ARTICLE
Auteur(s) : Vanida Brunie1, Claire
Vignand2
1Laboratoire de pédagogie de la santé,
EA 3412, Université Paris 13, Bobigny
2Service pharmacie, Hôpital Antoine Béclère, Clamart
L'insuffisance cardiaque (IC) touche 1 % à 3 % de la population
française et plus de 5 % après 75 ans. Elle se définit par
l'incapacité du cœur à assurer dans les conditions normales le
débit sanguin nécessaire aux besoins métaboliques et fonctionnels
des différents organes. Elle correspond à la somme de
2 événements physiopathologiques : la chute du débit cardiaque
et l'élévation des pressions de remplissage ventriculaire. Elle
résulte d'une dysfonction systolique (défaut d'éjection
ventriculaire) ou diastolique (altération du remplissage
ventriculaire). Le diagnostic de cette pathologie est d'abord
clinique [1] : il repose sur la présence de dyspnée (généralement
le premier signe), de signes de surcharge (œdèmes) et de signes de
bas débit. L'électrocardiogramme, la radiographie pulmonaire et
l'échocardiographie permettent de confirmer le diagnostic.
Le but du traitement médicamenteux est de contrer une réaction
physiologique inadaptée. Le stade de dyspnée de la
classification NYHA (New York Heart Association) permet de guider
le traitement médicamenteux. Les 4 principales classes
thérapeutiques utilisées sont : les inhibiteurs de l'enzyme de
conversion, les bêtabloquants, les diurétiques et les digitaliques.
D'autres médicaments peuvent être associés tels que les
vasodilatateurs, les anti-arythmiques et les anticoagulants
(principalement les anti-vitamines K), ou être utilisés en cas
d'intolérance (cas des antagonistes du récepteur de l'angiotensine
II).
L'insuffisance cardiaque est une pathologie grave : plus de 40 %
des patients décèdent dans l'année suivant une première
hospitalisation pour IC et ce taux atteint 50 % dans les 2 ans
[2]. Elle constitue la première cause d'hospitalisations des plus
de 65 ans [3]. Les réhospitalisations de ces patients
sont fréquentes et sont liées : au non-respect des recommandations
des sociétés savantes ; à un environnement social non adapté ; à un
défaut de connaissance de la maladie et des règles
hygiéno-diététiques par le patient ; et au non-respect des
traitements prescrits (conscient ou non) [2]. Le nombre
d'hospitalisations évitables est estimé à 30 %, représentant les
erreurs dans le traitement médicamenteux ou dans les
recommandations hygiéno-diététiques. Les progrès
thérapeutiques réalisés en cardiologie ont permis d'allonger la
durée de vie des patients mais ceci non sans un certain nombre de
contraintes : contrôles médicaux fréquents, traitement
médicamenteux lourd et à vie, régime alimentaire strict.
L'éducation thérapeutique du patient (ETP) prend ici toute sa
dimension.
Afin de prendre en compte ces contraintes, le projet « école de
l'insuffisance cardiaque » a été envisagé en partenariat entre les
services de cardiologie, de pharmacie et de diététique de l'hôpital
Antoine Béclère. Ce projet pilote consiste en la mise en place
d'un programme d'ETP adapté aux patients insuffisants cardiaques du
service de cardiologie. Son objectif est de rendre ces patients
acteurs de leurs propres choix en termes de santé en améliorant
leurs connaissances et leurs compétences sur leur maladie et de
facto agir sur les conséquences thérapeutiques et leur mode de vie.
La participation des professionnels de santé à ce projet s'est
faite sur la base du volontariat tout en veillant à ce que l'équipe
éducative soit pluri-professionnelle. Les membres du comité de
pilotage et le coordinateur du projet ont été désignés en fonction
de leurs compétences en ETP. Notamment, le coordinateur de ce
projet est pharmacien, titulaire du master d'éducation, clinique et
santé du laboratoire de pédagogie de la Santé (Paris XIII) dirigé
par le Professeur d'Ivernois.
Ce retour d'expérience expose les différentes étapes de mise en
place de notre projet pilote, de la phase préparatoire à la
conception des outils pédagogiques et d'évaluation en passant par
l'élaboration du programme d'ETP. Les premières difficultés
apparues lors de la mise en œuvre du programme sont également
exposées, ainsi que les améliorations envisagées. Enfin, les
principaux atouts de ce programme et les perspectives sont
décrits.
Phase préparatoire
Une revue de la littérature a été réalisée afin de prendre
connaissance d'autres expériences d'éducation thérapeutique dans
les pathologies cardiovasculaires en général et dans
l'insuffisance cardiaque en particulier. Elle a également permis
d'élaborer un référentiel de compétences adapté aux patients
insuffisants cardiaques. Ce référentiel de compétences a été
obtenu après concertation de l'ensemble de l'équipe.
Un état des lieux de l'existant à l'hôpital Antoine Béclère a
été réalisé à l'aide du référentiel de compétences au cours de
plusieurs rencontres entre le coordinateur du projet et les
soignants concernés. Le but était de définir ce qui était déjà
fait dans le service de cardiologie en termes d'éducation
thérapeutique du patient, des améliorations et/ou implémentations
possibles pour une prise en charge optimale des patients
insuffisants cardiaques. Cet état des lieux a également permis de
mettre en évidence les manques. Il a par la suite été
validé par le comité de pilotage du projet.
Dans le même temps, une définition des besoins a priori de
l'équipe éducative a été réalisée avec d'une part, les besoins en
connaissances sur la pathologie et ses traitements et, d'autre
part, le besoin d'initiation à l'ETP. Les besoins concernant
l'IC et sa prise en charge ont été palliés par 2 heures de
rappel des notions fondamentales. Cette étape commune est
essentielle. Elle permet à l'équipe d'avoir des connaissances
actualisées et uniformisées. Ainsi, les informations données aux
patients ne sont pas contradictoires, ce qui évite de créer des
éventuelles confusions chez les patients. Les besoins de
formation à l'éducation thérapeutique concernaient en premier
lieu 5 soignants. L'équipe a décidé d'adhérer au programme
i-care® du laboratoire Astra Zeneca. Une formation de
4 jours pour 3 professionnels de santé participant au
projet : 1 médecin, 1 pharmacien et 1 diététicienne,
a été délivrée dans le cadre ce programme.
Enfin, une planification du projet a été réalisée sur une
période de 6 mois. Cette période a été définie comme le temps
nécessaire à la mise en place du projet, l'analyse des premiers
résultats mais aussi l'évaluation des difficultés rencontrées.
Cette dernière évaluation a permis d'envisager des axes
d'amélioration du programme dans le but de le pérenniser.
Conception du programme d'ETP
Définition du format du programme
Les éléments du contexte de notre hôpital nous ont amenés à
déterminer le format du programme tel que schématisé par la figure 1.
La population cible est constituée des patients insuffisants
cardiaques hospitalisés dans le service de cardiologie de l'hôpital
Antoine Béclère. Ce programme est proposé aux patients
hospitalisés à la suite d'une décompensation de leur IC ou
ceux pour qui une IC est découverte en cours d'hospitalisation.
Quatre critères d'exclusion ont été définis : une durée de séjour
estimée inférieure à 6 jours, la perte d'autonomie totale, les
troubles cognitifs majeurs et les patients institutionnalisés.
La durée moyenne d'hospitalisation des patients insuffisants
cardiaques a été estimée à 6 jours dans le service de
cardiologie ; c'est pourquoi le format du programme s'étale sur
cette même durée. Une seule consultation par jour est planifiée
afin de ne pas fatiguer les patients et garantir un niveau
d'attention optimal. L'inclusion des patients peut se faire quel
que soit le jour de la semaine, sur avis du médecin qui est chargé
de proposer aux patients le programme lors de sa visite
quotidienne.
Les séances d'ETP se déroulent dans une salle dédiée située dans
le service de cardiologie. Exceptionnellement, pour les patients ne
pouvant pas se déplacer, les séances ont lieu dans la chambre du
patient. Chaque séance est individuelle et a une durée maximale
d'une heure. L'accord oral du patient est recueilli avant de
commencer le programme d'ETP. L'équipe éducative planifie les
séances d'ETP en fonction de ses possibilités et des disponibilités
du patient (examens prévus, etc.) et en informe le patient. Ceci
lui permet de s'organiser et aux aidants naturels de participer aux
séances s'ils le souhaitent. En effet, l'entourage du patient a la
possibilité d'assister aux consultations d'ETP. Chaque intervention
peut être reportée si l'état physique du patient ne lui permet pas
de suivre la séance. Le nombre de séances a été fixé à
3 en fonction du référentiel de compétences et des
professionnels de santé disponibles et souhaitant participer à
ce projet. En plus de ces 3 séances, une consultation
permettant le diagnostic éducatif est prévue. Concernant
l'évaluation du patient, elle est réalisée avant et après éducation
grâce au questionnaire d'évaluation des connaissances. Une
consultation de synthèse avant la sortie du patient est prévue
pour faire un bilan d'acquisition des compétences définies
comme fondamentales afin de le laisser sortir en toute
sécurité.
Enfin, un professionnel de santé référent est désigné pour
chaque patient parmi l'équipe éducative afin d'assurer un suivi
personnalisé. Il est la personne-ressource à contacter en
priorité en cas de questions. Le référent réalise la
consultation de synthèse en fin de séjour.
Définition du contenu des séances
Le contenu des séances a été défini à partir des connaissances et
des compétences devant être acquises par le patient (cf.
référentiel de compétences).
Consultation « infirmière »
Ses objectifs pour le patient sont : comprendre la chronicité de
l'insuffisance cardiaque et la physiopathologie de l'insuffisance
cardiaque dans ses grandes lignes, identifier les signes d'alerte,
être capable d'adapter sa conduite en cas d'apparition de ces
signes et de s'auto-surveiller (savoir palper ses œdèmes des
membres inférieurs, connaître le nombre d'oreillers nécessaires
pour dormir).
Consultation « diététicien »
Ses objectifs pour le patient sont : comprendre et connaître les
principes du régime hyposodé, connaître les aliments conseillés et
les aliments déconseillés, connaître les techniques culinaires et
être capable d'interpréter les étiquettes des produits
alimentaires.
Consultation « pharmacien »
Ses objectifs pour le patient sont : savoir reconnaître ses
traitements, être capable d'expliquer l'action de chaque
médicament, repérer les signes de mauvaise tolérance du traitement,
connaître la conduite à tenir en cas d'apparition d'effets
indésirables, être capable de gérer son traitement au quotidien et
d'interpréter les résultats biologiques relatifs aux traitements.
Conception d'outils pédagogiques
Certains outils sont issus du programme i-care® ou
laboratoire Cespharm® pour le carnet AVK. Il a
été nécessaire pour l'équipe éducative de créer plusieurs outils
comme le dossier patient et ceux propres à chacune des
3 séances.
Tout d'abord, le dossier patient contenait le questionnaire
permettant de réaliser le diagnostic éducatif avec la formulation
des objectifs pour le patient, le questionnaire d'évaluation, les
comptes rendus des professionnels de santé à l'issue de chaque
consultation ainsi que le bilan de compétences. Ce dossier
permettait d'assurer le suivi du patient tout au long de son
parcours éducatif et de faire le lien entre les différents
professionnels de santé intervenant dans le programme d'ETP.
En ce qui concerne les outils spécifiques, ils sont de
3 types :
- – outil utilisé lors de la consultation « infirmier » :
tableau de bord de suivi : essentiellement pour que le patient
suive son poids régulièrement ;
- – outils nécessaires à la consultation « diététique » :
fiches aliments peu salés, aliments très salés, photos d'aliments
riches et pauvres en sel, menus ;
- – outils utilisés lors de la consultation « pharmacie »
: plan de prise rempli avec le patient et remis à la fin de la
séance, fiches « mémo » pour les différentes familles de
médicaments utilisées dans l'IC.
Sur chaque document remis au patient, les coordonnées
(téléphones et e-mails) de l'équipe éducative sont présentes et il
est précisé au patient qu'il ne doit pas hésiter à appeler.
Conception des outils d'évaluation
Bilan d'acquisition des compétences fondamentales
Cet outil permet de réaliser une évaluation lors de la consultation
de synthèse, avant la sortie d'hospitalisation du patient.
Le bilan d'acquisition des compétences fondamentales comporte
6 items correspondant aux objectifs de sécurité des patients
insuffisants cardiaques : comprendre sa maladie, connaître ses
traitements médicamenteux et leurs modalités de prise, connaître
les signes d'alerte d'une décompensation cardiaque, maîtriser les
notions d'apports en sel, se peser très régulièrement et savoir
recourir à son médecin traitant si besoin.
Questionnaire d'évaluation des connaissances
Ce questionnaire permet d'évaluer les connaissances du patient sur
sa pathologie, son régime alimentaire et son traitement.
Il comporte 20 questions rédigées à partir du référentiel
de compétences établi au début du projet. Il s'agit d'un
questionnaire de type « vrai/faux » (V/F). Il explore les
connaissances déclaratives, comportementales, conditionnelles et
procédurales du patient. Le degré de certitude des réponses
des patients est demandé étant donné qu'il a été prouvé que
l'individu ne se sert que des connaissances dont il est sûr [4, 5].
L'amélioration du degré de certitude pour une réponse vraie
est donc un critère d'efficacité du programme.
Puisque l'efficacité de l'ETP a été démontrée, il n'est pas
éthique de mener une étude comparative entre un groupe de patients
« éduqués » et un groupe de patients « non éduqués », à moins
d'assurer une ETP aux patients du groupe « non éduqués ». Cette
option n'a pas été envisagée puisque notre programme s'adresse aux
patients insuffisants cardiaques, au moment de leur
hospitalisation. Ainsi, nous avons réalisé une étude comparative
entre un groupe de patients avant les 3 séances
d'éducation thérapeutique (pré-test) et ce même groupe de patients
à distance des séances (post-test), 2 mois après leur sortie,
sur rendez-vous téléphonique. Chaque patient est son propre témoin
et la progression de chacun d'eux est évaluée.
Questionnaire de satisfaction des patients
Cet outil a pour objectif d'évaluer la satisfaction des patients
sur 7 critères : acquisition de connaissances sur la maladie,
le traitement médicamenteux, le régime alimentaire, le format du
programme, la capacité à changer les habitudes, le ressenti par
rapport à la maladie et la satisfaction globale. Il est basé
sur l'échelle de Likert à 5 niveaux d'accord ou de désaccord
par rapport à une affirmation. Une question ouverte lui est
associée pour recueillir les éventuels commentaires et/ou
suggestions que le patient souhaiterait faire. Cette évaluation de
la satisfaction des patients est réalisée 2 mois après la
sortie d'hospitalisation des patients.
Questions ouvertes
Ces 4 questions permettent d'évaluer de manière succincte les
éventuels changements intervenus dans le mode de vie des
patients. Elles concernent le comportement alimentaire,
l'observance médicamenteuse, l'autogestion et l'activité physique.
Cette auto-évaluation des patients est réalisée 2 mois après
la sortie d'hospitalisation des patients.
Difficultés rencontrées et améliorations envisagées
Le premier bilan à 6 mois a permis de mettre en évidence les
difficultés rencontrées au cours du projet et de proposer des
améliorations ou adaptations par rapport au programme initial.
Recrutement des patients
Concernant le recrutement des patients, les critères d'exclusion
initialement définis ont permis d'écarter les patients pour
lesquels le médecin avait décelé des troubles cognitifs.
L'expérience a montré que certains patients, non exclus
initialement, avaient néanmoins des difficultés de compréhension ou
d'apprentissage lors des séances d'éducation. Il a donc été
convenu avec le médecin référent du programme de faire réaliser un
MMS (Minimal Mental State) par un externe en médecine en cas
de doute sur un patient. Ainsi, les patients avec un MMS
inférieur à 26 ne sont plus inclus dans le programme ou
alors les séances d'éducation sont proposées aux aidants naturels
du patient (époux (se), enfants…).
Planification des consultations
Compte tenu de la structure du programme (3 consultations et
2 évaluations), il a parfois été difficile de planifier les
consultations au cours de l'hospitalisation. Ceci est dû au manque
de disponibilités du patient et des différents éducateurs
soignants. Le cadre de santé du service de cardiologie a donc
pris la fonction de « responsable logistique » du programme. Ainsi,
il se charge de contacter tous les membres de l'équipe lors du
recrutement d'un nouveau patient et de répartir les consultations
pendant la durée de l'hospitalisation. Concernant plus
spécifiquement l'intervention du pharmacien, celle-ci a été, à
plusieurs reprises, trop précoce, avant que le traitement définitif
n'ait été décidé par les médecins. Dans ce cas, le pharmacien peut
aborder avec le patient les modalités de prise d'un traitement qui
ne sera pas présent sur son ordonnance de sortie. Cela peut induire
une confusion chez le patient et la nécessité pour le pharmacien de
réintervenir auprès du patient. Il est donc primordial
que le pharmacien n'intervienne qu'une fois le traitement
définitif fixé ou après en avoir discuté avec le médecin référent.
Suivi des patients
En ce qui concerne le suivi des patients, il était convenu
initialement de réaliser une évaluation des connaissances à
2 mois afin d'envisager une reprise éducative éventuelle.
Cette évaluation devait être faite par téléphone. L'expérience a
montré qu'il était parfois difficile de joindre les patients chez
eux ou que l'appel les interrompait dans leur activité quotidienne.
De plus, le médecin n'effectuait pas de suivi clinique
simultanément à cette évaluation des connaissances. Il a donc
été convenu de fixer, dès la sortie du patient, une date de
consultation médicale. Le patient est invité à se présenter
30 minutes avant cette consultation afin que le référent du
patient réalise le questionnaire d'évaluation. Il transmet
ensuite au médecin et à toute l'équipe les reprises éducatives à
effectuer en fonction des réponses du patient.
Communication
L'équipe éducative étant pluriprofessionnelle, il est primordial
qu'il y ait une bonne communication entre les membres de l'équipe
et au sein du service où sont hospitalisés les patients. Afin de
faciliter le lien entre le dossier médical et le dossier éducatif
et afin de tracer la prescription médicale de l'ETP, il a été créé
dans le logiciel de prescription Phedra®, une ligne de
prescription « éducation thérapeutique ». Ceci permet à l'ensemble
des médecins et internes en médecine du service d'être informés de
l'inclusion du patient dans le programme. Le but est
d'éviter que le patient ne sorte avant d'avoir suivi l'ensemble des
consultations et évaluations prévues. De plus, le dossier
éducatif a été formalisé et uniformisé afin que toutes les
informations (diagnostic éducatif, évaluations, etc.) soient
présentes et rassemblées dans un seul document commun, disponible
pour tous. Enfin, les interventions sont tracées dans le dossier
médical du patient.
La communication externe avec les médecins et pharmaciens de
ville est encore limitée. Les patients peuvent remettre à leur
médecin traitant, cardiologue ou pharmacien d'officine, un courrier
notifiant leur participation à « l'école de l'insuffisance
cardiaque », ce qui permet d'établir un premier lien avec la ville.
À terme, le programme devrait s'inscrire dans un réseau
ville-hôpital afin de renforcer le suivi des patients en ville.
Limites du programme
Enfin, les limites de ce programme sont les mêmes que pour la
plupart des programmes, c'est-à-dire le manque de personnel et
l'absence de financement. Les consultations infirmière,
diététicienne et pharmacien ne sont à ce jour pas reconnues, ni
facturées. Les outils éducatifs ont été élaborés par nos
propres moyens. Enfin, les membres de l'équipe n'ont pas pu tous
s'inscrire à des formations en raison d'un manque de financement de
celles-ci.
Atouts et perspectives
L'atout majeur du programme est la motivation constante de
l'équipe, qui permet de maintenir le programme en place malgré
l'absence de moyens supplémentaires. Plusieurs infirmières ont
souhaité, en cours d'année, rejoindre l'équipe éducative.
Le deuxième atout est la structuration du programme, respectant
le cahier des charges de la HAS [6]. Le dossier présentant
l'équipe et le programme pourra ainsi être présenté aux ARS au
cours de l'année 2010 afin d'obtenir une autorisation.
Le contenu du programme répond réellement aux besoins des
patients en termes d'éducation puisqu'aucun patient à qui nous
avons proposé le programme n'avait préalablement bénéficié d'une
ETP. La totalité des patients ont accepté l'inclusion dans le
programme et ont exprimé leur satisfaction à la fin de
celui-ci.
Le déroulé du programme est identique pour tous les patients
mais le contenu des séances est adapté à chaque patient, en
fonction de ses compétences et connaissances initiales évaluées au
moment du diagnostic éducatif et par le questionnaire Vrai/Faux
d'évaluation.
Nos premiers résultats d'évaluation concernant les 25 premiers
patients éduqués sont très satisfaisants en termes d'acquisition
des connaissances et compétences. La satisfaction des patients
est également satisfaisante, de même que les changements déclarés
par les patients dans leur mode de vie 2 mois après ETP.
Ces résultats renforcent notre volonté d'amélioration continue
et de développement de l'activité éducative dans d'autres
pathologies.
En ce qui concerne les perspectives, l'équipe éducative continue
de se former puisque deux soignants ont suivi un diplôme
universitaire d'éducation thérapeutique en 2010 et deux
nouvelles infirmières ont obtenu la possibilité de participer à la
formation i-care®. L'élargissement de l'équipe avec
l'intégration d'une kinésithérapeute et d'une psychologue est
également envisagé.
Conclusion
La mise en place d'un programme d'éducation thérapeutique est un
processus lent et complexe. Il nécessite la constitution et la
formation d'une équipe pluriprofessionnelle, compétente et motivée.
L'évaluation est une étape primordiale, à ne pas négliger dès le
départ du programme. Elle permet d'évaluer à la fois l'éducation
du patient mais aussi le programme en lui-même, afin
d'envisager continuellement des améliorations et répondre au mieux
aux besoins du patient. Notre projet, l’« Ecole de l'insuffisance
cardiaque », laisse une place au pharmacien, trop souvent absent
des programmes d'ETP. L'éducation thérapeutique du patient replace
ainsi le pharmacien clinicien, au cœur de son métier, au chevet du
patientConflit d'intérêts : aucun.
Références
1 Recommandations de la SFC. insuffisance cardiaque et
cardiomyopathies. Arch Mal Cœur Vaiss 2006 : 99 ;
(Suppl.).
2 Juillière Y, Trochu JN, Jourdain P. Importance
de l'éducation thérapeutique dans la prise en charge
multidisciplinaire de l'insuffisance cardiaque. Ann Cardiol Angéiol
2006 ; 55 : 11-6.
3 Fourny M, Neuder Y, Tranchant L,
François P. Evaluation d'un réseau ville-hôpital pour la prise
en charge multidisciplinaire des patients insuffisants cardiaques
chroniques. Ann Cardiol Angéiol 2006 ; 55 : 32-6.
4 Bruttomesso D, Gagnayre R, Leclercq D,
Crazzolara D, Butasata E, d'Ivernois JF, et al.
The use of degrees of certainty to evaluate knowledge. Patient Educ
Couns 2003 ; 51 : 29-37.
5 Reach G, Zerrouki A, Leclercq D,
d'Ivernois JF. Adjusting insulin doses : from knowledge to
decision. Patient Educ Couns 2005 ; 56 : 98-103.
6 HAS. Guide méthodologique : Structuration d'un programme
d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies
chroniques. Haute Autorité de Santé, 2008.
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