Cancer du sein : facteurs influençant l'itinéraire thérapeutique des usagers d'un service d'oncologie médicale à Bamako (Mali)

ARTICLE

Le cancer du sein est l'une des néoplasies les plus fréquentes et les plus meurtrières dans le monde [1]. Il est pourtant curable lorsqu'il est précocement diagnostiqué et traité selon des schémas adaptés et bien conduits [2]. Une étude préliminaire conduite sur deux ans dans le service d'hématologie et d'oncologie médicale de l'hôpital du Point-G à Bamako (Mali) a permis de constater que le cancer du sein représentait 20,25 % des pathologies cancéreuses diagnostiquées, que ce cancer était observé à un stade clinique avancé chez 86,4% des malades étudiés [3]. Ces observations nous ont conduits à soulever l'hypothèse que le recours tardif aux soins spécialisés chez les malades du cancer du sein relevait de l'influence des conditions socio-économiques sanitaires et/ou de valeurs culturelles liées à la santé et à la maladie sur le processus de la demande de soin par le patient.

Résultats

Caractéristiques des malades

Nous avons enregistré 63 nouveaux cas de cancers du sein durant la période de l'étude. Quinze malades n'ont pas été revus avec leur bilan préthérapeutique. Parmi les 48 malades revus, 4 ont été exclus de l'analyse pour trois raisons : refus de participer à l'étude (1), perdus de vue (2), exclu pour raison d'éthique car médicalement inapte pour un entretien approfondi (1). La distribution selon le critère de l'âge des 44 malades inclus dans l'étude a montré un âge moyen égal à 46,0 ± 19,5 ans avec des extrêmes de 25 et 80 ans. Vingt-trois pour cent avaient moins de 35 ans, 47,7 % avaient moins de 45 ans ; 13 malades seulement, soit 29,5 %, avaient un âge égal ou supérieur à 50 ans. Dans cette série, 43 malades étaient des femmes. Les patients étaient dans une proportion de 61,4 % des sujets lettrés avec, toutefois, une proportion faible de cadres supérieurs (4,5 %). Les cas de cancer ont été observés dans leur majorité à un stade avancé de leur évolution, soit 45,5 % au stade IV et 40,9 % au stade III.

Histoire clinique et sémiologie ordinaire de la maladie

La tuméfaction ou la douleur représentait 39 % des modes de découverte de la maladie. Le prurit était le symptôme initial chez 12 % des malades. Les autres symptômes rapportés étaient l'écoulement mammaire sanguinolent (3) et l'ulcération du sein (2). Le délai entre le début des manifestations cliniques et la demande de soin variait entre 1 et 12 semaines pour 28 malades (63,6 %), 13 et 48 semaines pour les 16 autres malades. Celui qui séparait le début de la symptomatologie et la première consultation chez l'oncologue médical était plus long (8 à 72 semaines).

L'étude des lieux du premier recours aux soins avant la consultation spécialisée fait ressortir que 70,5 % des malades avaient consulté dans un centre hospitalier et 29,5 % au domicile du praticien (guérisseur, infirmier ou médecin). Les premiers praticiens consultés étaient, pour 41 %, des médecins généralistes, pour 25 %, des chirurgiens, pour 22,7 % des guérisseurs et pour 11,3 %, des infirmiers. La majorité (75 %) de ces patients avait consulté un quelconque praticien sur recommandation d'un proche.

Le nombre de consultations effectuées en médecine conventionnelle non spécialisée avant la consultation spécialisée était au moins égal à 3 chez 50 % des malades (tableau I). La décision de changer de lieu de traitement pour insatisfaction a été enregistrée chez 27,2 % des patients. Pour 70,5 %, cette décision a été prise sur le conseil d'une tierce personne. Cet itinéraire n'était pas modifié par l'âge, la profession, le niveau d'instruction ou le lieu de résidence. Parmi les 44 malades interrogés, 34,1 % avaient désigné leur maladie par kuru, 27,3 % par sindimi, 13,6 % par dabali, bòn ou subaya ; 9,1 % par kalia (tableau II). La majorité (82 %) de nos patients considérait leur maladie comme une affection banale (tableau III). Ici, les usagers ne manifestaient aucune inquiétude et affichaient une solide conviction que leur maladie pouvait se résorber avec le temps, même en l'absence de tout traitement. Six malades (13,6 %) pensaient qu'un mauvais sort tel dabali, bòn ou subaya (sorcellerie) était à l'origine de leur maladie.

Impact de certains paramètres sur l'itinéraire thérapeutique du malade

La représentation de la maladie par le malade. Les 6 malades qui considéraient que leur maladie relevait de la sorcellerie et de fait, la nommaient dabali ou bòn (tableau I), avaient commencé par consulter un guérisseur. Parmi les 15 malades qui désignaient leur maladie par kuru, 11 avaient eu leurs premières consultations chez un chirurgien. Cette différence était statistiquement significative (p = 0,038 par le test de Fisher exact).

L'information reçue de la première personne consultée. Parmi les 10 malades qui avaient consulté initialement un guérisseur traditionnel, 1 n'avait reçu aucune information sur sa maladie. Parmi ceux qui avaient consulté initialement un agent de la santé, 67,64 % (23/34) n'avaient pas reçu d'information quelconque sur leur maladie. Cette différence était statistiquement significative (p = 0,0016 selon le test de Fisher exact).

La satisfaction reçue à l'issue des premières consultations. La non-satisfaction des patients après leur première consultation influençait de façon significative l'itinéraire emprunté. Autrement dit, ceux qui avaient eu recours aux soins conventionnels exclusifs étaient plus souvent satisfaits que ceux qui avaient suivi un itinéraire les conduisant à des soins d'abord savants puis conventionnels ou vice versa (khi² = 7,41 ; p = 0,006).

Commentaires et discussion

Les caractéristiques des patients étudiés

Le cancer du sein est observé chez une population jeune, car 47,7 % avaient moins de 45 ans. L'âge moyen de 46 ± 19,05 ans est plus bas que celui rapporté dans les pays à haut niveau économique [1, 2, 7]. L'étude de la distribution des malades selon le sexe fait apparaître une notion classiquement rapportée, à savoir la prédominance féminine des cancers du sein [1, 8, 9]. Le niveau d´instruction des malades était généralement bas car les cadres supérieurs représentaient seulement 4,5 % de l'ensemble. Les aspects cliniques du cancer du sein chez nos malades sont remarquables par un mode de découverte qui s'exprime par la douleur ou par la constatation d'une tumeur contrastant avec un diagnostic de la maladie aux stades d'évolution les plus avancés dans 86,4 % des cas. Le délai entre le début des manifestations de la maladie et la première demande de soin est particulièrement long [3, 9].

La dynamique de la quête de soins, l'itinéraire des malades

Pour comprendre ce délai long à la demande de soins, nous nous sommes intéressés à la sémiologie ordinaire de la maladie et à son contenu. Cette démarche nous a permis de constater que plus de 3 malades sur 5 désignaient leur maladie par des termes comme kuru (34,1 %), sindimi (27,3 %), dabali (13,6 %) ou kaliya (9,1 %).

Cette sémiologie ordinaire liée à la maladie cancéreuse basée presque exclusivement sur les symptômes ne semble pas avoir de contenu diagnostique ou pronostique. En effet, le terme kuru renvoie à toute tuméfaction, qu'elle soit de nature maligne ou bénigne tel un furoncle. L'expression sindimi (de sin, le sein, et dimi, la douleur) qui, signifiant littéralement la douleur au sein, peut renvoyer à des signifiés différents tels kaliya, dabali ou autre étiologie de type surnaturel. Son traitement engage à une pluralité de recours aux soins chez la quasi-totalité de nos usagers. En première intention, ils ont recours à des moyens simples à leur portée obtenus généralement de la culture ordinaire si ce n'est l'abstention thérapeutique [10]. La notion de kalia exprime la douleur d'apparition brutale sous forme de piqûre ou de spasme ; elle est souvent considérée comme banale, passagère. Quant au terme dabali, il fait référence à l'origine maléfique de la maladie. L'attitude à banaliser chez DD, 47 ans, infirmière, nous conforte dans cette analyse « ... ML : Madame DD, quand précisément vous êtes-vous rendue compte que nous ne vous sentiez plus bien ? - DD : Quelque temps après avoir aperçu un bouton au sein, j'ai cru que c'était un furoncle, mais 6 mois plus tard ça a évolué ; c'est à ce moment que je me suis rendue compte que c'était une autre maladie. - ML : Ce bouton devenait gros ou faisait-il mal ? - DD : Ça grossissait. - ML : Que pensez-vous en ce moment de ce bouton ? - DD : Je n'avais pas eu de pensée là-dessus, c'est quand le bouton commençait à me faire mal que j'ai su que ça n'allait pas et je me suis rendue à l'hôpital. - ML : Pourquoi êtes-vous partie à l'hôpital ? - DD : Pour pouvoir trouver une solution... ». Les entretiens avec MC, 53 ans, ménagère, faisaient ressortir que les trois termes sindimi, cancer et diabète désignaient la même maladie tandis que la maladie kuru représentait une maladie banale qui pouvait disparaître sans aucun traitement [10]. On peut donc penser que, sans en être le facteur unique, la sémiologie ordinaire de la maladie cancéreuse a pu entraîner chez nos malades des attitudes qui n'incitent pas à une demande rapide de soin.

L'itinéraire thérapeutique de nos malades se singularise également par un délai particulièrement long entre la première demande de soins et la première consultation en service de cancérologie. Dans la majorité des cas, le malade avait fait une consultation en médecine savante. Dans 22,7 % des cas, il s'était confié d'abord en médecine savante pour ensuite arriver à la consultation d'un agent de la santé ; dans 37,6 % des cas, il avait commencé ses soins en médecine conventionnelle, s'était confié à un guérisseur, puis était revenu pour des soins conventionnels. Cet itinéraire peut s'expliquer par plusieurs facteurs : le cancer du sein est une affection d'évolution chronique qui, non comprise et acceptée comme telle, peut être une source de considérations métaphysiques ; l'insuffisance de communication entre le praticien et le malade est attestée dans notre étude par le constat que 54,54 % de nos malades n'avaient reçu aucune information sur la nature de leur maladie de la part du praticien consulté, ce qui peut être une source d'inquiétudes chez le malade [11, 13] ; l'inefficacité des soins, comme l'insuffisance de communication, peut conduire le malade à soulever des hypothèses faisant référence à une origine surnaturelle de sa maladie (figure). La consultation chez le guérisseur s'expliquerait alors par la recherche de moyens thérapeutiques occultes censés être plus efficaces que les moyens conventionnels.

Le retour à la médecine conventionnelle s'expliquerait par l'échec des thérapeutiques savantes et/ou par la pression familiale pour des thérapeutiques conventionnelles. Si donc le retard à la première demande de soin tient à une sémiologie ordinaire particulière de la maladie cancéreuse chez nos malades, le retard à la consultation spécialisée dépendrait surtout d'une insuffisance dans la communication soignant-soigné et dans les prestations fournies. Certains résultats obtenus au cours de nos entretiens approfondis autorisent néanmoins à penser que la décision de l'entourage est déterminante sur la demande de soins (spécialisés ou non). En effet, 75 % des malades avaient eu leur première consultation sur le conseil d'une personne de leur entourage ; dans 70,5 % des cas, la demande de changer de lieu de soins dans les situations d'insatisfaction était conseillée par une tierce personne.

Ces constats, qui confirment les données d'autres auteurs, soulignent la pesanteur qu'exercent la perception et les représentations socioculturelles de la maladie et de la santé chez l'usager, ainsi que le poids de la décision de l'entourage [11]. Des difficultés liées à la disponibilité et à l'accessibilité géographique des services de santé de qualité ont été décrites comme une barrière à la demande ou à l'utilisation des soins dans ces services [12, 13]. Dans notre étude, nous n'avons pas trouvé de différence dans l'itinéraire des malades selon qu'ils résidaient en zone rurale ou urbaine, à Bamako ou hors de Bamako. L'impact des ressources financières sur la demande de soins mérite d'être approfondi, mais, dans la série de Ly [3], l'évaluation auprès des malades interviewés, des dépenses effectuées avant leur première consultation spécialisée faisait ressortir que le manque de ressources financières n'était pas un facteur déterminant pour expliquer un itinéraire thérapeutique caractérisé par ailleurs par un nombre de consultations important avant la consultation spécialisée.

Matériel et méthodes

Cette étude descriptive s'est déroulée du 15 septembre 1998 au 15 août 2000. Elle a concerné des usagers des consultations et hospitalisations du service d'hématologie-oncologie médicale de l'hôpital du Pont-G à Bamako. Les patients inclus dans l'étude étaient ceux souffrant d'un cancer du sein histologiquement ou cytologiquement prouvé auprès desquels un entretien a pu être obtenu sous leur consentement libre et éclairé [4]. Un dossier d'enquête standardisé a permis l'enregistrement des données issues de l'examen physique des patients et des bilans d'exploration para-cliniques. Des bandes magnétiques ont permis l'enregistrement d'entrevues semi-directives en langue bambara, la langue nationale du Mali. Les entrevues approfondies nous ont permis de lever les truismes sur les notions telles dabali (bòn), sindimi ou kaliya, etc., de cette langue. Nous avons pu ainsi conduire une lecture d'anthropologie clinique de type sémantico-pragmatique autour des discours des patients, ce qui nous as permis de faire ressortir comme schématisée par la figure, l'articulation intime des sous-systèmes de signes, sens, actions et rétroactions. C'est à partir de cette lecture systémique des cas sous observation que s'est organisée la mise en contexte des comportements individuels, collectifs, particuliers, singuliers ou pluriels [5, 6].
Article reçu le 16 juillet 2001, accepté le 23 novembre 2001.

CONCLUSION

REFERENCES

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