ARTICLE
Auteur(s) :, Benoît Tivoli1, Brigitte
Sanchez1, Sophie Tardieu3, Philippe
Metellus1, Roland Sambuc3, Olivier
Chinot1,2,*
1Unité de neuro-oncologie, CHU Timone, 264, rue
Saint-Pierre, 13385 Marseille Cedex 05
2Laboratoire de cancérologie expérimentale, Inserm EMI
0359, Faculté de médecine Nord
5Université de la Méditerranée, Faculté de Médecine,
Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille
3Cellule Évaluation Médicale, Santé Publique, Assistance
Publique-Hôpitaux de Marseille
Le Plan cancer et le dispositif de consultation d’annonce
Un grand chantier national de lutte contre le cancer est présenté
en mars 2003 par le Président de la République appelé
« Plan Cancer » dont les propositions ont pour ambitions
de répondre aux besoins des patients, de leurs proches et des
professionnels. Ce plan innovant et ambitieux comporte 70 mesures
et se donne 5 ans pour offrir à chaque malade la qualité des
soins et l’accompagnement humain auquel il a droit :
prévention, dépistage, soins, volet social, formation et recherche.
Au sein de ce dispositif, la mesure 40 a pour objectif de
« permettre au patient de bénéficier des meilleures conditions
d’annonce du diagnostic de la maladie cancéreuse ». Elle
prévoit ainsi la mise en œuvre d’un dispositif d’annonce
définissant les conditions de l’annonce du diagnostic au patient,
incluant : 1) le recours possible à un soutien psychologique
et à des informations complémentaires ainsi que 2) la rémunération
de cette consultation d’annonce par un forfait versé aux
établissements de santé, permettant de financer le dispositif.
La consultation d’annonce représente un moment fort de la
relation de confiance entre soignants et patients. Elle est dédiée
à l’annonce du diagnostic, à la présentation d’un plan
thérapeutique retenu par une équipe en réunion de concertation
pluridisciplinaire (RCP), et donne lieu à la remise d’un programme
personnalisé de soins (PPS) proposé au patient. Créer un dispositif
de consultation d’annonce au sein d’un service, c’est ajouter une
mesure supplémentaire à la consultation déjà existante, en
reconnaissant les limites des professionnels dans la consultation
actuelle et en prenant spécifiquement en compte cette étape
particulière, afin de répondre à la demande initiale exprimée par
des patients dénonçant fréquemment des annonces faites à la hâte,
les laissant dans un profond désarroi et en proie à de nombreuses
questions sans réponses.
L’expérimentation nationale et son évaluation
Afin que la généralisation de cette consultation, prévue pour 2005,
soit la plus adaptée et la plus efficiente possible, une évaluation
de l’expérimentation a été mise en place au niveau d’établissements
pilotes. L’objectif national initial était d’atteindre, pour cette
phase expérimentale, 5 000 patients sur une période de 6 mois.
Cette évaluation est encadrée méthodologiquement par le ministère
de la Santé mais laisse une certaine marge de manœuvre aux
établissements participant à l’expérimentation. Cette évaluation
devait porter sur : 1) l’impact organisationnel du dispositif,
2) la perception des patients, 3) la perception du personnel
soignant impliqué, 4) la perception des médecins généralistes, 5)
l’impact médico-économique. Les outils d’évaluation proposés
incluaient une fiche de suivi médecin, un recueil libre de l’avis
des soignants, une enquête téléphonique auprès des médecins
généralistes et un questionnaire d’opinion des patients. Ce
dispositif d’annonce a été en expérimentation dans 9 réseaux,
13 centres hospitaliers universitaires (CHU) dont celui de la
Timone à l’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille (AP-HM), 7
centres de lutte contre le cancer (CLCC), 3 centres
hospitaliers (CH) et 5 cliniques, représentant ainsi un panel de 58
établissements pilotes. L’unité de neuro-oncologie de l’hôpital de
la Timone, comme 6 autres services de l’AP-HM, a souhaité répondre
à cette proposition de participer à cette expérimentation et à son
évaluation. En lien avec les services de neurochirurgie de la
région PACA Ouest dans le cadre d’un réseau, cette unité prend en
charge 200 nouveaux patients par an, porteurs d’une tumeur
cérébrale primitive. Les résultats préliminaires de la mise en
place du dispositif d’annonce et de son évaluation menées au sein
de l’unité sont présentés dans cet article.
Résultats
Dans cet article, ne seront abordés que les résultats préliminaires
concernant la mise en place du dispositif, l’évaluation
organisationnelle, l’évaluation du vécu des professionnels de
l’unité et l’analyse de l’entretien d’annonce.
Contexte de la consultation d’annonce
L’organisation homogène de la filière de soins pour les patients
porteurs d’une tumeur cérébrale primitive favorise
incontestablement la mise en place de ce dispositif, puisque
l’unité de neuro-oncologie prend en charge l’ensemble des patients
des différents services de neurochirurgie de l’AP-HM, bénéficiant
par ailleurs d’une certaine unité de lieu et de structure, d’une
RCP commune hebdomadaire et d’une bonne qualité de collaboration
des différents intervenants. La motivation de l’équipe paramédicale
a aussi constitué un atout pour la réalisation du projet. En
revanche, le contexte médical et psychologique de cette
consultation soulève des enjeux particuliers, en raison de
l’ébranlement psychologique (sidération) devant une pathologie à
double valeur symbolique forte (cancer et cerveau) et de l’impact
de la maladie sur les capacités cognitives et de communication, sur
l’autonomie, l’organisation familiale, l’activité professionnelle
et la vie sociale.
La mise en place du dispositif
Du 15 juin au 15 novembre 2004, 80 patients porteurs
d’une tumeur cérébrale primitive ont été pris en charge par ce
dispositif d’annonce, dont 78 % pour annonce du diagnostic
initial et 14 % du diagnostic de la récidive ; dans
6 % des cas, il s’agissait d’un deuxième avis ; 22 %
de cette population avait moins de 40 ans et 24 % de 41 à
50 ans, 24 % de 51 à 60 ans, 22 % de 61 à
70 ans ; 46 % venaient du département
(Bouches-du-Rhône), 41 % des autres départements de la région
PACA et 13 % d’une autre région. Un créneau horaire spécifique
a été dédié à ces consultations pour permettre l’organisation du
travail de tous.
L’évaluation organisationnelle du dispositif d’annonce
La somme d’informations orales et écrites recueillies et/ou
délivrées pendant la consultation d’annonce souligne la lourdeur et
l’enjeu de cette consultation d’annonce. Pas moins de 18 documents
sont remplis par les 6 médecins ou les 12 paramédicaux lors de la
première consultation ; 18 sont réalisés lors de la deuxième
consultation (10 médecins, 8 para-médicaux). De ces 34 documents,
14 seront remis au patient (tableau 1( Tableau 1 )).
Les données issues de l’analyse de la fiche d’évaluation médecin
sont reportées au tableau 2( Tableau 2 ) où elles sont confrontées aux
données de l’expérimentation nationale. Leur analyse souligne
l’importance de l’accompagnant présent dans 58 % des cas à la
première consultation et dans 76 % des cas à la deuxième
consultation (64 % au niveau national). À la deuxième
consultation, nous avons estimé que 78 % des patients avaient
pris connaissance du diagnostic de cancer, cette information étant
partielle dans 55 % des cas et claire dans 23 % des cas.
La connaissance du pronostic a volontairement été exclue de cette
analyse. L’information délivrée a pu répondre à certains objectifs
de la consultation d’annonce : information sur la RCP dans
80 % des cas, remise d’un PPS dans 90 % des cas, remise
des coordonnées de l’équipe dans 90 % des cas. Le dossier a
été discuté en RCP dans 37 % des cas ou enregistré (décision
en accord avec le thésaurus) dans 47 % des cas. Dans 16 %
des cas, le dossier n’a toutefois pas été présenté en RCP.
L’adhésion au PPS a été bonne : alors que la possibilité d’un
deuxième avis a été évoquée par le médecin dans 35 % des cas
(6 % au niveau national), 98 % des patients ont adhéré
immédiatement au PPS, alors que 1,8 % a demandé un délai de
réflexion et 0,2 % un deuxième avis. La lettre au médecin
généraliste est transmise dans les 48 heures pour 64 %
des patients, le jour de la consultation pour 28 %. La durée
moyenne de la première consultation d’annonce est de 32 +/- 12
minutes, celle de la consultation médicale de présentation du PPS
de 29 +/- 10 minutes et celle de la consultation infirmière de 25
+/- 11 minutes.
Tableau 1 Documents réalisés pendant les
consultations d’annonce
|
Médicaux
|
1re consultation
|
2e consultation
|
Remis au patient
|
|
Codage (PMSI)
|
x
|
x
|
|
|
Plan personnalisé de soins
|
|
x
|
x
|
|
Fiche médicale initiale (dossier minimum commun)
|
|
|
|
|
Mini mental status (MMS)
|
x
|
|
|
|
Dossier médical + courrier
|
x
|
x
|
|
|
Ordonnance médicament (N)
|
|
|
x
|
|
Ordonnance produit IRM
|
|
x
|
x
|
|
Ordonnance IRM
|
|
x
|
|
|
Ordonnance bilan S
|
x
|
x
|
|
|
Ordonnance médicament d’exception
|
|
(x)
|
x
|
|
Consentement tumorothèque
|
|
x
|
|
|
Consentement si essai thérapeutique ou autre étude
|
|
(x)
|
x
|
|
Déclenchement 100°/°
|
x
|
|
|
|
Arrêt de travail
|
x
|
x
|
x
|
|
Total
|
6
|
10
|
6
|
|
Soignants
|
1re consultation
|
2e consultation
|
Autre
|
|
Fiche informations fonctionnement du service
|
x
|
|
x
|
|
Fiche téléphone portefeuille
|
x
|
|
x
|
|
Fiche tel fax pour laboratoire
|
x
|
|
x
|
|
Carton prochain rendez-vous
|
x
|
x
|
x
|
|
Fiche identité kardex
|
x
|
|
|
|
Bon admission ou pré-admission
|
|
x
|
x
|
|
Fiche d’évaluation du dispositif d’annonce
|
x
|
x
|
|
|
Liste des mots utilisés
|
x
|
x
|
|
|
Certificat de passage
|
x
|
x
|
x
|
|
Fiche de liaison IDE
|
x
|
x
|
|
|
Bon de transport
|
x
|
x
|
x
|
|
Livret information
|
x
|
|
x
|
|
Dossier de soins IDE
|
x
|
x
|
|
|
Total
|
12
|
8
|
8
|
|
Total (médecin + soignant)
|
18
|
18
|
14
|
Tableau 2 Analyse de l’évaluation de la grille du
dispositif (n = 57 fiches)
|
Unité de neuro-oncologie
|
Exp. nationale
|
|
Oui (%)
|
Oui (%)
|
|
Motif
|
|
|
|
Annonce diagnostic
|
47
|
50
|
|
Confirmation diagnostic
|
31
|
50
|
|
Annonce récidive
|
14
|
|
|
2e avis
|
6
|
|
|
Acteurs
|
|
|
|
Patient accompagné (1re cs)
|
58
|
|
|
Patient accompagné (2e cs)
|
76
|
64
|
|
Médecin + soignant
|
50
|
32
|
|
Informations
|
|
|
|
Sait qu’il a un cancer
|
78
|
|
|
Avec information partielle
|
55
|
|
|
Avec information claire
|
23
|
|
|
RCP présentée
|
80
|
34
|
|
Dossier discuté en RCP
|
37
|
|
|
Dossier enregistré en RCP
|
47
|
|
|
PPS document
|
90
|
44
|
|
Contacts
|
|
|
|
Coordonnées
|
90
|
9
|
|
Proposition associations
|
4
|
10
|
|
Psychologue
|
80
|
43
|
|
Assistante sociale
|
51
|
25
|
|
Infirmière référente
|
69
|
|
|
Autre médecin
|
43
|
|
|
Conclusion PPS
|
|
|
|
Adhésion PPS
|
98
|
96
|
|
Délai réflexion
|
2
|
2
|
|
2e avis
|
|
0,2
|
|
2e avis proposé
|
35
|
6
|
|
Médecin généraliste
|
|
|
|
Information courrier
|
98
|
97
|
|
Immédiat
|
27
|
|
|
Avec délai 48 h
|
71
|
|
|
Durée de consultation
|
32 mn +/- 12
|
35 mn +/- 14
|
L’évaluation du vécu des professionnels
Les réunions paramédicales hebdomadaires sur le vécu de cette
consultation d’annonce ont fait émerger différentes
questions : Qui doit assister à la consultation
d’annonce ? Quels mots utiliser dans l’annonce d’un
cancer ? Quelle part est faite à la notion d’espérance de
vie ? Quelle différence faisons-nous entre l’annonce et
l’information ? Quel est le bon délai de réflexion à respecter
entre deux consultations d’annonce ? Comment évaluer la
maturation et la prise de conscience de ce qui est dit ?
Quelle réelle marge de manœuvre existe-t-il dans l’acceptation du
traitement ? Gère-t-on l’annonce d’une rechute de la même
façon ? À quel moment proposer l’intervention des différents
interlocuteurs (psychologue, assistante sociale…).
L’analyse de l’entretien d’annonce
Un nombre encore restreint d’entretiens (n = 17) a été
analysé : 14 étaient des entretiens entre le patient et son
médecin, 3 associaient un membre de l’entourage du patient. Au
cours de l’entretien, le nombre de mots prononcés appartenant à la
liste est de 3,65 +/- 2,69 par le patient versus 6,29 +/- 2,84 par
le médecin. Pendant les 17 entretiens analysés, 33 mots différents
ont été prononcés par les patients versus 38 par le médecin. Les
mots les plus fréquemment prononcés par le patient sont :
fatigue, radiothérapie, traitement, chimiothérapie, rayon, cancer
tumeur, maux de tête. Pour le médecin, ce sont :
chimiothérapie, radiothérapie, traitement, tumeur. Le discours de
l’entourage est difficile à analyser au regard du faible nombre.
Néanmoins, des mots comme battant, supporter, espoir, survie ont
été prononcés.
Discussion
Impact de cette consultation pour le patient
Le caractère identifié et organisé, le temps dédié,
l’accompagnement de ce processus par l’infirmière améliorent
significativement la reconnaissance du malade, profondément
nécessaire dans ce temps de sidération. Alors que l’image de soi,
les repères habituels s’effondrent, l’identification de référents
médicaux et paramédicaux, sécurisent le malade en constituant des
nouveaux repères déterminants dans le processus de soins. Plus
particulièrement, l’infirmière va constituer une ressource
accessible, qui devient vite déterminante dans le parcours
ultérieur, notamment en améliorant le climat de confiance entre
l’équipe et le malade. La présence de l’infirmière dans ce temps va
aussi signifier, de manière capitale pour le patient,
l’après-annonce, l’accès aux soins. Au regard du volume
d’informations délivrées, la présence de l’infirmière, pendant et
après la consultation, permet une reformulation ou l’accès à des
informations complémentaires, ce dans une vraie cohérence avec le
discours médical. Elle permet aussi de mieux prendre en compte la
dimension globale du malade, par le recueil d’informations
complémentaires parfois omises par le médecin (sociales,
familiales…), d’aborder de façon plus calme, pertinente et
efficiente les ressources accessibles (psychologue, assistante
sociale, rééducation…), ainsi que le souligne la comparaison des
chiffres portant sur les contacts proposés (90 % de
coordonnées transmises versus 9 % au niveau national). Elle
permet enfin un temps d’écoute important pour le malade, mais aussi
parfois pour la prise en charge ultérieure, participant
probablement à la qualité d’adhésion au PPS et au cursus ultérieur.
Il convient enfin de noter que, dans ce temps initial, l’accès à
l’infirmière référente est apparu beaucoup plus important au
patient que l’accès à la psychologue ou à l’assistante sociales qui
sont habituellement sollicitées par le malade plus tardivement dans
le processus de soins.
Impact pour l’équipe soignante
L’impact pour l’équipe est aussi largement favorable, puisque cette
consultation lui est devenue indispensable. Ces modalités
d’application de la consultation améliorent la connaissance du
malade et constituent un puissant outil de circulation de
l’information auprès de l’hôpital de jour mais aussi pour le
secteur d’hospitalisation, tant par la qualité améliorée du dossier
de soins que par la traçabilité du discours de la consultation
conservé dans le dossier de soins. Le climat de confiance engendré
par ce dispositif améliore le travail ultérieur de l’équipe. Les
recours ultérieurs à cette infirmière constituent un facteur
important de reconnaissance. Toutefois, cette consultation est
consommatrice de temps et justifie une réelle organisation de
l’équipe. La disponibilité pour cette consultation nécessite
impérativement pour l’infirmière d’être dégagée des soins. Cette
consultation génère aussi une charge psychologique plus lourde à
prendre en compte, justifiant l’existence d’un espace de parole
partagé, en marge de cette activité. Cela peut justifier que cette
activité ne repose pas sur une seule mais sur deux infirmières,
occupant ce poste en alternance, afin de trouver un équilibre entre
le souci d’efficacité et la nécessité de respecter leur seuil de
tolérance psychologique. Enfin, l’implication de l’infirmière va
soulager le médecin de certaines de ses taches, ce qui est reflété
par une durée de la deuxième consultation médicale inférieure à la
moyenne nationale (29 minutes +/- 10 versus 35 minutes +/- 14).
Après la consultation d’annonce, limites du dispositif
Les limites de ce dispositif portent sur son coût, sur
l’information donnée versus reçue, sur l’impact sur la
configuration de l’équipe paramédicale et sur l’importance des
suites de ce temps d’annonce.
Le coût du dispositif en personnel paramédical est significatif.
L’expérimentation mise en place était associée à l’attribution de
moyens spécifiques qui doivent être pérennisés et généralisés,
comme il est prévue en 2005. Il nous semble que le ciblage de ces
crédits pourrait être plus particulièrement orientés vers ces
postes d’infirmière référente au regard du bénéfice observé. Il
importe à ce titre de ne pas isoler la mesure 40 et d’imaginer une
nouvelle place des soignants paramédicaux tout au long du processus
de soins.
S’il nous semble important que la consultation infirmière
encadre immédiatement la consultation médicale pour des raisons
déjà en partie évoquées (accueil, circulation de l’information,
allégement des taches médicales) mais aussi en raison du fréquent
éloignement des patients, rendant souvent illusoire la réalité
d’une consultation différée, il apparaît que le contexte
psychologique ainsi que le volume d’informations à intégrer rendent
nécessaires un suivi rapide du dispositif. La discordance parfois
importante entre les informations délivrées et celles perçues, nous
conduisent à imaginer un temps complémentaire à ce dispositif,
idéalement lors de la mise en place effective du traitement.
Au décours du temps d’annonce, lors du parcours de soins,
l’accueil téléphonique prend une place particulière, nécessaire
pour améliorer l’observance au traitement, la prévention précoce
des complications de la maladie ou du traitement. Par ailleurs, il
existe dans cette phase une nécessaire harmonisation et
organisation des explorations, des soins et des ressources où
l’infirmière référente peut jouer un rôle capital. Il faut aussi
considérer l’importance de ce processus lors du temps souvent
encore plus difficile de l’annonce de la récidive. Enfin, le
sentiment de vide et d’abandon, souvent observé chez le patient à
l’arrêt des soins, pourrait conduire à imaginer, là aussi, un
encadrement spécifique. L’ensemble des tâches ainsi à accomplir
justifie, à nos yeux, de ne pas isoler la mesure 40 du Plan Cancer
et les moyens y afférents, mais de concevoir la place des soignants
référents tout au long du processus de soins, avec une répartition
par pathologie pour optimiser leurs compétences. Cette voie soulève
par ailleurs une réflexion sur les liens entre cette infirmière
référente et le reste de l’équipe paramédicale, afin d’imaginer une
configuration cohérente de cette équipe en oncologie.
Conclusion
Dans ce moment de rupture, la consultation d’annonce du cancer est
un acte avant tout médical, qui ne peut toutefois rester isolé,
trouvant sa pertinence dans la continuité d’une prise en charge
pluridisciplinaire et soignante, avant, pendant et après l’annonce.
La consultation d’annonce voulue par le Plan Cancer constitue une
mesure améliorant la connaissance et la reconnaissance du malade et
de son entourage, par ailleurs structurante pour l’équipe
soignante, où elle suscite une place nouvelle et valorisante
d’infirmières référentes. La nécessaire généralisation à l’ensemble
des structures, notamment grâce aux réseaux de soins, suppose des
moyens dédiés, une motivation des équipes de soins et la prise en
compte de ses limites apparues lors de l’expérimentation. Cette
consultation constitue une étape nécessaire, mais non suffisante,
vers l’accompagnement du malade dans un parcours de soins
personnalisé et cohérent, permettant un accès adapté aux ressources
disponibles.
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