ARTICLE
Lorsqu'une maladie sévère touche un adulte jeune,
c'est la vie de l'ensemble de sa famille qui s'en trouve modifiée,
et particulièrement celle de ses enfants [1] qui, contrairement
à ce qu'en imagine parfois leur entourage, ne vivent pas dans l'indifférence
ou la naïveté la maladie de leur parent [2-7]. Par exemple,
Peters et Esses [8] ont comparé un groupe de 31 enfants dont un
parent est atteint de sclérose en plaques avec un groupe témoin
de 33 enfants non confrontés à la maladie à l'aide
de la Family Environment Scale. Les résultats indiquent que les
enfants du premier groupe ont un score plus élevé sur l'échelle
des conflits et un score moins élevé sur celles de la cohésion
et de l'investissement intellectuel que ceux du second groupe (p <
0,01).
La maladie d'un parent, outre les inquiétudes durables pour l'avenir
qu'elle fait surgir [9], confronte l'enfant à une désorganisation
de la vie quotidienne et à des modifications des rôles de
chacun des membres de la famille. De façon concomitante, ses parents
sont moins disponibles, matériellement et psychiquement, pour dialoguer
avec lui, cela même dans les familles ayant un bon niveau de communication
[11-15]. Dans sa revue de la littérature sur l'impact du cancer
des femmes sur leur famille, Northouse [16] identifie 5 recherches (dont
2 comparatives) explorant le retentissement sur l'enfant du cancer de
sa mère [4, 17-19]. Les résultats confirment cet impact,
notamment sur l'estime de soi [17] et sur la qualité de la relation
mère-enfant [18]. Les enfants de 7 à 10 ans expriment des
préoccupations concernant la menace d'un éclatement familial,
les 11-13 ans s'inquiètent des tâches supplémentaires
qu'ils doivent assumer et des perturbations engendrées par la maladie,
et les 14-19 ans sont tiraillés entre leur désir d'être
proches et d'aider leurs parents et celui d'être autonomes et indépendants
[4]. Les filles sont, par ailleurs, spécifiquement touchées
dans leur identification sexuée [19-21].
Cet impact de la maladie est majoré quand le parent entre en
phase terminale. Siegel et al. [14] ont comparé l'ajustement
psycho-social de 62 enfants d'âge scolaire en train de perdre un
parent avec un groupe témoin. Les enfants en train de perdre un
parent ont montré significativement plus de dépression (p
< 0,01) et d'anxiété (p < 0,001), et moins d'estime
de soi (p < 0,01) que ceux du groupe témoin. Des troubles du
comportement scolaire et une diminution des compétences sociales
sont notés par les parents. Compas et al. [3, 22] ont montré,
chez 32 préadolescents et 59 adolescents confrontés au cancer
(tous sites) d'un parent, que ceux-ci ressentent une faible capacité
de maîtrise de soi tant la maladie impose sa réalité
; dans cette population, les symptômes d'anxiété-dépression
sont corrélés au stress engendré par la maladie et
l'état du parent. Celle-ci génère la peur de la perte.
C'est dans cette population d'adolescents que des passages à l'acte
non dénués de gravité, comme des fugues, le début
d'une consommation de drogues ou des vols, sont observés [23].
Toutefois, ce retentissement de la maladie d'un parent (et de son éventuel
décès) sur ses enfants est aussi dépendant du fonctionnement
intrafamilial. Howes et al. [24], chez 18 femmes atteintes de cancer
du sein et mères de 32 enfants, montrent que les enfants dont les
mères rapportent une détresse psychologique élevée
présentent davantage de problèmes émotionnels et
comportementaux que les autres (p = 0,04). Plusieurs auteurs [2-4, 25,
26] ont montré que le niveau d'ajustement des enfants à
la maladie de leurs parents dépend étroitement du niveau
d'ajustement de ces derniers et de la qualité d'information qu'ils
leur communiquent. Allant dans le même sens, les travaux de Christ
[14, 23, 27] et de Rosenheim et Reicher [5] décrivent le sentiment
d'isolement dans lequel les enfants se trouvent enfermés lorsqu'ils
sont tenus à l'écart de la situation. L'étude réalisée
par Kaffman et Elizur [28] compare une population de 21 enfants ayant
perdu un père en 1973 durant la guerre d'Israël et vivant
en ville avec 25 enfants dans la même situation mais vivant dans
des kibboutz. Ce groupe est, dans l'ensemble, décrit comme à
haut risque de développer des troubles psychiatriques, mais les
enfants des kibboutz présentent moins de problèmes d'ajustement
que les premiers, probablement en raison du soutien communautaire.
La souffrance des enfants confrontés à la maladie d'un
parent, voire à sa mort, n'est peut-être pas sans conséquence
sur leur future vie d'adulte. C'est ainsi que l'on retrouve, chez les
adultes faisant des dépressions, une incidence élevée
de perte d'un parent durant l'enfance [29-31]. Ces données rejoignent
les suppositions de Freud [33] et d'Abraham [32] qui relient la dépression
à l'âge adulte à la perte d'un objet d'amour durant
l'enfance et les travaux de Spitz et Wolf [35, 36] et Bowlby [37] qui
décrivent les effets sur l'enfant de la séparation d'avec
ses parents. Une incidence élevée de la perte d'un parent
est également trouvée par Facy [38] chez 5 656 toxicomanes
(essentiellement des 20-30 ans) fréquentant des centres spécialisés
français : le taux de décès des parents est, dans
cette population, de 16 % pour les pères et de 7 % pour les mères
(le taux de décès en population générale des
hommes entre 50 et 60 ans est de 0,95 % et de 0,37 % pour les femmes).
Dans un autre domaine, Person et Skoog [39], dans leur étude concernant
la recherche de facteurs psycho-sociaux favorisant l'apparition d'une
démence, ont trouvé que la mort d'un parent avant l'âge
de 16 ans constitue un risque relatif de 6,3 (intervalle de confiance
: 1,8-21,1, p = 0,003).
Allant dans le même sens, l'enquête Étude des
conditions de vie 1986-1987 de l'Insee, portant sur 13 154 individus,
analysée par Menahem et al. [40] met en évidence
que la maladie grave, le handicap ou l'accident d'un des parents durant
l'enfance sont associés à une augmentation de 25 % de déclarations
de maladie à l'âge adulte. Mais cette enquête nuance
la lecture simpliste que l'on pourrait être tenté de faire
de ces données : le décès précoce d'un parent
ne correspondrait à un risque de surmorbidité à l'âge
adulte que s'il est associé à un problème affectif
durable. Menahem émet même l'hypothèse d'un rôle
positif protecteur du travail juvénile d'élaboration du
deuil, notamment dans le soin apporté à la préservation
de la santé, hypothèse proche de la notion de résilience,
ou capacité à rebondir dans l'épreuve.
Au total, s'il est certain que la maladie grave ou la mort d'un parent
durant l'enfance sont des événements traumatiques qui peuvent
avoir de plus ou moins graves conséquences à court et à
long termes, ces dernières ne sont pas totalement inéluctables.
Elles dépendent en partie des conditions affectives associées
à ces événements, ce qui laisse entrevoir des possibilités
d'action d'accompagnement et de prévention [41]. Ce que corrobore
l'étude de Lauer et al. [42] qui compare, chez 19 enfants
ayant perdu un frère ou une sœur à domicile et chez
17 enfants ayant subi la même perte à l'hôpital, l'ajustement
au deuil un an après le décès. Cet ajustement est
meilleur chez les enfants du premier groupe (p < 0,05), davantage impliqués
dans les soins à l'enfant malade.
Concernant l'aide aux enfants en deuil, plusieurs auteurs proposent
des groupes plus ou moins structurés [23, 43-51]. L'évaluation
de ces types d'intervention reste très incomplète ; seul
Black et Urbanowicz [47] ont réalisé une étude randomisée
comparative sur 83 enfants ayant perdu un parent avec évaluation
à un an, mettant en évidence des bénéfices
pour les enfants ayant participé aux groupes, notamment en termes
de stabilité psycho-motrice (p < 0,05).
Concernant l'aide aux enfants durant la maladie de leur parent, Bedway
et Hartkoft Smith [53], dans leur revue de la littérature, identifient
cinq groupes de soutien aux États-Unis, dont aucun n'a fait l'objet
de publication. Seuls deux programmes de groupes pour enfants ont fait
l'objet de publications descriptives [53, 54]. Le programme « For
Kids Only » a d'abord été conçu comme un programme
de huit réunions hebdomadaires, mais, devant le faible taux de
participation, c'est finalement une rencontre sur une journée entière
qui est proposée [53]. Le contenu en est très structuré,
alternant des séquences de jeux autour du thème du cancer
et des visites au sein de l'hôpital. Le programme « Kids Can
Cope » comporte, lui, six séances hebdomadaires, en fin d'après-midi,
après l'école pour les enfants, et une séance en
soirée pour les parents. Le contenu en est également structuré
[54].
Alertée par plusieurs oncologues conscients de l'impact de la
maladie sur les enfants de leurs patients et confrontée de façon
répétitive à la difficulté, voire à
l'impossibilité de nombreuses familles à parler avec leurs
enfants du diagnostic de cancer et de la crainte d'un risque de mort du
parent atteint, l'unité de psychiatrie et d'oncopsychologie de
l'institut Gustave-Roussy a mis en place, en 1995, un programme de groupe
de soutien pour ces enfants, dont nous décrivons ici le fonctionnement,
le contenu de 37 séances et les éléments d'évaluation
dont nous disposons sur 4 ans.
Analyse du contenu de
37 séances
Description de la population d'enfants
De décembre 1994 à février 1999, 37 groupes de
parole ont eu lieu à l'institut Gustave-Roussy, soit une participation
de 175 enfants de 6 mois à 23 ans (âge moyen : 8 ans et demi)
appartenant à 98 familles (tableau
I). Les adolescents sont moins nombreux que les plus jeunes (figure
1). L'effectif des groupes a varié de 2 à 12 enfants.
La présence de fratries entières est apparue comme particulièrement
utile.
La plupart des enfants était accompagnée du parent non
malade, mais 24 l'étaient par leur parent malade : cette situation
était inattendue, mais n'a pas, finalement, engendré de
problème particulier. Quelques enfants ont été accompagnés
de grands-parents, oncles, tantes, beaux-pères, nourrices : cela
traduit probablement les difficultés et contraintes organisationnelles
auxquelles sont soumises ces familles.
Conçus initialement pour les enfants de patients en début
de maladie, les groupes ont accueilli de fait une majorité d'enfants
de patients en phase avancée, voire terminale de la maladie (112/175,
soit 64 %). Certains parents décéderont moins de quinze
jours après le groupe. Ce fait traduit les esquives, par les familles,
du dialogue avec l'enfant, toujours remis à plus tard.
Bien qu'il soit possible de participer à plusieurs groupes, un
seul enfant a utilisé cette possibilité.
Thématiques récurrentes des échanges
Dans l'ensemble, ces groupes de parole sont très denses en échanges
et intenses en émotions. L'analyse du contenu des discussions permet
d'individualiser neuf thèmes quasiment constants d'un groupe à
l'autre, autour desquels se construisent les échanges. Le tableau
II synthétise ces thèmes, en mettant en regard les
propos des enfants et des parents à leur sujet. Les trois premiers
portent sur la maladie dans sa réalité concrète,
trois autres sur les affects qu'elle engendre, les trois derniers sur
les incertitudes vis-à-vis de l'avenir. Dans l'ensemble, il existe
un contraste entre les paroles des enfants, qui expriment un grand besoin
de savoir, et celles des parents, davantage intriquées avec leurs
défenses, comme la banalisation ou le déni. De façon
claire, il est apparu que, pour les enfants, parler de sujets comme la
crainte que leur parent malade ne meure leur apportait un véritable
soulagement : « Comme cela, j'ai pu dire ce que j'avais sur le
cœur, et que j'avais peur de penser. »
Le dernier de ces thèmes, le chantage, exercé de façon
non exceptionnelle par de nombreux parents, a été une surprise
de ces groupes 1. Ressort assez banal d'un apprentissage du
donnant-donnant dans l'éducation (« Si tu ne manges pas
ta soupe, on n'ira pas au cirque demain »), il est utilisé
ici comme un transfert de puissance magique sur l'enfant, censé
à lui seul être capable de réussir ce que ni le patient,
ni sa famille, ni la médecine ne peuvent garantir ! Un chantage
pathétique et dramatique en raison de son très lourd potentiel
de culpabilisation.
Analyse du comportement des enfants
* Par rapport au film. Pendant la projection, les enfants se
sont montrés très attentifs et aucun n'a pleuré en
le regardant ni n'a cherché à en interrompre la projection.
Après la projection, certains interrogent les animateurs sur la
véracité de l'histoire, comme pour s'assurer qu'ils peuvent
réellement s'identifier à l'enfant du film. L'évocation
des émotions par les dessins, notamment ceux concernant la mort,
fait souvent l'objet de commentaires intéressés et approbatifs
(« C'est bien, ce qui est dit... la mort, le dessin, c'est bien...
»). Parmi les émotions, la tristesse attribuée
aux enfants du film est la plus commentée. L'histoire racontée
ne tranchant pas sur l'issue de la maladie, les enfants restent parfois
songeurs quant à la signification des dernières images,
ce qui laisse place aux projections et alimente la discussion. Quelques
adolescents se sont dit frustrés d'informations plus scientifiques.
* Par rapport au groupe. Rapidement, en cours de séance,
se nouent des relations de complicité et de solidarité entre
les enfants. Contrairement à ce que l'on aurait pu penser, l'hétérogénéité
des âges n'entrave pas l'homogénéité du groupe.
Ce sont les enfants de 6 à 12 ans qui parlent le plus volontiers
et animent la discussion. Les plus jeunes ont souvent joué tout
en écoutant attentivement. Les adolescents, classe la moins nombreuse,
se sont montrés soit taciturnes, mais très attentifs à
ce qu'arrivaient à dire les plus jeunes, soit positionnés
en parent-relais pour les plus jeunes, apportant alors un grand réconfort
dans le groupe. De façon inattendue, pour une dizaine d'enfants,
la participation au groupe a été l'occasion de découvrir
la vérité sur la maladie de leur parent : son nom, sa gravité...
Cette révélation est vécue avec soulagement par l'enfant
concerné, qui, en général, y avait déjà
pensé et qui, souvent, exprime des reproches envers ses parents
pour leur silence ou leurs mensonges.
Analyse du comportement des parents
* Par rapport au film. Contrairement aux enfants, plus de la
moitié des parents pleurent et même, parfois, sortent quelques
minutes pendant la projection. Les informations apportées dans
le film sont appréciées. Les quelques commentaires négatifs
recueillis nous semblent traduire la difficulté, pour ces adultes,
d'affronter leur réalité : ils portent sur la question de
la mort, qui serait trop rapidement abordée dans le scénario,
ou sur celle de l'absence d'une happy end rassurante. Le message
de l'importance pour l'enfant d'avoir des copains ou une fratrie pour
pallier le sentiment de solitude est, en revanche, souvent relevé.
* Par rapport au groupe. Beaucoup de parents ont souligné
l'importance pour eux d'apprendre à parler de la maladie avec leurs
enfants. Avant, ils se taisaient, disent-ils, car ils ignoraient comment
et avec quels mots la dire. Ils ne viennent pas seulement à la
séance comme accompagnateurs de leurs enfants, mais aussi pour
y participer et, souvent, s'y entraident. Au cours de la discussion, ils
prennent conscience du courage, de la force et de la capacité des
enfants à faire face, et le leur ont exprimé. Toutefois,
la présence des parents n'est pas toujours simple à gérer.
Certains sont intervenus intempestivement, pour parler à la place
des enfants, leur présence devenant alors intrusive et parasitant
le groupe. D'autres ont adressé à leur enfant des injonctions
paradoxales, exigeant qu'il pose des questions, toutes celles qu'il veut,
tout en l'empêchant de parler, révélant probablement
là un fonctionnement familial. De plus, beaucoup de parents malades
profitent d'une présence médicale dans le groupe pour tenter
d'obtenir des réponses à leurs propres questions, qu'ils
disent ne pas trouver par ailleurs. C'est le rôle des animateurs
de gérer ces situations parfois délicates et de soutenir
la place et la parole des enfants.
Éléments
d'évaluation
Les éléments d'évaluation dont nous disposons sont
:
aucun débordement émotionnel n'a été
observé ; les parents qui ont éprouvé le besoin de
sortir pendant le film ont pu revenir participer au groupe quelques minutes
plus tard ;
aucune réaction négative n'a été
constatée à l'issue du groupe, lors du goûter : aucun
pleur, ou retrait, ou abattement, ou recrudescence anxieuse, ni chez les
enfants, ni chez les accompagnateurs, y compris chez ceux qui avaient
eu du mal à supporter le film ;
plus de 50 % des accompagnateurs et 80 % des enfants ont exprimé
leur satisfaction à l'issue de la réunion et un bon tiers
des participants, parents et enfants, ont formulé des remerciements.
Pourtant, plusieurs de ces enfants avaient des réticences à
venir participer à ce programme ;
seule une dizaine de familles ont sollicité ensuite un
entretien individuel pour leur enfant ;
à distance du groupe : 1) un seul retour négatif
nous a été rapporté ; il concernait une famille déconcertée
d'avoir rencontré au sein du groupe des personnes très éprouvées
socialement. Par la suite, cette famille a pu formuler une demande d'aide
individuelle ; 2) une vingtaine de levées de symptômes nous
ont été rapportées : une phobie scolaire chez un
jeune enfant, un mutisme chez un adolescent, des troubles du sommeil,
des maux de ventre, des inhibitions scolaires et une diminution générale
de l'anxiété. Plusieurs parents ont mentionné la
poursuite d'une véritable communication avec l'enfant au sujet
de la maladie. Toutefois, en l'absence d'évaluation systématique,
ces données, recueillies auprès des soignants en charge
de la famille, ou auprès de certaines familles qui nous ont donné
des nouvelles dans les suites des groupes, sont incomplètes ; 3)
quelques parents ont demandé à nous rencontrer pour les
aider à ajuster leur attitude avec l'enfant à l'approche
de la mort du conjoint et à gérer l'après-décès.
Discussion
Depuis quatre ans, un programme de soutien aux enfants des patients
traités à l'institut Gustave-Roussy fonctionne sous la forme
d'un groupe de parole non structuré auquel les enfants participent
avec les adultes qui les y accompagnent. L'objectif en est de soutenir
le dialogue intrafamilial concernant la maladie.
Au cours de ces groupes, tous les enfants en âge de parler ont
exprimé leur désir d'être informés et ont montré
leur implication dans la situation vécue par leur famille. Ces
données confirment l'expérience d'autres auteurs [55, 56].
Le fait que des enfants en principe non informés de la maladie
de leur parent disent qu'ils y avaient déjà pensé
s'explique probablement par l'aptitude, dès le jeune âge,
à la perception des sentiments d'autrui sur un mode de pensée
très intuitif. Le soulagement à la réception d'une
information sur la réalité est probablement dû, entre
autres, au fait qu'ils perçoivent que le silence et le mensonge
sont destinés à les protéger.
À ce besoin d'information exprimé par les enfants s'opposent
le silence ou l'embarras des adultes à parler de la maladie, comme
pour, de façon quasi magique, les protéger : « Ne
disons rien, cela le tracasserait. » L'adulte ne veut pas considérer
qu'il y a une souffrance inévitable dont il ne peut préserver
l'enfant. C'est ainsi que le dialogue avec l'enfant est repoussé
à plus tard, et parfois jusqu'aux jours qui précèdent
le décès du parent. C'est probablement aussi la raison pour
laquelle certaines familles ne veulent pas participer au programme, dans
la crainte de traumatiser l'enfant.
La densité émotionnelle des échanges lors de ces
groupes conduit également à penser que, dans le cadre d'une
situation aussi dramatique que celle d'un parent gravement malade, c'est
aussi l'excès et la violence des sentiments de chacun qui gênent
la communication : se taire paraît comme l'ultime défense,
un moyen de tenir le coup doublé d'un évitement des pensées
ou des situations pénibles. Mais la rétention à l'expression
des émotions entraîne à son tour une souffrance spécifique
et un sentiment d'isolement. C'est ce qui pourrait expliquer l'effet de
soulagement ressenti à l'expression de ces sentiments [53] et au
rétablissement de la capacité à communiquer.
Au cours de ce processus, les participants, enfants et adultes, sont
invités à substituer à l'évitement des sentiments
un coping 1 actif sur la base d'un dialogue. De ce fait,
sont sélectionnées probablement des familles susceptibles
d'accepter ce fonctionnement. Le désir de certains parents malades
de participer au groupe traduit sans doute cette aptitude familiale au
coping actif. De ce fait, ce programme, qui a montré sa
faisabilité sur cette population, ne peut prétendre s'appliquer
à tous les modèles de fonctionnement familiaux.
La densité des échanges contraste avec l'absence de débordement
émotionnel. Cela est probablement favorisé par le fonctionnement
du groupe, grâce à la confrontation que chaque famille peut
y faire de son drame avec celui des autres. La validation des sentiments
et la perception d'une communauté d'expérience permettent
non pas de banaliser ce que chacun vit, mais de le réintégrer
dans le champ des expériences possibles de l'humain, en le sortant
d'un statut d'exception ingérable [54]. Ce type d'aide ne s'oppose
pas à l'approche individuelle, quand celle-ci est nécessaire.
Elle nécessite des professionnels expérimentés.
La participation des parents au programme répond à l'objectif
de renforcer le dialogue intrafamilial. C'est aussi le choix fait par
Taylor-Brown et al. [54], et Oliviere [55], qui mettent l'accent
sur le rôle prépondérant que jouent les parents dans
le soutien à apporter à l'enfant. Le programme « For
Kids Only » a fait un choix différent, puisque les organisateurs
viennent chercher les enfants à domicile et les conduisent sur
le lieu où se déroule la journée [53]. Une telle
option nécessite une organisation lourde, mais décharge
de cette tâche des parents souvent surmenés par les complications
organisationnelles et matérielles entraînées par la
maladie. Il est probable que nombre d'enfants ne peuvent bénéficier
de notre programme en raison de l'indisponibilité de tout adulte
pour les y accompagner.
Est-ce du ressort d'une structure hospitalière de proposer une
telle aide aux enfants des patients qu'elle soigne ? Cette aide ne pourrait-elle
pas être apportée par les structures existantes médico-psychologiques
? Ce programme a un objectif limité et précis, celui d'une
action de prévention des troubles psychiques induits par la maladie
d'un parent. Cette action de prévention prend tout son sens, parce
qu'elle introduit, ipso facto, l'enfant au sein de l'établissement
où son parent est soigné, et qu'elle lui permet de dialoguer
avec des professionnels qui travaillent dans ce lieu-là et dont
la parole est, ce de fait, crédibilisée.
Description du mode de
fonctionnement
Objectif et moyens
L'objectif principal de ces groupes de soutien aux enfants ayant un
proche traité pour cancer est de soutenir le dialogue intrafamilial
concernant la maladie. Cet objectif repose sur l'hypothèse que
les difficultés communicationnelles intrafamiliales au sujet de
la maladie constituent un facteur aggravant des conséquences psychiques
sur l'enfant de la maladie d'un parent.
Les moyens utilisés sont : 1) réunir, en début
de maladie, l'enfant et un membre de son entourage, pour en parler ; 2)
permettre à ce membre de l'entourage d'être témoin
des questionnements des enfants sur la maladie ; 3) permettre à
ce membre de l'entourage de voir comment des professionnels abordent ces
sujets avec les enfants du groupe ; 4) permettre à l'enfant d'exprimer
ses questionnements et ses angoisses, lui fournir quelques éléments
de réponse ; 5) permettre à l'enfant de rencontrer d'autres
enfants vivant des situations similaires.
Modalités
Le groupe, d'une durée de deux heures, a lieu un mercredi après-midi
par mois, hors périodes des congés scolaires. Il rassemble
des enfants différents à chaque fois. Le nombre maximal
de participants est fixé à dix ; il n'y a pas de limite
d'âge. Les enfants peuvent y participer seuls ou avec un accompagnateur.
Le groupe se déroule au sein de l'hôpital, dans un local
à l'écart des « circuits-patients ».
Il est coanimé par une psychologue-psychothérapeute d'enfants
et un médecin. Une stagiaire psychologue assiste sans intervenir
afin de prendre des notes qui permettent le travail d'analyse et de synthèse
ultérieur.
L'information concernant le groupe est communiquée verbalement
soit par les équipes soignantes (médecins, infirmières
et cadres infirmiers) lors des consultations ou de l'hospitalisation,
soit par l'équipe d'oncopsychologie lorsqu'une aide est demandée
par le parent malade ou sa famille. Une plaquette d'information expliquant
les buts, les modalités et les dates des groupes est, par ailleurs,
largement diffusée dans tous les lieux de circulation des malades
et des visiteurs. Elle contient un formulaire d'inscription qui doit être
adressé au secrétariat d'oncopsychologie.
Un film sert de point de départ
Un film d'une durée de 16 minutes, Il faut parler... savoir...1,
spécialement réalisé par l'équipe d'oncopsychologie
pour animer ces rencontres, sert de point de départ. Ce n'est ni
un reportage ni un film médical. Le scénario, qui met en
scène les émotions et le vécu de deux enfants confrontés
à la maladie d'un proche, a été élaboré
d'après l'expérience clinique acquise par ses auteurs. Outre
le récit principal, il utilise plusieurs autres niveaux d'expression
: un adulte qui relate l'expérience de son enfance en situation
identique (témoignage implicite qu'il est possible de grandir malgré
ce vécu infantile), des enfants « tout venant », réunis
autour d'un dessinateur, qui parlent de la maladie en général
et du cancer en particulier (ce qu'ils en imaginent, comment ils se le
représentent, les informations qu'ils possèdent...), le
passage par des dessins et des histoires d'animaux pour illustrer des
affects trop forts et en réduire l'impact émotionnel (la
honte du parent dont l'image s'est détériorée, la
mort...) (figure 2).
Les différents temps du groupe
Quand tous les enfants sont arrivés, chacun se présente
et l'une des animatrices explique le déroulement de la séance.
Les parents sont assis en retrait, derrière les enfants. La consigne
de rester silencieux dans un premier temps, pour laisser s'exprimer les
enfants, leur est donnée. Il est indiqué aux enfants qu'ils
pourront ultérieurement demander un entretien individuel s'ils
le souhaitent. Le film Il faut parler... savoir... est alors projeté.
Suit un temps de discussion, de questions, d'échanges entre les
animateurs, les enfants et les accompagnateurs. Cet échange non
structuré et non directif dure environ une heure. Il est alimenté
par les identifications des enfants au scénario du film.
Lorsque les enfants posent des questions sur la maladie, ils sont d'abord
invités à exprimer ce qu'ils en savent ou ce qu'ils en imaginent.
Dans un second temps, des réponses simples mais n'éludant
pas la réalité leur sont fournies. Les mots cancer, mort,
sont employés. Toutefois, les informations médicales sont
données sans détails, sauf si l'enfant en demande. Le cas
particulier de chaque famille n'est pas abordé.
Quand chacun a pu s'exprimer, le groupe quitte le lieu de réunion
pour un goûter. C'est un temps chaleureux où les conversations
se poursuivent et souvent se précisent sur un mode plus personnel.
C'est également un temps de transition et de détente avant
la séparation.
Remerciements
Nous remercions tous ceux qui ont soutenu ce projet et ont permis
son développement, plus particulièrement le Dr F. May-Levin,
qui en est à l'origine, Mme L. Decuypere, Mme M. Carassus, Dr P.
Poulain et M. A. Bouregba, dont les conseils ont été si
utiles. Nous remercions aussi tous ceux qui contribuent à son fonctionnement,
Mmes Joëlle Guéry, A.-M. Morin, R. Collas et S. Lebigre et
le service de reprographie de l'IGR : M. C. Noury et Mme M. Moreau. Nous
remercions également le service de la communication, en particulier
le Dr F. Guillemette. Nous remercions enfin les stagiaires-psychologues
qui ont pris des notes durant les séances : Mmes M. Fassel, C.
Couvreur, S. Georget et I. Salama.
CONCLUSION
La souffrance des enfants dont un proche est atteint de cancer, décrite
dans une littérature assez importante, est inéluctable,
car l'enfant ne reste pas indifférent à ce qui affecte son
entourage. Elle peut laisser des marques profondes, voire influer sur
sa vie de façon importante. Mais la plupart des enfants ont les
capacités de s'adapter à cette situation et de l'affronter,
pour peu qu'on les informe de ce qui se passe dans la famille et qu'on
leur permette de s'impliquer de façon active. Or, aujourd'hui,
beaucoup de parents sont en difficulté dans ce nécessaire
dialogue avec leur enfant et préfèrent l'éviter,
le remettant toujours à plus tard.
Afin de soutenir le dialogue intrafamilial sur la maladie, un programme
de groupe de parole a été élaboré et mis en
place à l'institut Gustave-Roussy. Ce programme, qui fonctionne
depuis 4 ans, a montré sa faisabilité, et son évaluation
empirique montre que, loin de provoquer une recrudescence de la détresse
des enfants et de leur accompagnateur, il permet l'expression de sentiments
comme la crainte que le parent malade ne meure, apporte un soulagement,
réduit l'anxiété des enfants et divers symptômes.
Néanmoins, un tel groupe doit être animé par des professionnels
expérimentés, car certains moments intenses peuvent être
difficiles à gérer.
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