Les résistances et refus aux traitements antalgiques chez l’enfant

ARTICLE

Auteur(s) : Isabelle Célestin-Lhopiteau¹, Pascale Thibault²

¹Psychologue, psychothérapeute, Unité Douleur et Soins Palliatifs (UDSP), Hôpital du Kremlin-Bicêtre, 78 rue du Général Leclerc, 94 275 Le Kremlin-Bicêtre Cedex
²Cadre supérieur de Santé, Puéricultrice, Formatrice-Consultante AMAE Santé

L’OMS, qui a fait de la non-observance ou refus de traitements un de ses thèmes de réflexion et d’action, a dans l’un de ces rapports établi que, dans les pays développés, la proportion de malades chroniques respectant leur traitement n’était que de 50 %.

Cette mauvaise observance apparaît comme un problème croissant dans des pathologies chroniques comme le sida, le diabète ou encore la dépression, que ce soit chez l’adulte ou chez l’enfant.

Qu’en est-il de l’observance des traitements dans la prise en charge de la douleur de l’enfant ? En fait, il n’existe pas, à notre connaissance, d’études abordant spécifiquement ce sujet. La question de la non-observance ou de la résistance à l’utilisation d’un antalgique relève le plus souvent de l’observation clinique.

L’adhésion au traitement est un processus qui se construit à plusieurs : l’enfant, ses parents, les soignants. Au cours de ce processus, des résistances peuvent exister pour chacun des intervenants.

Dans le domaine de la douleur de l’enfant, cette mauvaise observance peut se présenter sous la forme d’un refus de médicaments antalgiques, le plus fréquemment d’antalgiques puissants comme la morphine, mais aussi d’un refus d’antidépresseurs prescrits pour leurs effets antidouleurs, comme ce peut être le cas par exemple pour le traitement des douleurs neuropathiques ou de la céphalée de tension. Il peut s’agir aussi de déni de la douleur (plus subtilement, de l’intensité de la douleur exprimée) amenant à un refus de soins, ou de non-consentement à des interventions chirurgicales.

Il existe un autre type de résistance qui se manifeste à l’encontre des thérapies non médicamenteuses, de la prise en charge psychologique ou psychocorporelle proposées en complément du traitement médicamenteux.

Alors comment comprendre ces situations ? Mais aussi qu’est-ce que ces situations nous permettent de comprendre sur le processus d’adhésion du patient à son traitement ?

Comment réagir face à un refus de consentement lorsqu’il est formulé par un patient mineur ?

Comment améliorer l’observance pour une meilleure prise en charge de la douleur chez l’enfant ?

Peut-on prévenir ce problème et comment ?

Notre objectif sera d’aborder ces questions à partir de diverses situations de résistance au traitement venant de l’enfant, des parents, mais aussi des soignants.

En effet, les études relatives à l’effet placebo [1] ont bien mis en évidence le rôle primordial que joue le soignant à travers sa relation au patient pour renforcer l’effet antalgique d’un produit. Le pouvoir du placebo, c’est le pouvoir de la relation. La relation sera facilitatrice de l’adhésion à un traitement ou le contraire. Lorsqu’un parent ou un enfant refuse un traitement, le soignant aura donc à adapter son comportement et à comprendre ce refus.

Mais à l’inverse, un soignant peut lui aussi être résistant à la mise en œuvre d’un traitement antalgique qui ne correspond pas à ses habitudes de prescription ou à ce qu’il pense être nécessaire pour le malade.

Il s’agit donc dans ce travail d’envisager alternativement les positions des acteurs de la triade enfant-parents-soignants.

Comment se pose la question du consentement et de l’observance avec les enfants et les adolescents ?

La loi du 4 mars 2002 [2] affirme avec le droit à l’information celui du consentement du patient à l’acte médical : « Toute personne prend avec le personnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé » (art L 1111-4).

Ce droit au consentement du patient à tout acte médical a pour conséquence possible un droit au refus de soins.

« Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables. »

« Aucun acte médical, ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. »

Qu’en est-il lorsque le patient est mineur ?

« C’est dur de savoir qu’à 13 ans on peut mourir, mais je sais ce qui est le mieux pour moi. » [...] « J’ai trop été à l’hôpital. J’ai trop été traumatisée. Je ne veux pas de cela, et c’est mon choix de ne pas le subir ». Interview d’Hannah Jones, 13 ans, Sky News, 2008

Hannah, jeune fille anglaise de 13 ans, malade depuis longtemps (cancer et cardiomyiopathie), et qui depuis deux ans a subi 6 opérations a décidé de refuser une greffe cardiaque, prenant ainsi le risque de mourir. Ses parents ont choisi de la soutenir dans son choix.

Les services de protection de l’enfance en place ont alors lancé une procédure judiciaire.

Devant la pleine conscience du risque de la transplantation et des nombreuses contraintes liées au traitement à suivre, devant la maturité de cette jeune fille, Hannah a obtenu le droit de ne pas être opérée. Son choix a été respecté.

Hannah Jones a ému au-delà de l’Angleterre et a rappelé le droit d’un mineur de s’opposer à un traitement. La décision d’Hannah Jones a rappelé à tous que droit, éthique et médecine sont étroitement imbriqués.

L’histoire d’Hannah Jones serait-elle appréhendée de la même façon en France qu’en Grande-Bretagne ?

En France, l’avis du représentant légal du mineur est systématiquement recherché.

C’est donc pour l’enfant une situation particulière car très souvent le consentement est transmis par les parents ou les détenteurs de l’autorité parentale.

Toutefois, le droit au consentement et au refus est également affirmé pour le mineur, ce qui lui apporte une certaine autonomie dans la prise de décision.

Dans les commentaires de l’article 42 du Code de Déontologie est déjà indiquée la nécessité : « d’informer l’enfant et dans la mesure du possible de recueillir son consentement ».

Mais c’est depuis la loi du 4 mars 2002 (art L.1111-2 et 4) relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite « loi Kouchner » qu’est reconnu plus précisément aux enfants le « droit de recevoir eux-mêmes l’information et de participer à la prise de décision les concernant d’une manière adaptée à leur degré de maturité. ».

« Le consentement du mineur doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. » (art. L. 1111-4-5 Code de la santé publique).

Le droit du mineur rapporté à sa capacité de discernement puise sa source dans La Convention Internationale des Droits de l’Enfant du 20/11/1989 (ONU). L’article 12 (al.1) de la Convention sert de référent à notre droit national. Il stipule en effet que : « Les États parties garantissent à l’enfant qui est capable de discernement le droit d’exprimer librement son opinion sur toute question l’intéressant, les opinions de l’enfant étant dûment prises en considération eu égard à son âge et à son degré de maturité… »

Or, tout médecin est tenu à un devoir impératif d’assistance et de soins (art. 9 du Code de déontologie médicale – art 223.6 du Code Pénal), et à une obligation d’assurer personnellement au patient des soins fondés sur les données acquises de la science (art 32 du CDM) ce qui crée une situation difficile quand il y a un refus de soins ou un refus de traitement médicamenteux.

Ce qui complexifie la situation, quand il s’agit de mineurs, ce sont ces notions de « degré de maturité » et d’« aptitude à la décision » qui sont parfois difficiles à estimer en fonction de leur âge, du contexte sociofamilial.

Alors comment le médecin peut-il réagir face à un refus venant de l’enfant ou des parents ?

Le médecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre celui qui refuse, qu’il s’agisse de l’enfant ou des parents, d’accepter les soins antidouleurs indispensables, par une information détaillée, par une discussion permettant une écoute des craintes de l’enfant ou des parents, des raisons du refus, une analyse en équipe de ce refus. Cela nous rappelle à quel point la médecine est aussi l’art de la relation.

La loi du 4 mars 2002 établit clairement le respect de la volonté du patient.

Dans les cas extrêmes, en cas de refus de ce consentement, si ce refus attente gravement à la santé du mineur, le médecin est tenu d’en aviser l’autorité judiciaire, et d’agir dans l’intérêt de la santé du mineur : « Dans le cas où le refus de traitement par la personne titulaire de l’autorité parentale risque d’entraîner des conséquences pour la santé du mineur, le médecin délivre les soins indispensables » (art L.1111-4), en informant le Procureur de la République dans le cas du mineur.

Mais à l’inverse, des enfants peuvent-ils se voir opposer un refus de traitement antalgique adapté ?

Cette question peut paraître absurde. En effet, la loi du 4 mars 2002 : art L 1110.5 précise que « Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, prise en compte et traitée. »

Pourtant malgré la loi, et même si des améliorations considérables ont été réalisées ces 20 dernières années, des résistances à l’administration et à la mise en œuvre des moyens de prévention et de traitement adaptés au seuil de douleur exprimée par l’enfant ou ses parents persistent de la part des personnels se soin.

Ces résistances s’expriment de diverses façons, le plus souvent sous forme de prétexte pour ne pas mettre en œuvre un moyen antalgique : manque de temps pour les mesures de prévention, insatisfaction concernant les outils d’évaluation, insuffisance d’efficacité des traitements (par exemple « on utilise plus le MEOPA (mélange équimolaire d’oxygène et de protoxyde d’azote) parce que ça ne marche pas chez le jeune enfant, en général ils refusent qu’on leur mette le masque »). Ces résistances peuvent aussi s’exprimer par le refus d’analyser les moyens existants : « chez nous on fait tout ce qu’il faut, d’ailleurs les patients sont complètement satisfaits ». Mais il n’existe aucune trace de cette satisfaction, il n’est parfois pas possible aux équipes en charge de la douleur de pénétrer dans certaines unités de soins.

La situation se complexifie quand les soignants justifient l’absence d’utilisation d’un moyen antalgique parce que « les parents ne souhaitent pas attendre 1 h que la crème EMLA^® soit efficace » ou qu’ils s’adressent ainsi à l’enfant : « je dois te faire une piqûre. Il y a deux solutions : soit on met de la crème pour que tu n’aies pas mal mais ça fera mal quand on va enlever le pansement, soit on fait directement la piqûre ». Cette présentation de la situation à un enfant de 5 ans lui permet-elle ainsi qu’à ses parents de choisir ?

Pour certains soignants, la prévention et la prise en charge de la douleur demeure un luxe, ne constitue pas une priorité : « Déjà on l’a soigné ! La douleur ça passe après ! Et puis ça prend du temps » sont des phrases qu’il est encore possible d’entendre. Cela peut surprendre, et il est toujours possible de considérer qu’il s’agit de situations isolées. Pourtant les résultats des audits et autres enquêtes l’attestent souvent, la prévention et la prise en charge de la douleur restent « personne ou service dépendants ».

La place de l’adulte, soignant ou parent, dans la résistance à l’utilisation des moyens médicamenteux est loin d’être négligeable. N’a-t-il pas parfois tendance à minimiser la douleur de l’enfant, exerçant ainsi sur lui son pouvoir de décision de « ce qui est bon pour lui » ?

Comment alors le consentement de l’enfant à son traitement peut-il être pris en considération ? Ces attitudes ne risquent-elles pas à l’adolescence de renforcer les phénomènes d’opposition aux soins ou d’échappement au traitement ?

Quelles sont les situations les plus fréquentes de refus ou non observance des traitements antalgiques ?

Elles peuvent concerner l’utilisation des opioïdes ou encore l’utilisation des effets antidouleur de certains antidépresseurs. Ces réticences ou refus d’utilisation d’anti-douleurs peuvent apparaitre également dans le cadre des soins palliatifs pédiatriques.

Résistance à l’utilisation de la morphine en pédiatrie

Bien que l’ANAES (Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé) devenue la Haute Autorité de Santé ait émis des recommandations en mars 2000 stipulant le recours au palier III d’emblée en fonction de certaines pathologies ou après échec d’un palier II en fonction de l’évaluation de la douleur, et bien que les prescriptions de morphinique soient en augmentation, les réticences à l’utilisation de la morphine chez l’enfant persistent¹, chez les parents mais également chez les soignants [3].

Quand l’enfant lui-même refuse

Toute la difficulté va alors être pour le soignant d’identifier, d’évaluer cette douleur en amenant l’enfant à la reconnaître.

Dans ce cas l’identification, l’évaluation de la douleur se font par l’intermédiaire du corps, des attitudes antalgiques, de l’atonie psychomotrice, exigeant une observation rigoureuse de la part des soignants et de la famille. Il existe désormais de nombreux moyens d’hétéroévaluation de l’enfant ou l’adolescent à adapter en fonction de l’âge, du contexte des soins (HEDEN, EVENDOL, DAN, etc.).

La discussion avec l’enfant est ensuite essentielle afin que le soignant lui dise qu’il pense qu’il ressent une douleur et qu’il a besoin de son aide pour réussir à la situer et connaître son intensité pour être soulagé. Il s’agit alors de recréer un dialogue dans lequel l’enfant va pouvoir exprimer ce qu’il ressent, mais aussi ce qu’il craint, ce qu’il a compris des traitements et peut-être de leurs conséquences comme par exemple la nécessité d’une hospitalisation pour la mise en œuvre d’un traitement morphinique.

Quand le parent s’oppose

La morphine continue à faire peur. L’utilisation de la morphine et de ses dérivés reste associée pour les parents à un risque de toxicomanie ou à la fin de vie².

Pourtant, nous savons aujourd’hui que l’administration d’opiacés à un enfant douloureux n’induit aucune toxicomanie, ni immédiate, ni future. Contrairement aux idées reçues, la morphine n’entraîne jamais de dépendance physique quand elle est prescrite chez un patient douloureux. Il est donc injustifié de priver des patients d’un traitement efficace par crainte d’une toxicomanie iatrogène.

Les indications de la morphine chez l’enfant sont les mêmes que chez l’adulte : toute douleur nociceptive très intense d’emblée, ou insuffisamment soulagée par un antalgique de niveau 2. Elle peut même être administrée à des nouveau-nés. Il n’existe pas de contre-indication formelle à la morphine.

Comme chez l’adulte, migraines, céphalées et douleurs neuropathiques ne sont pas des indications.

L’information de l’enfant et de la famille est primordiale pour lever toutes les réticences.

Cette information doit être claire :

• – Pour l’enfant elle doit porter sur l’évaluation de la douleur et sur la morphine, dans un vocabulaire adapté à son âge.
• – Pour les parents, elle doit également porter sur l’évaluation de la douleur de l’enfant (outil d’évaluation, signes de la douleur…), sur la compréhension de la morphine (ses bénéfices, ses effets indésirables et leur surveillance) ainsi que sur les éventuelles réticences de la famille (la peur erronée d’une toxicomanie iatrogène) et sur les risques d’évolution d’une douleur insuffisamment traitée : augmentation de la douleur, douleur chronique, phobie des soins.

Cette information orale peut être complétée par des documents écrits comme par exemple la fiche : « la morphine, un médicament pour avoir moins mal » destiné aux enfants et aux parents éditée par l’association SPARADRAP [4] ou des supports vidéos comme celui créé par le CNRD (Centre national de ressources de lutte contre la douleur) pour l’information de l’enfant sur la PCA [5].

Quand le soignant n’adhère pas au traitement morphinique

Dans le contexte des situations d’urgence ou de douleurs post-opératoires, il est évident que les recommandations de la HAS ainsi que les travaux des sociétés savantes telles que la Société d’anesthésie-réanimation concernant la prise en charge de la douleur post-opératoire ont permis en diffusant largement les préconisations de bonnes pratiques de réduire considérablement les résistances. Des formations et un accompagnement des personnels ont contribué à lever les obstacles. La plupart des soignants utilisent sans difficulté ce produit pour soulager ces douleurs dont la durée d’apparition est brève et limitée dans le temps.

Par contre, ces craintes sont exprimées le plus souvent dans le cadre de douleurs prolongées, au cours des phases de douleurs intenses, continues, lorsque l’évolution de la maladie rend l’équilibrage des traitements antalgiques difficile.

Un certain nombre de soignants confondent encore la sédation nécessaire dans certaines circonstances (comme des douleurs intenses liées à certaines pathologies ou accidents ou en phase terminale) avec le risque d’abréger la vie du patient. Ces confusions ont la vie dure malgré l’amélioration des connaissances concernant les thérapeutiques, leurs modes d’administration ainsi que le partage des décisions en équipe interdisciplinaire. Il est encore possible de rencontrer des personnels qui décrivent des enfants ou des adolescents n’ayant pas bénéficié de morphine en phase terminale en raison des craintes de l’équipe soignante que « les parents les accusent d’avoir mis fin à la vie de leur enfant ». Ces craintes sont attisées par les « affaires » d’euthanasie développées par les médias sans analyse approfondie de ces situations. La loi Léonetti [6] permet pourtant désormais de répondre à la quasi-totalité des situations de fin de vie. Il est clair que cette loi est encore mal connue et insuffisamment mise en œuvre.

Le plus souvent il s’agit d’une méconnaissance concernant les particularités de la morphine. Les doses peuvent en effet paraître considérablement élevées puisque les effets de la morphine sont « personne-dépendants » et que ce produit n’a pas de dose plafond, contrairement à l’ensemble des autres thérapeutiques.

Les réticences peuvent également porter sur les effets indésirables de ce produit. Ceux-ci peuvent être prévenus et ne justifient pas dans la grande majorité des cas d’interrompre le traitement. Toutefois, cette prévention s’ajoute au travail de préparation et de surveillance du traitement morphinique et doit faire l’objet d’une information claire de l’enfant et de sa famille. Ces éléments peuvent constituer une source de résistance supplémentaire des soignants à mettre en œuvre la morphine.

Réticence à l’utilisation des effets antidouleurs de certains antidépresseurs

Les douleurs neuropathiques font partie des douleurs difficiles à soulager et pour lesquelles les antalgiques usuels, antinociceptifs (morphiniques, AINS…) ne sont pas efficaces. Les 2 principales classes médicamenteuses utilisées dans le traitement de ces douleurs sont les antidépresseurs et les anticonvulsivants.

Des antidépresseurs vont donc être prescrits chez l’adulte mais aussi chez l’enfant, par exemple pour des douleurs neuropathiques ou encore dans le traitement des céphalées de tension. D’ailleurs, certains d’entre eux ont obtenu l’autorisation de mise sur le marché (AMM) dans cette dernière indication (Laroxyl^® et Tofranil^®). Leur effet antalgique est obtenu à partir de 3 semaines environ (comme l’effet antidépresseur).

Sans une explication précise du médecin, il est étonnant pour un patient d’avoir une prescription d’antidépresseur pour un problème de douleur. Les parents peuvent avoir peur qu’on prenne la douleur de leur enfant pour « quelque chose de psy ». Ils peuvent avoir l’impression de ne pas être entendus, penser que le médecin ne croit pas leur enfant. Ils peuvent également avoir peur des effets secondaires des antidépresseurs (somnolence, difficultés de concentration, mais aussi à long terme prise de poids, dépendance).

À nouveau, le temps d’information et de discussion est indispensable pour éviter ce refus ou cette résistance au traitement.

Résistances à l’utilisation d’antidouleurs en soins palliatifs chez l’enfant

Chez l’enfant, comme chez l’adulte, la douleur est présente dans 80 % des cas en fin de vie, sa prise en charge est une priorité absolue [8]. Le traitement de la douleur est la pierre angulaire des soins palliatifs, un soulagement de la douleur qui permettra à l’enfant de maintenir une relation avec ses proches, ses parents.

Mais le passage du thérapeutique vers le palliatif peut être vécu par la famille comme une euthanasie passive, et les nouvelles administrations d’antalgiques perçues sous l’angle de cette peur, ce qui peut amener à un refus ou des résistances.

Or, l’objectif du traitement antalgique n’est pas l’euthanasie mais le soulagement des symptômes et il ne semble pas non plus diminuer l’espérance de vie (même s’il est très difficile d’évaluer précisément les bénéfices et les risques de la mise en place ou non d’un traitement dans ce contexte).

De plus des gestes thérapeutiques douloureux vont être indispensables pour le confort de l’enfant (évacuation pleurale, pose de drain), qui ne peuvent être réalisés qu’avec une antalgie efficace même s’il y a un risque vital. Il est facile de comprendre pourquoi ce type de situation peut poser question et susciter refus de la part des parents, voire de l’enfant.

Ce passage du curatif aux soins de confort, qui doit être clairement énoncé et accepté par toute l’équipe, amène une redéfinition de la démarche de soins de chaque intervenant de l’équipe : médecin, infirmier, psychologue. C’est dans une approche globale du patient, où la relation, la communication et le confort du patient deviennent tout aussi essentiels, fondamentales que les aspects techniques et médicaux, que toutes les décisions doivent être prises.

Il est essentiel de cerner où l’enfant en est dans la compréhension de sa situation, lui permettre d’exprimer ses émotions, ses attentes vis-à-vis du traitement. Les entretiens avec les parents vont également permettre l’expression de leurs émotions, l’évocation de la fin de l’enfant avec eux et d’aborder la question des moyens antalgiques pour soulager l’enfant et maintenir son confort.

La qualité de cette prise en charge est étroitement liée aux capacités des soignants à s’y inscrire. Le passage en phase de soins palliatifs d’un enfant implique que des mots puissent être mis sur ce qui se passe, que des soignants puissent échanger sur la réalité de la situation sans faux-fuyant. Il est donc nécessaire que ces soignants soient préparés à faire face à ces situations.

Réticences à l’encontre des thérapies non médicamenteuses, proposées en complémentarité des thérapies médicamenteuses antalgiques

Il est important d’expliquer à l’enfant et aux parents la complémentarité des approches. La complexité de la douleur, expérience universelle et intime, justifie le « réflexe pluridisciplinaire » de sa prise en charge. Soulager la douleur, c’est l’aborder à la fois dans ses manifestations objectives, au niveau corporel (localisation, type, intensité…) et en même temps dans ses conséquences au sein de l’existence du patient (la dimension de l’individualité, de la subjectivité) [9].

Divers exemples éclairent la multiplicité des liens entre douleur et souffrance : la douleur, voire l’anticipation de la douleur, causent du stress, de l’angoisse et génèrent de la dépression. Mais on sait également qu’à l’inverse, plus on a peur, plus on a mal. Dans le domaine de la douleur chronique, le stress peut déclencher, entretenir ou résulter de cette douleur. Ou encore lors de soins, quand la douleur est mal soulagée et que l’expérience des soins est mauvaise, cela a des conséquences sur le plan psychologique mais aussi physiologique. La douleur infligée, mal soulagée, provoque une majoration de la douleur lors des gestes ultérieurs, une peur allant parfois jusqu’à la phobie des soins à venir ainsi que des troubles du comportement.

Et du côté des soignants, quelles sont les résistances concernant les moyens non pharmacologiques de prévention de la douleur ? :

Les soignants les plébiscitent pour la majorité d’entre eux. Les résistances des soignants sont rarement exprimées. Quand elles existent, elles peuvent prendre des expressions très diversifiées. Le plus souvent, les moyens antalgiques non pharmacologiques sont considérés comme « naturels ». Ainsi, l’information, la relation, la mise en œuvre d’une méthode de distraction ou de relaxation ne sont-ils pas toujours identifiés comme des moyens de rassurer l’enfant, de lui permettre de faire face, mais comme des éléments de la relation ordinaire. C’est ainsi que les soignants les qualifient le plus souvent de « petits moyens » ou encore de « trucs et astuces » comme si ces moyens essentiels à l’établissement d’une réelle relation de confiance entre le patient, ses parents et le soignant n’étaient pas la conséquence d’une compétence professionnelle.

Parfois, ils considèrent néanmoins que ces moyens liés à l’établissement d’une relation prennent du temps, sont plus longs à mettre en œuvre que l’administration d’un médicament. Pourtant, l’analyse de la réalisation de soins effectués avec un moyen non pharmacologique met en évidence que ce soin ne prend pas plus de temps, est réalisé dans des conditions plus satisfaisantes dont le coût est moins élevé.

Prenons l’exemple de l’urétro-cystographie qui est un des gestes les plus invasifs et douloureux en radiologie pédiatrique : une méta-analyse [10] a déjà prouvé que la distraction est l’attitude la plus efficace quand l’enfant est calme et non anxieux. Lorsque l’enfant est anxieux, l’hypnose ressort comme une meilleure indication. Une étude randomisée incluant 21 enfants (par groupe) publiée dans la revue Pediatrics en 2005 [11] a montré que proposer une cystographie sous hypnose était moins traumatisant pour l’enfant, que le taux de détresse et de douleur était significativement plus bas, le geste cystographique était plus facilement réalisé par le radiologue et le temps d’examen diminué en moyenne de 14 minutes dans le groupe avec hypnose.

Concernant la présence des parents auprès de l’enfant, en particulier au cours des soins, les résistances sont par contre beaucoup plus nombreuses. La majorité des personnels soignants évitent que les parents soient présents lorsque leur enfant doit subir un soin considérant que « ça se passe mieux quand le parent n’est pas là, au moins l’enfant ne pleure pas ». Les soignants expriment également leur peur du jugement de la part des parents ainsi qu’une plus grande difficulté à entrer en relation avec l’enfant en présence du parent. Cette résistance est le plus souvent le fruit de l’ignorance des besoins de l’enfant. La priorité du soignant est alors que le soin se déroule sans pleurs. En effet, l’enfant privé de sa figure d’attachement retiendra peut-être ses émotions, laissant croire qu’il est plus sage en l’absence de ses parents. Le plus souvent, ces raisons concernent la priorité donnée au confort du soignant, oubliant peut-être l’intérêt de l’enfant.

Pourtant, dès que le soignant a acquis des connaissances relatives aux besoins psychoaffectifs de l’enfant, son attitude change et il n’est plus concevable alors que l’enfant ne bénéficie pas de la présence de ses parents à ses côtés. Les études concernant la présence des parents lors des soins ont bien montré que les soins étaient réalisés dans de bonnes conditions et que les soignants n’étaient pas gênés par cette présence [12].

Soulager la douleur peut aussi passer par la relation d’aide. Si la majorité des personnels infirmiers regrettent de ne pouvoir y consacrer plus de temps en raison de leur charge de travail, ils favorisent l’aide que peuvent apporter les psychologues dans ce contexte. Ils ont même tendance à se décharger de leur rôle vers ses professionnels. S’agit-il alors d’une résistance, d’une protection, peut-être d’une difficulté à s’engager dans une relation approfondie avec les malades et leurs familles ? Le plus souvent les soignants expriment leurs craintes de ne pas savoir faire face à la souffrance, aux pleurs, aux réactions émotionnelles négatives.

Sens du refus et de la résistance

Si ce refus n’est parfois le fait que d’un simple manque d’information sur la maladie et le traitement, il est aussi très souvent l’expression de peurs, de culpabilité, de colère.

Nous avons vu ci-dessus qu’un enfant peut taire sa douleur pour différentes raisons : par peur d’un soin douloureux, parce que tout ce qui lui arrive le plonge dans un climat d’insécurité, pour protéger l’entourage ou pour répondre à son attente réelle ou imaginaire en étant fort et courageux, parfois au contraire par révolte ou encore par culpabilité parce qu’il pense qu’une douleur lui est infligée en réponse à une faute réelle ou imaginaire (la douleur est là car il s’est disputé avec son frère ou sa sœur !).

Le refus peut être l’expression de difficultés plus anciennes de l’enfant et/ou de la famille, réactivé par la situation elle-même.

Le moment de l’adolescence favorise l’apparition d’un refus, une position de refus de principe lié ou non au problème de santé ou à la douleur, le vécu axé sur le présent rendant l’adolescent peu sensible aux conséquences ultérieures éventuelles de son comportement.

Quant aux parents qui refusent des antalgiques pour leur enfant, nous avons vu qu’il pouvait s’agir d’un manque d’informations sur le traitement (peur d’une toxicomanie iatrogène concernant la morphine, peur que les antalgiques accélèrent la fin de l’enfant en soins palliatifs, peur d’un traitement antidépresseur pour ses effets antalgiques), mais c’est aussi souvent au déni que peuvent être attribués ces refus. Le déni permet au parent de faire face au sentiment d’impuissance à aider son enfant, à le soulager.

Il est important de penser ces résistances comme utiles à l’enfant ou à ses parents au moment où elles sont exprimées, car elles constituent pour chacun une protection psychique. Ces résistances permettent à certains de se sentir actifs dans la situation qu’ils subissent.

Ces situations de refus nous rappellent qu’au-delà de l’évidence de l’importance du diagnostic, l’investigation et le soulagement de la souffrance font partie intégrante du rôle de tout soignant. Il s’agit d’avoir accès à l’individu douloureux et pas seulement à la douleur de l’individu. C’est le paradoxe de la douleur : elle doit être traitée objectivement, mais par ailleurs, elle est un phénomène subjectif. Au-delà de l’universalité d’un diagnostic, l’expression individuelle du sujet, l’intime, le fait qu’une personne réagisse différemment par rapport à une autre implique d’adapter une thérapeutique, d’entrer en relation avec la personne pour expliquer cette thérapeutique. Pour mieux cerner le phénomène douloureux, il est nécessaire d’aborder le vécu de la maladie et les représentations que le patient s’en fait. Le risque sinon est de l’enfermer dans des généralités, de le ramener à une théorie qui le définit et ainsi le faire disparaître en tant que sujet.

Parfois, la seule façon qu’un patient trouve pour exister en tant que sujet est… le refus.

Si nous reconnaissons ce moment de résistance comme ayant une fonction pour le patient et ses parents, nous pouvons aussi lui reconnaître cette place dans les équipes soignantes lorsque des réticences à l’utilisation d’antalgiques apparaissent.

Si la résistance sert à rééquilibrer à un moment donné un individu, elle sert aussi à rééquilibrer le fonctionnement d’un groupe, à protéger psychiquement les équipes soignantes, perturbées par la remise en cause de leurs habitudes de travail concernant la douleur.

Comment analyser les résistances du côté des soignants ?

Ces résistances ont très certainement plusieurs origines. Ainsi, il est possible qu’il ne s’agisse que d’une simple résistance à l’évolution des pratiques : pendant des décennies, être malade était associé à la notion de douleur, il n’existait pas de moyens antalgiques, souffrir était normal.

Il est alors difficile de modifier sa conception, ses comportements, ses pratiques, surtout quand lors de la formation initiale les apprentissages ont été différents. En effet, jusqu’à une période relativement récente, il était enseigné que l’enfant ne ressentait pas la douleur, qu’il ne se souviendrait pas des soins douloureux réalisés dans sa petite enfance. Les études réalisées au cours de ces 20 dernières années ont montré le contraire. Néanmoins, il demeure difficile pour certains soignants d’intégrer ces connaissances nouvelles et de mettre en œuvre des mesures de prévention de la douleur.

Toutefois, cette raison fréquemment évoquée n’explique pas tout. Ainsi, des soignants très jeunes, nouvellement diplômés, bénéficiant des connaissances les plus récentes, n’appliquent-ils les mesures préconisées, y compris quand elles le sont par la loi.

Alors qu’est-ce qui dans le domaine de la douleur justifie ces comportements ?

Longtemps les personnels infirmiers ont invoqué le manque d’intérêt du corps médical pour la douleur des patients, l’insuffisance de prescriptions médicales, le manque de prise en considération des évaluations de la douleur. Actuellement, cette raison ne semble plus suffisante. La sensibilisation du corps médical est en règle générale suffisante pour que des prescriptions puissent être obtenues lorsqu’une évaluation de la douleur l’objective. Néanmoins, certains médecins demeurent réticents en fonction des situations à mettre en œuvre des thérapeutiques suffisamment efficaces. C’est en particulier le cas lors de soins invasifs ponctuels.

Mais quand ces prescriptions médicales existent, la prise en charge de la douleur semble être le seul domaine pour lequel les personnels infirmiers s’autorisent à ne pas appliquer les prescriptions médicales [13]. Dans cet exemple, les infirmiers craignaient de réaliser les soins d’abcès à des jeunes enfants en raison du caractère douloureux de ce geste. L’analyse des pratiques permet de découvrir que les prescriptions d’antalgiques prévues pour la réalisation de ses soins n’apparaissent pas dans les dossiers de soins. Les soignants confirment qu’ils ne les ont pas réalisées.

S’agit-il de négligence, de méconnaissance concernant les conséquences d’un événement douloureux ? L’administration des antalgiques selon la volonté de l’infirmier ne serait-elle pas parfois un moyen pour lui de se positionner, d’accéder à une forme d’autonomie, de pouvoir sur l’enfant et sa famille, mais aussi peut-être à l’égard du corps médical ?

Mais ces résistances ne concernent pas que les personnels non médicaux.

Au sein d’un même service de Protection maternelle et infantile, les puéricultrices sont, elles aussi, confrontées à des situations très différentes pour la réalisation des vaccinations : certains médecins prescrivent la crème EMLA^® et l’administration de solutions sucrées associées à des méthodes de distraction quand d’autres injectent les vaccins sans aucune précaution.

Comment expliquer ces différences de pratiques ?

Il n’est pas rare d’entendre encore « il en verra d’autres dans sa vie. Ce n’est pas une petite piqûre qui va le perturber. Et puis, il ne s’en rappellera pas. Et nous alors ? On a bien eu les vaccins sans aucun moyen antalgique, et on a bien supporté ». Ces soignants, tout comme une partie de la population ont une conception de l’éducation selon laquelle il faudra bien que l’enfant apprenne ce que c’est que souffrir. Ainsi justifient-ils l’absence de mise en application des moyens antalgiques. S’il est vrai que chaque individu apprendra la douleur et la souffrance au cours de sa vie, est-il pour autant légitime de considérer qu’un soin ou un traitement puissent être l’occasion de faire cet apprentissage ? Pourquoi associer soin et douleur comme si pour paraphraser l’adage selon lequel il faut souffrir pour être belle, il fallait « souffrir pour guérir » ?

Prendre en charge la douleur, la prévenir prend du temps et c’est aussi une raison expliquant les résistances.

Or, s’il est vrai qu’un temps est nécessaire pour évaluer le patient, pour lui administrer des médicaments, ou mettre en œuvre une méthode non pharmacologique, il est aisé de comprendre que le temps investi pour ces soins sera largement récupéré. Ainsi, un prélèvement sanguin réalisé dans des conditions optimales (crème EMLA^®, MEOPA^® si nécessaire, présence d’un parent, utilisation d’une méthode de distraction, etc.) pourra être effectué par une soignante, éventuellement aidée d’une tierce personne (qui peut être le parent) quand sans moyen antalgique, l’enfant a peur, se débat et 5 personnes sont nécessaires pour le maintenir. Le vécu positif d’un soin permettra en outre que les suivants se déroulent dans le calme et la sérénité, permettant à l’enfant d’acquérir progressivement des capacités à faire face à cette situation.

Mais cette évocation du temps ne sert-elle pas à cacher d’autres raisons peut-être plus difficiles à analyser ?

Prévenir et prendre en charge la douleur, outre la remise en question de l’organisation que cela entraîne, implique pour le soignant de s’engager dans une relation, parfois une confrontation à la souffrance de l’autre.

Cette relation est particulièrement incontournable pour l’évaluation de la douleur, la mise en œuvre des moyens non pharmacologiques.

Le plus souvent, les repères pour le travail de soignant, quelle que soit la fonction exercée (médicale ou non médicale) sont basés sur des guides, des protocoles, des procédures. L’accompagnement de l’enfant malade, douloureux, implique qu’il soit au centre des préoccupations, même si son état bouscule les normes et les repères habituels.

Dans le cas de la douleur, c’est la personne, l’enfant qui sait comment il a mal, qui sait ce qui le soulage ou pas. Le soignant doit être capable face à cette situation de s’adapter, d’adapter ses repères, d’aller puiser dans son « arsenal thérapeutique » et pas seulement de sortir le moyen efficace pour le plus grand nombre. Ainsi, mettre en œuvre une méthode de distraction pour un enfant, c’est faire preuve d’imagination, c’est accepter de ne pas trouver du premier coup ce qui va fonctionner, c’est accepter de changer plusieurs fois de proposition pendant un soin, même de courte durée parce que l’enfant est jeune et que son attention est labile.

Accompagner un patient douloureux, c’est accepter de prendre avec lui un chemin sur lequel soignant et patient rencontreront des difficultés et feront face en acceptant le risque de se tromper. Il s’agit donc de former les personnels soignants « à ne pas toujours savoir », à faire preuve d’humilité face à cette inconnue qu’est la douleur.

L’évolution de l’individu résistant peut se faire au fil du temps quand il intègre que les modifications d’organisation, de comportement, de relation ne le menacent plus, quand il a acquis suffisamment de confiance et d’habileté pour faire face à des situations de soins très diverses, quand il accepte de se laisser surprendre par la situation qui s’offre à lui au lieu d’en souhaiter la maîtrise systématique.

Conclusion

C’est de la qualité de la relation enfant, famille, soignants que le processus d’adhésion au traitement antalgique va dépendre.

Ces résistances doivent être entendues, étudiées, approfondies car elles sont nécessaires à un moment donné à certaines personnes dans leur processus d’adaptation à un changement.

Références

2 Loi n° du 4 mars 2002 relative aux droits des patients et à la qualité du système de santé. www.sante.gouv.fr

3 Devoldère C. Réticences et difficultés à l’utilisation des morphiniques chez l’enfant. Mai 2005, site CNRD.

4 SPARADRAP-Fondation CNP. Les fiches Sparadrap. La morphine, un médicament pour avoir moins mal. SPARADRAP-Fondation CNP, 48 Rue de la Plaine, 75 020 Paris

5 CNRD. C’est quoi une pompe PCA morphine ? explications destinées aux enfants. DVD d’information. CNRD 2006. www.cnrd.fr

6 Loi no 2005-370 du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de la vie (dite loi Leonetti). www.sante.gouv.fr

7 Attal Nadine. Traitements médicamenteux des traitements neuropathiques. La Presse Médicale 2008 ; 37 : 1102.

8 Buisson C, de Dreuzy P, Funck-Brentano I. Spécificité de l’approche et de la prise en charge de l’enfant douloureux en soins palliatifs. INFOKara 2003/2 ; 32 : 79-81.

9 Célestin-Lhopiteau I, Thibault-Wanquet P. Guide des méthodes psycho-corporelles. Paris : Ed. Masson, 2006.

10 Kleiber C, Harper DC. Effects of distraction on children’s pain and distress during medical procedures : a meta-analysis. Nursing Research 1999 ; 48 : 44-9.

11 Butler LD, Symons BK, Henderson SL, Shortliffe LD, Spiegel D. Hypnosis reduces distress and duration of invasive medical procedure for children. Pediatrics 2005 ; 115 : 77-85.

12 Carbajal R, Bonin L, Karam T, et al. Parents : être ou ne pas être présents lors des gestes douloureux aux urgences ». Communication orale lors du XXXII^e congrès de l’Association des Pédiatres de Langue Française, Journée Nationale de l’Association des Pédiatres de Langue Française, Tours 5-8 mai 1999. Arch Pediatr 1999 ; 6 : 585s.

13 ADAP. Comment les infirmières peuvent modifier les pratiques médicales : l’exemple des soins d’abcès chez l’enfant en chirurgie viscérale. DVD association ADAP – www.Pediadol.org

1 NDLR : Le mot morphine, dans les pays francophones, fait peur car il évoque la mort (MORT-FINE). Ce qui n’est pas du tout le cas dans les pays anglophones.

2 NDLR : La morphine a pour objectif de soulager l’enfant suffisamment, mais peut occasionner des troubles du comportement (excitation, cauchemars, hallucinations), mal vécus par la famille et les soignants. Il existe un traitement curatif ou préventif de ces effets secondaires.