Comment maintenir l’esprit des réseaux de santé en cancérologie au service des patients et des professionnels*

ARTICLE

Auteur(s) : Pierre Bey

Institut Curie, Paris

• – Les cancers sont des maladies graves qui restent mortelles une fois sur deux en moyenne, même si, et c’est un élément important à considérer, le taux de mortalité a commencé à diminuer. En l’absence de guérison et pour certains cancers, la durée de vie avec la maladie s’est allongée, avec une phase de chronicisation pouvant durer plusieurs années.
• – Diagnostics et traitements, pour un même malade, font appel à de nombreux acteurs exerçant souvent selon des modes variables et en des lieux différents.
• – Les connaissances et les compétences nécessaires sont multiples, complexes, évolutives.
• – Les chances de guérison avec le minimum de séquelles sont fortement dépendantes de la première prise en charge diagnostique et thérapeutique. Cela est très spécifique à la cancérologie.
• – La première demande des malades est de bénéficier des meilleures chances de guérison ou, à défaut, de pouvoir vivre le plus longtemps et le moins mal possible avec la maladie et d’être accompagné à chacune de ses phases.

• – l’identification des diverses structures en fonction des moyens et des compétences qu’elles renferment ;
• – une adaptation des moyens et compétences de ces structures dans une démarche progressive d’amélioration de la qualité ;
• – la nécessaire coordination des différents acteurs quels que soient leurs lieux d’exercice, en particulier entre établissement et domicile du patient ;
• – la mutualisation des connaissances pour la rédaction de référentiels pour les situations répétitives et des compétences dans le cadre de réunions de concertation pluridisciplinaires ;
• – l’instauration d’une confiance entre les acteurs ;
• – l’instauration d’une confiance des patients, des malades et de leur entourage envers les différents acteurs et structures.

• – animés par un groupe d’individus convaincus, issus de divers horizons et qui partageaient les mêmes objectifs, le même enthousiasme ;
• – soutenus aux moments clés par des établissements, des institutions, les tutelles, DRASS puis ARH qui ont joué un rôle majeur ;
• – réactifs pour profiter des espaces de liberté avant l’apparition des textes réglementant les réseaux.

• – inciter plus qu’imposer ;
• – aider plus que complexifier ;
• – faciliter plus que piloter ;
• – évaluer de façon précise et systématique : les réseaux n’ont d’intérêt que s’ils ont une valeur ajoutée pour les malades d’abord, pour leurs proches, pour les acteurs et les établissements ;
• – éviter les enjeux de pouvoir, et la meilleure façon de le faire est sûrement que la valeur ajoutée soit le plus équitablement partagée entre les différents partenaires et qu’elle soit visible.

• – le socle réglementaire, s’il est indispensable, doit être limité ;
• – la finalité et les objectifs doivent être parfaitement définis. La façon de les atteindre peut être largement ouverte. On voit bien, en écoutant l’ensemble des expériences de terrain, et elles sont nombreuses, combien les situations sont diverses, particulières selon les régions ;
• – respecter le travail fait et capitaliser sur les acquis, en particulier sur les différentes actions au niveau de réseaux territoriaux ou régionaux ;
• – objectifs et moyens doivent être pluriannuels plutôt sur 5 ans que sur 3 ans ;
• – l’évaluation doit être développée sur des critères négociés et les plus consensuels possibles.

• – Inscrire le réseau dans une démarche qualité donne progressivement confiance aux acteurs de soins entre eux. Il paraît souhaitable d’éviter de répéter aux malades qu’ils peuvent ou qu’ils doivent recourir à un deuxième avis. Cela entretient la défiance et l’idée qu’il y a les bons et les autres, ceux qui savent et ceux dont on n’est pas très sûrs qu’ils savent. Il faut privilégier les second avis de recours entre professionnels. Cela suppose bien sûr de faire admettre que tout le monde ne fait pas la même chose : si la graduation de la qualité est inacceptable, la graduation des activités est indispensable.
• – On souligne là l’importance de la labellisation, de l’agrément, de la certification qui doivent marquer une reconnaissance perceptible par les malades, leurs proches et lisible par les acteurs.