ARTICLE
Justifications
Éthique
Cette nécessité tient d'abord à une approche philosophique
et éthique renouvelée qui s'homogénéise et
ne justifie plus guère la traditionnelle distinction entre Anglo-Saxons
et Latins (ou entre Nord et Sud de l'Europe, ou encore entre protestants
et catholiques) [7, 12].
La personne malade est la première concernée par une décision
engageant son avenir, sa vie, sa qualité de vie, mettant en jeu
d'importantes fonctions comme la voix, la sexualité, la fertilité.
Il n'est plus possible de prendre cette décision à son insu
ou du moins à sa place. Ce serait une substitution, voire une usurpation
ou une expropriation. Cela va un peu plus loin que le consentement éclairé,
principe ancien qui n'est pourtant pas toujours appliqué comme
il convient, sur un principe ferme, en une pratique souple. Cela reste
en retrait par rapport à un comportement de consommateur ordinaire
souhaitant choisir de façon totalement libre le service demandé
[13].
L'autonomie du malade passe avant le principe de bienveillance-bienfaisance,
dans la mesure où il peut être difficile de définir
le bien d'un patient sur des critères généraux et
où il est seul à pouvoir faire valoir des critères
strictement personnels. Au cours des dernières décennies
et s'accentuant au cours des dernières années, cette évolution
des mentalités a mis au premier plan le double désir du
patient de ne plus subir, notamment une volonté médicale
paternaliste, même si sa bienveillance n'est pas contestée,
ainsi que de participer plus activement à ses soins, comme le prévoyait
déjà le triangle hippocratique unissant malade et médecin
contre la maladie [14]. On a un nouveau modèle de la relation médecin-malade
ou plutôt une nouvelle répartition des différents
modèles, établissant un équilibre plus juste entre
les deux protagonistes [15]. Cette participation accrue du patient a un
fort retentissement psycho-social et influe sensiblement sur le processus
d'adaptation à la maladie et au traitement.
Toujours au plan des principes, l'autonomie des patients se trouve limitée
par celle des autres et de la collectivité. Implicites ou explicites,
les choix de la société sont inévitables dans un
contexte où les besoins dépassent inévitablement
les moyens disponibles. Le principe d'équité oblige à
des dispositions pratiques ou réalistes qui restreignent un peu
le choix offert. Dans de rares cas particuliers, une question épineuse
peut être soumise à un comité d'éthique pour
arbitrer entre intérêts individuels et collectifs par trop
divergents [16].
L'autonomie du patient est également limitée par sa maladie
et les soins qu'elle impose, tels qu'ils sont déterminés
par les connaissances médicales avérées. Le malade
peut exprimer une préférence ou demander un traitement contraire
à une bonne pratique médicale. Dans ce dernier cas, le médecin
ne peut que se récuser en faisant jouer une clause de conscience
qui lui interdit de dispenser des soins contraires aux données
acquises de la science.
Cela ne va pas sans créer de nouvelles et parfois grandes difficultés
en pratique.
Pratique
Ces difficultés ne doivent pas occulter les avantages pratiques
qu'il y a à impliquer le patient dans la décision qui le
concerne. Sa situation correspond en général à l'application
d'un protocole standard, général, qui doit être adapté
à chacun, y compris selon ses préférences. C'est
encore plus net quand le standard hésite entre deux attitudes équivalentes
pour le médecin, y compris en débouchant sur un essai comparatif
: le malade peut alors exprimer une préférence ou une opposition
pour l'une des options, ou bien s'en remettre, comme le médecin
au hasard (randomisation).
De façon pragmatique, la participation des patients au choix
de leurs soins améliore leur équilibre psychologique et
leur qualité de vie, leur satisfaction [17], la tolérance
à ce qui a été choisi, le contrôle des réactions
au traitement ainsi que son observance.
Ces observations sont soumises à une forte minorité de
réactions divergentes. Elles sont conditionnées à
la fois par les patients et par le type de soins.
Facteurs influents
Le principe de la participation d'un patient à la décision
médicale étant acquis, plusieurs paramètres influencent
sa réalisation pratique.
Type de décision
La décision médicale peut intervenir sur des choix infiniment
variés : conditions du diagnostic et type d'explorations visant
à l'établir, soins actifs, spécifiques ou symptomatiques,
ou simple surveillance, choix entre deux types de traitements plus ou
moins intenses, plus ou moins longs, de natures différentes. C'est
ce dernier choix qui a fait l'objet de la plupart des études en
oncologie, dont on ne peut ici que citer quelques exemples : pour le cancer
du sein chirurgie plus ou moins large [18], irradiation postopératoire
[19] ; chirurgie ou radiothérapie pour le cancer des bronches [20],
du rectum [21] ou du larynx [22], deux types de curiethérapie [23]
ou de chimiothérapie [24]. Ce choix dépend notamment du
pronostic [25], mais aussi de la qualité de vie mise en regard
de son allongement [26, 27].
L'éventuelle participation à une recherche biomédicale
dispose maintenant d'une expérience substantielle dans notre pays
depuis la loi du 20 décembre 1988 [5]. Elle se caractérise
par une information particulièrement détaillée dans
tous ses aspects et une grande transparence vis-à-vis des patients
[28-30].
Patients
S'il y a une évolution générale vers un désir
mieux exprimé de contribuer à la décision médicale,
on observe aussi des variations significatives entre patients ou, pour
un même patient, d'un moment à l'autre [31]. En prenant une
image, si de nombreux malades veulent connaître la route -
être informés - peu nombreux sont ceux prêts à
prendre le volant - à décider [15, 32]. Le droit leur
est d'ailleurs reconnu, par des déclarations internationales comme
par la loi du 4 mars 2002, de refuser toute information, donc, de facto,
toute participation éclairée à la décision
qui les concerne.
Les quelques orientations que l'on peut recueillir sont modestes. On
observe ainsi que le désir de contribuer à la décision
est moindre pour les malades présentant des troubles organiques,
de classe socio-économique défavorisée ou âgés
[31]. Les sujets les plus jeunes sont naturellement plus actifs, bénéficient
d'une culture les prédisposant à participer et souffrent
de moins de préjugés, optent pour des traitements plus agressifs,
considèrent l'évolution à plus long terme. Beaucoup
de patients semblent mal préparés pour contribuer à
la décision, notamment faute d'information assez détaillée,
assez élaborée de la part des soignants [33]. L'environnement
social joue également : tandis que des malades isolés -
typiquement des femmes âgées et seules avec cancer du sein
- optent plus volontiers pour une attitude passive et négative
[34], ceux qui sont bien entourés manifestent une tendance à
préférer des traitements agressifs [35]. Cependant, dans
tous les groupes, existe une forte minorité s'écartant de
la tendance principale.
Information
À côté d'une vulgarisation médicale, renforcée
par internet, qui élève les connaissances de nos contemporains
en matière de santé et de maladie, chaque malade atteint
d'un cancer reçoit de ceux qui le soignent des informations qui
ont l'avantage d'être personnalisées. Cette personnalisation
se traduit le mieux par la prééminence reconnue de l'information
orale [29], même si celle-ci peut être complétée
grâce à divers supports. Cela s'explique par sa fluidité,
sa souplesse, son interactivité, peut-être aussi par la relation
inter-humaine qu'elle suppose. Beaucoup a été fait au cours
des dix à vingt dernières années pour améliorer
cette information dont on constate qu'elle est encore bien imparfaite,
surtout si elle doit fonder une décision déterminante pour
l'individu [36, 37].
Que cette information soit « loyale, claire et appropriée
», comme le prescrit l'article 35 du Code de déontologie,
est à la fois peu contesté et reste vague. Dans un domaine
aussi déterminant et subtil, bien des progrès sont encore
à faire. On sait que la décision peut s'inverser quand on
présente le même résultat en termes de chances de
survie ou de risque de décès [6, 10, 11]. Il faut souvent
attirer l'attention des patients sur le long terme par rapport au court
terme généralement privilégié. On ne peut
homogénéiser les individus dont les dispositions naturelles
varient pour se décider, pour choisir, pour surmonter une charge
émotionnelle forte, pour accepter ou refuser de prendre des risques.
Ces variations incitent à suivre le conseil : « Que faut-il
dire au malade ? Il faut le lui demander » [38]. Cela suppose une
excellente communication, une aptitude renforcée pour élaborer,
à plusieurs, une décision délicate, à mener
une négociation honorable pour tous en se donnant du temps pour
échanger, comme pour laisser décanter ces échanges
avant d'arrêter un choix.
Recherche et évaluation
Un progrès décisif pour la pratique médicale correspond
à la reconnaissance que la relation médecin-malade ne se
satisfait plus d'improvisation ou de transmission empirique des aînés
aux plus jeunes en quelque compagnonnage livré au hasard ou à
l'amateurisme.
Sans revenir sur l'évolution profonde des principes de cette
relation, sans vouloir détailler ici les techniques de décision
et d'aide à la décision qui constituent un vaste sujet [39],
il est indispensable de disposer de savoir-faire pour échanger
avec un patient sur ces questions. En dehors d'une aptitude minimale pour
écouter et parler, pour échanger sur un point sensible,
on peut s'aider de techniques, relativement nouvelles, qui vont en se
développant et s'attachent principalement à ce processus
décisionnel. Il existe des moyens principalement informatiques
[13], des modèles [6], des procédés pour résoudre
certains dilemmes entre intérêts collectifs et individuels,
entre ceux du malade et ceux du médecin, entre différents
intérêts divergents pour le même malade [40]. Ils sont
expérimentaux et en cours de validation. Plutôt que d'être
improvisés et empiriques, ils gagnent à être formalisés,
testés et évalués. Ils sont encore dans un état
embryonnaire, peu satisfaisants et appellent donc des recherches avec
définition de leurs composantes habituelles : définition
d'un projet, réalisation, évaluation [41]. Comme toute autre
recherche, cela prend du temps alors que les médecins déclarent
en manquer [42]. Mais il faut bien reconnaître que la bonne médecine
comme la recherche susceptible de l'améliorer demandent des moyens
proportionnés, et notamment du temps.
CONCLUSION
La participation du patient à la décison médicale
n'est pas discutée sans arrière-pensées médico-légales.
Cependant, justice et médecine convergent presque toujours, ne
serait-ce que parce que la première dépend largement de
l'avis de médecins experts. La bonne médecine n'est quasi
jamais condamnée par la justice. Les médecins seront donc
bien avisés, plutôt que de chercher à se mettre à
l'abri de la justice dont ils ne saisissent pas toujours la logique, de
tendre d'abord à une bonne pratique médicale. Celle-ci,
faut-il le rappeler, revient à répondre aux besoins des
patients, en suivant les données médicales avérées.
On ne peut oublier aucun de ces deux impératifs, en général
correspondants, parfois contradictoires, parce que le patient exprime
des besoins qui ne peuvent être satisfaits, ce qu'il faudra lui
faire comprendre.
Un partage des responsabilités, entre patient et médecin,
dans la décision médicale ne peut cependant répondre
à une mode ou à des mouvements d'humeur de l'un ou de l'autre.
On peut s'accorder sur la légitimité de l'intervention d'une
personne dans une décision qui la concerne, du moins autant qu'elle
le souhaite. On ne peut oublier le rôle professionnel du médecin
qui est là pour apporter la garantie de la science médicale,
à mettre en correspondance autant que possible avec les vœux
du patient.
Le premier de ses vœux concerne son désir de participer
en recevant des informations, en exprimant des préférences,
en participant plus ou moins à la décision. Dans la concertation
habituelle en cancérologie, il est normal que le malade soit le
premier consulté par le médecin. Celui-ci n'a rien à
cacher, il ne fait rien d'inavouable. Il peut donc parler au malade autant
que ce dernier le souhaite, de tout ce qu'il désire. La seule réserve
à respecter correspond au principe traditionnel de bienveillance
; elle est précisée par le Code de déontologie, reconnue
par la jurisprudence : c'est de dispenser l'intéressé d'une
information certainement toxique. Ce caractère pathogène
peut être difficile à apprécier à l'avance,
dans le court ou le long terme. Dante disait : « Si au premier goût
ta parole est amère, elle dispensera, une fois digérée,
un aliment de vie. » Cela n'est pas toujours facile à prévoir.
Même si une information peut être, dans une certaine mesure,
nuancée ou corrigée, il est difficile de la donner puis
de l'arrêter à la manière d'un médicament qui
se montrerait toxique.
Il importe donc de déterminer dans quelle mesure le patient souhaite
être informé, pour donner un consentement plus ou moins éclairé
à son gré, s'il demande à participer à la
décision, ou à décider lui-même, ce qui est
plus rare mais ne peut être prévu avec certitude sans lui
poser la question. Le praticien s'efforcera de répondre à
son attente, de suivre ses intentions, en sachant qu'elles peuvent varier
avec le temps. Par un renversement logique, c'est aussi au praticien de
consentir à répondre à la demande du patient ou de
s'y refuser parce que cela est impossible, l'obligerait à faire
de la mauvaise médecine ou met en jeu une clause de conscience.
Tout cela justifierait une formation plus élaborée des
praticiens, initiale ou ultérieure, pour leur permettre de suivre
une évolution qui ne le cède en rien à celle des
connaissances et des techniques.
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