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L’approche environnementale dans l’accompagnement du trouble du spectre de l’autisme à l’âge adulte Volume 94, numéro 8, Octobre 2018

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  • Figure 1

  • Figure 2

Les descriptions cliniques de Kanner (1943) et d’Asperger (1944) sont à l’origine de l’utilisation du terme « d’autisme » dans son acception moderne.

Au fil des décennies suivantes et en fonction des différentes classifications (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) [1], Classification internationale des maladies (CIM) [2], Classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent (CFTMEA) [3]) traduisant l’approfondissement et l’évolution des connaissances, le « syndrome autistique » a révélé son polymorphisme.

Les notions les plus récentes (DSM 5) [1] rassemblent les diverses formes phénotypiques sous la dénomination « trouble du spectre de l’autisme » (TSA) et intègrent celles-ci dans le cadre plus large des troubles du neurodéveloppement.

Parallèlement à l’évolution du concept clinique et au-delà de celui-ci, le caractère centrifuge de la notion d’autisme a retenti largement sur la notion de handicap, notamment « invisible », en tant que catalyseur de nouvelles exigences d’accompagnement.

En cela, il s’agit donc d’un véritable fait sociétal et cet aspect peut être considéré en même temps comme favorable à un focus, productif d’actions efficientes larges et par ailleurs comme lourd d’enjeux décalés, sans rapport avec la problématique et alimentant des tensions dans des domaines annexes peu propices à des engagements sereins et productifs.

Éléments de contexte

L’accompagnement de la personne avec autisme à l’âge adulte est largement influencé par les progrès de la science, mais aussi les représentations que l’on en a. Les notions de soins, de qualité de vie, d’éthique sont impactées.

TSA, une entité au centre des préoccupations

Un spectre qui s’étend !

La clinique de l’autisme, particulièrement chez l’adulte, apparaît « confusogène » de par la notion principale de « spectre » aux limites mal précisées, mais aussi à l’intérieur de celui-ci, des différents paramètres qui le composent aboutissant à une notion de complexité multidimensionnelle. On peut dire que le champ est non seulement flou, mais aussi vaste.

Suivant les registres interrogés,

  • on évoque une sémiologie en rapport avec une observation fine de conjonctions de signes primordiaux propres à l’autisme ;
  • on fait référence à l’étiologie (« autisme syndromique » par exemple) et l’on sait que l’influence génétique est majeure dans un cadre plurifactoriel par ailleurs ;
  • on fait lien entre une symptomatologie et l’approche fonctionnelle qui s’y rapporte en individualisant par exemple des troubles des fonctions exécutives, un déficit de cohérence centrale ou encore de lecture de l’esprit habituellement touchés dans l’autisme.

Il n’existe pas actuellement de signe spécifique pathognomonique, ni de marqueur biologique strict.

Chez l’adulte, la diversité des trajectoires de vie et des facteurs d’influence s’y rattachant singularisent les tableaux cliniques et rendent hétérogènes les cohortes…

Ainsi, la notion même d’autisme était, de fait jusqu’il y a peu, remise en cause avec l’avancée en âge (les adultes avec autisme étaient peu nommés !) alors que l’on reconnaissait dans le même temps que l’on ne « guérissait » pas de l’autisme.

Le diagnostic est avant tout clinique et dépend donc largement de la pratique des intervenants, d’autant que les outils diagnostiques standardisés ne sont que des « aides au diagnostic » et ne sont souvent validés que pour l’enfant.

La présence d’éventuelles comorbidités issues notamment d’autres troubles neuro-développementaux complexifient la démarche.

En outre, les orientations vers une expertise autour des distinctions de syndrome d’Asperger, d’autisme de haut niveau ou de particularités de genre, par exemple, ne facilitent pas la clarté d’appréciation.

Dès lors, la place complémentaire à la démarche diagnostique stricte de la symptomatologie autistique [4], de l’évaluation du niveau développemental et du fonctionnement de la personne (autonomie, communication, langage, sensorimotricité…) est fondamentale chez l’adulte et recentre vers une approche pragmatique de prise en charge axée non pas uniquement sur les aspects nosographiques, mais aussi sur les aspects fonctionnels.

Un champ contributif !

Place singulière prise par l’autisme dans le champ sociétal

La place singulière prise par l’autisme dans le champ sociétal interroge au-delà de la stricte référence aux aspects cliniques spécifiques.

C’est une fenêtre ouvrant sur l’importance des aspects neuro-développementaux. Dès lors, le questionnement sur la grossesse, l’accouchement, la petite enfance, le développement global de la personne est reconsidéré dans la pratique clinique autour des troubles psychiques. Le regard même du praticien change devant un homme d’une cinquantaine d’années qui s’enquiert de son parcours de vie depuis la naissance !

Ainsi, la tendance, de fait, au cloisonnement entre la pédopsychiatrie et la psychiatrie générale perd de son sens dans un continuum où l’âge chronologique n’est plus le seul élément à prendre en compte de façon prépondérante.

Compétences affectées par l’autisme en termes d’interactions sociales et de communication sociale

Si l’on considère les compétences affectées par l’autisme en termes d’interactions sociales et de communication sociale, on comprend sans doute mieux la place prise par la problématique tant ces aspects sont primordiaux dans l’intégration de chacun.

Ces troubles sont cependant peu spécifiques pris isolément et communs à toutes sortes d’affections du psychisme, ayant souvent du mal à être nommés clairement et à être pris en charge efficacement.

Ainsi bon nombre de patients adultes en quête d’un diagnostic d’autisme témoignent d’une errance dans le monde médical à la recherche souvent d’une meilleure considération quant à leur souffrance.

Le cadre de l’accompagnement de l’autisme apparaît alors comme un champ plus structuré, mieux identifié, avec un bénéfice à avoir suscité divers travaux autour de « recommandations de bonne pratique ». Le milieu associatif, issu de regroupement d’usagers et/ou de familles, d’aidants, apparaît opérationnel et exigeant.

Cela peut contraster avec des champs peu reconnus sur un mode pragmatique de pathologies peu fédératives, floues, peu partagées, tels différents troubles de la personnalité, états borderline, états dysphoriques.

La démarche d’attention envers la problématique autistique est souvent mieux portée et même si cela ne se traduit pas concrètement dans les faits pour chacun, aboutit à l’octroi de moyens détachés électivement, distingués ainsi et souvent avec des ratios plus avantageux.

Enfin, contrairement à d’autres diagnostics, celui-ci est, dans une certaine mesure, considéré comme un moindre mal, identifié par de réelles difficultés d’intégration sociale ou de souffrance personnelle occasionnant un malaise à vivre, mais aussi porteur de compétences parfois hors du commun. Le regard sur l’autisme, véhiculé par les médias, insiste sur les capacités des autistes de haut niveau exacerbées dans des domaines spécifiques et néglige les aspects problématiques de la vie au quotidien ou encore l’association avec une déficience intellectuelle.

Cela ne se retrouve pas dans d’autres diagnostics aux représentations plus péjoratives (schizophrénie par exemple).

Le désarroi de certains patients lors d’un non-diagnostic en témoigne. Souvent, ils ont intégré avant l’aboutissement de la démarche les communautés d’Asperger, les associations et se reconnaissent dans un partage de difficultés, mais aussi dans un mouvement partagé qui les porte.

Le TSA est au carrefour des notions de maladie, de handicap ou de ni l’un, ni l’autre !

Maladie et handicap font débat, alimenté par l’évolution des concepts depuis le modèle de Philip Wood (1980) [5].

Si la « loi du 11 février 2005 pour l’égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » a établi un lien clair entre trouble de santé et handicap (il en est ainsi notamment pour le mental, le cognitif ou le psychique), les représentations de chacun sont impactées par des considérations annexes.

Ainsi pour les usagers et leurs familles, une défiance historique par rapport à la psychiatrie fait réfuter la notion de maladie pour adopter celle de handicap à compenser au niveau de la société.

Par contre, le regard des soignants sur le handicap peut être péjoratif en cela qu’il signifierait l’incurabilité, la chronicité, l’impuissance… Historiquement, les médecins s’intéressaient à traiter la cause du trouble mais pas le retentissement de celui-ci.

Une troisième voie s’exprime principalement au niveau d’associations d’usagers à travers la notion de « neurotypisme » qui axe la vision sur des particularités autistiques en tant que modèle de fonctionnement psychique alternatif avec un focus sur les aspects efficients de celui-ci par rapport au modèle commun (neurotypique).

Ceci est particulièrement en jeu dans le domaine de l’adulte avec autisme car derrière ces positionnements se joue la désignation des acteurs de l’accompagnement (médicosocial pour le handicap, médical pour la maladie), leur légitimité, le modèle économique qui s’y rattache.

Les notions d’adaptation de la personne à la société ou inversement, mais aussi de compensation ou pas en résultent.

Concrètement, la place importante des Recommandations de bonne pratique dans le champ de l’autisme depuis une dizaine d’années qu’elles émanent de la HAS ou de l’Anesm, influence l’accompagnement de tout le champ du handicap notamment psychique.

L’impact est appréciable en termes d’exigence de qualité d’accompagnement spécifique, adapté aux situations, d’homogénéisation des pratiques, d’encouragement à l’enrichissement des connaissances, des techniques.

Paradoxalement, la même exigence pourrait décourager des institutions peu dotées ou entraîner un désengagement de professionnels peu motivés à remplir leur mission dans le domaine, faute de compétences.

TSA, un accompagnement toujours complexe

La définition même du TSA repose sur son impact dans le champ vaste des interactions sociales, de la communication et des activités, intérêts et comportements.

Il nécessite de ce fait un regard croisé, interdisciplinaire, entre des considérations très diverses, qui aboutit à l’identification de profils toujours singuliers.

L’expertise demandée contraste souvent avec les moyens dévolus pour ce faire et la résultante sur l’accompagnement de la personne peut être précaire.

Parmi les éléments principaux à considérer, nous retiendrons particulièrement :

La communication

C’est le facteur central à prendre en compte en termes d’outils de base à disposition pour l’expression et la compréhension. Cela est particulièrement déterminant chez l’adulte avec autisme sévère, notamment déficitaire et pourtant la pénurie du statut d’orthophoniste dans ce champ oblige à considérer une suppléance dans le partage de compétences interdisciplinaires suivant les ressources disponibles. Le préjudice n’est que partiellement comblé !

L’apprentissage dès l’enfance de moyens de communication adaptés est décisif et conditionne la capacité à intégrer les autres apprentissages. Les éléments de compréhension des émotions et de lecture de l’esprit sont nécessairement associés.

Les particularités sensorielles

Elles sont, depuis la sortie du DSM 5 [1], intégrées aux considérations à prendre en compte dans la démarche diagnostique de TSA.

Ainsi le profil sensoriel de la personne va déterminer des aménagements à envisager dans sa vie au quotidien et donc affecter le cadre dans lequel celle-ci va évoluer.

Concilier des aménagements particuliers avec un milieu de vie souvent collectif est un véritable défi et on peut se demander si cet aspect n’est pas un vecteur primordial d’inconfort pour les personnes et aussi pour les accompagnants.

Les particularités des capacités opératoires

Ce sont principalement des dysfonctionnements exécutifs et des anomalies à concevoir les situations dans un cadre de cohérence centrale.

Ces éléments sont souvent la source de situations de handicap importantes favorisant l’inclinaison à l’aboulie, à l’apragmatisme et au retrait social.

Les aspects somatiques

Ils sont à considérer en premier lieu quand les aspects déficitaires sont majeurs notamment en termes de communication et que la survenue de troubles du comportement est fréquente. La mise en œuvre prendra en compte les éléments caractéristiques à examiner du registre commun de la « bonne santé » légitime avant de se pencher sur des aspects plus experts, nécessitant une mobilisation plus coûteuse et parfois moins productive.

L’intégration sociale

L’apprentissage des codes sociaux et plus globalement des habiletés sociales sera étroitement lié aux capacités de communication précitées. Ce domaine impactera directement la perspective d’intégration, d’inclusion, en orientant vers une idée que l’on se fait de la qualité de vie supposée. Il est bien question de supposition tant la diversité des objectifs est grande selon que l’on considère la personne, la famille ou au-delà… La singularité des situations déterminera les orientations après un recueil d’informations soigneux de tous les acteurs. L’absence de considération commune dès lors que l’on se rapproche de la mise en œuvre particulière demande à l’environnement des efforts dans l’adaptation et la créativité.

La difficulté est l’absence de modèle suffisamment reproductible d’un individu à un autre, d’un contexte à un autre…

Ces éléments conjugués, à prendre en compte dans le même temps pour tous et singulièrement pour chacun, nécessitent un cadre bien défini alimenté par des connaissances actualisées et des techniques éprouvées, évaluées, considérant le contexte sociétal global.

Est-il possible d’avoir l’assurance de trouver un cadre aussi exigeant si l’on n’a pas préparé celui-ci préalablement ?

En probabilité, on ne le pense pas !

L’on pourra s’en rapprocher s’il existe un travail préalable sur plusieurs axes :

  • une fluidité dans les échanges entre les intervenants et entre les institutions ;
  • la distinction entre les représentations et les faits ;
  • des objectifs réalistes, réfléchis, adaptés aux moyens disponibles.

L’exigence d’une approche environnementale

Le TSA à l’âge adulte interroge les modèles d’accompagnement du fait des éléments de contexte précédemment évoqués et l’on retiendra particulièrement la dimension du champ, la diversité des registres à considérer, mais aussi la mobilisation, l’engagement, la sensibilité du milieu (que ce soit les personnes mêmes ou les aidants) qui suscitent l’exigence.

Dès lors, la compétence à l’accompagnement des TSA s’inscrit en « modèle » et est gage d’une capacité à agir sur les autres types de handicaps.

Cependant les objectifs à atteindre, légitimes mais souvent ambitieux au regard de la réalité de terrain, n’aboutissent pas toujours. Il est souvent mis en avant un manque de ressources de nature quantitative et/ou qualitative. Une augmentation des moyens ou des compétences par le déploiement de formations plus ou moins expertes sont des réponses habituelles. Si elles sont souhaitables, ces actions peuvent être d’un rendement faible lorsque le cadre environnemental n’a pas été travaillé, réfléchi préalablement.

Depuis une dizaine d’années, le Centre Expertise Autisme Adultes (CEAA) du CH de Niort propose une démarche originale dont l’objectif premier est d’améliorer les possibilités d’un contexte dédié, institutionnel médicosocial ou sanitaire, à accompagner les personnes en situation de handicap important d’ordre autistique et/ou intellectuel par le biais de la diffusion d’une dynamique dont le médiateur est le Guide d’accompagnement environnemental[6] (2017). Sa matière est disponible par le biais d’une formation à l’échelle institutionnelle et s’adresse à l’ensemble des statuts professionnels dans une mise en exergue d’un travail nécessairement interdisciplinaire.

Il consiste en la superposition de fiches-outils de connaissances de la personne accompagnée autour de sa trajectoire, de son quotidien, des perspectives d’amélioration de sa qualité de vie, et de la résolution de problèmes en rapport avec son fonctionnement.

Ces fiches se complémentent, permettant d’avoir une « silhouette » globale du sujet sur un mode synthétique, facilement exploitable en cas de besoin (échanges entre professionnels, entre structures, représentations communes de la personne…). L’exploitation formelle des fiches comme recueil d’informations n’est qu’un aspect de leur intérêt ; le temps de renseignements de celles-ci en interdisciplinarité est aussi déterminant comme vecteur influent d’ambiance environnementale.

Le credo est que la qualité de l’accompagnement des personnes est étroitement liée à un climat propice au sein de l’environnement de celles-ci.

Les axes qui ont déterminé le contenu de la démarche de création du Guide d’accompagnement environnemental sont les suivants.

Une économie de système

Il n’existe pas d’information à renseigner de façon redondante sauf des éléments obligatoires comme les identifiants. Les fiches sont synthétiques ; c’est-à-dire que la quantité d’informations qu’elles renferment prend en compte la capacité supposée de gestion de celle-ci par l’entourage. Le trop-plein d’informations est souvent agent de désinformation par saturation des possibilités de traitements de celle-ci. S’il y a lieu, les fiches sont complétées par des documents plus élargis aux intérêts différents.

Une utilisation large et partagée

Dans un milieu contraint, le modèle a été conçu avec un principe de moyens constants et donc de recherche de meilleurs rendements de ceux-ci. Cela passe par une implication plus grande de chacun dans l’institution et ce quel que soit son statut professionnel. Les outils doivent être accessibles, simples, sans élément demandant trop de connaissances spécifiques ou expertes (un bon outil est un outil utilisé !).

L’ajustement des objectifs aux possibilités est souhaité. Ceux-ci doivent être réalistes, accessibles, mesurables, bien intégrés à la culture environnementale. L’échec de réalisation est coûteux au-delà du fait particulier car il altère l’image de compétence et ainsi est même contre-productif.

Le guide en tant que livret « mode d’emploi » a fait l’objet d’une attention particulière au niveau de la forme pour que celle-ci soit attractive et valorisée (c’est d’autant plus important que l’accompagnement est difficile au quotidien !). Il est conçu pour être à disposition dans les unités de soins au plus près de la démarche au quotidien, comme sur le bureau du chef de service. Les fiches numérisées, éléments du dossier patient ou résident, sont communiquées selon les exigences légales entre les différents acteurs et notamment selon le décret n̊ 2016-994 du 20 juillet 2016 qui élargit le champ de partage des informations.

Une originalité importante est que les fiches ont intégré dans leur conception la possibilité d’être modifiées pour favoriser leur appropriation. On a pris en compte la fréquence d’utilisation de façon dégradée des outils experts validés pourtant de façon très fine et ce dès leur acquisition comme si cela était la condition sine qua non d’utilisation. La démarche de validation est alors aussitôt caduque. On peut s’interroger sur la prise en compte préalable par les concepteurs dans le cahier des charges des conditions d’exploitation de ceux-ci dans l’environnement.

De même, il n’existe pas de nécessité d’utiliser toutes les fiches-outils et une structure qui considère qu’elle a déjà l’équivalent ou mieux peut n’utiliser que celles qui lui manquent. Elle perdra cependant en cohérence globale. Enfin, l’intégration des outils du guide ne suit pas un ordre imposé et chacun s’engagera dans la dynamique par l’outil qui lui convient.

En définitive, l’usage partagé, souple, ajustable des fiches, crée un mouvement d’acculturation institutionnelle qui permet à chacun de trouver sa place et d’être valorisé dans sa prestation particulière – de l’agent de service au directeur !

Un cadre souple mais rigoureux

Le renseignement des fiches et leur utilisation se fait sur un mode sans échec. On considère que la participation de chacun, sincère, reconnue au niveau institutionnel est le facteur sensible et que l’amélioration du recueil d’informations dans ce contexte se fera au fur et à mesure de l’expérience.

Un garde-fou est la mise en œuvre d’instances internes à l’institution (les cellules interdisciplinaires de réflexion, CIR) garantes de partage de responsabilités et de moindre personne dépendance.

La conception des fiches fait peu appel à la rédaction ouverte et le cadre de remplissage est défini ; souvent ce sont des cases à cocher. Ainsi les intervenants sont soutenus dans la démarche et la faiblesse à l’écriture n’est plus un obstacle.

Combien de documents ne sont pas remplis ou si peu tant leur conception et leur mode d’usage entraînent une inhibition en soi, sans doute en rapport avec une exigence trop grande !

Il est assez paradoxal de penser que dans un monde de « spectres », de dimension (DSM 5) [1], de fluctuations permanentes des concepts, des classifications, la superposition des recommandations de bonnes pratiques, dans un contexte de matière médicale où chaque situation est singulière, il se jouerait quelque chose de l’ordre de la certitude ! La souplesse de l’utilisation du guide se réfère aux notions de probabilité, d’approximation assumées, – suffisamment efficientes si elles sont raisonnées –, qui dégagent les énergies, améliorent les rendements en mobilisant les acteurs.

Enfin les fiches renseignent en même temps qu’elles sont à renseigner car elles comportent des informations utiles à la connaissance ou aux interventions que les professionnels pourront intégrer au fil de l’utilisation de l’outil.

Ces différents points, qui ont en commun la prise en compte de la dynamique institutionnelle, orientent vers les notions de « confort des soignants » au sens large, c’est-à-dire de l’acteur du soin véritable à celui qui est aux « petits soins »…

Dans le même esprit, il est question ici d’une posture collective horizontale qui dans l’instant de l’accompagnement ne distingue pas l’importance des prestations en fonction des statuts professionnels, mais considère la nécessaire complémentarité et cohérence de l’ensemble.

Ces éléments correspondent à une démarche fonctionnelle, opérante où l’adaptation n’est pas demandée d’abord au plus vulnérable.

À propos d’un exemple d’outil tiré du Guide d’accompagnement environnemental[6], le « support pour l’évaluation fonctionnelle et l’intervention sur le comportement » (Sefic)

La gestion des comportements-problèmes est souvent au centre de la prise en charge au sein des institutions sanitaires ou médicosociales. Différentes formes d’analyse fonctionnelle et plus tard d’évaluation fonctionnelle aident, depuis les années soixante, les équipes à formuler des hypothèses fonctionnelles en rapport avec les troubles du comportement et à envisager des interventions permettant de réduire la fréquence et l’intensité des troubles.

Ces techniques en général demandent beaucoup de mobilisation et donc de moyens.

Si le rendement est convenable au niveau des équipes expérimentées, ce n’est pas souvent le cas dans le champ ordinaire et la solution au trouble du comportement n’est pas toujours trouvé, plongeant l’environnement dans un ressenti d’échec.

En résonnance avec les autres outils du guide, la démarche du Sefic consiste à changer de paradigme, à préserver l’institution d’un faible rendement, malgré l’énergie mise en jeu en modifiant l’objectif et en le rendant atteignable. Ainsi, la connaissance par chacun au sein de l’institution de la démarche rigoureuse du Sefic (figure 1) faite de stades et sa mise en œuvre à la mesure des possibilités et des limites de résolution de problème du trouble sont les perspectives. On oriente vers la solution et on engage dans un mouvement ainsi la structure tout entière.

On peut donc considérer que le Sefic est un mode de réflexion collectif qui « marche » dès lors que l’on s’en sert et cela sans condition. Il protège de l’échec en décentrant l’objectif !

À partir de l’expérience accumulée au sein du CEAA, il a été possible d’intégrer au Sefic un tableau de bord des hypothèses les plus probables (figure 2) devant un comportement-problème en incitant à raisonner en termes d’axes de probabilités en fonction des observations. Là encore, c’est un mouvement « vers la solution » qui est encouragé et non la délicate position de recherche de « la solution ».

Le fondement de la démarche est de gérer les difficultés sans qu’elles envahissent et se retrouvent au-devant de l’accompagnement, affectant le collectif et réduisant la personne à un problème.

Conclusion

S’il est tout naturel de se préoccuper de la santé du greffon, le porte-greffe ne doit pas être négligé ! Cette métaphore a inspiré le CEAA dans son intérêt à considérer l’environnement au sens large comme un élément déterminant la qualité de l’accompagnement du handicap en rapport avec l’autisme et/ou la déficience intellectuelle.

Le Guide d’accompagnement environnemental[6] constitué de fiches-outils simples, peu exigeantes, congruentes, propose un support d’acculturation, d’animation des champs sanitaires et médicosociaux, soutenant au plus près des tâches du quotidien les professionnels quels que soient leurs statuts. Les bénéfices obtenus s’expriment en termes de cohérence, de partage et retentissent sur l’ambiance, la soutiennent et font sens collectivement dans un cadre de méta-représentations.

Liens d’intérêts

les auteurs confirment ne pas avoir de lien d’intérêt en rapport avec cet article.

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