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Norme, déviance et stigmatisation. Première partie : comprendre la réalité du handicap

Médecine. Volume 6, Numéro 6, 282-5, Juin 2010, Vie professionnelle

DOI : 10.1684/med.2010.0577

Résumé

Auteur(s) : Anne-Marie Begué-Simon, Département de santé publique, CHU de Rennes.

Résumé : La définition d’une « norme » et de la déviance par rapport à cette norme aboutit de fait à un contrôle social et une stigmatisation des individus « hors norme ». Mais comme le rappelait Canguilhem, « le normal et le pathologique ne seront jamais des faits objectivement définis, mais des valeurs posées par un sujet ». Il ajoutait, en ce qui concerne la « folie », que « la connaissance médicale, d'intention scientifique, de la folie repose sans s'en douter sur une expérience active de ségrégation sociale à base d'anathème » [1].

Mots-clés : déviance, norme, stigmatisation

Illustrations

ARTICLE

En 1946, le sociologue R. Barker écrivait : « L'incertitude qu'éprouvent les infirmes quant à leur statut domine un grand nombre d'interactions sociales, outre celles qui ont trait à l'embauche. L'aveugle, le malade, le sourd, l'estropié ne sont jamais sûrs de ce que sera l'attitude d'une nouvelle connaissance, de rejet ou bien d'acceptation tant que le contact n'est pas pris. C'est là précisément la situation de l'adolescent, du Noir à la peau claire, de l'immigrant de deuxime génération, de celui qui change de classe sociale et de la femme qui s'introduit dans une profession essentiellement masculine » [2]. L'individu stigmatisé ignore comment il sera classé par les individus « normaux » et sait que finalement il sera défini en fonction de son stigmate (écart à la norme, aux normes adoptées par une société) et non en fonction de ses qualités originales qui font de lui un être singulier.

Ainsi, au XV^e siècle, la réforme de l'Assistance Publique ajoutait une catégorie à la liste de prostituées et des Juifs : les mendiants étaient mis à l'écart et, à Paris, devaient porter une croix de toile jaune et rouge cousue en haut du bras. Pour être admis à l'hôpital, certaines conditions devaient être remplies : être domicilié sur Paris depuis 3 ans au moins, faire l'objet d'une enquête auprès du voisinage pour mesurer le bien-fondé de la demande d'assistance, être soumis à un interrogatoire et à un examen médical par un chirurgien ou un barbier afin de démasquer une supercherie. L'Édit d'avril 1656 proclamait « Voulons et ordonnons que les pauvres mendiants valides et invalides de l'un et de l'autre sexe soient enfermés dans un hôpital ». L'étude de l'admission de La Pitié, pour l'année 1633 montre que cet hôpital recevait 1 274 pauvres et 236 infirmes : s'y côtoyaient pêle-mêle, estropiés, porteurs d'ulcérations et d'écrouelles, épileptiques. Progressivement, l'hôpital général devenait une prison. Un règlement de 1684 ordonnait l'enfermement à l'hôpital général des « filles publiques » et des enfants indisciplinés...

La déviance est un objet construit par le corps social

Elle est l'aboutissement d'un jugement social : le déviant est celui qui est défini, isolé, désigné et stigmatisé. Les formes du contrôle social en désignant certains individus comme déviants, les confirment comme tels à cause de la stigmatisation, produit de la désignation.

Les théories de la déviance, transgression de la norme, et du stigmate développées en particulier par Lemert dans [3] et Goffman [4] introduisent la notion de restriction pour les personnes différentes liée à des facteurs normatifs culturels ou à des représentations sociales que l'on se fait d'elle. On s'oriente donc vers une compréhension des obstacles sociaux à la participation ou à la réalisation des rôles sociaux qui ne seraient plus seulement liés à la nature de la personne mais à des facteurs normatifs culturels ou à des représentations sociales.

La stigmatisation peut avoir pour conséquence l'institutionnalisation temporaire ou définitive d'êtres pour lesquels n'est considérée que la dimension de déviance à la norme édictée par la société en matière de comportements, d'attitudes. Il n'est regardé chez eux que le manque et non la personne avec ses souffrances et ses potentialités de développement personnel. Lutter contre la stigmatisation des personnes handicapées, par exemple, c'est aider ces personnes à mener leur vie au milieu des autres, à accéder à l'ensemble des ressources de la communauté. C'est aussi faire la critique des normes sociales comme instrument de contrôle social des individus et d'exclusion.

Rappelons la dimension juridique. Selon les lois du 16 novembre 2001 (sur la lutte contre les discriminations) et du 4 mars 2002 (sur les droits des malades) ainsi que l'article 225 du Code pénal (différence de traitement reposant sur l'application d'un critère illégitime) : « constitue une discrimination toute distinction opérée envers les personnes physiques en raison de leur origine, de leur sexe, de leur situation de famille, de leur apparence physique, de leur patrimoine, de leur état de santé, de leur handicap, de leurs caractéristiques génétiques, de leurs moeurs, de leur orientation sexuelle, de leur âge, de leurs opinions politiques, de leurs activités syndicales, de leur appartenance ou leur non-appartenance, vraie ou supposée, à une ethnie, une nation, une race, ou une religion déterminée ».

De la « normalisation » à la « valorisation des rôles sociaux »

Il y a près de 40 ans, la normalisation a favorisé les efforts de désinstitutionnalisation et le développement des ressources de la communauté pour permettre aux personnes ayant des besoins spéciaux de recevoir ces ressources. En 1980, une équipe de chercheurs a mesuré le développement et la croissance des personnes déficientes mentales vivant dans un univers institutionnel comparativement à ceux de personnes vivant dans le tissu communautaire. Les capacités d'acquisition d'autonomie et d'épanouissement individuel étaient dix fois meilleures pour celles qui vivaient au milieu des autres... [5]. La « normalisation » visait ainsi à utiliser des moyens aussi culturellement normatifs que possible afin d'établir ou de maintenir des caractéristiques et des comportements personnels qui soient semblables à ceux des personnes non handicapées. Selon Wolfensberger et d'autres, il s'agissait d'aider ou de permettre à des personnes perçues traditionnellement comme différentes ou dévaluées de mener une vie au milieu des autres, en respect de leurs droits et de leur personnalité, ce qui impliquait l'identification de leurs capacités, la reconnaissance de leurs droits à l'expression, à l'affection, à l'estime des autres [6]. Cette conception suppose un changement profond des attitudes et des pratiques des membres de la Société.

En 1983, Wolfensberger a trouvé que normalisation pouvait prêter à confusion, d'où le nouveau concept de valorisation des rôles sociaux [7]. Le but de la normalisation devait être de créer, de soutenir et de défendre les rôles sociaux chez des individus qui risquent d'être dévalorisés en raison d'une caractéristique « retenue comme déviante » et conduisant les membres du corps social à ne voir que cette caractéristique-là. Le concept de participation sociale est intervenu en continuité de celui de la normalisation et de la valorisation des rôles sociaux [8].

L'effet Pygmalion

Plus récemment, dans le grand courant de pensée faisant considérer que l'intelligence est innée, Rosenthal et Jakobson [9] ont explicité le concept d'effet Pygmalion en réalisant une expérience avec des étudiants : constituant deux groupes de rats au hasard, ils ont informé un premier groupe d'étudiants que le groupe 1 de rats était constitué de rats sélectionnés de manière sévère et que les personnes qui s'en occupaient devaient donc s'attendre à des résultats exceptionnels ; à une deuxième groupe d'étudiants, ils ont mentionné que le groupe 2 se composait de rats sans caractère exceptionnel et que, pour des causes génétiques, il était fort probable que ces rats auraient du mal à trouver leur chemin dans le labyrinthe. Les résultats confirmaient les prédictions fantaisistes proposées et certains rats du groupe 2 ne quittaient même pas la ligne de départ. Après analyse, il s'avérait que les étudiants qui croyaient que leurs rats étaient particulièrement intelligents leur ont manifesté de l'empathie, contrairement aux étudiants qui croyaient leurs rats stupides. Les chercheurs ont repris l'expérience avec des enfants à Oak School aux États-Unis, jouant sur les attentes favorables des maîtres. Rosenthal avait donc comme hypothèse que son discours pouvait influencer les enseignants. Il choisit un quartier pauvre où vivaient de nombreuses familles immigrées provenant de milieux socio-économiquement défavorisés. L'étude portait sur le développement tardif de ces élèves en les testant par un simple test de QI administré à l'ensemble des élèves. Rosenthal s'est « arrangé » pour que les enseignants prennent connaissance du « test » en en remplaçant les véritables résultats par des notes distribuées au hasard et en surévaluant les résultats de 20 % des élèves. Une année après le premier test, les élèves faisant partie du groupe de 20 % se sont comportés comme les « super-rats » : ils ont augmenté significativement leurs résultats scolaires. L'expérience montre que les enseignants sont influencés par la connaissance du QI de leurs élèves et qu'ils ont accordé une grande crédibilité au classement dans la catégorie que le test suggérait. L'effet Pygmalion intervient lorsqu'un individu désire très fortement qu'une autre personne soit telle qu'il se la représente, qu'il tente inconsciemment ou consciemment de se la représenter telle qu'elle n'est pas. Si l'effet Pygmalion joue en classe, il y a fort à parier qu'il joue aussi dans les autres environnements. Un cercle vicieux de la déviance où les personnes ayant des limitations s'instaure dans la mesure où celles-ci en viennent à se conformer aux attentes des intervenants, ce qui conduit les intervenants à ne plus avoir d'attentes envers elles.

Polyhandicap et dévalorisation

À partir de la situation des personnes polyhandicapées, Wolfensberger a défini 7 modes de valorisation des rôles sociaux qui aident à comprendre la réalité de la dévalorisation et à cerner les stratégies de prévention de l'exclusion et d'amélioration de la qualité de vie des personnes considérées :

1. nécessité de rendre consciente la dynamique de la dévalorisation ;

2. pertinence des attentes de la circularité des rôles dans la création et la suppression de la dévalorisation (cf. étude Rosenthal-Jakobson : la connaissance du QI supposé de leurs élèves par les enseignants induit plus ou moins de développement de leurs capacités) ;

3. place du modèle développemental dans l'amélioration des compétences personnelles ;

4. utilisation positive et efficace de l'imitation comme mécanisme d'apprentissage ;

5. importance de la mise en valeur de l'image sociale ;

6. centralité de l'intégration sociale personnelle et de la participation sociale ;

7. reconnaissance de l'expérience et de l'expertise des patients et des aidants.

Conclusion

La reconnaissance des besoins spécifiques et des droits de la personne implique de répondre au besoin de disposer de personnel soignant compétent reconnaissant la personne non seulement comme un patient mais aussi comme un citoyen. La qualité de vie des personnes étiquetées dans leur manque et la qualité des services sont les deux côtés d'une même médaille [10]. Il s'agit donc de développer une vision différente, celle d'un citoyen ayant des droits en l'accompagnant dans l'acquisition de capacités personnelles, vers ce qui est appelé l'empowerment. Il s'agit également de porter au-delà des frontières du social une attention particulière aux différents domaines de la vie des personnes vivant avec des spécificités.

Le processus de production des handicaps permet de mieux comprendre la réalité d'une personne sans étiquette dévalorisante (figure 1, extraite de [11]), aidant à définir un plan d'intervention qui permette à l'individu d'exercer ses droits. Dans ce processus, les habitudes de vie sont ce qui assure la survie et l'épanouissement d'une personne dans la société tout au long de son existence. Ce sont les activités quotidiennes et domestiques ainsi que les rôles sociaux valorisés par le contexte culturel pour une personne selon son âge, son sexe, son identité sociale et personnelle [11].

Pour une personne handicapée, la qualité de vie est souvent en lien avec la capacité d'exercer des choix pour augmenter sa participation sociale et prendre des engagements personnels qui prennent sens pour elles. Lorsqu'un individu réalise ses habitudes de vie, c'est le résultat de son identité, de ses choix, des déficiences et de ses capacités et incapacités, mais aussi des caractéristiques environnementales de son milieu de vie. Cette réalisation peut être actualisée par le renforcement de ses capacités et par la compensation de ses incapacités. L'environnement doit jouer un rôle prépondérant alors que certains croient qu'il ne faut agir qu'auprès de la personne handicapée ... Pour mesurer la réalisation des habitudes de vie, il faut donc identifier le résultat de l'interaction de l'être humain dans la société : il s'agit de la qualité de la participation sociale et de l'intensité des situations de handicap vécues par la personne.

Nous envisagerons dans la seconde partie de cet article comment la stigmatisation et la discrimination liées aux troubles psychiques les représentations sociales de la « folie » nourrissent la presse grand public retardent l'accès aux soins et perturbent la vie quotidienne des personnes qui en souffrent.

Références

Canguilhem G. Écrits sur la médecine. Paris: Seuil; 2002.
Barker R. The social psychology of physical disability. Journal of social issues. 1948;4:34.
Lemert E. Social pathology. New York: McGraw-Hill; 1950.
Goffman E. Stigmate : les usages sociaux des handicaps. Paris: Éditions de Minuit; 1963.
Conroy J W, Bradley VJ The Pennhurst longitudinal study: A report of five years of research and analysis. Philadelphia: Temple University Developmental Disabilities Center; Boston: Human Services Research Institute; 1985.
Wolfensberger W. Normalization: the principle of Normalization in Human Services. Toronto: Leonard Crainford; 1972.
Wolfensberger W. Social role valorization: a proposed new term for the principle of normalization. J of mental retardation. 1983;21(6):234-9.
Wolfensberger W. La valorisation des rôles sociaux : introduction à un concept de référence pour l'organisation des services. Genève: édition des deux continents; 1991.
Rosenthal R, Jakobson L. Pygmalion à l'école. Paris: Casterman; 1994.
Boisvert D. Qualité de services et qualité de vie. Agence Wallonne pour l'intégration des personnes handicapées. 2005.
Fougeyrollas P, Cloutier R, Bergeron H, Coté J, Saint-Michel G. La classification québécoise du Processus de production du handicap et la révision du CIDIH. Réseau International CIDIH et facteurs environnementaux. 1998;9(2-3).