Qualité de vie

ARTICLE

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Mise en place d’un environnement musical au cours de soins infirmiers

Hakimi S, Tache M, Lefort MC, Aubert L, Diers L, Tarreau C, Duc AG, Orbach D

Institut Curie, Département de pédiatrie, Paris. Association Artistes à l’hôpital

L’objectif est la mise en place de séances d’environnement musical au cours de certains soins infirmiers douloureux ou anxiogènes pour diminuer l’anxiété et l’appréhension liées aux gestes chez les enfants suivis en oncologie à l’Institut Curie.
Le musicien et les soignantes proposent aux familles et aux enfants d’associer au geste un environnement musical associant chants, utilisation d’instruments et contacts physiques rythmiques avant, pendant et quelques minutes après le geste.
D’avril à juillet 2004, 41 séances ont eu lieu concernant 31 enfants (12 filles et 19 garçons) âgés de 1 à 15 ans (moyenne 5). Cinq enfants ont refusé d’y participer et 1 a arrêté la séance en cours. 91 % des séances ont eu lieu en hôpital de jour et 9 % en hospitalisation conventionnelle. Dans 69 % des cas, le musicien connaissait déjà l’enfant ou sa famille. Étaient présents la mère (80 % des cas), le père (36 %) et/ou un autre membre (12 %) de la famille. Les soins concernaient une ponction veineuse ou la pose de cathlon périphérique (35 %), la pose/ablation d’une aiguille de chambre implantable (23 %), un pansement de cathéter à manchon ou un prélèvement sur le cathéter (29 %), un pansement de cavité orbitaire (8 %) ou un autre soin (5 %). Les séances ont duré entre 5 et 25 minutes (moyenne 12). Avant le soin, les enfants étaient prémédiqués par de l’Emla^® (15 cas), de l’Atarax^® (3), des morphiniques (2), du protoxyde d’azote (1) ou rien (18 cas).
La séance a comporté des chants et l’utilisation d’instruments de percussions (maracas, djembé, caxixi, tambourin, grelots, hochets) dans 92 % des cas, un contact manuel dans 46 % des cas. 95 % des enfants ont participé activement à l’activité musicale avant le soin, 86 % au cours du geste lui-même et 97 % après celui-ci. Les accompagnants familiaux ont collaboré avec le musicien dans 71 % des cas. En fin de séance, 93 % des enfants interrogeables étaient satisfaits de celle-ci, comme 92 % des parents et 100 % des soignants. Dans 11 cas, l’âge de l’enfant n’a pas permis d’obtenir ce renseignement. Tous les grands enfants souhaitaient l’intervention du musicien lors d’une prochaine séance, 92 % des parents et 100 % des soignants. Dans 95 % des cas, le musicien pense avoir contribué à faciliter le soin et dans 93 % des cas à diminuer l’anxiété lié au soin.
La satisfaction de l’équipe soignante et des familles de cette approche originale des « soins infirmiers » incite à poursuivre cette activité dans le département de pédiatrie.

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Soutien psycho-nutritionnel : une approche intégrative

Serin D¹, Wipf A¹, Goubely Y¹, Feige JM², Lepeu G³, Féminier D¹

¹Institut Sainte-Catherine, BP846, 84082 Avignon Cedex 2 ; ²Clinique Rhône-Durance, BP872, 84082 Avignon Cedex 2 ; ³Hôpital Henri-Duffaut, rue Raoul-Follereau, 84000 Avignon

L’association Promotion Santé Sud, constituée de deux oncologues, un hématologue, un cardiologue, un médecin nutritionniste et deux médecins de santé publique, a créé et mis en place depuis juin 2004 des ateliers de soutien psycho-nutritionnel. Au rythme d’un par mois, ces ateliers ont lieu en partenariat avec l’école hôtelière d’Avignon, durent une journée et s’adressent à des patients atteints de cancer, de maladies cardiovasculaires et de sida. Leurs proches, une diététicienne et des étudiants de l’école hôtelière sont également invités.
Dans un espace démédicalisé dédié à l’accueil et à l’échange, et dans une atmosphère aussi conviviale que ludique, les participants reçoivent des informations théoriques et pratiques sur la nutrition, l’alimentation et la digestion, tout en préparant un repas qui sera partagé par le groupe en milieu de journée. Cette approche a pour but de favoriser de façon informelle des changements nutritionnels bénéfiques en termes de santé globale et de qualité de vie. Les ateliers sont animés par un médecin nutritionniste parallèlement formée à l’écoute active et à l’accompagnement émotionnel. Ainsi, les participants pourront-ils être accueillis professionnellement dans l’éventuelle expression de leurs émotions face à la maladie et à la perspective de changements alimentaires profonds. Ils pourront aussi, grâce au groupe, rompre l’isolement éventuel auquel la maladie les confronte et découvrir leur potentiel de participation active au processus thérapeutique, l’accent étant mis sur l’éducation, la responsabilisation et la notion de pouvoir personnel.
Les 9 ateliers initiaux ont attiré 72 patients dont 60 % atteints de cancer, 30 % de maladies cardio-vasculaires et 10 % de SIDA. Les résultats, colligés à partir de questionnaires de satisfaction distribués aux participants en fin d’atelier, ont été particulièrement encourageants. Les points forts ont été le plaisir de la découverte de l’anatomie et de la physiologie de la digestion, la prise de conscience de l’importance de l’alimentation sur l’équilibre global de la santé, la dédramatisation bénéfique de la relation médecin-patient, l’enthousiasme généré par le sentiment de responsabilité plutôt que de victimisation par rapport à la maladie. La qualité des échanges entre participants tout au long de cette journée dédiée au bien-être permet également de renforcer la motivation de chacun. Des consultations privées de suivi ont été assurées par le médecin nutritionniste et plus de 50 % des patients prennent encore des rendez-vous réguliers pour développer et entretenir le bien-être intérieur qui s’installe inévitablement en apprenant à prendre soin de soi.
Cette expérience innovante de médecine intégrative continue et se développe à Avignon face à la demande croissante des patients dont la curiosité a été éveillée.

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Importance de l’observance après traitement hospitalier pour lymphœdème du membre supérieur après cancer du sein

Vignes S¹, Porcher R², Arrault M¹, Dupuy A³

¹Unité de lymphologie, Hôpital Cognacq-Jay, Site Broussais, 102 rue Didot, 75674 Paris Cedex 14 ; ²Département de biostatistiques et d’informatique médicale, Université Paris 7, Inserm U717 ; ³Service de dermatologie 2, Hôpital Saint-Louis, 1 avenue Claude-Vellefaux, 75475 Paris Cedex 10

Le lymphœdème secondaire du membre supérieur touche environ 15 à 20 % des femmes traitées pour cancer du sein. La réduction de son volume repose sur la physiothérapie décongestive dont le bandage peu élastique est l’élément essentiel. Le maintien du résultat au long cours est l’objectif principal du traitement.
Le but de l’étude est de suivre une cohorte de femmes 6 et 12 mois après une hospitalisation pour traitement du lymphœdème et analyser les facteurs prédictifs du maintien du bénéfice obtenu après physiothérapie décongestive.
Les 535 femmes hospitalisées pour la première fois pour traitement d’un lymphœdème du membre supérieur ont été incluses dans l’étude. L’âge médian lors du cancer du sein était de 51 ans (extrêmes 24-81). Le délai médian d’apparition du lymphœdème était de 22 mois après le traitement du cancer. Avant la première hospitalisation pour traitement (bandages peu élastiques, exercices, drainages lymphatiques manuels), le délai médian d’évolution du lymphœdème était de 33 mois.
À l’entrée en hospitalisation, le volume moyen du lymphœdème, calculé en assimilant les segments de membre à un tronc de cône, était de 1054 ± 634 ml. Après 11 jours de traitement, il était de 648 ± 351 ml. Une compression élastique était adaptée à la sortie et les techniques d’auto-bandages étaient apprises à toutes les patientes avec les conseils de les faire à un rythme minimum de 3 par semaine. À 6 mois, la reprise de volume moyenne était de 78 ml (IC95 % = 53-104 ml) pour les 426 femmes revues en consultation. Cette réaugmentation du volume du lymphœdème concernait 263/426, soit 62 % des patients. Pour les 356 femmes revues à 1 an, la reprise volumétrique était de 22 ml (IC95 % = -3-46 ml) en comparaison avec les mesures faites à 6 mois. L’analyse des facteurs de maintien du bénéfice de l’hospitalisation a été faite à 6 mois. L’absence de port de compression élastique était associée à une augmentation du volume du lymphœdème, 282 versus 54 ml (p < 0,0001), de même que l’absence de pratique régulière de bandages peu élastiques, 160 ml versus 45 ml (p < 0,0001). L’absence ou la pratique des drainages lymphatique manuels n’était pas associée à la réaugmentation du volume du lymphœdème : 90 versus 73 ml (NS).
Le traitement hospitalier du lymphœdème secondaire du membre supérieur après cancer du sein entraîne une réduction de volume qui se maintient à 6 mois et 1 an. Le port de compression élastique et la réalisation de bandages peu élastiques sont les deux éléments indispensables au maintien du bénéfice à long terme.

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Activité d’un service de soins de suite en oncologie : Centre médical de Bligny

Kalla S, Baba Ali L, Marchais V, Gautier H

Service Oncologie Soins de Suite, Centre médical de Bligny, 91640 Briis-sous-Forges

En oncologie médicale, les services de soins de suite sont des structures de plus en plus sollicitées. En effet la lourdeur des pathologies et de certaines thérapeutiques, les nombreuses maladies intercurrentes et l’aspect social nécessitent des soins particuliers dispensés dans ce type de service ou tous les aspects liés aux patients sont pris en compte.
Nous avons réalisé une analyse de l’activité du service de soins de suite en oncologie médicale sur une période allant du 1^er janvier au 28 mars 2006 portant sur 48 patients qui ont été hospitalisés au moins une fois dans notre service. L’étude a porté sur 48 patients (18 hommes et 30 femmes) âgés de 34 à 96 ans, la moyenne d’âge est de 65 ans, présentant un cancer du sein (12 patientes) ; un cancer digestif (12 patients) ; une tumeur cérébrale (5), un cancer de la prostate (2), un cancer des VADS (2), un site primitif inconnu (3), des hémopathies malignes (2), autres (10 patients) dont 1 rein, 1 vessie, 1 poumon. Vingt-sept sur les 48 patients (41,6 %) avaient au moins un site métastatique, le nombre de sites métastatiques moyen est de 2 (1-4), Le performans status (PS) au moment de l’hospitalisation était de 1/2/3/4 chez 5/16/22/5 patients respectivement. Les motifs d’hospitalisation étaient les suivants : 36 patients étaient admis pour des soins de suite dont 8 en postchimio, 9 en postopératoire et 19 pour complications et aggravation de leurs états cliniques. Onze patients ont été hospitalisés pour la réalisation de leurs traitements : chimiothérapie (7) et radiothérapie (4). Les pathologies associées étaient représentées par une hypertension artérielle (10 %), un diabète insulinodépendant (6 %), une insuffisance respiratoire associée ou non à la pathologie cancéreuse (10 %), une insuffisance cardiaque dans 6,2 % des cas. Durant l’hospitalisation, 15/48 patients, soit 31 %, ont présenté au moins un épisode infectieux documenté dans 80 % des cas, ces infections étaient représentées par une septicémie chez 4 patients, une infection urinaire chez 8, une autre infection chez 3. La douleur était présente chez 20 patients, soit dans 42 % des cas, représentée principalement par les douleurs osseuses traitées et contrôlées essentiellement par des morphiniques, des biphosphonates et chez 3 patients par une irradiation à visée antalgique. Les soins de support ont consisté en l’intervention de la kinésithérapeute pour rééducation motrice et/ou orthophonique chez 20 patients (42 %), de la psychologue et/ou psychiatre chez 7 patients (14,5 %) ; l’intervention de l’assistante sociale a eu lieu chez 18 patients parmi les 24 dossiers examinés. 24/48, soit 50 %, des patients et leurs familles ont bénéficié du dispositif d’accueil. Sur les 48 patients, 5 décès sont survenus dus à la progression de la maladie, 10 patients (21 %) ont pu regagner leurs domiciles, 9 ont été transférés en unité de soins palliatifs, 10 ont pu rejoindre leurs centres référents.
Le parcours de soins en oncologie s’est allongé et est devenu de plus en plus complexe avec recours à des prestations très diversifiées. Une prise en charge globale et une coordination d’équipes multidisciplinaires sont indispensables pour le bon fonctionnement de ces structures.

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Améliorer la prise en charge globale en formalisant le recueil des besoins : adaptation française du Distress Thermometer et de la liste de problèmes

Dauchy S¹, Zenasni F¹, Botella M¹, Teller AM², Etcheverry MP², Rovelon P², Auguste P², Baron-Merle G²

¹Unité de psycho-oncologie ; ²Département des Soins, Institut Gustave-Roussy, 39 avenue Camille-Desmoulins, 94805 Villejuif

Le développement des soins de support et la nécessité d’une prise en charge globale des patients atteints de cancer ont mis au premier plan la question du repérage de la détresse et de l’identification des besoins. Ce repérage implique l’utilisation d’outils validés assurant la qualité du recueil et sa transmission, notamment lors de l’intervention successive de différents professionnels de santé comme au cours des consultations paramédicales. C’est dans ce cadre qu’il a été décidé dans notre institution de mettre en place sur certains sites pilotes une version traduite et adaptée du Distress Thermometer (DT) et de la liste de besoins qui l’accompagne [1].
La présente communication décrit la première phase d’adaptation et de validation de cet outil d’auto-évaluation de la détresse et des besoins dont une partie a déjà fait l’objet d’une validation en français [2].
Une traduction à rebours de la liste des besoins a été réalisée. Conformément aux recommandations de la littérature une question sur la demande d’aide a été ajoutée afin de formaliser l’identification des besoins lors des consultations infirmières [2]. Une partie des patients (n = 235) a complété le Distress Thermometer ainsi que l’échelle d’anxiété de Spielberger (STAI, 1993). Le questionnaire complet a été par ailleurs administré à trois échantillons de patients (nombre total 90) et une étude qualitative a été organisée auprès de 30 utilisateurs (20 patients et 10 infirmières) afin d’identifier l’acceptabilité et l’utilité de la liste.
Le score moyen du DT est de 3,00 (SD 2,79, indiquant une bonne sensibilité). Les scores sont fortement corrélés aux scores d’anxiété du STAI (R = 0,75). L’analyse des items de la liste de problèmes montre certaines difficultés dans l’expression de la demande d’aide. L’ensemble des résultats a permis d’élaborer une version finale de l’outil (DT + liste de besoins) actuellement en cours de validation à l’Institut Gustave-Roussy.

Références

1. Jacobsen PB, Donovan KA, Trask PC et al. Screening for psychological distress in ambulatory cancer patients. Cancer 2005, 103 : 1494-502

2. Dolbeault S, Mignot V, Gauvain-Piquard A, et al. Evaluation of psychological distress and quality of life in french cancer patients : validation of the « distress thermometer » french version. Psycho-Oncology 2003 ; 12 : S1-S277, S225

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Protocole d’évaluation de la parole par analyse du signal acoustique chez des patients opérés d’un cancer de la langue et du plancher buccal

Woeller A¹, Brix M¹, Savariaux C², Perrier P², Lebeau J¹

¹Service de chirurgie maxillo-Faciale, CHU Grenoble Hôpital Michallon, BP217, 38043 Grenoble Cedex 09 ; ² Institut de la communication parlé, UM CNRS 5009 INPG et Université Stendhal, 46 avenue F.-Viallet, 38031 Grenoble Cedex 01

Les moyens d’évaluation de la parole après exérèse de cancer oropharyngé utilisés dans la littérature font appel plus souvent à des méthodes subjectives. Nous avons utilisé le signal acoustique pour étudier l’élocution des patients opérés d’un cancer endobuccal. Cette méthode est non invasive, reproductible et quantifiable. Seules les interventions pour traiter les cancers de la langue et du plancher buccal entraînent des troubles de la parole.
Un enregistrement est réalisé la veille de l’intervention, à un mois de l’intervention ou quelques jours avant la radiothérapie, à 3 mois ou quelques jours après la fin de la radiothérapie, à 6 mois et à 1 an. L’enregistrement est réalisé dans une pièce non isolée phoniquement. Le patient prononce chacune des voyelles du français et des séquences voyelle-consonne-voyelle. Dix répétitions de chaque séquence sont réalisées.
Les voyelles sont caractérisées par des fréquences appelées formants. Le formant F1/le formant F2 permet d’évaluer les mouvements avant-arrière et haut-bas de la langue. L’analyse des consonnes est plus complexe. Elle utilise des éléments d’ordre supérieurs qui permettent de localiser la production du son. L’analyse spectrale et temporelle permet d’étudier le degré d’aperture du tractus vocal lors de la prononciation de la consonne.
Cette technique nous permet d’évaluer les méthodes de reconstruction, et l’impact de la radiothérapie de façon objective. Elle permet également d’analyser les moyens de compensation des patients et donc de mieux guider la rééducation phonétique.

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Implication pluridisciplinaire régionale dans le développement de la prise en charge psychologique des patients atteints de cancer

Truc G, Charrier S

Réseau OncoBourgogne, 1 rue du Professeur-Marion, 21000 Dijon

Le réseau OncoBourgogne a anticipé puis accompagné la mise en place du plan Cancer en créant un groupe multidisciplinaire de psycho-oncologie. Ce groupe fonctionne à partir de trois composantes :
– Un groupe pluridisciplinaire comprenant des psychologues, un psychiatre, un oncologue médical, un oncologue radiothérapeute, des infirmières, une assistante sociale, un cadre administratif, une chargée de communication issus d’établissement privés et publics. Ils se réunissent tous les deux mois autour de travaux de réflexions et d’actions (élaboration d’un référentiel de bonnes pratiques, organisation de journées de psycho-oncologie, mise en place du dispositif d’annonce…).
– Deux psycho-oncologues à mi-temps qui ont été recrutés par le réseau en 2004. Leur mission première est de favoriser le développement de la psycho-oncologie dans les établissements publics et privés. Leurs déplacements dans l’ensemble des établissements de santé ont permis de faire le bilan de l’existant puis de promouvoir et soutenir une activité de psycho-oncologie. Plusieurs postes de psychologues ont déjà été ainsi créés. Ces psychologues assurent aussi, la mise à jour d’un annuaire régional des psychiatres et psychologues compétents en cancérologie. Leur travail intègre à présent, des actions de formation auprès des acteurs de cancérologie médecins et soignants. Il est prévu qu’ils interviennent dans le soutien psychologique des équipes.
– Le troisième élément est la constitution plus récente d’un groupe régional de psychologues travaillant en cancérologie. Ce groupe leur offre : une plate-forme d’échanges avec la possibilité d’harmoniser leurs pratiques. Il crée l’infrastructure qui permettra une évaluation des pratiques et l’estimation des moyens prioritaires à mettre en œuvre. Ces actions justifieront le travail des psychologues au sein des équipes et valideront les besoins restant à pourvoir.
Pour conclure, cette organisation a permis d’initier un recrutement de psychologues travaillant dans une démarche concertée sur l’ensemble de la Bourgogne et en relation avec les équipes de soin. Les premiers résultats obtenus confirment la pertinence de l’intégration de la psycho-oncologie au sein d’un réseau régional de cancérologie. Des progrès restent à accomplir pour que cette action au service de l’ensemble des patients de la région, continue de se développer dans tous les secteurs d’activité et quel que soit le lieu de prise en charge.