8]. Le modèle finalement retenu par le législateur,
après une première version fondée sur un modèle informatif, est
celui de la concertation ou de la décision
« partagée ».
Le consentement
Le consentement à l’acte médical est clairement inscrit dans la
législation française et il est accepté comme allant de soi dans la
pratique médicale courante [9, 10].
Étymologiquement, consentir, c’est être en accord, mais ce sens
n’est pas le sens médical commun, ni d’ailleurs le sens des
dictionnaires actuels. Qu’est-ce que le consentement ? D’après
le dictionnaire de l’Académie française, en droit, c’est l’adhésion
d’une partie à la proposition de l’autre. C’est « l’accord
donné à une décision qui relève de l’initiative d’autrui ».
C’est bien le sens du mot dans la loi dite de
Huriet-Sérusclat : lors d’une recherche biomédicale, le
médecin prend l’initiative de proposer une étude et requiert le
consentement de l’individu.
Lorsque le médecin demande un consentement, l’initiative vient
de lui, il propose quelque chose. C’est une démarche qui s’inscrit
dans son sens vers le patient. Il présente et propose la solution
qui lui paraît, à lui médecin, la meilleure dans le cas
particulier. Il a dû au préalable identifier une intervention parmi
d’autres et cette solution est nécessairement unique. À un moment
ou à un autre (soit avant de rencontrer le patient, soit au cours
de l’entretien), il a trouvé une solution ou une attitude qu’il
pense meilleure que les autres.
Le patient accepte ou refuse le traitement proposé. Il est placé
dans une situation de choix binaire qui consiste à dire oui ou non.
Il y a une part de liberté dans cette décision, mais on peut se
demander quelle est la véritable liberté du malade qui se
« remet » entre les mains du praticien qu’il a identifié
comme un expert. Quelle est la part de liberté qui revient au
patient si le traitement proposé est le fait d’un comité
pluridisciplinaire formalisé comme c’est de plus en plus le
cas en cancérologie ? Comment le patient, à qui une seule
solution est proposée, peut-il se rendre compte du degré de
solidité de ce qui lui est dit et de la part de subjectivité que
comporte le choix présenté ?
Bien entendu, personne ne conteste que le consentement doit être
informé. Mais, en fait, dans cette situation, l’information peut ne
pas précéder mais suivre le choix du traitement et avoir pour
objectif de faire adhérer le patient à la solution qui lui est
préconisée. En effet, lorsqu’une solution est proposée, donc
présentée comme meilleure que les autres, il est légitime pour le
médecin qui a retenu cette solution de tenter d’y faire adhérer le
patient. Cette attitude ne permet pas de discuter facilement
d’autres options qui seraient par définition inférieures.
Pour le patient, le consentement gomme une bonne part de
l’incertitude inhérente à la pratique médicale puisque le praticien
lui présente une solution toute faite pour répondre à la situation
dans laquelle il se trouve. Pour le médecin, la solution qu’il
préconise peut reposer sur ses connaissances personnelles, mais
aussi sur des recommandations de bonne pratique ou sur des avis de
collègues experts.
Si la proposition est retenue par le patient, il a consenti à ce
qui lui a été proposé. Le traitement peut être appliqué. Si la
proposition n’est pas retenue, le patient refuse ce qui lui est
proposé, ce qui est évidemment son droit le plus élémentaire mais
ce qui engendre une difficulté immédiate pour lui comme pour le
médecin, pour lui qui n’accepte pas le traitement proposé, pour le
médecin qui se voit refuser le traitement qu’il considère comme le
plus adapté, pour les deux puisqu’on ne peut pas ne pas penser que,
dans ce genre de situation, la confiance en sorte complètement
indemne.
Le choix informé
Il est impossible d’exprimer un choix rationnel si l’on ne dispose
d’aucune information. Si le patient dispose de toute l’information
disponible, il n’a plus besoin de consentir à ce qui lui est
proposé, il peut parfaitement choisir entre les différentes
possibilités qui lui sont offertes. Comment choisit-on lorsque l’on
dispose de l’information ? Les approches de la rationalité ont
été initialement développées en économie, mais avec l’ambition
d’élargir la théorie vers d’autres champs d’application comme la
médecine.
Dans la théorie orthodoxe (rationalité exogène ou
substantielle), le décideur rationnel poursuit son intérêt
personnel. L’agent rationnel est « égoïste, informé et
calculateur ». Cette rationalité est exogène puisque « la
rationalité du comportement s’impose comme une règle impérative sur
laquelle l’individu n’a aucune prise ». Dans la théorie du
choix rationnel, pour pouvoir effectuer un choix optimal, l’agent
doit connaître l’ensemble des choix possibles, associer un gain à
chaque résultat et prévoir l’ensemble des résultats possibles [11].
Cette rationalité exogène se rapproche de « l’analyse
décisionnelle » en médecine où le calcul repose sur des
données médicales probabilistes construites dans des arbres de
décision. Cela revient à définir la meilleure attitude
indépendamment du patient qui sera secondairement sollicité pour
savoir s’il est d’accord ou non.
Devant les difficultés des tentatives de construction des
décisions (aussi bien économiques que médicales) sur ces bases,
d’autres solutions ont été élaborées. Une des approches les plus
connues et la plus ancienne (1937) est celle d’Herbert Simon qui
fait l’hypothèse « d’une rationalité limitée » [11, 12].
La complexité des situations cliniques, la difficulté de rendre en
probabilités l’ensemble des événements possibles, l’importance de
la prise en compte des préférences, la labilité de ces préférences
qui ne sont pas nécessairement prédéfinies pour un individu
particulier ont amené le concept de « rationalité
procédurale » qui comporte deux étapes.
La première est une étape d’exploration des possibilités, la
seconde est une étape dans laquelle la décision est construite
progressivement au cours d’un processus délibératif où
interviennent le savoir médical, l’expérience du médecin, les
préférences du patient, les normes professionnelles et sans doute
une bonne part d’habitudes, jusqu’au moment où se dévoile une
solution satisfaisante. Clairement, la première phase qui consiste
à répertorier les options possibles relève du médecin, seul ou dans
le cadre d’une RCP. La seconde phase de sélection de l’action jugée
la plus satisfaisante peut relever exclusivement du médecin ou
d’une RCP qui « trie » en fonction de ses perceptions,
mais peut être partagée avec le patient pour parvenir dans la
délibération à « un terrain d’entente ».
Cette rationalité procédurale peut dans une certaine mesure être
rapprochée du modèle délibératif d’Emanuel [13]. Quatre modèles de
relation entre médecin et patient sont décrits dans cet article
souvent cité, le modèle paternaliste (les valeurs sont partagées),
le modèle informatif (le médecin délivre l’information sans
participer), le modèle interprétatif (le médecin élucide les
préférences du patient) et le modèle délibératif (qui a la
préférence des auteurs) dans lequel les valeurs sont discutées
ouvertement mais avec, chez Emanuel, une volonté affichée de
« persuader » des valeurs morales. On parvient à ce qui
est appelé « la décision partagée » qui a été modélisée
par Charles en quatre étapes [14]. Au minimum deux personnes, le
médecin et le patient, sont impliquées dans le processus ; les
deux partagent les informations et participent progressivement
au processus de décision en exprimant leurs préférences et, enfin,
une décision de traitement est prise par les deux
protagonistes.
La réunion de concertation pluridisciplinaire
Difficile dans ce débat de ne pas aborder la place de la réunion de
concertation pluridisciplinaire (RCP) qui est désormais une
obligation en cancérologie. La question n’est évidemment pas de
discuter de l’intérêt de la concertation entre médecins de
différentes spécialités dont l’importance n’est absolument niée par
personne, mais de son utilisation dans le cadre de la RCP. On peut
penser qu’il existe en cancérologie des situations pour lesquelles
tous les médecins tombent immédiatement d’accord sur une attitude
bien définie, clairement supérieure dans leurs opinions aux autres
solutions. Il n’y a sans doute pas ici de difficulté majeure. Mais,
dans les cas fréquents où les médecins présents à une RCP n’ont pas
tout à fait le même point de vue, est-ce que l’objectif de la RCP
est de parvenir par la délibération (en règle générale sans la
présence du patient) à une solution privilégiée qui sera proposée
comme telle au patient ? Cette position peut être défendue
[15] dans le but d’éviter au patient des consultations successives
puis des choix difficiles. Dans ce sens, la RCP peut effectivement
(et sans doute efficacement) être vue comme une sorte de débat
démocratique où la majorité prévaut au détriment des avis
minoritaires, ce qui conduit inévitablement à une position
paternaliste puisque le patient ne participe pas à la discussion.
Cela sans compter les problèmes de responsabilité (pour l’instant
purement théoriques) que soulèverait la validation par une RCP
d’une solution thérapeutique qui ne ferait pas l’unanimité des
participants [16]. L’alternative est bien sûr de dissocier
concertation et décision, et de considérer la réunion
pluridisciplinaire uniquement comme un lieu de concertation,
permettant d’envisager toutes les possibilités thérapeutiques
raisonnables dont les avantages et inconvénients seront
ultérieurement présentés au patient par l’un des médecins présents
à la réunion. La délibération se situera alors entre le médecin
« référent » qui présentera les opinions de ses confrères
et le patient. Il semble peu douteux que la majorité des médecins
placés devant cette alternative feront le choix de la seconde
solution, qui leur paraîtra plus « responsable » dans les
situations où existent plusieurs choix raisonnables. Il est
probable (cela reste cependant à vérifier) que la difficulté sera
plutôt de cerner la proportion de ces situations en pratique
courante et aussi ce qui constituera du point de vue du médecin un
« choix raisonnable ». Autrement dit, en dessous de quel
pourcentage un choix minoritaire fait par les patients sera-t-il vu
comme déraisonnable ou irrationnel ?
Des exemples en pratique
Oncogénétique
Pour les personnes asymptomatiques qui consultent en génétique, les
textes sont explicites « Au cours de cette consultation, la
personne est informée des caractéristiques de la maladie
recherchée, des moyens de la détecter, des possibilités de
prévention et de traitement » (article R1131-5 du CSP).
Les femmes qui ont hérité d’une mutation délétère sur BRCA1 ou
BRCA2 sont exposées à des risques de cancer du sein qui peuvent
atteindre, en risque cumulatif, les 80 % à 80 ans [17].
Les femmes dans cette situation sont confrontées à un choix
cornélien entre le dépistage organisé annuel (mammographie,
échographie, IRM) dans le but de déceler si possible précocement un
petit cancer mammaire ou bien une chirurgie préventive avec
reconstruction immédiate qui gomme pratiquement le risque au prix
d’une mutilation difficilement acceptable.
Qui peut assumer un tel choix, nécessairement mûri, si ce n’est
la personne concernée qui en comprend facilement les enjeux. À quel
titre le consultant, d’ailleurs souvent multiple (généticien,
cancérologue, gynécologue, psychologue ou plasticien), irait-il
s’immiscer dans une telle démarche et exprimer ses propres
préférences ? Le transfert d’information est total, le choix
appartient à la femme, on peut dire qu’il y a quasiment consensus
sur ce point. Est-ce que le choix appartient à la personne parce
qu’elle est en « bonne santé » et qu’il s’agit d’un
risque futur ou bien parce que l’information la plus complète
possible lui a été délivrée ? Il est d’ailleurs intéressant de
constater la variabilité des choix de chirurgie préventive entre
les pays : est-ce une question de culture ou une question de
différence de comportement des praticiens ? [18].
Dépistage des cancers du sein
Le modèle classique consiste à proposer le dépistage
systématiquement aux femmes entre 50 et 74 ans par une
mammographie tous les deux ans. L’accent est mis sur les aspects
positifs du dépistage pour assurer la meilleure couverture
possible. Mais le dépistage, comme toutes les interventions
médicales, comporte des avantages (réduction du risque de décès par
cancer du sein) et des inconvénients (faux négatifs, faux positifs,
risques théoriques liés aux irradiations, diagnostics en excès) qui
pourraient être chiffrés pour permettre aux individus des choix
informés. Combien de personnes savent que, pour 1 000
femmes âgées de 40, 50, 60 et 70 ans qui choisissent de se
faire dépister, il y a environ 0,5, 2, 3 et 2 cas de décès par
cancer du sein évités en 10 ans [19].
Il s’agit ici d’un enjeu de santé publique. L’alternative est
d’encourager au dépistage le maximum de femmes en présentant (comme
c’est le cas actuellement) uniquement les avantages de
l’intervention ou les avantages et inconvénients au risque d’être
mal compris, mal interprété, et de décourager une partie des femmes
(mais combien ?) à renoncer à un dépistage considéré comme
statistiquement efficace.
Traitement adjuvant des cancers du sein
Les femmes traitées pour un cancer localisé sont confrontées à un
risque de rechute qui varie selon les caractéristiques de la tumeur
mais qui peut être estimé précisément vu le nombre d’études
prospectives réalisées. En découlent les gains attendus des
différents traitements systémiques (chimiothérapie, traitements à
visée « hormonale » et, désormais, thérapies ciblées). Il
est maintenant aisé de consulter sur internet les risques et les
gains attendus dans un cas particulier [20]. Ces estimations
peuvent bien sûr servir au médecin pour mesurer au mieux le rapport
bénéfice/risque des traitements, mais aussi directement aux
patientes, pour les aider dans leur choix.
Globalement, les femmes dans la situation de recevoir une
chimiothérapie adjuvante sont prêtes à accepter les contraintes de
la chimiothérapie pour des bénéfices qui semblent maigres aux
personnes en bonne santé, mais il existe une variabilité importante
des préférences des patientes dans cette situation [21]. Cela a été
étudié dans trois pays différents (Australie, États-Unis et
Italie). Les résultats sont remarquablement constants :
pratiquement la moitié des femmes sont prêtes à la chimiothérapie
pour un gain de survie de 1 %, mais environ le quart ne
« prend » pas la chimiothérapie pour moins de 5 % de
survie. Bien entendu, plus le gain est important, plus la
proportion de femmes qui adhèrent au traitement augmente. Au
quotidien, les gains de survie sont bien souvent de l’ordre de
quelques pour cent à 10 ans. Comment le médecin pourrait-il
décider, même aidé de ses confrères, sans tenir compte de cette
variabilité des préférences individuelles ? Comment
définir sans arbitraire un seuil de risque (il vaudrait d’ailleurs
mieux définir un seuil de gain) à partir duquel le traitement sera
proposé et en dessous duquel il ne le sera pas ? Comment
établir des recommandations de « bonne pratique
clinique » dans de telles conditions ?
La chimiothérapie adjuvante est-elle une proposition du médecin
faite à partir d’un seuil de gain défini a priori et arbitrairement
par le corps médical ou bien est-ce un choix personnel pour un
individu dans une situation particulière face à des risques
hypothétiques et futurs par rapport à des contraintes immédiates
liées au traitement ?
Une étude récente faite à Leyde nous dit que, parmi 446
patientes traitées pour cancer du sein localisé, 66 % de
celles qui ont reçu une chimiothérapie adjuvante n’ont pas perçu de
choix, davantage encore (86 %) et ce n’est pas surprenant,
parmi celles qui n’ont pas reçu la chimiothérapie [22]. Cette étude
ne dit pas cependant si la non-perception d’un choix est liée à
l’absence de présentation de ce choix par le médecin ou à la
perception d’un non-choix personnel compte tenu des bénéfices
attendus.
Traitement des cancers métastatiques
Les patients en situation de cancer métastatique souhaitent aussi,
quand on leur demande, des informations sur leur pronostic [23,
24]. Tous les cancérologues savent bien que la difficulté est que
la plupart des patients voudraient qu’on les informe, mais qu’ils
ne veulent pas savoir ou pas trop. Les mots clés sont
« pronostic » et « espoir », bien souvent, plus
l’espoir s’amenuise, plus la demande d’information de la part du
patient diminue (pendant que celle de sa famille augmente).
L’information est souvent distillée progressivement : comment
faire des choix lucides lorsque le pronostic et l’efficacité des
thérapeutiques sont limités et que l’on ne dispose pas de toute
l’information ?
On sait bien que les patients atteints de cancers évolués sont
souvent très « demandeurs » de traitements
spécifiques : est-ce parce que les personnes en situation sont
prêtes à accepter des contraintes lourdes pour des
« petits » bénéfices comme cela est souvent dit ou parce
qu’ils n’ont pas bien compris leur pronostic et les limites des
traitements [25] ?
Bien souvent, l’évolution des cancers métastatiques se fait en
deux périodes : une période calme, peu symptomatique (marquée
éventuellement uniquement par les conséquences négatives des
traitements), pendant laquelle le médecin est peu enclin à annoncer
un échec programmé, et une seconde période de déclin évident, plus
ou moins rapide, pendant laquelle le soulagement des symptômes
accapare l’essentiel de l’énergie des soignants. Aucune de ces
périodes n’est, du moins dans notre culture, favorable à la
transmission et à la réception d’une information honnête.
Conclusion
Certains (patients ou médecins) diront que, souvent, il n’y a pas
de choix et que, dans de nombreuses situations, la solution est
unique et s’impose d’elle-même. Sans nier cette possibilité, elle
correspondrait à des situations bien définies dans lesquelles
absolument tous les patients correctement informés feraient un
choix identique [26]. Il ne nous semble pas que les situations qui
ont été testées jusqu’à présent en cancérologie aient jamais montré
une telle unanimité des patients.
Les exemples pris concernent les cancers du sein, situation sans
doute privilégiée par sa fréquence et le volume de la littérature
qui permet d’avoir une information fiable sur les conséquences des
interventions. Chacun pourra juger dans quelle mesure cette
réflexion peut s’adapter à son quotidien.
Sans que nous disposions d’une véritable étude empirique sur ce
sujet, il nous semble que la séquence « décision
médicale », proposition thérapeutique, explication de la
proposition puis consentement du patient est largement utilisée en
cancérologie, sans doute en partie favorisée par la mise en place
généralisée des RCP, qu’il n’est pas si facile de ne pas concevoir
comme des lieux de production de propositions thérapeutiques. Il
n’est donc pas étonnant que, dans un sondage réalisé en France
récemment en population générale, à la question « en général,
les malades du cancer subissent les traitements prescrits par les
médecins sans pouvoir donner leur avis », 30,4 % des
personnes interrogées répondent « tout à fait »,
31,3 % « plutôt » tandis que 12,6 % ne sont pas
du tout d’accord [27]. Cette situation est sans doute facilitée par
le fait que nous avons été élevés dans le principe de bienfaisance
(le médecin est investi d’une mission qui est de faire le bien) et
aussi par l’idéologie « scientifique » dominante pour
laquelle il existe objectivement une solution meilleure que les
autres pour chaque cas, c’est-à-dire une solution
« théorique » qui serait ensuite adaptée au cas
particulier. Sans récuser définitivement cette attitude qui
présente pour chacun des protagonistes des avantages indéniables,
il est facile de se rendre compte que l’autonomie du sujet passe au
second plan de cette construction.
L’alternative est de considérer en priorité la liberté de
l’individu concerné, en l’associant au principe que l’attitude la
plus favorable pour un cas donné ne peut être isolée de ce cas
particulier. Cette solution conduit à une information préalable qui
permet secondairement un choix d’autant plus libre que
l’information est complète. Cette alternative est concordante avec
la pratique de l’EBM (evidence based medicine) dont les pionniers
nous ont appris à intégrer sans les dissocier les préférences des
patients aux connaissances factuelles. Ils nous ont rappelé que
« l’evidence ne fait pas la décision » [28] et que la
pratique de l’EBM ne restreint pas le choix, mais l’augmente
[29].
Loin de nous l’idée que ces deux positions extrêmes sont les
seules à représenter la réalité, loin de nous également l’idée que
tous les patients dans toutes les situations sont prêts et désireux
de l’information la plus complète pour faire un choix autonome et
difficile. La tâche du cancérologue est en effet compliquée par le
fait que le désir de participation des patients est variable,
instable et somme toute peu prévisible [30]. Pour le médecin, il
n’y a pas de difficulté éthique particulière à utiliser des guides
de bonne pratique ou des référentiels, à condition de présenter les
attitudes retenues comme des choix majoritaires et non pas comme
des impératifs catégoriques qu’il faut exécuter. Il nous semble par
contre que, dans bon nombre de situations, une information
détaillée associée à une certaine « neutralité » du
médecin permet de préserver l’autonomie du patient et de lui
laisser la possibilité d’un choix personnel.
Remerciements
L’auteur remercie Jean-Philippe Cobbaut, Centre d’éthique médicale
de la faculté libre de médecine de Lille.
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