L’information de la famille d’un patient adulte atteint de cancer

ARTICLE

La communication et le partage d'informations avec la famille des patients sont depuis toujours un des aspects les plus délicats de la tâche des médecins et des équipes.

À l'évidence, l'information est une condition essentielle de l'adaptation des patients mais aussi de leur famille. Elle répond également aux exigences d'expression des préférences et de consentement éclairé à laquelle la famille est le plus souvent associée.

L'évolution actuelle des modalités de prise en charge en cancérologie conduit à répartir les étapes du traitement et des soins sur plusieurs structures, selon une organisation en réseaux. Cela nécessite des négociations répétées sur les modalités et les contraintes des divers traitements ainsi que sur le type de lieux de soins le mieux approprié, par exemple court ou long séjour, domicile... Cette évolution des pratiques, de par les relations étroites qu'elle impose avec les équipes de soins à domicile ou de HAD, permet une meilleure compréhension des enjeux d'un partenariat avec les familles, assumé réciproquement [1]. D'un rapport plus ou moins défensif avec ces familles, le médecin va devoir passer à un dialogue avec des interlocuteurs authentiquement partenaires du soin.

Si la qualité de la communication entre les médecins et les familles apparaît comme une nécessité, c'est cependant une situation éthiquement complexe : cette communication peut, en pratique, rester centrée sur le patient, et, en quelque sorte, passer par son intermédiaire, ou bien elle peut se dérouler en dehors de lui. Dans le second cas, un conflit surgit entre la légitimité du besoin en information de la famille et la nécessité du respect du secret professionnel.

L'information des familles : pratiques actuelles

L'information médicale nécessaire à la famille comprend trois principaux aspects :

- l'information sur l'état de santé actuel, les risques qu'il implique, les besoins fondamentaux qu'il suscite chez le patient ; l'étude récente d'Adenis et al. [2] montre qu'aujourd'hui encore l'information des familles en France est nettement plus systématique que celle des patients, particulièrement si ceux-ci ne demandent pas explicitement à connaître leur diagnostic (93 % versus 40 %) ;

- l'information sur les diverses possibilités thérapeutiques et, éventuellement, discussion des préférences, voire élaboration d'un choix par le patient et sa famille : cette éventualité fait surgir la question de la gestion d'un éventuel désaccord entre le patient et certains de ses proches ;

- l'information sur l'évolution prévisible de la maladie ; sur ce point également, l'information de la famille est nettement plus systématique que celle du patient, particulièrement en présence d'une pathologie incurable (34 % versus 3 %) [2].

La famille : spécificités et caractéristiques

La famille comme « groupe » ou « système » : spécificités psychologiques

La famille se définit comme « l'ensemble des personnes liées entre elles par le mariage et la filiation ». Il y a donc deux axes organisateurs :

- un axe horizontal : l'axe de l'alliance, du couple, l'axe du rapport contractuel entre deux partenaires, dans un lien de nature sexuelle, organisé selon les règles de l'exogamie, liant deux familles différentes. Cet axe repose sur la fragilité d'une idéalisation réciproque, il est exposé aux aléas de l'évolution respective des partenaires. Dans notre société moderne, il est particulièrement sujet à des « crises » selon le cycle, les étapes de la vie du couple ;

- un axe vertical, qui est celui de la filiation, de la succession des générations. Cet axe organise et permet, selon les règles de la parenté, la cohabitation des différentes générations. Dans notre culture, cette organisation est patrilinéaire, l'enfant porte le nom du père. C'est un axe de solidarité, d'attachement, de valorisation de la culture, du patrimoine familial.

Ce qui définit une famille relève donc davantage du culturel que de la nature ; c'est un lien qui a évolué dans le temps et qui diffère selon les milieux. Il implique d'ailleurs des aspects idéologiques, participe aux discours politiques. Mais quel que soit son mode d'organisation, la famille est, sur le plan psychologique, le lieu des identifications, des apprentissages, des modèles, qui structurent profondément la personnalité de chacun de ses membres, leur style de croyance, leur type de valeur.

Dans notre pratique quotidienne, nous rencontrons des « modèles familiaux » très divers selon l'origine de chacun de nos patients. Bien souvent aujourd'hui, l'unité de lieu a éclaté, il n'y a plus beaucoup de « maison familiale », mais il y a des solidarités, des liens affectifs, des communautés dont les valeurs et les règles d'échanges sont extrêmement variées. Une valeur comme l'autonomie individuelle n'aura pas la même importance chez un sujet d'origine africaine que chez un Anglo-Saxon.

Le corps soignant est pris à parti entre ces modèles différents ; l'évolution des mœurs est très rapide, celle de nos représentations, de nos repères culturels, bien plus prudente. Nous devons tenir compte de ces évolutions contemporaines ainsi que du caractère pluriculturel de nos sociétés !

C'est pourquoi une évaluation systématisée de l'environnement familial, telle que celle proposée par Olson [3], peut être utile. Elle repose sur un autoquestionnaire de 20 items, le Faces III, permettant de « catégoriser » les familles selon une « typologie » reposant sur trois variables indépendantes :

- la « cohésion maritale et familiale », qui recouvre la qualité des liens émotionnels et affectifs entre les différents membres de la famille (quatre niveaux : désengagé, séparé, connecté, empêtré). La cohésion varie selon les cycles de la vie ; on peut en particulier décrire une phase centrifuge de la famille avec parents en milieu de vie et adolescents en émancipation, chacun s'investissant plutôt dans son épanouissement personnel après le « nourrissage » des enfants. Certains cancers (sein, digestif...) sont fréquents à cette étape de la vie et peuvent en accentuer les aspects douloureux (« syndrome du nid vide¹ »).

- la « flexibilité », c'est-à-dire la quantité de changement que peut supporter une famille, dans son organisation, la répartition des rôles, l'autorité, les règles. On définira alors une famille comme rigide, structurée, flexible ou chaotique. La confrontation avec la maladie grave implique des changements profonds dans le fonctionnement de la famille et peut déstabiliser celles qui présentent peu de « flexibilité » ;

- le type de communication entre les membres de la famille, c'est-à-dire comment sont acceptées l'expression sincère des sentiments, des jugements, les interrogations diverses dans le couple, entre les générations... On a pu d'ailleurs faire du maintien de « secrets de famille » un lien très puissant de certains groupes. La maladie met à l'épreuve les capacités de la famille à communiquer et fragilise particulièrement celles qui présentent des difficultés à ce niveau.

Compte tenu du caractère chronique de l'évolution d'un grand nombre de patients, il importe de réévaluer ces éléments dans le temps, selon les moments de la maladie. Ainsi, Rothschild [4] propose l'exploration des domaines suivants :

- Comment le patient évoque-t-il sa situation avec ses proches ? Quelles sont les questions que ceux-ci se posent ? En particulier, quand un(e) patient(e) a des enfants encore jeunes, explorer la communication qu'il (elle) a avec eux, leurs attitudes, leur compréhension.

- Où en est la famille dans son « cycle vital », ses projets ? Quelles sont les répercussions familiales de la maladie ?

- Quelles sont les expériences antérieures de cette famille à l'égard du cancer ? Garde-t-elle des souvenirs traumatiques de la précédente maladie d'un de ses membres ?

Les relations entre ces deux « institutions » que sont la médecine et la famille

Ces deux institutions ont en commun de répondre chacune aux besoins liés à la vulnérabilité et aux situations de souffrance de l'individu.

- Un premier enjeu est le niveau de collaboration autour du soin apporté par chacune de ces institutions au patient. Cela est particulièrement net à la fois pour les enfants et les personnes âgées, dont la dépendance et la vulnérabilité renforcent le rôle protecteur des membres de la famille. Les dysfonctionnements possibles sont soit la rivalité, soit la collusion avec les soignants aux dépens du patient et donc l'impossibilité d'une alliance.

- Un second enjeu tient à l'abord si différent que ces institutions ont de la maladie grave, événement qui vient s'inscrire profondément dans la dynamique de cette famille. La médecine moderne est une science du regard, de l'espace, de l'« ici et maintenant » corporel. Il s'agit de décrire et d'agir contre la maladie dans l'actuel, dans un temps immédiat, celui du danger présent, de l'affrontement, de l'opposition radicale de la vie et de la mort, d'un bien contre un mal. La famille, elle, est dans une autre dynamique. En fait, elle est plutôt organisée selon le temps et l'histoire. Le temps de la succession des générations, le temps inéluctable qui passe et qui intègre la mort, la transcende. Elle est organisée autour d'un récit, autour d'histoires qui se transmettent, de croyances qui constituent le mythe familial unificateur. Sa parole est donc de nature très différente de celle que tient la médecine scientifique. Ces discours aussi distincts risquent parfois de s'exclure et s'opposent souvent depuis que, dès ses origines, la médecine s'est constituée contre la tradition, les fameux remèdes de grands-mères ou des « rebouteux » qui participent à la culture familiale. Le succès des médecines alternatives en est, bien sûr, l'avatar moderne. Souvent, des conflits apparaîtront entre ce bon sens de l'épouse, cette intuition de la mère, cette conviction de la fille et la prise de décision médicale hiérarchisée selon les règles de la probabilité, de l'expérience du professionnel qui, lui, explorera les étiologies possibles, les solutions en fonction de leur ordre de fréquence et non de sa seule intuition. La sécurité qu'apporte la méthode rationnelle à la médecine ne compense pas le manque de miracles, de magie, celle de la sagacité familiale.

Pedinielli [5] décrit deux modalités d'attitudes familiales extrêmes vis-à-vis de la médecine :

- soit la famille s'identifie au discours médical et a tendance, d'une certaine façon, à « exclure » le patient qui perd son statut antérieur pour n'être qu'objet de soins, de préoccupations, de conseils et dont alors les éventuelles protestations peuvent représenter une menace pour l'équilibre du groupe ;

- soit la maladie est incorporée dans le système familial, elle lui appartient, participant à sa mythologie, et le malade est plus ou moins vigoureusement incité à adhérer au schéma ainsi imposé qu'il soit ou non celui de ses
médecins.

Répercussions familiales de la maladie

Quoi qu'il en soit, il existe véritablement une souffrance de la famille [6] dont le discours révèle les sources principales :

- le malade est une personne aimée, menacée dans son vécu, dans son devenir ;

- la maladie atteint l'image idéale de la famille : « un cancer dans la famille !... », et chacun est menacé ; cet aspect est actuellement renforcé par la notion de risque génétique, réel ou imaginé ;

- enfin, la maladie crée de nouvelles tâches, des changements de rôle éprouvants plaçant le groupe devant l'éventualité d'une possible défaillance, la crainte de ne pas y arriver.

L'étude de Keller et al. [7] confirme l'importance des répercussions familiales : dans une population de 149 couples dont un membre est malade du cancer, les pensées intrusives, la baisse de la concentration, l'irritabilité, les plaintes fonctionnelles (maux de tête, lombalgies, fatigue) sont nettement plus importantes chez le conjoint que chez le malade. L'étude de Hagedoorn et al. [8] souligne l'importance de l'impact de la maladie quel que soit le sexe du conjoint, même si cet impact est un peu plus intense chez le conjoint quand il est une femme.

C'est bien d'ailleurs des répercussions familiales dont s'inquiète en tout premier lieu le malade. Liang et al. [9] l'ont démontré sur une population de 188 patients (129 femmes) qui, quels que soient le site du cancer et le sexe du malade, classent ce souci en premier pour 83 % d'entre eux. Ginsburg et al. [10] retrouvent ce même résultat chez des patients atteints de cancer du poumon (52 patients,
39 hommes).

Enjeux principaux de la communication avec la famille

Nous l'avons vu, l'idéalisation, l'un des fondements de l'axe horizontal de la famille, participe à la construction du récit et des mythes, ciment du groupe familial. Cela implique de respecter cette idéalisation, et d'éviter à tout prix, au sein de la relation médecin-patient-famille, de culpabiliser ou de discréditer la famille. Il importe, au contraire, de connoter positivement son implication, sa présence, ses inquiétudes, ses doutes, sans cependant cautionner ce qui pourrait paraître manipulateur ou disqualifiant pour le patient. Ainsi, au sein d'un couple, il peut être utile d'aider activement le partenaire à ne pas décevoir à l'excès les attentes du patient dans certains moments difficiles de la maladie, comme la révélation du diagnostic ou lors de mutilations corporelles. C'est particulièrement le cas des patientes touchées par le cancer du sein à l'étape du « milieu de vie », c'est-à-dire à ce moment de la vie familiale où chacun est dans une démarche d'émancipation et d'épanouissement personnel qui peut entraîner une distanciation telle du conjoint que l'avenir du couple est alors compromis, la patiente s'étant sentie trahie par un compagnon si peu attentionné dans une telle épreuve.

Les circonstances de la maladie modifient profondément le fonctionnement familial. Les soignants ont donc à faire à un groupe en crise et en situation de vulnérabilité. Le comportement des uns et des autres en est la conséquence². La famille à l'hôpital est une famille en représentation, elle se montre... Certes, il est recommandé de lui demander de désigner un interlocuteur unique, afin que le médecin n'ait pas trop souvent à répéter les entretiens d'explications, d'informations et d'éviter ainsi les malentendus, mais l'équipe soignante peut aussi aider la famille à faire émerger le leader du groupe le plus « compétent », l'expérience de la « dynamique de groupe » montrant que, le plus souvent, ce n'est pas le membre le plus mature qui prend spontanément ce rôle.

La famille inscrit toujours ses représentations et ses repères selon une histoire. Elle a, bien plus que le patient lui-même³, besoin de sens, d'une théorie explicative de la maladie, ou, du moins, des symptômes observés. À l'occasion de certains symptômes corporels, la famille va essayer de retrouver le contrôle en proposant ses propres remèdes. Ces initiatives constituent un support à des processus d'identification, des repères d'appartenance familiale, mais ces remèdes peuvent se révéler contradictoires avec la logique médicale. Le patient peut ainsi parfois demander à l'institution médicale de le protéger d'un certain activisme familial ; ce peut être le cas de jeunes adultes acceptant difficilement de se trouver à nouveau dépendant.

Le conjoint, le partenaire est considéré la plupart du temps comme un représentant légitime. Cependant, plusieurs études montrent qu'en fait il n'est pas un porte-parole parfait des préoccupations de la personne malade et que sa perception de la situation diffère de celle du patient. Ainsi, Harrison et al. [11] ont montré que le degré de « soucis » à propos du traitement ou de l'état physique du patient est beaucoup plus important chez le conjoint que chez le malade lui-même. En raison de cette anxiété, les proches s'épuisent rapidement dans les tâches de support émotionnel lors des soins palliatifs à domicile [12].

Aspects législatifs de l'information des familles

Alors que la loi impose clairement l'information d'un patient, sans laquelle il n'y aurait pas de consentement au soin, elle est totalement silencieuse en ce qui concerne la famille. A priori, en l'absence d'exception explicite, l'information à la famille n'est donc pas soustraite à la loi sur le secret professionnel et constitue potentiellement un délit :

- Article 226-13 du nouveau Code pénal : « La révélation d'une information à caractère secret par une personne qui est dépositaire, soit par état, soit par profession, soit en raison d'une fonction ou d'une mission temporaire est punie d'un an d'emprisonnement et de 100 000 F d'amende. » Rappelons la formulation du Code de déontologie sur le secret professionnel, qui étend celui-ci à « tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l'exercice de sa profession » et non aux seules informations à caractère secret :

- Article 4 du décret n° 95-1000 du 6 septembre 1995 :
« Le secret professionnel, institué dans l'intérêt des patients, s'impose à tout médecin dans les conditions établies par la loi. Le secret couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l'exercice de sa profession, c'est-à-dire non seulement ce qui lui a été confié, mais aussi ce qu'il a vu, entendu ou compris. »

Si la loi n'aborde pas la question de l'information des familles, en revanche, le Code de déontologie l'envisage dans deux articles :

- Article 34 : « Le médecin doit formuler ses prescriptions avec toute la clarté indispensable, veiller à leur compréhension par le patient et son entourage et s'efforcer d'en obtenir la bonne exécution. »

- Article 35 : « ... Un pronostic fatal ne doit être révélé qu'avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus, sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit être faite. »

La Charte du patient hospitalisé (circulaire ministérielle n° 95-22 du 6 mai 1995) l'envisage également, comme un acte très naturel : « La famille et les proches doivent pouvoir disposer d'un temps suffisant pour avoir un dialogue avec les médecins responsables. »

Il existe donc un silence de la loi au sujet de l'information des familles, tandis que les textes plus proches des pratiques la mentionnent, et, rappelons-le, qu'il s'agit d'une pratique très fréquente en France [2], nettement plus fréquente que l'information du patient lui-même. Dès lors, la question fondamentale est : le patient est-il consentant à l'information de sa famille ? En effet, seul le consentement du patient peut soustraire l'information à l'effet de l'article 226-13 du nouveau Code pénal. L'article 34 du Code de déontologie semble considérer ce consentement comme acquis, sauf si le patient l'a clairement refusé. L'évolution des pratiques internationales semble préférer une recherche active de ce consentement, en demandant au malade de désigner, pour cette information, un interlocuteur. La déclaration sur la promotion des droits des patients en Europe (Amsterdam 1994), précise : « Les patients ont le droit de ne pas être informés sur leur demande expresse. Les patients ont le droit de choisir une personne qui, le cas échéant, devrait recevoir l'information en leur nom. »

C'est vers une notion proche que se tourne le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) dans son rapport et recommandations n° 58 (1998). Le CCNE propose que soit mise à l'étude la possibilité pour toute personne de désigner pour elle-même un « représentant » (ou « mandataire » ou « répondant ») chargé d'être l'interlocuteur des médecins aux moments où elle est hors d'état d'exprimer elle-même ses choix.

Recommandations concernant l'information des familles

Depuis quelques années, des recommandations ont été émises pour l'annonce des mauvaises nouvelles en médecine [13, 14]. Certaines concernent la place de la famille dans cette annonce :

- la plupart des patients souhaitent la présence d'un membre de leur famille à l'annonce d'une mauvaise nouvelle [14, 15] : il est donc possible, lorsqu'une consultation d'annonce de mauvaises nouvelles est programmée, d'encourager le patient à venir avec quelqu'un de sa famille ;

- lorsque le médecin fait entrer le patient dans la salle de consultation, si celui-ci est accompagné, il est conseillé de lui demander s'il souhaite que la personne qui l'accompagne entre et, si c'est le cas, de présenter cette personne ;

- il est souhaitable, lors des premiers contacts avec la personne malade, de lui demander de désigner un référent familial, qui sera l'interlocuteur principal des médecins ; le malade indiquera s'il désire que toute information donnée à ce référent le soit en sa présence ou s'il donne son accord pour que ce référent soit reçu seul par le médecin ; il ne devrait pas y avoir d'entretien entre le médecin et un membre de la famille en dehors de ce contexte ;

- la pratique d'enregistrements audio des consultations d'annonce de mauvaises nouvelles est préconisée par des auteurs australiens [14] : cet enregistrement est ensuite à la disposition du patient, notamment pour informer ses proches ;

- au cours du suivi, il est souhaitable de demander régulièrement au patient s'il souhaite discuter de la situation en consultation avec quelqu'un de son entourage.

Les entretiens avec le patient et un membre de sa famille, ainsi que ceux avec un référent familial hors de la présence du patient doivent obéir aux conditions minimales recommandées pour l'annonce des mauvaises nouvelles : un local confidentiel et digne, une situation égalitaire entre le médecin et ses interlocuteurs [13]. Les entretiens conjoints avec le patient et un membre de son entourage soulèvent des problèmes pratiques pour les médecins : l'attention portée à l'accompagnant peut se faire au détriment de la relation directe avec la personne malade, qui peut se trouver, de ce fait, privée de chaleur et d'encouragements. C'est ce qui ressort de l'étude de Labrecque et al. [16], qui compare, au cours de 473 consultations, dont 374 en tête-à-tête avec le patient (238 patients), l'attitude de cinq médecins cancérologues américains selon cette situation. Ces entretiens devraient veiller à respecter l'autonomie du patient, même en présence d'un membre de sa famille [17].

L'absence de désignation d'un référent familial par le patient ou sa réticence à le faire doivent conduire le médecin à évaluer le fonctionnement familial et le soutien social dont bénéficie le patient.

Les difficultés d'application de ce schéma

Ces diverses recommandations ne posent guère de problème d'application en cas de familles pas trop désunies, pas trop traversées de conflits de toutes sortes. Nous aborderons maintenant quelques cas qui posent problème.

Les mutuelles dissimulations

La loi considère l'individu soit comme sujet de droit, c'est-à-dire un individu autonome souhaitant gérer son destin, soit comme un incapable majeur. La réalité est plus nuancée, et, entre ces deux extrêmes, la clinique nous montre la grande diversité des positionnements individuels face à l'existence.

Quelques points de repères peuvent aider, en pratique, le médecin à situer la personne qui est en face d'elle, sur un gradient allant de l'autonomie à la dépendance.

L'individu qui se vit comme autonome, et dont le modèle culturel est celui de la culture anglo-saxonne influencée par le protestantisme, se considère comme responsable de sa vie, qu'il veut gérer en tout état de cause, et dont les décisions lui appartiennent. Il ne souhaite déléguer à personne ni la responsabilité morale, ni le soin de décider de ses choix. Il vient voir le médecin pour recueillir les informations qui lui permettront de choisir, non pour se voir imposer un choix.

L'individu dépendant se perçoit plus comme membre d'un groupe (couple, famille, communauté) que comme un individu. Pour lui, la délégation à l'autre n'est pas perçue comme une faiblesse, mais plutôt un acte de confiance, voire de tendresse. Il laisse parler son conjoint à sa place, laisse le médecin choisir pour lui...

Dans certaines communautés sociales, il a ainsi été décrit des rites de mutuelle dissimulation : aimer l'autre impose de ne pas lui dire quelque chose qui pourrait lui faire de la peine. Et montrer à l'autre qu'on l'aime peut donc se traduire par veiller à ne pas lui montrer ce que l'on sait de la gravité de la maladie. Il est alors difficile, pour le médecin, de respecter à la fois la loi et le fonctionnement relationnel des personnes qu'il a devant lui...

Les familles qui interdisent de dire la vérité au patient

Certaines familles contactent le médecin avant la consultation et lui demandent de ne pas parler du diagnostic au patient. En général, le motif invoqué est que celui-ci ne le supporterait pas, refuserait de se soigner, se laisserait mourir sans lutter, voire pourrait se suicider. La fréquence de ces situations est variable selon les régions⁴ ; ce comportement est plus fréquemment rencontré de la part d'enfants vis-à-vis de parents très âgés.

Ces situations sont délicates, car la famille demande au médecin de contrevenir à la loi.

L'évaluation de ces situations passe par l'appréciation du fonctionnement de la famille en termes d'autonomie versus processus de délégation, du niveau cognitif réel du malade et du degré d'assentiment de celui-ci vis-à-vis de cette attitude protectrice de sa famille.

Une solution possible est de recevoir le patient et sa famille conjointement, de fournir au patient une information très simplifiée, de lui dire que l'on a donné davantage de renseignements à ses proches et de lui demander s'il souhaite poser des questions. Dans le cas où le patient répond par l'affirmative, le médecin fait constater aux proches son désir et débat avec eux, en présence du patient, de cette situation.

En termes psychopathologiques, plusieurs types de situations peuvent conduire des proches à cette attitude : position de pouvoir, voire d'emprise, plus ou moins agressive, plus ou moins fusionnelle, du proche par rapport au patient, ou évitement d'une confrontation à la tristesse du malade, voire à ses reproches.

Les familles adoptant une attitude de déni

Certaines familles fuient le contact avec les soignants, ou affichent un optimisme forcené empêchant tout dialogue même en dehors de la présence du patient. Cette attitude ne doit pas être considérée comme anodine, et, dans notre expérience, elle peut conduire ces proches à, ultérieurement, amèrement reprocher aux soignants de les avoir laissés dans l'ignorance de l'évolution de la maladie.

Des situations familiales, porteuses de promesse d'avenir, comme une grossesse, un mariage, un déménagement très espéré, peuvent induire de telles attitudes, tant il est difficile, psychiquement parlant, d'assumer dans le même temps la joie et la peine. Dans ces cas-là, le déni n'est que provisoire, la prise de conscience seulement différée.

Enfin, le déni peut reposer sur des bases plus pathologiques, une impossibilité à penser la séparation, l'absence, le manque. Le déni est alors un rempart fragile contre la dépression, voire le sentiment d'effondrement.

En réalité, il est rare que ce soit l'ensemble de la famille qui adopte cette attitude. Le plus souvent, il s'agit de deux ou trois des personnes ressources. Il peut être utile alors de demander à rencontrer d'autres membres de la famille, conjointement aux proches déniants.

Les patients qui interdisent de dire à leur famille

La littérature témoigne d'une attitude plus réservée des hommes à l'égard du partage d'information avec les proches (en particulier leur épouse) comparativement aux femmes. Chez les hommes atteints de cancer de la prostate, Gray et al. [19] décrivent que cette attitude peut être l'occasion de conflits avec l'épouse. Une autre étude [20] montre qu'une attitude d'évitement de la part du patient homme avec refus d'évoquer franchement les enjeux de la maladie contribue à augmenter significativement les difficultés psychologiques de son épouse. La possibilité de réactions caractérielles associées, chez l'homme, à de telles attitudes participe probablement à cette conséquence.

Les familles pathologiques

Il n'est pas exceptionnel de rencontrer des familles déchirées, traversées de conflits graves plus ou moins accompagnés de violence, verbale ou comportementale. Ces familles cherchent parfois à prendre les soignants à témoin de leurs conflits, voire à les faire sortir de leur neutralité. Les conflits peuvent être plus prosaïques, témoignant, particulièrement en phase évolutive, d'intérêts matériels contradictoires.

Il est particulièrement important, dans ces situations, de centrer la relation sur le patient lui-même, en veillant à ce que les agitations familiales ne conduisent pas à des décisions pouvant le léser.

À propos des thérapeutiques non prouvées

On sait que c'est bien souvent sous l'influence de l'entourage, et plus particulièrement de leur famille, que les patients recourent à des traitements inéprouvés. Dans une thèse récente auprès de 50 patientes traitées pour cancer du sein métastatique au centre Léon-Bérard, Muffat [21] rapporte que la moitié d'entre elles prennent un traitement parallèle (prescrit par un médecin dans 48 % des cas) et 60 % disent le faire sur les conseils de leur proche. Cela souligne ainsi l'importance de cette démarche comme processus d'intégration dans le groupe social et familial, mais seulement 40 % en ont parlé avec leur cancérologue (plus d'un tiers n'osent pas en parler). On peut donc recommander une investigation un peu systématique de ces différents aspects, et en particulier une évaluation du libre arbitre du malade.

Dans les phases de maladie évoluée

Tous les soignants connaissent des exemples de malentendus sérieux liés au retard de la prise de conscience par les proches de la gravité d'une évolution. Tout se passe comme si la répétition des récidives antérieures entretenait une anxiété, un souci permanent, mais qui ne conduit pas à une représentation congruente avec celle des soignants sur les enjeux parfois à très court terme pour le pronostic vital.

Il est essentiel de savoir alerter assez tôt les proches qui ne sont pas tant alors dans une attitude de déni que dans une incompréhension et une difficulté à s'inscrire dans le rythme de l'évolution de l'état de santé. C'est en s'attachant méthodiquement à décrire les symptômes, à en souligner l'importance que l'on conduit la famille à une représentation plus juste des enjeux.

Certains proches, aujourd'hui, font de la vérité à propos du pronostic une exigence à l'épanouissement du patient pour la fin de sa vie. La dimension dramatique, alors presque théâtrale donnée, à cette étape de la vie conduit à des demandes répétées de plus d'informations pour chacun. La famille peut interpréter de ce fait l'épuisement du malade comme une dépression ou une insuffisance de stimulation et d'information, et critiquer les prescriptions thérapeutiques, en particulier celles de psychotropes. Une telle appropriation excessive par la famille de l'expérience vécue du patient peut être un motif d'incompréhension avec les soignants.

Enfin, la discussion et le choix d'une structure de soins à ce stade de la maladie peuvent se révéler très délicats. Le soignant risque en effet d'être peu ou prou assimilé à un
« agent » d'un système de santé dont l'organisation, les contraintes sont mal connues des familles. Il va devoir défendre parfois, malgré lui, les principes de catégorisation des établissements, le mode de remboursement des frais, l'organisation des soins à domicile... Il est essentiel d'avoir pu assez tôt dans la prise en charge évoquer ces aspects, expliciter les attentes, les besoins.

Après le décès

La proposition d'entretiens avec les proches après le décès d'un patient peut constituer un élément de la prévention des séquelles psychologiques au sein de la famille [22]. La famille peut y exprimer de nouvelles interrogations sur le déroulement de la maladie, ou celui des derniers jours, et trouver un soulagement à l'égard de sentiments de culpabilité, de l'idée de ne pas avoir « tout fait ». Toutefois, le secret médical continue à s'imposer après le décès du patient et le médecin en tiendra compte dans de tels entretiens.

Le cas particulier de l'enfant d'un parent malade

Au sein de la famille, l'information des jeunes enfants est particulièrement délicate. En effet, les enfants mineurs sont rarement les interlocuteurs directs des soignants et une tendance actuelle est, dans les familles, de les tenir à l'écart de l'information concernant la maladie et sa gravité. Il existe de nombreux arguments pour penser que cette attitude n'est pas celle qui favorise les possibilités d'adaptation de l'enfant au drame que vit sa famille [23]. C'est pourquoi il paraît important d'inciter les patients parents d'enfants mineurs à informer ceux-ci de leur diagnostic ; le médecin peut aussi les recevoir en consultation. Certains hôpitaux organisent des programmes de soutien aux familles pour ce dialogue [23].

Notes

¹Au départ des enfants devenus adultes, apparition d'un état dépressif chez un parent.
² Conséquence plutôt que cause contrairement à ce que nous risquons parfois de considérer.
³ Pour le patient, le désir de vie tient souvent lieu de sens.
⁴ Lors d'une enquête auprès de 380 soignants d'un hôpital espagnol, Estapé et al. [18] ont trouvé que 70 % d'entre eux souhaitaient être informés d'un éventuel diagnostic de cancer, mais que seuls 19 % acceptaient l'idée qu'un de leur proche en soit informé.

CONCLUSION

L'information de la famille répond à une obligation déontologique mais représente surtout la condition principale d'une alliance « thérapeutique » entre les soignants et l'entourage qui garantit au patient la pérennité de sa place dans l'histoire familiale et l'inscrit dans une dynamique vicariante, quelle que soit la précarité d'un pronostic. Le partage réciproque de renseignements, de « secrets » est toujours un ressort décisif de cette alliance. Cela implique de reconnaître la spécificité du fonctionnement et de la souffrance familiale.

L'évolution actuelle des soins vers une organisation plutôt de type ambulatoire, et donc vers un recours plus systématique à l'implication active des proches, offre l'opportunité d'une meilleure connaissance de ces enjeux. On peut envisager, selon une dimension nouvelle et créatrice, la prise en charge de nos patients, en particulier dans les phases évoluées de la maladie, limitant par là même les risques de conflits toujours décevants pour les soignants.

C'est en s'attachant à aider la famille à occuper une place si délicate que l'on autorise au mieux l'exercice du principe d'autonomie du patient, la nécessaire confidentialité de la relation soignante, sans exclusion de quiconque. Ainsi, ce principe ne devient pas une attitude narcissique de défi ou ne s'éprouve pas comme une solitude.

REFERENCES

1. Speice J, Harkness J, Laneri H, Frankel R, Roter D, Kornblith AB, et al. Involving family members in cancer care : focus group considerations of patients and oncological providers. Psycho-Oncology 2000 ; 9 : 101-12.

2. Adenis A, Vennin P, Hecquet B. L'information des patients atteints d'un cancer du côlon : résultats d'une enquête réalisée auprès des gastro-entérologues, chirurgiens et cancérologues de la région Nord. Bull Cancer 1998 ; 85 : 803-8.

3. Olson D. Circumplex model VII : validation studies and FACE III. Family Process 1986 ; 25 : 337-51.

4. Rothschild SK. The family with a member who as cancer. Primary Care 1992 ; 19 : 835-51.

5. Pedinielli JL. Le « travail » de la maladie. Psychologie Médicale 1987 ; 19 : 1049-52.

6. Nijboer C, Tempelaar R, Sanderman R, Triemstra M, Van der Bos GM. Cancer and caregiving : the impact on the caregivers health. Psycho-Oncology 1998 ; 7 : 3-13.

7. Keller M, Henrich G, Sellschopp A, Beutel M. Between distress and support : spouses of cancer patients. In : Baider L, Cooper CL, Kaplan De-Nour A. Cancer and the family. Chichester : John Wiley & Sons, 1996 ; 187-223.

8. Hagedoorn M, Buunk BP, Kuijer RG, Woobes T, Sanderman R. Couples dealing with cancer : role and gender differences regarding psychological distress and quality of life. Psycho-oncology 2000 ; 9 : 232-42.

9. Liang LP, Dunn SM, Gorman A, Stuart-Harris R. Identifying priorities of psychosocial need in cancer patients. Br J Cancer 1990 ; 62 : 1000-3.

10. Ginsburg ML, Quirt C, Ginsburg AD, MacKillop WJ. Psychiatric illness and psychosocial concerns of patients with newly diagnosed lung cancer. Can Med Assoc J 1995 ; 152 : 701-8.

11. Harrison J, Haddad P, Maguire P. The impact of cancer on key relatives : a comparison of relatives and patient concerns. Eur J Cancer 1995 ; 11 : 1736-40.

12. Hodgson C, Higginson I, Mc Donnell M, Butters E. Family anxiety in advanced cancer : a multicentre prospective Ireland study. Br J Cancer 1997 ; 76 : 1211-4.

13. Buckman R. S'asseoir pour parler : l'art de communiquer des mauvaises nouvelles aux malades. Paris : InterEditions, 1994 ; 211 p.

14. Girgis A, Sanson-Fisher RW. Breaking bad news : consensus guidelines for medical practitioners. J Clin Oncol 1995 ; 13 : 2449-56.

15. Butow PN, Kazemi JN, Beeney LJ, Griffin AM, Dunn SM, Tattersall MH. When the diagnosis is cancer : patient communication experiences and preferences. Cancer 1996 ; 15 : 2630-7.

16. Labrecque MS, Blanchard CG, Ruckdeschel JC, Blanchard EB. The impact of family presence on the physician-cancer patient interaction Soc Sci Med 1991 ; 33 : 1253-61.

17. Benson J, Britten N. Respecting the autonomy of cancer patients when talking with their families : qualitative analysis of semi-structured interviews with patients. Br Med J 1996 ; 313 : 729-31.

18. Estapé J, Palombo H, Hernandez E, Daniels M, Estapé T, Grau JJ, et al. Cancer diagnosis disclosure in a Spanish hospital. Ann Oncol 1992 ; 3 : 451-4.

19. Gray RE, Fitch M, Phillips C, Labrecque M, Fergus K. To tell or not tell : patterns of disclosure among men with prostate cancer. Psycho-Oncology 2000 ; 9 : 273-82.

20. Ey S, Compas BE, Epping-Jordan JE, Worsham N. Stress responses and psychological adjustment in patients with cancer and their spouses. J Psychosocial Oncol 1998 ; 16 : 59-77.

21. Muffat C. Étude de l'utilisation des traitements complémentaires chez des patientes hospitalisées pour un cancer du sein métastatique dans un centre régional de lutte contre le cancer. Faculté de pharmacie-Lyon, 1999 n° 121.

22. Saltel P. Remarques à propos d'une enquête par questionnaires auprès de familles dont un membre est décédé récemment dans un service de cancérologie. Rev Méd Suisse Romande 1988 ; 108 : 137-47.

23. Landry-Dattée N, Gauvain-Piquard A, Cosset-Delaigue MF. Le soutien des enfants ayant un parent atteint de cancer : description de 4 années de fonctionnement d'un groupe de parole. Bull Cancer 2000 ; 87 : 355-62.