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Cahiers d'études et de recherches francophones / Santé
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Social anthropological approach to tuberculosis in Mopti (Mali): popular representations and use of treatment


Cahiers d'études et de recherches francophones / Santé . Volume 19, Number 2, 87-93, avril-mai-juin 2009, Étude originale

DOI : 10.1684/san.2009.0150

Résumé   Summary  

Author(s) : A Berthe, F Maguiraga, L Traoré, E Mugisho, M Drabo, AK Traoré, B Dujardin, P Huygens , Sciences de l’homme pour l’aide à la décision, à l’action et à l’évaluation des interventions (SHADEI) centre Muraz 01 BP 390 Bobo-Dioulasso 01 Burkina Faso, Centre national d’appui à la lutte contre la maladie (CNAM) Mali, ESP-ULB campus Erasme route de Lennik 808 1170 Bruxelles Belgique, Institut de recherche en sciences de la santé (IRSS) 03 BP 7192 Ouagadougou 03 Burkina Faso.

Summary : In Mali, there were 4508 new cases of tuberculosis in 2003, and 5222 in 2006. Tuberculosis (TB) is thus an important public health problem, decreasing the physical, financial and social capital of individuals, their families and society. Because responses to TB have not yet applied a sufficiently integrated approach that can improve patients’ access to quality care, this FORESA project advocates a patient-centered approach. Before any intervention, FORESA thus sought to analyse the situation of TB in Mali and responses to it. The study aims to analyse the discourse about and popular representations of TB (its forms, its signs), the situations in which people are exposed to it or transmit it, and popular practices related to its prevention and the experience of having it. This qualitative, descriptive and analytical study includes a literature review, in-depth interviews with opinion leaders, community health workers and TB patients, focus groups, and the observations of practices. The interviews were recorded, transcribed, and analysed. Subjects provided informed consent to participation. This study showed that: • the terms for TB in local languages (Bambara, Dogon and Fulfuldé) include white cough, big cough, and long cough; • These communities differentiate between 2 main forms of cough (simple and wet); • TB is perceived as a transmissible disease, a disease of contact with a contaminated body or objects; • TB is seen as a serious, contagious, hereditary, shameful disease that may result from the transgression of social norms; • The prevention of TB consists of avoiding people who have the disease or transmitting factors; • Therapeutic remedies, in order, are self-medication, the use of traditional healers, and finally visits to health centres; • The population wants more information about TB and be involved in the fight against it. This study shows the many points of convergence about TB nosology, etiology and therapy between the Mopti population and other groups in Mali (including the Mande, Senoufo and Soso), between the population of Mali and some ethnic groups in Burkina Faso (such as the Dioula, Bobo, Tiéfo Vigué), and between the population of Mali and, Burkina Faso and others in Africa (Gambia, Nigeria, South Africa, etc.). There is also a difference between popular knowledge about TB and biomedical knowledge. The population does not know that TB is transmitted mainly, even exclusively, by nasal droplets or that patients are no longer contagious after two weeks of treatment. The widespread dissemination of this information may have a positive effect, reducing stigmatization and improving access to treatment. Mali must strengthen the skills of all participants in the fight against tuberculosis, to strengthen their framework and to monitor and evaluate their activities.

Keywords : étiology, Mali, nosology, therapeutical recourse, socioanthropology, tuberculosis

ARTICLE

Auteur(s) : A Berthe1, F Maguiraga2, L Traoré2, E Mugisho3, M Drabo4, AK Traoré2, B Dujardin3, P Huygens3

1Sciences de l’homme pour l’aide à la décision, à l’action et à l’évaluation des interventions (SHADEI) centre Muraz 01 BP 390 Bobo-Dioulasso 01 Burkina Faso
2Centre national d’appui à la lutte contre la maladie (CNAM) Mali
3ESP-ULB campus Erasme route de Lennik 808 1170 Bruxelles Belgique
4Institut de recherche en sciences de la santé (IRSS) 03 BP 7192 Ouagadougou 03 Burkina Faso

Selon l’OMS, « Il y a eu 8,8 millions de nouveaux cas de tuberculose dans le monde en 2006 dont 7,4 millions en Asie et en Afrique. Au total, 1,6 million de personnes sont mortes de la tuberculose, dont 195 000 patients infectés par le VIH » [1]. La tuberculose est un problème de santé publique aggravé par l’augmentation des cas de sida. Comme le sida avec lequel elle est souvent associée, la tuberculose entraîne une diminution des capitaux physique (amaigrissement), financier (improductivité) et social (isolement, stigmatisation) des individus et des populations.

Dans le monde, les nombreux acteurs mobilisés pour lutter contre cette maladie s’accordent de plus en plus sur la nécessité d’aller au-delà de la stratégie DOTS (Directly-Observed Treatment Short-course ou traitement de brève durée sous surveillance directe) [2] en utilisant la stratégie « Halte à la tuberculose » 2006-2015 [3, 4]. Cette dernière, non seulement contribue au renforcement des systèmes de santé en faisant participer tous les prestataires de soins, mais aussi et surtout dote les tuberculeux et les communautés de moyens d’agir [3, 4].

Pour notre part, toute nouvelle intervention dans le domaine de la tuberculose nécessite entre autres une analyse de la situation et de la réponse avant ou pendant son opérationnalisation. Au Mali, selon le Programme national de lutte contre la tuberculose (PNLT), les cas de tuberculose (tous cas confondus) sont passés de 4 508 en 2003 à 4 615 en 2004 et ont atteint 5 222 en 2006 [5].

Prenant en compte les forces et les faiblesses de la réponse à la tuberculose dans ce pays, le projet Foresa (Formation-recherche-action en Santé) prône « une approche participative pour améliorer la qualité et l’accès aux soins de santé pour les patients tuberculeux ». Ce projet multisite (Bénin, Burkina Faso, Mali, Sénégal), pluridisciplinaire (biomédical et socioanthropologique) et pluri-institutionnel vise, en effet, à la mise en œuvre de l’approche dite « centrée sur le patient » et considère la maladie du point de vue socioanthropologique comme un « fait social total » ou un « fait social global », imbriquant le biologique, l’économique, le social, le culturel, le psychologique, le juridique et le religieux. Ainsi, le traitement de la maladie devrait prendre en compte ces différents aspects, et la prise en charge des patients ne devrait pas se résumer en la logique : une cause, un effet, un traitement… un germe à bouter hors d’un corps [6]. La nouveauté de l’approche prônée par Foresa 3 est notamment fondée sur une compréhension du patient, et autour de lui, des autres acteurs du système de santé, comme des homosociologicus cognitifs [7], c’est-à-dire des hommes et des femmes « créatifs », capables de critiquer leur vécu quotidien (la maladie, le système de santé, de soins) et d’y apporter des solutions.

Pour démontrer la faisabilité et la pertinence de cette approche, l’équipe socioanthropologique a d’abord identifié les connaissances, les attitudes et les pratiques des populations sur la tuberculose dans chaque site ou pays d’étude pour en tirer les meilleures pratiques et en corriger les moins bonnes. S’intéressant ainsi aux représentations populaires (son ampleur, ses formes, ses signes), l’étude met successivement en lumière les diverses situations exposant à (ou transmettant) la tuberculose et les pratiques populaires de prévention et de prise en charge. En alimentant ainsi la compréhension du rapport entre le patient et sa maladie, nous fournirons les recommandations d’intervention susceptibles d’améliorer la réponse à la tuberculose.

Méthodes de l’étude

Après une revue de la littérature scientifique, cette étude socioanthropologique, descriptive et analytique, articule différentes méthodes de recherche qualitative dans les villes de Koro et de Bandiagara. À l’aide d’un guide d’entretien semi-structuré, des entretiens approfondis ont été réalisés avec :
  • huit leaders d’opinion comme les chefs de villages, les directeurs d’écoles, les responsables d’organisations de la société civile ;
  • seize agents de santé communautaires (thérapeutes traditionnels, des relais communautaires) ;
  • quatre anciens patients tuberculeux ;
  • quatorze patients tuberculeux en cours de traitements.

Des groupes de discussions focalisées ont également été constitués, avec deux groupes de tradithérapeutes, un d’agents communautaires de santé et un de patients tuberculeux.

Les investigateurs ont séjourné sur les sites d’études durant tout le temps de collecte des données. Cette observation participante leur a facilité l’obtention d’informations sur le vécu de la communauté, des patients et de réajuster le guide d’entretien ou d’observation en fonction des nouvelles informations récoltées. Certains entretiens ont été enregistrés sur des cassettes audio, d’autres ont fait l’objet de prise de notes détaillées. Tous les entretiens ont été réalisés en langue locale (le bambara le plus souvent), puis traduits et transcrits en français pour le dépouillement et l’analyse. Dans l’ensemble, la sélection des participants à l’étude a été faite de façon raisonnée en cherchant tous les profils de personnes impliquées dans la démarche thérapeutique des patients tuberculeux. Le consentement éclairé des participants a été obtenu, et l’anonymat des répondants a été préservé. L’analyse des données a été faite suivant une procédure d’indexation, de catégorisation et de hiérarchisation.

Résultats

Nosographie populaire de la tuberculose

La plupart des participants à l’étude ont cité au moins deux formes de toux différentes parmi lesquelles on rencontre : la toux simple, la toux sèche, la toux asthmatique, la toux causée par le rhume ou le palu, la coqueluche, la pneumonie, la toux humide, la tuberculose. D’une part, souvent, les enquêtés eux-mêmes ne parviennent pas à établir une différence nette entre ces formes de toux, d’autre part, il est fort possible qu’une même toux soit désignée différemment d’un répondant à l’autre. Par exemple, la toux causée par le rhume chez certains pourrait correspondre à la toux simple chez d’autres. Cependant, ils sont restés unanimes sur l’existence de deux grandes catégories de toux : la (ou les) toux simple(s) et la toux productive, humide ou blanche. Cette dernière catégorie serait la tuberculose connue par tous les répondants.

Pour eux, la tuberculose commence le plus souvent par les signes suivants : une fièvre, des maux de tête, une toux nocturne et persistante, des douleurs aux côtes et/ou à la poitrine, une diminution de la force. Elle s’aggrave, se confirme par la diarrhée ou le vomissement, le manque d’appétit, l’amaigrissement, la constipation, les crachats qui peuvent être purulents, blanchâtres, sanguinolents, collant sur la terre. Les tradithérapeutes interrogés confirment ces connaissances populaires. Ainsi, à partir de ces signes « cliniques » populaires, les individus se représentent la tuberculose en la dénommant :

  • en fulfuldé : « dohourou (toux) danèdjo (blanche) » [toux blanche] ou « dohourou (toux) mahoudo (grande) » [grande toux]
  • en dogon : « Kokodjo (toux) piri (blanche) » [toux blanche]
  • en bambara : « sogosogonin (petite toux) jè (blanche) » [petite toux blanche ou toux blanche qui dure].

Vulnérabilité ou causalité de la tuberculose

Divers facteurs ou situations sont perçus comme exposant à (ou transmettant) la tuberculose :
  • la consommation d’eau sale, d’alcool, de cigarette, de lait infecté, de viande infectée provenant d’un bœuf atteint de tuberculose, de poils de chat ou de reste de nourriture du chat ;
  • l’exposition à la poussière ou le séjour dans un lieu sale ;
  • le contact avec un tuberculeux ou avec les objets souillés par un tuberculeux ;
  • le fait de manger, de boire, de dormir dans la même chambre qu’un tuberculeux ;
  • la sorcellerie ;
  • une mère tuberculeuse expose son bébé via le contact, le lait maternel ;
  • un individu peut hériter de la tuberculose.

Aucun des 14 tuberculeux ne savait comment il a contracté sa maladie. À l’annonce de leur positivité à la tuberculose, ils étaient angoissés, découragés. Ils avaient peur de la mort, de l’isolement, de l’exclusion.

Perceptions populaires de la tuberculose

Les répondants méconnaissaient l’ampleur (le taux) de la tuberculose dans leur localité. Cependant, le plus souvent, ils ont vu un ou quelques cas, par-ci, par-là. Beaucoup d’entre eux pensaient que la tuberculose touchait plus d’hommes que de femmes. Ils ont expliqué ce fait par les facteurs suivants :
  • la grande mobilité des hommes qui les expose à la poussière ;
  • la participation des hommes aux jeux de société qui mettent en contact les uns avec les autres qui peuvent quelques fois être atteints de tuberculose ;
  • la consommation d’alcool et/ou de tabac.

D’autres considéraient les femmes comme étant plus touchées que les hommes, parce qu’étant retenues à domicile par les travaux domestiques, le manque d’argent et/ou le refus de leur époux à les laisser recourir aux soins modernes. Elles n’ont pas facilement accès aux centres de santé, elles déjeunent et dînent dans le même plat, sont plus exposées à la poussière du fait des travaux domestiques, sont au chevet de toutes les catégories de malades à la maison comme à l’hôpital ou sont biologiquement plus fragiles que les hommes (elles perdent du sang durant les menstrues et pendant les accouchements).

La plupart des répondants ignoraient la possibilité de la co-infection tuberculose et VIH. Certains ne voyaient aucun lien entre ces deux pathologies. D’autres ont déclaré que l’amaigrissement du malade est un point commun entre ces deux pathologies ou que le malade du sida peut développer la tuberculose. Aucun des 18 anciens ou nouveaux tuberculeux n’a déclaré une co-infection aux enquêteurs.

Dans cette population interrogée, la tuberculose était perçue comme :

  • une maladie venue d’ailleurs (pays voisins), une maladie d’autrui, une maladie qui n’arrive qu’aux autres, aux peulhs par exemple ;
  • la forme de toux la plus grave. Elle diminue les capitaux physique, financier, social.

En outre, les facteurs exposant à (ou transmettant) la tuberculose, évoqués ci-dessus, traduisent la perception populaire de cette pathologie (des sorciers, héréditaire, mortelle, honteuse, transmissible, résultant d’une sanction sociale).

La dangerosité et la contagiosité de la tuberculose sont les principaux facteurs explicatifs de la stigmatisation, la discrimination et l’exclusion sociale des tuberculeux. Ces derniers peuvent se sentir dépendants des autres parce qu’ils ne peuvent satisfaire leurs besoins vitaux sans l’aide de l’entourage qui les exclue. Pour prévenir ou gérer la stigmatisation, la discrimination ou l’exclusion sociale, certains tuberculeux s’isolent, anticipant ainsi le rejet social : « je ne fréquentais personne, j’étais seul, je chassais les gens qui m’approchaient afin de ne pas pouvoir les contaminer… malgré que X (l’agent de santé) m’avait dit que je ne suis plus contagieux à deux mois de traitement… » (E14, ancien tuberculeux, 26 ans, chauffeur, marié). L’isolement, la stigmatisation des tuberculeux dépendent des connaissances sur la tuberculose de l’entourage du tuberculeux : « si quelqu’un a la tuberculose, on doit l’éviter, il doit être isolé, on ne doit pas manger avec lui, boire dans le même pot que lui sinon il peut contaminer les autres » (E9, 75 ans, père de huit enfants, chef d’un village).

Prévention et recours thérapeutique en cas de tuberculose

Pour prévenir la tuberculose, les stratégies courantes se résument à l’évitement des facteurs exposant à (ou transmettant) cette maladie.

Lorsque la maladie commence, les tuberculeux pensent d’abord à la fièvre, à la toux simple, etc. Cette situation les conduit à recourir aux plantes et/ou aux produits d’origine pharmaceutique suggérés par des tiers ou à partir de leurs propres connaissances. Cette automédication systématique peut s’étaler sur plusieurs jours ou semaines. Suite à l’échec de l’automédication, c’est souvent le tradithérapeute qui s’impose en second recours.

Ce second recours est très fréquent pour plusieurs raisons :

  • l’ignorance que la maladie en cours est une tuberculose ;
  • la crainte de la complexité des soins modernes (le circuit du malade est long ou complexe et ces soins sont perçus comme étant chers) ;
  • la qualité de la relation thérapeutique (accueil, communication) entre les tradithérapeutes et les patients et/ou leur accompagnant ;
  • la perception-représentation de la tuberculose interprétée comme une maladie mystique.

Les tradithérapeutes qui soignent ces patients tuberculeux déclaraient utiliser des herbes, des versets du coran, des parties (tête, peau, chair) de certains animaux comme le serpent pour traiter la tuberculose. Leur traitement peut durer une semaine ou un mois. Individuellement, les tradithérapeutes déclaraient pouvoir soigner toutes les formes de toux.

Pour eux, lorsque le malade commence à grossir, cela signifie qu’il recouvre sa santé. Il est considéré comme guéri lorsqu’il recouvre sa forme, son physique initial. Cependant, au cours des deux focus group réunissant des tradithérapeutes, aucun d’entre eux n’a déclaré soigner et guérir la tuberculose.

Le recours aux soins modernes s’effectue lorsque les deux premiers recours ont échoué, souvent tardivement. Dans ce cas, le premier contact des populations avec le système de santé formel est le centre de santé communautaire (CSCom) qui offre un paquet minimum d’activités à la population de sa zone. Dans le cadre de la lutte contre la tuberculose, l’identification des suspects ou des malades s’effectue pendant la consultation médicale ou par les relais communautaires qui doivent les orienter vers les structures adéquates de prise en charge. Ces relais sont formés sur les procédures de prise en charge de certaines pathologies prioritaires de la localité (la tuberculose étant exclue de ces pathologies prioritaires) afin de mieux orienter (conseiller) la population. Mais cela a comme aspect adverse que certains d’entre eux en profitent pour étendre leurs services et compétences au traitement des pathologies comme la toux. Certains relais essaient de soigner les patients tuberculeux à partir de leurs connaissances. S’il n’y a pas d’amélioration, le tuberculeux est référé au CSCom qui le prend en charge durant une ou deux semaines avant de le transférer au centre de santé de référence (CSRéf) en vue d’un diagnostic et d’une prise en charge. Le CSRéf dépiste et prend le tuberculeux en charge selon la stratégie DOTS dont les principales contraintes ont été adaptées aux réalités du terrain afin de diminuer les coûts indirects du traitement : formation des acteurs communautaires pour le suivi de la prise de médicaments au niveau des aires de santé, utilisation de la RAC (radio de brousse) pour communiquer les résultats du dépistage au CSCOM et éviter les déplacements des patients. Certaines difficultés demeurent cependant :

  • la distance géographique et culturelle entre la population et les centres de santé ;
  • la qualité de la communication entre les prestataires et les patients et accompagnants ;
  • l’adhésion du patient au traitement avec la prise de médicament sous surveillance.

Suggestions des enquêtés pour améliorer la prise en charge de la tuberculose

Les enquêtés ont fait les propositions suivantes :
  • former les thérapeutes modernes et traditionnels et les autres acteurs communautaires de la santé, les leaders communautaires et religieux ainsi que les autres acteurs potentiels de la lutte antituberculeuse à la prévention et à la prise en charge de la tuberculose ;
  • informer, éduquer et sensibiliser la population générale sur la tuberculose ;
  • confectionner des médicaments pour une prise unique hebdomadaire et confier la surveillance de la prise des médicaments aux membres de la famille du tuberculeux ;
  • améliorer les équipements des centres de santé et motiver les agents de santé, les acteurs de la lutte antituberculeuse et impliquer la communauté dans la lutte contre la tuberculose.

Discussion

Nosographie populaire de la tuberculose

Chez les Dogons, les Peulhs et les Bambara du Mali, deux grandes formes de toux peuvent donc être retenues : les toux simples et la grande toux. Pour ces groupes culturels, la tuberculose est donc bien considérée comme une forme aggravée de la toux simple. En 2000, ce constat avait déjà été fait par l’équipe de SHADEI-Muraz [8] pour d’autres groupes culturels appartenant à l’ensemble du Mandé : Vigué, Lobi, Dioula, Mossi du Burkina Faso. Selon Zerbo et Huygens [9], les Mossi distinguent également deux grandes formes de toux : les toux chroniques et les toux non chroniques. Cette étude de Foresa confirme ainsi les résultats obtenus par d’autres études réalisées dans le Mandé1 par Jaffré [10], chez les Sénoufo du Mali par Koné [11]. La même dénomination se retrouve en effet chez les Dioula, Vigué, Tiefo [8], Mossi [9], Bobo [12] et Gouin [13]. Dans la plupart de ces groupes ethnolinguistiques, la tuberculose est désignée en langue locale (« toux blanche » ou « grande toux » ; « vieille toux » ou « toux qui dure »). Le qualificatif « blanc » peut renvoyer non seulement à la pâleur du tuberculeux [12, 13] mais aussi à la blancheur des crachats parfois sanguinolents. Le qualificatif « grand » se rapporte à la gravité de cette toux perçue comme sa forme la plus redoutable (pouvant conduire à la mort). Quant au qualificatif « vieille », il renvoie à la durée de cette toux qui s’étale plus longtemps dans le temps que les toux simples.

Vulnérabilité et causalité de la tuberculose

Les différents facteurs « hygiénistes » de transmission de la tuberculose (consommation de lait, poils de chat, cigarette, alcool… contact avec le tuberculeux ou des objets souillés, exposition à la poussière) ont également été identifiés au Burkina Faso [8, 9], en Gambie [14], au Nigeria [15] et en Afrique du Sud [16]. Cette étiologie transethnique et transnationale confirme que la tuberculose est perçue comme une maladie de passage [17], une maladie transmissible, une maladie de contact [18]. Par ailleurs, l’étiologie locale peut aussi se comprendre à travers la logique des sociétés magicoreligieuses où, selon la loi de la contiguïté, les choses (les objets souillés par le tuberculeux par exemple) qui ont été en contact continuent de l’être même lorsqu’elles ont été séparées. Ainsi, le contact entre deux éléments peut persister même lorsqu’elles sont séparées. Ensuite, selon un principe métonymique, la partie (les liquides biologiques secrétés par le tuberculeux, les poils du chat) vaut le tout et peut produire les mêmes effets que le tout. Pour ce qui nous concerne, le fait que la population ait rarement recours à l’étiologie biomédicale prouve que celles-ci ont été très peu restituées ou assimilées. Cela pose le problème de la communication entre les intervenants dans la lutte contre la tuberculose et les populations.

Perceptions populaires de la tuberculose

La population interrogée méconnaissait l’ampleur de la tuberculose dans sa localité. Ce qui indique de nouveau que la communication sur ce sujet par les acteurs compétents est insuffisante. Dans la région sanitaire de Mopti, les cas de tuberculose pulmonaires sont passés de 414 en 2003 à 439 en 2004 et de 529 en 2005 à 619 en 2006 [5]. Malgré la méconnaissance populaire de l’ampleur, la population interrogée pensait majoritairement que la tuberculose touchait plus d’hommes que de femmes en raison de certaines réalités socioculturelles, économiques. Au Mali, les statistiques montrent qu’en 2007, les hommes représentaient 66 % des cas de tuberculose pulmonaire [5]. La perception populaire de la tuberculose comme une maladie masculine entraîne une double stigmatisation : celle des hommes comme un groupe à risque et celle des femmes atteintes comme souffrant d’une pathologie masculine (qui touche plus d’hommes). Dans ce dernier cas, les femmes pourraient moins recourir aux soins modernes. Certains chercheurs ont essayé d’expliquer le fait que l’un ou l’autre sexe soit plus touché par la tuberculose. Ces explications incluent des différences immunologiques entre les sexes [19, 20], des facteurs épidémiologiques, tels que l’exposition sociale accrue chez les hommes, des facteurs sociaux le plus souvent défavorables aux femmes [14, 21] tels que la demande de permission pour aller au centre de santé, le recours aux tradipraticiens [14, 22].

Par ailleurs, les répondants ne connaissaient aucun cas de co-infection tuberculose et VIH, et aucun cas de co-infection n’a été signalé par les anciens ou nouveaux patients tuberculeux. De même, les agents de santé ne notifiaient pas systématiquement et communiquaient peu avec la population sur cette co-infection. L’ignorance de la co-infection tuberculose et VIH dans la population pourrait cependant s’expliquer par la faible prévalence du VIH (2 % en 2001 [23]), impliquant une faible visibilité des PV VIH dans la communauté ou par la communauté. Dans certains pays d’Afrique subsaharienne, les populations ignorent dans leur grande majorité la co-infection tuberculose et VIH. Dans une communauté rurale au Nord-Ouest de l’Éthiopie [24], 1 000 chefs de familles ont été interrogés en 1997 au sujet de la tuberculose, la majorité (76 %) avait entendu parler de VIH/sida, et une minorité de ces chefs (19 %) ont déclaré que la tuberculose et le VIH peuvent s’associer. Par contre, Zerbo et Huygens [9] ont montré que les patients tuberculeux de la région de Ziniaré (Burkina Faso) étaient conscients de la possibilité d’une co-infection tuberculose et VIH. Pour notre part, il est possible que la connaissance populaire de cette co-infection soit corrélée positivement aux cas de tuberculose et au taux d’infection à VIH.

Si au Mali la tuberculose est perçue comme une maladie venue d’ailleurs, la plus grave forme de toux, une maladie des sorciers, une maladie mortelle, contagieuse, héréditaire ou résultant de transgressions sociales donc honteuse, il en est de même au Burkina Faso [8, 9] où, pour les Mossi, les Lobi et les Birifor (du Burkina Faso), la tuberculose est perçue comme transmise au cours de l’acte sexuel [8, 9]. Ce lien spécifique avec le comportement sexuel présumé des tuberculeux n’a cependant pas été confirmé pour le Mali. Cependant, même en Afrique du Sud, Edginton et al. [16] ont noté une forte croyance que la tuberculose résulte d’une inobservance de règles culturelles qui stipulent l’abstinence sexuelle après la mort d’un membre de la famille et/ou après un avortement spontané. En Éthiopie, également, Getahun et Aragaw [24] ont noté que les rapports sexuels et les mauvais esprits ont respectivement été cités par 5 et 20 % des 1 000 chefs de familles comme des causes de la tuberculose. Il serait très intéressant d’investiguer davantage sur cette perception transafricaine de la tuberculose « sexuellement » transmissible et le rapport entre VIH et tuberculose dans ce contexte d’épidémie du sida.

Par ailleurs, la perception du risque de contracter la tuberculose est faible. Dans cette culture, lorsqu’on se perçoit comme courant le risque d’être infecté par une pathologie quelconque, cela pourrait signifier que l’on souhaite inconsciemment être infecté par cette pathologie. Or, un tel souhait est socialement déconseillé.

Les perceptions négatives de la tuberculose conduisent souvent à l’auto-isolement ou à l’isolement social, à la stigmatisation des patients tuberculeux, parfois de leur entourage immédiat. La tuberculose ou le patient tuberculeux est le plus souvent objet de stigmatisation [9, 14], et les femmes peuvent en être plus victimes que les hommes. Pour prévenir l’isolement ou la stigmatisation, certains patients tuberculeux optent pour l’auto-isolement, cela, parfois, malgré l’information (donnée par les agents de santé) qu’ils ne sont pas contagieux après deux semaines de traitement.

La stigmatisation des patients tuberculeux résulte essentiellement de la méconnaissance des modes de transmission [25], de prévention et de prise en charge de la tuberculose par la population.

Prévention et recours thérapeutique en cas de tuberculose

À Mopti, l’itinéraire thérapeutique des patients tuberculeux commence par l’automédication et/ou chez le tradithérapeute et se termine au centre de santé moderne. Selon les répondants, le recours à l’automédication et/ou aux tradithérapeutes s’explique par le fait qu’au début de la maladie, le plus souvent, les patients pensent à d’autres pathologies (paludisme, toux, fatigue). Pour notre part, le recours aux tradithérapeutes pourrait aussi s’expliquer par la légitimité populaire de ces derniers, les idées préconçues que les soins modernes riment avec le capital financier nécessaire pour faire face « au chapelet d’ordonnance » [9]. Dès lors que les tousseurs prennent conscience (après échec de ces recours qui s’étalent sur des semaines, parfois des mois) qu’ils souffrent de la tuberculose, ils ont recours à un centre de santé moderne, quelques fois à un tradithérapeute si et seulement si les causes mystiques sont incriminées. Ce même scénario de quête thérapeutique en cas de tuberculose a été mis en évidence en Gambie par Eastwood et Hill [14], en Tanzanie par Mangesho et al. [26] et au Malawi par Brouwer et al. [27]. Selon Eastwood et Hill [14], en Gambie, le temps mis entre l’apparition des premiers symptômes et le recours au service de santé moderne varie de quatre jours à trois ans, avec une médiane de deux mois pour les patients des deux sexes. Cette médiane a été confirmée par Lienhardt et al. [28]. Pour Eastwood et Hill [14], au début, en fonction de leurs symptômes, les patients croyaient qu’ils avaient le paludisme ou la pneumonie. Le retard de diagnostic s’explique donc notamment par la complexité de l’itinéraire des patients et par ce que les premiers symptômes de la tuberculose ressemblent aux premiers symptômes d’autres pathologies. Ainsi, l’itinéraire thérapeutique des patients tuberculeux passe nécessairement par les guérisseurs traditionnels, les pharmacies, les médecins privés, les centres de santé ruraux et les centres de santé de diagnostic de la tuberculose. Citant Salaniponi et al. [29] et Wilkinson et al. [30], Eastwood et Hill [14] signalent que dans d’autres pays d’Afrique au sud du Sahara (Malawi par exemple) 40 % des patients tuberculeux ont d’abord recours aux tradithérapeutes. Les femmes le feraient plus que les hommes. Vlassoff [22] a aussi fait la même observation.

Suggestions populaires pour améliorer la prise en charge de la tuberculose

En matière de tuberculose, les connaissances, les attitudes et les pratiques des répondants sont en deçà des actuelles connaissances biomédicales. Les connaissances populaires ignorent deux informations stratégiques détenues par l’équipe biomédicale et autres acteurs : « la tuberculose se transmet essentiellement, voire exclusivement, par la voie nasale » ; « après deux semaines de traitement, le patient tuberculeux n’est plus contagieux ». La vulgarisation de ces informations pourra avoir des impacts positifs aussi bien sur la stigmatisation que sur le recours aux soins antituberculeux. Les suggestions populaires pour une meilleure réponse à la tuberculose dans leur localité mettent en évidence une triple nécessité :
  • la nécessité de renforcer les compétences de l’ensemble des acteurs en matière de développement de réponses adéquates à la tuberculose et d’améliorer les connaissances, les attitudes et les pratiques des populations. Des acteurs bien formés et disposant du minimum de ressources humaines, matérielles et financières pourraient, en fonction de leurs objectifs et de leurs spécialités, améliorer considérablement les connaissances, les attitudes et les pratiques des populations face à la tuberculose. Ces acteurs pourraient aussi renforcer l’estime de soi des populations en leurs apprenant leurs droits et devoirs dans le système de santé, etc.
  • la nécessité de dynamiser et de pérenniser les cadres de concertation entre les acteurs : cela permettra aux acteurs de se connaître en termes d’activités, de forces, de faiblesses et de potentialités, d’harmoniser leurs façons d’agir et de pérenniser leurs acquis.
  • la nécessité de suivre, de réaliser le feed-back in situ des activités des acteurs et d’évaluer ses activités. Le feed-back et/ou le suivi permettent aux bénéficiaires de critiquer une intervention avant son terme. La prise en compte des critiques pertinentes permet aux acteurs d’ajuster (améliorer) leurs interventions.

Conclusion

Notre étude met en évidence, pour la région de Mopti au Mali, mais suggère également, pour l’Afrique en général, qu’il existe un écart entre les perceptions populaires des facteurs exposant à (ou transmettant) la tuberculose et les connaissances scientifiques dans ce domaine. Cet écart s’explique par le fait que les connaissances scientifiques ont évolué plus vite que le savoir populaire. Ces connaissances, attitudes et pratiques populaires tardent à évoluer positivement parce que dans les pays d’Afrique au sud du Sahara, très peu de ressources humaines, financières et matérielles sont mobilisées ou mobilisables pour les améliorer. Profitant de la co-infection tuberculose et VIH, les acteurs de la lutte contre la tuberculose et/ou contre le VIH doivent unir leurs ressources et leurs compétences pour une lutte concertée plutôt que de cibler une seule de ces deux pathologies. La comparaison des résultats de cette étude réalisée au Mali avec ceux des autres études réalisées partout en Afrique au sud du Sahara met en exergue la possible convergence de catégories nosographique et étiologique, peut-être bien au-delà des grands ensembles culturels connus. En Afrique, de façon générale, il existe plus de points de convergence que de divergence en matière de connaissances, attitudes et pratiques des populations africaines face à la tuberculose et/ou aux tuberculeux. Dans les différentes localités, la tuberculose est une maladie transmissible. Ce qui peut varier fondamentalement demeure : l’ampleur de la tuberculose, la nature, la qualité et la quantité des acteurs développant des réponses contre la tuberculose et la qualiquantité de leurs réponses. Cela signifie que pour améliorer la meilleure réponse à moindre coût contre la tuberculose, il sera plus intéressant que les acteurs de la lutte contre cette maladie s’inspirent des meilleures réponses d’une localité tout en les adaptant à leur réalité à l’aide d’étude, de feed-back et de suivi évaluation.

Remerciements

Cette étude du projet Foresa 3 au Mali a été réalisée sur financement de l’Union européenne. Merci à toutes les personnes physiques ou morales qui, de par leur disponibilité, leur aide, leurs conseils et leur collaboration ont permis sa réalisation. Il s’agit du partenaire financier, des partenaires techniques, de l’équipe de Samba Diop qui a rendu disponible une bonne partie de leurs données, d’Emmanuelle Robert, de l’ensemble des enquêtés et de toutes celles et tous ceux qui sont restés dans l’anonymat.

Bibliographie

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1 Les Mandés sont un peuple d’Afrique de l’Ouest originaire du territoire occupé par l’actuel Mali. Ils vivent essentiellement au Sénégal, au Mali, en Gambie, en Guinée et en Guinée-Bissau. Les langues mandingues sont parlées par plus de dix millions de personnes réparties dans 15 États d’Afrique de l’Ouest. Outre la langue, les mandingues partagent un corpus culturel commun (http://fr.wikipedia.org/wiki/Mand%C3%A9).


 

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