ARTICLE
Auteur(s) : Laurence
Bouffette1, Christine Fernandez2
1Coordination Education Thérapeutique
du Patient, Réseau de néphrologie d'Ile de France,
Paris
2Pharmacie, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, APHP,
Paris
Plusieurs études montrent que le taux d'observance thérapeutique
d'une prescription médicale s'élève à environ 50 % dans les
maladies chroniques [1, 2]. Dans le diabète, 35 % des patients
ne suivent pas les recommandations diététiques, 30 à 43 % ne
mesurent pas leur glycémie et seulement 7 % des patients suivent
toutes les recommandations [3]. En transplantation rénale,
l'observance des traitements immunosuppresseurs décroît après
9 mois et atteint 48 % à un an [4]. Les causes de
non-observance sont multifactorielles et ont des conséquences
impactant la santé, la qualité de vie, les coûts et la mortalité
[5]. Toutes les dimensions, qu'elles soient culturelles,
sociétales, individuelles, ne sont pas toujours prises en
compte.
Dans la démarche éducative, il ne s'agit pas de blâmer le
patient, mais plutôt de chercher à comprendre quels sont les
facteurs protecteurs ou fragilisant son observance, comment l'aider
dans sa vie quotidienne, entre autres, à gérer, au sens le
plus large, les thérapeutiques prescrites.
Les programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP) se
développent dans la prise en charge des personnes atteintes de
maladies chroniques, au sein des structures hospitalières ou
libérales. Même si cela n'est pas encore totalement entré dans les
mœurs, le parcours de soins ou de santé doit prendre en compte ce
processus. Un nombre croissant de professionnels de santé se forme,
coordonne, construit et propose des actions accompagnatrices et
éducatives. Emergent alors des idées, des partenariats, des
motivations liant ces acteurs et guidés par les recommandations de
la Haute autorité de santé (HAS) [6].
L'optimisation des actions proposées en ETP dans le cadre du
programme éducatif personnalisé, lors de consultations
individuelles ou d'ateliers collectifs nécessite l'élaboration
d'outils pertinents [6].
Le pharmacien, à l'initiative de ce projet, a bénéficié de la
synergie de professionnels du service de néphrologie du Groupe
hospitalier Pitié-Salpêtrière (Paris) et du réseau de santé Rénif
(Réseau de néphrologie d'Ile de France). Le groupe a centré
son travail sur la réponse aux besoins en explications et
informations sur la pathologie et les traitements, l'aide à
l'organisation pratique de la prise des médicaments,
l'accompagnement du patient dans une prise en charge globale et
concertée ; mais aussi auprès des autres acteurs de la chaîne de
soins [7].
Le format choisi pour l'outil a été une fiche d'information sur
le médicament.
Objectifs
Destinées aux patients, les fiches d'information sur le médicament
ont pour objectifs de renforcer et/ou maintenir certaines
compétences d'auto-soins [1] :
- – apporter des connaissances sur les médicaments en lien
avec la ou les maladie(s) chronique(s) :
- • reconnaître les signes et apprendre les conduites à
tenir en cas d'effets secondaires ;
- • apprendre les conduites à tenir en cas d'oubli de
prise de traitement ;
- • surveiller l'efficacité du médicament ;
- – mais aussi certaines compétences d'adaptation
psychosociale :
- • savoir expliquer sa maladie et ses traitements à son
entourage et aux référents de la prise en charge ;
- • renforcer la confiance en soi et l'estime de soi en
maîtrisant son traitement ;
- • ajuster ses prises en fonction de situations
exceptionnelles, anticiper et prendre les décisions adaptées,
diminuer son anxiété en faisant face aux imprévus.
Méthodologie
Rédaction
Ce projet a réuni mensuellement, depuis juillet 2008, un groupe de
travail composé de médecins, de pharmaciens, de diététiciens,
d'infirmiers, de patients ressource (en cours de cursus
universitaire en ETP) et d'experts en éducation à la santé.
La richesse de cette collaboration réside dans sa
multidisciplinarité entre spécialistes de cardiologie, de
néphrologie, de diabétologie, de pharmacologie, de diététique et
d'éducation thérapeutique.
La méthodologie utilisée est celle recommandée par la Haute
autorité de santé (HAS), à défaut de véritable guide pour
l'élaboration d'outils pédagogiques en ETP [8].
Évaluation
À un stade avancé du projet, un protocole d'évaluation de l'outil a
été élaboré puis testé auprès de patients en vue de l'améliorer et
de le réajuster sur sa forme et son contenu.
Les informations délivrées dans les fiches ont préalablement été
validées par un comité d'experts indépendants, médecins,
pharmaciens, diététiciens et infirmiers.
Résultats
L'outil pédagogique
L'outil élaboré se présente sous forme de fiches en couleur au
format livret A5 (une par médicament). Une cinquantaine de fiches a
été créée. Elles portent sur les médicaments les plus couramment
prescrits dans les maladies chroniques telles que le diabète,
l'hypertension artérielle, la maladie rénale. Les fiches sont
numérotées et regroupées par « familles thérapeutiques » :
chélateurs, éléments minéraux, inhibiteurs de l'enzyme de
conversion (IEC), diurétiques, inhibiteurs calciques, antagonistes
des récepteurs de l'angiotensine II (ARA2), etc.
Le langage utilisé est volontairement simple et compréhensible.
Les différentes rubriques sont symbolisées par des images
facilitant le repérage dans le document et sa lecture.
Les termes médicaux sont expliqués et favorisent
l'alphabétisation médicale [2]. La présentation est attrayante
et ludique : un dessin en première page représente une silhouette
avec des éléments humains symbolisant les sites d'action du
médicament.
Chaque fiche est organisée de la façon suivante (figure 1) :
- – Titre : se repérer avec le nom générique et/ou
commercial du médicament ;
- – Présentation/conservation/posologie : reconnaître son
médicament en l'entourant et noter son aspect, savoir comment le
conserver ;
- – En quoi ce médicament m'aide-t-il ? : comprendre les
actions du médicament et faire les liens avec la ou les maladie(s)
;
- – Comment et quand prendre mon médicament ? : organiser
les prises du médicament en fonction des habitudes de vie, avoir
quelques astuces facilitant la prise et permettant de s'adapter aux
situations imprévues pour éviter l'oubli ;
- – Les effets indésirables : que faire s'ils apparaissent
? : connaître et atténuer les principaux effets indésirables,
savoir réagir en cas d'effet indésirable grave ;
- – Comment je peux aider l'action de mon médicament
au quotidien ? : être capable soi-même d'optimiser
l'efficacité du médicament au quotidien par la gestion
des interactions médicamenteuses, l'alimentation, l'activité
physique…
- – Comment me rendre compte de l'efficacité de mon
traitement ? : savoir apprécier l'efficacité du traitement par le
suivi biologique (lecture des résultats d'analyses) et clinique
(diminution des symptômes).
Un espace est prévu au dos du document pour noter des réponses
aux questions ou prendre des notes.
Évaluation et validation par les patients
L'évaluation a été menée, du mois de mai à août 2009, par les
membres du groupe de travail sur leurs lieux d'exercice
professionnel (figure 2).
Le recueil des données a été effectué par 2 méthodes : le
questionnaire et l'entretien individuel semi-directif, respectant
l'anonymat. Les critères d'éligibilité des personnes étaient
qu'elles soient : volontaires, âgées au minimum de 18 ans,
sachant lire le français, concernées par au moins une maladie
chronique telle l'hypertension artérielle, le diabète (type
1 ou 2) ou la maladie rénale.
Chaque évaluateur a reçu un kit par courrier comprenant : le
protocole d'évaluation, un nombre aléatoire de fiches selon les
différentes classes pharmacologiques (choix arbitraire pour le
test), des questionnaires et/ou des trames d'entretiens, des
enveloppes T pour le retour des réponses.
L'analyse statistique des données a été faite en groupant
l'ensemble des 2 méthodes de recueil, les thèmes et questions
étant sensiblement similaires.
Trente-deux patients (moyenne d'âge de 55 ans [23
ans-84 ans]) ont été interrogés, 16 par questionnaire et
16 par entretien individuel semi-directif dans un climat
empathique avec analyse de contenus. Les fiches évaluées par
classes pharmacologiques ont été les suivantes : les éléments
minéraux 16 %, les chélateurs 28 %, les diurétiques 9 %, les ARA2
16 %, les IEC 19 %, et 12 % dont la classe n'a pas été
renseignée.
L'avis des patients
Sur l'aspect de l'outil :
- – La présentation générale : 100 % des personnes ont dit
avoir envie de lire la fiche car elle est attractive, ludique,
pratique, facile à comprendre ;
- – L'illustration de la première page : 70 % des
personnes estiment qu'elle résume les actions principales du
médicament ;
- – Les images : 65 % des personnes affirment qu'elles les
aident à mieux comprendre les textes. Parmi eux, 24 % estiment que
les images aident à se repérer, 33 % pensent qu'elles facilitent la
lecture et 19 % qu'elles aident à la compréhension du texte, 10 %
ont répondu autre chose et il y a eu 14 % de non-réponses.
- – Les titres des rubriques : 94 % des personnes
considèrent qu'ils sont bien choisis.
Sur le contenu de l'outil :
- – Les connaissances : 91 % des personnes affirment avoir
déjà eu connaissance de certaines informations contenues dans la
fiche dont : 79 % sur les actions du médicament, 68 % sur comment
et quand prendre le médicament, 57 % sur l'efficacité du traitement
;
- – La compréhension : les personnes trouvent les
informations à 91 % compréhensibles, 91 % utiles, 66 % complètes,
45 % rassurantes ;
- – Les appréciations : elles sont favorables en ce qui
concerne le niveau d'intérêt des informations de chaque rubrique.
Ces informations sont jugées « intéressantes » ou « très
intéressantes » par plus de 50 % des patients (tableau 1) ;
- – Utilisation de l'outil : 65 % des personnes estiment
qu'il est nécessaire que la fiche soit expliquée par un soignant,
souhaitant avoir d'avantage d'explications, pour mieux
comprendre, pour poser des questions complémentaires. À l'opposé,
35 % des patients interrogés estiment ne pas avoir besoin
d'explications, trouvant la fiche compréhensible, bien expliquée,
complète.
Tableau 1 Résultats de l'évaluation
de la pertinence des informations dans chaque
rubrique des fiches (en % de réponses).
|
Pas intéressantes
|
Peu intéressantes
|
Intéressantes
|
Très intéressantes
|
Pas de réponse
|
|
Conservation du médicament
|
15 %
|
15 %
|
50 %
|
19 %
|
3 %
|
|
En quoi ce médicament m'aide-t-il ?
|
0 %
|
0 %
|
58 %
|
37 %
|
6 %
|
|
Comment et quand prendre mon médicament ?
|
0 %
|
0 %
|
45 %
|
50 %
|
6 %
|
|
Si j'oublie une prise…
|
0 %
|
0 %
|
32 %
|
66 %
|
3 %
|
|
Les effets indésirables…
|
0 %
|
3 %
|
42 %
|
50 %
|
6 %
|
|
Comment aider l'action du médicament…
|
3 %
|
15 %
|
45 %
|
34 %
|
3 %
|
|
Efficacité du traitement
|
0 %
|
23 %
|
42 %
|
37 %
|
0 %
|
Bilan sur le contenu de l'outil
L'évaluation montre le degré de connaissances et de compétences des
patients sur les médicaments :
- – 68 % des patients interrogés ne savent pas comment
optimiser l'efficacité de leur traitement au quotidien ;
- – 64 % ne savent pas comment gérer la survenue d'effets
indésirables ;
- – 61 % ne savent pas comment réagir en cas d'oubli de
leur médicament ;
- – 43 % ne savent pas évaluer l'efficacité de leur
traitement ;
- – 21 % ne connaissent pas les actions des traitements
prescrits.
Discussion
Les actions d'information constituent souvent la première approche
d'une action d'ETP. Nous avons choisi de développer un outil simple
et pratique, permettant au patient de s'intégrer dans un programme.
Cet outil permet de faciliter le dialogue entre patient et «
éducateur » et d'apporter des réponses à des questions souvent non
formulées par les patients. Les outils utilisés en ETP
sont destinés à aider à la réalisation de l'activité éducative.
Ils permettent d'harmoniser les messages, les discours et de
remettre aux patients un document auquel ils pourront se reporter
et utiliser comme référence a posteriori. Ces outils sont un
support et ne remplacent pas l'échange entre le soignant, ou
l'éducateur, et le patient.
L'aspect purement cognitif de cette introduction permet une
ouverture plus large sur la gestion par le patient de sa
maladie et sa capacité à s'adapter à certaines situations d'urgence
ou imprévues.
Les outils utilisés en ETP doivent répondre aux critères de
qualité définis dans les recommandations de l'HAS [8]. Nous avons,
dans le cas de l'outil présenté dans ce travail, réalisé une
évaluation, auprès des utilisateurs, nous permettant de réajuster
le fond et la forme de certains des documents élaborés. Cette
évaluation a également permis d'apporter des informations
importantes sur les savoirs des patients interrogés, confirmant
l'analyse de certaines études montrant qu'une majorité de patients
ne savent pas comment gérer la survenue d'effets indésirables,
comment évaluer l'efficacité de leur traitement ou que faire en cas
d'oubli de leur traitement [9, 10].
Il est cependant important de noter qu'une séquence éducative ne
doit pas être construite autour de l'utilisation d'un outil,
exposant au danger de ne plus rester centré sur le patient.
Les ateliers collectifs sont structurés et conçus avec des
ressources matérielles et humaines, des objectifs pédagogiques
définissant les compétences des patients à renforcer ou à
maintenir, des contenus qui sous-tendent chaque objectif, des
méthodes spécifiques, des outils facilitant le processus
d'apprentissage, une évaluation selon des critères précis [6].
Dans la suite du projet et afin d'accompagner la diffusion de
ces fiches, la rédaction d'un guide d'utilisation à destination des
professionnels est en cours, en vue de garantir le bon usage de cet
outil. Ces fiches ne sont en effet pas destinées à être
distribuées de manière systématique mais à être présentées et
expliquées par des professionnels de santé formés à l'ETP, soit
lors de consultations individuelles soit lors d'ateliers de
groupes. D'autres familles thérapeutiques sont en préparation tels
les antidiabétiques oraux, les hypocholestérolémiants, les
immunosuppresseurs, les érythropoïétines.
Conclusion
Ce travail décrit la méthodologie et la réalisation d'un outil
pédagogique d'information et d'aide à la prise des médicaments.
Loin de se substituer aux différents supports de documentation mis
à la disposition des patients, ces fiches ont été rédigées dans un
vocabulaire simple et concis en vue de constituer un socle pour le
dialogue entre le patient et le soignant, dans une démarche
éducative. L'évaluation de ces fiches et leur validation par un
comité d'experts indépendants en font un outil conforme aux
recommandations de l'HAS en matière d'ETP.
Remerciements
Nous remercions les membres du groupe de travail : Dr Bernard
Smadja, Dr Sandrine Masseron, Mme Marie-Paule Dousseaux,
Mme Cécile Pouteau, Mme Séverine Frigout, M. Guy
Sabatier, Mme Jennifer Pellé, M. Fabrice Gaulier,
Mme Janyne Puget-Reboul, Dr Liliane Cohen-Angelard, Pr Corinne
Isnard-Bagnis, Dr Vincent Launay-Vacher, Dr Sabine Amet, Dr
Nicolas Janus, Mme Catherine Tourette-Turgis, Mme Lennize
Pereira-Paulo.
Conflit d'intérêts : aucun.
Références
1 Haynes RB, Taylor DW, Sackets DL. Compliance in
health care. Baltimore : John Hopkins University Press, 1979.
2 World Health Organization. Adherence to long-term therapies :
evidence for action. Genève : WHO, 2003.
3 McNabb WL. Adherence in diabetes : can we define it can
we measure it ? Diabetes Care 1997 ; 20 : 215-8.
4 Chisholm MA. Renal transplant patient compliance with
free immunosuppressive medications. Transplantation 2000 ;
70 : 1240-4.
5 Young SD, Oppenheimer DM. Different methods of
presenting risk information and their influence on medication
compliance intentions : results of three studies. Clinical
Therapeutics 2006 ; 28 : 129-39.
6 Pauchet-Traversat AF. Structuration d'un programme
d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies
chroniques, guide méthodologique. Paris : HAS-INPES, 2007.
7 Baudrant M, Rouprêt J, Trout H, Certain A,
Tissot E, Allenet B. Réflexions sur la place du
pharmacien dans l'éducation thérapeutique du patient. J Pharm Clin
2008 ; 27 : 201-4.
8 HAS/Service des bonnes pratiques professionnelles. Elaboration
d'un document écrit d'information à l'intention des patients et des
usagers du système de santé, guide méthodologique. Paris : HAS,
2008.
9 Patris-Vandesteene S, Macrez A, Quenon J-L,
Soury F, Rufat P, Farinotti R, et al.
Information des patients : évaluation de leurs connaissances après
prescription de médicaments dans un CHU parisien. J Pharm Clin
2002 ; 21 : 115-21.
10 Dhôte R, Conort O, Hazebrouck G,
Christoforov B. Les patients hospitalisés connaissent-ils
leurs traitements ? J Pharm Clin 1997 ; 16 : 117-20.
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