John Libbey Eurotext

Bulletin du Cancer

MENU

Douleur et cancer Informations à l’usage des personnes malades et de leurs proches Volume 95, numéro 4, Avril 2008

Auteurs
Oncologue médical, coordonnateur, centre Alexis Vautrin, Vandœuvre-lès-Nancy, Méthodologiste, FNCLCC, Paris, Infirmière référente douleur, Centre Léon Bérard, Lyon, Oncologue médicale, Centre Léon Bérard, Lyon, Chargée de mission du plan douleur, ministère de la Santé, Paris, Médecin spécialiste de la douleur, Institut Curie, Paris, Médecin de santé publique, ministère de la Santé, Paris, Psychiatre, Centre Alexis Vautrin, Vandœuvre-lès-Nancy, Oncologue pédiatre, Centre Léon Bérard, Lyon, Anesthésiste-réanimateur, Centre hospitalier du Parc, Sarreguemines, Médecin spécialiste de la douleur, Réseau Oncolor, Nancy, Chargée de mission en santé, FNCLCC, Paris, Coordonnateur du programme SOR SAVOIR PATIENT, FNCLCC, Paris, Linguiste, FNCLCC, Paris, Responsable méthodologistes SOR SAVOIR PATIENT, FNCLCC, Paris, Pédiatre, Centre Léon Bérard, Lyon

L’information des personnes malades est un enjeu majeur de santé publique. Elle fait désormais partie des droits des malades, en réponse à leur demande croissante d’être informés et impliqués dans les décisions médicales qui les concernent. Depuis 1998, la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC) a mis en place un programme d’information et d’éducation des patients atteints de cancer et de leurs proches : les SOR SAVOIR PATIENT. Ce programme repose sur une méthodologie respectant les critères de qualité en matière de rédaction de documents d’informations destinés aux patients. Le guide SOR SAVOIR PATIENT Douleur et cancer a pour objectif de répondre aux questions des patients sur les douleurs du cancer et de les aider à participer activement à leur prise en charge. Il a été élaboré grâce à un travail pluridisciplinaire impliquant des méthodologistes, une linguiste, des spécialistes de la douleur et du cancer et une vingtaine de patients et de proches. Des focus groups, entretiens semi-directifs et questionnaires ont permis d’analyser et de prendre en compte les besoins d’informations des patients, ainsi que leur vécu de la douleur et leurs préoccupations. À travers huit chapitres qui peuvent se lire de façon indépendante, Douleur et cancer délivre des informations clés sur les causes, les mécanismes, l’évaluation, la prévention et le traitement de la douleur. Il propose également des conseils et outils pratiques pour faciliter l’évaluation de la douleur et la communication soignants/soignés. Enfin, ce guide a pour objectif de vaincre les idées reçues qui constituent souvent un frein à une bonne prise en charge : la douleur vécue comme un signe de gravité du cancer ; la morphine, synonyme de fin de vie ou de toxicomanie ; la crainte d’être jugé « douillet », de ne pas être compris ; l’idée que les soignants savent détecter la douleur, etc. Destiné en premier lieu aux patients et à leurs proches, Douleur et Cancer constitue également un outil au service des professionnels de santé. Il propose en effet un socle de connaissances de références, basées sur les recommandations pour la pratique clinique les plus récentes. Grâce à une diffusion large auprès des patients, de leurs familles et des professionnels, nous espérons que ce guide facilitera le dialogue autour de la douleur, pour améliorer sa prise en charge. Cet article présente des extraits du guide Douleur et cancer. Le guide complet peut être téléchargé intégralement et gratuitement sur le site internet des SOR : www.sor-cancer.fr.