John Libbey Eurotext

L'Information Psychiatrique

Contexte et développement d’un programme de prise en charge des psychoses émergentes : Ecotone Volume 93, numéro 5, Mai 2017

Introduction

Au cours des 20 dernières années, de nombreux programmes d’intervention dans la phase précoce des troubles psychotiques ont vu le jour en Europe et dans le monde. Outre les adaptations thérapeutiques que ces programmes impliquent, ils s’appuient fortement sur l’établissement de multiples partenariats, avec les patients, leur famille, les soignants et les structures de soins et d’insertion sociale et professionnelle. L’objectif de cet article est de décrire le contexte théorique et clinique d’émergence de ces initiatives et d’aborder leurs caractéristiques communes ; avant de décrire le programme spécifique développé dans la région liégeoise : Ecotone. Nous discuterons ensuite des points problématiques et des apports intéressants de ce type de programme.

Psychose et développement des programmes d’intervention précoce

La psychose peut être considérée comme un trouble important du fonctionnement psychique donnant lieu à de graves perturbations dans les relations aux autres et dans l’interprétation de la réalité partagée par tous. Bien que la prévalence des troubles psychotiques ne soit que de 2 à 3 % dans la population générale, les psychoses sont l’une des cinq causes principales d’invalidité dans les pays développés. L’histoire naturelle du phénomène psychotique comprend une évolution souvent en crise, parfois chronique, alternant des périodes symptomatiques et des périodes de rémission plus ou moins longues et importantes. Classiquement les symptômes psychotiques comprennent des hallucinations, des idées délirantes, une désorganisation du comportement et/ou du discours et des troubles cognitifs. À ceux-ci peuvent s’ajouter une composante thymique, des troubles du cours de la pensée et des symptômes de retrait social et affectif.

L’intérêt pour les psychoses débutantes a une histoire intimement liée à l’évolution des théories et des conceptions de la psychose. Depuis l’époque de la démence précoce définie par Kraepelin, de la schizophrénie décrite par Bleuler et la sortie, en 2013, de la cinquième édition du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux [1], les critères diagnostiques de la schizophrénie ont, sous l’influence des courants dominants en psychiatrie, subi de multiples modifications [2, 3]. Le choix dominant pour une approche catégorielle a montré ses limites en ce domaine. Ces dernières années des stratégies se sont développées pour étudier et prendre en charge la psychose selon les différentes phases de son évolution [4] et d’en cerner les signes prodromaux.

Les phases du premier épisode psychotique et leur prise en charge

Le modèle du « staging » de la psychose proposé par McGorry [4] distingue 3 phases dans l’évolution de la maladie.

  • Laphase prodromale désigne la phase durant laquelle on peut observer des modifications comportementales et fonctionnelles sans que les critères diagnostiques d’un épisode psychotique ne puissent être posés.
  • Laphase aiguë est la période durant laquelle des symptômes psychotiques « francs » et invalidants sont objectivés.
  • Laphase de rétablissement correspond à la période (estimée à 5 ans) faisant suite à la crise psychotique, et durant laquelle la probabilité de rechute reste élevée [5].

L’objectif de cette approche en « phases » de la crise psychotique est de permettre une meilleure compréhension de son déroulement afin de pouvoir proposer une approche thérapeutique adaptée à la phase [4] et éventuellement de prévenir l’évolution d’un stade à un autre.

La prévention primaire est la tentative de diminuer le taux d’incidence de la maladie en identifiant des facteurs de risque, ou des prodromes, et en les prenant en charge pour éviter le développement de la pathologie. Plusieurs critères et échelles ont été développés pour tenter d’identifier la population à risque [2].

La prévention secondaire vise à diminuer le taux de prévalence en diminuant la durée de la maladie. Il existe souvent un délai de un à deux ans entre le moment où la psychose peut être détectée et le moment où les personnes accèdent à des soins adaptés [6]. Ce délai peut s’expliquer entre autre par l’absence de conscience morbide mais également par la difficulté d’accès aux soins et la stigmatisation de la maladie mentale. Certaines études indiquent que plus le délai de non-traitement (« Duration of Untreated Psychosis » [DUP]) est long, moins le résultat clinique est favorable [7, 8].

La prévention tertiaire vise à diminuer les conséquences dévastatrices, au niveau social, familial et professionnel de la crise et le risque de rechute. La durée des interventions (2-5 ans) permet de travailler l’insertion sociale et professionnelle tout en réunissant des personnes vivant des difficultés similaires, ce qui facilite les dynamiques de groupe.

Éléments clés des programmes d’intervention précoce

Au-delà du moment d’intervention (phase précoce), les programmes de prise en charge des premiers épisodes psychotiques se sont développés en tenant compte des particularités des jeunes adultes, du contexte social et professionnel contemporain et de la stigmatisation de la maladie mentale [9, 10].

La facilitation de l’accès aux soins

Afin de diminuer l’impact de la DUP, l’information du public et des intervenants de première ligne à la reconnaissance et à la possibilité de prise en charge des troubles psychotiques est capitale. Certains programmes ont développé du matériel spécifique pour atteindre cet objectif.

La médication

La prescription médicamenteuse tient une place importante dans la prise en charge des crises de psychose en permettant parfois une rémission, souvent une nette amélioration du fonctionnement global et en empêchant les rechutes. Il est donc fréquent qu’un traitement neuroleptique soit prescrit dans les situations de psychoses émergentes. La médication n’est pourtant pas une panacée et doit rester très spécifique dans ses indications et sa durée. L’attention est portée aussi aux effets latéraux qui entraînent parfois des problèmes de santé importants [11]. Une partie importante de la prise en charge dans les situations de première décompensation consiste à accompagner le patient dans la découverte des molécules et de leurs effets.

Le soutien psycho-social

Les premiers épisodes de décompensation psychotique interviennent le plus souvent chez l’adolescent ou le jeune adulte. Ces périodes de vie sont cruciales dans la construction des compétences personnelles, sociales, et professionnelles de la vie adulte ultérieure. Le soutien psychosocial est destiné à aider les personnes à poursuivre leurs objectifs de vie, à limiter l’impact fonctionnel de la crise en valorisant les ressources et le réseau social et professionnel. Dans les différents programmes d’intervention précoce, ce soutien est le plus souvent rendu possible grâce aux interventions du « case manager » et du « job coach ».

Le case manager [3]

Il est le garant de l’intégration et de la coordination du soutien social et professionnel. Il est la personne de confiance qui combine les rôles de clinicien, d’agent de réhabilitation, de conseiller, d’avocat et d’allié. L’intérêt de cette fonction réside dans la précocité de la rencontre, la régularité du suivi, le tissage d’un lien de confiance, et la mobilité comme l’assertivité de son intervention. Il ne s’agit pas d’attendre la personne à la consultation mais de créer avec elle les conditions de la rencontre pour prévenir la rupture du suivi (par exemple, aller chercher le patient qui ne se présente pas au rendez-vous). Plutôt que de subir les difficultés (évitement, retrait social, déni…) de la rencontre, le case manager aide subtilement la personne à les dépasser pour continuer à vivre parmi les autres. Ce professionnel paramédical crée l’alliance et la confiance à l’intérieur d’un cadre prescrit médicalement ou contraint par le juge. Il est dégagé du « mauvais rôle » parfois lié à l’obligation de soins.

Le job coach

C’est un « conseiller spécialisé en emploi » qui appartient au monde du travail et connaît les codes du marché de l’emploi [12]. Parce que la notion de travail déborde largement celle de « labeur », qu’elle est source d’identification, de réalisation, et de développement de relations sociales, sa reprise après la crise de psychose n’a pas pour seul objectif de retrouver une rentabilité économique mais plutôt de favoriser la confiance en soi et l’investissement narcissique. La psychose n’est pas un handicap identifiable et mesurable pour lequel on pourrait envisager un emploi adapté. Plusieurs facteurs différents interfèrent avec la reprise du travail. Outre certaines difficultés cognitives, il est possible de rencontrer les problèmes liés à l’autonomisation et/ou la motivation, aggravés parfois par la médication, et l’évitement de l’angoisse engendrée par la confrontation au principe de réalité. La plupart des programmes d’intervention précoce suivent le modèle « place and train » [12] consistant à favoriser l’insertion professionnelle dans un milieu non adapté. Il s’agit de soutenir la personne dans l’accomplissement de la tâche plutôt que de la placer dans des emplois adaptés ou de les orienter vers des structures de réadaptation psychiatrique.

Le soutien aux familles

Plus qu’une pathologie circonscrite au cerveau d’un malade, la clinique de la psychose débutante est celle d’une crise aux extensions multiples, entre autre familiale et relationnelle. Étant donné l’âge de la population concernée, un grand nombre de personnes vivent toujours dans leur famille nucléaire. Cette dernière est directement confrontée aux difficultés, avant que ne surgissent les symptômes qui amènent le patient à consulter. Les programmes d’intervention précoce accordent une place essentielle à l’information et à l’accompagnement des familles qui, selon les caractéristiques de leur dynamique, seront plus ou moins capables et/ou enclines à intégrer un processus de soins. Travailler avec la personne seule, dans l’in vitro des soins individuels pour tenter ensuite de le « re-transplanter » dans l’in vivo de son milieu de vie amène parfois des échecs et souvent du retard en terme de réhabilitation. Le soutien aux familles a pour objectif de limiter les effets de la secousse inhérente à la période de crise psychique en s’appuyant sur les ressources déjà présentes autour du jeune pour limiter la détresse et favoriser le rétablissement [13].

La stigmatisation de la maladie mentale et de la « psychiatrie »

Les programmes d’intervention précoce sont dédiés à des personnes n’ayant jamais été en contact avec la « psychiatrie ». La maladie mentale reste stigmatisée et le travail de normalisation, le fait de rendre « possible » un futur de qualité constitue la philosophie d’accueil de ces jeunes adultes souvent effrayés par la rencontre avec leurs difficultés et la psychiatrie. Bien que de nommer une pathologie puisse aider le patient et sa famille à comprendre ce qui se « joue », un diagnostic trop rapide peut s’accompagner de découragement et de stigmatisation par l’entourage. Le matériel utilisé est adapté afin d’éviter toute évocation diagnostique et à normaliser l’événement. Ceci facilite l’engagement et le maintien dans les soins en insistant directement sur le rétablissement.

Ecotone

Ecotone1 est un programme spécifique de prise en charge des jeunes adultes qui présentent un premier épisode de crise psychotique. Le programme, développé au sein d’un service hospitalier2 dédié aux admissions aiguës, n’inclut ni la détection ni le traitement des prodromes (prévention primaire).

Population

Le programme s’adresse à tous les jeunes adultes (18-35 ans) domiciliés dans l’arrondissement de Liège (618 887 habitants3) en Belgique, présentant un premier épisode de décompensation psychotique, n’ayant pas reçu de traitement pharmacologique pendant plus de 6 mois, et n’ayant jamais été hospitalisés.

Objectifs

La philosophie partagée au sein du programme souligne l’importance d’accueillir la personne, son entourage, et les partenaires du réseau, dans un contexte non stigmatisant et de favoriser la rencontre en évitant toute évocation diagnostique, prématurée à ce stade.

L’objectif du programme dépasse donc largement la rémission symptomatique et vise le rétablissement en :

  • fournissant un espace d’accueil et d’écoute ;
  • réduisant le délai de non-traitement et favorisant l’accès aux soins ;
  • permettant la continuité des soins ;
  • prévenant les rechutes et favorisant le fonctionnement du jeune dans son milieu de vie ;
  • favorisant l’insertion sociale et professionnelle ;
  • soutenant la personne, sa famille et son entourage.

L’opérationnalisation de ces objectifs est rendue possible par l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire attachée à un service hospitalier et la participation de deux case managers, d’un psychiatre, d’un psychothérapeute et d’un thérapeute familial. Tous ces intervenants travaillent en étroite collaboration avec le patient et les membres du réseau de soins, social et professionnel de la région.

Programme de soins

L’orientation dans le programme se fait le plus souvent par un service d’urgence, un médecin généraliste, la famille, un tiers ou à la demande de la personne. Le programme Ecotone est disponible dès les premiers moments de l’hospitalisation et se poursuit en service ambulatoire post-hospitalier pour une durée de cinq ans.

Le programme de soins s’articule autour de trois axes essentiels.

La prise en charge thérapeutique

Celle-ci comprend des entretiens d’accueil de la personne, des consultations psychologiques et psychiatriques, la réalisation de groupes d’éducation à la crise et de groupes de soutien (« peer support »). Les outils ont été développés selon les particularités de la population rencontrée (l’habitude du numérique, de la sur-stimulation et de la facilité de consommation). Le matériel utilisé lors des groupes d’éducation visant à aider l’appropriation subjective du trouble, est imagé, interactif et souvent numérisé. Les séances ont été raccourcies dans le temps et dans la durée, les intervenants se présentent comme des facilitateurs à un libre-échange et accordent une importance cruciale à l’exploration des modèles explicatifs plutôt qu’à une démarche de « correction » ou d’éducation traditionnelle. Les interventions psychothérapeutiques prévoient l’accompagnement de la personne dans l’exploration de son vécu et la compréhension de l’épisode de crise. Elles sont réalisées en parallèle à un travail ergothérapeutique visant l’expression du ressenti et le travail de l’autonomie.

La prise en charge thérapeutique comprend également des entretiens d’accueil de la famille, la réalisation de groupes d’éducation et de soutien destinés à la famille et à l’entourage. Le programme Ecotone prévoit un contact immédiat avec les familles afin de recevoir leurs témoignages, souvent leur détresse et de découvrir les ressources du système familial afin de travailler ensemble la crise et sa résolution.

Le soutien assertif dans le milieu de vie

Ecotone s’inscrit dans l’esprit de la réforme belge des soins psychiatriques [14]. Celle-ci insiste sur l’importance de maintenir la personne dans son milieu de vie. Le case manager est ici l’intervenant privilégié. Son intervention commence dès les premiers moments de l’hospitalisation. Il identifie les partenaires du réseau de soins, social et professionnel déjà impliqués dans le soutien de la personne et sollicite l’intervention d’autres en fonction des besoins et des projets de la personne. Le case manager est responsable des entretiens de concertation et du soutien à l’élaboration du projet de vie de la personne. À la sortie de l’hôpital, il s’assure de la continuité du lien avec les intervenants des différents réseaux et de la poursuite des engagements. Il réalise un soutien assertif de la personne dans son milieu de vie en collaboration étroite avec l’ensemble des intervenants du réseau local.

Le soutien à la réinsertion sociale et professionnelle

Ecotone suit la recommandation de l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) de « miser sur une activation positive » en soutenant les personnes fragilisées par la maladie mentale dans leur recherche d’emploi [15]. Des job coachs rencontrent la personne dès le début de son hospitalisation et prennent en considération leurs compétences et leurs motivations. Tenant compte des réalités du marché de l’emploi, ils accompagnent le jeune dans l’orientation, la formation et le maintien en formation ou l’accès au travail durant toute la durée du programme. Ces intervenants appartiennent à des structures extérieures à l’institution psychiatrique ; bien que sensibilisés à la fragilité mentale, elle ne constitue pas le centre de leur intervention.

La particularité du programme Ecotone réside essentiellement dans la philosophie de sa prise en charge, rendant centrale la compréhension du vécu, la « déstigmatisation » et le rétablissement. Cette philosophie est intimement partagée par les intervenants engagés dans le programme.

Discussion

Quelles leçons notre expérience nous permet-elle de tirer concernant les programmes de prise en charge précoce en général et Ecotone en particulier ? Plus spécifiquement, quels sont les apports et les limites de ce type de programme ?

La limite du diagnostic

La recherche de signes prodromaux et l’approche catégorielle dans une tentative d’intervenir mieux et plus précocement [2] soulèvent des questions éthiques au vu des faibles sensibilité et spécificité des critères de détection des échelles développées [16]. Les impasses de la psychiatrie contemporaine, de la clinique et de la psychopathologie [17] justifient un regard critique et un abord prudent des catégories diagnostiques [18-20] et de la définition purement biologique de la psychose [21]. Si l’approche catégorielle favorise la simplicité du diagnostic et, par là-même, la fidélité inter-juges, elle pose un problème de validité [19]. De plus elle ouvre le débat sur la parenté entre la schizophrénie et ce que l’on nomme aujourd’hui le « trouble bipolaire » anciennement appelé « psychose maniaco-dépressive » [22, 23]. Pour éviter les écueils et les dérives liés à la catégorisation diagnostique prématurée, nous avons choisi, au sein du programme Ecotone, de rencontrer systématiquement et directement la personne et son entourage, pour « mettre en mots » l’état de crise et expliciter nos décisions. Lors de ces rencontres, la crise est désignée en termes d’événements dans le « spectre de la psychose » ou de « trouble du self » [24, 25]. Ces appellations permettent de justifier la nécessité du traitement et insistent sur l’importance de la prise en charge sans préjuger de l’évolution et d’une éventuelle entrée dans une « maladie ».

La limite de la médication

Que la psychose soit liée à la neurotransmission dopaminergique est bien étayé [26] mais que cette dérégulation en soit la « cause » n’est pas démontré [27]. Ainsi, si la médication fait partie intégrante de soins, son utilisation ne doit pas signifier la simplification du phénomène à une catégorie de maladie à laquelle corresponde un traitement spécifique [28]. De plus, la médication neuroleptique montre des limites d’efficacité. Les taux d’efficacité et les hypothèses pour cerner cette « résistance » portent à une discussion qui dépasse largement les objectifs de cet article [29]. La position tenue au sein du programme Ecotone est d’abord de créer une relation avec la personne comme elle est « là », en tenant compte de la globalité de son vécu, et sans le réduire à un patient « en attente de normalité ». Ecotone est un cadre à l’intérieur duquel les prises en charges comme la thérapeutique sont individualisées et à chaque fois différentes comprenant, parfois, un accompagnement actif vers l’arrêt du traitement.

La spécificité des soins

Elle pourrait être perçue comme un obstacle puisqu’elle catégorise d’emblée le trouble. Au sein du programme Ecotone, plutôt que d’adapter les soins à un trouble spécifique nous préférons articuler la prise en charge autour de la situation de crise. Les jeunes adultes ont la possibilité de travailler leur « être en relation » et d’identifier les signes de leur fragilité du « self minimal » [30]. L’objectif principal du programme étant d’atténuer les turbulences, tant pour le self que pour le tissu relationnel.

Les premiers résultats du programme

Les limites du diagnostic et de la médication étant posées, penchons nous sur les premiers résultats du programme. Depuis sa récente implémentation, 30 personnes ont pu bénéficier du programme Ecotone. La plupart des patients pris en charge sont des hommes entre 18 et 25 ans, orientés pour une période de 30 à 90 jours, sous mesure de justice. Plus de la moitié de ces jeunes sont des consommateurs réguliers de cannabis, vivant dans leur famille nucléaire, avec un niveau d’études de secondaire inférieur, sans revenu, ni activité avant l’hospitalisation. Nous avons encore peu de recul quant aux effets de la prise en charge mais notons déjà qu’un an après son développement, la moitié des personnes ayant bénéficié du programme ont dû être ré-hospitalisées. Ceci à la suite de la réapparition de symptômes psychiatriques ou dans des contextes de rupture du lien entre le jeune et son milieu. Dans ce cas, l’hôpital apparaît comme un lieu de parenthèse où le soutien et l’encadrement permettent de mobiliser et de valoriser les ressources individuelles. Le lien maintenu avec le case manager après l’hospitalisation facilite les retours volontaires lorsqu’ils sont nécessaires. Toutes les personnes ont également pu bénéficier du soutien d’un job coach, permettant à certains de retrouver un travail ou de s’inscrire dans un parcours formatif à la suite du séjour hospitalier.

De notre expérience, la spécificité des programmes de prise en charge intensive réside dans l’amélioration qualitative des relations de soins et serait due :

  • au choix de l’assertivité qui permet de maintenir, malgré les difficultés relationnelles ou personnelles, un contact et une présence avec la personne, parfois aussi avec son entourage. Le lien qui se crée permet un accompagnement étroit et une attention continue de la situation. La position du case manager, décalée par rapport à l’autorité médicale, est plus en alliance avec le jeune et permet de l’accompagner sur le chemin de sa propre solution ;
  • à la continuité du suivi entre le moment de crise et la rémission : le case manager rencontre le jeune dès l’hospitalisation et l’accompagne dans la création de son projet de sortie, puis dans la réalisation de sa réinsertion avec le réseau ambulatoire. Ceci permet d’éviter la cassure juste après la sortie de l’hôpital. Pour l’intervenant comme pour le jeune, le partage des moments de crise et de rémission explique l’intensité du lien développé ;
  • au déplacement de l’accent qui est mis sur les difficultés de vie plutôt que sur les soins d’une « maladie » qui reste difficile à comprendre ou qui est tout à fait déniée par le jeune suite à un premier épisode ;
  • à l’accompagnement sans jugement du projet du jeune quel qu’il soit, avec l’appui du job coach qui relaie vers le milieu du travail. Ceci permet de développer une auto-évaluation et une valorisation des compétences ;
  • au développement de groupes de parole et de psychoéducation, qui grâce à une certaine homogénéité des difficultés permettent les échanges et l’entraide entre jeunes, privilégiant le peer-to-peer à l’« éducation » stricto sensu ;
  • à la découverte progressive, avec le jeune, de son vécu singulier et parfois angoissant. Il faut parfois des années pour que la confiance puisse s’installer et permettre le partage et la « mise en mots ».

Conclusions

La crise de psychose est un bouleversement des fondements psychiques qui s’accompagne souvent de trouble du comportement, de conflits relationnels et de mises en danger. Une approche spécifique et intensive des premiers épisodes de crise s’impose. Des programmes spécifiques se développent depuis plus de 20 ans à travers le monde. Si des questions importantes persistent tant sur le diagnostic que sur les traitements, la pertinence de leur développement est bien établie par plusieurs observations de terrain. Nous soulignerons l’importance du suivi continu et assertif par le case manager, l’abord rapide des problématiques sociales et professionnelles avec l’appui du job coach et l’abord subjectif, non jugeant et optimiste du vécu du patient dans sa « maladie ».

Liens d’intérêts

Les auteurs déclarent ne pas avoir de lien d’intérêt en rapport avec cet article.


1 Concept écologique désignant une zone de transition entre deux écosystèmes. Le nom du programme fait ainsi référence à un espace transitionnel entre deux moments « avant » et « après » la crise pour en accueillir ses effets.

2 Qui dépend du secteur de santé mentale de l’Intercommunale de soins spécialisés de Liège (IsoSL).

3 Chiffre établi par le ministère de l’Économie en date du 1er janvier 2015.