ARTICLE
Auteur(s) : Maud
Grimault
Service de néphrologie, Groupe hospitalier
Pitié-Salpêtrière, Paris
Que peut apporter un psychologue au sein d'un projet
d'accompagnement et d'éducation thérapeutique du patient ? Où se
trouve la frontière entre le suivi psychologique de la personne
soignée et le suivi éducatif dans le cadre de son éducation
thérapeutique ?
En quoi et comment le psychologue peut-il intervenir dans la
dynamique du projet tant auprès du patient qu'auprès de l'équipe
pluridisciplinaire et répondre aux critères de qualité qu'exige une
ETP. Il apparaît nécessaire de situer la place du psychologue
dans les différentes étapes du processus permanent qu'est le projet
d'accompagnement du patient et de définir l'apport de compétences
qu'il peut mettre au service de celui-ci et des acteurs impliqués
dans sa prise en charge.
Les concepts d'amélioration de qualité de vie1, de
connaissance de soi : « se connaître soi-même », de prise de
confiance en soi, d'autonomisation, de prise de décision, tiennent
une place essentielle dans l'articulation du projet centré autour
du patient et dans la mise en œuvre de toute action liée au soin et
à l'état de santé général ayant pour finalité l'optimisation de sa
prise en charge. Chacun des professionnels de santé intervenant
dans le projet à quelque étape que ce soit (assistante sociale,
diététicien, infirmier, médecin, pharmacien, etc.) doit intégrer en
permanence la problématique des compétences d'adaptation que le
patient doit acquérir et développer, à celle des compétences
d'auto-soins qui seront parcourues ultérieurement, et à celles du
suivi médical et de l'administration de traitements et de soin du
patient souffrant d'insuffisance rénale chronique (IRC). Dans
quelle mesure peut-on demander au monde soignant2
d'intervenir auprès des patients dans l'amélioration psychosociale
de leur qualité de vie alors que parfois le soin prescrit la
réduit ? Comment le psychologue peut-il alors s'inscrire dans ce
processus complexe et soutenir la démarche en tant qu'acteur
attentif, aidant et efficace, au service d'une finalité
thérapeutique.
Cet article va tenter de mettre en lumière, son rôle, ses
actions au sein d'une structure hospitalière et, plus
particulièrement, ses interventions dans le projet d'ETP.
Il sera intéressant de distinguer, en second lieu, l'apport du
psychologue par rapport à l'apport pédagogique des soignants en
essayant d'identifier les limites implicites et explicites de
chaque approche et de chaque acteur du soin. La philosophie
commune et le mode d'organisation liés à la mise en œuvre du projet
d'accompagnement et d'éducation thérapeutique ne réduisent en rien
la responsabilité professionnelle de chacun et le respect du
travail et des compétences individuelles mises au service du
patient. Ils sont un « liant » nécessaire qui contribue à la
réussite du projet.
Le rôle du psychologue dans une unité
hospitalière : un exemple dans une unité
de néphrologie
L'importance du rôle du psychologue
dans la prise en charge de patient vivant
avec une IRC
L'IRC est une maladie grave qui se développe en parallèle du
vieillissement de la population française et retentit gravement sur
le quotidien des sujets atteints. L'âge moyen des personnes suivies
en dialyse est de 67 ans, ce qui fait que cette population est
exposée également aux risques et aux aléas de la population
vieillissante, soit le cumul de vulnérabilités somatiques,
fonctionnelles, affectives et sociales qui se traduisent aussi par
de multiples pertes ou sentiments de perte [1].
Il s'agit de prendre en considération le vécu spécifique des
patients en néphrologie en partant de l'insuffisance rénale jusqu'à
la transplantation en passant par la dialyse. En effet, le patient
est amené à traverser différentes étapes qui bouleversent sa vie et
celle de son entourage en commençant par la première étape de
l'annonce de la maladie chronique. Viennent ensuite les périodes de
« pré dialyse », le vécu de la dialyse jusqu'à l'étape de la
transplantation si le patient choisit cette possibilité et si cette
dernière lui est offerte.
Le psychologue devrait pouvoir intervenir à chaque étape de ce
processus mais cela est souvent difficilement réalisable en
pratique car, à la différence des pays anglo-saxons, ils sont
parfois absents des services de néphrologie et de transplantation.
Ce qui peut paraître « paradoxal » lorsque l'on considère les
différentes problématiques auxquelles les patients doivent faire
face à chacune de ces étapes de la maladie.
Il ne s'agit pas ici de retracer en détail les répercussions
psychologiques de l'insuffisance rénale mais de faire ressortir en
quelques points ce que le patient traverse et l'importance d'un
accompagnement :
- – l'annonce de la maladie peut faire l'effet d'un choc
et entraîner des réactions comme le déni, la fuite ou bien encore
être à l'origine d'une dépression ;
- – la période de « pré dialyse », quant à elle, est celle
de changements intenses où le patient et sa famille doivent
envisager des modifications de leurs styles de vie ;
- – la dialyse renvoie notamment à la problématique de la
dépendance à la machine ainsi qu'à toutes les peurs que les
patients énoncent sans détour (peur de la douleur, de servir de
cobaye, de voir son sang à l'extérieur ou encore la peur de perdre
son emploi, etc.) comme l'a montrée l'étude sur le vécu de la
première séance d'hémodialyse [2]. Cette séance est un événement
dont les patients se souviennent avec acuité ;
- – la transplantation ravive l'attente, la culpabilité,
la dette, l'adoption d'un organe étranger, la peur du rejet.
Le psychologue pour proposer une aide
personnalisée
1. Auprès de patients hospitalisés, à la demande de l'équipe
soignante.
2. Auprès de patients venant en ambulatoire suite au dépistage
et l'identification d'un besoin de prise en charge psychologique.
Celle-ci peut être ponctuelle et nécessiter quelques entretiens, ou
bien révéler le besoin d'un suivi à plus ou moins long terme.
Il peut également s'agir d'un bilan durant une séance pour
orienter le patient vers des psychiatres, des psychologues de
ville, des Centres médicaux psychologiques, ou bien encore
différents types de psychothérapie en fonction des demandes et des
besoins.
Soutien du psychologue auprès des équipes
soignantes
Les équipes soignantes ont également besoin d'être écoutées dans
leurs difficultés, leurs souffrances quotidiennes face aux
personnes soignées. L'étude conduite au sein du service de
néphrologie du GHPS « Vécu de la première séance d'hémodialyse par
les patients et soignants d'une unité hospitalière » [2], révèle
des professionnels de santé parfois « impuissants »,
vulnérables et épuisés, qui ont peur ou bien encore qui ont
l'impression d'avoir à marchander avec les patients l'acceptation
de ce soin lourd. Ces équipes expriment leur besoin d'être
soutenues car elles sont souvent soumises à un « burn
out3 ». Ce dernier se traduit par un « turn over »
élevé des soignants entravant la cohésion optimale et nécessaire à
cette prise en charge complexe des patients. Le psychologue
peut apporter un soutien aux soignants « désarmés » devant la
souffrance morale de leurs patients. Il peut aussi se placer
comme régulateur du lien « soignant/soigné » si ce dernier s'avère
difficile.
Le rôle du psychologue dans l'éducation
thérapeutique en néphrologie
- – Participer à la mise en place et à l'animation
d'ateliers dans le cadre du projet d'accompagnement et d'ETP
(groupes de paroles, ateliers : « estime de soi », « affirmation de
soi », etc.).
- – Répondre à la demande d'un soignant, pratiquant l'ETP
en consultation individuelle ou en groupe, qui a perçu un besoin de
prise en charge psychologique pour le patient.
- – Différencier si la demande et le besoin du patient
sont avant tout un besoin d'aide à la santé et d'accompagnement en
ETP ou un besoin de prise en charge psychologique.
- – Aider à la coordination du projet d'ETP du
service.
- – Conduire des actions de recherche, par exemple :
- • Le vécu de la première séance d'hémodialyse par
les patients et soignants d'une unité hospitalière de la
dialyse [2] ;
- • la perception des besoins en éducation des patient(e)s
atteint(e)s de maladie rénale chronique [3].
- – Partager et soumettre à la communauté scientifique,
des posters, articles et diaporamas issus des résultats des
différentes recherches.
Distinction entre la fonction du psychologue
et celle des différents acteurs de santé
en accompagnement et éducation thérapeutique
du patient
L'ETP selon la Haute autorité de santé : « vise à aider les
patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont
besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en
charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y
compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients
conscients et informés de leur maladie, des soins, de
l'organisation et des procédures hospitalières, et des
comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de
les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et
leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs
responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de
les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie » [4].
Ainsi, il est nécessaire de relever quelques termes clefs de
cette définition tels que : « aide, compétences, maladie chronique,
soutien psychosocial, conscients et informés, famille, assumer
leurs responsabilités, qualité de vie » qui montrent et mettent en
avant l'évolution de la place du malade et de sa famille au sein de
son projet de santé lorsque ce dernier est atteint d'une maladie
chronique.
Certains de ces termes sont régulièrement utilisés en
psychologie tels que : aide, soutien, famille, qualité de vie.
Il est moins habituel de les introduire dans une prise en
charge médicale de soin classique. C'est pourquoi, les
préconisations de l'éducation thérapeutique peuvent rejoindre, sur
certains points, les aspects d'une prise en charge
psychologique.
Le but de cet article n'est pas de définir et de revenir sur
tous ces termes, mais de comprendre à quel moment il est possible
de bien délimiter ce qui relève du champ de la psychologie de ce
qui relève du champ de l'éducation thérapeutique.
Les compétences des soignants
Si l'on s'appuie sur les recommandations de la HAS [5], on voit
qu'il existe des compétences à acquérir et à renforcer du côté des
patients (compétences d'urgence, d'auto soins et psychosociales)
mais également du côté des soignants. Ainsi, les compétences
nécessaires aux acteurs de santé pour pratiquer l'ETP sont :
- – des compétences relationnelles : empathie, écoute
active, choix du vocabulaire…
- – des compétences pédagogiques et d'animation : choix
des outils qui facilitent l'apprentissage ;
- – des compétences méthodologiques ;
- – des compétences biomédicales et de soin.
Il est pertinent de se pencher sur les deux premières
compétences, à savoir, « relationnelles » et « pédagogiques », pour
distinguer ce qui relève de la psychologie de ce qui relève de
l'éducation thérapeutique, en insistant sur les concepts de
pédagogie et d'empathie.
En effet, en éducation thérapeutique, la pédagogie se trouve au
premier plan et au cœur de la prise en charge dans la relation
d'aide des personnes vivant avec une maladie chronique, puisqu'elle
transforme les positions de chacun ; à savoir, celle du
soignant qui doit adopter une posture de pédagogue, mais
également celle du patient qui a souvent besoin d'acquérir par le
biais d'apprentissages, de nouvelles compétences.
La pédagogie a une place privilégiée en ETP mais elle ne
s'acquiert pas facilement.
Une psychologue de l'ETP, Anne Lacroix, souligne que : « La
pédagogie n'est jamais qu'un agent dont l'objet demeure incertain :
l'appropriation des savoirs par le sujet lui-même. De plus,
s'agissant de la maladie, s'approprier des savoirs ne garantit pas
leur mise en œuvre en comportements pertinents. » [6].
La pédagogie suppose également l'adoption d'une attitude
empathique et un mode relationnel spécifique, surtout lorsqu'elle
s'adresse aux personnes vivant avec une maladie chronique.
Le patient a besoin de se sentir compris, écouté, entendu par
les soignants avant même de se lancer dans tout apprentissage.
L'empathie fait donc partie des compétences indispensables que
doivent également cultiver les soignants pour se trouver dans une
juste position face aux patients.
Selon Carl Rogers, l'empathie est : « Lorsque le thérapeute
devine les sentiments et les réactions personnelles éprouvés par le
client à chaque instant, quand il sait les percevoir « de
l'intérieur » tels qu'ils apparaissent au client, et quand il
réussit à communiquer quelque chose de cette compréhension au
client (…) » [7].
Pour Catherine Tourette-Turgis4, l'empathie est de :
« Tenter de comprendre le monde de l'autre du point de vue de
l'autre. Elle suppose surtout l'apprentissage d'une posture
consistant à la fois à essayer de saisir ce que l'autre vit et à
lui formuler ce que l'on perçoit ».
L'empathie est indispensable à la pratique de tout psychiatre,
psychologue, psychothérapeute ; c'est pour cette raison que ce
dernier reçoit une formation de 5 ans au minimum.
De plus, ce dernier effectue, très souvent, un travail
thérapeutique sur lui-même pour parvenir à une « bonne distance »
vis-à-vis de ses patients. En effet, il doit comprendre et entendre
la souffrance de l'autre sans pour autant se confondre, entrer en «
fusion » avec lui. En ETP, l'empathie a une place importante mais «
elle ne va pas de soi ». En effet, tous les soignants ne peuvent
pas apprendre à adopter une position empathique en quelques mois,
même si certaines personnes sont plus enclines à l'adopter
naturellement.
Les compétences des patients : auto soins
et psychosociales
Selon les recommandations de la HAS, il est demandé aux soignants
de permettre aux patients d'acquérir ou plutôt de renforcer deux
grands types de compétences : les compétences d'auto soins et les
compétences psychosociales (d'adaptation) qui sont reprises dans le
tableau 1 [8].
Ainsi, le soignant devra amener le patient à renforcer ces types
de compétences pour l'aider à prendre soin de sa santé et de
lui-même.
Tableau 1 Compétences d'auto-soins et compétences
d'adaptation.
|
Auto-soins
|
Psychosociales
|
|
Soulager les symptômes : auto surveillance/auto mesure
|
Se connaître soi-même/avoir confiance en soi
|
|
Adapter les doses de médicament, initier un auto
traitement
|
Savoir gérer ses émotions et maîtriser
son stress
|
|
Réaliser des gestes techniques et de soins
|
Développer un raisonnement créatif et une réflexion
critique
|
|
Modification du mode de vie (équilibre diététique,
activité physique…)
|
Développer des compétences en matière
de communication et de relations
interpersonnelles
|
|
Prévenir des complications évitables
|
Prendre des décisions et résoudre un problème
|
|
Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie
et des répercussions qui en découlent
|
Se fixer des buts à atteindre et faire
des choix
|
|
Impliquer son entourage dans la gestion
de sa maladie, des traitements
et des répercussions qui en découlent
|
S'observer, s'évaluer et se renforcer
|
La difficulté d'introduire les compétences psychosociales
auprès des acteurs de santé
Lorsque les acteurs de santé ont découvert les compétences
d'adaptation, des réactions de réticence, de découragement sont
apparues, de façon légitime. En effet, la HAS donne une vision
quelque peu « idéale » des compétences psychosociales mais
difficilement applicables telles qu'elles sont mentionnées.
Voici, par exemple, une des difficultés fréquemment rencontrées
au début de la mise en place des consultations d'ETP des
infirmières, au sein du service de néphrologie du GHPS, ayant trait
aux compétences psychosociales. Lors de sa première consultation en
ETP, un patient a livré à l'infirmière des événements douloureux de
sa vie car ces problèmes se trouvaient au centre de ses
préoccupations. Pour ce patient, les compétences d'auto soins
(l'observance, le suivi de son équilibre alimentaire…) étaient
relayées au second plan dans la mesure où d'autres difficultés
l'empêchaient de prendre soin de sa santé.
Quelles réactions doivent adopter les professionnels de santé ?
Comment doivent-ils gérer toutes les souffrances qu'un patient peut
exprimer au sujet de sa vie intime ou de ses conditions de vie
sociale ? Sont-ils capables et en mesure d'entendre tout cela en
gardant la juste distance ?
L'infirmière pourra écouter le patient si celui-ci entre dans
une relation de confiance avec elle, à cette première séance, pour
commencer un travail de lien en s'appuyant sur les ressources de ce
dernier. Première étape de rencontre avec le patient qui est
également celle du diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé.
En effet, selon Brigitte Sandrin-Berthon : « Plutôt que la première
étape d'un programme personnalisé, l'entretien que l'on mène avec
un patient pour initier avec lui une démarche éducative devrait
constituer l'amorce d'un nouveau mode relationnel entre soignant et
patient » [9]. Si la difficulté, au premier plan, relève d'un
problème purement psychologique, l'infirmière devra l'orienter vers
un spécialiste de la psychologie en priorité. Puis, dans un second
temps, ou bien encore, parallèlement à son suivi psychologique, le
rencontrer en consultation individuelle pour explorer avec lui ses
comportements de santé, l'aider dans la prise en charge de sa
maladie chronique, de son traitement, de son alimentation mais
également dans sa qualité de vie. Elle peut également agir sur
l'amélioration de ce dernier point en l'invitant à des ateliers sur
le thème de « l'estime de soi » ou à des groupes de paroles qui lui
permettront d'aborder et d'échanger avec ses pairs ce qui est
source de préoccupation dans sa vie actuelle.
Des compétences psychosociales au besoin d'une équipe
pluridisciplinaire
Quel que soit l'acteur de santé (diététicien, infirmier,
pharmacien, etc.) qui se trouverait dans cette première étape de «
diagnostic éducatif », de rencontre avec l'autre, une crainte peut
apparaître chez le soignant du fait de s'ouvrir à « un mode
relationnel » avec le patient dans des domaines où il n'a pas
l'habitude d'investiguer. En effet, il apparaît plus simple de
parler au patient sur un plan « cognitif » comme de son traitement
que de l'inviter à aborder certains sujets de sa vie tendant
davantage vers de « l'émotionnel ». Pour autant, les
recommandations en ETP sont claires sur ce sujet et les acteurs de
santé doivent soutenir les patients dans le renforcement de leurs
compétences d'auto soins et psychosociales.
Même si certains domaines de la vie du patient demeurent «
délicats » à aborder pour les professionnels de santé, il semble
difficile de « fermer les yeux », d'abandonner ou de rester dans
des non-dits face à un patient qui décide d'évoquer ses problèmes
sociaux ou émotionnels qui entravent le fait qu'il puisse prendre
soin de sa santé. Ce sera, dans ce cas, au soignant de faire
en sorte de savoir s'il pourra continuer à s'occuper de ce patient
ou s'il devra l'orienter (en lui expliquant et sans l'abandonner)
vers un autre membre de l'équipe plus à même de l'aider. D'où la
nécessité d'une équipe pluridisciplinaire mais également de
l'intervention des « patients experts » ou « patients ressources »
qui, en plus d'intervenir au sein du projet dans la co-animation
d'ateliers, sont présents pour coécrire le projet d'ETP au sein du
service et collaborent à l'analyse des besoins des patients en
termes de préparation à la dialyse et/ou préparation à la
transplantation, par exemple en néphrologie.
Le psychologue comme acteur intégré à l'équipe
pluridisciplinaire d'ETP
Ainsi, une nette distinction se perçoit entre l'accompagnement et
l'aide à la santé fait par les équipes soignantes (diététicien,
infirmier, médecin, pharmacien, etc.) formées à l'Accompagnement en
Education Thérapeutique des Patients (AETP), et, le travail que
requiert la prise en charge psychologique du patient.
Le psychologue devrait se trouver à toutes les étapes clefs de
la maladie et du soin pour permettre aux soignants de les
distinguer dans leurs spécificités de prise en charge. Mais
également accompagner les équipes, les soutenir, les aider à
renforcer leurs compétences d'animation et relationnelles.
Il peut aussi contribuer à l'amélioration de la cohésion et de
la coordination des équipes.
En aucun cas, le psychologue ne peut et ne doit remplacer tout
l'apport multidisciplinaire (avec tout ce que cela implique de
savoir-faire, savoir être) qu'offre, dans sa grande richesse,
l'éducation thérapeutique aux patients et à leurs familles.
Des ateliers ont été proposés aux patients, au sein du service
de néphrologie du GHPS, en fonction des demandes de ces derniers
mais aussi en suivant les recommandations de la HAS.
Ces ateliers ont pour thèmes des demandes qui recouvrent des
besoins d'auto soins :
- – « le médicament et moi »
- – « un grain de sel bien dosé »
- – « bien manger, une valeur sûre pour la santé »
- – « information pré dialyse et transplantation »
- – « l'hypertension »
Et des demandes psychosociales :
- – groupes de paroles
- – « estime de soi »
- – « affirmation de soi : savoir dire non »
- – « comment mieux communiquer avec mes proches autour de
la maladie »
- – « image du corps »
Conclusion
L'éducation thérapeutique du patient est un projet
multidisciplinaire. Le psychologue doit en faire partie à
différents niveaux mais il n'est qu'un maillon, au même titre que
les autres acteurs de santé, de la chaîne du projet
d'accompagnement et d'éducation thérapeutique. L'ETP ne peut se
confondre avec une prise en charge psychologique dans la mesure où
il s'agit d'un projet de service qui demande la collaboration de
tous les acteurs de santé avec leurs savoirs et compétences
propres. Un des rôles du psychologue est d'aider les membres de
l'équipe à trouver leur juste place entre le patient et ces
derniers au sein du projet de soin dans un souci de partage et de
coordination efficace. Chaque psychologue doit apprendre à trouver
sa place en fonction des besoins de sa structure et du programme
d'ETP qui s'inscrit dans une dynamique propre à chaque
service.Conflit d'intérêts : aucun.
Références
1 Tourette-Turgis C, Isnard Bagnis C, Pereira-Paulo L. L’éducation
du patient dans la maladie rénale chronique : le soignant
pédagogue. Paris : Comment Dire, 2009.
2 Grimault M, Tourette-Turgis C, Isnard-Bagnis C.
Vécu de la première séance d'hémodialyse par les patients et les
soignants d'une unité hospitalière. Echanges de l'AFIDTN
2009 ; 88 : 12-24.
3 Tourette-Turgis C, Grimault M,
Peireira-Paulo L, Giraud M, Bouffette L,
Chaussé M, et al. Perception des besoins en éducation des
patient(e)s atteint(e)s de maladie rénale chronique déterminés au
cours de la mise en place d'un programme pilote dans une unité
hospitalière. Néphrologie et thérapeutique 2008 ; 4 :
460.
4 Pauchet-Traversat AF. Structuration d'un programme
d'éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le champ des
maladies chroniques. HAS-INPES, 2007.
5 HAS. Guide méthodologique d'un programme d'éducation
thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques.
Haute Autorité de Santé, 2007.
6 Lacroix A. Education thérapeutique ou alliance thérapeutique ?
In : ETP, concepts et enjeux. adsp 2009; 66 : 16-8.
7 Carl R. Le développement de la personne. Paris :
Dunod, 1968.
8 Recommandations HAS. Education thérapeutique du patient :
Définition, finalités et organisation. Haute Autorité de Santé,
2007.
9 Sandrin-Berthon B. Diagnostic éducatif ou bilan éducatif
partagé ? Médecine des maladies métaboliques 2010 ; 4 : 38-43.
1 L'OMS définit en 1994 la qualité de
la vie comme « la perception qu'a un individu de sa place dans
l'existence, dans le contexte de la culture et du système de
valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses
attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s'agit d'un large
champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique
de la personne, son état psychologique, son niveau d'indépendance,
ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation
avec les spécificités de son environnement ».
2 Soignants : Le terme « soignant »
désigne ici tout professionnel formé à l'ETP et faisant partie de
l'équipe pluridisciplinaire qu'il soit diététicien, infirmier,
kinésithérapeute, pharmacien, psychologue, etc.
3 Burn out : terme utilisé par le
psychanalyste américain Herberts J. Freudenberger pour
désigner l'épuisement professionnel.
4 Catherine Tourette-turgis, MCU, Paris
VI
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