Collegial reflections in the palliative care procedure : experience of a general pediatric unit

ARTICLE

mtp.2012.0415

Auteur(s) : Béatrice Pellegrino¹ bpellegrino@chi-poissy-st-germain.fr, Sylvie Combettes¹, Elodie Mathis¹, Magali Le Blay¹, Fanny Hageli¹, Brigitte Chenal¹, Stéphanie Praet², Marie De Beauchêne², Jean Donadieu³, Nathalie Gaspar⁴

¹ Service de pédiatrie générale, Centre hospitalier intercommunal- 10, rue du champ Gaillard, BP 3082,78303 Poissy cedex, France

² Unité mobile de soins palliatifs, Centre hospitalier intercommunal, 10, rue du champ Gaillard, BP 3082, 78303 Poissy cedex, France

³ Service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique, Hôpital d’enfant Armand Trousseau- 26, avenue du docteur Arnold Netter, 75571 Paris cedex 12, France

⁴ Département de cancérologie de l’enfant et de l’adolescent, Institut Gustave Roussy, 39, rue Camille-Desmoulins, 94805 Villejuif cedex, France

Tirés à part : B. Pellegrino

Dans un service de pédiatrie générale, la mort d’un enfant est un événement exceptionnel. En 2010, 3 enfants sont décédés dans notre service sur plus de 3 500 enfants hospitalisés.

Au regard des décès survenus dans le service, ces dernières années, on peut distinguer 4 situations différentes :

• –. le décès d’un enfant présentant une pathologie d’emblée ou secondairement incurable, pour lequel une prise en charge palliative a pu être discutée, réfléchie. Impliqués depuis de nombreuses années dans la prise en charge de proximité des enfants atteints de pathologie cancéreuses, ces prises en charges sont pluriannuelles dans le service.
• –. le décès d’un enfant présentant une pathologie chronique « équilibrée » chez lequel survient un accident aigu, imprévisible à ce moment-là. Par exemple, un accident vasculaire cérébral chez un enfant drépanocytaire, une décompensation aiguë d’une maladie métabolique. La mort a fait partie de la discussion à l’annonce du diagnostic, puis a été enfouie, refoulée, oubliée. Elle resurgit imparable, avec questions et regrets.
• –. le décès d’un enfant présentant une maladie chronique dont l’évolution entraîne une dégradation physique et/ou psychique lente, sur de nombreuses années. La survenue d’une complication va poser au médecin (qui souvent ne connaît pas l’enfant), dans une situation d’urgences, la question du seuil de tolérance, des limites, de l’obstination déraisonnable.
• –. le décès brutal, rapide, d’un enfant « sain » jusqu’alors : mort subite, chocs infectieux, déshydratation. Situations rares heureusement, elles font se heurter des temporalités opposées, et confrontent bien souvent le soignant à un isolement trop pesant, dans l’agitation de l’urgence.

Autant de questions que de particularités, mais ces événements sont toujours humainement et professionnellement difficiles pour l’ensemble des équipes soignantes, vécus comme une injustice, un échec, une faute parfois.

Réflexion sur la loi Leonetti dans un service de pédiatrie générale

La prise en charge, dans notre service, des enfants atteints de cancers a permis d’ouvrir, il y a plusieurs années déjà, une réflexion constructive autour des soins palliatifs.

Le 1^er temps a été un temps de réflexion générale, avec les soignants qui le souhaitaient (médecins, cadres, infirmières, auxiliaires, psychologues) autour des craintes de chacun, puis des souhaits pour limiter les difficultés de prise en charge de ces enfants en fin de vie.

La plus grande crainte exprimée par tous était l’inexpérience : « Vais-je bien faire dans cette situation que je ne connais pas ? ».

L’autre question fondamentale est celle de la place du soignant : non plus « entre » l’enfant et ses parents, voire « à la place » des parents lorsque la situation curative impose aux soignants des décisions, des soins parfois difficiles, mais désormais « autour » de l’enfant et de ses parents, parfois même autour d’une famille plus élargie, pour écouter, aider, apaiser toujours [1].

De ces réunions toujours très intéressantes par l’échange de points de vue, d’expériences, il est ressorti 3 points fondamentaux pour une prise en charge palliative de qualité :

• –. le respect de la volonté de l’enfant et de sa famille : une relation Enfants-Parents-Soignants de qualité, dans le respect, l’écoute, la confiance mutuelle, est fondamentale pour soulager au mieux les souffrances physiques et psychiques de l’enfant et de ses proches, apporter du réconfort et un sens à cette période ultime de la vie ;
• –. la réflexion collégiale : elle repose sur des réunions pluridisciplinaires permettant d’échanger et d’éclaircir des problématiques survenant au cours de la prise en charge palliative (traitements, projets de vie…), pour qu’aucun soignant ne se sente seul, face à un soin difficile, une décision, un regret parfois.
• –. le souci constant d’éviter « l’obstination déraisonnable » telle que définie par la loi Leonetti, en s’interrogeant toujours sur les limites, dans ces situations toutes « singulières » et différentes.

Ces 3 points sont complémentaires pour aboutir à une prise en charge de qualité, ressentie comme telle par le patient et sa famille, et vécue ainsi par les soignants.

Après cette réflexion générale, sur plusieurs mois, la prise en charge, dans le service, de plusieurs enfants atteints de cancers, en situation palliative puis en fin de vie, nous a permis de nous confronter à la réalité de situations toutes différentes mais au combien instructives, riches humainement et professionnellement.

La 1^re chose importante dans la prise en charge d’un patient est la connaissance du malade et de sa maladie.

Avant la phase palliative, l’enfant bénéficie souvent de soins ambulatoires, de consultations, dans les services spécialisés et à l’hôpital de proximité. Seul le médecin référent, en lien avec les intervenants extérieurs, détient « l’histoire » de cet enfant, qu’il lui faut partager avec les soignants du service lorsque des complications s’annoncent.

Dans notre service, l’hôpital de jour (HDJ) est séparé de l’unité d’hospitalisation avec un personnel soignant distinct, attaché à chaque unité. Les enfants en phase palliative sont souvent bien connus des soignants de l’HDJ, mais parfois inconnus des autres soignants. Il est donc indispensable de présenter la situation, de façon concise mais précise à cette nouvelle équipe.

Un document est rédigé par le médecin référent lorsque la situation palliative d’un enfant l’expose à des complications pouvant menacer sa vie. Se document comprend :

• –. une présentation de l’enfant et de sa famille, avec les faits particuliers, s’il y en a, nécessaires à la prise en charge (structure familiale, problèmes antérieurs, difficultés sociales, centres d’intérêt de l’enfant, etc.) ;
• –. un résumé de l’histoire médicale de l’enfant (pathologie, traitements, etc.) ;
• –. les traitements en cours, notamment antalgiques ;
• –. les complications pouvant l’amener à arriver en urgence, et la conduite à tenir en termes d’examens, de traitements immédiats.

Ce document est dans le dossier de l’enfant et disponible aux urgences. En effet, le temps de garde représentant 70 % du temps de la semaine, il reste possible qu’une aggravation survienne la nuit ou le week-end. L’anticipation permet alors de limiter l’improvisation souvent source de stress et d’inconfort supplémentaire pour le patient et les soignants.

Lorsque l’hospitalisation survient, ce document sert de support à une première réunion « d’entrée » entre le médecin référent et le personnel soignant présent. Il servira ensuite à la transmission de l’information entre les équipes successives, avec l’aide du cadre.

Puis vient le temps de la réflexion collégiale. Dans la loi Leonetti, cette collégialité est attachée à la décision d’une limitation des traitements apportés à un malade inconscient, en toute fin de vie. Mais cette collégialité, nous l’avons ressentie comme indispensable, dans la réflexion quotidienne autour d’un enfant hospitalisé en fin de vie.

Elle repose sur des réunions pluridisciplinaires, généralement quotidiennes, auxquelles participent :

• –. le pédiatre référent et si possible, le pédiatre de l’unité d’hospitalisation ;
• –. un ou plusieurs représentants de l’Équipe Mobile Douleur et Médecine Palliative ;
• –. le cadre de l’unité d’hospitalisation ;
• –. les infirmières, puéricultrices, auxiliaires de puéricultures de l’unité ;
• –. un psychologue, l’éducatrice selon les situations.

Chacun s’exprime librement afin de faire part des éléments recueillis dans sa prise en charge, des questions posées et peut proposer des adaptations. Au terme de la discussion, la décision revient au médecin référent de l’enfant.

Mise en pratique de la loi Leonetti dans un service de pédiatrie générale

Nous allons voir par l’énoncé de 2 observations successives, les questions qui ont pu être débattues et les réponses apportées lors de ces réunions collégiales.

Description de la prise en charge de Jonathan

Jonathan est un petit garçon de 5 ans ½, aîné d’une fratrie de 2, dans une famille anglo-saxonne. Le diagnostic de néphroblastome avec métastases hépatiques est posé en mai 2010, avec une évolution initialement très défavorable, nécessitant une hospitalisation quasi continue dans un service spécialisé parisien (Trousseau) de mai à octobre 2010. Ce n’est qu’au terme d’un parcours déjà très lourd que nous l’accueillons en octobre 2010, en HDJ, ou il bénéficiera d’un suivi biologique et de quelques transfusions, entre les cures de chimiothérapie réalisées à Paris. Il est pris en charge quelques jours en décembre 2010, dans notre unité d’hospitalisation, pour une aplasie fébrile.

En janvier 2011, il présente une rechute tumorale sous forme de ganglions abdominaux et de métastases pulmonaires. La situation palliative est annoncée aux parents, par le médecin référent du centre spécialisé. Une chimiothérapie de 3^e ligne est proposée au vu du bon état général de l’enfant.

Il est réhospitalisé en urgence, à Trousseau, le 9 février 2011 pour des douleurs abdominales intenses, en rapport avec une progression tumorale abdominale. Les symptômes régresseront après une radiothérapie localisée à visée antalgique. Devant l’amélioration de la situation et le souhait des parents de rentrer à domicile après plus d’un mois d’hospitalisation, l’organisation d’une prise en charge de proximité est discutée. Le médecin de notre service rencontre les parents, avec le médecin référent de Trousseau pour définir la place de chacun dans la prise en charge de l’enfant. Un protocole de soins palliatif est rédigé comme défini ci-dessus, afin d’organiser la prise en charge de proximité. Avec l’accord des parents, ce protocole est transmis au médecin régulateur du Samu, afin que Jonathan soit transporté rapidement à Poissy, en cas de problème. Il peut ainsi rentrer chez lui, en hospitalisation à domicile (HAD), le 14 mars 2011, avec une surveillance en HDJ à Poissy 2 fois par semaine.

Il revient en HDJ dès le lendemain, dans un tableau d’occlusion intestinal, et on nous communique les résultats d’hémocultures positives à Staphylococcus epidermidis sur sa chambre implantable. Jonathan est pris en charge en HDJ puis transféré quelques heures plus tard dans l’unité d’hospitalisation, le temps d’organiser au mieux l’information de l’équipe. A son arrivée, l’infirmière et l’auxiliaire de puériculture qui le prennent en charge (et ne le connaissent pas), trouvent un enfant au teint gris, fatigué, douloureux, s’exprimant peu, n’appréciant pas le contact physique. Afin de limiter les vomissements, une aspiration digestive est mise en place, permettant une amélioration partielle. Les traitements sont nombreux, associant :

• –. pour la prise en charge de la douleur et de l’inconfort : PCA de morphine, MEOPA en cas de douleurs aiguës, amitriptiline (douleurs neuropathiques), hydroxyzine à visée anxiolytique, paracétamol (fièvre) et sétron (vomissements) ;
• –. pour la prévention de complications potentielles : oméprazole (gastrite), sulfaméthoxazole/timéthoprime (pneumocystose de l’immunodéprimé), nutrition parentérale (dénutrition), compensation parentérale des aspirations digestives (troubles métaboliques) ;
• –. pour le traitement curatif de la septicémie : vancomycine IV.

  Dès les premiers jours, les réunions pluridisciplinaires ont permis de discuter différents points.

• –. Tous les traitements prescrits sont-ils indispensables ? Pour beaucoup de soignants, les soins de fin de vie sont essentiellement antalgiques et de confort. La multiplicité des soins, des perfusions, des pompes autour de l’enfant ont interrogé l’équipe, « choqué » certains. Ne serait-on pas dans l’obstination déraisonnable ? Chacun des traitements a été expliqué, pour justifier sa poursuite ou décider de son arrêt :
  • •. poursuite de la vancomycine pour éviter un choc septique, limiter le risque d’obstruction du cathéter central indispensable ;
  • •. arrêt du sulfamethoxazole/timéthoprime et de l’omeprazole (risque faible à court terme) ;
  • •. poursuite des aspirations digestives afin d’éviter des troubles métaboliques menaçants et inconfortables ;
  • •. poursuite de la parentérale pour nourrir l’enfant car le risque de dénutrition, d’amaigrissement était une crainte exprimée par les parents.
• –. Comment organiser au mieux les soins successifs ? L’objectif était d’améliorer la qualité de vie quotidienne de l’enfant et de sa famille, en limitant ou regroupant les soins. Ainsi, la vancomycine est perfusée en IV continu avec une préparation 1 fois par 24 heures, les perfusions sont ajustées toutes les 8 heures et non plus toutes les 4 heures, l’infirmière anticipe les changements de perfusions pour éviter les sonneries désagréables… Les infirmières et auxiliaires ont pu disposer d’un temps supplémentaire pour les soins de confort, des temps d’échange avec l’enfant et ses parents, de jeux parfois. Au bout de quelques jours, Jonathan se trouvait soulagé par les massages qu’il refusait initialement.
• –. Comment interpréter et répondre à l’angoisse de l’enfant ? Durant les 48 dernières heures, Jonathan a refusé de dormir, malgré une asthénie intense, réclamant la présence des soignants en permanence. La progression tumorale rapide était désormais responsable d’une dyspnée intermittente. Ce comportement a été interprété comme une angoisse intense, mais l’enfant refusait de verbaliser ses inquiétudes. L’introduction de midazolam a été longuement débattue en équipe : faut-il prendre en compte son refus de dormir ou l’angoisse ressentie par les soignants et la dyspnée ? Il a semblé indispensable aux médecins de prendre le temps de la réflexion et surtout de la discussion avec les parents et l’enfant lui-même. Jonathan a entendu la possibilité d’un traitement pouvant diminuer la dyspnée, l’angoisse mais sédatif compte tenu de sa fatigue importante. Lui-même a décidé du moment où ce traitement a été introduit.

Jonathan est décédé dans le service après 2 semaines d’hospitalisation.

Description de la prise en charge de Morgane

Morgane est une jeune fille de 14 ans, dont le diagnostic de tumeur cérébrale avec métastases lepto-méningées avait été porté aux urgences de Poissy en février 2009. Après une prise en charge initiale en neurochirurgie, elle bénéficie d’un traitement par chimiothérapie puis radiothérapie dans un service spécialisé (IGR).

Elle est prise en charge en HDJ à Poissy à partir de mars 2009 pour des bilans sanguins et quelques transfusions. Elle ne nécessite aucune hospitalisation conventionnelle dans notre service, jusqu’à l’arrêt du traitement en septembre 2009.

En janvier 2010, elle présente une hémiplégie gauche avec hypertension intracrânienne d’installation rapide sur une ré-évolution tumorale. Afin d’en limiter le volume, un réservoir d’Omaya est mis en place dans la portion kystique de la tumeur, permettant un drainage pluri-hebdomadaire percutané durant 1 mois. On constate une bonne réponse clinique après mise en route d’une chimiothérapie de 2^e ligne faisant envisager un retour à domicile.

Là encore, la discussion de la répartition des soins entre le centre spécialisé, le centre de proximité et l’HAD a été discutée avec les parents et les médecins référents des 2 centres, avant le retour à domicile début mars 2010. Un protocole de prise en charge est rédigé à Poissy, comme défini ci-dessus, afin d’informer l’équipe et les médecins de garde, de la conduite à tenir en cas de complications. Le suivi en HDJ à Poissy se fera durant quelques semaines, « à la demande », afin de limiter les déplacements rendus difficiles par les troubles neurologiques. Les ponctions du réservoir d’Omaya s’espaceront rapidement, avec parallèlement une régression progressive du déficit moteur.

Début mai 2010, Morgane est réhospitalisée en urgence à l’IGR pour une nouvelle ré-évolution tumorale. La famille est informée de la situation palliative. Ils expriment le souhait que Morgane décède à l’IGR. Un courrier destiné au médecin du Samu leur est remis afin que l’adolescente soit transférée rapidement vers l’IGR en cas d’aggravation à domicile, sans manœuvre de réanimation.

Elle rentre à domicile pendant une quinzaine de jours, en HAD, avec suivi en HDJ à Poissy.

Elle est amenée par ses parents en HDJ à Poissy, le 26 mai 2010, dans un tableau de troubles de conscience avec probables convulsions. Après quelques heures d’évaluation et de discussion avec les parents, il est décidé de l’hospitaliser dans l’unité d’adolescents du service. Le dossier de Morgane est présenté à l’équipe soignante qui ne l’avait jamais prise en charge auparavant. À son arrivée, ils découvrent une adolescente dont la conscience n’est que très partielle et intermittente, ne semblant pas douloureuse.

Les traitements associent :

• –. pour la prise en charge de la douleur et de l’inconfort : PCA de morphine, méthyl-prednisolone IV, oxygénothérapie en lunettes ;
• –. pour la prévention de complications potentielles : nutrition parentérale (dénutrition), héparine SC (thromboses, embolie pulmonaire).

  Les réunions pluridisciplinaires quotidiennes ont permis de discuter les points suivants.

• –. Tous les traitements prescrits sont-ils indispensables ? Dans les discussions avec les parents, l’importance qu’ils portaient au maintien de l’intégrité du corps de leur fille est apparue fondamentale. Les épisodes de cyanose leur étaient difficiles à supporter. Morgane ne semblant pas manifester d’inconfort à l’oxygénothérapie nasale à petit débit, ce traitement a été poursuivi. Par ailleurs, le traitement anticoagulant, préventif d’une thrombose profonde initialement effectué en sous-cutané a été relayé en IV continu afin d’éviter les hématomes.
• –. Quels soins poursuivre chez cette enfant inconsciente ? Là encore, les soins ont été adaptés à une évaluation constante effectuée par la famille et les soignants.
  • •. Les aspirations nasales et buccales provoquant toujours des manifestations de douleurs et d’inconfort, elles n’étaient réalisées que ponctuellement, lorsque l’encombrement pharyngé était lui-même source d’inconfort.
  • •. La fréquence de la prise des constantes vitales a fait l’objet d’un débat. L’absence d’appareil de surveillance continue (scope) est une donnée désormais bien comprise dans le service, même si cette décision avait soulevé des questions il y a quelques années : comment être alarmé si le décès survient ? Pourquoi « faire moins » que pour la plupart des autres enfants ?

    La discussion autour de ces prises de constantes a permis de recenser de nombreuses raisons de poursuivre cette surveillance :

    • ∘. importance pour l’enfant, sa famille et les soignants de poursuivre un soin « habituel ». L’arrêt ne risquerait-il pas d’effrayer, en signifiant qu’il n’y avait plus rien à faire ?
    • ∘. motif pour entrer dans la chambre, ce qui peut être difficile pour certains soignants, à certains moments d’une prise en charge. La prise de constantes est parfois un moyen pour rentrer en contact avec l’enfant peu conscient, le toucher, lui parler ;
    • ∘. seules données chiffrées, permettant une évaluation objective. Malheureusement, il n’existe pas de grille de douleur et d’inconfort de l’enfant inconscient, en soin palliatif. Alors que mettre sur les diagrammes de soins peu adaptés à la situation ? Comment rapporter l’importance d’une cyanose sans mesure de la saturation, l’évolution d’une dyspnée sans fréquence respiratoire ?

      Finalement, nous nous sommes rendu compte de l’importance symbolique de ces prises de constantes, face à un résultat chiffré qui n’apportait finalement que peu d’information. Alors, tout comme les aspirations, ils ont été laissés à l’appréciation du soignant, pour en moduler la fréquence et la nature en fonction de la situation du moment.

    
    
    
• –. Quelle attitude adopter face à la demande du père de traitement « de la dernière chance » ? La discussion a été pluriquotidienne avec les parents de Morgane, pour discuter toujours de la meilleure attitude pour améliorer son confort. Le père avait effectué une bibliographie exhaustive des traitements proposés dans ce type de tumeur. La veille de sa mort, il nous avait apporté un traitement « expérimental » qu’il pensait pouvoir être curatif (dichloro-acétate de sodium). Cette demande du père a aussi fait l’objet d’un questionnement : serait-on prêt à administrer un traitement inconnu, pour donner aux parents, comme ils le demandaient, « la certitude d’avoir tout tenté » ? La encore, cette décision a été prise en réunion pluridisciplinaire, avec l’équipe mobile de soins palliatifs. Le traitement devant s’administrer per os, il a été décidé de laisser le père lui donner via des compresses imbibées, ce qui laissa à chacun le sentiment d’être cohérent face à cette situation.

Morgane est décédée dans le service après 12 jours d’hospitalisation.

Le décès et l’après-décès dans un service de pédiatrie générale

Au moment du décès, là encore, il apparaît fondamental d’éviter la solitude pour les soignants présents. Morgane est décédée dans l’après-midi, en présence des médecins, du cadre de l’unité d’hospitalisation, qui ont pu immédiatement reconstituer autour de l’infirmière diplômée d’état (IDE) et de l’auxiliaire de puériculture (AP) une structure pluridisciplinaire aidante pour tous. Jonathan est décédé dans la soirée. Le médecin référent et le médecin de l’unité sont revenus rapidement pour entourer la famille et les soignants.

Il est étonnant de constater l’importance du groupe à ce moment précis de la mort, l’importance pour chacun des derniers soins apportés, de l’accompagnement jusqu’au départ de la famille et du corps de l’enfant. Ces moments soudent une équipe. Sans beaucoup de mots, on sait qu’on a vécu ensemble une épreuve.

Dans le mois qui suit chaque décès, une dernière réunion est organisée afin de faire le point. La plupart des soignants ayant participé à la prise en charge sont généralement présents. Lors des dernières réunions, nous avons convié également un membre de PALIPED (Cellule de coordination des soins palliatifs pédiatriques en Ile-de-France), comme intervenant extérieur au service. Cette réunion commence par une synthèse du dossier médical de l’enfant. Puis chacun peut exprimer librement les points positifs ou négatifs de la prise en charge, les questions, les regrets. À chaque fois, la parole des soignants présents au moment du décès est un moment fort, permettant sans doute de conclure l’histoire écrite ensemble, autour d’un enfant et d’une famille.

Discussion

La mort, dans un service de pédiatrie générale a longtemps été exceptionnelle, presque « accidentelle », lorsque les pathologies graves étaient affaires de « spécialistes », dans les services de référence. Mais le développement du travail en réseau, l’accès à des formations de qualité, la valorisation de la prise en charge de proximité, a fait revenir dans les hôpitaux généraux certains enfants atteints de maladies chroniques dont l’évolution peut être défavorable. Lorsque la prise en charge a lieu durant plusieurs mois dans le service de proximité, une relation de confiance s’installe entre l’enfant, sa famille et l’équipe soignante. Ce lien de qualité permet d’aborder la phase palliative, quand elle survient, dans une continuité rassurante pour l’enfant et sa famille [2, 3].

Afin d’avancer vers une meilleure prise en charge de ces enfants en fin de vie, pour eux comme pour les soignants qui traversent ensemble cette épreuve, il nous a paru fondamental de mettre en place une réflexion collégiale sur le sujet. D’abord informatives et générales, ces réunions de réflexions on fait émerger les difficultés des soignants face à l’inconnu que constituait la fin de vie d’un enfant. Comment improviser une prise en charge dans un temps si difficile ? Comment être sûr de faire au mieux pour ne pas ajouter des regrets au chagrin ? La verbalisation de toutes ces questions, de beaucoup de craintes, a permis d’apporter des réponses grâce à l’expérience de certains et à ce sens de la « bientraitance » qui caractérise le professionnel de santé.

Puis nous avons pris en charge plusieurs fins de vie, dans le service. À chaque fois, les difficultés rencontrées ont été partagées lors de réunions pluridisciplinaires. La complémentarité des membres de l’équipe (médecins, IDE, AP, psychologue, éducateurs), dont l’implication était différente auprès de l’enfant et de sa famille, a permis d’éviter des prises de décisions impulsives, sous le coup de l’émotion.

Très vite, nous avons souhaité l’intervention, dans le service, de l’équipe mobile de soins palliatifs de l’hôpital. Nous avons bénéficié de leur aide dans l’évaluation et la prise en charge de la douleur, dans l’installation de l’enfant dont la mobilisation est difficile. Ils ont donné à l’équipe leur opinion plus extérieure, plus objective peut-être, à partir d’une expérience évidente dans le soin palliatif de l’adulte. Ils ont aussi apporté un soutien fondamental à l’équipe, une réponse rassurante à la question : « Est-ce qu’on fait bien ? ».

Au fur et à mesure de ces prises en charge palliatives, nous avons acquis une « expérience » désormais rassurante pour l’équipe. L’organisation dans le service est définie, le type de soins possibles bien établi. Mais chacune de ces histoires nous interroge sur des problèmes différents, alimente notre réflexion éthique. Nous devenons riches de ce que nous transmettent ces enfants mourants, ces familles dans le deuil [4].

La prise en charge d’une fin de vie reste, dans le service, un temps particulier pour les soignants impliqués : un temps d’échange permanent, de complicité, d’attention aux autres. Sans doute ce constat permet-il de diminuer l’appréhension de ceux qui se trouvent confrontés du jour au lendemain à cette situation humainement et professionnellement difficile.

Conclusion

La réflexion autour de la mort de l’enfant est riche de réponses sur le rôle du soignant. Si les objectifs des soins palliatifs diffèrent de la période curative, la fin de vie reste bien souvent le temps d’une activité intense autour de l’enfant et de sa famille [5]. Loin de l’obstination déraisonnable qui effraie, il s’agit pour tous de s’obstiner à faire pour le mieux. Le travail en équipe est protecteur. Protecteur pour l’enfant et sa famille qui peuvent trouver des personnes ressources différentes, une aide variée, des réponses concertées, plus de sécurité. Protecteur pour le personnel soignant qui peut échanger, s’entraider, se réconforter et traverser ensemble les difficultés d’une épreuve enrichissante humainement et professionnellement.

Reste en pédiatrie générale, dans la continuité du travail réalisé autour des soins palliatifs préparant au mieux une fin de vie prévisible, à travailler autour de la mort « imprévue » dont la brutalité est d’autant plus traumatisante pour les soignants qu’elle est souvent assimilée à une possible erreur médicale [6]. Autre temporalité que celle de l’urgence, autres réalités, autres difficultés. Là encore, le partage d’expérience est gage d’avancée pour chacun d’entre nous.

Conflits d’intérêts: aucun.

Références

1. La mort d’un enfant. Fin de vie de l’enfant, le deuil des proches. Sous la direction de Michel Hanus. Paris : Collection Espace Ethique Edition Vuibert, 2006.

2. Meyer EC, Ritholz MD, Burns JP, Truog RD. Improving the quality of end-of-life care in the pediatric intensive care unit : parents’priorities and recommendations. Pediatrics 2006 ; 117 : 649-57.

3. Truog RD, Meyer EC, Burns JP. Toward interventions to improve end-of-life care in pediatric intensive care unit. Crit Care Med 2006 ; 34 (suppl) : 373-9.

4. Plouf JP. L’approche narrative des parents en soins palliatifs pédiatriques : expérience d’un travailleur social. Med Pal 2009 ; 8 : 213-7.

5. Petit A, Aerts I, Lobut JB, et al. Fin de vie en Oncologie pédiatrique : une période active de traitement. MTP 2009 ; 12 : 127-33.

6. Pompes Funèbres Générales. La mort de l’enfant, le scandale absolu. Reportage au CHU de Rennes. Passage – n̊14 : dossier.