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Information des patients en oncologie pédiatrique : création et évaluation d’un livret explicatif « Ma cure de chimiothérapie en hôpital de jour » |
Journal de Pharmacie Clinique. Volume 27, Numéro 4, 245-53, octobre-novembre-décembre 2008, Article original
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 Article gratuit
 Summary
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Auteur(s) : A Camut, S Menetre, JN Maurer, M Prevot, I May |
Résumé : L’information du patient et de son entourage revêt une importance particulière dans la prise en charge des cancers, notamment en pédiatrie. L’attente de la cure de chimiothérapie est souvent longue en hôpital de jour, et les patients sont demandeurs d’informations. Cependant, peu de documents spécifiques, destinés et adaptés à l’enfant sont mis à disposition. L’objectif de notre projet est de proposer aux jeunes patients et à leurs parents un livret explicatif sur leur parcours en hospitalisation de jour et sur la préparation de leur médicament. Chaque étape est détaillée, permettant de fournir des explications sur les délais d’attente. Nous avons d’abord réalisé un recueil et une analyse des documents disponibles traitant des cancers pédiatriques. Puis, nous avons, suite à des observations et des entretiens, retracé le parcours du patient lors de sa journée en hôpital de jour, et parallèlement les étapes du circuit de son médicament anticancéreux. Un livret d’information a été réalisé. « Ma cure de chimiothérapie en hôpital de jour », fiction de 18 séquences illustrées par des dessins, décrit la prise de sang et son analyse, la consultation et la validation de la cure par le médecin, le circuit de la perfusion à la pharmacie. Le livret a ensuite été testé par les soignants (4 infirmières, 1 cadre de santé, 1 psychologue), 5 patients (3-18 ans) et 6 parents. L’évaluation a été réalisée en suivant les recommandations de la Haute Autorité de Santé. Elle portait sur la sémantique, la syntaxe, la qualité des illustrations, la compréhension et l’utilité du support. Les premiers retours sont positifs, le support proposé semble répondre à une double attente (infirmières, parents). Un format poster a été demandé en plus du livret. La prochaine étape est la validation du document par l’ensemble des professionnels médicaux et paramédicaux, ainsi que la diffusion de l’information. |
Mots-clés : information, livret, chimiothérapie, pédiatrie, hôpital de jour |
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