ARTICLE
De nombreux patients à haut risque cardiovasculaire pourraient
bénéficier d'un traitement optimal de leurs facteurs de
risque, tant en prévention primaire que secondaire [1-4]. Plus
particulièrement, de grandes études d'intervention chez
les patients hypertendus, hypercholestérolémiques et diabétiques
ont montré que l'intervention thérapeutique par hypotenseurs,
statines et meilleur équilibre du diabète s'accompagnait
d'une diminution significative du risque cardiovasculaire et des complications
microangiopathiques. Cependant, il existe des discordances évidentes
entre les recommandations pour le traitement des facteurs de risque cardiovasculaire,
les pratiques des cliniciens d'une part, l'attitude des patients, d'autre
part [5-8]. Six mois après une hospitalisation relative à
une cardiopathie ischémique, 49 % des sujets ont une hypercholestérolémie
supérieure aux valeurs recommandées en prévention
secondaire [6]. Seulement 17 à 20 % des patients atteints d'une
hypercholestérolémie reçoivent un traitement approprié
et sont suivis par leur médecin [5]. Enfin, dans les études
suscitées [1-4] plus du tiers des patients ne prenaient pas correctement
leur traitement après 5 ans. Ce pourcentage est remarquable pour
une population pourtant sélectionnée pour participer à
une grande étude et dont le suivi est plus organisé que
celui de la pratique médicale courante.
Le manque d'observance thérapeutique des patients souligne les
difficultés de changement de mode de vie et de la prise au long
cours de traitements dont l'efficacité thérapeutique est
néanmoins prouvée [8-10]. La prise d'un traitement au long
cours, comme pour toute maladie chronique, doit donc, avant tout, être
comprise et acceptée par le patient et sa famille. Le rôle
éducatif des médecins et des soignants auprès des
patients et de leur proche entourage est donc fondamental pour améliorer
l'efficacité du traitement diététique ou médicamenteux.
Le traitement des facteurs de
risque cardiovasculaire : des difficultés
d'observance
La mauvaise observance des traitements des facteurs de risque cardiovasculaire
s'observe chez plus de 25 % des patients sous hypolipémiants, et
plus de 35 % des patients hypertendus ont des difficultés à
suivre leur traitement [11]. L'adhérence au régime diététique,
chez le diabétique, ne dépasse guère les 50 % [12].
Pour comprendre les difficultés à suivre ces traitements
au long cours, il faut s'intéresser à la notion du risque
encouru.
Un risque, quel qu'il soit, n'est pas considéré comme
une maladie, il peut paraître trop abstrait pour motiver réellement
un individu à changer son mode de vie et prendre régulièrement
un traitement. Le risque, en revanche, peut avoir une connotation positive
dans une société où « prendre des risques »
signifie relever un défi permanent. L'hypertension en est un exemple.
Phénomène fréquent (15 à 25 %), donc banal,
elle n'a pas de cause aisément visible, ne comporte pas de symptôme,
sinon ceux secondaires aux traitements.
Ulrich Grueninger analyse de façon pertinente le vécu
du patient hypertendu : « L'hypertension peut me rendre malade,
mais plus tard seulement. L'hypertension ne peut être guérie,
mais il faut tout de même la traiter. À cause de l'hypertension,
il faut que je change mes habitudes alimentaires et mon mode de vie et
prenne régulièrement mes médicaments » [13].
Si l'on analyse les difficultés d'observance signalées
par les patients, on constate qu'elles se répartissent équitablement
en trois groupes : les facteurs d'environnement (liés à
l'activité socioprofessionnelle...), les facteurs d'origine somatique
(liés au médicament lui-même...) et ceux en rapport
avec la motivation de l'individu [12].
Les raisons citées par le corps médical se distinguent
de celles des patients. Elles se résument pour les médecins,
dans 90 % des cas, au manque de motivation et d'information de leurs patients
[8].
Ces motifs de non-observance dépendent des différents
protagonistes que sont : le malade, les soignants, la maladie et le médicament.
Le malade, en fonction du degré d'acceptation de sa maladie,
va consentir ou non, plus ou moins facilement, à prendre son traitement,
sa vie durant. Dans l'adaptation aux maladies chroniques par A. Lacroix
[14] des stades d'acceptation du deuil définis par E. Kübler
Ross [15], on considère qu'avant d'arriver au stade d'acceptation
de la maladie, le malade passera par des phases successives :
* de déni (« Non ce ne peut pas être vrai ce diabète,
pas moi, ce n'est pas possible ! »),
* de révolte (« Cette tension, c'est à cause de
mon stress... »),
* de marchandage (« D'accord pour le comprimé pour le
cholestérol, mais un jour sur deux »...),
* de pseudo-acceptation (« Suis-je assez solide pour gérer
moi-même tous ces facteurs de risque ? »).
Cependant, cette acceptation n'est pas un état définitif.
À tout moment, le patient peut retrouver une attitude de déni
ou de révolte.
Face à ces réactions du patient, les médecins et
les soignants non avertis répondent par des contre-attitudes capables
parfois de faire régresser le patient dans un des stades antérieurs.
Le cas le plus fréquent est celui du déni où le médecin
essaye de convaincre son patient et s'épuise à force d'informations
et d'explications qui renforcent l'angoisse du malade.
Les représentations que le patient a de sa maladie et de son
traitement interfèrent, également, avec son adhésion
au traitement. Les croyances de santé peuvent être, à
cet égard, un frein considérable à la prise d'un
médicament. À ce titre, 40 % des hypertendus croient que
le traitement hypotenseur a comme effet de « calmer les nerfs »
[13].
Enfin, on citera, de façon objective et scientifique, le médicament,
avec ses effets secondaires ou, a contrario, l'absence d'effet
thérapeutique décelable. La durée du traitement,
sa nature et sa forme galénique, mais aussi le nombre de prises
ou de traitements associés, voire même le niveau de remboursement
du médicament, interviennent largement dans la mauvaise adhésion
thérapeutique.
Les recommandations OMS : l'éducation
thérapeutique
À l'heure où l'Ordre national des médecins invite
ces derniers à mieux informer leurs malades, l'éducation
thérapeutique s'inscrit dans une véritable politique de
santé soutenue par les pouvoirs publics. En témoigne, la
Conférence nationale de la santé qui depuis 1996 a défini
dans son rapport, remis au gouvernement, 10 priorités, dont l'une
exprime la nécessité d'une éducation des patients
atteints de maladies chroniques. Plus récemment, la loi de financement
de la Sécurité sociale pour 1999 fait un pas en avant et,
reconnaissant l'acte éducatif comme un acte thérapeutique
à part entière, envisage sa possible rémunération
:
« La loi prévoit, le cas échéant, les modes
de rémunération... des activités non curatives, et
notamment de prévention, d'éducation pour la Santé,
de formation..., prévus par des contrats passés entre médecins
concernés et les organismes d'assurance maladie... » (loi
n° 98-1194 du 23 décembre 1998).
Le concept d'« éducation thérapeutique », mis
en avant par les recommandations récentes du groupe Europe de l'OMS
(juin 1998), insiste sur la valeur thérapeutique d'une démarche
éducative auprès des patients atteints de maladies chroniques
[16]. Il s'agit de former le malade pour qu'il puisse acquérir
un savoir-faire adéquat qui lui permette d'arriver à un
équilibre entre ses aspirations et le contrôle optimal de
sa maladie dans sa vie quotidienne. Cependant, des obstacles rendent parfois
difficile l'intégration aux soins de l'éducation, dans la
pratique quotidienne. Ces freins communs aux programmes éducatifs
sont liés, entre autres, à la prédominance d'une
vision biomédicale, au raccourcissement des durées d'hospitalisation,
au manque de ressources humaines et financières, aux difficultés
du travail en équipe et dans l'interdisciplinarité...
Les stratégies éducatives
Comme préalable à la formulation d'objectifs de réduction
des risques adressés au patient, il est nécessaire de mettre
en place, de façon individuelle, un état des lieux : le
diagnostic éducatif. Cet entretien, réalisé par le
soignant, permettra de découvrir à partir de cinq grandes
questions, les acquis, les potentialités d'apprentissage, la personnalité
du patient, afin d'envisager un programme éducatif adapté
à chaque individu [17] :
1. Qu'est-ce qu'il a ? Quels sont ses facteurs de risque, relèvent-ils
d'une prévention primaire ou secondaire, quel est son traitement,
comment le prend-il ?...
2. Qu'est-ce qu'il fait ? Quelle est sa profession, son insertion socio-familiale,
ses loisirs... autant de questions qui serviront à concilier un
programme éducatif à son équilibre de vie actuel)
?
3. Qu'est-ce qu'il sait ? Comment le patient explique ses facteurs de
risque, à quoi les attribue-t-il, quel est son niveau de connaissance
de la maladie, du traitement ?
4. Qui est-il ? Quels sont ses traits psychologiques capables d'intervenir
sur les comportements, quel est le stade d'acceptation des facteurs de
risque par le patient...?
5. Quel est son projet ? Quel est son besoin immédiat : la poursuite
d'une activité professionnelle, d'un projet personnel ? Quel est
son projet d'avenir à plus long terme : comment s'inscrit la connaissance
qu'il a des facteurs de risque dans ce projet...
Les objectifs de ce programme peuvent être formalisés sous
la forme d'un contrat thérapeutique limité dans le temps
où patient et soignant s'entendent mutuellement sur les stratégies
et les techniques utilisées pour atteindre le but commun.
Tout au long de l'éducation, il est important, dans cette démarche,
que les techniques favorisent le rôle actif du patient. Ce dernier
doit pouvoir poser des questions, raconter ce qui le préoccupe,
proposer des solutions...
C'est ainsi que des mises en situation quotidienne, au travers de jeux
interactifs (tableau magnétique permettant de travailler sur les
horaires des prises des traitements, la place de l'activité physique,
ateliers pratiques insistant sur le choix alimentaire via des aliments
factices, lecture d'étiquettes de produits alimentaires, gestion
du stress...), sont utiles pour favoriser les changements de comportement
à risque.
Le processus éducatif est parfois trop lourd pour être
conduit uniquement dans une pratique quotidienne en médecine de
ville. Dans une structure d'éducation, une équipe multidisciplinaire
peut proposer des stratégies éducatives qui nécessitent
plus de temps et de ressources didactiques (ateliers diététiques,
techniques de relaxation...). Ces structures éducatives permettent
également des dynamiques de groupes qui sont souvent motrices pour
les processus d'apprentissage.
Nombreuses dans les services de diabétologie, elles sont souvent
rattachées à une hospitalisation de semaine ou de jour.
Les actions éducatives sont centrées sur les complications
de la maladie (gestions des hypoglycémies, adaptation du traitement,
pied diabétique...). Les actions dirigées vers la prévention
des facteurs de risque cardiovasculaire dans leur globalité sont
beaucoup plus rares.
Enfin, au-delà des stratégies, des techniques, une évaluation
rigoureuse de chacun de ces paramètres est nécessaire pour
mesurer l'efficacité des actions éducatives et permettre
les réajustements nécessaires.
L'évaluation des actions
éducatives
Aucun pays ne s'est engagé, jusqu'à présent, à
mettre en place un programme éducatif et à évaluer
la qualité des actions de prévention cardiovasculaire pour
améliorer le traitement et le suivi à long terme des patients
à risque cardiovasculaire [10].
Certaines actions de prévention ont néanmoins été
dirigées vers la population générale à travers
une politique d'information de masse, d'autres, beaucoup plus rares s'adressent
à des populations plus ciblées.
Les actions d'information de masse
L'information véhiculée au travers de campagnes médiatiques
peut toucher l'individu à l'échelle d'une population. L'évaluation
de l'impact de ces actions auprès du grand public sur les comportements
et les facteurs de risque est rarement effectuée. Dans la littérature
internationale, les études de population mettent l'accent sur l'effet
bénéfique de cette stratégie de masse sur la diminution
des facteurs de risque [18]. Il est, cependant difficile d'extrapoler
les résultats de campagnes menées dans certains pays à
d'autres.
En France, une étude récente [19] a comparé l'influence
d'une campagne d'information sur les facteurs de risque cardiovasculaire
sur la population d'une ville-étude (Épernon) par rapport
à des villes témoins. Cette action, d'une durée de
cinq ans, est à l'origine d'une amélioration du niveau de
connaissance relative aux facteurs de risque cardiovasculaire, mais aucune
diminution significative du niveau de risque n'a été mise
en évidence. Cette absence de différence pouvait être
liée à des biais méthodologiques (absence de centralisation
des prélèvements, quantité d'information diffusée
jugée trop importante avec comme conséquence une possible
dilution consécutive des messages). La conclusion de cette étude
souligne l'intérêt de mettre en place également l'éducation
d'une population plus ciblée, en l'occurrence celle des patients
atteints de facteurs de risque cardiovasculaire.
Une autre étude, celle de « Fleurbaix Laventie, ville santé
», est en cours pour démontrer l'intérêt de l'éducation
nutritionnelle sur les changements de comportement alimentaire de 549
familles.
Les actions éducatives ciblées
L'éducation thérapeutique doit passer, quant à
elle, par une stratégie individuelle et s'adresser aux patients.
Les travaux qui concernent des programmes éducatifs dispensés
aux patients atteints de facteurs de risque cardiovasculaires sont peu
nombreux (tableau I) [20-30].
Pour la plupart britanniques, ces publications internationales datent
des années 90, période où la politique du National
Health Service visait à promouvoir la prévention des facteurs
de risque cardiovasculaire. Il ne s'agit pas là de campagnes d'informations
médiatiques, mais bien d'actions d'équipes de soins de centres
médicaux pour la plupart généralistes. Les critères
d'évaluation prennent en considération des paramètres
biologiques (concentration plasmatique de cholestérol par exemple),
cliniques (pression artérielle, poids, consommation de cigarettes...)
et établissent des scores de risque cardiovasculaire (comme celui
de Framingham qui intègre l'ensemble de ces paramètres).
Il ressort de l'analyse de la littérature (tableau
II) que les meilleurs résultats en termes de réduction
des facteurs de risque cardiovasculaire et du niveau de cholestérol
en particulier, sont obtenus pour des populations à haut risque
cardiovasculaire (en prévention secondaire ou primaire mais possédant
plus d'un facteur de risque ; baisse de 6 à 15 % du niveau de cholestérol)
[23-30], alors que les effets sur la population générale
sont moins marqués (baisse de 2 à 4 % du cholestérol)
[20-22].
Il est intéressant de souligner l'hétérogénéité
de ces études, très disparates quant au nombre de patients
étudiés et quant aux méthodes éducatives utilisées.
Les interventions se résument le plus souvent à un simple
dépistage suivi d'une surveillance sur une durée variant
de 5 mois à 4 ans. Les stratégies pédagogiques sont
rarement décrites, les outils éducatifs peu nombreux et
peu interactifs (brochures d'information, vidéos...). Il est à
noter que moins de 5% des articles, concernant l'éducation des
patients diabétiques ni ne mentionnent le programme éducatif
mis en place ni ne décrivent les stratégies éducatives
utilisées.
Les meilleurs résultats obtenus en terme de réduction
des facteurs de risque cardiovasculaire concernent les équipes
médicales formées aux techniques pédagogiques de
motivation des patients qui permettent d'assurer un suivi personnalisé.
Ces travaux soulignent également la complémentarité
des équipes multidisciplinaires (médecins, diététiciennes,
infirmières, psychologues ou pharmaciens) dont l'action éducative
commune permet une amélioration des comportements et une diminution
des facteurs de risque cardiovasculaire [28]. Cependant, il est important
de noter qu'en pratique courante, de nombreux obstacles viennent s'opposer
aux pratiques éducatives et que la majorité des médecins
expriment des difficultés liées au manque de temps, de rémunération
ou de formation pour acquérir les compétences nécessaires
à ces actions. Il faut dire pour ce dernier point qu'aucune formation
initiale ou continue n'est dispensée lors des études médicales
pour développer ces compétences pédagogiques.
CONCLUSION
L'éducation thérapeutique est donc une discipline qui
ne s'improvise pas. Elle nécessite en amont de toute action une
évaluation des besoins des patients et des soignants, pour mettre
en place des stratégies conformes aux recommandations de l'OMS,
à savoir des actions éducatives fondées sur :
* une formation du patient fondée sur un apprentissage individualisé,
* une démarche centrée sur le traitement et sur sa gestion
quotidienne,
* un enseignement construit autour du principe d'interactivité
qui impose au soignant de développer des compétences pédagogiques.
Concernant un véritable problème de santé publique,
celui de la prévention des facteurs de risque cardiovasculaires,
ces actions éducatives ne peuvent être dissociées
d'une évaluation rigoureuse de l'efficacité des stratégies
en terme de réduction des facteurs de risque cardiovasculaire.
Ceci afin de garantir une démarche de qualité permettant
une diffusion des stratégies.
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