ARTICLE
Auteur(s) :, Bernard
Hœrni
Institut Bergonié, 229, cours de l’Argonne, 33076 Bordeaux
cedex
Article reçu le 8 Juin 2004, accepté le 23 Août 2004
« Parle, instruis-nous, les malades aiment savoir
exactement ce qui reste à souffrir »Eschyle
Depuis une vingtaine d’années, le « mensonge médical »
n’est plus défendable. Les malades doivent être informés comme ils
le souhaitent et, en tout cas, de façon authentique, « loyale,
claire et appropriée » comme le dit l’article 35 du Code
de déontologie médicale de 1995 [1]. Depuis une dizaine d’années se
sont multipliés les travaux et les publications sur la façon de
donner de « mauvaises nouvelles ». Cela touche de
nombreuses activités, en particulier celle d’un médecin dans
certaines disciplines comme l’obstétrique et la pédiatrie, la
réanimation, la cancérologie [2–6]. On peut espérer que cette mise
au point, qui ne pourra rappeler que les principales données,
suffira à montrer que c’est une question sinon réglée, du moins
clairement reconnue et en voie de règlement.
La question posée
Même « charitable » et bien intentionné, le mensonge est
devenu indéfendable, attentatoire à la dignité de celui à qui il
est délivré comme de celui qui l’énonce, comme l’avait bien dit
Kant. Il est possible de dire peu, mais il faut que ce peu soit
vrai. Plus personne ne soutient que de mauvaises nouvelles peuvent
détériorer la santé ou raccourcir la vie, sauf exceptions. Si la
vérité blesse, la tromperie blesse plus encore [1]. « Les
vérités que l’on tait deviennent venimeuses », disait
Nietzsche.
De façon plus positive, le respect des personnes, de leur
autonomie et de leur volonté impose de les informer autant qu’elles
le souhaitent ou que cela leur est utile. C’est nécessaire pour
l’élaboration de la décision médicale [7]. C’est indispensable pour
assurer la confiance précieuse pour tous et pour éviter d’installer
ou d’accroître l’isolement des patients par rapport à leur
entourage. C’est utile aussi pour favoriser quantité de
dispositions pratiques limitant les conséquences de la maladie et
du traitement ou favorables à l’adaptation du malade. C’est
d’ailleurs la demande d’une grande majorité de patients depuis
qu’on leur demande leur avis [8–10], y compris en phase terminale
[11], et l’on sait que la plupart des contentieux entre malades et
médecins résultent d’un défaut d’information. Cependant, cette
majorité recouvre une grande diversité entre individus mais aussi
pour le même selon les moments (l’homme est « ondoyant »
disait Montaigne).
Les médecins s’adaptent à cette demande, de façon également
variable selon les pays et les cultures, selon les praticiens
aussi : les chirurgiens, les femmes et les plus jeunes parlent
plus que les autres [12, 13]. C’est pour eux une question
embarrassante, mais la principale difficulté vient de croire qu’il
n’y en a pas.
Bases
Nombre d’observations prospectives et d’enquêtes rétrospectives ont
permis d’établir des données – qui devront encore être précisées et
complétées – dont les principales figurent dans le tableau 1(
Tableau 1 ).
La première est que « mauvaises nouvelles »
aujourd’hui devient aussi mythique que « vérité » hier.
Le médecin en a une vision « évidente » qui est loin de
correspondre toujours à celle des malades. Il serait facile de
multiplier des exemples concrets où un médecin gêné pour donner une
information défavorable voit le malade rassuré de la découvrir
moins défavorable que ce qu’il redoutait. Inversement, la
délivrance d’une information en apparence plutôt favorable ou
anodine sème parfois le désarroi chez un patient pour une raison
personnelle inattendue… qui le regarde. C’est le malade qui fait la
nouvelle mauvaise. Cela explique les guillemets. Pour le malade, le
point de vue du receveur, le sien, importe plus que celui de
l’émetteur, du médecin. En outre, il apparaît que toute nouvelle
est potentiellement « mauvaise » parce que dérangeante,
même si elle est favorable, obligeant à une adaptation imprévue
[5].
Cependant, quelle que soit sa signification pour le malade, une
information qui le concerne doit lui être apportée. Car « no
news is bad news » [8]. Ne pas être informé fait craindre que
ce qu’on devrait apprendre est terrifiant, innommable ou, pire
peut-être, inconnu, indéterminé. Innombrables sont les témoignages
– pas seulement en médecine – établissant qu’un danger, même très
redoutable et imminent, est moins terrifiant à visage découvert
qu’une menace non identifiée, inconnue, peut-être même inventée.
« Le sommeil de la raison engendre des monstres », disait
Goya.
Si le malade a du mal à formuler ses besoins – par maladresse,
parce qu’il redoute les réponses ou ne suspecte aucunement
certaines difficultés –, il faut l’y aider. Le médecin a besoin de
connaître ses attentes pour y répondre, même s’il ne peut toujours
les satisfaire et il dira alors pourquoi. C’est dire que rien ne
peut remplacer un échange personnel, non pas standard mais adapté
au fur et à mesure de son déroulement. Le malade a aussi le droit
de refuser toute ou plus d’information.
Les cancers altèrent rarement les capacités mentales. Pour
autant le médecin doit s’exprimer de façon compréhensible, répétée,
reformulée, en évitant tout jargon, en tâchant de s’assurer de la
compréhension du patient. Il ne doit pas non plus surestimer ses
capacités de mémorisation. Une bouffée d’émotion peut faire cesser
toute écoute du malade. Une heure d’explications ne lui permet
souvent de retenir que les cinq dernières minutes. Des entretiens
assez courts et répétés, au rythme du malade, sont en général
préférables.
Tableau 1 Bases pour la transmission de
« mauvaises nouvelles »
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• « La vérité est comme le soleil. Elle fait tout voir et ne
se laisse pas regarder » (Victor Hugo).
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• « Mesurer » l’importance de la nouvelle à transmettre
et ajuster cette mesure avec le patient.
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• Points de vue du médecin et du malade souvent en
correspondance ; en cas de discordance, celui du malade
prévaut.
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• Pour le malade :
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« pas de nouvelles = mauvaises nouvelles »,
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inconnu ou innommé est le plus redoutable,
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il faut répondre à ses interrogations,
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de façon personnalisée à un cancéreux lucide.
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• Forme comme fond de la communication doivent être soignés.
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Recommandations
Elles sont nombreuses, à partir d’observations faites pour la
plupart à partir des malades [4, 6, 9, 10]. Elles donnent aux
médecins des indications utiles mais ne le dispensent jamais
d’écouter d’abord le malade et de s’adapter à sa personne, à ses
dispositions du moment, à ses attentes. Le tableau 2( Tableau 2 ) résume les principales, sans
pouvoir être complet ni suffisamment détaillé.
En condensant, on pourrait dire que la plupart des malades
attendent du médecin qu’il leur inspire confiance, autant que des
informations factuelles. Ils attachent autant d’importance aux
nouvelles proprement dites qu’à la façon dont elles leur sont
apportées [9, 10]. Souvent aussi le patient apprécie de sortir
d’une relation duelle en ayant à ses côtés un proche, une
« personne de confiance », qui l’aide à s’exprimer, à
comprendre, à mémoriser, de même qu’il apprécie de pouvoir être
renseigné par une ou plusieurs autres personnes que le médecin
référent.
Le médecin doit être conscient de ces difficultés, s’y préparer
chaque fois en conséquence. Il n’est pas agréable d’être porteur de
mauvaises nouvelles. « Dire la vérité est utile à celui à qui
on la dit, mais désavantageux à ceux qui la disent car ils se font
haïr » (Pascal). Le médecin n’est pas là pour se faire aimer,
mais pour rendre service.
Plutôt que de donner de mauvaises nouvelles, il vaut mieux les
partager. Parce que le malade se doute, dans la plupart des cas, de
ce qui le menace. Le lui faire exprimer permettra au médecin de
seulement le confirmer. Cela peut donner au patient la
satisfaction, modeste mais non négligeable, de constater qu’il
avait raison. L’adaptation est plus facile à quelque chose
d’attendu que face à l’imprévu. Dans ce dernier cas il faudra
forcément un peu de temps, ou un peu plus, au malade pour se
familiariser avec sa nouvelle situation, pour l’apprivoiser, s’y
adapter. À cet égard, une des principales difficultés, pour les
patients comme pour les médecins, résulte de l’inévitable
incertitude qui marque l’avenir, en médecine encore plus
qu’ailleurs.
Dans cet exercice délicat, parfois très difficile, jamais banal,
le médecin s’acquittera de son devoir d’informer lui-même et non en
déléguant cette tâche à un collaborateur ou à un parent du malade.
Il sera dans les meilleures conditions s’il est aussi à l’aise que
possible – et non malhabile, paralysé par le « sale
travail » qui l’attend ou l’impression d’un échec personnel –,
c’est-à-dire s’il a été formé.
Tableau 2 Recommandations au médecin pour partager
de « mauvaises nouvelles »
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• « La sagesse : dire le vrai, en suivant la nature, à
l’écoute » (Héraclite).
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• Repérer et jauger la nouvelle à transmettre.
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• Reconnaître les difficultés rencontrées, s’y préparer sans
appréhension.
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• Aménager des conditions favorables, un lieu calme, un moment
propice, en évitant trop de solennité, avec éventuellement un
accompagnant.
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• Être assis à côté du malade, sans barrière entre les deux, en le
regardant.
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• Aborder l’entretien sans idée préconçue (ne rien dire, tout dire,
etc.).
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• Commencer par écouter le malade, ce qu’il sait ou dont il se
doute, ce qu’il attend.
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• Partager la parole avec le malade, en soignant la forme comme le
fond, sans précipitation, progressivement, en n’étant ni trop
court, ni trop long.
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• Trouver la bonne distance, adaptée aux circonstances, sans
paraître détaché ni trop empathique.
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• Répondre à toutes les questions, y compris en disant qu’on ne
peut y répondre.
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• Ne pas noyer la « mauvaise nouvelle » sous un flot de
paroles.
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• Confirmer sa disponibilité et proposer un accompagnement.
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• Donner des raisons d’espérer.
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• Avant de clore l’entretien, vérifier autant que possible que l’on
a été compris et que l’on a répondu aux questions présentes ;
sinon proposer un entretien ultérieur.
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Formation
Il n’est évidemment pas question d’individualiser une formation
réduite à l’art de donner de mauvaises nouvelles restreinte à des
cancérologues. C’est une formation générale pour améliorer les
aptitudes des (futurs) médecins à communiquer qui est souhaitable.
Au sein de celle-ci prendront naturellement place les transmissions
de nouvelles mauvaises, tristes ou difficiles en néonatalogie, en
réanimation, en cancérologie, en neurologie ou en fin de vie.
Plusieurs publications ont mieux mis en évidence les difficultés
rencontrées [14] ou ce qu’il est possible d’améliorer et les façons
d’exercer les praticiens à affronter et à surmonter ces situations
difficiles [6, 15, 16]. Une telle formation se montre bénéfique et
au patients et aux soignants.
Conclusion
On paraphrasera Victor Hugo ou Camus en disant que la vérité, comme
le soleil, peut momentanément aveugler mais qu’elle finit par
éclairer dans la plupart des cas. Cela dépend de ce qu’elle
recouvre, de la façon dont on la dévoile, de la vision de celui qui
la reçoit.
Références
1 Hœrni B. Les droits des patients. Quelques repères
historiques sur l’évolution de leur information fondatrice de leur
liberté. Actes Acad Nat Sc Belles-Lettres Arts Bordeaux 2002 ;
27 : 113-24.
2 Buckman R. S’asseoir pour parler. L’art de communiquer de
mauvaises nouvelles aux malades. Paris : InterÉditions,
1994.
3 Girgis A, Sanson-Fisher RW. Breaking bad news :
consensus guidelines for medical practitioners. J Clin Oncol
1995 ; 13 : 2449-56.
4 Ptacek JT, Eberhardt TL. Breaking bad news. A review
of the literature. JAMA 1996 ; 276 : 496-502.
5 Maynard DW. Bad news, good news. Conversational order in
everyday talk and clinical settings. Chicago : Univ Chicago
Press, 2003.
6 Fallowfield L, Jenkins V. Communicating sad, bad,
and difficult news in medicine. Lancet 2004 ; 363 :
312-9.
7 Hœrni B. Participation des patients à la décision en
cancérologie. Bull Cancer 2002 ; 89 : 904-7.
8 Reynolds M. No news is bad news : patients’ views
about communication in hospital. Br Med J 1978 ; 1 :
1673-6.
9 Parker PA, Baile WF, De Moor C, Lenzi R,
Kudelka AP, Cohen L. Breaking bad news about
cancer : patients’ preferences for communication. J Clin Oncol
2001 ; 19 : 2049-56.
10 Schofield PE, Beeney LJ, Thompson JF,
Butow PN, Tattersall MHN, Dunn SM. Hearing the bad
news of a cancer diagnosis : the Australian melanoma patient’s
perspective. Ann Oncol 2001 ; 12 : 365-71.
11 Yun YH, Lee CG, Kim SY, Lee SW,
Heo DS, Kim JS, et al. The attitudes of cancer
patients and their families toward the disclosure of terminal
illness. J Clin Oncol 2004 ; 22 : 307-14.
12 Adenis A, Vennin P, Hecquet B. L’information
d’un patient atteint d’un cancer du côlon : résultats d’une
enquête réalisée auprès des gastroentérologues, chirurgiens et
cancérologues de la région Nord. Bull Cancer 1998 ; 85 :
803-8.
13 Baile WF, Lenzi R, Parker PA, Buckman R,
Cohen L. Oncologists’ attitudes toward and practices in giving
bad news : an exploratory study. J Clin Oncol 2002 ;
20 : 2189-96.
14 Higginson IJ, Costantini M. Communication in
end-of-life cancer care : a comparison of team assessments in
three European countries. J Clin Oncol 2002 ; 20 :
3674-82.
15 Ungar L, Alperin M, Amiel GE, Beharier Z,
Reis S. Breaking bad news : structured training for
family medicine residents. Pat Educ Counsel 2002 ; 48 :
63-8.
16 Fujimori M, Oba A, Koike M, Okamura M,
Akizuki N, Kamiya M, et al. Communication skills
training for Japanese oncologists on how to break bad news. J
Cancer Educ 2003 ; 18 : 194-201.
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