Les ateliers de nutrition en oncologie médicale : une expérience pilote

ARTICLE

Les patients atteints de cancer présentent des troubles physiques et psychologiques qui sont dus à la maladie elle-même et aux conséquences des traitements anticancéreux.

Sur le plan somatique, il s'agit de troubles à type de malnutrition qui s'expriment par une simple dénutrition protéino-énergétique ou une véritable cachexie cancéreuse, résultat d'une anorexie variable et d'une fonte musculaire périphé-rique progressive. Ces troubles peuvent être aggravés par les effets secondaires - digestifs et métaboliques - des traitements spécifiques (chimiothérapie, hormonothérapie, radiothérapie...) et des traitements complémentaires, tels que les corticoïdes [1, 2]. À l'opposé, on constate des prises de poids chez les patients en rémission, problème fréquemment rencontré chez les patientes atteintes de cancer du sein sous traitement hormonal.

Sur le plan psychologique, les patients sont confrontés aux conséquences du diagnostic d'une maladie chronique à pronostic vital, telles que peurs de la mort et des récidives, crainte des effets secondaires des traitements, modifications de l'image corporelle, perte d'autonomie, changement du statut social, problèmes financiers, tensions familiales... [3-5]. Chacun de ces problèmes est source de perturbations émotionnelles.

De plus, beaucoup de patients se sentent totalement isolés socialement, exclus du flot de la vie du fait de leur maladie. Cette solitude n'est pas un phénomène d'exception, mais la règle [6]. En outre, des études montrent que les patients atteints de cancer souffrent encore de troubles psychologiques un an et plus après la fin du traitement anticancéreux, malgré la mise en rémission [7].

Pour atténuer ces conséquences négatives, des méthodes ont été développées pour aider les malades, individuellement ou en groupe. Il s'agit des services éducationnels, approches cognitives et comportementales, du soutien social et psychologique [8-10].

Il existe relativement peu de programmes d'interventions s'intéressant aux troubles nutritionnels des patients atteints de cancer - en dehors de la nutrition parentérale, qui n'est pas le sujet de notre article. Aujourd'hui, l'alimentation a une place reconnue dans la prévention des cancers, par exemple le rôle protecteur de régimes alimentaires riches en légumes ou le rôle délétère des viandes rouges dans le cancer du côlon, le rôle potentiellement protecteur des régimes riches en phyto-œstrogènes dans le cancer du sein. Ces études sont à différencier des approches avec supplémentation nutritionnelle pour lesquelles les résultats restent plus controversés. La pharmaconutrition, si elle semble prometteuse, reste en cours d'exploration et de validation (anti-oxydants, sélénium, phyto-œstrogènes...). Elle est controversée, avec des résultats encore discordants, voire des effets négatifs [11, 12].

Par ailleurs, les interventions psychosociales de groupe, et notamment les groupes de soutien, restent très peu développées en France contrairement aux pays anglo-saxons et surtout nord-américains [13]. Elles ont montré pourtant leur intérêt en améliorant la qualité de vie des patients en cours de traitement et en favorisant la réinsertion sociale des patients en rémission [14-16]. Elles ont même un impact thérapeutique potentiel, trois études rapportant un effet sur la survie d'interventions psychosociales [17-19].

Ces deux considérations, nutritionnelles et sociales, nous ont amenés à créer une aide originale, sous la forme d'ateliers, pour les patients atteints de cancer, sur le thème alimentation et cancer. Lors de ces ateliers où les aspects nutritionnels du cancer sont abordés, nous pensions que la dimension sociale de l'alimentation devait également favoriser le développement d'une dynamique et d'une cohésion de groupe, et permettre ainsi de proposer un groupe de soutien-expression, ce qui n'est pas très répandu dans les pays méditerranéens. Nous pensions que l'atelier offrirait l'opportunité d'un contact social souvent déficient en réunissant des patients ayant des problèmes similaires. L'atelier devait aussi permettre la création d'un espace où les patients auraient l'opportunité tout à la fois de se confier et d'aider les autres, ce qui s'est révélé être un antidote au sentiment d'isolement [20, 21]. Ainsi, nous espérions redonner goût à la vie aux patients par la médiation de l'aliment - symbole de vie - en les aidant à se réinsérer socialement et en dynamisant leur participation active au traitement.

Description des ateliers de nutrition

Depuis janvier 1997, les patients atteints de cancer participent aux ateliers de nutrition dont le programme initial mettait l'accent sur la notion d'équilibre alimentaire afin d'améliorer le statut nutritionnel et de restaurer l'équilibre pondéral. Ces ateliers sont organisés par deux équipes médicales, une équipe de santé publique spécialisée en nutrition et une équipe spécialisée en oncologie médicale. Très vite, le problème de surcharge pondérale s'est révélé secondaire pour beaucoup de nos patients, et il a fallu adapter le contenu des ateliers pour répondre aux attentes concernant certes souvent des troubles de poids, mais également toutes les difficultés rencontrées dans le cadre de la maladie et du traitement. Depuis avril 1997, nous avons intégré un groupe de parole type soutien-expression et les ateliers sont proposés à tous les patients traités pour tous types de cancers dans notre service d'oncologie médicale ou ailleurs, en cours de traitement ou en rémission, qu'ils souffrent ou non d'un problème de poids.

Les patients ayant participé aux ateliers répondent aux critères suivants : un bon état général (OMS ¾ 2) et une acceptation suffisante du diagnostic de cancer pour leur permettre une confrontation avec d'autres personnes atteintes de cette maladie. Le recrutement dans le service d'oncologie médicale est effectué au lit pour les patients hospitalisés ou lors des consultations pour les autres. Les ateliers sont ouverts aux patients d'autres services lorsqu'ils en font la demande.

Les ateliers de nutrition se déroulent en trois parties : les exposés théoriques le matin, la préparation et le partage du repas en fin de matinée, le groupe de soutien et d'expression l'après-midi. La journée débute à 8 h 30 avec l'accueil des participants, et se termine à 15 h 45 après le groupe de soutien et d'expression.

Ils sont organisés toutes les 5 semaines environ dans le service de nutrition et santé publique du CHU La Timone adultes, à Marseille. Les patients peuvent participer à plusieurs ateliers s'ils le désirent. Il s'est révélé alors préférable, pour la cohésion de groupe, qu'ils participent à l'intégralité de la journée, même si les exposés de la matinée sont sensiblement les mêmes. Le nombre de participants est limité à 8, chiffre qui nous a semblé optimal pour permettre une expression émotionnelle de chacun des membres du groupe.

Deux personnes du service de santé publique formées à la nutrition (une infirmière et une aide-soignante) traitent des aspects quantitatifs de la nutrition (présentation des différents nutriments et de leurs sources alimentaires) et organisent la préparation du repas. Deux autres personnes, issues du service d'oncologie médicale, participent à l'atelier (un oncologue médical pour les exposés et une infirmière- clinicienne, un psychologue ou un oncologue médical pour le groupe de soutien-expression). Il y a habituellement 1 à 3 observateurs : étudiants en médecine, infirmières ou élèves-infirmières, psychologues ou étudiants, diététiciens ou étudiants, aides-soignants. Pour le groupe de soutien-expression, un seul observateur est autorisé.

Les exposés

Après l'accueil des participants, une présentation de la journée et des intervenants est faite. Chaque personne évoque les raisons de sa participation. Puis les exposés débutent, toujours de façon interactive (ce qui est rendu possible par le nombre peu important de participants).

Le programme des exposés comprend les principes généraux de nutrition, la notion d'équilibre entre besoins nutritionnels et plaisir, le rôle de l'alimentation dans la prévention et la progression du cancer, et l'impact du cancer et des thérapeutiques anticancéreuses sur le statut nutritionnel et l'alimentation. Les exposés abordent les sujets suivants :

- Alimentation et cancer. Des explications et informations sont données afin de mieux comprendre pourquoi il y a des modifications de poids (perte ou gain), des odeurs et goûts inhabituels, un changement de l'image corporelle et de l'alimentation en général liés à la maladie cancéreuse et à son traitement.

- Aspects quantitatifs des nutriments. Des notions de diététique de base sont apportées afin de mieux comprendre les différences entre les macronutriments (glucides, lipides, protides) et les micronutriments (vitamines, oligoéléments, substances assimilées aux vitamines). Les sources alimentaires des différents nutriments sont également précisées.

- Aspects qualitatifs des nutriments. L'intérêt des nutriments dans la prévention du cancer est abordé, ainsi que leur rôle dans le traitement des effets secondaires des médicaments anticancéreux. Le rôle des aliments dans la genèse du cancer (initiation, promotion, progression) est abordé à la lumière des dernières données de la recherche scientifique.

L'objectif de la matinée est d'apporter de l'information aux patients, de les aider à participer plus activement au traitement et de diminuer leurs sentiments d'impuissance et de culpabilité [10], que ce soit lors du traitement initial ou lors de la phase de prévention des récidives ou des deuxièmes cancers. Il ne s'agit pas de transformer la diététique en une forme de médication, mais plutôt de sensibiliser les patients à l'importance d'une alimentation saine et équilibrée.

La préparation et la prise du repas

Des produits frais sont fournis par le Marché d'intérêt national des Arnavaux de Marseille. Les repas sont préparés par les patients, guidés par l'aide-soignante et l'infirmière spécialistes en nutrition, et sont l'occasion de mettre en pratique les conseils hygiéno-diététiques donnés le matin, par exemple la cuisson sans graisse ou la confection de sauces allégées en matières grasses. Les menus sont préparés à l'avance. Ils sont différents d'un atelier à l'autre. Ensuite, le repas est dégusté en commun par tous les participants : patients et intervenants.

Le groupe de soutien et d'expression

Il débute à 14 heures et dure 90 minutes. Le groupe est conduit selon les principes de la psychothérapie de groupe type soutien-expression [22-26] à quelques différences près. Il nous semble utile de rappeler les grands aspects de cette technique de soutien de groupe en quelques lignes.

L'approche de la psychothérapie de groupe soutien-expression (PGSE) est fortement influencée par la Théorie et pratique de la psychothérapie de groupe et la Psychothérapie existentielle de I. Yalom, et par l'imagerie mentale (D. Spiegel). L'intervention de la part des thérapeutes dans ce type de groupe a pour but d'aider le développement d'une plus grande ouverture aux émotions et sentiments. Il s'agit d'écouter ce qui se passe pour le patient, et non pourquoi cela se passe, et ainsi d'encourager chaque patient à exprimer son vécu, son ressenti. Plutôt que de confronter le patient à des raisons sous-jacentes, à une peur ou à un comportement, on l'aide à exprimer ce qu'il ressent dans cette situation. Cette attitude confirme le vécu du patient et facilite son expression du fait d'un contexte de non-jugement. Les groupes sont constitués de 7 à 8 membres idéalement, et les rencontres ont lieu toutes les semaines, durant 90 minutes.

La PGSE est conduite de manière à se polariser sur sept thèmes majeurs :

1. établir des liens forts entre les membres du groupe ;

2. encourager l'expression émotionnelle ;

3. se confronter à la peur de la mort, à la prise de conscience de la mortalité, à la notion d'incertitude quant à l'avenir ;

4. réévaluer les priorités de vie ;

5. améliorer les relations avec la famille et les amis ;

6. améliorer la communication avec les médecins ;

7. faire l'apprentissage de l'autohypnose-imagerie mentale : cette technique est utilisée en fin de séance pendant 5 à 10 minutes, afin d'améliorer le contrôle de la douleur, mais aussi d'appréhender avec une autre perspective les situations difficiles évoquées durant la séance. Les patients sont encouragés à pratiquer l'imagerie mentale chez eux.

L'expérience du groupe semble avoir pour effet d'améliorer la façon d'appréhender les événements et donc d'y réagir ; les patients découvrent qu'ils ne peuvent agir sur les événements eux-mêmes, mais qu'ils peuvent améliorer leurs stratégies d'ajustement (coping). Cela les amène à approcher et à tolérer des émotions fortes, à exprimer leurs colères ouvertement, et leur apprend à profiter plus efficacement du soutien social disponible. De plus, le groupe sert d'antidote au sentiment d'isolement : le cancer devient le lien unifiant par le simple fait de permettre à chacun de parler ouvertement des peurs et préoccupations communes.

L'histoire ci-dessous, une légende hassidique, résume parfaitement l'esprit qui anime la PGSE. I. Yalom la raconte dans le premier article rapportant son expérience de la PGSE [20] : « Un rabbi avait un entretien avec le Seigneur à propos du Paradis et de l'Enfer. "Je vais te montrer l'Enfer", dit le Seigneur, et il laissa le rabbi dans une salle au milieu de laquelle se trouvait une très grande table ronde. Les personnes attablées étaient faméliques et désespérées. Au centre de la table, il y avait une grande marmite de ragoût, en quantité bien plus que suffisante pour tous. L'odeur du ragoût était délicieuse et le rabbi en eut l'eau à la bouche. Les personnes autour de la table tenaient des cuillères avec de très longs manches. Il était possible pour chacun d'atteindre la marmite pour prendre une pleine cuillérée de ragoût, mais du fait que le manche de la cuillère était plus long que le bras d'un homme, il ne pouvait pas mettre la cuillérée dans la bouche. Le rabbi vit que leur souffrance était atroce. "Maintenant, je vais te montrer le Paradis", dit le Seigneur, et ils entrèrent dans une autre salle exactement identique à la première. Il y avait la même grande table ronde et la même marmite de ragoût. Les personnes, comme précédemment, étaient équipées des mêmes cuillères à long manche, mais ici ils étaient bien nourris et gais, riant et parlant entre eux. Au début le rabbi ne comprenait pas. "C'est simple, mais cela demande un peu d'habileté", dit le Seigneur. "Tu vois, ils ont appris à se nourrir les uns les autres." »

Ce texte avait été apporté par une patiente lors de la première séance de PGSE qui ait eu lieu, et, dans notre propre expérience de l'atelier de nutrition, il résume très bien les idées directrices.

Dans notre cas, la séance de PGSE est adaptée dans la mesure où elle est introduite par les exposés de la matinée et le repas, et qu'il s'agit d'un groupe nouveau à chaque séance. Les patients ne sont donc pas amenés forcément à se revoir. De plus, l'autohypnose n'est habituellement pas enseignée dans le cadre de la journée.

En résumé, le groupe de soutien-expression est une opportunité pour les patients de partager ouvertement avec d'autres personnes leurs difficultés en rapport avec le cancer, mais aussi de se sentir utiles en aidant les autres membres du groupe (en partageant des expériences, en conseillant ou simplement par le fait d'écouter sans juger). Un des intérêts majeurs du groupe de soutien-expression est de diminuer le sentiment de solitude que la plupart des patients ressentent et d'offrir un espace d'expression d'émotions difficiles à exprimer dans le contexte social et familial habituel.

Résultats

Statistiques

En 3 ans et 19 ateliers, nous avons enregistré 56 patients pour 86 participations, avec 8 patients ayant participé à plusieurs ateliers (6 %). Le nombre de participants par atelier a varié de 3 à 8, avec une moyenne de 4,4. Lors des 6 derniers mois, le nombre moyen de participants a été de 7. Les participants étaient des femmes dans une très grande majorité (91 %). La moyenne d'âge était de 53,8 ans (28-80). Le cancer le plus représenté était le cancer du sein (tableau).

Contenu des ateliers

Les motifs de participation à l'atelier sont variés : recherche de conseils diététiques pour grossir ou maigrir, cuisiner autrement, s'informer sur les relations alimentation-cancer, rencontrer d'autres personnes atteintes de cancer, avoir l'opportunité de parler de la maladie et des problèmes qui y sont liés, partager son expérience, rencontrer des infirmières et des médecins dans un autre contexte que celui de l'hospitalisation ou de la consultation, se distraire ou satisfaire une curiosité, trouver un nouvel équilibre de vie, clarifier ses priorités de vie.

Les patients disent souvent qu'ils apprécient l'atelier dans son ensemble parce qu'ils se sentent pris en compte dans leur dimension humaine. Ce sentiment est renforcé par la participation de membres du service d'oncologie médicale. Cet aspect semble fondamental, car c'est celui que les patients expriment le plus.

En ce qui concerne le groupe de soutien-expression inclus lors de l'atelier de nutrition, les thèmes les plus abordés sont surtout les difficultés relationnelles avec l'entourage, et tout particulièrement le conjoint et l'équipe médicale. Les difficultés de réinsertion sociale, la nécessité de retrouver une confiance en soi, une dignité et une identité, la notion d'incertitude quant à l'avenir sont aussi abordées. Il y a relativement peu de partages sur la mort ou la prise de conscience de la mortalité. Parfois, les échanges dans le groupe concernent peu le ressenti et les patients discutent ou partagent simplement des informations. Toutefois, la plupart du temps, l'expression émotionnelle est forte, et les patients apprécient particulièrement l'opportunité d'une communication ouverte. C'est l'un des principaux motifs de participation à un autre atelier.

L'autohypnose n'est pas proposée durant les ateliers, car il est difficile d'enseigner cette technique correctement en une seule séance.

Évaluation

L'évaluation de l'impact des ateliers sur la qualité de vie ou sur le déroulement de la maladie n'a été faite à ce jour que sur un plan subjectif. Il s'agit donc d'une étude pilote qui était indispensable du fait du caractère innovant de cette intervention. L'analyse subjective faite par les intervenants après 3 ans de fonctionnement permet d'attirer l'attention sur plusieurs points précis :

- les ateliers donnent aux patients le sentiment d'une participation active au processus thérapeutique que ce soit au niveau de la prévention ou du traitement curatif ou palliatif, grâce à l'apprentissage de règles de nutrition et d'une meilleure hygiène diététique ;

- ils favorisent la réinsertion sociale car les patients ont l'occasion de rencontrer des personnes ayant des problèmes similaires aux leurs ; cela leur permet de reprendre confiance en leur capacité à renouer des liens sociaux ; c'est donc une première étape en vue de retrouver une vie sociale « normale » ;

- ils rassurent les patients en leur apportant des informations sur les conséquences de leur maladie et des traitements, atténuant l'effet culpabilisant de certains symptômes ou difficultés ; cela leur permet également de mieux collaborer au traitement avec le médecin responsable ;

- ils permettent aux patients d'exprimer leurs émotions, leurs incertitudes, leurs doutes en rapport avec la maladie et ses conséquences ; d'une façon générale, l'expression des émotions réduit le niveau de stress et améliore l'humeur ; c'est un des principaux bénéfices du groupe soutien-expression ;

- de plus, ils donnent le sentiment aux patients que les soignants tiennent compte de leur dimension humaine : ils ont le sentiment d'être accompagnés et reconnus en tant que personnes atteintes d'une maladie, et n'ont pas, au contraire, l'impression que l'on traite uniquement leur maladie.

Discussion

L'intégration de la PGSE dans les ateliers de nutrition est un exemple d'adaptation d'une telle technique au contexte socio-culturel méditerranéen. Auparavant, nous avions fait des tentatives d'introduction de groupes de soutien-expression destinés aux malades et à leur famille dans le paysage hospitalier habituel. Les expériences n'ont duré à chaque fois pas plus de quelques mois pour diverses raisons, dont la principale nous semble culturelle. En effet, l'expérience des thérapies de groupe est bien moins importante en Europe que dans les pays anglo-saxons, surtout nord-américains. Les groupes de soutien existent aux États-Unis depuis la fin du xix^e siècle, alors qu'en France, ce sont surtout les thérapies individuelles qui prédominent [13, 26]. Ainsi, « les règles du jeu » des groupes de soutien sont bien connues des Américains, et ils n'hésitent pas à se livrer émotionnellement à l'intérieur d'un groupe. Cette règle de réciprocité et d'entraide est moins naturelle en France, où l'on est plus enclin à l'esprit familial que communautaire. La seconde raison, liée à la première, est que les patients et les praticiens qui en sont responsables sont sceptiques quant à l'utilité des groupes de soutien. Notamment, la réserve la plus communément apportée est l'effet délétère, pour des patients atteints de cancer, d'être confrontés à l'évolution défavorable de l'un des membres du groupe. Yalom et Greaves [20] ont eu eux-mêmes à faire face à ce scepticisme au début des années 1970. Depuis, l'utilité de ce type de démarche est démontrée aux États-Unis puisque les études ont mis en évidence non seulement l'absence d'effet délétère, mais aussi, bien au contraire, une amélioration de l'humeur et de la capacité à faire face (ou coping), et une diminution de l'anxiété [16, 27]. Cette démarche aurait même peut-être un effet sur la survie, effet qui reste à confirmer [19].

Comme Yalom et son équipe, nous avons découvert que les patients avaient besoin de constater un bénéfice rapide dans leur qualité de vie tandis qu'ils investissaient beaucoup de leur temps pour revenir à l'hôpital pour une intervention de soutien. Ainsi, ces auteurs avaient adjoint, lors des premiers groupes, une séance d'apprentissage de la relaxation. Par la suite, Spiegel et Bloom [28] ont introduit l'autohypnose lors de la séance de PGSE. C'est en fin de séance qu'ils la proposaient, avec instruction pour les patients de la poursuivre régulièrement chez eux. Cette technique améliore la prise en charge de la douleur et de l'anxiété, ce qui apporte un bénéfice rapidement évaluable par le patient et lui redonne un sentiment de confiance en lui-même. Dans notre expérience, nous avons supprimé l'autohypnose car son apprentissage n'est pas satisfaisant en une seule séance. En revanche, l'atelier de nutrition, par son approche éducationnelle et informative, joue ce rôle rassurant et introduit la séance de groupe de soutien-expression.

Ainsi donc, les patients sont satisfaits du groupe de parole de type soutien-expression, mais il est nécessaire pour l'instant de l'intégrer au sein d'un programme de type éducationnel [25, 26], tant que la culture de groupe ne sera pas plus développée en France.

CONCLUSION

Notre évaluation, subjective à ce jour, est que les ateliers de nutrition sont d'une grande aide pour les patients atteints de cancer, qu'ils soient en cours de traitement ou en rémission. Ils semblent bien apporter une aide efficace en termes de soutien social et émotionnel, d'information et d'éducation en alimentation, et ajoutent une dimension humaine aux soins. Dans le contexte socioculturel méditerranéen peu ouvert aux thérapies de soutien de groupe, ils sont aussi la démonstration de la possibilité d'intégrer la psychothérapie de groupe type soutien-expression au sein d'un programme de soutien médico-psychosocial ayant une approche de type informatif-éducatif ou cognitif.

Leur succès suggère de proposer d'autres thèmes d'ateliers tels que « réduction du stress », « prendre soin de son corps »... pour lesquels seraient inclus un groupe de soutien et un groupe d'expression selon les principes de la PGSE.

Nous allons débuter prochainement une étude d'évaluation objective de cette intervention chez les patients atteints de cancer, avec notamment son impact sur la qualité de vie et la fatigue.

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