ARTICLE
Auteur(s) : Julie
Rouprêt-Serzec1, Olivier Sitbon2,
Marie-Catherine Lott1
1Service pharmacie, Hôpital Antoine Béclère (APHP),
Université Paris-Sud, Clamart
2Service de pneumologie, Centre National
de Référence de l'Hypertension Pulmonaire Sévère, Hôpital
Antoine Béclère, Université Paris-Sud, Clamart
L'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) est une maladie
orpheline (prévalence d'environ 15 à 25 cas par million
d'habitants en France) touchant les artères pulmonaires musculaires
de petit calibre. Elle est définie par la mesure au cathétérisme
cardiaque droit d'une pression artérielle pulmonaire moyenne (PAPm)
≥ 25 mmHg au repos (valeur normale toujours <
20 mmHg). L'HTAP peut être idiopathique, héritable (associée à
des mutations de gènes codant pour un récepteur de la famille du
TGF-β), associée à la prise de médicaments (anorexigènes), ou bien
à un certain nombre de pathologies (sclérodermies et autres
maladies auto-immunes, infection par le VIH, hypertension portale,
cardiopathies congénitales). Elle peut survenir à tout âge, mais
l'âge moyen au diagnostic est d'environ 50 ans. Il existe
une prédisposition féminine. Les symptômes d'HTAP sont peu
spécifiques, ce qui retarde souvent son diagnostic et sa prise en
charge : la durée entre les premiers symptômes et le diagnostic est
d'environ 2 ans. La dyspnée d'effort est retrouvée chez
98 % des patients, elle peut s'accompagner de douleurs thoraciques,
de malaises à l'effort ou de signes d'insuffisance cardiaque
droite, plutôt tardifs. La prise en charge se fait dans des
centres experts : il existe en France un réseau comprenant un
centre national de référence (Clamart) et une vingtaine de centres
de compétence répartis sur tout le territoire. Cette prise en
charge est multidisciplinaire et multifactorielle, et l'éducation
thérapeutique du patient (ETP) s'inscrit dans le parcours de soin
des patients [1, 3, 5, 9].
Afin d'améliorer la prise en charge des patients souffrant
d'HTAP au CHU Antoine Béclère, un programme d'ETP « HArPE »
(Hypertension Artérielle Pulmonaire et Education) a été élaboré
sous l'impulsion des pharmaciens et des pneumologues de
l'établissement. Ce projet a pour but d'améliorer et maintenir
les compétences des patients, de permettre l'acquisition de
nouveaux comportements afin d'améliorer leur qualité de vie avec
cette maladie. Un tel projet présente trois étapes principales :
l'élaboration du projet et la conception du programme puis la mise
en place du programme. Tout d'abord l'élaboration du projet se
réalise grâce à une grille d'analyse de ce projet (la
problématique, la population cible, le contexte,
les objectifs, le partenariat, la méthode, le plan
d'intervention). Le programme peut être conçu et dans un
second temps mis en place après une période test de six mois.
Première étape : élaboration de la grille d'analyse
du projet
Un projet présente quatre caractéristiques : il est logique,
pertinent, motivant et collégial. L'élaboration de la grille
d'analyse d'un projet est nécessaire pour préciser la demande et
définir les besoins. Elle repose sur les différentes étapes clés
[6] (figure 1).
Problématique
Notre projet vise à élaborer un programme d'éducation des patients
souffrant d'HTAP. Il doit leur permettre d'acquérir et/ou de
renforcer les comportements adaptés par le développement et/ou le
maintien des compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux
leur vie avec leur HTAP.
Public cible/population
Les patients concernés par ce programme d'ETP sont des patients
souffrant d'une HTAP et hospitalisés dans le service de
pneumologie. Le recrutement des patients sera réalisé par les
médecins. L'orientation en consultation d'ETP se fera sous forme de
prescription médicale. Les principales caractéristiques de cette
population de patients ont été définies comme suit : homme ou femme
âgés de 18 ans ou plus, présentant ou non des problèmes
sociaux, naïfs de tout traitement. Ces patients se verront
prescrire en premier traitement toutes classes de traitement
confondues et leur première dispensation aura lieu à la pharmacie
de l'hôpital Antoine Béclère.
Contexte général et institutionnel
Le contexte dans lequel le projet s'inscrit est un des points clés
et déterminants de la réussite de notre projet.
Le contexte institutionnel concerne l'établissement. Dans notre
exemple, l'hôpital Antoine Béclère est un hôpital dynamique en ETP
puisque plusieurs programmes ont déjà vu le jour ces dernières
années. Les personnes qui ont souhaité la mise en place de ce
programme sont les chefs des services de pneumologie (centre
national de référence de l'HTAP) et de la pharmacie. D'autre part,
la direction médicale et administrative (et notamment le
directeur des soins de l'hôpital) a soutenu sans réserve, contexte
favorable au développement du programme d'ETP. Par ailleurs, les
différents moyens dont nous disposons ont été répertoriés.
Concernant les ressources humaines, toutes les personnes formées à
l'ETP et impliquées auprès des patients ont été identifiées.
Les différentes ressources matérielles ont également été
recensées avec entre autre l'identification indispensable d'un lieu
spécifiquement dédié à l'ETP. Ce lieu a été désigné comme
le bureau de consultation d'ETP et se trouve au sein du
service de pneumologie.
Objectifs
Un autre point clé de la réussite d'un projet est d'en clarifier
les différents objectifs [7]. Tout d'abord, en mettant au point ce
projet, notre intention déclarée était de s'inscrire comme un
partenaire privilégié du patient. L'objectif principal est :
améliorer la qualité de vie et la prise en charge des patients
ayant une HTAP en développant un programme d'ETP au terme de
6 mois, au sein du service de pneumologie de l'hôpital Antoine
Béclère. Puis, l'ensemble du comité de pilotage a défini les
objectifs généraux : mettre en place un programme d'ETP, construire
des outils d'ETP, prévenir les récidives de l'HTAP, former les
professionnels. Les objectifs spécifiques pointant les
différents registres de nos actions sont : prévenir l'aggravation
de la pathologie, co-construire une culture commune en ETP au sein
de l'équipe pluridisciplinaire, élaborer un programme d'ETP à
destination des patients atteints d'HTAP et formaliser un
référentiel de pratique.
Les objectifs opérationnels qui décrivent la façon dont nous
allons nous y prendre pour réaliser ces objectifs sont : formaliser
l'émergence des représentations de l'équipe sur l'ETP, réaliser un
exposé interactif pour co-construire une définition commune d'ETP,
rédiger la grille d'analyse du projet, réunir une fois par mois le
comité de pilotage, construire et mettre en place les séances d'ETP
à thème identifié comme nécessaire aux besoins des patients,
élaborer les outils nécessaires, élaborer le dossier de
consultation d'ETP, animer des ateliers de formation pour les
différentes personnes impliquées dans l'éducation thérapeutique des
patients. Enfin pour chaque objectif opérationnel, il faut définir
la méthode, le (les) outil(s) et la technique d'animation que l'on
souhaite employer. Les résultats attendus à l'issue de notre
projet sont : la mise en place d'un programme d'ETP construit et
abouti selon des critères qualité et les pré-requis du cahier des
charges national, l'élaboration d'outils d'ETP spécifiques à ce
programme, la soumission de ce programme à l'ARS (Agence régionale
de santé) pour validation et financement, la formation de
l'ensemble de l'équipe impliquée dans ce programme et la rédaction
d'un référentiel écrit et sa mise à disposition dans
l'unité.
Partenariat
En préambule, les personnes ayant initié ce projet se sont posées
quatre questions en vue de la constitution du comité de pilotage :
Avec qui nous avons envie de travailler ? Avec qui je souhaite
travailler ? Avec qui il va falloir travailler ? Avec qui je ne
souhaite pas du tout travailler ? (il s'agit d'identifier toute
personne pouvant freiner le projet).
Méthode
Concernant la méthode suivie, nous avons en amont défini les
différentes étapes de mise en place du projet : présentation du
pré-projet à l'équipe du service de pneumologie par le chef de
service de pneumologie (novembre 2009) ; rédaction de la
grille d'analyse du projet par l'expert en éducation thérapeutique
du patient (novembre 2009) ; présentation du projet à l'équipe
pluridisciplinaire avec à l'issue de la réunion
l'identification des différents acteurs du projet
(décembre 2009) ; enquête à la pharmacie portant sur les
besoins et les attentes des patients afin de nous aider à
définir les objectifs (décembre 2009) ; élaboration du
programme par l'expert en ETP (décembre 2009) ; réunions
hebdomadaires de « réajustement » entre l'expert et l'équipe du
comité de pilotage (novembre 2009 à juin 2010) ;
formation des équipes par l'expert en ETP (2010) ; présentation du
projet à l'assemblée générale de HTAP France (mars 2010) ;
soumission du programme à l'ARS (juillet 2010) : phase d'essai
du programme avec l'inclusion des premiers patients (1 à
2 patients par semaine) (septembre 2010) ;
évaluation de la phase d'essai à 3 mois puis à
6 mois ; mise en œuvre du programme (avril 2011).
Préparation de l'évaluation
Comme pour tout projet, il est nécessaire de prévoir l'évaluation
de ce projet et notamment le différentiel entre ce qui était prévu
et ce qui a été réalisé. Cette étape du projet n'est pas
complètement terminée mais nous vous présentons ici le cheminement
que nous avons suivi. Il est opportun de prévoir l'évaluation
de ce qui sera possible d'évaluer du processus en ne retenant
que le plus réaliste et le plus utile. Quant à la méthodologie, il
faut prévoir le mode de recueil des informations et des données
nécessaires à cette évaluation. L'ETP s'inscrivant aujourd'hui dans
un contexte de loi (Loi HPST du 21 juillet 2009), ce programme
sera soumis à l'ARS (Agence régionale de santé : nouvel organe de
tutelle) pour son évaluation en vue d'une potentielle labellisation
et d'un éventuel financement [8]. Dans notre programme, l'éducation
thérapeutique des patients devrait être évaluée à l'aide de
quelques critères tels que les « compétences acquises » par le
patient, l'impact de l'ETP sur les critères biologiques et
cliniques, l'impact de l'ETP sur la iatrogénie médicamenteuse et
sur l'observance des patients, l'impact sur la qualité de vie des
patients. Nous évaluerons également les outils conçus pour ce
programme. Plusieurs éléments quantitatifs relatifs à l'activité
d'ETP semblent pouvoir être retenus comme critères et/ou
indicateurs d'évaluation : l'accessibilité géographique et les
horaires, l'évaluation de l'activité globale (file active de
patients, nombre de consultations ETP), les caractéristiques des
activités mises en place (durée totale du programme pour un
patient, nombre de séances, nombre moyen de personnes vivant avec
une HTAP par séance collective, ratio de séances
individuelles/collectives). Nous prévoyons également une
auto-évaluation annuelle du processus avec l'évaluation de la
pertinence des activités proposées au regard des besoins de la
population concernée, l'évaluation des éducateurs, l'évaluation des
méthodes éducatives et techniques employées, l'évaluation de la
qualité des pratiques professionnelles (EPP), l'évaluation des
ressources disponibles et l'évaluation du dossier de consultation.
Enfin, les résultats et les effets potentiels du programme
pourront être par exemple évalués par la satisfaction ou non des
bénéficiaires du programme et l'atteinte des différents objectifs
comme notamment pour le patient la réalisation de son projet
personnel élaboré au cours du diagnostic éducatif.
Quelques étapes clés : résultats préliminaires
Constitution du comité de pilotage et définition
d'une culture commune d'ETP
La conception d'un programme d'éducation thérapeutique est un
projet à part entière. Il relève de la méthodologie
de projet. Il est important au départ de définir l'équipe
pluridisciplinaire autour de ce projet et d'identifier parmi elle
les différents membres du comité de pilotage du projet dont le chef
de projet. Il s'agit de rassembler tous les acteurs soignants
et non soignants impliqués dans la prise en charge des patients
souffrant d'HTAP suivis au sein du service de pneumologie du CHU
Antoine Béclère. Les personnes constituant le comité de
pilotage ont été choisies selon leur expérience et leur formation
en ETP, ainsi que leur motivation à participer à ce projet.
L'élaboration d'un tel programme faisant appel à des compétences
spécifiques, le recrutement d'un pharmacien ayant une formation
adéquate (Master 2 en Education Thérapeutique du Patient –
Paris XIII) s'est avéré nécessaire [3, 11, 12]. Cet expert a permis
de structurer le projet afin d'inscrire ce programme dans une
démarche constructive et pérenne afin notamment de répondre
en 2010 au cahier des charges national (à paraître
en 2010) permettant la labellisation de ce programme par
l'ARS. La composition du comité de pilotage et de l'équipe
éducative est présentée dans le tableau 1. Concernant les patients impliqués
dans la conception de ce programme « HArPE », il s'agit du
président de HTAP France et de deux de ses membres [10]. Concernant
la dernière phase préliminaire de ce projet, au cours d'une séance
plénière, il a été demandé à chacun des membres de l'équipe de
préciser leur propre définition de l'ETP et d'en exprimer leurs
représentations. La synthèse des différentes réponses a permis
d'élaborer une définition commune de l'ETP, élément indispensable
pour fédérer le groupe.
Tableau 1 Membres du comité de pilotage
et de l'équipe éducative.
|
Profession
|
Fonction dans le projet
|
Formation en ETP
|
|
Pneumologue
|
Médecin responsable
|
-
|
|
Pharmacien
|
Chef de projet
|
IPCEM /ICARE
|
|
Pharmacien
|
Concepteur
|
Master 2 ETP Paris XIII
|
|
Infirmière
|
Inf. coordinatrice
|
Fomation UTEP
|
|
Pneumologue
|
Médecin coordinateur
|
-
|
|
Psychologue
|
Soignant éducateur
|
TCC
|
|
Pharmacien
|
Soignant éducateur
|
DU ETP et maladies chroniques
|
|
Interne en pharmacie
|
Soignant éducateur
|
Formation UTEP
|
|
Kinésithérapeute
|
Soignant éducateur
|
IPCEM
|
|
Conseillère en génétique
|
Soignant éducateur
|
-
|
|
Diététicienne
|
Soignant éducateur
|
ICARE
|
|
Assistance sociale
|
Éducateur
|
-
|
|
Qualiticienne
|
Gestion de la qualité
|
-
|
|
Patients de l'association « HTAP France »
|
Patient
|
-
|
Le programme d'ETP
Le programme d'ETP comporte quatre étapes principales comme décrit
dans les textes de référence [4, 7] : le diagnostic éducatif, la
définition des objectifs patients et des objectifs éducateurs
donnant lieu au contrat d'éducation, les consultations d'ETP,
l'évaluation de l'ETP et du programme. En premier lieu, concernant
le diagnostic éducatif, plusieurs sessions de formation sous forme
de jeux de rôle ont été réalisées par l'expert en ETP pour les
différentes personnes susceptibles de réaliser cette étape du
programme. Il est prévu que l'éducateur réalisant le
diagnostic éducatif soit la personne référente du patient dans le
programme. En second lieu, le comité de pilotage a défini les
objectifs des séances d'ETP du programme. En effet, l'ETP est
un transfert de compétences planifié et organisé [2, 7].
Ces compétences à acquérir par le patient constituent les
objectifs à atteindre. Ainsi, ce programme sera composé de huit
séances animées par des éducateurs prédéfinis selon leurs
spécificités (tableau 2).
Les séances sont ensuite proposées au patient au cours du
diagnostic éducatif. Elles suivront un calendrier établi selon les
objectifs définis et leur priorité.
Une première phase de test est prévue pour permettre
les réajustements nécessaires avant le lancement de ce
programme. À l'issue de cette période-test, une évaluation sera
réalisée à 3 mois puis à 6 mois de cette période
test.
Tableau 2 Séances et animateurs du programme
d'ETP HArPE.
|
Séance
|
Titre de la séance
|
Intervenant
|
|
Séance 0
|
« Diagnostic éducatif et contrat »
|
IDE, pharmacien ou médecin
|
|
Séance 1
|
« Connaître sa maladie »
|
Médecin, IDE
|
|
Séance 2
|
« Connaître son traitement »
|
Pharmacien
|
|
Séance 3
|
« HTAP en pratique »
|
IDE
|
|
Séance 4
|
« Adapter son alimentation »
|
Diététicienne
|
|
Séance 5
|
« Exprimer ses émotions »
|
Psychologue
|
|
Séance 6
|
« Connaître ses droits »
|
Assistante sociale
|
|
Séance 7
|
« Connaître la transmission génétique de HTAP »
|
Généticienne
|
|
Séance 8
|
« Maintenir une activité Physique avec l'HTAP »
|
Kinésithérapeute
|
Conclusion
A travers les différentes potentialités et difficultés du
développement d'un programme d'ETP, ce projet pilote « HArPE »
illustre la prise en charge pluridisciplinaire des patients
atteints d'HTAP et la mise en commun nécessaire des moyens et
compétences de chacun des acteurs impliqués auprès de ces patients.
La création d'une Unité Transversale d'Éducation du Patient
(UTEP) permettrait la mutualisation des moyens et l'élaboration
d'une démarche commune en éducation thérapeutique au sein de
l'établissement. Le contexte politique est actuellement
favorable à la promotion de l'ETP si les actions en la matière sont
structurées et réalisées par des personnes ayant suivi une
formation adéquate [8, 10].Conflit d'intérêts : aucun.
Références
1 Barst RJ, Gibbs JSR, Ghofrani HA, Hoeper MM,
McLaughlin VV, Rubin LJ, et al. Updated
evidence-based treatment algorithm in pulmonary arterial
hypertension. J Am Coll Cardiol 2009 ; 54 : S78-S84.
2 Baudrant M, Calop N, Certain A, Trout H,
Allenet B. L'éducation thérapeutique du patient : contexte,
concepts et méthodes. Pharmacie Clinique et Thérapeutique.
3e édition. Paris : Masson, 2008.
3 Baudrant M, Rouprêt J, Trout H, Certain A,
Tissot E, Allenet B. Réflexions sur la place du
pharmacien dans l'éducation thérapeutique du patient. J Pharm Clin
2008 ; 27 : 201-4.
4 HAS. Structuration d'un programme d'éducation thérapeutique du
patient dans le champ des maladies chroniques. Recommandation pour
la pratique clinique. Juin 2007.
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/etp_-guide_version_finale_2_pdf.pdf.
5 Humbert M, Sitbon O, Chaouat A,
Bertocchi M, Habib G, Gressin V, et al.
Pulmonary arterial hypertension in France : results from a national
registry. Am J Respir Crit Care Med 2006 ; 173 :
1023-30.
6 Ivernois (d’) JF, Gagnayre R. Mettre en œuvre l'éducation
thérapeutique. ADSP 2001 ; 36 : 11-3.
7 Ivernois (d’) JF, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient :
approche pédagogique. Collection « Education du patient »
3e édition. Paris : Maloine, 2008 : 142.
8 Loi HPST n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme
de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux
territoires. Journal officiel de la République française
n° 0167 du 22 juillet 2009, p. 12184, texte n° 1.
9 Sanchez O, Humbert M, Sitbon O, Jaïs X,
Simonneau G. Guidelines for the diagnosis and treatment of
pulmonary hypertension. Rev Mal Respir 2010 ; 27 :
141-50.
10 Sandrin Berthon B, Carpentier PH, Quere I,
Satger B. Associer des patients à la conception d'un programme
d'éducation thérapeutique. Santé publique 2007 ; 19 :
313-22.
11 Saout C, Charbonnel B, Bertrand D. Pour une politique
nationale d'éducation thérapeutique du patient. Rapport remis Mme
Roselyne Bachelot-Narquin. Sept 2008.
http://www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_therapeutique_du_patient.pdf.
12 http://www-smbh.univ-paris13.fr.
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