ARTICLE
Auteur(s) : Matthias Schell1,
Thierry Durand1, Aurélie Deluca1,2, Philippe
Rimet2, Pierre Biron1, Florence
Goy1, Arlette Dumortier1, Thierry
Philip1, Didier Frappaz1
1Centre Léon-Bérard, 28, rue Laennec, 69373 Lyon
Cedex 08
2Institut national des sciences appliquées (Insa), 20
av. Albert-Einstein, 69100 Villeurbanne
Article reçu le 1 Decembre 2005, accepté le 24 Mars 2006
Le cancer touche 280 000 personnes chaque année en France avec une
augmentation de 63 % du nombre de cas entre 1978
et 2000. Le Président de la République a lancé lundi
24 mars 2003 un deuxième plan de lutte contre le cancer en 70
mesures avec, pour grands axes, le développement de réseaux de
soins, la lutte contre le tabac, un renforcement du dépistage, la
prise en charge psychologique du malade et le rattrapage du retard
français en matière d’imagerie de pointe [1]. Certaines de ces
mesures (mesures 31, 39 et 40) ont pour objectif de répondre aux
attentes formulées par les patients et leurs proches pour un
accompagnement thérapeutique favorisant mieux la relation humaine
et l’information du malade, afin de lui permettre d’être acteur de
sa prise en charge, s’il le souhaite. Il s’agit de faire
« évoluer l’organisation des soins autour des patients :
rendre le système transparent, coordonner les structures de soins,
donner accès de façon égale à l’information, aux innovations
thérapeutiques et à une prise en charge globale et
personnalisée ».Dans le rapport remis au ministre de la Santé
par la Commission d’orientation sur le cancer (le 16 janvier
2003), il est fait mention du problème de l’annonce du
diagnostic de cancer et des pistes d’amélioration :
« informer le patient sur la maladie dont il est porteur, les
différentes alternatives diagnostiques et thérapeutiques qui lui
sont proposées, les risques thérapeutiques que ces traitements
comportent […] et les éléments de pronostic » et
« expliciter le déroulement dans le temps des différents
traitements » [2].La mise en place d’un dispositif d’annonce
du diagnostic, renouvelé en cas de rechute de la maladie et
permettant la présentation d’un programme personnalisé de soins, a
été une demande prioritaire des malades exprimée lors des
États-Généraux du cancer en 2000. Il permet au patient qui le
désire de devenir un véritable acteur de son combat contre la
maladie. Un cahier des charges a été réalisé, s’appuyant sur des
travaux conduits par le ministère de la Santé, de la Famille et des
Personnes handicapées et la Ligue nationale contre le cancer de
2000 à 2003. Ce dispositif s’articule autour de trois temps, dont
deux sont médicaux : l’annonce du diagnostic et la proposition
d’une stratégie thérapeutique présentée au patient par le médecin
lors de ce temps de consultation médicale. La décision
thérapeutique, comprise et acceptée par le malade, est formalisée
par écrit et sera remise au malade sous forme d’un programme
personnalisé de soins. Il sera susceptible d’évoluer avec
l’histoire de la maladie.L’information du patient atteint de cancer
est un enjeu essentiel de la stratégie thérapeutique actuelle. Il
est largement admis qu’une meilleure information du patient
débouche sur une meilleure observance au traitement [3]. Même si la
plupart des informations sont habituellement communiquées
(oralement) au patient et éventuellement à sa famille ou à une
personne de confiance (loi Kouchner n° 2002-303 du 4 mars
2002) [4], elles ne sont souvent pas retenues ou perçues par les
malades. En effet, les patients atteints de cancer sont dans un
état d’anxiété (en particulier au moment de l’annonce du
diagnostic) qui les empêche de retenir les informations
essentielles. Cet état les empêche également d’avoir l’esprit clair
pour demander des informations complémentaires. Parce que
l’information se doit d’être scientifiquement irréprochable, et
après avoir développé des Standards, Options et Recommandations
(SOR) pour les médecins, la Fédération nationale des centres de
lutte contre le cancer (FNCLCC) a coordonné la réalisation de SOR
Savoir Patients dans diverses pathologies pour répondre à cette
demande [5]. Ces opuscules explicitent, dans un langage abordable
par le néophyte, les termes médicaux et les options thérapeutiques
possibles, sur une pathologie particulière (cancer du sein,
ostéosarcome, neuroblastome…). Ces documents peuvent être remis dès
la première consultation d’annonce. Cependant, ils ne donnent pas
d’information sur le programme thérapeutique personnalisé qui sera
proposé au patient.Le projet de programme personnalisé de soins
répond à cette lacune et aux objectifs du plan Cancer,
particulièrement aux mesures 39 : « rendre le système de
prise en charge du cancer transparent et compréhensible pour les
patients en développant, au plus près des lieux de vie, les points
d’information sur le cancer », et 40 : « permettre
aux patients de bénéficier de meilleures conditions d’annonce du
diagnostic de leur maladie ». Ce programme personnalisé doit
en effet être remis au patient, à l’issue d’une deuxième
consultation. Durant celle-ci, le médecin propose le traitement
standard le cas échéant ou les différentes possibilités
thérapeutiques selon l’avis de la réunion de concertation
pluridisciplinaire (participation à un essai thérapeutique,
bénéfice d’une chimiothérapie adjuvante dans le cancer du
sein, etc.) pour parvenir en fin de consultation à une
décision thérapeutique avec le patient. L’échéance de mise en place
de ce programme est fixée à 2005. En 2007, tous les patients
devront disposer d’un programme personnalisé de soin.Actuellement,
chaque institution tente de s’organiser pour planifier de manière
visuelle les prévisions thérapeutiques. Que ce soit pour des
protocoles de recherche ou des protocoles standard, ces projets
thérapeutiques sont le plus souvent disponibles sous forme de
schémas sur papier. Il est possible de remettre au patient une
photocopie de ces schémas. Ces photocopies sont cependant figées
dans le temps (c’est-à-dire qu’ils ne tiennent pas compte des
événements intercurrents : report d’une chimiothérapie en
raison d’une toxicité ou pour convenance personnelle…). Or, si la
planification a été organisée sur plusieurs mois, toute
modification implique de réactualiser le schéma prévisionnel.
L’informatisation du schéma thérapeutique doit permettre de rendre
automatique ces modifications.En réponse à ce besoin, le centre
Léon-Bérard a mis en place dans son projet d’établissement 2003, un
plan d’action intitulé : « Information, communication et
éducation du patient au cours de sa trajectoire » [6]. Dans ce
plan d’action a été défini un projet : « Calendrier des
événements diagnostiques, thérapeutiques et de suivi du
patient ». Le but de cet article est de décrire la première
phase de conception et le fonctionnement de ce nouvel outil.
Matériel et méthodes
Les équipes médicales du centre Léon-Bérard ont réalisé un état des
lieux des outils existants destinés à l’information des patients
dans les différents services et unités. Plusieurs de ces outils ont
été retenus comme point de départ du programme personnalisé de
soins. Trois d’entre eux ont été sélectionnés pour construire le
projet.
1. Une feuille de traitement dite feuille rose (fiche cartonnée
rose sur laquelle est imprimée la trame d’un calendrier) est
utilisée dans le service de pédiatrie depuis 1998 pour résumer le
programme thérapeutique de tous les enfants pris en charge dans le
service (la file active). Il s’agit d’un aide-mémoire des actions
diagnostiques et thérapeutiques du passé et du futur pour un enfant
donné. Elle est nominative et rangée par ordre alphabétique dans un
classeur disponible dans le bureau médical pour tous les
intervenants de la prise en charge (internes, médecins,
kinésithérapeutes, infirmières de recherche clinique). Elle peut
être photocopiée et donnée aux parents sur leur demande, pour
servir de calendrier prévisionnel. Elle permet aussi la
coordination des décisions lors des réunions prévisionnelles
pluridisciplinaires hebdomadaires.
2. Le calendrier Rimet est un outil informatique, créé à partir
du logiciel Excel, par le père d’un enfant traité dans le service
de pédiatrie. Suite au traitement de son fils et ayant souffert du
manque d’information sur la chronologie des événements et des
traitements, cet informaticien a profité d’un stage de master
(Insa) pour construire un outil permettant de mieux visualiser le
programme des patients [7]. Ce document a pour but de fournir un
support visuel d’information aux patients sur le passé et l’avenir
de leur programme de traitement, et permet aux patients qui le
souhaitent d’être acteurs de leur prise en charge,
3. Enfin, depuis quelques années, le bureau d’étude clinique
(BEC) du centre Léon-Bérard a pour habitude de synthétiser sous
forme de fiches simplifiées sur support papier l’ensemble des
informations contenues dans les protocoles de recherche clinique et
les volumineuses brochures envoyées par les laboratoires
pharmaceutiques ou les chercheurs du centre. Ces fiches
synthétiques sont destinées au personnel hospitalier chargé de la
mise en pratique des protocoles d’études cliniques. Il s’agit
de fiches « bilan » recensant la chronologie et la
périodicité des examens à programmer pour chaque protocole, de
fiches « toxicité » recensant les effets secondaires qui
peuvent apparaître au cours du traitement, les moyens de prévention
et de soins, et, enfin, de schémas thérapeutiques présentant un
planning thérapeutique nominatif prévisionnel.
C’est à partir de ces trois supports qu’un groupe projet a pu
travailler, avec l’aide de médecins et d’infirmières de recherche
clinique, à la conception d’un programme informatique appelé
programme personnalisé de soins (PPS) avec, pour objectif, une
articulation et une interactivité au dossier patient informatisé
(DPI) mis en place au centre Léon-Bérard depuis 1993.
L’outil devait pouvoir répondre aux besoins du patient et du
personnel médical en matière d’information, répondre aux besoins
exprimés dans le plan d’action « Information, communication et
éducation du patient au cours de sa trajectoire » et remplacer
les différents systèmes existants (feuille rose, calendrier Rimet
et fiches du BEC).
Par ailleurs, l’outil devait s’intégrer au système d’information
existant au centre Léon-Bérard en adoptant la même architecture. Le
DPI en place depuis 1993 au centre Léon-Bérard contient
actuellement 250 000 dossiers avec environ 10 000 nouveaux dossiers
par an.
L’application est de type web (utilisable avec un simple
navigateur comme Internet Explorer) développée en ASP et s’appuie
sur une base de données relationnelle (SQL serveur). L’ensemble des
événements passés ou futurs du patient sont intégrés en temps réel
dans cet outil sans duplication de données.
Résultats
Le PPS s’articule autour de deux types de programmes : le
programme théorique et le programme personnalisé. En effet, suite
au diagnostic, à la discussion en réunion de concertation
pluridisciplinaire et à la décision thérapeutique avec le patient,
le médecin affecte à chaque patient son programme thérapeutique qui
fixe le déroulement théorique du traitement en fonction de la
pathologie. Ce programme théorique est ensuite adapté au patient en
fonction de sa réaction au traitement, il s’agit alors d’un
programme personnalisé.
Première étape
La première étape de la mise en œuvre du PPS est donc la définition
des programmes thérapeutiques théoriques adaptés à chaque
pathologie. Un programme thérapeutique décrit l’ensemble des
événements auxquels un patient doit s’attendre. Il est composé de
différentes phases appelées « traitements élémentaires ».
Ces traitements élémentaires, qui peuvent être des cures de
chimiothérapie ou d’immunothérapie, des traitements de
radiothérapie ou des interventions chirurgicales, sont composés de
jours de traitement. Pour chaque jour de traitement, on définit le
lieu de l’administration, l’intensité et la nature des effets
secondaires attendus, les examens biologiques et paracliniques
nécessaires, les consultations et actes médicaux prévisibles, ainsi
que des remarques destinées au patient ou au personnel médical. Un
programme thérapeutique peut contenir tous les types de traitements
élémentaires. Plusieurs traitements élémentaires de types
différents peuvent se superposer.
En plus des trois types de traitement élémentaire décrits
précédemment, il faut intégrer la notion de bilan qui permet de
consigner l’ensemble des examens ou actes médicaux que le patient
devra réaliser selon un calendrier précis (en général il s’agit de
bilans préalables au début ou en fin d’un programme), ainsi que les
traitements continus correspondant aux traitements médicaux
courants, non anticancéreux pris de façon régulière, en parallèle
des traitements élémentaires et où chaque jour de traitement est
identique.
Une fois définis, les traitements élémentaires sont affectés à
un ou plusieurs programmes thérapeutiques. Leur saisie correspond à
l’étape la plus longue et la plus fastidieuse de la construction du
PPS. Afin de diminuer leurs temps de saisie et a fortiori ceux des
programmes théoriques, deux modes d’enrichissement des traitements
ont été mis au point : soit l’enrichissement jour par
jour qui permet de définir tous les événements (lieu, effets
secondaires, examens, consultations, actes médicaux) pour un jour
de traitement, soit l’enrichissement type d’événement par type
d’événement qui permet de définir par exemple tous les lieux ou
tous les examens pour tous les jours de traitement en une seule
opération.
Un programme complet n’est pas forcément une succession linéaire
de traitements. En effet, certains programmes ont des structures
complexes en forme d’arbre avec des nœuds qui se divisent en
plusieurs branches possibles. Selon certains critères, qui peuvent
ne pas être connus à l’avance (comme la réponse du patient au
traitement ou une randomisation dans le cadre d’essais
thérapeutiques), le patient est orienté dans telle ou telle branche
après une nouvelle phase d’élaboration commune avec le médecin. Le
temps de création d’un programme théorique dure entre
30 minutes et 4 heures. Dans le cadre du PPS, un
programme thérapeutique correspond à une branche linéaire d’un
programme complet. Le programme complet sera ensuite reconstitué
lorsque le personnel médical construira le programme individualisé
d’un patient donné en affectant successivement les différentes
branches suivies par le patient.
Seconde étape
La seconde étape est la personnalisation d’un programme théorique
pour un patient donné et la récupération d’informations déjà
présentes dans le système d’information.
L’outil de personnalisation d’un programme thérapeutique permet
de récupérer un programme thérapeutique et de modifier totalement
sa structure pour qu’il corresponde exactement à la réalité
(ajout/suppression d’un traitement, modification des événements…)
et permette la visualisation du programme personnalisé de soins ((
figure 1 )).
À cet outil de visualisation, plusieurs fonctionnalités ont été
rajoutées afin de permettre au personnel médical de saisir deux
types d’information pour un patient : les remarques
individualisées apportant des précisions pour un patient et un
jour donné (ajout d’un examen par exemple) et le recalage de
programme correspondant à la possibilité de reporter ou de
réduire un traitement sur décision médicale. Le personnel médical
pourra donc saisir ces recalages de traitement pour qu’ils figurent
dans le PPS et que toutes les dates des événements soient
actualisées.
La mise en œuvre pour un patient donné se fera donc par
l’affectation du PPS suivie de la saisie d’une date de début du
programme. À ce moment, le patient dispose d’un PPS éditable et
exploitable par lui-même et par le personnel médical qui peut aussi
à tout moment ajouter des recalages de programme ou des remarques
individualisées. Le patient doit y trouver l’ensemble des
informations utiles au bon déroulement de son traitement. Ainsi, le
PPS sera une référence commune aux différents acteurs des soins,
pour que tous puissent se comprendre. L’affectation du programme
théorique pour un patient donné ne prend que quelques secondes.
Ce support d’informations prend la forme de deux
plannings :
Le premier, appelé « macroplanning », donne une vision
globale du programme suivi sur plusieurs mois (( figure 2 )) en précisant
les types de traitements prévus, les lieux de séjour, les éventuels
recalages de traitement. Il doit permettre au patient de mieux
comprendre la globalité de son traitement, savoir où il en est, ce
qu’il lui reste à faire.
Le second, appelé « planning détaillé » (( figure 3 )), donne une
vision plus précise du programme et permet de présenter jour après
jour tous les événements qui se dérouleront pendant le traitement
du patient (nature du traitement, examens et consultations
programmés, actes médicaux, lieu, effets secondaires prévisibles).
Il contient à la fois les éléments théoriques prévus par le
programme thérapeutique et les événements réels (rendez-vous
d’examens, de consultation, d’hospitalisation, recalages entre le
programme théorique et celui du patient…) récupérés dans des
applications déjà existantes du système d’information. Le patient
dispose ainsi non seulement d’un outil de re-mémorisation
(intervalle des cures de chimiothérapie, prévision de la
radiothérapie, etc.) et également un moyen d’intervenir dans les
soins futurs. En croisant son agenda personnel avec son PPS, il
peut demander une meilleure planification d’un bilan iconographique
ou encore une modification des dates de radiothérapie, etc. Il a,
de ce fait, la possibilité de devenir un acteur de ses propres
soins avec, bien entendu, des contraintes persistantes liées à sa
maladie. Une première évaluation auprès de 42 patients a montré que
la présentation du PPS convient à 98 % d’entre
eux. Pour 100 %, le déroulement du traitement ainsi
que la présentation de leur état supposé est compréhensible et,
pour 95 %, les lieux et les évaluations futures. Tous les
patients (100 %) trouvent intéressant de retrouver les
rendez-vous théoriques et réels, les actes médicaux (ponction
lombaire, myélogramme, etc.) sur leur PPS. Cet outil a obtenu une
moyenne de 8,32/10 par les patients en ce qui concerne son utilité
et 8,18/10 en ce qui concerne sa compréhensibilité.
On trouve deux déclinaisons de ce planning : un planning
complet où chaque jour correspond à une ligne et un planning épuré
où les lignes identiques successives sont regroupées. Cette
synthèse visualise les rendez-vous et les actions pour un patient
donné, permettant ainsi de mieux organiser une trajectoire et de
vérifier que rien n’a été oublié dans la planification des soins et
des examens. Cette application sert d’outil d’organisation interne
de l’établissement.
Même si la présentation de l’information est identique dans les
deux cas, le support est dans un premier temps différent. En effet,
le personnel médical consultera un planning numérique sur un écran
d’ordinateur ou projetée par un vidéo-projecteur alors que le
patient dispose d’un planning imprimé sur papier par son médecin.
Ainsi, le personnel dispose d’informations supplémentaires (détail
d’examens par exemple) par le biais d’infos-bulles.
L’outil réalisé permet ainsi d’obtenir des informations
dynamiques (prise en compte en temps réel des modifications saisies
par le personnel médical dans les diverses applications du système
d’information du centre), une souplesse d’utilisation, une certaine
ergonomie (utilisation intuitive et rapide) et une grande
convivialité (présentation au patient d’un calendrier clair,
convivial et précis).
Discussion
L’annonce du diagnostic d’un cancer, ou breaking bad news, a fait
l’objet de multiples recherches, publications et recommandations
[8-12]. Parmi ces recommandations, certaines sont du domaine du bon
sens populaire : ménager un temps suffisant, utiliser un local
calme et privé, couper les possibles
interférences (téléphone…), donner une information simple et
honnête [10, 13]. D’autres sont issues des recherches en
psychologie comportementale : utiliser le regard, encourager
le patient à exprimer ce qu’il ressent, éviter de lui donner des
résultats un par un. Enfin, d’autres ont trait à la possibilité par
le patient de mémoriser l’entretien : évaluer le niveau de
compréhension du patient, remettre un document d’information [14].
Ainsi, l’annonce du diagnostic doit se faire dans un climat adéquat
et déboucher sur la remise d’un document. Ce dernier ne pourra être
personnalisé d’emblée, pour plusieurs raisons : en effet, lors
de ce premier entretien, la totalité des informations n’est
habituellement pas disponible (bilan et/ou tests biologiques en
cours). En outre, la réunion de concertation multidisciplinaire n’a
pas encore eu lieu dans la majorité des cas. Ainsi, les multiples
documents actuellement disponibles (type SOR Savoir Patient), même
s’ils sont réalisés avec la collaboration d’anciens patients et
dans un langage accessible à tous, ne répondent pas aux
interrogations sur le quotidien. Seul le projet thérapeutique
individualisé est capable de le faire.
Lors de la consultation d’annonce, l’exposition du projet
thérapeutique vient en cinquième position après l’annonce du
diagnostic, du pronostic, l’explication des mécanismes et les
renseignements sur les examens à venir pour compléter et confirmer
le diagnostic [15].
Historiquement, au centre Léon-Bérard, c’est le père d’un enfant
traité pour un lymphome lymphoblastique qui a poussé les
soignants à concevoir un programme personnalisé de soin, avant même
les recommandations officielles du plan Cancer. Il est intéressant
de noter la détresse de cet adulte, informaticien, devant les
angoisses et les questions de son fils, quant au nombre de
ponctions lombaires restantes, au risque d’être hospitalisé pour
des aplasies, à la date des examens radiologiques… La visualisation
graphique de la quantité de ponctions lombaires déjà réalisées
comparée à la quantité restant à faire semblait cruciale pour ce
père. C’est du coup lui qui a amorcé cette démarche de
visualisation graphique en utilisant des icônes ludiques,
compréhensibles par son fils indiquant l’état du patient, le lieu
où il se trouve, les types de traitement. Il semble évident que
chaque patient a des besoins de visualisation spécifique et qu’il
faudra probablement à terme lui offrir la possibilité de pouvoir
modifier à sa guise les items réalisables sur le PPS.
Le programme proposé ici tente de répondre aux besoins des
patients, mais il est aussi destiné, à moyen terme, à la gestion
inter-services dans l’institution. En effet, actuellement, la prise
en charge des patients se répartit entre diverses structures
(hospitalisation complète, hôpital de semaine, hospitalisation de
jour, hospitalisation à domicile, hôpital de proximité). La mise en
place progressive du dossier patient partagé régional pourra
s’articuler avec ce type d’instrument afin d’assurer la
transmission de l’information en temps réel entre toutes ces
structures. Le seul problème est cependant de trouver les moyens
nécessaires pour faire vivre, alimenter et actualiser ce système.
Le crayon et la gomme restent plus rapides dans le quotidien d’un
service, mais la répartition des tâches et la coordination entre
les différents services imposent une modification des modalités de
transmission de l’information.
Progressivement, ce concept a soulevé d’autres besoins. Le
premier est, pour le patient, d’estimer approximativement son état
de santé à un moment donné. Bien que la tolérance au
traitement soit variable d’un patient à l’autre, certains
événements sont approximativement prévisibles, tels que la survenue
d’une aplasie, de nausées ou de vomissements, de céphalées lors
d’irradiation cérébrale. La visualisation des icônes (smiley)
représentant de façon symbolique un état de santé permet au patient
d’anticiper son état physique et de programmer sa vie entre les
traitements en fonction de ces effets indésirables. Le deuxième
besoin est la prévision des lieux de séjour du patient
(hospitalisation pour une chimiothérapie, risque d’hospitalisation
pour une aplasie, lieu de réalisation des examens…) afin
d’organiser sa vie familiale, voire professionnelle, avec un
minimum d’anticipation. Une analyse précoce de
42 questionnaires de satisfaction auprès de patients avec un
PPS a montré que la présentation convient à 98 % d’entre eux
avec une utilité globale qui a été notée à 8,32/10. Ces résultats
plus qu’encourageants montre que le PPS permet de faire apparaître
l’ensemble des informations de façon claire, conviviale et
ergonomique.
Conclusion
Ce projet touche au cœur de la communication entre le patient et
les soignants. Sa conception repose essentiellement sur
l’expérience des patients et sur celle du personnel soignant.
L’outil répond aux besoins exprimés par l’un et par l’autre.
Il répond aussi aux besoins exprimés dans le plan d’action du
centre Léon-Bérard en apportant une vision synthétique d’un
nombre important d’informations, qu’il s’agisse d’informations du
passé, du présent ou du futur, une information cohérente pour
l’ensemble des acteurs et une compréhension rapide des éléments
présentés.
La version actuelle du PPS est en exploitation par les
utilisateurs et a été appliquée à plus de 200 patients à ce jour.
Son utilisation à plus grande échelle sera possible dès que l’outil
aura été éprouvé et validé par un plus grand nombre d’utilisateurs.
Cependant, dès le début de sa conception, certaines fonctionnalités
ont été écartées de la première version dans le souci de respecter
les délais imposés. Ces fonctionnalités seront mises en place dans
les versions futures.
Références
1 Mission interministérielle pour la lutte contre le cancer. Plan
Cancer 2003-2007. www.plancancer.fr.
2 Commission d’orientation sur le cancer. Rapport de la
commission contre le cancer.
http ://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/cancer/, janvier 2003
[en ligne].
3 Slavin LA, O’Malley JE, Koocher GP,
Foster DJ. Communication of the cancer diagnosis to pediatric
patients : impact on long-term adjustment. Am J Psychiatry
1982 ; 139 : 179-83.
4 Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002. Le droit au consentement libre
et éclairé. Article L. 1111-4 csp de la loi Kouchner.
5 Guides SOR Savoir Patient.
http ://www.fnclcc.fr/fr/sor/patient.
6 Centre régional de lutte contre le cancer Léon-Bérard.
Information, communication et éducation du patient au cours de sa
trajectoire thérapeutique. Plan d’action du projet d’établissement
2003 du centre Léon-Bérard, avril 2003.
7 Rimet P. Réalisation d’une application de gestion des
protocoles de chimiothérapie (modélisation et consultation
visuelle) à destination des patients et de leur famille. Mémoire de
Master en Informatique Insa de Lyon, 2003.
8 Meredith C, Symonds P, Webster L,
Lamont D, Pyper E, Gillis CR, et al.
Information needs of cancer patients in west Scotland : cross
sectional survey of patients’ views. Br Med J 1996 ;
313 : 724-6.
9 Girgis A, Sanson-Fisher RW. Breaking bad news :
consensus guidelines for medical practitioners. J Clin Oncol
1995 ; 13 : 2449-56.
10 Hoerni B. Annoncer de « mauvaises nouvelles »
en cancérologie. Bull Cancer 2004 ; 91 : 805-7.
11 Fallowfield L, Jenkins V. Communicating sad, bad,
and difficult news in medicine. Lancet 2004 ; 363 :
312-9.
12 Parker PA, Baile WF, De Moor C, Lenzi R,
Kudelka AP, Cohen L. Breaking bad news about
cancer : patients’preferences for communication. J Clin Oncol
2001 ; 19 : 2049-56.
13 Loge JH, Kaasa S, Hytten K. Disclosing the
cancer diagnosis : the patients’ experiences. Eur J Cancer
1997 ; 33 : 878-82.
14 Sharp MC, Strauss RP, Lorch SC. Communicating
medical bad news : parents’ experiences and preferences. J
Pediatr 1992 ; 121 : 539-46.
15 Greenberg LW, Jewett LS, Gluck RS,
Champion LA, Leikin SL, Altieri MF, et al.
Giving information for a life-threatening diagnosis. Parents’ and
oncologists’ perceptions. Am J Dis Child 1984 ; 138 :
649-53.
|
Version imprimable
Version PDF
