Le vote des sujets ayant des altérations des fonctions cognitives : aspects législatifs et éthiques

ARTICLE

Auteur(s) : Antoine Bosquet, Amar Medjkane, Philippe Vinceneux, Isabelle Mahé

Service de médecine interne, CHU Louis Mourier, AP-HP, Université Paris 7 Denis Diderot, Colombes

Dans les pays démocratiques, le droit de vote est un droit fondamental. La question du respect des droits civiques des citoyens ayant une altération des fonctions cognitives (AFC) a été récemment soulevée et étudiée par l’équipe de Karlawish de l’Université de Pennsylvanie [1] et a fait l’objet de diverses publications récentes dans des revues médicales.

Il peut paraître surprenant que des professionnels de santé réfléchissent sur le thème du respect du droit de vote des citoyens ayant des AFC. Toutefois, ils sont parfois impliqués directement dans le vote des personnes avec AFC dont ils assurent la prise en charge, en institution ou à l’hôpital [1-4]. Ils manquent d’ailleurs actuellement de recommandations officielles pour les guider dans cette tâche parfois difficile. Dans ce cas, une bonne connaissance de la législation peut permettre de les aider. Par ailleurs, en France, la volonté de mieux respecter le droit de vote des personnes ayant un handicap mental ou cognitif s’est traduite par des changements récents et profonds de la législation [5, 6]. Certaines de ces nouvelles dispositions impliquent même directement le médecin sur un point pourtant aussi sensible que l’évaluation du retentissement de l’AFC sur l’exercice du droit de vote [7]. Notre propos est de proposer des pistes de réflexion sur la question du vote des citoyens avec AFC à la lumière des textes législatifs français les plus récents.

Dans cet article, le terme d’AFC sera utilisé de manière générale pour désigner une anomalie de fonctionnement des facultés mentales, qu’elle soit aiguë ou chronique et sans préjuger de son étiologie, de sa sévérité et de son retentissement éventuel sur l’autonomie des sujets. Il dépasse donc le cadre de la démence.

Le vote des personnes avec AFC pose de multiples questions, que ce soit au plan individuel comme de la société [1-4].

À l’échelon individuel, le vote met en jeu différents types de capacités : capacités neurosensorielles et praxiques, capacités mnésiques, capacités de jugement et de choix, capacités d’exprimer sa volonté. La vulnérabilité des personnes avec AFC peut se traduire sur le plan civique par un besoin d’aide pour voter et par un risque accru de détournement du vote. Dans les stades d’AFC les plus avancés, la capacité de vote peut être remise en cause, même s’il n’existe pas de consensus sur les capacités requises pour pouvoir voter [1].

À l’échelon de la société, tant en France que dans la plupart des autres démocraties, le nombre de personnes ayant une AFC représente une part importante et croissante de la population. Dans les pays industrialisés, les démences sont les causes les plus fréquentes d’AFC. Ainsi, on estime actuellement, en Europe, que 6,4 % des sujets de plus de 65 ans sont atteints de démence [8], soit environ 850 000 personnes en France en 2004 [9]. Le vieillissement des populations s’associe à une augmentation prévisible de la prévalence des démences avec, en France, un nombre de personnes démentes en 2040 estimé à 2 millions [9]. Aux États-Unis, les prévisions sont de 13 millions de sujets de plus de 65 ans déments en 2050 contre 4,5 millions en 2000 [10]. Compte tenu du nombre élevé de citoyens ayant une AFC, leur vote peut avoir une incidence sur l’issue des élections, voire même remettre en cause leur intégrité. De plus, l’organisation du vote des citoyens ayant une AFC peut poser des problèmes pratiques et éthiques à l’ensemble des personnes qui y participent [11] (représentants de l’État en charge de l’organisation du vote, aidants familiaux, professionnels des établissements sanitaires et sociaux) : comment prévenir les fraudes électorales ? Quel type d’assistance apporter aux citoyens avec AFC pour voter ? Même si un ouvrage a été récemment publié sur le vote des retraités en France [12], il n’existe pas à notre connaissance de travaux publiés en langue française sur le vote des patients ayant une AFC.

Dans cette mise au point, nous aborderons successivement le contenu des textes législatifs français les plus récents, puis les données de la littérature concernant la réalité du vote des sujets ayant une AFC et les capacités mises en jeu lors du vote. Nous évoquerons ensuite la problématique générale du vote des sujets avec AFC et enfin le rôle possible des différentes personnes susceptibles d’intervenir dans le vote des sujets avec AFC.

Vote et altération des fonctions cognitives : état actuel du droit français

Dispositions favorisant l’exercice des droits civiques

La loi du 11 février 2005 [5], qui porte sur « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », prend en compte pour la première fois dans la législation française spécifiquement le handicap cognitif et mental (article 2). Elle précise que les bureaux et les techniques de vote doivent être accessibles à tout citoyen handicapé, et notamment à ceux qui sont atteints d’un handicap intellectuel (article 73).

Tableau 1 Principaux textes législatifs concernant les mesures d’encouragement de l’exercice du droit de vote en cas de handicap ou de problème de santé.Table 1. Main French laws about encouraging voting in case of disability or disease.

Le droit de vote des majeurs protégés par une mesure de tutelle : évolutions récentes de l’article L5 du code électoral

Ces dispositions traduisent l’évolution de la prise en compte des droits civiques des citoyens ayant une AFC, mais sont très imprécises quant à leur mise en application pratique.

Vote et altération des fonctions cognitives : réalité pratique du vote

Vote et altération des fonctions cognitives en ambulatoire

Vote et altération des fonctions cognitives en institution

Nous n’avons pas trouvé de données françaises récentes sur le vote en institution. Une étude réalisée aux États-Unis dans des établissements de long séjour [18] permet d’apporter des éléments de réflexion, même si les modalités de vote sont différentes dans ce pays. Cette étude portait sur la réalité du vote des résidents dans 50 établissements de Philadelphie lors des élections municipales de 2003. Seuls 55 % des centres disposaient d’une procédure écrite d’organisation du vote. La participation observée était faible (29 %), en partie du fait de problèmes de procédure constatés dans 29 % des établissements (par exemple, non inscription sur les listes électorales en cas de changement de domiciliation ou procédure de vote par correspondance non respectée). Dans 63 % des centres, une évaluation des capacités de vote était effectuée par l’établissement avant de permettre à un résident de voter. Cette évaluation était effectuée par le personnel, parfois par une seule personne, avec des critères très variables selon les centres. Il en résultait parfois une frustration des personnels organisant le vote. Les auteurs ont notamment conclu que l’absence d’organisation standardisée et consensuelle du vote peut conduire à ne pas respecter le droit de vote des personnes accueillies en institution.

Vote et altération des fonctions cognitives en service d’hospitalisation aiguë

Une seule étude a été consacrée à la réalité du vote des patients hospitalisés en médecine interne [15]. Cette étude s’est déroulée lors des élections présidentielles et législatives françaises de 2007. Malgré le souhait de la majorité des patients de participer au scrutin, le taux de participation a été faible en comparaison des taux nationaux (taux moyen de 27 % versus 84 % et 60 %, respectivement pour les élections présidentielle et législative). Cette faible participation était liée principalement à des problèmes de procédure plutôt qu’à un manque d’intérêt pour le scrutin dans le contexte de pathologie aiguë. Par ailleurs, certains patients ont voté par procuration alors qu’ils avaient une AFC majeure au moment de l’établissement de la procuration et de l’élection, posant le problème d’un possible détournement de leur vote. Ces observations concernant le vote des sujets avec AFC posent la question de la légitimité de leur vote en cas d’AFC majeure et du rôle des personnes qui organisent le vote des sujets avec AFC.

Évaluation des capacités mises en jeu lors du vote

Dans une étude nord-américaine réalisée à l’occasion de l’élection présidentielle de 2000, Ott et al. [17] se sont intéressés à la mémoire et à la connaissance des candidats qu’avaient des sujets déments. Ils ont exploré chez ces patients la mémoire qu’ils avaient des candidats, avec ou sans présentation de photographies des candidats, ou de leur parti politique. Ils ont montré que l’utilisation de photographies des candidats améliorait, au moins partiellement, la capacité de nommer un candidat.

Un autre type d’approche consiste à définir l’ensemble des capacités qui permettent de s’assurer qu’un individu est « capable » de voter. Le concept de « capacité de vote » est apparu en 2001 lors d’une décision de la Cour fédérale de district de l’État du Maine (États-Unis) [21]. Cette juridiction a statué que priver de vote des patients sous tutelle était injustifié, en partie parce que leur capacité de vote n’avait pas été spécifiquement évaluée. La capacité de vote a été définie par la Cour comme « l’aptitude à comprendre la nature et l’effet du vote, et à choisir parmi les différents candidats ». En se basant sur cette définition, Appelbaum et al. [2] ont développé un questionnaire visant à évaluer spécifiquement les capacités de vote des patients atteints de troubles cognitifs : le « Competency assessment tool for voting » (CAT-V). Le CAT-V a été créé en explorant les aptitudes intervenant habituellement dans les capacités de décision. Le vote peut en effet être considéré comme une décision résultant d’un choix entre plusieurs alternatives et présente donc des analogies avec d’autres types de prises de décision, comme de consentir à un traitement médical, de participer à une recherche médicale, de prendre des décisions dans la vie courante. Dans ces situations, des outils d’évaluation des capacités de décision de sujets ayant une AFC ont été créés depuis plus de 10 ans à partir des modèles cognitifs de prise de décision et permettent, au terme de l’interrogatoire, d’une personne d’obtenir une valeur chiffrée de sa « capacité de décision » [22, 23]. Dans ces outils, la décision est considérée comme la résultante de 4 aptitudes différentes évaluées séparément : compréhension des informations et des enjeux sur lesquels porte la décision à prendre (« compréhension »), personnalisation des informations à la lumière de critères personnels (« appréciation »), choix et évaluation des différentes alternatives et de leurs conséquences (« choix » et « raisonnement »). Ces 4 composantes font intervenir divers domaines des fonctions cognitives, comme la mémoire (notamment la mémoire sémantique et épisodique), les fonctions exécutives et l’attention [24, 25]. Par analogie, on peut considérer que le vote fait intervenir également certaines de ces fonctions cognitives dont l’altération peut interférer avec l’exercice du droit de vote des citoyens avec AFC, voir le rendre impossible en cas d’AFC majeure. Dans l’étude d’Appelbaum et al. [26], 33 patients ambulatoires atteints de maladie d’Alzheimer ont été inclus : pour les stades intermédiaires de démence (MMSE de 12 à 23), il n’y avait pas de relation entre le score du MMSE [26] et le score de capacité de vote (CAT-V), suggérant que certains des patients conservent leur capacité de vote malgré un MMSE bas. De nombreux patients ayant une AFC restent donc capables de faire un choix et de comprendre la nature et l’effet du vote [2].

Cet outil créé spécifiquement pour évaluer les capacités de vote chez les patients ayant une AFC semble donc apporter des informations différentes et complémentaires de celles que fournissent les autres outils d’évaluation des fonctions cognitives actuellement disponibles (dont le MMSE). Il reste à l’évaluer prospectivement à plus large échelle chez des sujets ayant une AFC (maladie d’Alzheimer ou autres pathologies) mais aussi chez des sujets sans AFC connue, ainsi qu’à l’adapter pour les pays francophones.

Vote et altération des fonctions cognitives : problématique

Citoyens avec altération des fonctions cognitives et retrait du droit de vote

En France, la seule personne ayant la légitimité de retirer à un citoyen avec AFC la possibilité d’exercer son droit de vote est le juge des tutelles, à l’occasion d’une mise sous tutelle ou de son renouvellement, en s’appuyant sur l’évaluation du médecin choisi sur la liste établie par le procureur de la République [7]. Le rôle de ce médecin ne consiste pas à certifier si le sujet évalué conserve ou non sa « capacité de vote », ni si celui-ci doit garder ou non la possibilité d’exercer son droit de vote. Le fait que la décision de privation des droits civiques soit prise dans le cadre d’un jugement et selon une procédure accessible à tous les citoyens, garantit la possibilité de recours et la transparence de la procédure.

Cependant, cette privation du droit de vote soulève plusieurs interrogations. Elle induit une double discrimination pour les citoyens ayant une AFC : d’une part, par rapport aux citoyens qui ne présentent pas d’AFC qui acquièrent automatiquement le droit de vote à leur majorité et, d’autre part, par rapport aux autres citoyens avec AFC mais qui ne sont pas protégés par une mesure de tutelle. En effet, la mise sous tutelle ne concerne qu’une minorité des sujets ayant une AFC, le motif initial de déclenchement de la procédure étant généralement bien éloigné des droits civiques [28] (motifs patrimoniaux, conflits dans l’entourage du sujet…). En pratique, de nombreux sujets ayant une AFC majeure ne sont pas protégés par une tutelle et restent en situation légale de voter [6, 9, 28, 29] (Encadré). Par ailleurs, le médecin agréé ne dispose pas actuellement, à notre connaissance, de critères consensuels pour évaluer les conséquences de l’AFC sur l’exercice du droit de vote.

Comment et jusqu’où assister les sujets ayant une altération des fonctions cognitives dans leur vote ?

Par ailleurs, la question de savoir qui a la légitimité d’apporter des aides, comment et jusqu’où les apporter, n’est pas précisée dans les textes législatifs et reste à définir (tableau 3). En institution par exemple, le personnel doit-il accompagner les résidents jusqu’à leur bureau de vote, voire dans l’isoloir ? Une personne travaillant au sein d’une institution peut-elle être destinataire d’une procuration à la demande d’un résident ? (tableau 3).

Sabatino et al. [30] ont proposé que les aides à apporter à un citoyen ayant une AFC et souhaitant voter s’arrêtent quand un vote authentiquement personnel n’est plus possible. Mais la définition d’un vote authentiquement personnel et, par la suite, la mise en pratique de cette proposition semblent difficiles.

Tableau 2 Aides possibles pour faciliter l’exercice du droit de vote des citoyens ayant une altération des fonctions cognitives accueillis en établissements hospitaliers ou médico-sociaux.Table 2. Possible assistance to facilitate the exercise of the voting rights of cognitively impaired citizens.

Comment limiter le risque de détournement du vote ?

Pour protéger les patients contre ce risque, les moyens dissuasifs prévus par le code électoral paraissent peu adaptés aux citoyens ayant une AFC qui, le plus souvent, ne sont pas en état de faire-valoir leurs droits. Il existe également un risque de stigmatisation de l’entourage si ces dispositions étaient appliquées strictement. Une alternative pour protéger ces sujets consiste, dans le cadre d’une mise sous tutelle, à retirer la possibilité d’exercer leur droit de vote aux sujets estimés inaptes à voter mais pose à nouveau la question des critères à utiliser déjà évoquée.

Par ailleurs, faciliter un accès direct des sujets avec AFC à l’urne permet de limiter le risque de détournement du vote (par exemple : aides pour un déplacement au bureau de vote ou création de bureaux de vote mobiles pour les citoyens ne pouvant se déplacer à leur bureau de vote). Enfin, l’intervention d’agents « officiels » et spécialement mandatés pourrait garantir l’indépendance de l’assistance au vote, écartant dans le même temps tout soupçon de détournement du vote [4].

Quels intervenants pour permettre l’exercice du droit de vote des sujets avec altération des fonctions cognitives ?

Les aidants habituels

Les professionnels en EMS et en EH

En pratique, les EMS peuvent agir à différents niveaux :

• – en garantissant aux résidents un accès à une information aussi objective possible lors des campagnes électorales (tableau 2) ;
• – en adaptant les procédures de vote (par procuration ou non) aux résidents ayant une AFC.

Le médecin

Les intervenants dans le cadre de la tutelle

Conclusion

Points clés

• • Les citoyens avec altération des fonctions cognitives représentent une part importante et croissante de l’électorat dans les démocraties.
• • L’altération des fonctions cognitives s’accompagne d’une vulnérabilité, d’un besoin d’aide accru, qui peut entraîner dans le domaine du vote un risque de détournement du vote ainsi qu’une difficulté d’exercer son droit de vote.
• • La volonté de limiter le risque de discrimination civique des personnes avec altération des fonctions cognitives s’est traduite en France par des évolutions récentes de la législation qui, néanmoins, restent imprécises.
• • La réalisation d’études sur le vote des citoyens présentant une altération des fonctions cognitives, en particulier sur la réalité du vote ou les capacités mises en jeu lors du vote, est nécessaire pour faire progresser le respect de leur droit de vote.

Références

2 Appelbaum PS, Bonnie RJ, Karlawish JH. The capacity to vote of persons with Alzheimer’s disease. Am J Psychiatr 2005 ; 162 : 2094-100.

3 Karlawish J, Appelbaum PS, Bonnie R, Karlan P. Policy statement on voting by persons with dementia residing in long-term care facilities. Alzheimer’s & Dementia 2006 ; 2 : 243-5.

4 Karlawish J. Voting by older adults with cognitive impairments. LDI Issue Brief 2008 ; 13 : 1-4.

5 Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (1). Journal officiel de la République française n° 36 du 12 février 2005 texte 1, consulté le 6/05/09 sur le site www.legifrance.gouv.fr.

6 Article L5 du code électoral : version actuellement en vigueur (article 71 de la loi 2005-102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées), version en vigueur à partir de début 2009 (article 12 de la loi 2007-308 sur la réforme de la protection juridique des majeurs) consulté le 6/05/09 sur le site www.legifrance.gouv.fr.

7 Décret n° 2008-1276 du 5 décembre 2008. Journal officiel de la République française n° 0285 du 7 décembre 2008 page 18646 texte 7 modifiant l’article 1219 du Code de procédure civile, consulté le 6/05/09 sur le site : www.legifrance.gouv.fr.

8 Lobo A, Launer LJ, Fratiglioni L, Andersen K, Di Carlo A, Breteler MM, et al. Prevalence of dementia and major subtypes in Europe : a collaborative study of population-based cohorts. Neurologic Diseases in the Elderly Research Group. Neurology 2000 ; 54 (11 Suppl. 5) : S4-S9.

9 Gallez C. Rapport sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées de l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé (OPEPS) : 50-9. Consulté le 12/09/08 sur : www.assemblee-nat.com/12/pdf/rap-off/i2454.pdf.

10 Hebert LE, Scherr PA, Bienias JL, Bennett DA, Evans DA. Alzheimer disease in the US population : prevalence estimates using the 2000 census. Arch Neurol 2003 ; 60 : 1119-22.

11 Wislowski A, Cuellar N. Voting rights for older Americans with dementia : implications for health care providers. Nurs Outlook 2006 ; 54 : 68-73.

12 Viriot Durandal JP. Le pouvoir gris. Paris : Presses Universitaires de France, 2003.

13 Article 10 de la Charte des droits et libertés de la personne accueillie, publié en annexe de l’arrêté du 8 septembre 2003 mentionné à l’article L. 311-4 du code de l’action sociale et des familles (Journal officiel de la République française du 9 septembre 2003 : 17250) consulté le 12/09/08 sur le site Legifrance.gouv.fr.

14 Ramaroson H, Helmer C, Barberger-Gateau, Letenneur L, Dartigues JF. Prévalence de la démence et de la maladie d’Alzheimer chez les personnes de 75 ans et plus : données réactualisées de la cohorte PAQUID. Rev Neurol (Paris) 2003 ; 159 : 405-11.

15 Bosquet A, Medjkane A, Voitel Warnecke D, Vinceneux P, Mahé I. The vote of acute medical inpatients : a prospective study. J Aging Health 2009 ; 21 : 699-712.

16 Karlawish JH, Casarett DA, James BD, Propert KJ, Asch DA. Do persons with dementia vote ? Neurology 2002 ; 58 : 1100-2.

17 Ott BR, Heindel WC, Papandonatos GD. A survey of voter participation by cognitively impaired elderly patients. Neurology 2003 ; 60 : 1546-8.

18 Karlawish JH, Bonnie RJ, Appelbaum PS, Kane RA, Lyketsos CG, Karlan PS, et al. Identifying the barriers and challenges to voting by residents in nursing homes and assisted living settings. J Aging Soc Policy 2008 ; 20 : 65-79.

19 Raymont V, Bingley W, Buchanan A, David AS, Hayward P, Wessely S. Prevalence of mental incapacity in medical inpatients and associated risk factors : cross-sectional study. Lancet 2004 ; 364 : 1421-7.

20 Etchells E, Darzins P, Silberfeld M, Singer PA, McKenny J, Naglie G, et al. Assessment of patient capacity to consent to treatment. J Gen Intern Med 1999 ; 14 : 27-34.

21 http://www.med.uscourts.gov/opinions/Singal/2001/GZS_08092001_1-00cv206_DOE_v_ROWE.pdf.

22 Karlawish J. Measuring decision-making capacity in cognitively impaired individuals. Neurosignals 2008 ; 16 : 91-8.

23 Dunn LB, Nowrangi MA, Palmer BW, Jeste DV, Saks ER. Assessing decisional capacity for clinical research or treatment : a review of instruments. Am J Psychiatry 2006 ; 163 : 1323-34.

24 Marson DC, Ingram K, Cody H, Harrell LE. Assessing the competency of patients with Alzheimer’s disease under different legal standards. Arch Neurol 1995 ; 52 : 949-54.

25 Marson C, Harell L. Executive dysfunction and loss of capacity to consent to medical treatment in patient with Alzheimer’s disease. Semin Clin Neuropsychiatry 1999 ; 4 : 41-9.

26 Folstein MF, Folstein SE, McHugh PR. « Mini-mental state ». A practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician. J Psychiatr Res 1975 ; 12 : 189-98.

27 Karlawish JH, Bonnie RJ. Voting by elderly persons with cognitive impairment : lessons from other democratic nations. McGeorge Law Review 2007 ; 38 : 878-916.

28 Boutaric R. Rapport 2006-16 du 5/10/2006 du Conseil Economique et Social “Réformer les tutelles”, consulté le 10/03/09 sur le site : http://www.conseil-economique-et-social.fr/ces_dat2/3-1actus/frame_derniers_rapports.htm.

29 Malherbe P. Rapport 2006 de l’observatoire National des Populations “Majeurs Protégés”, consulté le 10/03/09 sur le site http://www.unaf.fr/spip.php?article6377.

30 Sabatino C, Spurgeon E. Facilitating voting as people age : implications of cognitive impairment. McGeorge Law Review 2007 ; 38 : 843-59.