ARTICLE
Matériels et méthodes
Matériel et supports internet
L'étude a été menée entre novembre 1999
et janvier 2000. Le logiciel de navigation utilisé est le Microsoft®
Internet Explorer® 4.0. Les moteurs de recherche
utilisés sont Excite (http://www.excite.com) et Northernlight
(http://www.northernlight.com). Ces deux moteurs ont peu de différence
au niveau de leur niveau de recherche (tableau
1) (http://www.abondance.com/outils/baromonde.html). Cependant
Northernlight est le plus large index du web, tandis que
Excite est le plus populaire des moteurs de recherche, car facile
à utiliser. Le méta-moteur utilisé est Metacrawler
(http://www.metacrawler.com).
Les moteurs de recherche proposent une recherche simple et une recherche
avancée, et répondent en donnant le nombre de documents
correspondant à la requête ainsi que leur localisation (uniform
resource locator ou URL, qui désigne l'adresse internet d'un
site). Il existe des niveaux de recherche (titre, résumé,
adresse, domaine, site, etc.) à partir desquels il est possible
d'effectuer sa requête. Le catalogue de notre choix étaient
« le web mondial ». Les mots utilisés sont des
mots anglais (pour la rédaction de l'article, nous utiliserons
la traduction française de ces mots). Suivant la logique de l'interrogation
du moteur, nous avons utilisé en recherche avancée des mots
clés : des troncatures (*), l'inclusion (+), des exclusions (),
des opérateurs booléens (AND ou & pour « et »,
OR pour « ou », AND NOT ou NOT pour « sauf ») ou proximité
(NEAR, ADJ) (tableau 1).
Les outils de recherche par méta-index ou méta-moteur
permettent d'obtenir la localisation des documents et le nom des moteurs
qui ont fourni les résultats, ils sont plus puissants que les moteurs
de recherche. Ils soumettent la requête à plusieurs moteurs
de recherche, reçoivent et compilent les réponses de chaque
moteur en supprimant les doublons. L'utilisation de liens recommandés
par certains sites, répondant à nos critères de sélection,
a été mise en œuvre.
Établissement
des critères de recherche : première analyse des résultats
Dans un premier temps, nous avons interrogé internet par recherche
simple en introduisant des mots clés « syndrome de Down »,
« trisomie 21 » (Down syndrome, trisomy 21, en anglais).
Cette phase préliminaire de la recherche nous a permis d'avoir
un descriptif (différents mots clés associés au DS
ou trisomie 21) des sites sur l'internet. De cela découle la sélection
de mots clés rapportés dans le tableau
2.
Reformulation des critères de recherche
Après avoir établi les mots clés associés,
répondant à notre objectif (tableau
2), nous avons interrogé les outils de recherche, en suivant
leur logique d'interrogation. Afin d'éviter une évaluation
intuitive des sites, nous avons tenté de définir des critères
explicites d'appréciation. Les questions suivantes ont dirigé
notre sélection finale : Le thème du site est-il clairement
défini ? Quelle est la précision de l'information ? L'information
est-elle récente (date de mise à jour) ? L'auteur est-il
identifié ? Peut-on le contacter ? Ou existe-t-il un lien de contact
avec le webmaster ? Nous avons exclu les listes de diffusion (news
groups) et les sites de publicité « grand public ».
Résultats et discussions
Les sources trouvées
Il existe des centaines de moteurs de recherche sur l'internet. Seule
une minorité (le Big seven, constitué par Altavista,
Excite, Hotbot, Infoseek, Lycos, Northernlight et Webcrawler),
rassemble la majorité des requêtes des interrogateurs (95
à 97 % des interrogations). Les réponses que l'on obtient
habituellement sont : l'URL, le résumé et le pourcentage
de pertinence de la réponse. Mener une recherche thématique
sur internet demande quelques directives de base pour optimiser le temps
investi pour la recherche d'une information. Dans la plupart des cas,
le procédé est proche de celui que l'on adopte habituellement
lors d'une recherche bibliographique en ligne ou sur cédérom.
Ainsi, l'utilisation du mot « trisomie » en recherche simple
lors de notre investigation, donnait 1 637 documents avec le moteur Excite
et 9 624 avec le moteur Northernlight (tableau
3). L'expression « Down syndrome », qui semble avoir
été traduite par « Down » + «
syndrome » , en donnait 3 261 311 sur le moteur Excite
et 204 265 avec le moteur Northernlight. Les documents obtenus
avec les mots « Down AND syndrome » (ou Down&syndrome)
répondaient plus à notre attente, du fait de la spécificité
de la majorité de ces documents à la trisomie 21.
Les résultats ainsi obtenus en recherche avancée sur les
moteurs démontrent qu'il est nécessaire de définir
des termes associés au(x) mot(s) clé(s) principal(aux) et
juger de soi-même de la pertinence des réponses. Le tri des
sites par l'utilisateur est un problème majeur.
Influence des moteurs
de recherche sur les résultats : apport du méta-moteur
Chaque moteur a son propre système d'interrogation. La plupart
des moteurs proposent un menu « aide » qui donne des instructions
sur leur propre système d'interrogation. Le tableau 3 montre
que les moteurs de recherche n'apportent pas tous les mêmes réponses.
Cela s'explique par le fait que les sites internet ne sont pas forcément
enregistrés par leurs auteurs dans les différents moteurs
existants. Il apparaît donc nécessaire de consulter plusieurs
moteurs. Ceux-ci ne tiennent habituellement pas compte des doublons. L'établissement
de la requête de recherche entraînant la production d'une
liste de sites réellement pertinents a donc été nécessaire.
L'utilisation du méta-moteur Metacrawler nous a permis d'obtenir
une liste de sites dans laquelle sont exclus des doublons, contrairement
aux recherches sur les moteurs. Ainsi, la totalité des documents
relatifs à « Down AND syndrome » consultés par
Metacrawler correspondait à seulement 41 sites (figure
1) : ce qui permet à l'investigateur un gain de temps dans
la consultation des contenus des sites de sa requête.
Question de validité de l'information
sur internet
Il n'existe pas de règle régissant la validité
des informations sur l'internet. De plus, contrairement au revues scientifiques
dotées d'un comité de lecture, les informations sur internet
sont pour la plupart des cas issues des seules critiques de leurs auteurs
ou de leur entourage. Certaines informations pourraient êtres rapportées
à partir de références sérieuses, alors que
d'autres pourraient ne pas bénéficier d'examens rigoureux.
Une sélection des documents (sur la base des critères suivants
: 1) thème non clairement défini ; 2) mise à jour
des informations antérieure à 1998 ; 3) auteur non identifié
; 4) aucun lien possible avec le webmestre), nous a permis de localiser
une quarantaine de sites développés par des instituts, des
hôpitaux, des cliniques, des sociétés savantes, des
structures académiques (universités et laboratoires), des
personnes physiques (plus souvent des parents de patients trisomiques).
Sur l'ensemble des sites répertoriés avec Metacrawler
à partir des mots clés « syndrome AND Down »,
90 % intégraient spécifiquement la génétique
du SD, 75,6 % intégraient les conférences (nationales et
internationales) sur le SD, 66 % intégraient les recherches en
cours sur le SD et seulement 29 % intégraient la nutrition et le
SD.
Une synthèse d'informations médicales et scientifiques
est proposée sur le site Down syndrome health (http://www.ds-health.com).
Ce site présente de nombreux articles, entre autres, l'histoire
du SD, la génétique du SD, les formes de manifestations
du SD, les controverses sur différentes théories du SD et
une collection de plus de 150 liens externes pouvant aider les chercheurs
à mieux cerner la spécificité du SD. Malgré
la richesse et l'originalité des informations sur ce site, on peut
simplement lui reprocher l'absence de références bibliographiques
spécifiques. Sur le site Down syndrome (http://www.nas.com/downsyn/contrib.html)
sont proposés des articles médicaux rédigés
par des médecins, à partir de leurs études et expériences
sur le risque de récurrence du SD, sur le traitement des patients
trisomiques, etc. Ces documents ne comportent aucune référence
bibliographique.
Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM
#190685 ; http://www.ncbi.nlm.nih.gov), présenté par le
docteur McKusick et ses collaborateurs, propose une description médicale
du SD. Celle-ci comprend une brève description du SD, ses caractéristiques
cliniques, l'origine de la translocation trisomie 21 et la description
sommaire de la région critique du SD sur le chromosome 21. Des
références bibliographiques y figurent avec un lien direct
sur PubMed (le service de recherche de la National Library of
Medicine qui offre un accès à plus de 10 millions de
références dans Medline, PreMedline et autres bases
de données). Cependant, sa vocation prive ce site de nombreux détails.
Le journal multidisciplinaire Down Syndrome Quaterly propose
sur son site (http://www.denison.edu/dsq/) un guide de santé pour
sujets trisomiques 21, de la naissance à l'âge adulte. Ce
guide, élaboré grâce à la collaboration de
nombreux experts du Down syndrome Medical Interest Group des États-Unis,
est accompagné de nombreuses références bibliographiques.
Des titres et auteurs de programmes de recherches sur le SD sont accessibles
sur le site DS health issues (http://www.ds-health.com/research.htm),
pour les programmes financés par différents organismes de
santé des États-Unis et sur le site français de la
Fondation Jérôme Lejeune (http://www.fondation-jerome-lejeune.asso.fr)
pour les programmes financés par la Fondation. Les programmes d'étude
concernent aussi bien la recherche expérimentale que la recherche
clinique, et plus particulièrement les aspects génétiques,
biochimiques, neurologiques, cognitifs, communicatifs et hématologiques.
Le lecteur pourra ainsi découvrir d'autres sites de son intérêt
à partir des URL du tableau
4 et par les liens proposés par les sites.
CONCLUSION
Ce travail permet de trouver des sources d'informations complémentaires
sur le SD, au-delà des traditionnelles sources d'information des
bibliothèques. Cependant, l'utilisateur ne doit pas perdre de vue
les limites de ces ressources. Il doit rester maître de son investigation
et faire preuve de prudence et de jugement sur l'exactitude des informations
auxquelles il a accès. L'analyse de l'information brute est une
phase importante qui doit permettre de sélectionner et enregistrer
les sites pertinents dans ses signets. La recherche par méta-moteur
nous a permis de réduire les bruits de fond, d'avoir un accès
plus rapide, pour pouvoir faire des recherches plus affinées. Des
bases de données médicales sur le SD ainsi que de nombreuses
informations biochimiques, génétiques et neurologiques sont
accessibles sur internet et peuvent faciliter la recherche sur cette condition.
.Remerciements. Les auteurs remercient la Fondation
Jérôme- Lejeune pour son soutien financier. Nous invitons
le lecteur à nous faire part des nouveaux sites d'intérêt
sur le syndrome de Down (E-mail : chango@u308.nancy.inserm.fr ou à
partir du site http://www.multimania.com/edsinfo).
Article reçu le 12 avril 2000, accepté le 3 mai 2000.
REFERENCES
1. Pool R. Computing in science : beyond databases and e-mail.
Science 1993 ; 261 : 841-3.
2. Pallen M. Guide to the internet : introducing the Internet.
Br Med J 1995 ; 311 : 1422-4.
3. Pallen M. Guide to the internet : the world wide web. Br
Med J 1995 ; 311 : 1552-6.
4. Kipp DE, Radel JD, Hogue JA. The Internet and the nutritional
scientist. Am J Clin Nutr 1996 ; 64 : 659-62.
5. Lejeune J, Gautier M, Turpin R. Étude des chromosomes
somatiques de neuf enfants mongoliens. CR Acad Sci 1959 ; 248 :
1721-2.
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