Cancer du sein et grossesse : modalités de décision et point de vue de la mère

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Le « point de vue de la mère »... À partir de cette formulation, le titre de cette contribution donne immédiatement une réponse explicite à une question implicite. Il ne s'agit pas d'analyser le point de vue de la femme, ni celui de la patiente, ni celui de l'épouse, mais bien celui de la mère.

À partir du choix de ce point de vue, de sa simple existence, on peut affirmer qu'il existe une réponse indiscutable positive à trois questions implicites : Reste-t-on une mère (même potentielle, même partiellement) lorsque le cancer du sein survient pendant la grossesse ? Le statut de mère intervient-il dans les décisions thérapeutiques ? Peut-on devenir mère après un cancer du sein ?

Ces questions portent sur des sujets d'une importance extrême comme la vie, le cancer et la maternité/féminité. De nombreux angles d'approche auraient pu être proposés, une recherche de sens à partir d'une vision « analytique », une approche narrative à partir d'exemples... L'angle retenu dans cette contribution est celui du choix et de son corollaire, la décision. Cette approche est sans doute réductrice car elle ne couvre qu'un des aspects de ce problème mais porte sur une situation complexe, à la fois par l'existence de plusieurs options thérapeutiques et par la « multi-rationalité » liée au fait que la même personne sera à la fois une patiente et une mère. Les interrogations ici retenues sont donc centrées sur les modalités de décision. Il est peut-être utile de s'interroger sur le cheminement qui aboutit à cette décision, et comment on peut juger de la qualité de celle-ci ? Pour répondre à cette dernière interrogation, trois grilles de lecture [1] sont proposées : Pourquoi ? Par qui ? Comment ?

Pourquoi la décision a-t-elle été prise ?

Le modèle dominant de la légitimité d'une décision est celui de l'utilité attendue. Une décision prise est une bonne décision si elle conduit à l'utilité maximale, au plus grand « bien » possible. Il s'agit sans doute d'un mode de pensée considéré comme rationnel. Néanmoins, considérer qu'il s'agit là du « meilleur » modèle est une simplification. En effet, cette méthode, centrée sur les objectifs, nécessite la réalisation préalable de très nombreux critères pour pouvoir être considérée comme optimale.

Il convient de réaliser une définition exhaustive [2] des alternatives et des conséquences du choix qui doivent êtres envisagées avec, pour chacune, leurs probabilités de survenue et la valeur que la personne attribue à chacun des devenirs possibles. Certaines alternatives sont parfois délicates à présenter ou imprécises (adoption, impact d'un retard thérapeutique, avoir un enfant ne répondant pas à l'attente du(des) parent(s), avoir un enfant malade, avoir un enfant qui meurt...). Pour toutes ces raisons, l'appréciation des conséquences du choix initial se fait généralement sans analyse, explicitation et exploration exhaustive de toutes les possibilités. Il s'agit d'un mode de pensée plus intuitif, moins systématique, qui s'éloigne d'une rationalisation neutre [3]. Ce processus, qui ne prend pas en compte tous les futurs possibles, est très fréquent et généralement fonctionne de manière « satisfaisante », mais sa valeur normative est limitée. On peut même considérer que certains a priori, par exemple : « la maternité est une source de bonheur » (« utilité »), court-circuitent la délibération aboutissant à une décision qui est ainsi « pré-décidée » par des a priori.

Par ailleurs, la théorie prévoit une « agrégation/pondé-ration », une sorte de synthèse des différentes composantes du devenir médical (« guérison », événements secondaires traités, événements secondaires entraînant le décès) et humain (enfant, pas d'enfant). Si ces dernières sont relativement clairement définis, en revanche, la pondération (la valeur accordée à chaque alternative) par les personnes possède une très grande variabilité interindividuelle. Cette très grande hétérogénéité de la perception des risques est amplifiée par le caractère incertain des données médicales associé à certaines représentations du mécanisme d'apparition du cancer, en particulier la notion de cancer « hormono-dépendant ». Pour toutes ces raisons, il faut s'attendre à une prédictibilité très faible concernant les choix qui seraient effectués. Des femmes en situation « objectivement » comparable sont amenées à prendre des positions radicalement opposées.

Enfin, le problème est souvent présenté sous forme d'un arbitrage entre risques et désirs. Si d'autres contributions de ce numéro analysent la dimension risque, il est peut-être utile ici de s'interroger sur la nature du désir d'enfant.

Le désir d'enfant chez une femme ayant été soignée ou devant être soignée pour un cancer du sein est-il tout à fait comparable au désir d'enfant « habituel » ? Probablement non : l'atteinte physique des seins chez la femme est une agression à sa féminité à la fois dans l'imaginaire et dans la réalité. Dans l'imaginaire, la « représentation » des seins intervient largement dans la différence des sexes et elle est intimement liée à sa référence fonctionnelle : l'allaitement, donc la maternité. En réalité, il y a toujours, en cas de cancer du sein, au minimum une chirurgie limitée avec cicatrice, quelquefois une chirurgie plus large, et la plupart du temps une radiothérapie locale induisant une atteinte « physique » directe.

D'autre part, le traitement de la femme jeune avec récepteurs hormonaux positifs sera complété, dans certains cas, par une modification de son statut hormonal (castration) qui va retentir sur son statut de femme (sur le plan physique, de la sexualité...).

On peut donc dire que le désir d'enfant chez une femme traitée pour un cancer du sein présente une différence dans le sens où il comportera, non seulement toutes les composantes classiques du désir d'enfant de toute femme, mais aussi un désir de réparation, de reconstruction de la féminité, un peu comme un combat (largement valorisé par les médias). D'une manière générale, la confrontation avec l'idée de mort génère un réflexe de vie, de prolongation. Mais peut-être de manière plus spécifique, certaines femmes percevant le cancer du sein comme une atteinte à leur féminité peuvent vouloir utiliser la maternité comme réponse/affirmation dirigée vers le monde extérieur ou vers elles-mêmes. Il est difficile pour les médecins de faire la part des choses entre le souhait et l'affirmation du souhait (j'envisage d'être mère, je suis donc inchangée).

L'embarras des équipes médicales est compréhensible face à ces situations. D'une part, il existe une certaine compassion pour ce désir de reconquête de féminité en partie entamée par l'atteinte du sein et dont une maternité serait en quelque sorte une tentative de rééquilibrage d'un statut en partie menacé. D'autre part, on ne peut faire abstraction du risque que cela comporte pour la santé. Cet embarras est encore augmenté chez les équipes de procréation médicalement assistée lorsque les patientes présentent aussi un problème de fertilité du couple et, que dans ce cas précis, elles n'ont pas le choix de la décision (contrairement aux couples fertiles dont la femme peut décider de la mise en route d'une grossesse avec ou sans l'aval de l'équipe soignante). Le couple a alors besoin d'une aide à la procréation et il incombe à l'équipe médicale « le pouvoir décisionnel », c'est-à-dire, accepter ou non une aide à la procréation, cette décision étant rendue plus complexe encore par l'existence d'un antécédent personnel de cancer.

D'un point de vue « technique », deux cas de figures se présentent :

- Le problème d'infertilité est mineur : un simple traitement de l'ovulation et une programmation des rapports sont seulement nécessaires ; le traitement n'entraînant pas des taux d'œstrogènes circulants élevés mais voisins de la physiologie paraît acceptable.

- Le problème d'infertilité nécessite une fécondation in vitro (problème d'obstruction tubaire, problème masculin important) : dans ce cas précis, une hyperstimulation ovarienne est nécessaire, donc une hyperœstrogénie (de 15 à 20 jours au plus) qui semble plus problématique.

Qui prend la décision ?

Dans cette perspective, le modèle dominant devient celui de l'autonomie [4, 5]. La seule bonne décision est celle que prend la personne légitime pour le faire, en l'occurrence la femme/mère. Ce modèle quasiment unique aux États-Unis se heurte, en France, à certaines limites et résistances. Les limites sont celles que la législation pose à l'utilisation du corps et les résistances sont celles d'acteurs qui jugent qu'en cas de conflit, la recherche d'une utilité de type médical pour le patient pourrait l'emporter sur l'autonomie de décision de celui-ci [6] (l'archétype de cette situation est celle des Témoins de Jéhovah refusant la transfusion, même en cas de risque de mort). La tendance néanmoins est à accepter le principe de l'autonomie de décision, et ce, d'autant plus facilement que les risques sont de nature probabiliste et/ou avec un délai de réalisation et/ou de niveau raisonnable, ce qui est peut-être le cas du risque d'événements secondaires de cancer du sein après grossesse.

Néanmoins, il faut noter que certains facteurs sont susceptibles de choquer les médecins dont la sensibilité et la formation sont de limiter les risques vitaux des personnes. Il s'agirait par exemple d'une grossesse dont le médecin percevrait (parfois explicité lors de consultations) que la « demande » viendrait du mari/compagnon. Le respect de l'autonomie des personnes qui s'impose aux médecins ne s'impose peut-être pas toujours avec la même force aux compagnons de ces femmes. En tout état de cause, ces circonstances sont rares, mais l'on peut craindre des jeux de rôles complexes où le médecin (la médecine) serait utilisé par la femme pour ne pas céder à une pression familiale. Même si cette situation se présente rarement, il est souhaitable de pouvoir réaliser une consultation en face à face afin de pouvoir échanger les points de vue dans le cadre protégé du colloque singulier.

Comment la décision est-elle prise ?

Face à des situations où le devenir est inaccessible, complexe ou polémique, une solution pour assurer une bonne décision est la solution du processus, c'est-à-dire des modalités de décision et non plus des acteurs ou de la finalité. Une bonne décision devient, pour les avocats de cette approche, une décision qui respecte certaines formes ; parmi les plus actuelles, ce sont les conférences de consensus, Standards, Options et Recommandations [7] et autres positions d'experts. Une forme dérivée et mineure est la réunion casuistique [8] qualifiée de staff ou les réunions de concertation pluridisciplinaire. Il y a quelque chose de magique dans la soumission du dossier aux médecins et à leur décision. La réification, « le staff pense que... », entraîne un argument d'autorité et parfois un abandon de sens critique [9]. Les avantages de cette procédure sont multiples : le caractère délibératif, la multiplicité des points de vue et le caractère transparent des arguments échangés. Néanmoins, il faut craindre les effets de leader (naturel, technique ou institutionnel) et l'abandon d'une part de responsabilité et d'engagement.

In fine, la question posée n'est pas seulement la question des modalités de choix mais aussi celle de la relation médecin(s)-patient [10]. Cette relation est ici de plus modifiée par deux dimensions particulières du problème posé. Tout d'abord, il existe de nombreuses incertitudes biomédicales sur ce sujet où la production de connaissances scientifiquement indiscutables, c'est-à-dire la réalisation d'essais randomisés, est éthiquement « inconfortable », pour ne pas dire impossible, et ensuite par le fait qu'une des deux dimensions du problème, la maternité, ne relève pas du monde biomédical mais concerne un champ différent faisant que, plutôt qu'un conflit d'objectifs ou de valeurs, il s'agit sans doute d'une opposition de légitimité.

REFERENCES

1. Eisinger F. Decision analysis in patients' care. Lancet 2001 ; 358 : 2173.

2. Kaplan S, Haimes YY, Garrick BJ. Fitting hierarchical holographic modeling into the theory of scenario structuring and a resulting refinement to the quantitative definition of risk. Risk Anal 2001 ; 21 : 807-19.

3. Payne J, Bettman J, Johnson E. The adaptative decision-maker : effort and accuracy in choice. In : Goldstein WM, Hogarth RM, editors. Research on judgment and decision making. Cambridge, UK : Cambridge University Press 1997 ; 181-204.

4. Hoerni B. L'autonomie en médecine: nouvelles relations entre les personnes soignées et les personnes soignantes. Paris : Payot, 1991.

5. Madder H. Existential autonomy: why patients should make their own choices. J Med Ethics 1997 ; 23 : 221-5.

6. Glick SM. Unlimited human autonomy : a cultural bias ? N Engl J Med 1997 ; 336 : 954-6.

7. Fervers B, Bonichon F, Demard F, Heron J, Mathoulin S, Philip T, et al. Méthodologie et développement des standards, options et recommandations diagnostiques et thérapeutiques en cancérologie. Bull Cancer 1995 ; 82 : 761-7.

8. Jonsen AR. Casuistry : an alternative or complement to principle ? Kennedy Inst Ethics J 1995 ; 5 : 237-51.

9. Black D. Corporate tyranny. J Med Ethics 1997 ; 23 : 269-70.

10. Protiere C, Moatti JP, Maraninchi D, Viens P. Choix et révélation des préférences : vers le partage de la décision thérapeutiques en cancérologie, de la théorie économique à la pratique médicale. Bull Cancer 1998 ; 85 : 173-9.