Annonce du diagnostic et retentissements psychologiques sur la famille

ARTICLE

Auteur(s) : Marie-Pierre Lehougre¹, Manuela Romero²

¹Unité des maladies génétiques du globule rouge, Hôpital Henri-Mondor, 51 avenue du Maréchal De Lattre de Tassigny, 94000 Créteil
²Centre de référence de la drépanocytose, Service de pédiatrie, Hôpital intercommunal de Créteil, 40 avenue de Verdun, 94010 Créteil

L’annonce dans le cadre de la consultation de conseil génétique

Introduction

Enjeux et paradoxes de la consultation

Du contexte de la rencontre à la teneur des paroles qui sont prononcées, de nombreux paradoxes sont à l’œuvre : place paradoxale du médecin, non plus soignant mais « annonceur » ; place paradoxale d’un couple, concerné par une pathologie dont il ne souffre pas le plus souvent, mais dont il devient, par cette parole d’annonce, le transmetteur pathogène ; paradoxe d’une maladie enfin, sans stigmate, mais dont « la particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic » autorise, selon les termes de la loi, le recours au DPN et à l’interruption de la grossesse pour motif médical (IMG).

Comment soutenir la tension entre la nécessité d’annoncer une vérité si intime qu’elle en est génétique et la crainte de déclencher un cataclysme dans ce contexte hautement anxiogène de la grossesse ? Voilà bien la complexité au sein de laquelle il s’agit de construire à chaque fois un chemin singulier à partir d’une histoire singulière.

Le médecin est donc soumis à un effort psychique particulier car il doit formuler une information qu’il voudrait la plus objective, rationnelle et explicative possible sur ce qui apparaîtra pour ses patients parfois comme une abstraction. Il doit tenir compte de ce que les patients peuvent comprendre, supporter, ou savent déjà, mais aussi des conséquences de ce qu’il dira sur eux. Il doit trouver une attitude qui satisfasse son souci de ne pas rassurer faussement, sans pour autant dramatiser, tout en faisant comprendre l’importance de ce qui est dit [1].

Du paradoxe de la demande à l’annonce du risque

En lieu et place d’une demande vraiment élaborée, nos consultants exprimeront plutôt une crainte plus ou moins diffuse, la sensation d’un danger latent : « Je ne sais pas pourquoi je suis là mais je sais que c’est grave. » Il n’est pas rare en effet que la consultation opère comme une levée du refoulement. Ainsi, ce qui peut rendre particulièrement traumatique cet instant où le risque est annoncé, c’est précisément ce « je ne sais pas mais je sais », autrement dit ce lien de causalité qui se tisse petit à petit entre le discours du médecin et ce retour du refoulé qui rend tout à coup accessible à la conscience ces images d’un autre temps, d’un autre lieu ; vision de ces malades aux yeux jaunes et au ventre gonflé vus aux pays, dont la petite taille, signe de l’anémie chronique, marquait la fragilité ; paroles entendues aussi sur leur mort prochaine et inéluctable, sans parler des croyances véhiculées par l’imaginaire populaire sur cette maladie de la douleur à l’étiologie obscure. Autant de représentations redoutées et refoulées, de symbolisations de la mort qui font retour aujourd’hui, par les paroles d’un médecin, comme une cohorte de revenants.

La première question des consultants est invariablement : « Peut-on changer les choses ?» Elle est le signe de la dérisoire tentative de maîtriser cette transmission dont il est si difficile d’admettre qu’elle échappe, aujourd’hui et pour chaque grossesse, à la toute-puissance des géniteurs.

Devant l’invisible et implacable danger qui pèse dorénavant sur l’enfant à naître, la distribution aléatoire des gènes ne convient pas à la psyché et il s’avère souvent impossible de faire sa place au hasard. La consultation est alors indissociable de la recherche de sens : « Pourquoi moi ? Pourquoi nous ? Pourquoi suis-je comme cela ? »

Mais aussi de la recherche d’un coupable : culpabilité toute trouvée lorsqu’elle fait écho à une faute sexuelle, à un désir réprouvé, à un interdit bravé.

À première vue, la tâche de nos médecins peut paraître plus simple que pour d’autres pathologies génétiques où le risque s’évalue en pourcentage. Néanmoins, s’il est possible de raisonner en tout ou rien, la variabilité phénotypique de la drépanocytose introduit un paramètre important et une difficulté supplémentaire.

Parce que « le dire » est au premier plan, un soin tout particulier est apporté au choix du vocabulaire usité car les mots utilisés sont, par leurs essences mêmes, susceptibles d’alimenter les fantasmes et d’induire des confusions. Il convient d’être attentifs à l’impact qu’ils produiront et aux possibilités de compréhension des personnes mais aussi aux conséquences subjectives de ce qui est annoncé : c’est-à-dire à la teneur des représentations sur le statut de risque et sur l’anticipation de l’impact du résultat sur la vie future.

Nous sommes donc particulièrement attentifs aux remaniements psychiques à l’œuvre et aux préoccupations qui apparaissent au travers des questions posées par nos patients, afin de favoriser l’ouverture vers un travail d’élaboration.

Deux possibilités pour un choix impossible

Cette possibilité présente un atout indéniable face à l’arbitraire comme nous l’a dit M. T déjà père d’une fillette malade, née au Congo : « Moi je veux savoir pour ne pas continuer dans cette fatalité », « Aujourd’hui j’ai le choix, je veux en profiter. »

Elle ouvre néanmoins sur une dimension qui n’est pas sans plonger les protagonistes dans un monde étrange et inquiétant que Freud [2] entrevoyait il y a un siècle, mais dorénavant accessible par les techniques modernes. Arrêtons-nous sur l’histoire de Mr et Mme R.

M. et Mme R sont parents de deux enfants (AA et AS). Une 3^e grossesse un an auparavant a fait l’objet d’un DPN qui a révélé un fœtus SS ; l’IMG a été pratiquée à 20 semaines. Cette 4^e grossesse est âgée de 8 semaines au jour du conseil génétique. C’est d’emblée l’expérience de l’IMG qui est relatée par M. R. qui explique durant de longues minutes et avec force détails, la procédure d’interruption. Il insiste surtout sur l’image des traces des pieds de l’enfant qu’on lui a montrée sur un papier après l’interruption. Il dira à plusieurs reprises : « c’est pas bien d’aller chercher là », en montrant le ventre de sa femme. Son épouse nous dit en pleurant : « J’ai su dès le début que ça n’irait pas pour cette grossesse-là ; c’est pour ça que j’ai voulu le DPN. » Elle fera part aussi d’un fait qui l’a trouble en précisant que « la maladie est arrivée lorsqu’on en a parlé », c’est-à-dire à l’occasion de la 3^e grossesse.

De cette puissance particulière des mots, Simone Sausse nous dit qu’ils ont « ce caractère de protéger et de terrifier à la fois ( …) Les mots protègent de la terreur sans nom en la maîtrisant par le langage. » [3] et l’on voit combien il est crucial pour M. R de partager avec nous son effroyable expérience, à l’instant même où le danger apparaît à nouveau. On voit aussi dans les propos de Mme R combien, dans ces moments où l’impuissance confine à la détresse, les modes de défenses psychiques puisent dans des fonctionnements préhistoriques de la psyché : « Les attitudes sont alors gouvernées par la toute puissance de la pensée : dire le mot c’est concrétiser la chose ; ne pas le dire serait une façon de l’annuler magiquement. ».

M. R affirmera à la fin de la consultation « si celui-ci est SS, on le garde quand même ». Finalement le DPN n’aura pas lieu.

M. et M^me Y attendent, eux, leur premier enfant. Elle est SC asymptomatique, lui est AS. Ils sont maliens. Après avoir écouté attentivement le médecin, M. Y dira son point de vue en ces termes, alors que son épouse approuvera à plusieurs reprises d’un signe de tête : « Le problème se reposera à chaque grossesse, dira-t-il, si on fait ça autant se séparer tout de suite », il ajoutera : « Mon épouse est fille unique et si on fait ça, ses parents ne seront jamais des grands-parents et ça elle n’a pas le droit ».

Oser regarder la teneur de ce que l’on a transmis relève, en effet, d’une certaine audace que M. et M^me Y n’assument pas. C’est non seulement remettre en question ce qui fait la teneur de leur propre désir³ – pour M. et M^me Y celui de s’être choisis et marié – de leur propre identité – être fille ou fils de – mais c’est aussi critiquer la part reçue des parents, et au-delà d’eux des ancêtres morts, en leur interdisant possiblement l’accès à l’immortalité ; ce qui s’avère particulièrement inconcevable pour M. et M^me Y et au-delà d’eux dans beaucoup de sociétés. C’est encore se couper de sa lignée, de son sang, à l’heure même où l’on participe à sa construction, en devenant soit même parent. Comment faire alors pour assumer de telles contradictions ?

Au terme de la consultation, M. Y nous gratifiera d’un « merci quand même » qui en dira long sur l’ampleur du paradoxe auquel il a été soumis !

L’expérience du DPN peut se révéler à ce point bouleversante, étrange, taboue, si lourdement emprunte de culpabilité, qu’elle est souvent cachée aux parents, aux proches. Le couple s’en trouvera certes soulagé, mais cela montre combien s’entrechoquent des logiques et des systèmes de pensées souvent incompatibles. Le pragmatisme scientifique et opératoire rencontre un monde de l’irrationnel, un royaume gouverné par la toute-puissance de la pensée, où dire le mot équivaut à concrétiser la chose, où le taire permet de l’écarter « magiquement » [4], comme nous le dit M^me R.

La consultation de conseil génétique prendra, bien évidemment, des allures radicalement différentes lorsqu’elle s’adressera à des personnes touchées par la maladie, soit pour elles-mêmes soit pour un proche. La demande de DPN (et donc d’IMG) sera corrélée positivement, on s’en doute, à une connaissance précise de la maladie, autrement dit à la puissance de son impact au quotidien, sur la famille et sur le couple. Dans leur très grande majorité, les parents d’un enfant malade, a fortiori si celui-ci est porteur d’une forme très symptomatique de la maladie, consulteront très précocement et auront recours au DPN et souvent à l’IMG en cas de résultat péjoratif.

Parfaitement informés, ils seront aussi extrêmement au fait des techniques d’investigation et de leurs modalités. Chez eux, la joie d’une nouvelle grossesse sera rapidement étouffée par la réactivation du traumatisme inhérent au risque encouru et à son cortège d’angoisse de mort, et d’une culpabilité féroce qui agira tout azimut.

M. et M^me L sont originaires du Cameroun. Ils se présentent avec leurs deux enfants : Catherine, 5 ans et demi, et son petit frère Paul, âgé de 3 ans.

Catherine avait été dépistée SS à l’occasion du dépistage néonatal. Paul, AA, a été dépisté par une amniocentèse. La congélation du sang de cordon à la naissance avait révélé un typage HLA incompatible entre les deux enfants.

Madame est enceinte de 8 semaines. Ils demandent tout deux la biopsie du trophoblaste et parlent de la congélation du sang de cordon.

Au plan administratif, le couple n’est pas marié et ne vit pas sous le même toit.

Catherine est au centre du discours parental comme elle est au centre de la consultation par ses entrées intempestives dans le bureau. Elle dira, parfaitement au fait de ce qui se joue dans l’ici et maintenant : « Moi je suis SS, mais pas mon frère ». Le petit frère, lui, tentera durant toute la consultation de se faire remarquer sans produire, étrangement, le moindre bruit.

Il est permis de penser que cette troisième grossesse est destinée à soigner Catherine ; ce rôle avait-il été attribué à Paul ? On peut se questionner sur la place respective des enfants ; de Catherine, toute-puissante à bien des égards. Ses parents sont-ils encore ensemble pour elle ? Ce petit frère n’est-il pas celui qui a raté sa vocation, celle de la soigner ? Qui peut-il être alors que son sang ne soigne pas sa sœur ? Est-il « condamné » à aller bien, lui qui n’est même pas du « même sang » que ses parents (AA) ? Comment peut-il alors trouver sa place avec ce statut de bien portant ?

Autant de questions qui montrent combien, s’il faut se réjouir des avancées de la science, il convient néanmoins de tenir compte des remaniements qu’elles induisent inévitablement au cœur des familles.

Cette possibilité de savoir pourra parfois devenir cruciale dès lors que le risque potentialisera des angoisses venant entraver la nécessaire rêverie maternelle. « Je fais des cauchemars depuis que l’on m’a parlé du problème, je vois mon bébé comme un monstre. Je ne sais pas si je vais arrêter la grossesse mais je veux savoir tout de suite s’il est malade », nous dit M^me R, enceinte de son premier enfant.

D’autres fois, le prix à payer pour savoir et avoir le choix sera trop lourd notamment lorsque la grossesse actuelle fait suite à d’autres qui n’ont pas abouti (fausses couches, IVG et surtout IMG) ou lorsque le terme de la grossesse est à ce point avancé que les mouvements fœtaux sont ressentis par la future maman.

L’annonce du résultat

Que dans une tentative de maîtrise, ils nous disent « je le savais », ou au contraire que la réaction de surprise soit l’expression apparente du déni, on parlera dans tous les cas de « vacillement psychique », comme le décrit très bien Simone Sausse [3]. Le sujet disparaît et le langage avec, c’est alors le silence qui s’installe dans le bureau, longuement parfois. Loin d’être un moment vide, il s’agit au contraire d’un temps nécessaire à l’appropriation de l’annonce et qu’il convient de ménager.

Le dépassement du moment de sidération pourra donner accès à des sentiments emprunts de culpabilité ou d’injustice plus ou moins clairement exprimés : « on dit que ça n’arrive qu’aux autres », « pourquoi moi, qu’est-ce que j’ai fait au bon dieu », « c’est Dieu qui l’a voulu ».

Il est ainsi permis aux consultants de s’exprimer sur ce qu’ils ressentent, de dire leur détresse en des termes qui nous permettront de cerner ce qui est important pour eux. Notre rôle sera dès lors de cheminer près d’eux, et dans nos compétences respectives, d’accompagner leur réflexion sans jamais l’orienter ni l’infléchir. Par cette neutralité, plus que jamais bienveillante, il s’agira, avec eux, d’identifier ce qui sera défini comme décisif. Car au terme de la consultation, il leur faudra prendre une décision dont on a bien compris qu’elle ne sera jamais satisfaisante, mais dont ils resteront jusqu’au bout les maîtres.

Conclusion

Ce travail fort difficile nécessite que le praticien ait, un tant soit peu, fait une place à l’idée de la mort. Comment en effet, accompagner ces parents dans l’épreuve lorsque soi-même on ne renonce pas, on refuse l’existence de limites ? Il nécessite du psychologue qu’il ne perde jamais de vue les enjeux inconscients, qu’il entende sur l’autre scène ce qui précisément se décide à l’insu même du sujet.

L’enjeu est de taille car des modalités de cette consultation dépendront que s’ouvre un ailleurs, pour cette mère, ce couple, cette famille, tout à coup projeté, par des paroles oraculaires, dans la maladie.

Les effets de l’annonce dans l’après-coup

Donner la vie et la maladie : un paradoxe difficile

Le temps suspendu

Quelles que soient les précautions des médecins dans le choix de leurs mots pour annoncer la drépanocytose d’un enfant à ses parents, ces derniers reçoivent ce diagnostic de manière catastrophique. En effet, chacun d’entre nous sait de façon intellectualisée que l’être humain est mortel, mais en se confrontant à la maladie grave, le sujet n’a plus la distance nécessaire avec la mort. Celle-ci s’inscrit brutalement dans la réalité des personnes et bouleverse leurs repères. La logique généalogique, autrement dit, le fantasme d’une descendance permettant une forme d’immortalité de la famille vacille. L’annonce de la drépanocytose pour cette mère, comme pour beaucoup de mères, semble constituer un « accident de la parole », un point de sidération. Au-delà d’un simple diagnostic, ce qu’elle a probablement entendu sans pouvoir se le formuler, c’est l’annonce d’une mort précoce de son enfant. Le discours médical devient alors celui de l’oracle, celui qui inscrit cet enfant dans une mort prochaine…

Cet effet d’annonce plonge le sujet dans l’effroi (ou la frayeur, selon les traductions) tel que Freud a pu l’aborder [5]. L’effroi est une réaction de détresse psychique du moi face à une situation de danger à laquelle il n’était pas préparé. C’est un état de surprise débordant le pare-excitation, surprise que le moi subit passivement car sans défense. Or c’est bien de cela dont semblent parler les parents en place d’apprendre la maladie grave de leur enfant. Les mots employés par le médecin semblent faire irruption dans le psychisme de celui qui les reçoit et plongent ce dernier dans une véritable sidération.

Le vide de la pensée suivant l’annonce du diagnostic s’observe fréquemment dès lors que les parents sont invités à évoquer leurs réactions au moment des révélations médicales. L’accompagnement psychologique consiste avant tout à permettre l’expression des émotions, à retrouver l’usage des mots pour décrire l’indescriptible, pour inscrire cet événement dans une continuité du récit de vie. Car : « Une vie n’est supportable, aussi intolérable soit-elle, que si elle a un sens, que si elle peut avoir une représentation unifiante. Le non-sens, l’accident, le morceau de vie séparé, demande toujours à être repris dans une image totale de la vie » [6]. Il s’agit de relancer la créativité psychique autour d’un événement insensé et mortifère, permettre aux parents, en questionnant leurs expériences passées, de réaliser pleinement leurs propres ressources internes et de redevenir ainsi sujets de leurs histoires. Le psychologue offre la possibilité de réintroduire de la temporalité là où tout semblait figé : ce temps de l’annonce peut être pensé/pansé et c’est à travers ce travail d’élaboration psychique qu’un devenir avec l’enfant malade devient possible…

Le temps de la lutte (les mécanismes de défense)

Les réactions parentales peuvent parfois être « excessives » comme cette mère, qui, en réaction phobique face à l’annonce de la maladie de son enfant, s’est complètement coupée de l’extérieur, affolée à l’idée de prendre le moindre risque en ce qui concerne la santé de son bébé : « Je ne reçois plus personne chez moi, je passe tout à l’eau de javel, j’ai tellement peur des microbes, on m’a dit qu’à la moindre maladie mon enfant pouvait mourir… ». Pour elle, les recommandations médicales occupent toute la place psychique. Incapable de rencontrer son enfant, elle est centrée sur la maladie, de manière rigide et obsessionnelle, tant la menace mortelle est perçue de façon violente. Le poids des mots de la médecine européenne est tel qu’il fige toute son activité psychique : elle exécute de façon presque automatique ce qu’il faut faire pour garantir un maximum de « prévention » pour son enfant. Probablement que « faire » ce qui est bien pour son bébé lui évite en quelque sorte de « penser » à la douleur ressentie au plus profond d’elle-même. C’est au détour de nombreuses rencontres qu’elle peut faire le deuil d’un enfant bien portant, avec toute la souffrance que ce travail de deuil engage, pour enfin regarder son enfant malade et non plus la maladie. Elle s’approprie la maladie de son enfant comme un point réel de son existence, elle l’inscrit dans un registre imaginaire et symbolique (la mise en mots permet ce travail) et prend la distance nécessaire pour se dégager des mouvements mortifères. Ainsi, réalisant que son attitude vient davantage révéler les enjeux psychiques qui la sous-tendent (autrement dit, une lutte « désespérée » contre ses angoisses de mort) et non pas protéger son enfant, elle en vient progressivement à abandonner ce comportement pour laisser émerger les questions qui la hantent. Elle s’offre alors la possibilité d’être surprise par son enfant qui, au-delà de la maladie, existe !

La rigidité de certains mécanismes de défense peut mettre en péril la qualité de la relation parents-enfant. L’écoute avertie du psychologue, mettant en lumière les mécanismes en jeu ou les traumatismes passés (résolus ou pas), peut permettre un assouplissement de ces fonctionnements psychiques car la verbalisation est un des moyens de sortir du traumatisme.

Avoir un enfant malade à la naissance, maladie transmise par les parents, est une épreuve spécifique et les réactions des familles face à l’annonce du diagnostic paraissent très variables. L’arrivée de la maladie dans la famille peut venir bouleverser son équilibre et avoir de graves conséquences pour chacun des membres. Certains parents semblent « accepter » d’emblée la maladie de leur enfant, d’autres à l’extrême se séparent dans la douleur et la culpabilité peu de temps après l’annonce. Dans les deux cas, quels que soient les mécanismes inconscients en jeu, nous ne pouvons ignorer la souffrance induite par l’arrivée de cette maladie. Parfois, le psychologue peut questionner « l’acceptation trop rapide » de certaines familles et mettre en lumière des mécanismes de défense préoccupants tels que le déni de la maladie car en effet, comme le souligne G. Rimbault : « Devant un événement insupportable, le premier mouvement de protection, ou mécanisme de défense, est la négation de l’événement, la surdité, l’oubli… le malentendu » [6]. Dans ce cas-là, la santé de l’enfant est en jeu puisque les parents ne peuvent réaliser qu’il est malade et risquent alors de négliger certains symptômes liés à la drépanocytose, les banaliser et amener tardivement leur enfant à l’hôpital.

Lorsque le sentiment de culpabilité, lié à l’histoire des parents et leurs personnalités (mais aussi majoré par la transmission génétique de la maladie), est trop présent, et que l’angoisse n’est pas métabolisée, les relations avec l’enfant deviennent compliquées. Il n’est pas rare de rencontrer des familles en grande difficulté pour poser des limites à leur enfant, lequel, dans un statut « d’enfant roi », y perd tout repère pour se construire et devient un véritable tyran pour l’ensemble de la famille (les fratries peuvent en témoigner). Ainsi, les entretiens psychologiques avec les parents permettent de discuter de la place de chacun, de verbaliser les inquiétudes sous-jacentes des comportements observés et d’ouvrir de nouvelles perspectives dans leurs relations. La question de l’agressivité inconsciente ne peut être évitée : quelle place accorder à cet enfant qui vient ainsi fragiliser l’équilibre familial ? Il paraît essentiel de l’avoir à l’esprit et d’en favoriser l’expression verbale au cours des entretiens psychothérapiques car nous savons qu’avec ce moyen nous pouvons prévenir certains passages à l’acte violents sur l’enfant. Lorsque ces parents, en extrême souffrance, acceptent de rencontrer un psychologue du service, un travail d’élaboration peut alors s’engager et permettre le plus souvent de restaurer une relation avec leur enfant, dans un premier temps vécue comme étant source de tous les maux.

Le temps de la reconstruction

Madame T (citée plus haut) évoque lors d’un autre entretien le souvenir terrible du décès de sa tante (âgée de 10 ans) : « Elle est morte dans la douleur en criant notre nom, j’étais là, je l’ai vu mourir, et je ne pouvais rien faire (…). Je pense que c’était la rate gonflée, mais dans mon village (elle est originaire du Mali), on ne savait pas tout ça. » Elle poursuit : « Le plus dur quand on apprend la maladie, c’est pas pour le présent, c’est pour plus tard, on pense pas à tout de suite mais à quand il sera grand… Tout le monde espère que les parents partent avant les enfants et quand il y a la maladie, on ne sait pas, peut être que l’enfant va partir avant… ». La résurgence de ce souvenir, lié à ce travail de verbalisation lui permet de faire des liens intéressants entre deux moments traumatiques de sa vie, cela dans un double mouvement de compréhension : elle résout l’énigme du décès de sa tante en le rationalisant avec les connaissances de la médecine européenne (la rate trop grosse) et peut mettre en mots son angoisse de mort concernant son enfant en liant l’effet d’annonce au souvenir d’enfance : « Ma tante n’a pas eu le temps de devenir une femme »…

C’est bien en acceptant de relier différents événements entre eux, dans un travail d’élaboration psychique, que chaque parent, progressivement, peut devenir l’écrivain de son histoire et sortir de son statut de victime.

La place du psychologue à l’hôpital est pour beaucoup de patients celle de celui à qui « on peut tout dire » et avec la drépanocytose, cela prend un sens tout particulier lorsqu’on connaît le poids du secret pour certaines familles… En effet, nombre d’entre elles sont très isolées avec la maladie de leur enfant. Elles cachent la drépanocytose aux autres membres de leur famille pour des raisons parfois difficiles à élucider pour un psychologue non sensibilisé à la dimension culturelle. Nous interrogeons souvent les patients africains et antillais sur la manière dont est vécue la maladie dans leur culture d’origine, ce qui peut nous permettre de mettre en lumière certaines paroles, certains comportements notamment autour du tabou… En effet, dans de nombreuses ethnies, la drépanocytose est une maladie honteuse ou encore diabolique. Parfois en parler au reste de la famille peut devenir une brèche ouverte pour les gens mal intentionnés, car un enfant drépanocytaire pourrait « mettre le reste de la famille en danger », me dit une mère, il fragilise la famille, l’ouvrant au pouvoir du sorcier… Il ne s’agit pas d’énumérer les nombreux éclairages culturels que m’apportent les patients en séance psychothérapique puisque « la culture n’existe pas en dehors de l’échange, car elle n’existe pas en dehors des individus. La culture est produite par l’échange entre les individus et entre les groupes » [9]. Mais il s’agit bien d’être au plus près des interprétations des parents avec leurs spécificités, dans leur singularité, or, pour cela, le psychologue ne peut faire l’économie de la dimension culturelle. Parce que, souvent nous rencontrons les mères en consultation (les pères se faisant plus discrets), nous pouvons davantage parler au nom des femmes rencontrées… Le tabou de la maladie vient parfois protéger le couple : beaucoup de mères craignent le pouvoir de la belle famille sur leur mari, elles ont peur de la remise en cause de leur mariage du fait de la maladie de leur enfant… Mais au-delà d’une « simple » explication sociale, religieuse ou culturelle de certains discours parentaux, il faut entendre ces reconstructions comme un travail d’élaboration : lorsque des personnes tentent d’expliquer leurs actes ou pensées en faisant référence à leurs groupes d’appartenance, c’est qu’elles effectuent déjà un travail sur la maladie, l’inscrivant dans leurs tissus de représentations. L’intérêt du psychologue de s’associer à ce qui fait leur fondement social, leur inscription dans une communauté, devient le support d’une véritable reconstruction psychique. Il s’agit d’accompagner le sujet dans l’articulation de son histoire symbolique avec ses références propres. Comment la maladie ou la mort est-elle parlée au pays ? À quels symboles le sujet peut-il avoir recours pour inscrire la drépanocytose dans son récit de vie ? Dans son accompagnement, le psychologue devient le chercheur féru d’outils symboliques susceptibles de mettre un sens sur une situation de non-sens pour le sujet. Or ces outils sont à rechercher aussi dans l’univers social, culturel et religieux de ce dernier.

Les enfants confrontés à la pathologie somatique grave sont sans cesse en quête de sens, or leur théorie infantile de la maladie s’appuie sur ce qu’on pourrait appeler l’imaginaire parental (sans cesse en interaction avec l’évolution psychique des enfants) : « Chez eux aussi, apparaissent des théories de la maladie (très infiltrées de culpabilité renforcée dans le réel par la transmission génétique de certaines maladies), des modifications de l’investissement de l’enfant, des transformations de la représentation de leur place, une mise en représentation et un investissement de l’organe malade de l’enfant (…) Les fantasmes parentaux sur leur enfant malade, la manière dont eux-mêmes réagissent à ce que la maladie provoque en eux, l’élaboration qu’ils tentent de produire de la maladie et de la souffrance de l’enfant, leur réaction à cette atteinte narcissique, induisent chez l’enfant des limitations de la fonction imaginaire et de la possibilité qu’il a d’élaborer sa maladie » [10]. Ainsi, offrir aux familles un espace de parole, support à la libre association d’idées, permet de reconnaître, de favoriser et de faciliter ce travail d’élaboration. L’expression verbale des angoisses et des fantasmes parentaux entraîne des réaménagements psychiques des sujets sans cesse en mouvement. Par « ricochet », l’enfant bénéficiera du travail psychique de ses parents. Le psychologue, par les questions qu’il soulève, redynamise l’activité psychique mise en suspend le temps de l’annonce et impulse cette force de vie en chacun des protagonistes : un avenir avec l’enfant malade devient alors possible à imaginer…

Conclusion

Références

2 Freud S. L’inquiétante étrangeté. Paris : Gallimard, 1985 ; 342 p.

3 Sausse S. Le Miroir brisé. Paris : Calmann-Lévy, 1996 ; 201 p.

4 Freud S. Totem et Tabou. Paris : Gallimard, 1993 ; 351 p.

5 Freud S. Au-delà du principe de plaisir. In : Essais de Psychanalyse. Paris : Petite Bibliothèque Payot, 1967 : 7-81.

6 Raimbault G. L’Enfant et la mort. Dunod, 1995 ; 203 p.

7 Winnicott D. De la pédiatrie à la psychanalyse. Payot, 1969 ; 464 p.

8 Graindorge C. Comprendre l’enfant malade. Paris : Dunod, 2005 ; 208 p.

9 Cruche D. « Pour en finir avec la notion de culture d’origine appliquée aux immigrés. In : La Revue internationale d’études transculturelles et d’ethnopsychanalyse clinique. Ed. Artcom, 1998, 1998 ; (p. 13).

10 Pedinielli JL, Bertagne P, Montreuil M. L’enfant et la maladie somatique : « le travail de la maladie » in Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 1996 ; 44 (1-2) : 22-31.

2 Unité des maladies génétiques du globule rouge.3 Ce qui pour beaucoup s’exprime en terme de destin.1 Loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal. Code de la santé publique français : Article L 162.16 CSP : issu de la loi du 29 juillet 1994 sur le diagnostic prénatal (DPN). « Il s’entend des pratiques médicales ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic. Il doit être précédé d’une consultation médicale de conseil génétique ».